fredag 7 augusti 2015

Far lilla far...

Jag har alltid tänkt skriva ett motsvarande inlägg om lilla pappa, som jag skrev om min mor på en morsdag för några år sedan. Men det blev inte av och nu är det för sent, nu kan åtminstone inte han läsa vad jag skriver...

Många har en hönsmamma men jag har alltid haft en hönspappa! *ler* Det är han som har oroat sig för mig, både högt och lågt, om stort och smått, i tid och otid. Han är också den som tjatat om sovtider, läxor och varma kläder på vintern. Detta trots att han inte alltid varit hemma utan jobbade oerhört mycket, speciellt sen han blev egenföretagare.

Under mina sjukhusår var han oftast hemma och jobbade medan mamma var med mig på sjukhuset. Åtminstone under de senare åren när hon fick börja vara där med mig. Dels var det ju för att familjen behövde pengar och försörjning. Men lite tror jag också för att pappa hade mycket svårare med sjukhusmiljön och att se mig lida än mamma hade, hon är ju trots allt sjuksköterska.

Men han älskade mig inte mindre för det! Och jag älskade honom, så som jag älskar min mor! Men trots vår lilla tighta familj tror jag nog ändå jag var lite av "pappas flicka" och det fast han inte fanns hos mig när jag hade behövt det bäst. Men jag är inte bitter på honom för det, för så såg samhället ut på den tiden. Kvinnorna var med barnen! Punkt! Men min mamma, hon vek inte en tum från min sida, fanns där i både vått och torrt och det är jag oerhört tacksam över. Annars hade jag nog inte blivit den jag är idag! *ler* Men som sagt, jag var alltid pappas "gumma", pappas prinsessa och han var den av alla som verkligen trodde och aldrig tvivlade på mig och min kapacitet!

Frågade man pappa hade jag förmodligen kunnat flytta på Mount Everest också, bara jag hade velat! För enligt honom hade jag oanade superkrafter och outtömlig kapacitet vilket han var snabb på att berätta för alla som ville höra på (och även de som inte ville höra på! *ler*). Detta har säkerligen retat fler än bara M, för jag är ju människa jag också med mina fel och brister. Men M hävdar att det bara var Carro hit och Carro dit när det gällde min far! *ler* Enligt min far har jag alltid varit i sista minuten men ännu aldrig kommit för sent eller missat något flyg eller buss. Jag har alltid varit på plats om än med andan i halsen, något han roades mycket av.

Så kanske är det från honom och hans bild av mig som jag fått mitt självförtroende. Jag vet att jag klarar mycket bara jag vill och ger mig katten på det, kanske mer än många tror och har höga krav på mig själv. Ja det kommer självklart från mamma också förstås, för även hon trodde att jag kunde det mesta trots mina funktionshinder. Det har aldrig varit nå pjoskande med det från deras sida, utan jag har knogat på precis som mina jämnåriga. De ansåg att jag var precis som alla andra och på den tiden var det aldrig tal om några anpassningar. Nix! Jag fick aldrig skjuts till skolan, åkt skidor, varit med på friluftsdagar och gympan och t.o.m. dansat balett m.m.

Det är min pappa som lärt mig cykla, köra bil och räkna matte och många var gångerna när vi höll på att reta gallfeber på varandra. Jag tyckte han var gnällig och petig medan han tyckte att jag var ointresserad och oengagerad. Men jag lärde mig trots allt till slut att både köra bil, cykla och räkna matte så där till husbehov. Och detta trots att han inte var jordens bästa pedagog men det visste han om själv också! *ler*

Pappa var kräfta som jag och därför var vi nog också väldigt lika varandra, både fysiskt, psykiskt och mentalt. Han var projektledartypen, konsult och därmed hjälpsam och tjänstvillig - alltid som kunden vill ha det! Han var påhittig (löste många kluriga dilemman t.ex. med hur de skulle transportera mig i bil och husvagn trots gips, skena och sträck.), snickarkunnig (otaliga är de bastun han har byggt! *ler*) och hade ständigt nya projekt på gång även privat.

