söndag 21 november 2010

Allt är träning för livet!

Foto: Anette Heikkilä

Just nu pågår en diskussion på forumet om EDS förbundets ordförandes uttalande i senaste EDS-bladet, där hon berättar om sin dotters simläger och det har väckt reaktioner hos personer med EDS då de känner sig provocerade. Och jag säger då bara det, vad det är lätt hänt att saker och ting kan missuppfattas och misstolkas med det skrivna ordet. Mycket för det oklara utrymme som alltid finns mellan det författaren skriver och läsaren läser och självklart tolkar man ju det man läser utifrån sin egen situation. Sen beror det ju också på vilka "glasögon" man väljer att läsa och tolka det man läser med…Därför måste man vara mycket försiktig och noga när man skriver, eftersom syftningsfel så himla lätt uppstår, och det gäller förstås allt man skriver så även den här bloggen. Därför försöker jag vara super tydlig när jag skriver, berättar när jag ironiserar och använder hellre tio ord extra för att tydligt förklara vad jag menar även om det medför att inläggen blir långa som romaner. Och visst säger ni till om det är något ni inte förstår vad jag menar och syftar?! *ler*

Som sagt det finns de som känner sig provocerade av uttalandet men jag läste inte texten på samma vis som de kanske gjorde. För självklart var inte ordförandes ord en direkt uppmaning till oss alla EDS:are att genast sätta igång med att toksimma i fyra timmar om dagen och självklart inte heller att det är det ENDA vi kan göra för att bli bättre. Utan jag tror mer hon tänkte på det som en lite "inspirationskick" till oss att våga prova göra mer än vi tror att vi kan, att tänja på gränserna lite, för många gånger klarar man ju faktiskt mycket mer än man i sin vildaste fantasi hade kunnat drömma om. Själv har jag förvånat mig själv flera gånger om…Ta t.ex. bara min Stockholmsresa, att ensam åka tåg med kryckor, rullstol och väskor och upptäcka att det går fin fint - något jag för ett halv år sedan trott var omöjligt. Och vad jag "växte" efter det och självförtroendet likaså, även om jag var både trött och mycket sliten när jag kom hem igen. Men ibland kan det vara värt att våga satsa lite sveda och värk eftersom det kan ge en så himla mycket positiva effekter också, kanske inte i direkt samband men alldeles säkert i det långa loppet.

Visst kan jag förstå att det kan kännas provocerande att höra att träning är livsnödvändigt, om jag väljer att tolka budskapet med de "glasögonen" och speciellt om jag nätt och jämt kan ta mig ur sängen. hur ska jag då kunna träna i flera timmar?! Och som i mitt fall, då träning och sjukgymnastik är det absolut värsta jag vet och jag blir alldeles trött av bara tanken att ge sig iväg och träna. De känslorna och tankarna fick även jag först, när jag lyssnade på sjukgymnasten som pratade på medlemsmötet i Stockholm. Hon jobbar med träning för barn med EDS och har i sina studier sett positiva resultat hos de barn hon tränat med och därför kommit fram till att även vi EDS:are bör göra något med våra kroppar i minst 30 minuter, 4 - 5 dagar i veckan. Hon lovordade styrketräning, detta för att det stärker och ökar på uthålligheten i musklerna, vi får bättre korppskontroll och mer styrka. Men det är viktigt att lära sig HUR man ska träna och man måste hitta sitt sätt att underhålla sin kropp så att den håller någorlunda hela livet ut.
Sjukgymnasten menade att vi ska göra flera repetitioner av en övning, t.ex. sit-ups, armhävningar, raka benlyft, men med låg belastning. Hon förstod absolut att träna är segt men att det går och att vi måste försöka motivera oss över smärttröskeln även om det blir mer ont i början en att vi måste våga testa för att det blir bättre sen. Och med träning kanske vi kan komma ur den negativa spiralen vi så lätt hamnar i med ingen träning-ingen ork-mer ont-ännu tröttare-ännu mindre ork osv. Och då kan jag erkänna att jag också började hänga med nacken och tänkte; "lätt för dig att säga som inte bränner så mycket energi som vi gör bara genom att finnas till." Mitt ständigt dåliga samvete över min och C:s bristfälliga träning späddes på rejält eftersom jag verkligen vet att vi borde träna något för att på så sätt bygga upp en muskelkorsett som bär upp oss istället för den skruttiga bindväven vi utrustats med. Men helst skulle jag vilja att kraften/orken/musklerna skulle komma flygande av sig själv och landa på min kropp utan att jag behövde lyfta ett finger, tänk vad behändigt! Att svetta upp sig är äckligt! *ler*

