Lite gott, åsså lite ont

(Foto: Sanna Engström)

Jaha, så är då fas 2 i återanpassning till ett "normalt" liv igång och C är tillbaka i skolan. I år börjar han i årskurs fyra och har för femte läsåret fått en ny lärare, vilket för oss innebär att dra hela vår historia för femte gången. För vid det här laget har jag lärt mig att det inte går att förvänta sig att informations-överföring mellan avlämnande och kommande lärare fungerar prickfritt och utan vår inverkan. Som tur är har C inte så stora besvär eller speciellt särskilda behov, iallafall än så länge och dessutom har han lyckligtvis "mål i mun" och kan prata själv, undrar vem han har ärvt det av?! *ler*

Men ändå! Redan andra dagen fick jag försöka jaga tag i rektorn, för när C kom till klassrummet saknades hans dator och den behöver han verkligen för att orka tillgodogöra sig undervisningen. I och med sin EDS diagnos blir han fort trött och då tappar han koncentrationen och drömmer sig bort. Därför tyckte barnhabiliteringen inte man ska lägga så mycket "krut" och pressa honom att slösa med kraft och energi på att skriva för hand utan att det viktiga måste ju vara att han får ut alla de historierna som han bär på. Som jag redan har skrivit är ju inte matte hans favorit ämne och därför går det inte så snabbt för honom när han räknar. Men alla vi runt honom bestämde i vintras att han ska få räkna i sin egen takt och vi enades om att matte är en mognadssak som kommer av sig självt med tiden.

Därför hann han inte bli färdig med den matteboken han ränade ur i våras och nu hade den nya läraren skickat hem den trots att den inte var uträknad. Vilket ger mig lite "kryp" längs ryggraden. Kanske målar jag som vanligt f...n på väggen men jag brukar ju oftast känna på mig "rätt". Har den nya läraren tänkt jaga ifatt honom med de andra?! Så nu har jag varit lejonmamma igen och bevakt min älsklings rättigheter och efterlyst både datorn och hans stödundervisning i matte plus att jag upprepade vad vi pratat och kommit överens om i vintras, tillsammans med barnhabiliteringen. Så får de inte fram datorn och stödundervisningen i ett nafs, måste jag nog bege mig dit i egen hög/låg person och skrämmas lite!!! *ler*

Förutom att ordna för C har jag ju även mina egna "affärer" att tjorva med. För ett par veckor sedan började jag ju ringa röntgen för att efterlysa den utlovade tiden nu i augusti. Kvinnan jag då pratade med, sa att det är en eeeenormt låååång väntetid och att jag absolut kan räkna bort någon som helst form av röntgentid men att jag skulle återkomma nu den 24:e för mer säkra besked. Jag skickade ju snabbt iväg ett mail till doktor X och Y där jag frågade om det inte skulle kunna gå att ordna så att jag fick göra denna undersökning på mitt "borta sjukhus" nu när jag ändå ska ner dit på återbesök hos doktor Rygg. Men naturligtvis har jag inte fått någon som helst respons på det, utan de bägge har lyst med sin frånvaro.

Så därför blev jag tvungen att ringa röntgen på mitt "hemma sjukhus" igår igen och jag hade verkligen "laddat upp" med ett helt batteri av ilskna och stränga argument. Jag var rustad till strid och jagade upp mig innan så jag skulle vara riktigt uppretad och irriterad, bara för att jag då med skärpa skulle kunna trycka på mina behov. Nu visade det sig att kvinnan jag fick prata med just kommit tillbaka från sin semester och bara kvittrade i andra ändan av linjen. Hon var så munter och förstående och redan innan jag hade hunnit säga mer än A, satt jag med min RÖNTGENTID i handen!!! JIPPIEEE!! Fantastiskt och underbart, de hann klämma in mig i augusti, som de lovade i juni!! *ler lyckligt* Vet inte om det var för att hon hörde att jag var aningens uppretad, att hon var utvilad eller om någon av alla mina doktorer ringt och stött på efter mitt mail till dem. Men det spelar ju ingen roll, för det viktigaste är att jag fått tiden och att jag nu är ett steg på väg i rätt riktning!

