Mamman från stenåldern

Nu har det gått ett par dagar sedan jag skrev något sist. I tisdags var jag en sväng på stan och åt sedan lunch med min mor på en thailändsk restaurang, jag älskar nämligen thailändsk mat. På eftermiddagen var jag på läkarbesök med C och vi träffade en underbar doktor och faktiskt även hon från stan där mitt "borta sjukhus" ligger. Så det är nästan så att jag överväger att ta mitt pick och pack och flytta dit! För det verkar som att det är där den proffsiga vården och EDS kunskaperna finns.

På tisdag kväll började jag med de stora förberedelserna inför onsdagens övningar och jag drack fyra liter!!!! laxermedel och sedan sprang jag med rollatorn (sprang och sprang ja, men så fort det gick) mellan vardagsrummet och toan, så nu har vi ett traktordike i parketten! *ler* Gastro- och coloskopi undersökningarna gjorde jag igår. Det var inte roligt och man kan verkligen hålla sig för skratt när man ligger där! Men jag överlevde med hjälp av alla upptänkliga droger och nu har jag de hemska undersökningarna bakom mig. Vilket känns helt enkelt underbart!

Få se nu, var var jag i mitt berättande. Jo, vi var i min barndom och hade kommit till de första operationerna. En sak som också är ganska hemskt och som man inte tror är sant idag var att när jag var fem månader och skulle läggas in på sjukhus blev mamma tvungen att lämna mig ifrån sig igen. Hon försökte hävda att hon måsta vara med mig eftersom hon ammade mig fortfarande. Då svarade doktorn henne: "va, ammar fru J fortfarande?! Då är det verkligen hög tid att sluta med det!" Och sedan var den saken utagerad och slut diskuterad! Jag lämnades på sjukhus och fick tvångs sluta ammas från en dag till en annan.

Hur som helst, när jag var en tre-fyra år konstaterade mitt "hemma sjukhus" att jag var ett för svårt fall för dem och jag överfördes till ett annat sjukhus i ett angränsande län och det blev mitt "hemma sjukhus" under 21 år. Det var nog det bästa som kunde hända oss och mycket blev annorlunda när vi kom dit. För där fanns bl.a. ett universitet och forskning.

Därför hade man kommit längre i tänket runt barn på sjukhus, även om det var långt ifrån hur vi tänker idag. Där fanns ett barnsjukhus, lekterapi, skola och personal som var utbildade på barn, så omvårdnaden där blev något helt annat än hemma. Många av mina positiva minnen har jag just från det sjukhuset och än i denna dag när jag passerar där kan inte mina ögon låta bli att dras längs älven mot sjukhuset som man kan se på långt håll och jag blir så nostalgisk när jag någon enstaka gång är där.

Mamma var en riktig föregångare och också hon en krigare av stora mått! Hon gjorde allt för att få vara med mig. På mitt nya sjukhus fanns en underbar kvinna som heter Ivonny Lindqvist och som är "mamma" till tanken med lekterapi och har skrivit flera böcker om barn på sjukhus. Hon var mammas stora stöd och coatch, hon puffade och suportade mamma att stå på sig. Mamma sa att Ivonny många gånger var hon hennes enda stöd på sjukhuset.

För, trots att mitt nya sjukhus var föregångare i barnsjukvården, var det så att även de tyckte att mamma inte skulle vara med mig så mycket. Filosofin var ju så på den tiden. Det var faktiskt inte bara vårdpersonalen som slängde "onda ögat" på henne, utan det fanns även släkt och vänner som inte förstod varför hon behövde vara där så mycket. De menade: "behöver du verkligen vara där, flickan har ju vård?" men mamma brukade alltid svara att: "men jag tänker på hennes psyke." Och det är jag henne evigt tacksam och säkert är det också därför jag ändå har klarat mig så pass bra och inte blivit heltokig, även om jag är halvknäpp ibland! *ler*

På den tiden jobbade mamma själv natt som sjuksköterska på sjukhuset i vår stad. Så många och långa perioder pendlade hon mellan dessa två län flera gånger i veckan. Hon kunde vara med mig på sjukhuset, åka och jobba sina nätter och sedan fort tillbaka ner till mig igen. När hon sov, vet jag inte men jag minns att jag kunde vakna av att hon ibland satt på en stol och hade somnat med huvudet lutat mot min säng.

