Lägesrapport 1 (Eg. 101:a om jag räknat alla)

Nu känner jag att det är dags för en liten kort lägesrapport igen! Jag har ju surrat om både ditt och datt i flera dagar och inte sagt ett ord om hur jag har det just nu. Kanske skönt tycker en del medan jag tror mig veta att andra funderar, så här kommer en kort uppdatering av situaionen på berget. *ler*

Idag är det den 1341:a dagen av väntan på mitt vänstra höftledsbytet och på "borta sjukhus" fronten intet nytt! För nypåstigna passagerare på Gummigummans blogg, vill jag bara berätta att jag räknar dagar från då jag fick besked om att min höft måste opereras. Alltså, någon vårdgaranti gäller tydligen inte för mig!

Nu har det varit absolut dödstyst i flera veckor igen, intet ett ljud hörs från dr. X och Y! Och jag är uttråkad och lite "äggsjuk"!! Jag går i cirklar (kanske inte riktigt bokstavligt men nästan) och kommer inte någon vart och när posten för dagen har kommit och det fortfarande inte finns någon kallelse i lådan, ja då är jag nästan redo för sängen! För att sova bort tillvaron och få möta en ny dag med nya möjligheter i brevlådan! *ler*

Oj, nu låter jag nästan deprimerad! Men det är jag konstigt nog inte, utan mår oförskämt bra utan min depressionsmedicin. Självklart blir jag ju ledsen också och gråter även en skvätt då och då när läget känns helt hopplöst eller om smärtan blir för svår men tacklov verkar det inte bli en bestående sinnesstämning den här gången (se äldre inlägg om min utbrändhet i samband med förra höften, t.ex. under rubriken Utmattningssyndrom).

Utan efter några dagars "blue mood" studsar jag upp igen vilket känns såååå bra, om inte annat så för C:s skull. För självklart påverkar det honom också om jag deppar. Nä, jag tycker mest att jag känner mig rastlös/äggsjuk och mer eller mindre uppretad. Det går liksom i vågor och pendlar hit och dit men jag har ändå inte blivit så där urförbannad som jag bara kan bli när jag blir tillräckligt uppretad på sjukvården. Utan jag är fortfarande i någon sorts tomt vänteläge...

För tiden för deras planering är ju inte riktigt ute än och jag har ju lovat att ge dem oktober månad ut, så då får jag väl hålla det också. Men jag måste erkänna att jag har mycket svårt att tro att det blir någon operation nu under oktober, eftersom jag inte hört ens det minsta lilla pip och idag är vi ju inne i oktober. Men, men kanske förvånar de mig igen vilket de ju gjorde genom att hinna pressa in min röntgen i augusti, om än på augustimånads sista dag, som de lovade i juni.

Hur konstigt det än kan låta, jag skrev ju nyss att jag är rastlös, så känner jag mig lite apatisk också. Ungefär som att ingenting är viktigt och att jag inte bryr mig om nåt och därför vet jag inte om jag kommer att riva upp himmel och jord som jag lovade i somras. Så känns det nu men det kan ju snabbt ändras och mitt vad det är så är jag uppe någon mörk natt skriver ilskna mail till doktorerna. Det har jag ju gjort förr! *ler*

Det senast jag hörde för några veckor sedan var när jag skickade iväg ett, hör och häpna, MYCKET kort mail till doktorerna X och Y. Jag skrev helt enkelt kort och gott: "Är trött och less, har ont, var är protesen?!" Och faktiskt efter någon dag bemödade de sig att höra av sig bägge två, fantastiskt! Dr. X på mitt "borta sjukhus" sa: "Håll ut lite till, jag får snart besked från Norge! Jag hör av mig!"

Men vad det är för besked han väntar på skrev han aldrig. Är det; "ja, vi har fått bilderna och ska snart börja med tillverkningen". Eller: "det är för krångligt, vi kan inte tillverka den." Eller kanske: "ja, vi har protesen klar nu!" Och för mig är det ju en väsentlig skillnad vad svaret blir. Helt "kors i taket" så hörde även doktor Y från mitt "hemma sjukhus" av sig med svaret: "jag vet ingenting! Annat än att bilderna har gått till Norge."