Men efter att ha lyssnat på den "hemska" (missförstå mig rätt) sjukgymnasten som kastade pekpinnar i ansiktet på mig har jag bestämt mig för att försöka skärpa till mig även på den här fronten, vilket måste ju betyda att jag kände mig träffad av hennes ord, eller?! *ler* Nåja, även det löftet till mig själv gör jag för tusende gången och det blir spännande att se hur länge det håller den här gången! *ler* Men jag vill ju självklart inte vara i sååå här dåligt skick som jag är idag och inte vill jag bli sämre heller, så därför försöker jag nu mera tänka på ett nytt sätt, som jag fått ifrån min EDS vän Anna, att allt jag gör är träning för livet och då går det faktiskt lite lättare! Självklart vet jag att jag inte kan bli "frisk" med lite/mycket träning eftersom EDS ju är ett medfött genfel men jag tror absolut att jag åtminstone kan bibehålla den konditionen och statusen jag har idag om jag försöker röra på mig lite. Och förresten, sämre kondition än så här kan man nästan inte få med tanke på alla mina sju senaste operationer som helt kört konditionen i botten. Så allt jag gör nu måste få positiva effekter, vilket i och för sig är roligt, när man är riktigt på botten är det lätt och snabbt att se framstegen! *ler* Och nu händer det något positivt med mig nästan varje dag, vilket är en betydligt roligare trend att vara i än den när vi bara väntade och hade allting framför oss.

Sen behöver ju inte träning vara att sticka iväg på ett svettigt institut eller så, utan bara att jag försöker stå istället för att sitta vid spisen när jag lagar mat är träning, att jag går med kryckor inomhus det lilla jag kan istället för rullstolen eller sparka mig fram på rollatorn är träning, när jag går upp/ner för trapporna i huset tränar jag, när jag går på promenad går jag det jag orkar även om det bara är 100 meter men det är också träning. Även det lilla i vardagen kan mycket väl räknas som träning och vara en utmaning nog och det var lite det jag tror ordförande ville säga. Sporra oss att våga hoppas och tro på utmaningar och många gånger kanske det omöjliga! Men hon menade inte att träning i fyra timmar är det ENDA som fungerar och gäller för att kunna må bra för det jag att hon vet och förstår. För små utmaningar för en del kan vara enormt stora för en annan, det gäller bara att dosera dem efter ens person och situation!

Just nu går jag på sjukgymnastik en gång per vecka och där går jag på ett löpband eller cyklar lite även om det fortfarande är väldigt svårt då jag inte kan trampa hela varvet runt eftersom jag fortfarande är så väldigt stel i knät. Jag gör också ett par rörelser till, bland annat att sitta och böja på benet för att få upp rörligheten i knät. Jag går också på promenad med min hemtjänstpersonal två gånger per vecka och fast jag trodde att jag inte skulle orka längre än till brevlådan har jag överträffat mig själv varje gång. Nu går jag snart runt mitt kvarter och halva nästa men sen brukar orken ta tvärt slut och personalen får transportera hem mig i rullstolen som vi har med oss. Att jag än så länge bara går på sjukgymnastik en gång per vecka beror på att jag fortfarande är i så dåligt skick att det kostar mer än det smakar, om ni förstår vad jag menar. Min sjukgymnast säger att för mig är fortfarande det jag rör mig hemma träning nog och tänker man så tränar jag ju hela tiden och varje dag! *ler* När det ibland känns motigt att resa på mig igen efter att just ha satt mig tänker jag att det är ännu ett ögonblick för träning och eftersom familjen fått springa för mig i så många månader har jag mycket att ta igen och många chanser till träning blir det genom att bara serva dem.