Alla bär sitt kors på ryggen! ;-) 
Han var glad, ömsint, kärleksfull och värnade om sin familj och sina vänner. Han var empatisk, optimist, positiv, skämtsam, underhållande, snäll och lösningsfokuserad. Han tyckte om att laga god mat och var en mycket god värd vid fester med gäster vid hans bord. Han älskade att berätta historier från sin hemby och om personer som levt där när han var liten grabb. I dag ångrar jag att jag inte skrev ner alla historier som man då tyckte vi hört hundra gånger om och ändå har glömt idag. Fantastisk bokmaterial! *ler*


Men han var också djup, grublig, ältande, hade manipulativa tendenser ("jo men det här är enda sättet, annars förstår man ju inte sitt eget bästa"), drog i bland lite för snabba slutsatser om folk och ting och han kunde vara stressig och envis. Han var lite så, att när han var på topp, var alla på topp och när han var nere, ja då påverkade han sin omgivning så att alla andra oftast också blev lite låga.

Han levde sällan "här & nu" var oftast antingen i framtiden eller i dåtiden, han hade kort tålamod med tekniska prylar (trots att han var ingenjör) och när han blev sjuk. Han kunde oroa sig i förtid för allt från myrstorlek till dinosauriestorlek! Han ville helst ha alla lösningar redan innan problemet uppstod (undrar vem fler som är lagd åt det hållet...*fniss*). Han hade det jätte jobbigt när jag hade det jätte jobbigt och sa ofta åt mig "vilken tur att du är så här glad, annars hade det här aldrig gått"...Jag tror han hade tänkt sig det som uppmuntran, vilket det också var. Men den repliken har också bitit sig fast, påverkat mig och mitt liv och inte alltid i bara positiv riktning. Ja det har faktiskt ställt till en del trubbel för mig i livet också.
Pappa var själv sjuklig och det redan från barnsben. Han hade allergier, eksem och astma och hade i perioder jätte jobbigt med klådan. Så pass jobbigt att han tydligen blev fastbunden i sängen för att inte klia sönder sig. Han började redan som ung få problem med lungorna på många olika sätt och någon gång på 50-talet opererades han i lungan, en operationsmetod som inte längre används och som läkarna idag tror kan ha bidragit till att han fick den diagnosen han slutligen fick.

Pappa är näst yngst i en stor syskonskara och många av syskonen (och deras barn och barnbarn...) har olika krämpor, andra sorteringens gener brukade pappa säga! *ler* Men ingen är hittills diagnostiserad med EDS, trots skelettkrämpor och mycket värk. Förutom allergier hade pappa värk i händer och fingrar, bihåleproblem, samt nacke, rygg och axlar. Då främst när han jobbade hukande över ritbordet. Livet igenom fick han tänka på att träna, enda sättet att hålla lungorna i trim. Mamma hörde direkt om han slarvat för då blev han genast slemmig och rosslig i luftvägarna. Därför har han åkt mycket skidor i sina dar, ett intresse som följt honom och i vilket hans vänner finns.
Allå, allå, hemliga armén! :-)

Någonstans i 50-60 års åldern började han få upprepade infektioner. Den ena infektionen efter den andra och penicillinkurerna avlöste varandra. Vissa vintrar åt han penicillin nästan hela året, från oktober till mars och anledningarna var många. Ibland skyllde han på tänderna, ibland på bihålorna men oftast var det i slutändan ändå lungorna som spökade. Redan på 90-talet fick han stränga order att genast uppsöka doktor om han fick benvärk och infektionskänningar eftersom det kröp ner i hans lungor på nolltid. Och redan då sa doktorn att det kan sluta som idiopatisk lungfibros om han inte är försiktig och uppmärksam.

Och det var ju så det slutade...Det var nog under 2012 som vi började uppmärksamma att han inte var sig lik. Han var rosslig, andfådd för ingenting, yrslig, benvärk, febertoppar och infekterad. Jag tror mamma sjuksköterskan mycket tidigare än andra, insåg att det var allvar på gång, för redan sommaren 2012 sa hon till deras vänner att hon inte trodde att pappa skulle finnas med dem på den årliga sommarfesten 2013. Mot alla odds var han ju det, men inte var det bra med honom inte!

I April 2013 började vi ju med köket och pappa var nog ivrigast av oss alla! Han hade så bråttom med allt, jagade på oss att vi skulle bestämma oss, jagade på leverantörer, grubblade och hade ångest över de förseningar som blev och den ignorans försäljaren visade oss. Samtidigt som han bara blev sjukare och sjukare, för då under vårvintern 2013 var det uppenbart för alla att något var riktigt galet med honom. Ändå slet han som ett djur för att bli klar med vårt kök.

