GOD JUL!

Bara en snabb lite hälsning från mig till er! Jag överlevde tv sändningen men det var också just och just, har varit ofantligt trött efter det och dessutom har jag varit dålig på att ta hand om "Nisse på kontoret" (hjärnan ni vet), vilket självklart tar ut sin rätt ganska snabbt.

Nu är det tidigt julaftonsmorgon och lilla familjen har varken packat sig i väg på julfirande eller i säng, nattugglor som vi är, men nu sker det inom kort. Vi kommer fira i sedvanlig ordning med släkten och jag gissar att det blir en massa god mat och sena kvällar, precis som det brukar. *ler*

Nu önskar jag er alla en riktigt, riktigt fröjdefull jul med mycket god mat och roliga klappar. Men det viktigaste är att ni är rädd om och njuter av varandras sällskap! På återhörande och en bamsig julekram!

GOD JUL

önskar

Gummigumman med familj!

En lycklig och lättad gummigumma!

Phjuuuu!!! Nu är programmet "i land" och jag måste säga att det gick väldigt bra, mycket bättre än jag förväntat! Jag är oerhört nöjd, glad, stolt, lycklig och lättad men också trött! För när spänningen släppte kändes det som om jag skulle kunna sova i hundra år samtidigt som jag fortfarande är rusig och lätt euforisk! Knepig kombination det där! *ler*

Sen måste jag få säga att jag har en fantastisk son! De vackra orden han sa till mig, ska jag bevara i djupet av mitt hjärta och leva på för resten av livet! Hans ord till mig, översköljde mig och jag rördes, så klart, till tårar! Han är helt otrolig vår kille! *ler*

Fast man kan ju nästan tro att jag har mutat honom! Men det har jag faktiskt inte gjort! Jag var fullständigt ovetande och tagen på sängen jag med...Enda nackdelen är ju att nu tror han förstås att han kan komma dragande med vilken "önskelista" som helst så här i juletider!! *ler*

Men visst höll jag på att totalt flippa ur igår! Det här var betydligt mycket värre än själva inspelningsdagarna! Kanske för att jag fått vänta så länge på sändningen, ju fler månader som gått desto värre har hela saken tett sig i mina ögon. Vi hade telefonmöte med föreningen i går kväll och jag kände att jag inte alls var på rätta stället! Där sket sig mina intentioner med "Nisse på kontoret" direkt", mina tankar for ständigt iväg till klockan, tick, tack, tick, taaaaack...*ler*

Fortfarande när klockan var 22:00 hade jag inte bestämt mig för om jag skulle se det eller inte. Ska jag, ska jag inte, vågar jag, vågar jag inte...Men till slut samlade jag ihop mig och gjorde ju det till slut, vilket jag givetvis är mycket glad över idag. För det visade sig att kanalen hade gjort ett mycket fint arbete och det finns inget som jag inte kan stå för!

Som ni vet är jag ju alltid väldigt rädd och mån om både min och andras integritet och värdighet även här på bloggen. Det är därför jag inte går ut med familjens namn eller var vi bor även om många vid det här laget vet att vi är vi...och vet man inte det, går det ju lätt att ta reda på. Men kanske hindrar och försvårar min "anonymitet" en del, kanske inte...

Detta för att inte utsätta bl.a. de som behandlar mig inom sjukvården och försäkringskassan för spott och spe, även om de kränker mig många gånger! Men jag är ju trots allt så oerhört beroende av dem och kan inte "såga av den gren jag sitter på" eller "kapa handen som föder mig" hur gärna jag än skulle vilja...

Därför var jag också oerhört noga med att det inte fick bli sensations-, snyft- och/eller smör TV. Jag ville inte bli betraktat som ett UFO, inte tycken synd om eller "klaffsad på" på något vis. Vilket jag inte känt mig säker på, då jag inte riktigt litat på produktionsbolaget eller kanalen det sändes i. Jag har våndats, oroat mig, gruvat, generats och bara velat emigrera! Lika så med familjen, både M och C har haft det sååå jobbigt med detta. Och antagligen mycket för att månaderna gått...

