Allt är träning för livet!

Foto: Anette Heikkilä

Just nu pågår en diskussion på forumet om EDS förbundets ordförandes uttalande i senaste EDS-bladet, där hon berättar om sin dotters simläger och det har väckt reaktioner hos personer med EDS då de känner sig provocerade. Och jag säger då bara det, vad det är lätt hänt att saker och ting kan missuppfattas och misstolkas med det skrivna ordet. Mycket för det oklara utrymme som alltid finns mellan det författaren skriver och läsaren läser och självklart tolkar man ju det man läser utifrån sin egen situation. Sen beror det ju också på vilka "glasögon" man väljer att läsa och tolka det man läser med…Därför måste man vara mycket försiktig och noga när man skriver, eftersom syftningsfel så himla lätt uppstår, och det gäller förstås allt man skriver så även den här bloggen. Därför försöker jag vara super tydlig när jag skriver, berättar när jag ironiserar och använder hellre tio ord extra för att tydligt förklara vad jag menar även om det medför att inläggen blir långa som romaner. Och visst säger ni till om det är något ni inte förstår vad jag menar och syftar?! *ler*

Som sagt det finns de som känner sig provocerade av uttalandet men jag läste inte texten på samma vis som de kanske gjorde. För självklart var inte ordförandes ord en direkt uppmaning till oss alla EDS:are att genast sätta igång med att toksimma i fyra timmar om dagen och självklart inte heller att det är det ENDA vi kan göra för att bli bättre. Utan jag tror mer hon tänkte på det som en lite "inspirationskick" till oss att våga prova göra mer än vi tror att vi kan, att tänja på gränserna lite, för många gånger klarar man ju faktiskt mycket mer än man i sin vildaste fantasi hade kunnat drömma om. Själv har jag förvånat mig själv flera gånger om…Ta t.ex. bara min Stockholmsresa, att ensam åka tåg med kryckor, rullstol och väskor och upptäcka att det går fin fint - något jag för ett halv år sedan trott var omöjligt. Och vad jag "växte" efter det och självförtroendet likaså, även om jag var både trött och mycket sliten när jag kom hem igen. Men ibland kan det vara värt att våga satsa lite sveda och värk eftersom det kan ge en så himla mycket positiva effekter också, kanske inte i direkt samband men alldeles säkert i det långa loppet.

Visst kan jag förstå att det kan kännas provocerande att höra att träning är livsnödvändigt, om jag väljer att tolka budskapet med de "glasögonen" och speciellt om jag nätt och jämt kan ta mig ur sängen. hur ska jag då kunna träna i flera timmar?! Och som i mitt fall, då träning och sjukgymnastik är det absolut värsta jag vet och jag blir alldeles trött av bara tanken att ge sig iväg och träna. De känslorna och tankarna fick även jag först, när jag lyssnade på sjukgymnasten som pratade på medlemsmötet i Stockholm. Hon jobbar med träning för barn med EDS och har i sina studier sett positiva resultat hos de barn hon tränat med och därför kommit fram till att även vi EDS:are bör göra något med våra kroppar i minst 30 minuter, 4 - 5 dagar i veckan. Hon lovordade styrketräning, detta för att det stärker och ökar på uthålligheten i musklerna, vi får bättre korppskontroll och mer styrka. Men det är viktigt att lära sig HUR man ska träna och man måste hitta sitt sätt att underhålla sin kropp så att den håller någorlunda hela livet ut.

Sjukgymnasten menade att vi ska göra flera repetitioner av en övning, t.ex. sit-ups, armhävningar, raka benlyft, men med låg belastning. Hon förstod absolut att träna är segt men att det går och att vi måste försöka motivera oss över smärttröskeln även om det blir mer ont i början en att vi måste våga testa för att det blir bättre sen. Och med träning kanske vi kan komma ur den negativa spiralen vi så lätt hamnar i med ingen träning-ingen ork-mer ont-ännu tröttare-ännu mindre ork osv. Och då kan jag erkänna att jag också började hänga med nacken och tänkte; "lätt för dig att säga som inte bränner så mycket energi som vi gör bara genom att finnas till." Mitt ständigt dåliga samvete över min och C:s bristfälliga träning späddes på rejält eftersom jag verkligen vet att vi borde träna något för att på så sätt bygga upp en muskelkorsett som bär upp oss istället för den skruttiga bindväven vi utrustats med. Men helst skulle jag vilja att kraften/orken/musklerna skulle komma flygande av sig själv och landa på min kropp utan att jag behövde lyfta ett finger, tänk vad behändigt! Att svetta upp sig är äckligt! *ler*

