Ingen väg tillbaka...

Att inte vi förstod hur dålig pappa var, är ju förståeligt men att inte ens doktorerna förstod eller kunde säga något om prognosen eller tiden är mer förvånande. I Januari 2014 hade pappa, med hans mått mätt, en förhållandevis bra period. För oss "friska" var han långt i från kurrant men om man jämförde med de sämre perioderna var han riktigt fräsch. Så pass att han t.o.m. orkade jobba med vårt kök och så sent som veckan innan han dog hjälptes han och M åt att lyfta fläktkåpan på plats.

I början av februari blev han sämre igen och vi trodde det var en ny infektion på gång. Försämringen gick fort, ena dagen promenerade han de tio metrarna till grannen (visserligen i snigelfart men ändå, han tog sig dit och hem igen.), nästa dag kom han knappt ur sängen för att ta sig till toan. Mamma tog honom  till husläkaren som genast skickade honom till akuten. Även husläkaren har i efterhand sagt att han i det läget aldrig trott eller bedömt att pappa var så dålig att det skulle sluta som det gjorde...

Han blev en "prio etta" på akuten, vilket innebär kritiskt läge! Han kopplades på syrgas och mamma sa att det var länge sedan hon sett honom så lycklig. Han fick genast 8 liter (jag får oftast en liter efter mina narkoser men aldrig mer än två ) och lättnaden var enorm för honom. Äntligen fick han luft i sig, något han sannerligen behövt för länge sen. När mamma åkte för att hämta hans toalettsaker var han så nöjd och kvittrade: "nu mår jag som en prins!" *ler*

Han kom in på sjukhuset en måndag. Till att börja med såg det lovande ut, att det med hjälp av syrgas och penicillin skulle vända och gå åt rätt håll. M och jag besökte honom på tisdagen och då var han riktigt tillfreds. Han mådde så pass mycket bättre att man kunnat skruva ner syrgasen till en - två liter. Pappa skojade som vanligt och presenterade oss för personalen. Han agerade t.o.m. värd i sin lilla vrå av sjukhuset. Dagarna jag inte var på sjukhuset ringde jag honom efter ronden. Men det var extra påfrestande för honom att prata i telefon, då räckte inte luften till.

På torsdagen efter ett av mina många läkarbesök, besökte jag honom igen. Även moster, som inte sett honom sedan januari, var med och jag tror hon blev lika orolig och chockad som jag över hur mycket sämre han blivit. Mamma var ju hos pappa varje dag och på henne hade det låtit: mjae...inte mår han bra, att jo nog var han sämre men att det var långt ifrån kris eftersom han fortfarande låg på vanlig sal och inte var uppkopplad till monitorer. Detta blev mitt mantra den veckan. "Han ligger på vanlig sal och han är inte uppkopplad, han ligger på vanlig sal och han är inte uppkopplad..."

"Are you talllkiing to mee?"

Läkarna hyste dock gott hopp, vilket de gjorde ända till slutet. Enligt dem fanns det mycket de ville göra, exempelvis prova olika penicilliner. Men jag tyckte han försämrats enormt sen tisdagens besök. De hade ökat syrgasen till åtta liter och bytt "grimman" mot mask som han inte kunde vara utan, vilket gjorde det svårt att äta. Han hade feber, CRP ökning (infektionsvärden) och fick inte kliva upp själv, då han inte hade ork till det. Trots detta var han sitt vanliga jag och skämtade med alla om att mamma och moster är gamla "skökor" (sköterskor) och liknande.

Men jag fick panik...ångest...panikångest och var enormt orolig efter det besöket. Mina magvibbar var inte bra och hela mitt inre skrek "Nej, nej, NEEEEJ!! Stop, bromsa, stanna! Det här är feeel, det går åt fel håll! Han ska ju bli bättre! Inte sämre, ju fler dar som går"! Efter detta kände jag att vi skulle tappa honom, att vi aldrig skulle få hem honom igen. Men i det skedet tror jag att det kanske bara var jag som tänkte och kände så. Många (både på FB och IRL, ja t.o.m. jag själv) tyckte nog jag var onödigt melodramatisk, pessimistisk och att jag tog ut nederlaget på förhand. Men jag visste det, jag kände på mig vad som komma skulle!

I förra inlägget skrev jag att pappa kunde bli "jobbig"/"gnällig" när han blev sjuk, vilket var ett stående skämt i familjen ("När en riktig karl blir förkyld" varianten). Blev jag eller mamma sjuka (de få gångerna hon nu varit sjuk) blev han ängslig som en äggsjuk höna och ömkade oss så att vi nästan blev less på honom. Så stor var hans omsorg om oss. Men nu när det gällde, när det blev ordentligt allvarligt ja då var han verkligen långt från både jobbig och gnällig (vilket han visat förr när det varit kritiskt, växlat till en högre växel och blivit stark). I stället var han tapper, stark, positiv och så ödmjuk, trots att han var så sjuk. Mycket för att jag tror han såg ångesten i mina ögon och hörde oron i min röst...

I slutet av veckan slutade pappa ta emot besök, förutom av oss i familjen. Han orkade inte och hade helt enkelt inte tillräckligt med luft för att kunna prata och vara värd. På lördagen pratade jag med honom i telefon för sista gången. Han orkade inte i många minuter innan han ville lägga på och sa: "jag ringer dig sen gumman, det kanske går bättre i eftermiddag..." Det gjorde det inte. Efter det började jag ringa sköterskorna för att höra vad läkarna sagt på ronden. Visst höll mor mig uppdaterad men jag fick en känsla av att det var en cencurerad version, för att inte oroa mig alltför mycket. Så då tog jag saken i egna händer...