Men nog blir man lite förvånad och hamnar i ett antiklimax när man är förberedd på strid och så går det hur lätt som helst, inte precis det jag är van vid! Jag kom helt av mig, stammade, hummade i luren och måste ha sett ut som en fågelholk med munnen på vid gavel. Tur att ingen såg mig! Där förvånade de mig allt, positivt så klart! *ler* Just nu håller jag som bäst på att packa, för i morgon åker jag på en kort visist till staden där mitt "borta sjukhus" ligger. På torsdag har jag återbesök hos doktor Rygg, vilket egentligen ska vara "slutbesiktning" av ryggen men jag misstänker att han kommer att vilja se mig ytterligare en gång till när höften är åtgärdad. Doktor Rygg menar att de ju liksom hänger ihop och påverkar varandra, vilket inte mina höftdoktorer verkar bry sig om. Undras just om doktor Rygg har läst fler högskolepoäng än doktorerna höft, som ibland känns som Knoll och Tott och som emellanåt inte vet vad den andre gör eller säger?!

Men ryggen känns verkligen bra nu efter operationen och är för närvarande mitt minsta problem. Emellanåt glömmer jag nästan bort att jag har en rygg, så mycket mindre värk och problem har jag med den nu. *ler* Jag önskar bara att jag hade fått göra den operationen för flera år sedan, för oj vad det hade besparat mig mycket plågor och våndor. Men, men nu är det som det är och jag får vara glad att jag fick det gjort nu. Enda gången jag kan känna lite ont i ryggen är i samband med en viss tid i månaden och då är det oftast i form av ischias, men det är ju inget ovanligt eftersom även friska kvinnor kan ha problem med ryggen då. Det är också rätt läckert för jag behöver inget ryggstöd utan kan lika gärna sitta på en pall, eftersom jag ju nu har ett inbyggt ryggstöd!

Men det jag ska ta upp med doktor Rygg är mina nackbesvär som jag tycker har ökat efter operationen. Kan det vara så att jag nu, när jag är stellagd på så många nivåer i ryggen, tar ut överrörligheten i nacken istället, för någonstans kompenserar man väl ändå?! Eller är det så illa att jag nu fått ett diskbråck i nacken, så som min sjukgymnast är lite inne på och det vill jag absolut inte ha!!! Egentligen menade doktor Y på "hemma sjukhuset" att jag måste börja om på vårdkedjan med nackproblemen eftersom det är ett nytt problem i deras ögon. Först lyfta nackproblemen på vårdcentralen som i sin tur ska remittera mig till "min" mottagning på "mitt hemma sjukhus" trots att jag redan är patient hos dem och sen om inte de kan lösa mina problem där, remitterar de i sin tur mig vidare till någon som tror sig kunna mitt fall.

Men efter lite diskussion och när jag hävdade att man i "vanliga" livet brukar få reklamera dåliga reparationer, varor eller nya problem som uppstått efter tidigare reparationer, fick jag tillåtelse att "lyfta" nackproblem när jag ändå är nere hos doktor Rygg. Nu är det väl inte så troligt att jag hade varit tyst och låtit bli att nämna problemen med nacken även om jag inte fått tillåtelse att prata om dem, för så obstinat är jag!! Snacka om att vården kan ha en tendens att tjorva till det för sig och skaffa sig extra arbete. Tur att jag inte nöjer mig med alla deras svar, alla gånger eller snarare nästan aldrig...*ler*

Jag hoppas också att jag nu får tillåtelse att börja äta ett NSAID preparat igen, vilket är antiinflammatoriska mediciner för jag tror jag har muskel- och senfästesinflammationer lite här och där i kroppen. Jag har hittills haft förbud att ta dem, eftersom de försvårar och försämrar inläkningen av stagen i ryggen. Doktor Rygg sa att jag inte får ta dem under de sex första månaderna men nu har det ju snart gått ett år, så då tycker jag att det borde vara okej men självklart är det bara doktor Rygg som kan ge mig den tillåtelsen. Men jag hoppas verkligen och då vill jag att det blir Arcoxia som är en super duper tablett och fungerar återbildande och uppbyggande på något sätt. Det var tackvare den som jag ändå överlevde och överhuvudtaget kunde gå med den bråkande höften mellan 2003 och 2006.