När hon försökte få tjänstledigt, ville de säga upp henne. Men hon och pappa tog strid för hennes jobb och facket i Stockholm fick kopplas in och hjälpa dem att rädda hennes tjänst. Under senare delen av 70-talet, lättade det något på den fronten och hon kunde vara tjänstledig med mig i flera månader. Några "vård av barn" dagar fanns inte att tala om, inte heller vårdersättning eller extra dagar för ett handikappat barn. Hjälpmedlen fick hon fixa själv, t.ex. sjukhussängen vi behövde när hon skulle sköta mig hemma, ordnade hon själv via sin chef och pappa hämtade den på släpet i egen hög person.

När hon var hos mig på sjukhuset, fick hon ju självklart inte bo hos mig och i början inte ens på sjukhuset utan hyrde rum på stan. Hon brukar berätta om en gång, när hon trodde att hon skulle få eget rum, kom till en familj i en två rummare. Hon fick ligga i kökssoffan bakom ett skynke i köket medan familjen låg i det angränsande rummet.

På sjukhuset fanns det något som kallades "mödrarum" men de var endast tänkta för ammande mödrar och mödrar till för tidigt födda barn. Men en bit in på 70-talet, började också hon få möjlighet att hyra dessa rum och det underlättade ju oerhört, för då var vi ju åtminstone i samma hus även om det var flera våningsplan mellan oss.

Så därför värmer det oerhört i mitt hjärta när jag idag ser på sjukhus program och hör hur man tar hand om barn på sjukhus idag. Att så gott som hela släkten får vara med och dessutom samtidigt. När jag skulle göra min "stora ryggrätar operation" i höstas önskade jag så klart ett enkel rum, vilket de inte kunde ge mig. De ursäktade sig med att svårt sjuka cancer patienter och barn med deras familjer, måste ha förtur till dessa rum. Och det är ju jag den första att skriva under på! För jag vet ju hur det har varit förr…

Visst låter det som om jag är från stenåldern. Och det kanske jag är för C, sa en gång: "din hjärna är lika gammal som dinosauriernas!" Som avslutning för idag måste jag få berätta att det hänt något roligt också och det är att Anna, som jag länkar till från min blogg, har tonsatt en av mina dikter!! Hel häftigt och kul att jag kunnat inspirera någon annan med mitt skrivande. Tusen Tack, Anna! Sången blev jättefin och jag känner mig så stolt, fast det inte är jag som gjort musiken. Kanske kan vi göra något mer tillsammans...*ler* Ha en riktigt bra dag idag och I'll be back!/Carro

Ur minnenas arkiv

Redan när jag föddes tyckte min mamma att det var något fel med mig, hon var nyutbildad sjuksköterska och visste att sånt händer ibland. Hon tyckte att jag hade lite stort huvud och var något blå i färgen, men personalen viftade bort henne och sa att hon var en sjåpig första gångs mamma. Men andra dagen efter min födelse kom de in med mig färdig klädd och sa: "Fru J får göra som hon vill, antingen får hon åka hem eller stanna här men flickan ska transporteras till barnsjukhuset. Doktorn tycker att hon är slö."

Min mamma valde att åka hem och jag flyttades till ett sjukhus i närheten av vår stad och därifrån hördes inte ett ord om mig på flera dagar. Psykologin om relationen mellan den nyförlösta modern och det nyfödda barnet var tydligen inte uppfunnit i slutet på 60-talet!

När det slutligen kom ett livstecken hade man kunnat avfärda någon allvaraligare sjukdom och det man hittat på mig var; att min vänstra höftled var ur led (höftledsluxation), ett navel- och ljumskbråck och ett lättare hjärtfel (öppetstående ductus botalli, som innebär ett hålrum mellan stora kropps- och lungpulsådern). Sjukvården försökte till en början korrigera höftledsluxationen med hjälp av skenor och gipsvaggor, utan något bra resultat. För en kort tid efter varje behandling, var den ur led igen, så därför valde man till slut att operera och då var jag ju som sagt var, ett år.

Men det slutade ju inte med bara en operation utan sammanlagt har jag opererat den höften tio gånger redan och väntar nu på min elfte, i samma höft. På den här bilden står jag själv med stöd av bordet, för första gången och när jag var fyra år tog jag mina allra första steg själv. På den tiden såg jag inte "röken" av några sjukgymnaster utan det var min mamma som skötte all gångträning och hon fick nog ta till en enorm fantasi för att motivera mig.

Det man inte visste då var ju att jag har EDS (Ehlers Danlos syndrom), vilket till viss del kanske kan förklara att min trilskande höft bara hoppade ur led (Även om jag inte tror att det är typiskt för EDS med ett liknande "bihang" till ben som jag har. Det beror nog mer på andra omständigheter eller eventuellt att jag kanske har ytterligare en diagnos). Jag var tio år när de slutligen fick till ett "tak" över höftkulan av ett preparerat kalvben och den lösningen har fungerat i 30 år, vilket tydligen enligt läkarkåren är ganska otroligt i sig.

Men för att jag gick så länge med ett ben som ständigt hoppade ur har jag fått en stor benlängdsskillnad och jag är idag kraftigt låghalt. "Tackvare" (*ironiserar*) EDS:n och att kroppen fortfarande är föränderlig, är min benskillnad idag cirka åtta centimeter! Så vadå, ABBA och KIZZ, släng er i väggen med era platådojjor - för nu ska ni få se på min klack!!!

Jag har länge kallat det vänstra benet för "bihanget", för nu sitter det dessutom alldeles "löst" och bara fast i mjukdelarna. Förut dög det att gå hjälpligt med. Men nu, efter rygg operationen, är benet totalt slut och jag kan inte förflytta mig ett steg utan stöd. Läkarna kan inte riktigt förklara vad som hänt, men det lutar åt att de förändrade bäckenställningen på mig när de försökte räta ut ryggen. Då förändrade de också villkoren för min vänstra höft, så nu är nästa operationen också mer än nödvändig!

Kanske är det positivt att det fått gå så här långt, för så länge benet ändå har fungerat hjälpligt har jag varit tveksam till att låta dem peta i det. Man vet vad man har, men inte vad man får! Men nu kan jag konstatera att det åtminstone inte kan bli sämre än vad det är idag, så "let them come, I'm all yours"!

Min envishet och kämpar glöd har jag till viss del fått av mina föräldrar. För de vägrade låta oss begränsas av mina sjukhusperioder utan snickrade ihop den ena lösningen efter den andra. Vi har tagit hem sjukhussängen och använt den som transportmedel på kvarteret. Vi har varit ute med husvagnen med pappas egenhändigt snickrade sträckställning, vi har förflyttat oss på semestrar och i bostadsområdet med hjälp av en byggkärra osv. osv. Så jag tror det är därifrån ett annat av mina livsmotton kommer, nämligen "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" något som jag alltid hävdat och lutat mig mot i med- och motgång.

Jag har bl.a. dansat både klassisk- och jazz ballett, åkt skidor, varit med på skolgympan och friluftsdagar, aerobics, varit på discon, tagit körkort, shoppat flera 8-timmars dagar i sträck i Stockholm, utbildat mig och skaffat familj. Ja kort och gott, precis allt sånt som alla "vanliga" människor fyller sin livstid med. Jag har aldrig sett mig själv som funktionshindrad eller avvikande från mina vänner och därmed har jag också alltid tackat nej (på gott och ont) till all särbehandling, hjälp och hjälpmedel som jag blivit erbjuden under uppväxten. Något som jag just nu som bäst håller på att försöka lära mig att ta emot.

Funktionshindrad blev jag inte förrän för 11 år sedan, när jag fick min diagnos men hur jag tänker och menar med det tar vi någon annan dag, för nu har jag kramp i mina bråkiga tummar. Ta väl vara på tiden och energin!/Carro

I hjärtat på socialarbetaren

Så där, så tog jag mig äntligen fram till datorn till slut! Idag har det varit lite svårt med inspirationen men jag vet inte varför. Ämnen att skriva om saknar jag inte, så det är inte därför. Chans att skriva har jag också haft, för M har varit på hemvärnsövning och C på födelsedagskalas. Men inte blev det en rad för mig, trots kaffe och bra musik medan jag satt vid tangenterna.

Istället har jag tittat på eländes program på tv:n hela eftermiddagen. Det började med reprisen av på "Liv och död", ett program och organtransplantationer och veckans avsnitt handlade om en 9-åring som fick en ny lever. Avsnittet blev väldigt starkt för mig och jag framkallade faktiskt en "lättare" ångestattack som tröck mig långt bak i stolen! Detta för att jag väldigt intensvit identifierade mig själv som barn. Idag är jag ju dessutom mamma och kunde som en extra kniv i hjärtat, identifiera mig med mamman i filmen och hur det hade känts om det varit min C som legat där i sängen och skulle sövas.