Samma lördag skulle vi på en 40-års fest där M:s band skulle spela. Jag kan inte påstå att vi var festsugna precis och min ångestklump i magen var enorm. Jag ville bara gråta, dra i nödbromsen och lägga mig under en sten (som den kräfta jag är) och aldrig komma fram. Jag kände mig som "Karlsson på taket" och ville inte längre vara med!

Men efter att ha pratat med sköterskan tre gånger den lördagen och hen lovat och bedyrat att de hade pappa under kontroll for vi på festen, trots att mitt inre skrek FARA, PANIK!! Men vi bestämde att vi behövde vila hjärnan och tänka på annat en kväll, för att sen orka vara starka igen. Och hur konstigt det än låter, hade vi en fantastisk kväll. Den roligaste på länge!

På söndag hälsade vi på pappa och C som ännu inte besökt morfar ville tack och lov följa med. Vilket jag är så glad över, då detta blev sista gången vi såg pappa i livet. Trots flera jobbiga dagar med högt CRP, feber, penicillin som inte bet och en andning som krävde 15 liter syrgas var han lite piggare när vi kom. Men han var uppkopplad mot monitorer för konstant bevakning av personalen. Därmed hade mitt mantra halverats. Fortsättningsvis ältade jag: "Han ligger fortfarande på vanlig sal då är det inte akut, han ligger fortfarande på vanlig sal då är det inte akut..." i mitt huvud.

Han var glad, febern hade gått ner, han hade börjat få cortison, ett nytt penicillin som de hoppades mycket på och mamma hade hjälpt honom att tvätta sig. Han hade sitt fina glitter i ögonen, log och prata OS resultat med M. Han frågade om M:s förestående tjänsteresa och hur C haft det på sportlovet. Givetvis var det mest vi som pratade och han lyssnade. Men han sa det han kunde med den lilla luft han hade. Vi pratade även om framtiden, om svåra saker och hur vi skulle lösa allt den dagen han skulle få komma hem.

Han hade magrat så hemskt. Eller egentligen, det hade han ju gjort så sakteligen under hela sin sjukdom bara det att jag inte tidigare tänkt på det. Men nu när han satt där uppallad med kuddar runt om sig i sängen, såg jag hur mager, matt, svag och sjuk han egentligen var. Som en stackars liten mager sparvkrake. Han hade syrgasmasken på hela tiden. Trots det hade han inte luft nog att prata utan flämtade, flåsade, pustade och stånkade som ett gammalt ånglokomotiv.

Han kunde inte ta masken från munnen ens för att äta och drack därför näringsdrycker för att inte helt tyna bort. Jag försökte mata honom, vilket i sig var en konstig känsla - att mata sina föräldrar så som han en gång matat mig...Jag hade tuggan färdig på gaffeln, han tog bort masken, jag fort in med gaffeln i hans mun och han skyndade sig sedan att sätta tillbaka masken över näsa och mun medan han försökte tugga och andas samtidigt. Det blev inte mycket ätet kan jag säga...

Efter en stund började han frysa och M och C hjälpte honom på med t-shirten. De lutade fram honom lirkade tröjan över huvudet. Den lilla rörelsen var tillräcklig, för han tappade andan helt och maskinerna tjöt så personalen kom rusande.

Den ångest och den panik vi såg i hans ögon medan andnöden pågick var fruktansvärd och är något jag aldrig kommer glömma. Vi led så med honom. Det såg ut som om han trodde han skulle kvävas eller drunkna i sitt eget slem och det enda vi kunde göra var att sitta bredvid och hålla hans hand. Den blicken är för evigt inetsat på min näthinna och inbränt i min hjärnbark och kommer följa mig livet igenom...

När läget blev lugnt och stabilt igen var det dags för oss att gå. Men det som nyss hänt med pappas andnöd, skrämde oss alla och M frågade pappa om han tyckte att M skulle ställa in sin resa. Men pappa, som visste hur M sett fram emot detta, försökte skämta och sa så käckt han kunde "Nej, åk du! Jag har i alla fall inte tänkt dö före fredag!" Men för mig var det inget roligt skämt, vilket jag tror pappa såg i mina ögon. Min oro och ångest var så påtaglig att man kunde ta på den. Vi kramade om pappa flera gånger alla tre. Sa åt honom att skynda sig att krya på sig, så att han snart skulle få komma hem och pappa önskade M en trevlig resa dagen därpå.

M och C gick före mig ut i korridoren. I dörren vände jag mig om en sista gång och tittade på min far och såg hur han låg som en liten skrutt ensam i sin stora säng. När blev han så där liten?! Han tittade på mig med matt blick, log, lyfte sin svaga hand och vinkade till avsked. Det allra sista han flåsande sa till mig var: "Gumman...om någon frågar mig här...vad jag har för intressen...ska jag svara...att det är att andas...för gumman...det är mitt enda intresse...just nu!" Sedan gled dörren igen mellan oss och jag fick aldrig mer se min älskade pappa le, vinka eller prata...

Fortsättning följer...Nu ska jag fara och handla med min hemtjänstpersonal. Ta hand om er!/Carro...ledsen...(Bilderna är privata och lånade från internet)

Far lilla far...

Jag har alltid tänkt skriva ett motsvarande inlägg om lilla pappa, som jag skrev om min mor på en morsdag för några år sedan. Men det blev inte av och nu är det för sent, nu kan åtminstone inte han läsa vad jag skriver...

Många har en hönsmamma men jag har alltid haft en hönspappa! *ler* Det är han som har oroat sig för mig, både högt och lågt, om stort och smått, i tid och otid. Han är också den som tjatat om sovtider, läxor och varma kläder på vintern. Detta trots att han inte alltid varit hemma utan jobbade oerhört mycket, speciellt sen han blev egenföretagare.

Under mina sjukhusår var han oftast hemma och jobbade medan mamma var med mig på sjukhuset. Åtminstone under de senare åren när hon fick börja vara där med mig. Dels var det ju för att familjen behövde pengar och försörjning. Men lite tror jag också för att pappa hade mycket svårare med sjukhusmiljön och att se mig lida än mamma hade, hon är ju trots allt sjuksköterska.

