Tomten, jag önskar mig en helt "vanlig" familj...

I veckan som gick hade jag flera årsdagar att fira! Nämligen i torsdags var det ett år sedan jag kom hem efter en månads vistelse på mitt "hemma sjukhus" med skenhe…et och ångest över 12 veckors "inspärrning" i fanstyget! Och tänk vad fort tiden ändå går, nu har det gått 52 veckor och mycket vatten har runnit under broarna... Tänk att jag överlevde! Och har hunnit med ytterligare två operationer till sedan dess. Vilket gör att det samtidigt som det känns som igår, också känns som ett helt annat liv när jag tänker på den dagen jag panikslaget och förtvivlat grät över almanackan och räknade veckor medan jag trodde min sista stund var kommen…på många sätt.

Och i fredags, för två år sedan, sov jag första natten hemma efter, även den gången, en månad på sjukhus och den STORA ryggoperationen. En mycket fruktad, efterlängtad och ooootroligt lyckad, men 9 timmar lång, operation då de stel la mig i 13 nivåer. Den operationen tog bort så gott som all ryggvärk som jag haft i sååååå många och långa år och befriade mig från en plåga jag inte önskar min värsta fiende ens! Enda ryggvärken som för närvarande besvärar mig, då och då, är en ilsken ischias som dyker upp som "gubben i lådan" och när jag minst anar det!

Men i och med att det inte är ständigt och jämt, som förr, kan jag hantera det även om det är för eländigt när den slår till. Att ha ont i ryggen är bland det djävligaste av allt ont man kan ha och när ryggen liksom är stommen i hela kroppen är det inte en del som inte påverkas av ryggont. Därför liiiider jag verkligen med alla er som plågas av "ont i ryggen", det är förskräckligt! Och så gott som varje dag tackar jag min lyckliga stjärna att jag vågade låta dem skära i mig och uppskattar ständigt och jämt tomrummet efter smärtan! Inget guld i världen hade kunnat motsvara den vinsten jag gjort!

Om jag tidigare låg mellan 7 - 10 på smärtskalan, ligger jag idag mellan 3 - 4!! Så ni ser det är en enorm skillnad och därför vill jag säga att min smärta idag är mycket hanterbar och för närvarande äter jag ingen annan smärtlindring än panodil!! Fantastiskt eller hur, med tanke på allt jag tidigare fick stoppa i mig…Även om jag saknar min cox 2 hämmare, Arcoxia, som ju är antiinflammatorisk och som jag absolut behöver för att häva lite av värken i nacken, händer, fingrar, fötter och axlar, men som hämmar benbildningen vilket är orsaken till att jag inte får äta den just nu.

Kanske är det också så att jag på något vis lättare accepterar min smärtnivå idag med tanke på att jag hela tiden jämför med hur det var förr. Sen tror jag kroppen liksom graderar smärtan på något vis och det fastnar i minnet vilket gör att jag idag hela tiden jämför med hur det var före operationerna och då är jag inte ens i närheten av att ha så ont som jag haft…Vilket medför att jag varje dag är så oändligt tacksam för det mina "husgudar" till doktorer har gjort för mig samtidigt som jag ständigt sänder varma tankar och styrkekramar till alla er som fortfarande lider och kämpar. Ni är så beundransvärda som måste kämpa så förtvivlat med både smärtan och besvärliga doktorer…

I fredags var det därmed också två år sedan jag började med hemtjänst, en ovärderlig hjälp som vi inte klarat oss utan under den här tiden! Så från djupet av mitt hjärta, Tusen tack för all hjälp "mina fina tjejer", vad hade vi gjort utan er??!!! Också ganska intressant att minnas tillbaka och inse hur mycket de sociala insatserna förändrats på den här tiden jag varit i så här dåligt skick. När vi första gången sökte hjälp 2006, fick vi ingenting eftersom vi var gifta och enligt äktenskapsbalken skulle M orka och hinna sköta mig, sonen, jobbet OCH hushållet.

Efter lååååånga diskussioner gick socialnämden ändå med på att bevilja oss anhörigvårdsbidrag, vilket egentligen bara var avsett för personer över 75 år men med tanke på barnperspektivet och att C fortfarande var så liten, beslutade de sig för att göra ett undantag. Detta bidrag gjorde så att M kunde sluta klockan tre på dagarna för att hinna träna och ändå ha ork över att sköta mig, sonen och huset. För självklart är det så att även maken löper högre risk för sjukdomar och utbrändhet med en fru som inget orkar eller kan göra. Nu idag, fyra år senare, är jag berättigad till hemtjänstinsatser och kan göra nästan vad jag vill med dem.

Jag är inte så styrd av insatsplaner och liknande utan kan använda den beviljade tiden till det jag för stunden behöver, som t.ex. i morgon då de ska följa mig till frissan. Det är ett fantastiskt framsteg om man jämför med hur det var när vi började med hjälpen. Även om jag fortfarande skulle önska att vi kunde få mer hjälp med hushållet i form av t.ex. städ och tvätt istället för att köra slut på min "lilla mamma" som ju också har utslitna höfter och väntar på sitt första höftbyte. Visst har vi maka/make ansvar för varandra, enligt äktenskapsbalken, men att leva med en kroniskt sjuk person är i sig en oerhörd påfrestning för äktenskapet och kan man då få lite hjälp med vardagsbestyren tror jag skilsmässorisken reduceras kraftigt.

För gudarna ska veta att vi haft det tungt och tufft i äktenskapet också, under de här åren, en olycka kommer ju sällan ensam utan följer av varann. Ju sämre jag blev, ju mindre orkade jag göra hemma, ju mer skalade jag bort, ju mer fick M göra och ju mer stressad och irriterad blev han. Mycket bråk, missförstånd, anklagelser och hårda ord har det blivit mellan oss. Som extra "krydda" på tillvaron förutom den ökade arbetsbördan, all den lååååååånga väntan, bråken med sjukvården, mina sjukhusvistelser och operationer. Och ju längre tiden gick, desto mer panikslagen blev jag när jag kände att tillvaron och tilliten till varandra saktade vittrade sönder. För varje gång något nytt negativt hände, var jag lika säker på att det skulle vara dödsstöten och att vårt äktenskap inte skulle överleva...

De innerliga känslorna mellan oss har i perioder varit långt borta och jag är ohyggligt glad att vi ändå varit tillsammans cirka 15 år innan problemen började vilket medför att vi hela tiden haft en stadig grund att stå på när det blåst som hårdast. Och att vi hela tiden kunnat prata med varandra om allt, har också varit vår räddning. Inget ämne har varit för tabubelagt att ta upp utan allt har diskuterats igenom. Visst har jag varit förtvivlad, gråtit, skrikit, känt mig kränkt och missuppfattad under åren som gått, för ibland har inte ens han som stått mig närmast trott att jag varit i så dåligt skick som jag varit.