Pensionärsligan i farten!
M och jag försökte säga att det är ingen panik, vi tar det i etapper, köket far ingenstans men det hjälpte inte. Han var som en kapplöpningshund trots att han mådde fruktansvärt dåligt, andades och flåsade som en blåsbälg och bara ville svimma av yrseln. Det var som om han kände på sig att tiden var knapp, att han inte skulle stanna hos oss och ville hinna se allt klart innan han "reste"...Samma var det med bastun och altanen i Vantens by, där snickrades det också för brinnande livet, för han ville att det skulle bli så som han hade tänkt sig.

I april/maj 2013 fick vi så ÄNTLIGEN i väg honom till doktorn! Mycket prover och tester gjordes, han skickades hit och dit för kompletterande utredningar och redan då nämnde man idiopatisk lungfibros men att mer undersökningar skulle göras innan slutgiltig diagnos. Jag precis som C har alltid haft en stor dödsrädsla och alltid vaktat på mina föräldrar, så de inte ska tvärdö och lämna mig. Vi är ju en så liten familj med täta familjeband och därmed ganska tighta även om vi inte alltid kunnat prata om svåra saker eftersom pappa då blivit så orolig. Så ingen av oss nämnde framtiden med ett ord, ingen av oss pratade om "det hemska" som vi alla förstod var att vänta...

Men vi alla googlade i vår enskildhet, vi alla läste på om idiopatisk lungfibros (länk till sjukdomen på Internmedicin, finns mer om man googlar) i vår ensamhet och alla förfasade vi oss över framtiden, över hur allting skulle bli om det slutligen skulle landa i den diagnosen. Sommaren 2012 var fruktansvärd för pappa, 2013 likaså. Han fick en något bättre period på hösten 2013 och det trots att beskedet kom i september, dagen innan jag åkte på den 5:e Nordiska EDS konferensen i Uppsala.

Jag tappade sömnen (igen, det gjorde jag redan i april när vi fick förhandsbeskedet och läste på om sjukdomen), fick en fruktansvärd ångest. Ja näst intill panikångest och en stund var det osäkert om jag alls kunde fara men samtidigt ville jag ju inte gärna missa den konferensen som jag jobbat så hårt för. Så jag bet i hop och for men kanske var det inte så konstigt att jag hamnade på akuten i Uppsala, två dar på raken med det värsta slag av stresspåslag som jag hade inombords.


När pappa fick diagnosen idiopatisk lungfibros, fick han 2 - 5 år att leva...Kanske lite mer, kanske lite mindre...Eftersom ingen riktigt visste när han "egentligen" blivit sjuk, visste vi ju inte vilka tidsperspektiv vi hade och därmed kunde ju ingen sia om framtiden heller. Var han i början eller i slutet av sin sjukdom? Därmed var det dessvärre inte heller någon lösning att sätta in bromsmediciner för det kunde ju vara så att de ändå sattes in försent. Han var till doktorn i september och skulle tillbaka i mars och då skulle man ta ställning till eventuellt syrgas i bostaden, för då i september var det inte aktuellt. För då hade han fortfarande så pass bra lungkapacitet att han klarade sig utan.

Vi alla trodde att vi hade tid kvar tillsammans, mycket tid. Att vi skulle få ha honom hos oss ett bra tag till även om vi alla runtomkring honom led i kapp med honom när vi såg hur svårt och tungt han hade det. Det är fruktansvärt när man inte får luft, inte kan andas, inte äta eller prata på grund av att luften inte räcker till. Det är oerhört svårt att stå bredvid och vara maktlös anhörig också. Något jag själv sluppit fram till nu.

Så här med facit i hand förstår jag ju varför min mor rasade så mycket i vikt och nästan blev personlighetsförändrad. Hon såg ju pappa hela tiden och visste och förstod hur det skulle sluta. Ja hon t.o.m. låg och räknade hans andetag på natten. Hon brukar säga att han drog tre på hennes enda andetag. Lilla mamma varken åt eller sov ordentligt under de två - tre åren av pappas liv.

Så här efteråt kan jag, som enda barnet och utbildad i branschen, tycka att jag borde ha förstått, borde ha gripit in...Men antagligen förträngde jag, ville inte se...För visst förstod jag, visst såg jag vad som komma skulle...Åtminstone sa min magkänsla och min ångest mig det! Men jag ville inte se, ville inte förstå utan ville ha min älskade pappa kvar hos oss länge än! Aldrig kunde vi väl ana då hur kort tiden tillsammans skulle bli, att han fem månader senare skulle lämna oss.../Carro...med blicken i backspegeln...(Bilderna är privata och lånade på internet)


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar