Ett ovanligt erbjudande

(Foto: Mikael Törmä)

Ja, sammantaget, var det en mycket positiv resa till staden där mitt "borta sjukhus" ligger. Ryggen har läkt som den ska, mor och jag fick umgås, shoppa, äta gott och även träffa min vän T från vår patientförening. Det enda smolket i bägaren var ju detta med nacken och självklart känns det tungt att tänka tanken på en 27:e operation. Men som jag sa är jag inte där än och tills dess kommer jag att ta en sak i taget och "tuffa" på i de spår jag går i redan nu. Som de coola pingvinerna i filmen Madagaskar 1 säger: "Le och vinka, grabbar, le och vinka..."

Så nu kan vi alltså konstatera att kapitlet om min rygg och mitt "borta sjukhus" härmed kan anses som avslutat. Åtminstone för den här gången och jag måste erkänna att det känns lite dubbelbottnat och med blandade känslor. Både roligt, lycklig och lättad men samtidigt lite sorgligt och vemodigt. Visst är det ju skönt att operationen gick bra, att det inte blev några komplikationer och att jag idag är så gott som besvärsfri från ryggen men samtidigt lite otryggt för nu svävar jag ju i luften igen. Förra gången det sas att min "rygghistoria" var utagerad var i början av 90-talet när jag skrevs ut från ett stort Norrlands sjukhus och efter det var det ingen som ens "slängde en blick" på min rygg. Då sa man att eftersom jag vid den tiden passerat 20 år och troligen växt färdigt, skulle inte min scolios medföra några ytterligare problem utan stagnera och ligga still. Men se hur bra det gick! *ler ironiskt* Nä nog skulle jag allt bra gärna vilja ha en besiktning av ryggen fortsättningsvis också. Om inte annat så då och då, för att i allafall kolla att jag inte börjar kröka mig ovan stagen.

Visserligen hade jag ju inte fått min EDS diagnos vid den tiden för hade jag fått den, kanske man aldrig hade släppt taget om mig. Men nu gjorde man det och när sedan doktor X efter drygt 20 år fick se min rygg blev han alldeles förskräckt och undrade när någon senaste undersökt mig och vill genast remittera mig till deras skoliosteam. Det var på så sätt jag hamnade i händerna på min superhjälte doktor Rygg. Och när jag nu måste släppa taget om honom blir jag både rädd och otrygg för hur ska jag bära mig åt för att komma i kontakt med honom igen om det kommer att behövas?! Och hur mycket kraft och energi kommer jag att tvingas lägga ner, för att överhuvudtaget få igenom min vilja att få komma in på hans mottagning igen?!

Min vän A har på sin blogg myntat ordet sjukhuskåt (ursäkta det vulgära språket) då någon funderat över om det inte är det vi med EDS egentligen är. Att vi bara söker problem och fel i kroppen bara för att vi har någon sjuklig (ha, ha, nu fick jag till det! *ler*) längtan att få frottera oss i sjukhusmiljön. Men den personen fattar inte ett dyft! För det är inte den där diagnosen Munschausen by Proxy (osäker på stavningen) vi lider av. Utan att vi "söker" mer operationer beror på att vi liksom känner inombords hur våra kroppar faller och rasar ihop. Och den känslan är fruktansvärt skrämmande! Att inte veta hur det kommer att bli i framtiden och att den framtiden, för många av oss, närmar sig med en förfärlig hastighet är en mycket obehaglig verklighet som vi EDS:are ofta bär med oss! Träffar man då på en person/doktor som kan och har förmågan att "laga och plåstra" ihop oss, ja, då vill man inte så gärna släppa taget om den personen. Det blir lite av ens livlina...

Kanske var det därför det kändes så tryggt att prata om nacken med doktor Rygg, för i och med det har jag inte helt stängt dörren till hans kontor. Utan öppnat för möjligheten att han kanske kan bli den som "lagar mig" även nästa gång. Med det inte sagt att det är det jag vill, alltså operera mig och att jag "söker" anledningar att få göra det, utan naturligtvis är jag som alla andra och vill undvika det in i det längsta. Men uppstår behovet vill jag veta att det finns någon som kan ta sig an mig. Någon som vågar och som har både kunskapen och kännedomen om både mig och min sällsynta sjukdom. Har jag det känner jag mig inte lika övergiven och lämnad åt mitt öde och känslan att sväva fritt i ett luftrum utan botten blir inte lika starkt. Då har jag ett ankare på släp som jag, när det behövs, kan haka fast i mitt "borta sjukhus" och doktor Rygg igen.

Nu över till något annat! Det var några intressanta små episoder som min mor och jag var med om när vi var i staden där mitt "borta sjukhus" finns. Liksom alla gånger vi åkte taxi, var det även den här gången en chaufför av utländsk härkomst som körde oss. Han frågade vars ifrån vi kom och när vi berättade det sa han att han varit till Pajala! Men oj, sa vi det var ju lustigt eftersom min mor är därifrån och självklart frågade vi honom hur det kunde komma sig. Han berättade då att hans systers make arbetat där som vårdcentralsdoktor och när han sa doktorns namn kunde vi konstatera att det var den doktorn som hade haft ansvaret över min sjuklige morfar! Att mamma i själva verket skällde ut taxichaffisens svåger, var ju inte något vi upplyste honom om. *ler*

Inte nog med detta, det hände en till liknande grej. Den helgen hade hudvårds- och kosmetikföretaget Mary Kay sitt årliga seminarium i den stora staden. Vid frukosten på hotellet började jag prata med en kvinna och då visade det sig att hon var just hudvårdskonsult (som jag) med just Mary Kays produkter. Nå det var väl inte så höga odds på det och när vi pratade vidare visade det sig att hon kom från Gävle och Skutskär. Då kom jag ihåg att vi har några bekanta som bor där, M:s klasskompis från Kiruna tiden och i och för sig är ju Skutskär inte så stort men då åldern på damerna var väldigt olika slängde jag ändå ut en chansning och frågade om denna kvinna kände vår bekant. Och döm om min förvåning, för då visade det sig att vår bekant var denna kvinnas revisor!!! Efter det tyckte min mor att det var dags att köpa en trisslott!! Och lite otroligt var det allt i en så stor stad och två sådana händelser! *ler*

Som en liten avslutande knorr kan jag berätta att när vi skulle krångla oss ut med rullstolen från, den inte så handikappvänlige Italienska restaurangen vi varit och ätit på, sa den manliga kyparen denna, kanske icke så genomtänkta kommentar: "Vill damen ha hjälp?" Ja, sa jag "Om du då vänder dig om, kan jag ta dig bakifrån!" Oops! Hur tänkte han där?! Men inte mig emot för det var länge sedan jag fick ett så ovanligt erbjudande! *ler* Sussi lull mina vänner!/Carro