Men han älskade mig inte mindre för det! Och jag älskade honom, så som jag älskar min mor! Men trots vår lilla tighta familj tror jag nog ändå jag var lite av "pappas flicka" och det fast han inte fanns hos mig när jag hade behövt det bäst. Men jag är inte bitter på honom för det, för så såg samhället ut på den tiden. Kvinnorna var med barnen! Punkt! Men min mamma, hon vek inte en tum från min sida, fanns där i både vått och torrt och det är jag oerhört tacksam över. Annars hade jag nog inte blivit den jag är idag! *ler* Men som sagt, jag var alltid pappas "gumma", pappas prinsessa och han var den av alla som verkligen trodde och aldrig tvivlade på mig och min kapacitet!

Frågade man pappa hade jag förmodligen kunnat flytta på Mount Everest också, bara jag hade velat! För enligt honom hade jag oanade superkrafter och outtömlig kapacitet vilket han var snabb på att berätta för alla som ville höra på (och även de som inte ville höra på! *ler*). Detta har säkerligen retat fler än bara M, för jag är ju människa jag också med mina fel och brister. Men M hävdar att det bara var Carro hit och Carro dit när det gällde min far! *ler* Enligt min far har jag alltid varit i sista minuten men ännu aldrig kommit för sent eller missat något flyg eller buss. Jag har alltid varit på plats om än med andan i halsen, något han roades mycket av.

Så kanske är det från honom och hans bild av mig som jag fått mitt självförtroende. Jag vet att jag klarar mycket bara jag vill och ger mig katten på det, kanske mer än många tror och har höga krav på mig själv. Ja det kommer självklart från mamma också förstås, för även hon trodde att jag kunde det mesta trots mina funktionshinder. Det har aldrig varit nå pjoskande med det från deras sida, utan jag har knogat på precis som mina jämnåriga. De ansåg att jag var precis som alla andra och på den tiden var det aldrig tal om några anpassningar. Nix! Jag fick aldrig skjuts till skolan, åkt skidor, varit med på friluftsdagar och gympan och t.o.m. dansat balett m.m.

Det är min pappa som lärt mig cykla, köra bil och räkna matte och många var gångerna när vi höll på att reta gallfeber på varandra. Jag tyckte han var gnällig och petig medan han tyckte att jag var ointresserad och oengagerad. Men jag lärde mig trots allt till slut att både köra bil, cykla och räkna matte så där till husbehov. Och detta trots att han inte var jordens bästa pedagog men det visste han om själv också! *ler*

Pappa var kräfta som jag och därför var vi nog också väldigt lika varandra, både fysiskt, psykiskt och mentalt. Han var projektledartypen, konsult och därmed hjälpsam och tjänstvillig - alltid som kunden vill ha det! Han var påhittig (löste många kluriga dilemman t.ex. med hur de skulle transportera mig i bil och husvagn trots gips, skena och sträck.), snickarkunnig (otaliga är de bastun han har byggt! *ler*) och hade ständigt nya projekt på gång även privat.

Alla bär sitt kors på ryggen! ;-) 

Han var glad, ömsint, kärleksfull och värnade om sin familj och sina vänner. Han var empatisk, optimist, positiv, skämtsam, underhållande, snäll och lösningsfokuserad. Han tyckte om att laga god mat och var en mycket god värd vid fester med gäster vid hans bord. Han älskade att berätta historier från sin hemby och om personer som levt där när han var liten grabb. I dag ångrar jag att jag inte skrev ner alla historier som man då tyckte vi hört hundra gånger om och ändå har glömt idag. Fantastisk bokmaterial! *ler*


Men han var också djup, grublig, ältande, hade manipulativa tendenser ("jo men det här är enda sättet, annars förstår man ju inte sitt eget bästa"), drog i bland lite för snabba slutsatser om folk och ting och han kunde vara stressig och envis. Han var lite så, att när han var på topp, var alla på topp och när han var nere, ja då påverkade han sin omgivning så att alla andra oftast också blev lite låga.

Han levde sällan "här & nu" var oftast antingen i framtiden eller i dåtiden, han hade kort tålamod med tekniska prylar (trots att han var ingenjör) och när han blev sjuk. Han kunde oroa sig i förtid för allt från myrstorlek till dinosauriestorlek! Han ville helst ha alla lösningar redan innan problemet uppstod (undrar vem fler som är lagd åt det hållet...*fniss*). Han hade det jätte jobbigt när jag hade det jätte jobbigt och sa ofta åt mig "vilken tur att du är så här glad, annars hade det här aldrig gått"...Jag tror han hade tänkt sig det som uppmuntran, vilket det också var. Men den repliken har också bitit sig fast, påverkat mig och mitt liv och inte alltid i bara positiv riktning. Ja det har faktiskt ställt till en del trubbel för mig i livet också.

Pappa var själv sjuklig och det redan från barnsben. Han hade allergier, eksem och astma och hade i perioder jätte jobbigt med klådan. Så pass jobbigt att han tydligen blev fastbunden i sängen för att inte klia sönder sig. Han började redan som ung få problem med lungorna på många olika sätt och någon gång på 50-talet opererades han i lungan, en operationsmetod som inte längre används och som läkarna idag tror kan ha bidragit till att han fick den diagnosen han slutligen fick.

Pappa är näst yngst i en stor syskonskara och många av syskonen (och deras barn och barnbarn...) har olika krämpor, andra sorteringens gener brukade pappa säga! *ler* Men ingen är hittills diagnostiserad med EDS, trots skelettkrämpor och mycket värk. Förutom allergier hade pappa värk i händer och fingrar, bihåleproblem, samt nacke, rygg och axlar. Då främst när han jobbade hukande över ritbordet. Livet igenom fick han tänka på att träna, enda sättet att hålla lungorna i trim. Mamma hörde direkt om han slarvat för då blev han genast slemmig och rosslig i luftvägarna. Därför har han åkt mycket skidor i sina dar, ett intresse som följt honom och i vilket hans vänner finns.