Efter det såg jag dokumentären om Mio på tvåan, en thailänds kille som tvingats lämna sin familj för att bo med fastern i Sverige och inte sett sina föräldrar på 11 år när han åkte tillbaka. Det var en tung dokumentär men intressant med mycket droger, slagsmål, misär och elände men som ändå fick ett posititvt slut. Efter det gick jag över på "Medicinska mirakel" och "Kvinnliga doktorer" på tv 4 fakta och ett program om brittiska förbrytare som inte infunnit sig i domstol. Så nog fick socialarbetaren i mig en riktig körare i eftermiddag!

När jag jobbade på bibblo kallade mina kollegor mig ofta för "eländes specialisten" och jag tillkallades alltid när folk ville ha tips på böcker som berör. Och jag har verkligen läst mycket på det området, allt från incest, andra världskriget, droger och misshandel. Men min absoluta specialitet har nog ändå varit sjukhusböcker, där tror jag nog att jag läst allt! *ler*

Egentligen är det ganska konstigt, med tanke på hur mycket jag själv legat på sjukhus. Jag borde ju liksom ha fått nog. Men inte, utan snarare tvärtom! När jag är ute och föreläser brukar jag säga att jag istället har fått ett "sjukt sjukhus intresse" och jag slukar allt på det området i form av filmer, dokumentärer, deckare och romaner! Detta har tydligen smittat av sig på C, för han sa en gång, när vi tänkte fara till stan och fika: "ja, hurra, vi åker till sjukhuset och fikar!!"

Och hur vrickat det än låter kan det kännas som att komma till mitt andra hem, när jag kommer på sjukhus, för den mijlön är bekant för mig! Innan jag läggs in bär jag på en stor förväntan och packandet görs med omsorg! Jag kan planera i veckor innan vilken musik och böcker jag ska ha med mig, vilka myskläder jag ska ha och nu har packlistan även utökats med min lilla rosa bärbara pc, egen fjärrkontroll till tv:n på rummet (de är alltid borta på avdelningarna) och en tropikfläkt eftersom jag alltid reagerar på alla kemikalier med enorma svettattacker. Så packar en sann sjukhus veteran!

Det svåraste och som jag, självklart inte ser fram emot så klart, är själva operationerna. Narkosen är en av mina allra största fasor i livet och det har jag utsatts för mer än 25 gånger! Jag är opererad 10 gånger i vänster höft, 12 gånger på magen, en gång i höger höft, en gång i hjärtat och en gång på ryggen.

Så det där med tatueringar är egentligen helt onödigt (även om jag trots detta, önskar mig en väldigt gärna) för min del för min kropp ser redan ut som en väg atlas och med EDS i generna blir det dessutom inte snygga ärr! Men nu börjar jag vara så "gammal" att mina ärr inte längre bekommer mig, det är ju bara att använda baddräkt eller sarong när man ska på stranden. Sen blir det ju nästan lite av kuriosa att titta på ärren och minnas; "ja just det, det där var ju den operationen och det var ju den läkaren som gjorde det och jag mådde så där pissigt efteråt." *ler*

Att det har blivit mer än vid de 25 operationerna, är för att de många gånger även sövde mig när jag som barn skulle ta bort/byta gips och liknande också. Min första operation gjordes före ett års ålder och när jag var fyra var jag mer omhändertagen av vårdpersonal än mina föräldrar. Jag tror jag vid det laget redan gått igenom tre eller fyra operationer, staffylycocker, infektioner, blodförgiftning och blodpropp i benet med mera.

På den tiden fick inte föräldrarna vara med när barnen skulle sövas och som om inte det var nog har det även framkommit i forskningen att man inte alltid gav barnen bedövning, eftersom man inte trodde att barnen kände lika mycket smärta. Så Gud vet vad jag och många andra har varit med om och kanske är det därför jag är så ruskigt smärttålig idag, att jag kunde gå med en krossad höftled! *ler*

Föräldrarna fick inte heller vistas med barnen på sjukhus på den tiden utan bara komma på givna besökstider och på IVA (intensivvårdsavd.) fick de inte komma överhuvudtaget. Konstigt, för ligger man där är man ju mycket sjuk och en fara för liv och död finns med i bilden. Som mamma själv idag, förstår jag att det måste ha varit oerhört jobbigt för mina föräldrar.