Men samma är det för honom, han har varit orolig, förbannad, orättvist behandlad av livet, maktlös och handlingsförlamad när månaderna lagts till år och vi fortfarande har stått på samma ruta som vi stod på ett halvt år tidigare. Och vi båda utvecklade tidigt olika grader av depression som vi båda medicinerats för under mer eller mindre hela tiden.

Att detta påverkat sonen är ju också en självklarhet men jag tror inte att jag förrän nu efteråt verkligen har förstått vidden av det, hur dåligt han egentligen mått, för han är en helt annan kille idag!! Våran sorglösa solstråle är ÄNTLIGEN tillbaka och för tillfället är det inga bråddjupa svarta funderingar som bekymrar honom. Han har gjort såna enorma framsteg, både här hemma och på skolan, att jag ibland måste nypa mig i armen för förstå att det är sant. Han kliver upp själv på morgonen, fixar sig frukost och promenerar till och från skolan med god marginal. Han har börjat träna jiu-jutsu och spelar gitarr flera gånger i veckan, han gör läxorna så gott som självmant och fått fina resultat på förhören.

På det skriftliga omdömet för den här terminen fick vi veta att inget mål riskerar att bli underkänt, inte ens matten som hängt så löst och flera av målen har han klarat med väl godkänt, bl. a. i engelska, träslöjd och musik. Hans lärare tror ju förstås att det är hans förtjänst men jag är inte så säker på det. Utan istället vet jag att det beror på att vi har det bättre och lugnare hemma med mindre bråk och inga planerade operationer framför oss, vilket självklart ger goda förutsättningar för att läraren ska kunna hjälpa C till bättre resultat i skolan också. Att veta att mamma är tillbaka på banan igen medför en mycket tryggare och mer harmonisk unge, vilket både känns och märks. Verkligen! *ler*

När jag tittade på tv-programet om oss (som man fortfarande kan se på med hjälp av länken i länklistan här bredvid och t.ex. Realplayer) blev jag nästan lite rörd och blöt i ögat! *ler* För på frågan om min högsta önskan, svarar jag att den är att vi ska få trycka på "play-knappen" i livet och få bli en "vanlig" familj igen som gör "vanliga" saker, vilket i det ögonblick kändes som evigheter bort. Och TÄNK, nu är vi där!! Nu har vi allt det jobbiga bakom oss, nu ÄNTLIGEN kan vi börja titta framåt och våga hoppas och tro och nu ÄNTLIGEN kan vi få tänka på annat än sjukhus och operationer!

Visst har vi en lång väg tillbaka att hela ihop och bli en helt "vanlig" familj igen men nu jobbar vi åtminstone på det. Och har vi klarat det så här långt, är jag säker på att vi fixar den resan också!! För motgångar som man klarar tillsammans, svetsar en samman till en odelbar kedja som för alltid länkar in i varandra…

Tills sist kan jag också berätta att jag nu fått resultatet på mitt DNA-prov och jag bär INTE på anlagen för norrbottnisk smärtokänslighet, vilket var en stor överraskning. Självklart är det ju skönt att slippa få "full pott" på allt och klara sig undan en och annan sjukdom men jag blev så himla förvånad! Eftersom den diagnosen kändes helt klockren på mig och dessutom finns diagnostiserad i tre led i min släkt på pappas sida. Men, men så inte i mitt fall och därmed fortsätter jakten på den tappade puzzelbiten.

Genetikern ska nu ta med mitt DNA-prov i en nystartad undersökningsmetod där de jämför det mot en rad olika sjukdomar. Troligen ska vi så småningom även ta en muskelbiopsi för att utesluta eventuella muskelsjukdomar. Så fler rapporter om detta kommer det säkerligen bli…Njut av varandra och ljusen, så här i adventstid!/Carro med blicken både framåt och i bakspegeln…(både googlade och privata bilder)

Allt är träning för livet!

Foto: Anette Heikkilä

Just nu pågår en diskussion på forumet om EDS förbundets ordförandes uttalande i senaste EDS-bladet, där hon berättar om sin dotters simläger och det har väckt reaktioner hos personer med EDS då de känner sig provocerade. Och jag säger då bara det, vad det är lätt hänt att saker och ting kan missuppfattas och misstolkas med det skrivna ordet. Mycket för det oklara utrymme som alltid finns mellan det författaren skriver och läsaren läser och självklart tolkar man ju det man läser utifrån sin egen situation. Sen beror det ju också på vilka "glasögon" man väljer att läsa och tolka det man läser med…Därför måste man vara mycket försiktig och noga när man skriver, eftersom syftningsfel så himla lätt uppstår, och det gäller förstås allt man skriver så även den här bloggen. Därför försöker jag vara super tydlig när jag skriver, berättar när jag ironiserar och använder hellre tio ord extra för att tydligt förklara vad jag menar även om det medför att inläggen blir långa som romaner. Och visst säger ni till om det är något ni inte förstår vad jag menar och syftar?! *ler*

Som sagt det finns de som känner sig provocerade av uttalandet men jag läste inte texten på samma vis som de kanske gjorde. För självklart var inte ordförandes ord en direkt uppmaning till oss alla EDS:are att genast sätta igång med att toksimma i fyra timmar om dagen och självklart inte heller att det är det ENDA vi kan göra för att bli bättre. Utan jag tror mer hon tänkte på det som en lite "inspirationskick" till oss att våga prova göra mer än vi tror att vi kan, att tänja på gränserna lite, för många gånger klarar man ju faktiskt mycket mer än man i sin vildaste fantasi hade kunnat drömma om. Själv har jag förvånat mig själv flera gånger om…Ta t.ex. bara min Stockholmsresa, att ensam åka tåg med kryckor, rullstol och väskor och upptäcka att det går fin fint - något jag för ett halv år sedan trott var omöjligt. Och vad jag "växte" efter det och självförtroendet likaså, även om jag var både trött och mycket sliten när jag kom hem igen. Men ibland kan det vara värt att våga satsa lite sveda och värk eftersom det kan ge en så himla mycket positiva effekter också, kanske inte i direkt samband men alldeles säkert i det långa loppet.

Visst kan jag förstå att det kan kännas provocerande att höra att träning är livsnödvändigt, om jag väljer att tolka budskapet med de "glasögonen" och speciellt om jag nätt och jämt kan ta mig ur sängen. hur ska jag då kunna träna i flera timmar?! Och som i mitt fall, då träning och sjukgymnastik är det absolut värsta jag vet och jag blir alldeles trött av bara tanken att ge sig iväg och träna. De känslorna och tankarna fick även jag först, när jag lyssnade på sjukgymnasten som pratade på medlemsmötet i Stockholm. Hon jobbar med träning för barn med EDS och har i sina studier sett positiva resultat hos de barn hon tränat med och därför kommit fram till att även vi EDS:are bör göra något med våra kroppar i minst 30 minuter, 4 - 5 dagar i veckan. Hon lovordade styrketräning, detta för att det stärker och ökar på uthålligheten i musklerna, vi får bättre korppskontroll och mer styrka. Men det är viktigt att lära sig HUR man ska träna och man måste hitta sitt sätt att underhålla sin kropp så att den håller någorlunda hela livet ut.

Sjukgymnasten menade att vi ska göra flera repetitioner av en övning, t.ex. sit-ups, armhävningar, raka benlyft, men med låg belastning. Hon förstod absolut att träna är segt men att det går och att vi måste försöka motivera oss över smärttröskeln även om det blir mer ont i början en att vi måste våga testa för att det blir bättre sen. Och med träning kanske vi kan komma ur den negativa spiralen vi så lätt hamnar i med ingen träning-ingen ork-mer ont-ännu tröttare-ännu mindre ork osv. Och då kan jag erkänna att jag också började hänga med nacken och tänkte; "lätt för dig att säga som inte bränner så mycket energi som vi gör bara genom att finnas till." Mitt ständigt dåliga samvete över min och C:s bristfälliga träning späddes på rejält eftersom jag verkligen vet att vi borde träna något för att på så sätt bygga upp en muskelkorsett som bär upp oss istället för den skruttiga bindväven vi utrustats med. Men helst skulle jag vilja att kraften/orken/musklerna skulle komma flygande av sig själv och landa på min kropp utan att jag behövde lyfta ett finger, tänk vad behändigt! Att svetta upp sig är äckligt! *ler*

Men efter att ha lyssnat på den "hemska" (missförstå mig rätt) sjukgymnasten som kastade pekpinnar i ansiktet på mig har jag bestämt mig för att försöka skärpa till mig även på den här fronten, vilket måste ju betyda att jag kände mig träffad av hennes ord, eller?! *ler* Nåja, även det löftet till mig själv gör jag för tusende gången och det blir spännande att se hur länge det håller den här gången! *ler* Men jag vill ju självklart inte vara i sååå här dåligt skick som jag är idag och inte vill jag bli sämre heller, så därför försöker jag nu mera tänka på ett nytt sätt, som jag fått ifrån min EDS vän Anna, att allt jag gör är träning för livet och då går det faktiskt lite lättare! Självklart vet jag att jag inte kan bli "frisk" med lite/mycket träning eftersom EDS ju är ett medfött genfel men jag tror absolut att jag åtminstone kan bibehålla den konditionen och statusen jag har idag om jag försöker röra på mig lite. Och förresten, sämre kondition än så här kan man nästan inte få med tanke på alla mina sju senaste operationer som helt kört konditionen i botten. Så allt jag gör nu måste få positiva effekter, vilket i och för sig är roligt, när man är riktigt på botten är det lätt och snabbt att se framstegen! *ler* Och nu händer det något positivt med mig nästan varje dag, vilket är en betydligt roligare trend att vara i än den när vi bara väntade och hade allting framför oss.

Sen behöver ju inte träning vara att sticka iväg på ett svettigt institut eller så, utan bara att jag försöker stå istället för att sitta vid spisen när jag lagar mat är träning, att jag går med kryckor inomhus det lilla jag kan istället för rullstolen eller sparka mig fram på rollatorn är träning, när jag går upp/ner för trapporna i huset tränar jag, när jag går på promenad går jag det jag orkar även om det bara är 100 meter men det är också träning. Även det lilla i vardagen kan mycket väl räknas som träning och vara en utmaning nog och det var lite det jag tror ordförande ville säga. Sporra oss att våga hoppas och tro på utmaningar och många gånger kanske det omöjliga! Men hon menade inte att träning i fyra timmar är det ENDA som fungerar och gäller för att kunna må bra för det jag att hon vet och förstår. För små utmaningar för en del kan vara enormt stora för en annan, det gäller bara att dosera dem efter ens person och situation!

Just nu går jag på sjukgymnastik en gång per vecka och där går jag på ett löpband eller cyklar lite även om det fortfarande är väldigt svårt då jag inte kan trampa hela varvet runt eftersom jag fortfarande är så väldigt stel i knät. Jag gör också ett par rörelser till, bland annat att sitta och böja på benet för att få upp rörligheten i knät. Jag går också på promenad med min hemtjänstpersonal två gånger per vecka och fast jag trodde att jag inte skulle orka längre än till brevlådan har jag överträffat mig själv varje gång. Nu går jag snart runt mitt kvarter och halva nästa men sen brukar orken ta tvärt slut och personalen får transportera hem mig i rullstolen som vi har med oss. Att jag än så länge bara går på sjukgymnastik en gång per vecka beror på att jag fortfarande är i så dåligt skick att det kostar mer än det smakar, om ni förstår vad jag menar. Min sjukgymnast säger att för mig är fortfarande det jag rör mig hemma träning nog och tänker man så tränar jag ju hela tiden och varje dag! *ler* När det ibland känns motigt att resa på mig igen efter att just ha satt mig tänker jag att det är ännu ett ögonblick för träning och eftersom familjen fått springa för mig i så många månader har jag mycket att ta igen och många chanser till träning blir det genom att bara serva dem.

Så småningom ökar vi självklart träningstillfällena hos sjukgymnasten också och jag kan nog tänka mig att det blir bassängen så småningom vilket i och för sig också blir skönt, eftersom jag mår så gott i vatten. Från det ena till det tredje har jag nu beställt bort transport av sjukhussängen som jag haft stående i vardagsrummet det senaste året och det ska bli såååå trevligt att "få tillbaka" mitt vardagsrum och slippa sjukstugemiljön! Hädanefter ska jag vila i mina saccosäckar igen och det ska verkligen bli spännande att se om jag kan ta mig i och ur dem eftersom det inte är helt enkelt då de så gott som är i golvnivå. Ett av gåborden har jag redan skickat iväg och trygghetslarmet avslutar jag i morgon, rullstolarna är utkörda i garaget och används bara utomhus och rullatorn står i arbetsrummet. Jag går mest med kryckorna inomhus vilket gör mig mycket smidigare även om min axlar, händer och fingrar inte tycker att det är så himla roligt. Tummarna vill hoppa ur led hela tiden och då gör det såååå ont i dem, men men det får gå, för varje dag kan jag ta mer tyngd på benen och då lättar ju trycket på armarna och sen blir det säkert ännu bättre i dem när jag får börja äta min Arcoxia tablett igen. Så ni ser, nu är jag verkligen på rätt väg och det känns såååå härligt! Kanske går det lite lättare med den fysiska aktiviteten om ni tänker som jag lärt mig av Anna och det trodde du väl aldrig att du skulle få höra av mig; att allt man rör på sig är träning för livet..(men roligt är det fortfarande INTE, bara ett nödvändigt ont) Ha en god natts sömn och kom ihåg; även det lilla räknas och är gott nog! Carro med fart i stegen…(googlade och privata bilder)

Närmast den måltidslösa måltiden

Det gick just upp för mig att det bara är två veckor till första advent, det är inte klokt vad snabbt det går!! Snart är tomten här! *ler* Förra veckan var en ganska hektisk vecka då mycket av min tid ägnades åt tenta pluggande, min första på läääänge och nog var jag lite spänd på hur den tentan skulle se ut med tanke på hur mastigt momentet varit. Det är verkligen en hop-i-plock kurs, där man trängt in allsköns ämnen i ett och samma moment vilket gjorde den till en spretig "blombukett" och helt omöjlig att få grepp om. Vi har läst etik, copingstrategier, makt, skam, socialpedagogik och gamla sociologer från 1800-talet och ingen röd tråd i hela momentet som säkert bestått av minst 1000 sidor. Därför var det nästan omöjligt att plugga eftersom man inte hade en aning om vad som skulle komma på tentan. Men nu är den gjord och det känns sååå skönt, även om jag är inställd på en omtenta. Men nu vet man ju ungefär hur den kan se ut och då blir det kanske lättare att plugga på till nästa gång. Nästa moment är juridik och det kör jag igång med i morgon.

Ibland kan jag bli så himla trött på mig själv, när jag inte kommer till skott och får något gjort! Och då pratar vi inte små lat eller så, utan mega igångsättningssvårigheter. Vilket ju självklart kan vara ett personlighetsdrag men som absolut också följer med diagnosen. För hur många av oss EDS:are har inte fått höra att vi är lata?! Många tror jag, och det händer mig också, för emellanåt "skäller" M på mig för att jag i hans ögon är just lat. Vilket självklart provocerar mig, då jag vet att det beror på min EDS, och självklart vet han att jag blir provocerad vilket är hans mening för på så vis vet han att han får igång mig. För oftast rivstartar jag och blir urförbannad på honom efter ett sånt påhopp, min känsla brukar bli; "jag ska minsann visa honom, han ska få se" och så uträttar jag stordåd och vi bägge är nöjda och tror att vi över listat den andre. *ler*

Men det är faktiskt inte lathet (bara, för visst kan vi också vara det emellanåt - precis som alla andra), utan oftast handlar det om vår enorma trötthet och energiförlust vilket gör att vi inte får saker att bli gjorda. Det finns helt enkelt inte nå energi över efter att kroppen fått kämpa med värk och att kort och gott "hålla ihop oss och upprätt stående." Som ni kanske minns har jag ju berättat att en EDS:are gör av med 90 % energi varje gång man gör något; går, stryker, sitter, står medan en frisk person gör av med 90 % i första steget och därefter 10 %. Och då kan man ju bara tänka sig vart all vår ork och kraft tar vägen, vi läcker både energi och ork som ett otätat hus. Därför är det väldigt lätt hänt att vi blir "sittande /liggande" en hel dag och jag t.ex. kan hur lätt som helst "fastna" framför datorn och något fånigt dataspel en hel dag, från 10 - 22, inga problem. För mig! Men för familjen! M hatar när jag har dessa dagar och liksom fastnat i mig själv som i ett skruvstäd, han tycker verkligen att det är en otrevlig sida hos mig även om han vet att mycket beror på min sjukdom.

Sen har jag också något konstigt drag, som jag inte vet kommer från min personlighet, mina stora igångsättningssvårigheter eller från min EDS, men jag har en förmåga att strunt i kroppens signaler TROTS att jag lovat mig själv såååå många gånger att jag är lika viktig som någon annan, att ta mig själv på allvar, att lyssna på vad kroppen signalerar osv. och ändå struntar jag i det gång på gång. Självplågar'n är mitt andra namn! *ler* Fast jag är hungrig äter jag inte, fast jag är trött och slut i kroppen, vilar jag inte och fast jag har mycket att plugga, pluggar jag inte - utan helt enkelt ignorerar det jag egentligen känner, liksom förtränger det, känner jag det inte finns det inte! *ler* Hur klokt är det på en skala?! Visst är det ju bra om man kan bita ihop och kämpa, att inte "lägga" sig för minsta krämpa eller motgång - men någon gång måste ju måttet vara rågat. Någon gång måste man ju ändå lyssna på kroppen för man har bara en av den varan!

Jag har gjort om i mina hemtjänstinsatser igen, nu har jag dusch måndag, tisdag och torsdag, eftersom jag mår så väldigt bra i duschen och egentligen brukar duscha varje dag när jag är självgående. Frukost-hjälpen är kvar varje dag, ledsagning 1 gång/vecka och lunchen är utbytt mot promenader därför att jag ju faktiskt rent tekniskt, KAN ta mig lunch själv nu. Men vad tror ni händer?! Så pinsamt men sant, trots att jag är 42 år och verkligen borde veta bättre, så blir det så att jag inte äter alls när inte hemtjänsten kommer och påminner mig! Jag klarar rent fysiskt att värma maten men jag får det inte att bli gjort, trots att jag känner att jag är hungrig - men jag intalar mig själv att jag inbillar mig och försöker låtsas som om jag inte känner något. Hur knepigt som helst och sån har jag alltid varit, när det gäller mat, faktiskt också en form av matmissbruk och åtminstone en sjuk inställning till ätandet. Vet inte varför och vart det kommer ifrån men M brukar säga att jag är som en kamel, som kan gå utan mat och vatten i dagar och hade det inte varit för killarnas skull, skulle jag väl aldrig äta. Nu måste jag ju laga, om inte för min skull, så för deras - för att de ska få mat. Och sällan och aldrig tycker jag det är riktigt gott med mat heller, åtminstone inte den jag lagat själv. När andra lagar mat åt mig är det självklart gott och det är därför jag både nu och då önskar mig en kock på bron!

Till viss del tror jag det är den sviktande orken som är den största boven till att jag inte kommer mig för att äta, för det kostar på att stå i köket, men sen också för att det är så mycket mat som jag inte mår bra av och som ger mig "dålig mage." Och kanske är det en doktor som en gång sa åt mig; "egentligen är det väl så att du mår bäst när du inte äter" som startade min "matfnurra" genom att säga så men lite så är det också. Många gånger måste jag avbryta måltiden för att rusa på toaletten eftersom maten vill ut i samma ögonblick som den kommer in. Det känns som om hela systemet är öppet, ända från matstrupen till de bakre regionerna och fri passage ut när jag stoppar något i mig (ursäkta s.k.i.t snacket *ler*). Men samtidigt som jag har ett supersnabbt system har jag otroligt långsam förbränning och är så gott som aldrig hungrig. Som det är just nu äter jag två glutenfria frallor, kaffe och läsk/vatten till medicinerna vid nio och sen äter jag ingenting, ingenting, ingenting och framåt två tiden är jag vrålhungrig. Då kokar jag kaffe och i värsta fall slänger jag in en liten kaka till det (om jag nu har någon, vilket jag oftast inte har tack och lov) eftersom det ändå är så nära middagen tycker jag det är onödigt att börja laga någon mat då och sen äter vi middag mellan sex och sju och sen bara vatten till medicinerna på kvällen.

Och när jag berättar om det här beteendet högt hör jag ju hur vrickat det låter - för hur har jag egentligen tänkt kunna driva runt den här "maskinen" utan påfyllning av energi?! Dessutom förbränner jag ju en hel del i och med diagnosen och energiläckaget jag pratade om nyss och ska också ha ork och energi över till sjukgymnastik och bygga muskler. Men hur kan man det utan mat och är det egentligen så konstigt att jag fryser (visserligen beror ju det ofta också på febertopparna) eller att det går trögt med studierna!? Och nu förstår jag ju varför jag lagt på mig så mycket i vikt, min kropp är ju inställd på svält och när jag någon gång får i mig något lagras det därför direkt i fettdepåerna. Nu väger jag faktiskt bara ett kg mindre än när jag fick C, utan kanonkulan men fördelat på andra ställen, bland annat sitter jag mycket stabilare! *ler* Egentligen är det väl inte så mycket att tala om men 55 kg på min lilla kropp och mina skruttiga leder är inte acceptabelt! Det blir för tungt för min kropp att orka frakta runt och förflyttningarna blir alldeles för krävande helt i onödan.

Samma sak är det med min dagliga vila, den skippar jag också, fast jag känner att jag har jätte ont i svanskotan och bäckenbotten av allt sittande. Men även det förtränger jag och låtsas inte om…Och vad blir resultatet?! Jo, jag är super retlig och mega irriterad innan jag hinner få mig själv i sängen på kvällen bara för att jag är alldeles för trött och slutkörd. Och oftast är det lilla fina C som råkar ut för mina humörsvängningar när jag fräser åt honom, bara för att han inte har förstånd att lämna mig i fred som hans far gör. C blir ledsen och jag får ont i samvetet när jag ser hur jag sårar honom och kan bara konstatera hur fel det blir även om jag inte får stopp på det. Men jag vill ju inte bråka med honom egentligen, min älskade lilla sockerskrutt! Och här i veckan kände jag att så här kan jag inte ha det; att inte äta och inte vila, och dessutom köra med mina "brandkårsutryckningar", som kroppen egentligen inte fixar längre, då jag sparat allt till sista minuten. För självklart följer jag samma beteende när jag studerar, sparar allt tills det blir så hyperstressigt att inget går in som det kändes inför den här tentan. Jag läste och läste och upptäckte att jag inte tagit in ett enda ord…något som i och för sig är vanligt med EDS. Men jag får liksom inte det heller det att bli gjort på så sätt som jag skulle vilja.

Så i torsdags bestämde jag mig, att det finns ett liv före tentan och ett efter! Och i detta nya liv ska jag bättra mig på att äta som jag ska, fylla på med smärtisar som jag ska, vila som jag ska och planera studierna bättre - om det så ska krävas schema och "äggklocka" för att få det gjort! *ler* Egentligen fick jag min kick i onsdags kväll, när ett par kompisar som säljer Herbalife kom förbi och jag började berätta för dem om mina vanor, då trillade polletten verkligen ner hos mig och jag riktigt hörde hur korkat det här egentligen är! Jag fick verkligen sitta där och skämmas över hur jag fungerar. Att inte äta och tillföra energi gör ju, förutom att jag inte har ork att göra det jag ska på dagarna - plugga och träna, också att jag är super irriterad och över trött när kvällen kommer och så vill jag inte ha det. Det är ett vågat spel jag spelar för hur länge står mina killar ut med mig när jag är så där sur och grinig?! Och redan nästa dag började jag med mina nya fina vanor, att dricka proteindrinkar på morgonen - typ smoothies, som jag blandar av sojamjölk, bär och proteinpulver. Kanske inte alltför spännande det heller, men måste åtminstone vara bättre än som jag har det just nu. För när man ändå inte äter för att man inte har ork eller kommer sig för tillaga något, måste ju en sån här drink vara bättre än inget alls?! Eller vad tror ni? *ler*

Så mitt mål just nu är att gå ner 5 - 8 kg (och för att göra det ska jag byta ut två måltider mot proteinshake) och det tror jag, jag kommer att göra genom att hela tiden se till att jag är mätt i magen eftersom min kropp då inte behöver lagra allt i reserverna. Om jag är mätt i magen, minskar också sötsuget, vilket i sin tur också är bra för att bli av med candidan jag har i magen, något jag redan hunnit märka av. För sista tiden har jag, trots eller snarare för att jag inte äter - haft en känsla av att jag alltid velat ha något i munnen vilket självklart inte är nyttigt eftersom det också ökat på vikten. Men redan samma dag med första proteindrinken, blev jag av med värsta sötsuget, då jag hela tiden var mätt. Och ytterligare en glädjande upptäckt var mina toalett besök, för första gången på länge producerade jag "normal" konsistens på det som kom ur mig och så kanske är det så att även mina explosionsartade och vattniga diarréer mår bra av ett rikligt proteintillskott. Men det är för tidigt att uttala sig om det än och jag återkommer med rapporter när jag ser mer långvarigt resultat både vad gäller, sockersug, viktnedgång och toalettbesöken. Förutom denna nya kosthållning, har jag också börjat ställa "äggklockan" så den ringer efter 1,5 timme, då det är dags för ett glas vatten och en vilostund på sängen och något jag upprepade flera gånger den första dagen och jag tror jag var mindre irriterad på kvällen. Så nu har jag, för tusende gången i ordningen, lovat mig själv att sluta vara en sån självplågare och märker ni att jag barkar iväg igen så får ni påminna mig! Ta hand om er själva!/Carro, mätt i magen…(googlade bilder)

Efter avkoppling kommer stress...