Allå, allå, hemliga armén! :-)

Någonstans i 50-60 års åldern började han få upprepade infektioner. Den ena infektionen efter den andra och penicillinkurerna avlöste varandra. Vissa vintrar åt han penicillin nästan hela året, från oktober till mars och anledningarna var många. Ibland skyllde han på tänderna, ibland på bihålorna men oftast var det i slutändan ändå lungorna som spökade. Redan på 90-talet fick han stränga order att genast uppsöka doktor om han fick benvärk och infektionskänningar eftersom det kröp ner i hans lungor på nolltid. Och redan då sa doktorn att det kan sluta som idiopatisk lungfibros om han inte är försiktig och uppmärksam.

Och det var ju så det slutade...Det var nog under 2012 som vi började uppmärksamma att han inte var sig lik. Han var rosslig, andfådd för ingenting, yrslig, benvärk, febertoppar och infekterad. Jag tror mamma sjuksköterskan mycket tidigare än andra, insåg att det var allvar på gång, för redan sommaren 2012 sa hon till deras vänner att hon inte trodde att pappa skulle finnas med dem på den årliga sommarfesten 2013. Mot alla odds var han ju det, men inte var det bra med honom inte!

I April 2013 började vi ju med köket och pappa var nog ivrigast av oss alla! Han hade så bråttom med allt, jagade på oss att vi skulle bestämma oss, jagade på leverantörer, grubblade och hade ångest över de förseningar som blev och den ignorans försäljaren visade oss. Samtidigt som han bara blev sjukare och sjukare, för då under vårvintern 2013 var det uppenbart för alla att något var riktigt galet med honom. Ändå slet han som ett djur för att bli klar med vårt kök.

Pensionärsligan i farten!

M och jag försökte säga att det är ingen panik, vi tar det i etapper, köket far ingenstans men det hjälpte inte. Han var som en kapplöpningshund trots att han mådde fruktansvärt dåligt, andades och flåsade som en blåsbälg och bara ville svimma av yrseln. Det var som om han kände på sig att tiden var knapp, att han inte skulle stanna hos oss och ville hinna se allt klart innan han "reste"...Samma var det med bastun och altanen i Vantens by, där snickrades det också för brinnande livet, för han ville att det skulle bli så som han hade tänkt sig.

I april/maj 2013 fick vi så ÄNTLIGEN i väg honom till doktorn! Mycket prover och tester gjordes, han skickades hit och dit för kompletterande utredningar och redan då nämnde man idiopatisk lungfibros men att mer undersökningar skulle göras innan slutgiltig diagnos. Jag precis som C har alltid haft en stor dödsrädsla och alltid vaktat på mina föräldrar, så de inte ska tvärdö och lämna mig. Vi är ju en så liten familj med täta familjeband och därmed ganska tighta även om vi inte alltid kunnat prata om svåra saker eftersom pappa då blivit så orolig. Så ingen av oss nämnde framtiden med ett ord, ingen av oss pratade om "det hemska" som vi alla förstod var att vänta...

Men vi alla googlade i vår enskildhet, vi alla läste på om idiopatisk lungfibros (länk till sjukdomen på Internmedicin, finns mer om man googlar) i vår ensamhet och alla förfasade vi oss över framtiden, över hur allting skulle bli om det slutligen skulle landa i den diagnosen. Sommaren 2012 var fruktansvärd för pappa, 2013 likaså. Han fick en något bättre period på hösten 2013 och det trots att beskedet kom i september, dagen innan jag åkte på den 5:e Nordiska EDS konferensen i Uppsala.

Jag tappade sömnen (igen, det gjorde jag redan i april när vi fick förhandsbeskedet och läste på om sjukdomen), fick en fruktansvärd ångest. Ja näst intill panikångest och en stund var det osäkert om jag alls kunde fara men samtidigt ville jag ju inte gärna missa den konferensen som jag jobbat så hårt för. Så jag bet i hop och for men kanske var det inte så konstigt att jag hamnade på akuten i Uppsala, två dar på raken med det värsta slag av stresspåslag som jag hade inombords.

När pappa fick diagnosen idiopatisk lungfibros, fick han 2 - 5 år att leva...Kanske lite mer, kanske lite mindre...Eftersom ingen riktigt visste när han "egentligen" blivit sjuk, visste vi ju inte vilka tidsperspektiv vi hade och därmed kunde ju ingen sia om framtiden heller. Var han i början eller i slutet av sin sjukdom? Därmed var det dessvärre inte heller någon lösning att sätta in bromsmediciner för det kunde ju vara så att de ändå sattes in försent. Han var till doktorn i september och skulle tillbaka i mars och då skulle man ta ställning till eventuellt syrgas i bostaden, för då i september var det inte aktuellt. För då hade han fortfarande så pass bra lungkapacitet att han klarade sig utan.

Vi alla trodde att vi hade tid kvar tillsammans, mycket tid. Att vi skulle få ha honom hos oss ett bra tag till även om vi alla runtomkring honom led i kapp med honom när vi såg hur svårt och tungt han hade det. Det är fruktansvärt när man inte får luft, inte kan andas, inte äta eller prata på grund av att luften inte räcker till. Det är oerhört svårt att stå bredvid och vara maktlös anhörig också. Något jag själv sluppit fram till nu.

Så här med facit i hand förstår jag ju varför min mor rasade så mycket i vikt och nästan blev personlighetsförändrad. Hon såg ju pappa hela tiden och visste och förstod hur det skulle sluta. Ja hon t.o.m. låg och räknade hans andetag på natten. Hon brukar säga att han drog tre på hennes enda andetag. Lilla mamma varken åt eller sov ordentligt under de två - tre åren av pappas liv.

Så här efteråt kan jag, som enda barnet och utbildad i branschen, tycka att jag borde ha förstått, borde ha gripit in...Men antagligen förträngde jag, ville inte se...För visst förstod jag, visst såg jag vad som komma skulle...Åtminstone sa min magkänsla och min ångest mig det! Men jag ville inte se, ville inte förstå utan ville ha min älskade pappa kvar hos oss länge än! Aldrig kunde vi väl ana då hur kort tiden tillsammans skulle bli, att han fem månader senare skulle lämna oss.../Carro...med blicken i backspegeln...(Bilderna är privata och lånade på internet)

Årskrönika 2014, del 4!

Ganska intressant egentligen, igår när jag öppnade bloggen för första gången på evigheter, var statistiken urusel något som är fullt förståeligt med tanke på den skrala uppdateringen. Jag tror antal sidvisningar bara var typ 19 eller liknande, vilket ändå är otroligt tappert av de som orkat gå in och kolla om jag uppdaterat. Efter mina två senaste uppdateringarna hoppade besöken upp direkt och nu ligger det på över 40 den här månaden och redan nu vid 10:00 har fyra hunnit varit in på bloggen och kanske läst. Så himla roligt, tycker jag! Motiverar mig att ånga vidare i min kamp att komma i kapp! *ler*

Då tar vi de tre sista månaderna av 2014!

Svärfar/farfar/pappa i 18-års åldern

Oktober: Den åttonde oktober hade vi vår tredje begravning under samma år. Svärfars begravning blev mindre och en borgerlig begravning som en av M:s bröder höll i. Efteråt tog vi alla gästerna hem till oss och vi höll i minnesstunden. Trots sin enkelhet blev det en mycket stämningsfull och fin begravning, precis som vi tror att svärfar/farfar/pappa ville ha det. Han var ingen "stora ovationernas man" om man säger som så. M klarade sig bra, någonstans tror jag han kände en lättnad att hans pappa nu slapp lida och att resan mot Regnbågslandet gick så lugnt till väga.

Under oktober var jag nog med om en av de häftigaste upplevelserna i mitt liv hittills, det var så häftigt att det kräver ett eget inlägg för att riktigt kunna berätta om vad som hände och vad jag tänkte och kände. Men kort sagt, var jag och en av mina kära vänner på tidningen NÄRAs kryssning till Mariehamn. "Psycic tours" kallar M den resan och lite så var det väl förstås eftersom båten var full av medium och andlighet. Egentligen tycker jag det är lite otäckt att vara på vatten men som jag sa till M, "Det vore väl skam om den här båten skulle krascha när den är full i medium, någon av dem måste väl ha sett och känt något!" *ler* Hur som helst blev resan oerhört omtumlande, omvälvande och känslomässig för min del.

Två tokar på turné!

Även C och jag var på en mor-son resa till Stockholm under oktober, en kombinerad styrelseresa och mysresa med ungen. Vi åkte tåg ner, såg på tv på paddan i tåget, åt godis, spelade spel, surrade, shoppade och bara hade det allmänt trevligt tillsammans. Jag funderar på om vi skulle göra om den resan även i år...

I oktober hände det som inte får hända nu när mamma är ensam, eller helst aldrig givetvis. En söndag när hon kom hem från Vantens by hade hon haft påhälsning och inbrott i huset! Så himla otäckt! Banditerna hade gått in via altanen, så den dörren blev helt sabbad men tack och lov hade de inte stökat runt så mycket eller tagit något annat än några guldsmycken som hon fick tillbaka på försäkringen för. Nu har hon installerat vilket känns tryggt och bra för oss alla!

November: I november hände det jag längtat, efterfrågat, bråkat om och stridit för så himla länge och som hade underlättat enormt för mig under alla dessa år. Jag fick kontakt med LSS Råd & Stöd på Landstinget och tilldelades en egen samordningssköterska och kurator. Samordningssköterskans främsta uppgift är att avlasta mig och ringa alla sjukvårdssamtal åt mig, få ihop logistiken, ordna med papper och remisser etc. Och kuratorns uppgift blev att hjälpa mig med en hel hög olika ansökningar av allehanda slag som jag borde ha gjort för evigheter sedan men som jag inte orkat och därmed prioriterat bort, trots att jag själv egentligen kan det och hjälper andra. Men som vanligt har inte jag själv varit viktig för mig! När ska man lära sig tro...

I november kom så slutligen C:s ADD diagnos efter massor med utredningar och tester som både han och vi fått fylla i. Han var tydligen inte helt lätt att diagnostisera då han varken är super introvert och definitivt inte extrovert. Och vissa saker som de vården ansåg som tecken på diagnos var sådant som han var stolt över och ansåg formade just honom. Men det räckte ändå för att kunna sätta diagnos på honom och konstatera att han har ytterligare funktionshinder och komplicerande faktorer. Fortfarande är han inte helt klar och tankar finns på att utreda OCD på BUP men han själv vill vänta och se hur allt utvecklar sig. Likaså med medicinering, han vill inte börja äta dem i detta läge utan se om han kan hantera sin ADD utan och med hjälp av strategier.

På farsdag brukar vi alltid försöka hinna till bägge fäderna, så även i år...Men nu på krykogården...Vi var och tände varsitt ljus åt dem och konstaterade att livet är förunderligt. Inte visst vi på farsdag 2013 att vi på farsdag 2014 skulle besöka bägge på graven...