Och mamma brukar berätta att pappa tyckte sig höra mig gråta ända ut på parkeringen när de hade lämnat mig efter besöken. Kanske är det därför jag idag har så fruktansvärt svårt för avsked och skillsmässor, jag känner det övergivna barnet inombords. Och har vi bråkat är jag väldigt noga med att vi ska skiljas som vänner mina killar och jag, oavsett om det gäller att gå hemifrån eller somna på kvällen.

För att inte detta ska bli för mastigt att ta in både för er att läsa och för mig att skriva, delar vi upp det i portioner. Dessutom är det lördag kväll och bägge mina pojkar vill ha min närvaro, vilket man inte ska "pissa på", som M brukar säga. Nu ska vi bada bastu och mysa med varandra, så jag tror jag stoppar för ikväll med ännu en av mina dikter och jag kan lova att det kommer mera…

Föresten om ni vill läsa någon annans ord och upplevelser av EDS och livet i stort, vill jag tipsa om bloggen; Annas dröm. Och till dig Anna, fortsätt drömma och sträva mot ditt mål. Jag beundrar ditt mod och tycker att du är väl värd din skiva! Ha en skön lördagkväll och rå om varandra!/Carro

Vem lyssnar
på ett barns
behov
Tar barnet
på allvar
Visar vägen
låter alla känslor
finnas
accepteras
Inte sviker
finns där
närvarande
som en skyddsmur

Mot omgivningen

Du är bäst på att vara du!

Visserligen är jag en data freak, men för mig betyder inte bara WWW, world wide web och är inte heller endast symbolen för den holländska turistbyrån, utan VVV har blivit ett av mina stora livsmotton och mantran under och den här svåra tiden, nämligen Våga Välja Vila, ganska bra eller hur?! *ler*

När jag fick höften i ett så dåligt skick innan operationen 2006, drog jag också på mig ett totalt utmattningssyndrom med depression och dödsångest. Den berodde på fem hörnstenar; den supersvåra smärtan, jobbet som enhetschef, familj, hus/hem och mig själv!

Jag har alltid haft tusen järn i elden. Doktorerna sa att jag har varit lite FÖR överaktiv, för vad som varit nyttigt för mig själv. Under många och långa perioder har jag både pluggat och jobbat samtidigt och inte förstått varför jag inte orkar och blivit så trött (Det var före utmattningssyndromet, idag är det en omöjlighet)!!

Knäppt jag vet, men det var nog så att jag saknade "handbromsen" i livet och alltid såg till att hjulen i mitt liv snurrade fortare och fortare. Att jag dessutom är en obotlig tidsoptimist och hela tiden envist hävdadade mina tidigare motton "mitt huvud sitter på fel kropp", "det som inte dödar, det härdar" och "Det SKA gå", gjorde ju inte saken bättre!!!

Jag är en sån person som behöver ha lite press på mig, annars blir det ingenting gjort. Jag minns bara hur det var när jag jobbade på bibliotek. Då planerade jag halvårsvis i förväg vad jag skulle hinna med när det blir sommarlov och eleverna lediga. "Då ska jag göra det, det och det"! Men tror ni något blev av? Näpp! För när sommarlovet kom och vi fick minskade öppet tider blev lilla jag alldeles handlingsförlamad och fick absolut ingenting mer än det nödvändiga utfört.

Likadant har det varit när jag har pluggat, noll framförhållning och full panik dagarna innan en tenta eller uppgifts inlämning. Det är nog tidsoptimistens vardag - alltid ute i sista minuten och ska hinna med så mycket som möjligt när jag ändå är på G! Min pappa har sagt att det är lite synd att jag alltid haft sån jä...la tur och hunnit med det jag ändå tänkt mig, typ flyg och sånt. Han menar att det hade varit bra om jag någon gång hade gått på en mina, så kanske jag lärt mig en läxa och fått ta konsekvenserna.