Idag blir det faktiskt en mycket kort text bara för att berätta att jag lever, för NU är det bråttom IGEN, det är nämligen första TENTAN på torsdag och jag har huuuuuur mycket som helst kvar att läsa! Det är nästan så där för mycket att man inte riktigt vet var man ska börja, just och nästan så att jag inte mäktar med och blir därför som handlingsförlamad. Men, men, jag gör så gott jag kan och får jag en omtenta är ju inte heller det hela världen, jag menar även solen har sina fläckar! *ler* Men jag återkommer med en längre och intressantare text när jag fått stöka bort denna tenta som just nu förmörkar min himmel.

Men lite kort kan jag berätta att vi varit på vår årliga spahelg, något vi ju gjort fyra år på raken men det bästa av allt är att vi i år inte behövde "checka" in på något sjukhus efteråt utan kunde i stället åka raka vägen hem för utom en liten avstickare till IKEA förstås som ligger i samma stad som det alldeles nybyggda spahotellet vi besökte den här gången, nämligen Cape East i Haparanda och länken dit hittar du här. Allt var så nytt och fräscht, personalen på hugget och maten gudomlig, så det här stället tänker vi besöka fler gånger bestämde gubben och jag. Jag ska skriva mer och visa bilder därifrån när jag får lite tid igen efter torsdag den här veckan.

Avslutningsvis bjuder jag på en rolig historia jag fick på facebook och som jag tycker är lite smågullig! Tills nästa gång, ta hand om er och värm fötterna med mjuka sköna raggsockar och händerna över ett stearinljus! Tänk på att vänta in "anden" (själen) även i vardagen!/Carro med frid i sinnet trots tentan…(googlade bilder)

En grupp väninnor i 40-årsåldern diskuterade var de skulle mötas till lunch. Till slut blev det bestämt att de skulle mötas på Ocean View för där hade servitörerna fina rumpor och tajta byxor.

Tio år senare, vid 50 års ålder, diskuterade de igen var de skulle mötas till lunch. Till slut blev det bestämt att de skulle mötas på Ocean View för där var maten god och vinlistan utmärkt.

Tio år senare, vid 60 års ålder, diskuterade de igen var de skulle mötas till lunch. Till slut blev det bestämt att de skulle mötas på Ocean View för där kunden de äta i lugn och ro, och restaurangen hade en härlig utsikt över havet.

Tio år senare, vid 70 års ålder, diskuterade de igen var de skulle mötas till lunch. Till slut blev det bestämt att de skulle mötas på Ocean View för restaurangen var rullstolsanpassad och det fanns hiss.

Tio år senare, vid 80 års ålder, diskuterade de igen var de skulle mötas till lunch. Till slut blev det bestämt att de skulle mötas på Ocean View för där hade de aldrig varit förut.

Det bästa av två världar!

Foto: Anette Heikkilä

Ojne vojne, vad jag har haft för mig sen sist! *ler* Men den här gången har det faktiskt bara varit roliga saker, för jag har nämligen varit utsläppt ur mitt "fängelse" och iväg på egna hyss och äventyr, för första gången på tre år!!! Och då inte vistats på ett sjukhus den här gången, något jag ju vanligen brukar göra när jag nu någon gång lämnar hemmet. Nej, den här gången har jag faktiskt varit en vända ner till STOCKHOLM!! Med tåg, rullstol, kryckor, resväska och handväska och det GICK, det har fungerat förträffligt!! Något jag inte riktigt vågade hoppas och tro innan jag åkte! Men att det flutit på så himla bra är tack vare, alla fina fantastiska människor jag såg till att förse mig med i helgen. Utan dem är jag inte så säker på att det hade fungerat lika bra! Så tusen TACK, kära ni, för all hjälp ni gav mig och nu när jag sett att det går att resa ensam, trots att man sitter i rullstol, går INGEN säker! Hipps, vipps dyker jag upp i en taxi nära dig…*ler*

Resan började, efter en lång dags redovisningar på universitetet, inte helt komplikationsfritt, för när jag kom från skolan ringde SJ och talade om att deras lift hade gått sönder på stationen i min stad. Tjejen som ringde var alldeles förtvivlad när hon inte kunde lösa problemet och därför undrade hon hur vi skulle göra nu. Jag svarade att på något sätt MÅSTE det gå, inte ska väl ett liftelände få stoppa min resa och i värsta fall får väl M putta på i baken och konduktören dra i armarna! Vilket Sj tjejen tyckte var ett fruktansvärt förslag även om vi skrattade gott. När jag sen föreslog gaffeltruck eller traktorskopan, tror jag hon började misstänka att jag varken var klok eller nykter även om jag bjöd henne på några goda skratt då också. Nåja det jag hade glömt var att tågens utseende har förändrats en del sen jag åkte sist, på medeltiden, de där höga trappstegen som jag planerade resan efter är nu mera ett minne blått! Nu är det ju någorlunda vanliga trappsteg in och de klarade jag på mina egna ben. De små motgångarna fortsatte utanför stationshuset då M kände en intensiv parfymdoft när han lyfte i min väska och när vi öppnade den upptäckte vi att HELA shampoo flaskan hade runnit ut i min necessär, så de första milen av resan satt jag på toa:n och städade necessären, kul…NOT! *ler*

Ni kanske funderar varför jag valde att tröska ner på nattåget till Stockholm istället för att ta flyget men det är faktiskt så att jag bedömde det som betydligt mycket enklare och vilsammare att åka tåg än att flyga…åtminstone när jag reser ensam. På flyget är det först en oerhörd kraftansträngning att ta sig in på flyget, sen för kort tid för fullständig återhämtning och efter det ytterligare en bamse kraftansträngning att ta sig ut ur flyget. Medan jag på tåget får en oerhört låååååång tid för återhämtning mellan kraftansträngningarna, något som i sin tur resulterar i att jag har mycket mer kraft och ork kvar till att umgås och vara trevlig med folk. Flyget innebär så många fler moment, där jag ska checka in väskan för sig, rullstolen för sig som dessutom ska plockas i sär i delar innan och sen också hämtas på ett annat ställe än väskan. Jag ska tömma min luftfyllda rullstolsdyna på luft, bära den, handväskan och datorn i händer som redan är upptagna av kryckorna genom en säkerhetskontroll som kommer att löpa fullständig amok när jag kommer med allt mitt järnskrot i kroppen något som i sin tur leder till kroppsvisitering och pinsamt för mig. Visserligen får man ledsagning på flyget också, men ändå, mycket måste jag hålla reda på och göra själv och då krävs en klartänkt hjärna och någorlunda dugliga armar och ben, något jag (nästan) inte har…åtminstone just nu. Det kan ju förändras med tiden, vad vet jag, men därför valde jag den här gången att ta tåget. För efter krånglet att ta mig på plats i kupén behövde jag ju inte göra så mycket mer utan kunde sitta med datorn, ha picnic och när som helst, när andan föll på, krypa ner i en färdig bäddad säng och morgonen efter vakna någorlunda pigg och alert (nåja, det är ju en sanning med modifikation!) och redo för dagens övningar! *ler*