                                         

                                                   Svärfar/farfar/pappa och Svärfar/morfar/pappa 2011

Sista lördagen i november var det Öppet hus på alla gymnasieskolor här i stan, något vi självklart besökte. Och sååå konstigt det kändes att gå omkring och titta/välja gymnasieskolor åt vår lilla älskling. Som inte är liten längre, fattar bara inte vart tiden tagit vägen. (Men för mig kommer han ändå alltid vara mitt lilla hjärta! *ler*) Och ganska fort beslutade han sig för att söka till Estet/media som bland annat finns på en av stadens friskolor, ett beslut som både M och jag stödjer så klart.

December: Sen kom nästa käftsmäll! Även om den givetvis var väntad och jag själv som satte "bollen i rullning". Till slut kom jag till vägs ände, jag hade vänt på alla stenar, undersökt alla möjligheter och bara stött på motstånd och motstånd. Ingen annan än jag såg möjligheter, de såg bara hinder och problem. Så på ett-års dagen efter min uppsägning, blev jag "pensionerad" på heltid.

Det heter ju inte pension utan stadigvarande sjukersättning (tror jag) men jag brukar säga pension för att alla ska förstå (även jag själv, känns oerhört svårt för mig att greppa!). För det var ju inte vad jag hade tänkt mig med mitt liv! Något jag också kommer skriva om längre fram, för fortfarande har jag svårt att acceptera även om jag samtidigt förstår och känner att det är det enda rätta. Min kropp orkar inte med något annat just nu för det har varit för mycket för länge!

Jag vet att inget behöver vara för evigt, jag vet att jag i framtiden kan ändra på sakernas tillstånd och efter första "karensåret" kan man ju faktiskt få göra något under några timmar per vecka. Men just nu är jag pensionär och inget annat. Och i sanningens namn, tror jag ändå innerst inne att det är det enda rätta som det ser ut idag.

Eftersom jag var engagerad i EDS Riksförbund, tog jag ju självklart upp detta med F-kassan, eftersom man egentligen inte får ha styrelseengagemang när man har nybeviljad sjukersättning (de reglerna har ändrats i mars 2015). Och då jag var ordförande och firmatecknare för förbundet något man inte ändrar hur som haver utan som kräver ett årsmöte, fick jag fortsätta mandatperioden ut mot att jag lovade att lämna mitt styrelseuppdrag efter nästa årsmöte. Vilket jag också har gjort!

Det enda riktigt roliga den här månaden var att M köpte en ny bil, något som var mycket välbehövligt då hans gamla Volvo 245 helt höll på att rasa ihop. Nu blev det en Dacia med 4 weehls drive, vilket visade sig bli mycket lyckat (trots att jag till en början dels inte var med i hans planer och sen knappt kunde ta mig in i biljä***n, innan jag hittade tekniken.) då förra vintern var något aldrig skådat i sitt slag.

Lycklig nybilsägare!

Första julen efter pappa kändes så jobbig och svår. Kvällen innan julafton var M och jag på graven och där mitt i snön stod jag och grät och snörvlade att jag inte ville fira jul det här året! Ingenting skulle kännas det samma, traditionerna skulle brytas och vem skulle servera pappas egenhändigt gjorda glögg. Tårarna trillade i kapp med snöflingorna medan M höll mig om axlarna och sa att det ordnar sig.

Och det gjorde det! Min kära make hade gjort pappas glögg och serverade den nästan så som pappa brukade göra och självklart som vanligt till Kalle Anka. I början tror jag alla var lite tagna av att inte alla var där...åtminstone inte i fysisk form. Men under kvällen lättade det lite och innan julaftonen gled över till juldagsmorgon var stämningen på topp! Som vanligt! *ler* En stor del i det har mina fina små kusinbarn vars ögon tindrade i kapp med stjärnorna när tomten kom. *ler*

Gott fucking nytt ÅÅÅR, vänner! Skåål! 

Jag avslutade året med ytterligare en lunginflammation och övre luftvägsinfektion, alltså tre på ett och samma år! Kanske inte så konstigt med tanke på vilket år vi hade, det värsta tänkbara året och dessutom kom 2013 som god tvåa på den listan. Så jag var nog tämligen körd i botten!

Nyåret firade vi med vänner hemma på Berget för även det här hemska året fick ett slut, till slut och ingen var lyckligare över det än vi! M och jag räknade timmarna de sista dagarna, för att symboliskt få "vända blad", göra bokslut och fortast möjligt glömma helvetesåret! Få glädjeämnen, mycket gråt, mycket ångest, mycket elände är väl det som karaktäriserar 2014 och hoppet och förväntningarna om ett nytt bättre 2015 var skyhögt hos oss!

Då är frågan, hur blev det? Har våra förväntningar infriats? Ja, det återkommer jag förhoppningsvis till längre fram! Nu gör jag avslut för den här gången!/Carro...snart i kapp med tiden! (Bilderna är privata och lånade från internet) 

Årskrönika 2014, del 3

Raskt ger jag mig in i skrivandet av kvartal tre 2014, medan jag har ångan uppe liksom! *ler*

Juli: Ja, vad ska man säga...Ibland blir det liksom inte som man tänkt sig! Jag som hade väntat och längtat efter sommaren, värmen, semestern och lata lediga dagar tillsammans med mina grabbar. Men så blev det definitivt inte! Ingenting av det, snarare tvärtom. Vi fortsatte i samma snabba tempo med tömning av svärfars garage, flytt av svärfar och en massa ringa, fix och trix för att svärfar skulle ha det så bra som möjligt under sin sjukdomstid och många "brandkårsutryckningar" till svärfar blev det under semestern.