Så småningom ökar vi självklart träningstillfällena hos sjukgymnasten också och jag kan nog tänka mig att det blir bassängen så småningom vilket i och för sig också blir skönt, eftersom jag mår så gott i vatten. Från det ena till det tredje har jag nu beställt bort transport av sjukhussängen som jag haft stående i vardagsrummet det senaste året och det ska bli såååå trevligt att "få tillbaka" mitt vardagsrum och slippa sjukstugemiljön! Hädanefter ska jag vila i mina saccosäckar igen och det ska verkligen bli spännande att se om jag kan ta mig i och ur dem eftersom det inte är helt enkelt då de så gott som är i golvnivå. Ett av gåborden har jag redan skickat iväg och trygghetslarmet avslutar jag i morgon, rullstolarna är utkörda i garaget och används bara utomhus och rullatorn står i arbetsrummet. Jag går mest med kryckorna inomhus vilket gör mig mycket smidigare även om min axlar, händer och fingrar inte tycker att det är så himla roligt. Tummarna vill hoppa ur led hela tiden och då gör det såååå ont i dem, men men det får gå, för varje dag kan jag ta mer tyngd på benen och då lättar ju trycket på armarna och sen blir det säkert ännu bättre i dem när jag får börja äta min Arcoxia tablett igen. Så ni ser, nu är jag verkligen på rätt väg och det känns såååå härligt! Kanske går det lite lättare med den fysiska aktiviteten om ni tänker som jag lärt mig av Anna och det trodde du väl aldrig att du skulle få höra av mig; att allt man rör på sig är träning för livet..(men roligt är det fortfarande INTE, bara ett nödvändigt ont) Ha en god natts sömn och kom ihåg; även det lilla räknas och är gott nog! Carro med fart i stegen…(googlade och privata bilder)

5 kommentarer:

  1. Det blev en total förvanlig i mitt mentala mönster när jag slutade sucka och istället med ett leende på läpparna sa; Jamen, det är träning för livet. Om det så är att dammsuga, eller skotta lite snö. Eller laga mat. Allt som kräver en längre stunds koncentration. Sen så är jag ju så envis, fast min kropp är så trasig och rimligtvis inte borde gå att jogga med, så BESTÄMDE JAG MIG att det SKULLE GÅ... och det gick. Men det tog 6 månader med daglig "kamp" läs; träning för livet, innan kroppen gav mig den respons jag längtat efter. och fortfarande efter 1 1/2 år så fungerar det vissa dagar komplicationsfritt och andra dar får jag vände efter 500meter, för kroppen är helt avstängd. Men då tänker jag att jag gjorde då mitt bästa, just nu. Mer kan jag inte begära av min kropp!