Jag hade bokat handikapphytten som är större, har bättre sängar och med egen dusch och toa i kupén och den fick jag till samma pris som en liggvagns biljett, bara för att jag var funktionshindrad. Så ibland kan det faktiskt ha sina ljusa stunder att sitta i "rullen"! *ler* Jag hade även bokat ledsagning och hjälp med av- och påstigning av SJ, detta till ingen extra kostnad, och jag har absolut inget att klaga på utan allt fungerade perfekt, TACK SJ för det! Det enda trista var att tåget var försenat, kanske som vanligt tycker en del, vilket medförde att jag också blev försenad till föreläsningen och medlemsmötet med Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom. Men som tur var hade jag inte missat så mycket och eftersom det var en "bensträckare" just när jag kom, kunde jag smyga in hyfsat diskret. De som föreläste var Erik Björk som är klinisk genetiker på Karolinska, Kim Leerback neurolog i Motala, Elke Schubert sjukgymnast i Göteborg och Britta Berglund, Karolinska, som just nu forskar om mag- och tarmproblematik hos personer med Ehlers Danlos syndrom. Det var väldigt spännande och intressant, även om det inte var så mycket nytt för mig. Neurologen tog upp att vi är benägna att bilda divertiklar (tarmfickor), något jag själv också upptäckte i förra veckan när jag försökte lista ut varför jag har haft ont i magen igen. Den länken, jag hittade, kan du läsa här.

Men det som var mest intressant och nytt för mig, var när neurologen också sa att man kan bilda divertiklar inte bara i tarmen, utan från matstrupen och ända ner i urinblåsan. Så kanske är det det jag har när jag har mina febertoppar och ont på högersida av magen, som jag hade förra veckan, att bakterier samlas och blir kvar i urinblåsan som i sin tur ger upphov till smärta och febertoppar. Dessa tankar för att jag var hos min homeopat i tisdags och hon sa på en gång, innan jag ens hade berättat något om vad de sagt och gjort på sjukhuset när jag låg inlagd där, att orsaken till min feber och smärtan var bakterier i urinblåsan, i höger urinledare och på väg upp mot njuren (något de ju också hittade på sjukhuset men bedömde som normalt och något man som kvinna får ha!!! *hrmf, pyttsan*), så nu har hon satt in sin behandling för det. Och efter fredagens föreläsning om eventuella divertiklar i urinblåsan gäller det att få med vanliga sjukvården i båten också, få in dem på mitt spår och få de att tycka att det är lika bra idé som jag att jag får en remiss för ett ultraljud av urinblåsan för det kan ju inte var speciellt nyttigt att gå med bakterier i urin hur länge som helst!

Det som kanske var mest intressant och tröttsamt *ler*, för en datanörd som jag som mer eller mindre vuxit fast på stolen, var att lyssna på sjukgymnasten när hon berättade om vikten av träning för oss med EDS. Men nog är det så att jag kan behöva en "spark i baken" när det gäller träning eftersom det är livsavgörande för hur jag vill må. Så kära A, du är helt inne på rätt spår, när du säger att all träning är träning för livet!! Så är det, det sa Elke också, även om vi inte behöver bli elitidrottare, eller ens ta ut oss till bristningsgränsen. Hon menade att man behöver inte svettas floder eller flåsa som som en blåsbälg för att endast vara klassat och godkänt som träning, utan vardagsträningen i vanliga livet är gott nog men det farliga är om man blir sittande. Värken ökar, musklerna förtvinar och då ökar värken ännu mer och sen är man snabbt inne i en ond spiral. Men nog blir man lite tyngd om axlarna när man hör sånt, för som sagt, mycket annat är mycket roligare än att flaxa med armar och ben! *ler* För er som är medlem i Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom kan jag avslöja att det kommer ett referat från fredagen i nästa nummer av medlemstidningen.

Efter föreläsningarna var vi och åt på en liten mysig restaurang på Söder. Sonjas Grek, hette den och jag kan rekommendera den varmt. På kvällen när vi kom till en av tjejerna i styrelsens lägenhet upptäckte jag att min rengöring från Mary Kay hade gått sönder i necessären, man kan ju fundera vad jag egentligen pysslar med med mina grejer *ler*, så då var det bara till att börja städa necessären ännu en gång, suck! Igår lördag, hade vi styrelsemöte med föreningen och då satt även jag som valberedare med eftersom jag och mina valberedningskollegor ganska snart ska börja jobba med att sätta ihop nästa års styrelse. Det var ett gediget arbete vi gjorde och eftersom jag själv är så nyfiken och gärna vill vara med där det händer saker (och en hel del saker är faktiskt på G), trivdes jag som fisken i vattnet. Jag gillar ju när jag får tillgång till informationen först, nyfiken som jag är, kanske därför jag ändå hamnade inom ledarskapet som yrke - jag vill vara med och påverka och förändra! *ler* Och när sen mötet var slut, hann jag även med att träffa min kära vän Y på Centralen, jätte spännande ställe - jag vet - men enklast, och hon hade varit så himla gullig och rar och hade gjort matsäck åt mig att ha med på tåget. Tack vännen, för lilla dejten, skrattar alltid lika gott med dig, nästa gång får vi försöka få till något längre och roligare än Centralen! *ler*