Förutom tidsoptimist är jag också lite av en arbetsnarkoman, något jag ärvt av min far, och bara älskar att jobba. Så när jag tvingades sluta jobba på grund av höften 2006 hade jag jätte svårt att "släppa taget" om "mitt område", med brukare och personal. Jag tog med mig mycket jobb hem och tänkte, hör och häpna, göra det ideellt - bara som sysselsättning! Hur tokigt som helst, men jag visste inte om något annat jag kunde ägna min tid till.

Jag ville inte heller acceptera att jag var i både ett så fysiskt och psykiskt dåligt skick. Jag minns när jag satt och grät vid köksbordet och försökte jobba med personalens semesterplanering utan att få ihop en tråd rätt! Då var jag inte kaxig! Jag ringde snörvlande till en kollega och sa: "kom genast hit och beslag ta vartenda papper jag har här, för ni måste ändå göra om det själva"!

Det sista jag gjorde var att meddelade all min personal deras nya löner samtidigt som jag tackade för mig och för den tid vi haft tillsammans. Sen släppte jag taget och fullständigt rasade ihop. Många dagar orkade jag inte ens upp ur sängen utan kände mig som en gammal bortglömd trasdocka med lösa armar och ben och bara vitt ludd i huvudet.

Många runt om kring mig försökte föreslå sysselsättningar, den ena tokigare än den andra sett med mina ögon, för det jag egentligen ville var ju att få vara på jobbet. Där satt jag i mitt kök, utan annat att göra än att följa visaren på klockan och M sa många gånger att det var lika muntert som i en Ingmar Bergman film.

När jag verkligen och slutligen nådde "källargolvet" var någon av de första dagarna i juni det året. Kvällen innan hade M känt att han bara måste få fly hemifrån innan han kvävdes av "Det sjunde inseglet" känslan som jag spred runtomkring mig. Jag satt vid köksbordet och grät, för vilken gång i ordningen vet jag inte, och konstaterade att jag inte var arg på M utan istället avundsjuk!

För att han kunde fly. Jag ville också fly. Från mig själv! Jag ville inte vara den jag blivit. Det kändes som om jag tappat bort mig själv eller kanske ännu värre "aldrig haft mig själv." Vem är jag, vilka är mina mål, vad vill jag, vad gillar jag och tror på, vart ska jag och vad kan jag, förutom att jobba, var frågor jag grubblade kring utan att först hitta svaren.

Men det var nog också faktiskt den dagen det vände! Det var den dagen jag hittade källartrappan upp igen. Även om det varit en lång väg upp! Jag har fortfarande en bit kvar innan jag sitter på taket och det går inte alltid så snabbt, för fortfarande händer det att stegpinnar går av och jag glider några pinnhål ner igen. Men idag mår jag bra psykiskt och vet att jag är både envis och stark och att jag varje gång kommer tillbaka och kommer orka dra mig uppåt igen!

Den stunden, vid köksbordet, bestämde mig för att börja "älska mig själv" och ta mina tankar och känslor på allvar. Konstaterade att, min vilja är lika mycket värd som någon annans och att jag är bra, just precis som jag är! Den hösten gjorde jag en "Regina Lund" utan att jag visste om det men läste långt senare att även hon gjort det.

Det kanske låter tokigt, men liksom allt annat står jag även för det. Plötsligt fick jag en så stark känsla, likt en vision eller ingivelse, och i det ögonblicket beslutade jag att gifta mig med mig själv! Jag köpte mig en dyr vigsel ring och lät gravera Med kärlek 061006 i den och jag var störtkär i mig själv hela den hösten!! En ganska häftig känsla, kan jag lova *ler*

Hur jag har gjort för att gå vidare, komma upp och fångat sömnen, kanske jag berättar om imorgon. Men det är inte säkert, för jag vet aldrig vad jag ska skriva när jag sätter mig vid tangenterna, så det är lika spännande för mig att se vad som kommer ut! Var rädd om dig, för Du är bäst på att vara du!/Carro

Den trötte kocken...

Så var det dags för lite make-over på min blogg igen. Det är så himla roligt att leka och testa sig fram och för varje gång kommer jag på något nytt. Så vi får väl se hur länge den ser ut så här! Hur som helst är bilden högst upp från vackra Tornedalen och det är Torne älv som flyter fram. Det är inga dåliga älvar vi har här uppe: Viskan, Lagan och allt vad de heter, släng er i väggen!