För ju längre tid som passerat, desto större orosmoln har det blivit! Vilket visade sig helt i onödan! Med det här avsnittet gjorde "3:an" ett kanonjobb! Tycker jag i alla fall! *ler* Säkert berodde mycket av min oro och vånda på mitt enorma kontrollbehov, vilket är ännu ett bevis på att jag måste försöka "jobba" med det och våga börja lita på att andra också gör sitt jobb utan att jag är där och petar och petar...

Visst hade det känts bättre med en förhandstitt och visst finns det massor jag velat ändra, lägga till och ta bort, men nu får jag inte det och då är det bara till att gilla läget! "Åka med" och acceptera, så här är det och så här blev det! Bra träning med tanke på kontrollbehovet...

Så klart finns det "felsäg"/feltolkningar (som det där med de 28 operationerna, låter ju som om jag gjort alla i ett svep vilket inte är riktigt sant. Det har blivit 28 operationer från det jag var 1 år tills i fjol), att jag ser otroligt trött och alldeles färdig ut i vissa scener, att en del scener var otroligt piiiiinsamma att göra och att det finns saker som inte borde synts i bild. Sen saknas ju en del också, både på gott och ont!

Bland annat vår älskade M, han klippte de bort helt! Så nu verkar det ju som om det bara är C och jag vilket inte är sant. M är ju i allra högsta grad en viktig och älskad person för oss! Utan hans insatser, omhändertagande och omsorger om oss, skulle vi ha det låååångt mycket besvärligare och dessutom vara ingenting! För övrigt hade jag och M ett jätte bra och viktigt samtal kring köksbordet, under inspelningen, om hur vi försöker "vårda" vårt äktenskap men det tog de inte heller med. Vilket känns synd, det kändes ju så äkta och bra, åtminstone när vi spelade in det.

Det jag, så klart, också hade velat ha med mer av, var ju mer om EDS:n, eftersom den är en så stor del av mitt och familjens liv. Jag passade ju på att ta chansen att bubbla och prata på om sjukdomen i massor men det mesta klippte de bort! Synd och tyvärr, tycker jag! Men den här gången var det nog min "livsresa" som de var mer intresserade av än själva orsaken till "livsresan".

Själv är jag ju så van med hur livet varit och blivit för mig, att jag inte tycker att den är något speciellt. Utan jag ville ju hellre få "missionera" kring EDS och vården av oss, eftersom det är det jag brinner för! Men vem vet, kanske kommer det fler chanser en dag och gör det det grabbar jag nog tag i dem för att "marknadsföra" och ha ett betydligt större fokus på sjukdomen än den här gången! För än är det lång ifrån färdig snackat om den saken!

Det som inte finns med och som jag är mest glad över är mötet med arbetsgivaren och försäkringskassa, eftersom det kändes oerhört knepigt och jobbigt att genomföra. Ville ju inte att de på något vis skulle känna det som om jag kallat på media för att få min vilja fram. Nu berättade vi ju det för dem, men ändå, jag fick en känsla av det var det "3:an" verkligen ville ha med! Som en "snackis"...

Lite "sensations- och smask TV", kan jag nog ändå tycka att det var i speaker rösten. Hon upprepade och betonade en del saker väldigt starkt och det var nästan så jag rodnade där jag satt. Men, men...kanske mest sånt jag själv reagerade för och som ingen annan märkte.

Efter programmet översköljdes jag likt en tsunami av kommentarer på facebook, sms, chatt och telefon och jag kände mig verkligen som stooooor stjärna! Det var en så strid ström av beröm, lovord och glada tillrop att jag blev både generad och rörd! Och det har faktiskt tagit mig hela dagen att läsa igenom och besvara, helt otroligt fantastiskt roligt. Vilka fantastiska vänner jag har och sååå mycket uppmärksamhet att det blev en boost som jag kommer leva på länge! Mitt stolthets- glädje- och lyckokonto är fyllt till bredden! Tusen Tack alla, ni är mina pärlor allihopa!