När jag så slutligen satt på nattåget för en 14,5 timmes färd norr ut igen, kände jag hur trött jag egentligen var men supernöjd och tillfreds med tillvaron och att jag ändå trotsade mina egna farhågor och åkte ner! Det var super nyttigt att prova vara ute på "egna ben" igen, efter 3 år hemma innanför samma väggar, och inse att det fungerar! Att jag faktiskt kan resa över huvudtaget, att jag har någorlunda med ork och energi för att genomföra det, men också att jag kan resa själv, även om jag blir kvar i stolen! Visst blir det mer omständligt, kräver mer planering och förberedelser men det GÅR, det är faktiskt möjligt! Och det var super nyttigt både för mig och min familj att inse och erfara. Förutom noggrannare planering måste man också förse sig med folk runtomkring sig, som kan assistera och hjälpa till, vilket jag gjorde. Så ett extra stort tack till fina A i styrelsen för att du orkade vara min "assistent" hela helgen, jag vet att även du har begränsat med ork och energi och därför är jag så glad att du delade med dig av det till mig! Så även om jag är trött, ledbruten och sliten, känner jag mig ändå nöjd, glad och har fått batterierna laddade, något som ju var välbehövligt för mig! För en sån här tripp kostar inte bara energi, utan den ger så oerhört mycket mer energi, vilket jag nu ska leva på länge! *ler*

Något som fascinerar mig och som jag förundras över är känslan när jag umgås med andra EDS:are en hel helg och när jag sen ska tillbaka till det "vanliga" livet, det blir alltid en lite konstig tomhetskänsla och under ett kort tag en förstärkning av det "utanförskap" jag ändå befinner mig i tack vare min sällsynta diagnos. I min "normala" tillvaro med min älskade familj och mina "friska" supergoa vänner är jag ändå alltid lite annorlunda, avvikande, i ögonen fallande och udda på många sätt och vis även om jag självklart trivs, känner mig hemma, inte vill vara någon annanstans och älskar att vara mitt ibland er! Det är inte så jag menar, utan missförstå mig rätt - det är ingen gradering eller så, men i umgänget med andra EDS:are en helg är man lite i en "bubbletillvaro." En egen värld i den vanliga världen, med våra mått på vad som är normalt, vad som är "rätt" och där ingenting är annorlunda, konstigt eller förvånande. Vad man än tar upp, och kanske tror man är ensam om - som man är i sin vanliga tillvaro, så är det minst två till i det gänget som upplevt eller känt precis likadant. Förutom att utbyta erfarenheter, kontakter, krämpor och symtom, får man bekräftelse på att jag känner "rätt" och verkligen känner det jag känner, oavsett vad den vanliga sjukvården säger. Tillsammans med andra "medsjuka" kan man få uppmuntran, peppning och stöd och även skratta och tokas tillsammans med varandra. Så därför kan jag absolut tycka att det är värt mödan, pengarna och tiden att ta sig till en EDS aktivitet även om det känns långt bort och dyrt. För man får ut så mycket av en sån vistelse, av att umgås med varandra, så det betalar igen sig flera gånger om.

Det känns lite som två olika världar och länder, de friskas värld OCH EDS världen, där vi har våra egna normer, värderingar och humor. Där är det inte bara jag som måste stanna upp och hämta andan, det är inte bara jag som är så där trött att huvudet känns fyllt av vadd och ögonen som flirtkulor, utan vi kan lika gärna måsta stanna för att någon annans knä vill på att hoppa ur led eller som fått kramp i foten och det är det som är så skönt. Naturligtvis inte att ni, mina "medsjuka" vänner, också har ett elände, det är inte det jag menar för självklart vill jag ju att ni alla ska få ha det så bra det går och slippa ha alla de besvär och problem ni har. Men det är känslan av samhörighet jag försöker beskriva, att för en stund få känna upplevelsen av att vara helt vanlig och "normal" och inte avvikande och annorlunda på något sätt utan att jag för en stund är helt perfekt som jag är i den gummigumsformen jag fått. Det är det som är så befriande, att för ett ögonblick kunna få känna att man är alldeles "rätt", med krämpor och problem, exakt så som man är! *ler* Men det som sen blir till en lite lustig känsla är när man ska anpassas hem igen, hem till det som är det "normala" utifrån de friskas mått mätt. Då känner jag mig, till en början, alltid lite ensam och övergiven, iakttagen och värderad, "utanför" gruppen och lite som ett "miffo"!

För i den vanliga världen syns det direkt att jag inte är som andra med mina trötta ögon, min kortvuxenhet, min rullstol och min vaggande gång. För i den vanliga världen är jag inte som alla andra, eftersom jag och min kropp inte reagerar som andra gör. Det är alltid något som är annorlunda och oförklarligt med mig och det finns sällan och aldrig några givna svar! Men efter några dagar brukar den känslan släppa och jag införlivar mig i mitt "vanliga" liv och inser att jag har massor med fina människor runt omkring mig, som vill mitt bästa, som hjälper och stöttar mig och som ännu mer formar mig till att bli den Gummigumma jag är! För  den "vanliga" världen är ju ändå den större delen av mig, mitt liv och min vardag och i den är jag är ju faktiskt så mycket mer än min EDS diagnos; jag är ju hustru, mamma, kusin, student, enhetschef, dotter och väninna, ja så mycket mycket mer som allt tillsammans formar mig att bli den lilla person jag är. Men idag är jag definitivt en rikare gummigumma än för 12 år sen, då trodde jag att jag var ensammast i världen utan en endaste kotte till precis som jag.

För idag har jag fått förmånen att kunna förena två världar; min vanliga värld och min EDS värld, vilket jag ju inte skulle ha fått om jag inte hade haft min diagnos och då hade jag ju heller aldrig träffat och fått lära känna er! Men som det är nu har jag fått min "normala" värld med mina fina pojkar och mitt vanliga liv och min EDS värld, där alla ni, underbara vänner finns. Och ni är alla oerhört betydelsefulla för mig, oavsett om vi träffats i verkligheten eller via datorn, eftersom ni alla på ert sätt delar med er av era liv till mig, lär mig av era erfarenheter och på så sätt berikar mig och min vardag så oerhört mycket mer. Tack vare att jag har fått träffa er har jag också fått en större kännedom om min sjukdom. Och eftersom vi alla, trots allt är så väldigt ovanliga, anser jag att det är viktigt att vi håller ihop och lär oss av varandra. Våra kunskaper är för dyrbara att slösa bort på onödigheter utan istället ska vi ta vara på dem, dela med oss till varandra och förvalta dem väl. Så genom att ha fått min diagnos anser jag att jag idag har fått det bästa av två världar!! *ler* Som ni säkert förstår hade jag naturligtvis med glädje valt bort min sjukdom om jag hade fått välja, men nu när det blivit som det blivit gäller det att försöka göra det bästa av situationen och dessutom känner jag ju inte till något annat än det här livet och då för man försöka göra något bra med den chans man fått, för man får ju som bekant bara en chans! *ler* Kram till er alla, både med och utan diagnos!/Carro i filosoferar tagen…(privata och googlade bilder)