Carro körklar!

Och så är jag hemma igen efter min lilla tripp till staden där mitt "borta sjukhus" ligger. Jag hade min kära mor med mig och vi flög med direktflyget och var framme vid elva tiden på förmiddagen. Efter att ha lämnat väskorna på vårt något sjabbiga och "sunkiga" hotell utanför centrum, tog vi taxi tillbaka och massor med shopping i ett av stadens stora shoppingcenter. Det var så himla mysigt och länge sedan som bara mor och jag var på tu man hand och shoppade tillsammans. Och vi fyndade en hel del, eftersom vi sökte upp alla reahörnor i alla affärer. När vi blivit uttröttade åt vi en sen shoppinglunch bestående av stenkolsgrillad entrecôte, pommes, pepparsås och en kall öl på ett mysigt ställe inne i shoppingcentret. Trötta men belåtna åkte vi tillbaka för lite vila på hotellet, innan en av mina vänner från EDS-föreningen kom och hämtade oss för sightseeing av stan. Vilket var så himla roligt, trevligt och mysigt och nu vet jag iallafall var jag skulle vilja bo om jag flyttade till den staden! Än en gång, tack T, för din omsorg om oss!

Jag måste passa på att säga "inget så ont, att det inte har något gott med sig" för tack vare min diagnos EDS och att jag till slut blev diagnostiserad, har lett till att jag fått så många fina nya vänner. Det finns många diskussioner och synvinklar på detta med diagnostisering och självklart är det ju inte bra om det går till överdrift. Men med en diagnos får man plötsligt en tillhörighet, får medsystrar/bröder och tillsammans blir vi starkare och kan sprida mer kunskap och information om vår sjukdom. Och jag har verkligen fått många härliga bekantskaper, både nära och långt borta och det är så skönt att veta att jag inte är ensam med detta elände. Att det finns de som verkligen förstår vad jag pratar om när jag beskriver det som händer med min kropp och att det finns andra som har det på liknande sätt. Självklart önskar jag inte er, kära vänner, sjukdom, smärta och elände utan skulle verkligen vilja att ni ska få ha det så bra som möjligt! Men nu har vi fått detta he...te och tillsammans kan vi åtminstone hjälpa, stötta och uppmuntra varandra genom alla svårigheter. Tack för det kära vänner! =0)

Dagen efter var det så dags för mitt återbesök på mitt "hemma sjukhus" och jag var inte speciellt orolig eller nervös eftersom jag ju känner att allt känns bara fin fint i ryggen. Helt fantastiskt nog har ryggen gått från att ha varit mitt allra största problem till att nu bli mitt allra minsta problem. All värk är borta, inga upphakningar, låsningar eller ryggskott och även den där obehagliga trötthetskänslan är som bort blåst! Det enda jag kan känna av ibland är en otrolig träsmak i baken, om jag har suttit mycket och ibland ischias i bägge benen men några andra besvär har jag inte och det är underbart med tanke på hur det har varit. Hur som haver, läkarbesöket gick som på räls, jag hade tid tio i nio och redan klockan tio var vi klara och på väg ut och då hade vi även hunnit med att besöka röntgen. Härligt när det går som smort!

Doktor Rygg var mycket nöjd med det han såg, inget av alla stag och skruvar han lämnade i ryggen har rört sig en endaste liten
millimeter sedan operationen i november. Inte heller har varken mina kotor eller ryggrad rört eller krökt sig utan de verkar också ligga som de ska och stagen har dessutom läkt in i skelettet, så nu ska det vara ganska så säkert och stabilt. Skönt! I och med att stagen är inläkta gav han också sin tillåtelse att jag nu för börja äta en antiinflammatorisk medicin igen och det har jag stora förväntningar på. Jag tror att det blir Arcoxia, eftersom jag hade så positiv effekt av den då jag åt den mellan 2003 - 2008. Med hjälp av den tabletten, hoppas jag att mina muskel- och senfästes inflammationer ska ge med sig, att musklerna ska slappna av och därmed att värken i tummarna, axeln, nacken och högra höften ska lätta lite.

"Träsmaken" i baken tror han kommer ifrån att jag idag har en helt annan sittställning och använder hela baken på ett annat sätt när jag sitter eftersom jag ju idag t.o.m. kan sitta på en pall utan ryggstöd, utan att bli trött i ryggen ett endaste dugg. Det enda botet för det är fortfarande att vila då och då...Ischias beror ju vanligtvis på ryggproblem eftersom ju ischiasnerven då är i kläm. Men utifrån mina röntgenbilder kan han inte riktigt förklara varför jag fortfarande kan ha ischias men tror att det i mitt fall kan bero på den grava höftproblematik som jag ju, som bekant, har. En av de bra sakerna han också sa var att han inte trodde att ryggen skulle hinna påverkas negativt nå' speciellt mycket av detta väntande eller för att jag inte orkar räta upp ryggen från höfterna. Utan han tror att mycket av de resterande, i sammanhanget, små ryggproblem jag har kvar kommer att förbättras ytterligare när jag får byta höftleden. När det nu blir...