Men hur mår jag då?! Ja det är både upp och ner, hit och dit och även det pendlar som en klockpendel och varierar från dag till dag. Värken är inte värst och just nu har jag även kommit in i en positiv trend med sovandet också, efter någon veckas vaknätter. Jag är inte heller lika trött på dagarna, för tillfället, även om jag ju självklart vilar mycket.

Däremot är jag trött i kroppen och förflyttningarna är tunga och krävande, trots att jag nästan inte går med rullatorn utan istället sitter på den och sparkar mig fram. Jag använder den mer som en arbetsstol än ett gånghjälpmedel och jag gillar den helskarpt! Eftersom jag är så vinglig och trött i kroppen går jag även mycket mindre med kryckorna utomhus utan tar i första hand rollatorn eller rullstolen när jag någon gång ska iväg.

I somras hade jag ju en mycket dålig period med nacken då ingenting hjälpte och ingen värktablett bet. Bland annat började jag ju äta Paraflex, för doktorn trodde att jag behövde muskelavslappnande. I slutet av sommaren började jag ju få så fruktansvärt ont i mitt högra och redan opererade ben och till slut kunde jag inte belasta eller gå på det överhuvudtaget, vilket ju är lite besvärligt när jag redan bara har ett ben att gå på.

Det vänstra hänger ju i höjd med vristen och är 8cm kortare än det andra och därför fullständigt odugligt även om jag har en skoförhöjning på skon. Jag blev fruktansvärt rädd och orolig, skulle det bara börja om med det första benet igen? Skulle jag aldrig komma ur den här väntan och operationssvängen? Så när det till slut blev så ont att jag bara grät och glömde andas, åkte vi för två veckor sedan in på akuten.

För en gångs skull fick jag träffa väldigt sympatiska ortopedare på "mitt hemma sjukhus" för jag kan garantera att de inte växar på träd i mitt landsting! Jag berättade kort min historia och beskrev för dem hur oerhört smärttålig jag är, eftersom jag ju har kunnat gå med en krossad höftled(se tidigare inlägg).

Läkaren sa att han förstod mig och att han också kunde förstå att jag blir rädd när smärtan accelererar och stiger högt ovanför den "normala" smärtnivån och att de därför skulle röntga mitt ben. Vilket de gjorde, en mastodont röntgen för säkert flera tiotusentals kronor och jag misstänker att min doktor Y svor sig till sömns när Y fick reda på det! Misstänker att Y inte vill att jag ska kosta en krona mer än nödvändigt för avdelningen eftersom jag redan har spräckt budgeten med råge! *ler*

Men de kunde konstatera, till min stora lycka och lättnad, att höftleden låg på plats och inte hade luxerat, protesen hade inte börjat stötas bort och jag hade heller ingen infektion i protesen. Kontentan blev att det är en oerhörd överansträngning på grund av att jag inte kan gå eller belasta på det vänstra benet och jag hade ömma punkter längs hela höger benet. Doktorn ordinerade mer paraflex och mer rullstolsåkning tills operationen blir av.

Precis innan jag skulle gå tog de tempen och det visade sig att jag hade 38,2 i feber och när han kände på min mage ömmade jag rejält på höger sida i höjd med blindtarmen och därför blev istället den klart misstänkt. Men eftersom det var på ett så tidigt stadium fick jag åka hem och avvakta och där är jag än. Det har inte blivit någon blindtarmsinflammation men jag kan inte heller påstå att det har blivit bättre utan jag är fortfarande klart öm på den sidan. Men å andra sidan kan ju blindtarmen hålla på och "skvallra" ett bra tag innan, för jag har ju varit med om detta förr om åren även om det är jätte länge sedan sist.

När jag berättade för min underbara älskade sjukgymnast om doktorns ordination blev hon fundersam. Hon funderade varför jag äter Paraflex, eftersom det ju "lösgör" alla muskler och spänningar i kroppen och inte bara dem i nacken som var ändamålet från början. Hon menade att kanske är det så att jag behöver ett visst mått av spänningar i bäckenet, likt en muskelkorsett, för att hålla allt på plats och när jag äter Paraflex "tappar" jag ju den korsetten.

Och eftersom jag tyckte att det lät som en logisk förklaring, då jag sista tiden känt mig helt "lös" i bäckenet och varit rädd för att "tappa" höften beslutade jag mig att prova sluta med dem som ett experiment. Jag fick självklart tillåtelse av min husläkare, som sa att det ju bara är att börja med dem igen om jag känner att jag behöver dem.