    Så ett tips till er alla; Tänk att ALLT faktiskt är just TRÄNING FÖR LIVET, inte mot, eller till, utan för... Det ger mer glädje och känsla av framsteg med det mantrat inom sig!
    Vi har alla olika förutsättningar. Men vi kan göra mentala mål, vad vill vi uppnå. Kanske att gå runt kvarteret, eller klara av att köra bil igen. Eller bara komma sig på benen igen.
    Allt vi gör tränar våra muskler och all träning ger starkare muskler så vi orkar mer och får mindre värk. Bara win-win. Men vi måste också vara beredda på att kliva ur vår trygghetszon och ställa högre krav på oss själva och vår förmåga. För det kräver mycket kraft med tankens makt. För tillåter vi kroppen bestämma så lär det inte bli någon aktivitet, men om vi tänker ut ett mål, så är det lättare att nå dit. Ex. -ut och gå 20 min varje dag, gå ner 5 kg... ja, vad det nu kan vara. Själv hade jag blivit så tung av senaste årens sängläge då ryggen bara sa; godnatt. 3 månare på rygg... och jag kände att här vill jag inte hamna igen. Så för mig var det frågan om hälsovinsten. Inte kilona, men som dock blev en bonus i det hela. Men jag kände att jag ville återfå hälsan rent fysiskt, även om smärtorna är oåtkomliga. Så jag gjorde upp delmål och mål. Och jag genomförde dem.
    Genom att delta i Glommersklassikern.
    12 km skidåkning, 18 km cykling och 6.5 km springning. Så jag är nöjd över att jag klarade av det trots all smärta och den konstanta yrseln. Men jag har lärt mig små knep som gör att jag fixar det. Till sist!
    KAN JAG... som genomgått 16 mer eller mindre stora operationer och fysiskt inte borde klara det enligt alla läkare... Så kan JAG, då kan VEM SOM HELST börja idag, men små förändringar som leder till stora lyft i det dagliga livet!
    "Träning FÖR livet" YES!!!!

    SvaraRadera
  2. Hej å tack för din kommentar i min blogg. Och tack för ett bra inlägg här i din blogg :-) Jag brukar ha lite svårt att läsa långa stycken men jag kämpadem igenom det här eftersom det var sjukt bra skrivet. Du skriver jättebra och jätteintressant och om du vill så får du gärna sätta in lite mellanrum mellan styckena så att det blir lättare för mig att läsa. Jag har svårt att koncentrera mig på jättelånga stycken... OM du vill alltså!! :-) Jag tycker så mkt om din blogg nämligen.

    NU till din fråga. Jag har beviljat hemtjänst ca 30 tim / vecka och en jag har samma tjej som kommer varje morgon och sen 2 personer som kommer till lunch och även middag. Alltså inte 2 st på en å samma gång utan jag menar att jag har totalt 3 olika personer som kommer. Förut hade vi kommunens hemtjänst men då kom det typ olika personer varje gång och många var vikarier. Sen bytte vi till Athena Omsorg som vi får via kommunen eftersom vi här i Umeå får välja vilka utförare vi vill.

    Vi är jättenöjda, dom är proffsiga i sitt bemötande och dom hjälper oss med allting, tvätt och städ. Bortdiskning, bortplocknin, bädda och renbädda sängar.... dom hjälper mig i duschen om jag behöver, annars finns dom till hands eftersom jag brukar passa på att duscha medan dom är där. För vissa dagar kan jag knappt böja mig och har svårt att röra mig, så då kan det vara skönt med lite handräckning.

    De har en separat städpatrull som kommer, och hos oss kommer de varje onsdag förmiddag och då dammtorkar dom, dammsuger och torkar golv.

    Jag frågade min personal nu om de kunde hjälpa mig att avfrosta vår frys samt torka rent i den och det var inga problem. Så jag har haft tur.

    Eftersom vi har småbarn som verkligen mått dålig av att ha en mamma som är sjuk så vi kontaktade i början av sommaren "småbarnsteamet", som du säkert läst om i min blogg. Dom var med på sjukhuset vid planeringen och dom har även suttit med vid mina läkarbesök samt när vår biståndsbedömare kom hem på möte. Dom har verkligen lyft fram barnperspektivet, att vi måste få mycket hjälp nu eftersom min man varit på väg att bränna ut sig och barnen hamnat i kläm. Därför har jag haft turen oxå att få så mkt hjälp beviljad, för jag vet att många därute inte ens får hälften av min hjälp.

    Det gäller att verkligen hamna hos rätt person som förstår ens problem och i ditt fall tycker jag verkligen att ni ska kalla till ett möte och försöka få till mer hjälp så att din stackars mamma inte ska behöva slita ihjäl sig. Du får hänvisa dom till mig och min situation, att det faktiskt går att bevilja mer hjälp, man behöver inte vara så mkt "paragrafryttare" utan man måste se till den individuella lösningen.