På det stora hela är jag, trots allt, oerhört glad och nöjd, för programmet hade ju kunnat bli en "katastrof" med tanke på vilken kanal och programserie den ändå är med i. Jag måste säga att jag är oerhört tacksam för hur varsamt produktionsbolaget och kanalen ändå hanterade "vårt liv och vår historia"! De vårdade den väl och "återlämnat" den till mig i obefläckat skick! Nu kan jag fortfarande visa mig ute, utan att skämmas ihjäl för tid och evighet! På återhörande!/Carro...euforiskt rusig! (bilder från Positiva Linjen på facebook)

För er som inte sett programmet är det här en direktlänk dit!

Med ett plan till Katmandu...

Titt ut, här är jag igen! Har ni saknat mig? Nu blev ni väl förvånade att jag redan är tillbaka? *ler*

Kommer ni ihåg i vintras, när jag skrev den här texten? Då när gummigumman blev "filmis" så där över en natt. Nu kommer resultatet. I morgon på TV3 klockan 22:00 sänds "vårt" avsnitt av "Svenskars hemliga liv". Här hittar ni en liten beskrivning av avsnittet och orkar man inte sitta upp så sent kommer den också att ligga på TV3 play, så det är fullt möjligt att se den via dator också.

När jag läste texten ser jag att jag lovat berätta hur det gick till, vilket jag inte tror jag jag gjort. Telefonen ringde en fredag förmiddag och i andra ändan hörde jag en kvinnoröst. Först uppfattade jag inte vart hon ringde ifrån utan trodde det var ännu en förhatlig telefonförsäljare. Men så var det alltså inte, utan hon ringde från ett produktionsbolag åt tv 3. De undrade om jag kunde tänka mig att vara med i ett tv-program om dolda funktionshinder.

Eller dolda och dolda, på mig är det ju rätt så synligt. Men programmet skulle handla om familjer där någon har ett funktionshinder som påverkat hela familjen och att man trots det inte låter sig hindras av sin sjukdom utan lever ett nästan "normalt" liv (vad som nu är normalt...)

Men gissa om jag såg ut som en fågelholk!! Jag fattade ingenting. JAG?! PÅ TV?! VARFÖR?! Hundra miljoner tankar snurrade i huvudet och jag minns att det enda jag fick ur mig var; "hur hittade ni mig (jag menar långt upp i urskogarna...nåja, urskogar och urskogar) och varför just jag?" Och när jag sen kom till sans bad jag att få fundera och prata med familjen innan jag tackade ja.

Vet fortfarande inte riktigt hur de hittade mig egentligen, vad de sökte på...jag menar gummigumman kan ju låta lite suspekt också, som om jag gillar plast och gummi! *ler* De sa att de hittat de artiklar som är skrivna om mig och att det lett dem in hit, till bloggen och att de läst och blivit nyfikna på mig. Och jag som alltid försökt värna om min anonymitet, mycket för att inte hänga ut dem jag är beroende av men så anonym var jag, hi, hi...
Vi hade ett familjerådslag och tillsammans bestämde vi att tacka ja, även om M sa att han allra helst inte ville vara med eller åtminstone så lite som möjligt. Först hade de en lång telefonintervju med mig, de tänkte väl kolla hur en norrlänning låter, *fniss*, och säkerligen också för att checka min historias intressefaktor men även hur jag hanterar en intervju situation. Och jag klarade tydligen testet för en onsdag i februari dök de upp, tre killar (en produktionsassistent, en ljudkille och en filmkille) och deras tusen miljoner pryttlar.

Vi började filma hos min sjukgymnast klockan två på onsdagen och det kändes som en fin mjukstart, eftersom hon och jag är otroligt samspelta. Vi har ju "jobbat" mycket ihop både med min träning plus att jag både varit examenspatient till hennes studenter men också haft förmånen att få "föreläsa" på sjukgymnastutbildningen via henne. Så den biten kändes inget konstigt, vi pratade och agerade som om kamerakillarna inte fanns där. Vilket de också sa efteråt, att vi alla varit mycket "lättfilmade" och dessutom menade de att vi hade slagit ihjäl myten om tysta norrlänningar! Och det med råge!! *ler*