Dessutom hade jag varit skeptisk till dem redan från början, eftersom jag nästan aldrig känt någon verkan av dem. Jag berättade detta tanke exempel för ortopedarna som jag träffade på akuten men de köpte inte den teorin utan ordinerade ju istället en ökad dos. Men när han såg min tveksamhet, sa han: "ja, ja du gör som du vill!"

Vilket jag har jag gjort! Och vet ni vad?! Värken i höger benet är HELT BORTA!!!! Jag känner ingenting av den idag, jag kan belasta och gå på benet precis som innan de där dumma Paraflexen! Och jag är så glad, lycklig och lättad för jag kan lova att det inte var roligt när jag kände att jag inte hade några ben alls att gå på. Dessutom är den där obehagliga "lösa" känslan också borta i bäckenet och jag känner mig stadigare igen, åtminstone på höger sida.

För på den vänstra ska det ju vara löst eftersom jag inte har någon led att tala om på den sidan, det mesta av den gamla leden har ju vittrat bort! Och det är ju det jag ska få åtgärdat den här gången. Så kontentan av detta är att man inte alltid kan lyssna och lita på doktorerna, de vet och kan långt ifrån allt och det kan finnas andra i omgivningen, som t.ex. sjukgymnasten eller en själv, som kan ha betydligt vettigare förslag och idéer.

Nackdelen, nu var jag rolig igen (!), är att jag efter Paraflex stoppet är lite sämre i nacken men ändå långt ifrån som det var i somras. Och jag äter fortfarande minst 2 Tradolan/Tramadol per dag (förutom Panodilen och Arcoxian förstås) för den värken. Och som läget är just nu väljer jag ändå ett visst mått av ökad nackvärk än att inte ha någora ben alls att gå och stå på. Kanske blir det något annat efter operationen...

Sen har jag kommit igång och träna lite smått och hittills har jag väl varit en sex - sju gånger i varmvatten bassängen. Det handlar inte om någon hårdträning utan lättare än den lättaste vattengympan och jag har bara 5 övningar som jag jobbar med i högst en halvtimme. Och det har faktiskt börjat ge lite resultat! Nu behöver jag inte kämpa som en dåre för att ens orka hålla näsan ovan vattenytan. Inte heller spänna HELA kroppen som galning fast jag bara ska jobba med axlarna och det känns så härligt.

Innan jag hoppade i bassängen försökte vi träna i hallen men det var ingen hit för sjukgymnasten fick hjälpa mig att orka lyfta benet ens en enda centimeter från underlaget. Nu gör jag samma övning i vattnet och ibörjan kunde jag inte rubba benet i sidled men nu kan jag faktiskt det. Små, små rörelser men ändå, allt är av vikt eftersom min muskulatur är obefintlig och den behöver jag mer än väl för att dr. X ska få protesen att fästa.

Håll tummarna för att jag orkar hålla fast vid den här lilla, lilla dosen av träningen för jag har en tendens att sluta när det börjar kännas tråkigt eftersom det värsta jag vet är att träna. Men det får jag inte göra den här gången. Jag måste få upp orken lite grann, för operationen kommer ändå att "äta" av min ork och mina muskler. Men jag tror att det blir svårare att "hoppa över" den här gången för nu har jag hemtjänsten som följer mig till bassängen och jag kan ju inte sabba deras planering. Det går lättare om jag tänker så, på deras planering istället för på mitt välmående! Knäppt eller hur?! *ler*

Vi har också börjat göra så att sjukgymnasten är med mig i bassängrummet hela tiden och varje gång. Förr gav hon mig bara program och tittade till mig då och då och jag fick därmed poa på i min ensamhet och då var det också lättare att smita undan. Nu står hon bredvid och håller räkningen åt mig, påminner om hållningen, att inte gå ut i ytterläge, att spänna magen och att andas. Ska jag hålla reda på allt det själv samtidigt som jag ensam tar mig till bassängen, ja då blir jag alldeles för trött och bränner så himla mycket energi på grund av min himlarn's EDS att vitsen med träningen är +/- noll. Nä, nu blir det äntligen stop för idag. Lev och må, så är jag snart tillbak's!/Carro, långrandig (alla bilderna är googlade)