    Hoppas du fått svar på din fråga.
    Tack för att du läser min blogg och tack för att du delar med dig av ditt liv.

    Kramar Pia

    SvaraRadera
  3. Hej!
    Kul att du har hittat till min blogg, jag måste väl erkänna att jag smyger omkring här ibland också :) Vi är med i samma EDS grupper på FB också har jag sett ;)

    Du får gärna länka till mig, jag skriver om lite allt möjligt som kanske märkt inte bara om min EDS. Det borde väl gå att länka http://lejonkvinnan.blogg.se
    Har ingen aning om vad felet kan vara annars.

    Jag länkar gärna till dig om det är ok?

    Ha en fin advent du också!!

    SvaraRadera
  4. Å tack för dina fina ord! jag blir så varm inombords, tack tack tack!!! Jag försöker skriva så ärligt jag bara kan och även om det är känns mörkt ibland så är det roligt att höra att folk uppfattar ens "ljusa sida", för det hjälper även mig att se på mig själv på ett annat sätt. Tänk bara vilken lycka att få höra av någon annan som läser att man skriver bra!! det känns så sjukt bra!

    Det var dr Hejko jag besökte då jag var i Nässjö och jag åkte dit enkom bara för att träffa honom. Jag har haft så svårt att få rätt hjälp här i Umeå och min husläkare kan för lite. Hon var med på seminatiet som hölls här i umeå men hon var lite besviken över att det inte gav så mkt som hon hade hoppats på.

    Ja, kanske får vi chansen att mötas på riktigt någon dag, du bor ju inte alldeles för långt borta, så det är nog ingen omöjlighet. Borde det inte anordnas nån EDS träff här uppe snart?

    Hur som helst så fick jag jättebra hjälp och förståelse av dr Hejko, han ställde in mina mediciner och skrev ett intyg så vi fick ut en journalkopia som min läkare fick, plus att han drog ut nån slags manual på opiater... som hon blev väldigt tacksam över eftersom det då blir lättare att tror jag, att beräkna min styrka på fentanylplåstret.

    Får jag fråga vad du har för smärtlindring och vilken typ av smärta du har?

    Hoppas du haft en riktigt trevlig helg . Kramar i massor!!! Pia

    SvaraRadera
  5. Tack alla fina vänner för era kommentarer! Det känns riktigt roligt att höra att ni tittar in med mer och mindre jämna mellanrum, det värmer i mitt skrivar hjärta.

    Anna, tack än en gång för att jag fick träffa dig och att du gav mig mantrat "allt är träning för livet"!

    Pia! Tack för att DU delar med dig av ditt liv och dina hemtjänst erfarenheter, något jag verkligen ska ta till mig och fundera över! På din fråga om smärtlindring, kan jag tala om att jag för närvarande är så himla lyckligt lottad att mina smärtnivåer sjunkit med massor sedan jag gått igenom mina stora operationer.

    Jag brukar säga att jag, till skillnad från många av er andra, har haft "förmånen" att födas med missbildade leder (missförstå mig rätt, självklart hade jag ju hellre velat få "friska" leder), därför att missbildade leder syns på röntgen. Och problem som syns, går ofta att göra något åt. Vilket de gjort med mig, genom mina stora stora operationer. Så därför skulle jag vilja att mina smärtor för närvarande är hanterbara. Om jag tidigare låg mellan 7 - 10 på smärtskalan är jag idag nere på 3 - 4, vilket innebär att jag för närvarande bara går på panodil!

    Men när jag har mer smärtor tar jag till Oxycontine, Oxynorm, Tramadol/Tradolan eller Panocod.

    Lejonkvinnan! Självklart får du länka till min blogg. Tyvärr får jag inte din adress och "fastna" i min blogg lista men jag jobbar på det, för att så fort som möjligt lista även dig.

    Kram på er alla!/Carro

    SvaraRadera