Nu till det lite tråkigare beskedet! Han både undersökte rörligheten eller snarare den grava brist på rörlighet jag har i nacken, lyssnade på mina smärtbeskrivningar och tittade på mina magnetröntgenbilder från både 2003 och 2007 och kunde konstatera att det inte ser så vidare värst lysande ut med nacken. Vilket visserligen inte var någon nyhet för mig och som jag ju redan känner till och faktiskt besväras av idag. Han sa att ryggraden i nacken inte heller ser så speciellt normal ut. Där kotorna ska vara smala och tunna är mina förtjockade och där kotorna ska vara kraftiga där är mina tunna och spröda. Han konstaterade att jag har en "blockkota", vad nu det innebär och att jag har kraftiga pålagringar på kotpelaren. Han beskrev det som ett stearinsljus som rinner, att det har bildats "nabbar" på kotpelaren, ungefär som det kan se ut på ett ljus. Han sa också att det är relativt trångt men att det fortfarande finns passage i ryggmärgen, vilket ju självklart känns bra! Finns det inte passage i ryggmärgen, som kontrollerar andning och temperaturreglering, kan jag nog få det lite besvärligt! *ler ironiskt*

Det som var positivt var att passagen inte förvärrats nämvärt mellan magnetröntgenbilderna från 2003 och 2007 men det hade inte heller blivit bättre. Så därför sa doktor Rygg att påverkar detta matstrupen och ryggmärgen något mycket mer än vad det redan gör och om smärtan blir ännu mer outhärdlig, ser han det som troligt att detta är något som man kommer att behöva göra något åt inom en överskådlig framtid. Alltså eventuellt ytterligare en operation till. Suck! (Enkelt sagt, tror jag, att den operationen ungefär går ut på att man "filar" ner "nabbarna" som bildats på kotpelaren.) Samtidigt känns det oerhört bra och tryggt att få problemen konstaterade och på så vis få förståelse och bekräftelse på att det jag känner är korrekt och riktigt och inget jag överdriver eller hittar på. Nu har jag doktor Ryggs ord på mina nackbesvär och jag kommer, givetvis, att upplysa alla mina "hemmadoktorer" om detta och därmed hoppas jag att det inte ska bli så mycket tjorv och ifrågasättanden den dagen jag inte längre kan hantera mina nacksmärtor.

Jag är en sån som mår mycket bättre och kan stå ut mycket längre om jag får veta vad mina problem är och beror på, får bekräftelse och förståelse från sjukvården på att jag har ont och också att det går att göra något åt. Ett operationsbesked är ju aldrig roligt men samtidigt är det beskedet, trots allt, mycket bättre än om jag fått veta att detta inte går att göra något åt och något jag måste lära mig att leva med. Nu vet jag att operation finns och att det kan vara en lösning på mitt onda. Bara därför kommer jag att först försöka klara mig utan så länge som möjligt, men så klart med hjälp av smärtlindring, nackkrage, kroppskännedom och träning. Och när det sen inte går längre, ja då kommer jag att kräva operation och dessutom av min doktor Rygg på mitt "borta sjukhus", som även utför dessa operationer och som jag ju litar på ända in i döden!

Men vi är inte där än och som vanligt, kommer jag att ta en dag i taget och inte gå och grubbla över detta ständigt och jämt. Den dagen, den sorgen!! *ler* Nu gläds jag åt att ryggen passerade slutbesiktningen och att det inte blev "körförbud" på tanten! *ler* Jag är så lycklig över att jag fick den här operationen, som jag rekomenderar åt alla och som jag skulle göra igen och igen, om det behövdes. Bara med tanke på alla vinster som jag har fått efteråt. Det enda som är lite synd är att jag inte fick göra den för länge sen men samtidigt hjälper det inte att "gråta över spilld mjölk". Men till dig som har grav scolios och står inför beslutet och valet att göra en liknande operation som min, säger jag bara - tveka inte utan nappa på erbjudandet du fått! Det är värt plågan och mödan tiden efter operationen med tanke på hur härligt det är att vara smärtfri från ryggen! Appropå smärtfri, nu är det bäst att jag säger tack och hej för idag för nu bränner det i baken! Men det kommer mera.../Carro, körklar (bilderna är googlade)