Det var en fantastiskt varm och härlig sommar 2014 med flera "tropiska nätter" men inte kunde jag njuta av den för det. Mesta av tiden var jag bara arg, arg och ännu mera arg. Arg på M för att han inte mådde bra och inte gick till doktorn, arg på M för att han måste jobba under semestern, "arg" på svärfar som "valde" att bli sjuk på sommaren (självklart visste jag med mitt förstånd att han ju inte valt varken sjukdom eller tidpunkt men arg var jag för det), arg på mig själv för att jag var arg på alla andra. Arg för att jag inte kunde fara eller göra något själv när nu inte M hade energin och arg för att livet var så in i vassen orättvist mot oss! Varför, varför och varför drabbades vi av flera olyckor på raken var tanken som ständigt snurrade i min skalle?!

Och naturligtvis framkallade jag givetvis ännu en lunginflammation samt övre luftvägsinfektion av all min ilska och stress. Och att ha feber och må pyton i 30 graders värme var inte heller någon höjdare eftersom jag inte fick vara i solen pga antibiotikan.

När inte M orkade göra så mycket mer än att finnas hos sin pappa försökte C och jag göra det vi kunde för att roa oss på egen hand, även om det då inte blev så stora utsvävningar. Men vi var ofta på graven hos pappa, eftersom hans blommor behövde mycket vatten den torra sommaren. Vi åt mjukglass på stan, for till havet och var på Medeltidsdagarna på Hägnan där vi träffade en EDS-tjej från Västerbotten. Den enda längre utflykten blev den årliga sommartrippen till Vantens by och min mor och mina mostrar.

Augusti: I slutet av juli eller kanske början av augusti gick M äntligen till doktorn. Och någonstans under senare delen av augusti började det ljusna lite. Vilket var enormt befriande för både mig och C men fram för allt för M förstås. Under hela sommaren hade luften i huset varit så kompakt att det nästan gick att skära i den. Jag tyckte mig hela tiden kunna se varsitt ilsket åskmoln parkerade ovanför våra huvuden, för mår en i familjen dåligt påverkar det alla. Detta var andra gången samma år jag stått bredvid och varit maktlös anhörig, något M fått göra otaliga gånger med mig, och det var verkligen ingen rolig upplevelse.

Under augusti snurrad vardagen i gång igen, med läkarundersökningar, möten och telefonsamtal samtidigt som vi försökte tillgodose svärfars alla behov. M och C röntgade sina skallar, då M:s mamma och mormor avlidit i hjärnblödningar och aneurysmer och ärftligheten behövde kontrolleras. Som tur var visade det inga farligheter på någon av mina killar. Vilken lättnad!

Det enda positiva den här sommaren var att vi under augusti, la sista handen på köket som ÄNTLIGEN blev helt färdigt! M skruvade i sista skruven, fick upp den sista listen, fogade kaklet och jag gjorde mitt bästa för få det så trivsamt, hemtrevligt och inbjudande som möjligt.
Jag hoppas lilla pappa ser hur fint det blev och vi är mer än jätte nöjda! *ler*


September: September innebär ju älgjakt för M och så även det här året. Men inte heller älgjakten blev som den brukar, eftersom svärfar var dålig och behövde mycket av M:s tid och hjälp. Därför for M som ett expresståg fram och tillbaka de 25 milen mellan Vantens by och stan.

Svärfars särbo berättade att svärfar aldrig tyckt om att rösta i Riksdagsvalet och att det oftast var hon som sett till att de kom sig i väg. Men den här gången behövde hon inte tvinga honom till vallokalen, för natten mot valdagens morgon "checkade" svärfar ut. Han somnade in lugnt och stilla i sin säng hemma på sitt kära "tretton" och då hade cancern spridit sig till hela buken och alla dess organ. Han samlade så mycket vätska att han var dubbelt så stor än vanligt.

Den här svärfaren (har ju två, en bonussvärfar också *ler*) var en mycket lugn och försiktig general, klok som en bok och hungrig och nyfiken på livet trots sina 85 år (men han såg inte en dag äldre ut än 65 innan han blev sjuk!). Han ville alltid lära sig nya saker och var inte rädd för modern teknik. Hans käraste ägodel var alla de otaliga Citroën bilar han hann ha under sitt liv och han lagade cyklar som en cykelgud!

Även om detta dödsfall var mer väntat än min pappas död, blev det lika tomt och sorgligt när svärfar for. Han var också en så levande person som lämnat avtryck efter sig, trots sin försiktiga framtoning.
Nu när han rest till Regnbågslandet är saknade stor, han fattas oss!

Mest troligt sitter han tillsammans med min far på ljugarbänken och drar rövarhistorier för varandra medan de väntar på att himlabastun ska bli varm! *ler*/Carro...i skrivartagen! (Bilderna är privata och lånade från internet)

Årskrönika 2014, del 2

Uppehållet blev lite längre än jag tänkt mig...som vanligt. Men sommaren har snurrat på och medan M har semester försöker ju jag också att sitta mindre vid datorn, för att göra skillnad på vardag och ledighet även för mig. Vi har haft en toppen sommaren, trots det usla vädret! Bl.a har vi firat att C klarat grundskolan med glans vilket känns fantastiskt. Men vart tog åren vägen...*ler* Nu blir det nya äventyr, Estet/media, på gymnasiet som känns betydligt intressantare än när jag gick där! Men det vore ju hemskt om inte lite hade hänt med den, under de här 30 åren sen min gymnasietid! *ler*

Nu hoppar jag raskt vidare i min årskrönika för 2014!

April: Under alla förberedelser inför begravningen, har jag fått berättat för mig att jag var som en stridsvagn och C gav en målande beskrivning av mig på själva begravningen. "Mamma, du såg ut som en "stonecold killer" (iskall mördare) i kyrkan!" *ler*

Men efter begravningen släppte alla spänningar, jag rasade ihop, marken rämnade under mina fötter och jag tappade fotfästet totalt. Oftast låg jag som en urvriden skurtrasa på soffan och ångesten rev och slet i mig medan tårarna sprutade som på lille Skutt i saknad av min kära pappa. Allt hos honom saknade jag...hans kramar, hans beskyddande hand, hans omsorg, hans humor, hans kunskap och hans knackeliknack, knack knack på vår dörr...