Men efter att ha lyssnat på den "hemska" (missförstå mig rätt) sjukgymnasten som kastade pekpinnar i ansiktet på mig har jag bestämt mig för att försöka skärpa till mig även på den här fronten, vilket måste ju betyda att jag kände mig träffad av hennes ord, eller?! *ler* Nåja, även det löftet till mig själv gör jag för tusende gången och det blir spännande att se hur länge det håller den här gången! *ler* Men jag vill ju självklart inte vara i sååå här dåligt skick som jag är idag och inte vill jag bli sämre heller, så därför försöker jag nu mera tänka på ett nytt sätt, som jag fått ifrån min EDS vän Anna, att allt jag gör är träning för livet och då går det faktiskt lite lättare! Självklart vet jag att jag inte kan bli "frisk" med lite/mycket träning eftersom EDS ju är ett medfött genfel men jag tror absolut att jag åtminstone kan bibehålla den konditionen och statusen jag har idag om jag försöker röra på mig lite. Och förresten, sämre kondition än så här kan man nästan inte få med tanke på alla mina sju senaste operationer som helt kört konditionen i botten. Så allt jag gör nu måste få positiva effekter, vilket i och för sig är roligt, när man är riktigt på botten är det lätt och snabbt att se framstegen! *ler* Och nu händer det något positivt med mig nästan varje dag, vilket är en betydligt roligare trend att vara i än den när vi bara väntade och hade allting framför oss.

Sen behöver ju inte träning vara att sticka iväg på ett svettigt institut eller så, utan bara att jag försöker stå istället för att sitta vid spisen när jag lagar mat är träning, att jag går med kryckor inomhus det lilla jag kan istället för rullstolen eller sparka mig fram på rollatorn är träning, när jag går upp/ner för trapporna i huset tränar jag, när jag går på promenad går jag det jag orkar även om det bara är 100 meter men det är också träning. Även det lilla i vardagen kan mycket väl räknas som träning och vara en utmaning nog och det var lite det jag tror ordförande ville säga. Sporra oss att våga hoppas och tro på utmaningar och många gånger kanske det omöjliga! Men hon menade inte att träning i fyra timmar är det ENDA som fungerar och gäller för att kunna må bra för det jag att hon vet och förstår. För små utmaningar för en del kan vara enormt stora för en annan, det gäller bara att dosera dem efter ens person och situation!

Just nu går jag på sjukgymnastik en gång per vecka och där går jag på ett löpband eller cyklar lite även om det fortfarande är väldigt svårt då jag inte kan trampa hela varvet runt eftersom jag fortfarande är så väldigt stel i knät. Jag gör också ett par rörelser till, bland annat att sitta och böja på benet för att få upp rörligheten i knät. Jag går också på promenad med min hemtjänstpersonal två gånger per vecka och fast jag trodde att jag inte skulle orka längre än till brevlådan har jag överträffat mig själv varje gång. Nu går jag snart runt mitt kvarter och halva nästa men sen brukar orken ta tvärt slut och personalen får transportera hem mig i rullstolen som vi har med oss. Att jag än så länge bara går på sjukgymnastik en gång per vecka beror på att jag fortfarande är i så dåligt skick att det kostar mer än det smakar, om ni förstår vad jag menar. Min sjukgymnast säger att för mig är fortfarande det jag rör mig hemma träning nog och tänker man så tränar jag ju hela tiden och varje dag! *ler* När det ibland känns motigt att resa på mig igen efter att just ha satt mig tänker jag att det är ännu ett ögonblick för träning och eftersom familjen fått springa för mig i så många månader har jag mycket att ta igen och många chanser till träning blir det genom att bara serva dem.

Så småningom ökar vi självklart träningstillfällena hos sjukgymnasten också och jag kan nog tänka mig att det blir bassängen så småningom vilket i och för sig också blir skönt, eftersom jag mår så gott i vatten. Från det ena till det tredje har jag nu beställt bort transport av sjukhussängen som jag haft stående i vardagsrummet det senaste året och det ska bli såååå trevligt att "få tillbaka" mitt vardagsrum och slippa sjukstugemiljön! Hädanefter ska jag vila i mina saccosäckar igen och det ska verkligen bli spännande att se om jag kan ta mig i och ur dem eftersom det inte är helt enkelt då de så gott som är i golvnivå. Ett av gåborden har jag redan skickat iväg och trygghetslarmet avslutar jag i morgon, rullstolarna är utkörda i garaget och används bara utomhus och rullatorn står i arbetsrummet. Jag går mest med kryckorna inomhus vilket gör mig mycket smidigare även om min axlar, händer och fingrar inte tycker att det är så himla roligt. Tummarna vill hoppa ur led hela tiden och då gör det såååå ont i dem, men men det får gå, för varje dag kan jag ta mer tyngd på benen och då lättar ju trycket på armarna och sen blir det säkert ännu bättre i dem när jag får börja äta min Arcoxia tablett igen. Så ni ser, nu är jag verkligen på rätt väg och det känns såååå härligt! Kanske går det lite lättare med den fysiska aktiviteten om ni tänker som jag lärt mig av Anna och det trodde du väl aldrig att du skulle få höra av mig; att allt man rör på sig är träning för livet..(men roligt är det fortfarande INTE, bara ett nödvändigt ont) Ha en god natts sömn och kom ihåg; även det lilla räknas och är gott nog! Carro med fart i stegen…(googlade och privata bilder)