Och nu tror jag verkligen att jag är i behov av den igen för jag har onda punkter och fläckar överallt på kroppen. Och förutom det vill tummarna och vänster axel på att "hoppa ur", nacken skriker och det värsta av allt (för närvarande) är att jag har ont i höger höft igen. Ja, det är sant! Den jag opererade 2006! Men jag gör allt för att försöka ignorera det, vill inte tro att det är sant utan bara något tillfälligt, som snart går över om jag bara vilar lite till...men jag tycker ju att jag inte gör annat än att vilar. SUCK! Det känns som att det bara går runt och börjar från början hela tiden, räcker det inte snart?! Då, kan jag lova, att det är lätt att tappa sugen! Då, vill jag inte vara med!

Känslan är otäckt välbekant även om den självklart inte är lika ilsken som 2006. Förutom gammal hederlig belastningssmärta, molar det på utsidan av höften, smärtar i ljumsken, bränner och krampar längs hela lårets insida ner mot knäet där det svänger ut på vaden och ner i foten som också bränner och sticker. Klockren höftledssmärta alltså! Jag tror jag blir tokig!!! Ska mina "kära" doktorer lyckas ställa till det, så höger ben börjar om och krånglar?! Jag har ju försökt belysa vad denna väntan kan ställa till med i min kropp men det är som att prata för döva öron, doktorerna Knoll och Tott vägrar att ta informationen till sig utan tycker bara att jag är hysterisk och sjåpig.

Det är så trist att det alltid är jag som måste lägga fram diagnoser och teorier, att de aldrig kan tänka själv?! För det finns inget mer uppretande för doktorer än när patienten själv kommer med idéer om var problemen sitter och vad det kan vara för fel. Men gör jag inte det själv, vem gör det då åt mig? Ingen! Jag måste ALLTID själv lägga fram det jag tror för att alls få någon hjälp eller någon att "bolla" mina misstankar och funderingar med. Missförstå mig rätt Anna, självklart önskar jag inte dig sjukdomar och elände, men det känns så skönt att jag nu har en kollega med samma diagnos på "min" mottagning på mitt "hemma sjukhus". För även hon har liknande erfarenheter som jag och vet precis hur det känns när man klampar en doktor på tårna.

Men då är det ju också så att klumpig- och fumlighet kan vara symtom på vår EDS diagnos, så därför kanske det inte är så konstigt om doktorn får en och annan blånagel när vi varit i farten! *ler* Nu behöver jag åtminstone inte vara ensam om att anses som hysterisk och hypokondrisk i doktorernas ögon och två EDS:are kan ju inte ha fel! Nu är vi två som kan sprida information och kunskap om EDS på "vår" mottagning samt hjälpa och stötta varandra förstås! Och vi hade "arbetsplatsträff" hos mig i förra veckan, vilket var så himla mysigt och trevligt och något jag hoppas vi snart får chans att göra om. Vi har lärt känna varandra i vintras, tackvare vårt bloggande och om hennes erfarenheter av EDS och vården kan ni läsa här.

Tillbaka till min höft. Vet inte om smärtorna i höger höft uppkommit på grund av att jag kört i gång med träningen igen eller om det börjar vara sviter av den enorma felbelastning jag hela tiden utsätter kroppen för bara genom att göra det lilla jag gör med den taskiga vänstra slinkleden jag har. Men självklart blir jag orolig, ledsen, deppig, arg, besviken - ja allt du kan tänka dig. Lika självklart tycker jag det är att jag vill och behöver få prata med doktor X och Y om detta. Kanske mest för att bli lugnad, förhoppningsvis och i bästa fall. Bara en sån sak som att få höra om man överhuvudtaget kan ha ont i en konstgjord led eller om det är inbillning?! *ler* Men öppnar jag munnen och berättar om detta, tycker de bara att jag sjåar upp allt och blir hysterisk för ingenting. Återigen har jag varit tvungen att strunta i det och har idag skickat ett kort mail till dem med rådfrågan om vad de tror. Men än så länge har jag inget hört...

Oj, vad långt det blev och jag hade kunnat filosofera lite mer. Men nu är det dags för middag men först lite vila för att orka med det. Och om jag försvinner ut i tystnaden har jag inte trillat från jordens yta, utan då beror det på att jag inte har hittat nätsladden till min "lilla rosa" och därför inte kan skriva från den stora staden i söder. Hittar jag sladden återkommer jag med nya rapporter!/Carro på gott och ont (förutom Sannas bild är resten googlade)