Och som ett brev på posten kom så lunginflammation, feber och penicillin endast några dagar efter begravningen. Jag däckade helt och blev riktigt risig innan alla medikamenten tickade in. Fullständigt väntat, då jag troligen tömt alla reserver i samband med dödsfallet och begravningen. Vi påbörjade också bouppteckningen, vilket inte blev en så komplicerad historia i och med att det bara berörde mamma och mig.

Jag valdes också om till ordförande i EDS Riksförbund för året 2014/2015. Mitt andra år som ordförande, vilket kändes intressant och utmanande, hade jag aldrig klarat utan min copilot vid min sida. Vi blev ett radarpar! *ler*

Maj: Inleddes med att vi sänkte urnan med pappas aska till hans sista vila, på en fin och vilsam plats under en gammal björk och platsen kändes helt rätt då pappa hållit på mycket med skog i sina dar.

M och jag tog en liten tur till Göteborg i mitten av maj, en kombination av styrelsemöte, läkarbesök och årlig spavistelse. Vilket var mer än välbehövligt efter den tunga och svåra inledningen på året. Den här gången besökte vi Bokenäs spa och som vanligt var det absolut ljuvligt med spa, enda gången jag riktigt kan slappna av och vara här och nu. Den här anläggningen hamnade inte precis på vår topp tio lista när det gällde boende, mat eller spa men däremot hade de en enastående utsikt! Naturen och vägen dit ut var som tagen ur Sagan om Ringen! *ler*

  

Under maj fick jag också springa gatlopp med C till doktorn eftersom det blossade upp helt mystiska nässelutslag på hans underarmar och armbågar som doktorerna inte hade någon förklaring på. Det kliade och brann i huden och de höll i sig i flera veckor men lika plötsligt och oförklarligt som de kom lika mystiskt försvann de också. Och sen dess har vi inte sett spår av dem. Kan hända var det stress även för honom, han hade ju också sorg efter morfar.


Juni: Och just när vi trodde att den akuta ångestskapande karusellen vi befunnit oss i hela våren, började sakta in och anta mer hanterbara hastigheter... Ja då började det om igen! Istället för att stanna av, tog vi ett varv till och accelererade i stället...

M hade haft ett smärre h****te på jobbet en längre tid och det började ta ut sin rätt. Även min pappas död hade tagit hårt på honom också, då de två stod varandra nära. Min pappa blev som en reservpappa och manlig förebild för M eftersom vi var så unga när vi träffades. Dessutom var inte M hemma när pappa vandrade vidare till Regnbågslandet utan på tjänsteresa på andra sidan jordklotet vilket M hade svårt att förlåta sig själv för, även om han visste att han egentligen inte kunde styra eller påverka det.

Men i och med att det var så tungt på jobbet, så tungt att det var osäkert om han ens skulle få någon semester plus det som senare hände, var det M:s tur att däcka och gå ner för räkning. Så med tanke på det och det som sedan tillstötte, var sommaren 2014 den hemskaste sommaren på länge. Och detta trots go' värme och sol vilket kan jämföras med i år då det varit kallt och regnat så har vi ändå haft en toppen sommar! Så allt hänger tydligen inte alltid på vädret! *ler*

För på M:s sista dag före semestern, som vi i det läget fortfarande inte visste om det skulle bli någon semester, blev han kallad till sjukhus där hans pappa vårdades eftersom man sett ett aneurysm bakom levern. Som man sa...kanske var det så, kanske inte...Men i stället fick M ett av de hemskaste besked man kan få!

Hans fina pappa hade en utspridd cancer i buken och det fanns inget att göra förutom cellgifter men det ville inte hans pappa ha. (Han satte allt sitt hopp till alger som han köpte på nätet.) Och där rämnade marken för M! På hans första semesterdag satt vi i möte med palliativa teamet för att planera och förbereda den bästa tänkbara vården för hans pappas sista tid hos oss här på jorden. Vilken bisarr situation det var, kändes som en Kafka film! Vi som just gravsatt min far tre månader tidigare...

När det gäller C hände många saker, både roligt och tråkigt. Det tråkiga var att vi fick veta att han med största sannolikhet har vuxit färdig och inte kommer bli längre än 160 cm, vilket han naturligtvis tycker är väldigt tråkigt men inte mycket att göra åt som han själv sa. Det han sörjer mer var att vården inte hittar någon vettig förklaring på varför han tappat håret och kontentan blev "onormalt normalt manligt håravfall". Jag köpte inte riktigt den diagnosen, i min värld är det INTE normalt med manligt håravfall vid 15 års ålder...

Men min tappra kille, han är fenomenal och jag beundrar honom så mycket! Han är modig, naturlig, godmodig, optimist och lösningsfokuserad. Vilket han var även när det gällde detta, för hårproblemet löste han genom att bära peruk på skolan. Inte att han brydde sig eller oroade sig vad kompisarna skulle säga, åtminstone inte som han visade utåt. Han lämnade heller inget utrymme för dumma kommentarer eller fula trick, då han omedelbart "klädda av" alla såna eventuella dumheter genom att skämta om sin peruk och både ta av och sätta på den mitt i skolkorridoren. Och i och med det är det ingen som sagt ett dumt ord om hans peruk, vilket värmer mammahjärtat! *ler*
                                                     
Så ja, sommaren 2014 blev verkligen inte som jag hade tänkt mig! Det blev den värsta på mycket länge...

Nu stoppar jag här, för den här gången och jag ska försöka att inte låta det gå så många veckor tills del 3 kommer! Jag vill ju berätta om här och nu i stället! Njut av de få soltimmarna vi verkar få i sommar!/Carro...i minnenas arkiv...(Bilderna är privata och lånade av andra här på nätet)

Tre generationer filosofer!