Det har varit rena lyxen i några dagar för C har varit hos mormor och morfar på sportlov och då har jag sluppit stå vid spisen och laga mat, något jag inte är så förtjust i. Visst är det väl roligt att äta god mat, bara någon annan har lagat den! Men oftast är mat bara ett nödvändigt ont för mig. Kanske beror det på att jag blir väldigt trött och förlorar energi på grund av min EDS av att stå vid grytorna. Så min högsta önskan är en egen kock! Tänk vad underbart, någon som planerar, handlar, packar in varorna, lagar maten, plockar bort och tömmer diskmaskinen. I mitt nästa liv ska jag bli rik, så rik att jag kan ha egen kökspersonal. Det skulle passa mig perfekt!

Att jag blir trött av matlagning kan ju också bero på att det inte är helt lätt i vår familj, de är faktiskt lite kräsna mina killar, till och med ödlan! M älskar visserligen mat och det är så roligt att laga den till honom, speciellt när jag lyckats bra, för då är det nästan som om han har sex med maten (ja, inte bokstavligen då *ler*) men han njuter och låter hela tiden medan han äter. Men M tycker inte om rester, vill inte ha kokt potatis eller ris och alltid goda feta såser medan C vill ha allt så torrt och separerat som möjligt. C tycker inte heller om kokt potatis och förnärvarande äter han faktiskt bara potatiskroketter i potatisväg. Han undviker alla grönsaker förutom körsbärstomater och så gott som alla frukter utom knall gröna äpplen. C älskar ris och pasta och skulle kunna leva på det varje dag. Det han inte äter med ketchup har han lingonsylt till, så här i huset kan vi allsköns blandningar ibland. Men jag tolerarar det mesta, bara han äter något. Jag försöker att inte hetsa upp mig så mycket över hans ätande, för han växer och ökar i vikt ändå så något verkar han trots allt få i sig.

Ibland kan jag ha t.ex. två pastagrytor på spisen för själv försöker jag undvika gluten och komjölksprotein eftersom jag om jag äter det, blir otroligt dålig i magen - något som nog hänger ihop med EDS:n och som ska utredas nästa onsdag (gastro- och coloskopi, ni vet. Fy och usch, vad jag gruvar mig!). Jag försöker, så långt det är möjligt, laga t.ex. samma pasta till hela familjen men många av de glutenfria produkterna har en viss bismak. Vilket blir problem, för M har varit spårhund i sitt förra liv, ingen konstig lukt eller smak undgår honom (ja ljud också för den delen!). Det är som en doktor en gång sa till mig: "visst är det så att du egentligen mår bäst när du inte äter?!" Och just precis så är det. Beroende på vad jag äter tar det olika lång tid innan jag måste ha en toa i beredskap. Ibland går det så snabbt att jag måste lägga ifrån mig besticken och rusa. Det är som om mycket bara rinner rakt igenom och det är alltid värst på morgonen. Jag kan så gott som aldrig ge mig iväg hemifrån förrän jag är säker på att magen är ordentligt tom och ibland kan det behövas fyra/fem toabesök till det.

Även herr ödla är också lite kräsen. Han är ju i huvudsak vegetarian men bör få proteiner en - två gånger per vecka. Då äter han levande maskar (Zophobas, osäker på stavningen), pinkisar (mus foster) och konserverade syrsor. Inget får vara levande, förutom maskarna, för då blir han dödsförskräckt och rymmer sin väg. Nu när det är vinter är han extremt liten i maten och det kan ibland gå veckor mellan måltiderna. Därför har det hänt att några stackars maskar har övergått till puppa, för att sedan transformeras till skalbaggar. Och de vill han verkligen inte äta, varken puppan eller skalbaggen. Det har jag testat! Den gången åt han två maskar och sedan hade vi bara puppor kvar, något som jag tänkte att det kan väl inte spela någon roll, utan gav honom en puppa och han tog den i munnen. Men den kom ut lika snabbt när han gapade och ruskade på huvudet. Den var tydligen inte god! Han blängde så förnärmat på mig och travade iväg över bordet och upp i fönstret och hur jag än lockade och gullade med honom vägrade han att förlåta mig. Han blängde bara högdraget på mig med riktigt svarta ögon och säkert tänkte han: "ät de själv din tjockskalle får du se hur goda dem är!"

Nu blev jag hungrig av allt matprat, så jag ska se om det finns några rester jag kan äta och då inte några maskar - det lovar jag!

Njut av den vackra solen!/Carro