När vi nästan var färdig hos sjukgymnasten ringde C och berättade att han höll på att baka muffins!! Oh no, Jeeesus, tänkte jag - nu ser väl köket ut som Jerusalems bedrövelse - och skyndade hem för att röja medan filmgänget intervjuade min sjukgymnast. Väl hemma drack vi först lite kaffe och småpratade om ditt och datt, och bland annat förbjöd jag dem att filma under rehabmötet med försäkringskassan och chefen som jag skulle ha näst kommande dag och det lovade de dyrt och heligt...Hur det gick med det kan ni läsa här

Sen filmade de mig medan jag höll på att dona i köket, tömma diskmaskinen och torka bänkarna allt medan munnen gick som väloljad motor på mig. Tanken var väl att han skulle intervjua mig och ställa frågor som sedan skulle klippas bort, så att bara mitt prat hördes. Meeeen några intervju frågor behövdes inte, jag pratade som sjutton ändå! *ler*

Efter det bar det av till C:s jiu-jutsu träning. Självklart hade vi frågat om lov att filma först och de andra barnens föräldrar hade fått ge sitt godkännande innan. Men ändå väckte vi en hel del uppmärksamhet när vi ramlade in där med ett TV-team i hasorna. Och där  & då kändes det faktiskt lite jobbigt och pinsamt eftersom jag såg att de andra föräldrarnas öron växte till elefantstorlek...

Men det allra jobbigaste var nog när vi kom hem, eftersom M ännu på morgonen inte hade bestämt sig om han ville vara med eller inte. Och M kan vara lite sluten och ha en hög integritet om han är på det humöret, även om det verkar luckras upp med åldern...*ler* Men han fick ingen chans att fundera, killarna stövlade in, skakade tass och hissade kamerorna, innan M ens hant blinka tror jag.

Sen stod de och hökade över middagsbordet och då kan jag tala om att det kändes konstlat och jobbigt! Vi skulle försöka vara precis som vanligt och inte låtsas om de var där. Vilket inte var helt lätt i vårt lilla kök, med superstarka lampor, mikrofoner och kameror mer eller mindre direkt i grytorna. Dessutom var det varmt som i h*e, då deras utrustning så klart värmde en hel del men också för att M hade haft ugn och spis i gång och jag svettas ju som en gris ibland. Ja nästan som nyduschad...fast i svett och det är ju inte kul när man försökt piffa till sig lite...

Efter middagen filmade de M och mig när vi satt och pratade vid köksbordet, om vårt liv, alla operationer och vad vi gjort för att "rädda" äktenskap genom svårigheterna. Det samtalet kändes ganska naturligt och bra eftersom det är något vi ventilerat och ventilerat i timmar under våra "bubbelsessioner", det är något vi verkligen kan så att säga. Första långa filmdagen slutade vid nio tiden på kvällen och gissa om jag var trött!! Helt slut, dödsfärdig, matt och mör i varenda muskel och varje vrå av hjärnan. Jag var t.o.m. tvungen att proppa i mig en massa extra medicin för att över huvudtaget få någon vila.

Nästa morgon dök tv-teamet upp vid tio på förmiddagen och jag kan lova att min hemtjänstpersonal försvann fortare än kvickt när hon hörde att de var på G. Ja hon försvann faktiskt som skjuten ur en kanon bara för att inte bli fångad på bild och det var knappt jag hann få kaffet på bordet innan hon var borta. Alla är inte lika tokiga som jag.

Nästa filmdag började med att jag verkligen skulle "agera" och det fixade jag inte. De ville att jag skulle stå i dörren och ta emot, presentera huset och familjen och det blev alldeles för svårt. Vi fick ta om och ta om, för jag höll på att skratta på mig, eftersom "töntfaktorn" var hög. Jag har absolut inte svårt att bli intervjuad (har ju lite erfarenhet vid det här laget, har även varit med i två artiklar som aldrig blev publicerade), prata om mitt liv eller om EDS diagnosen eftersom det ju är något jag kan. MEN att spela och agera framför kameran...DET fixar jag inte! Hoppas de har klippt bort det...*ler*

Efter det hade de en två timmar lång närbildsfilmning av mig då jag berättade om mitt liv och EDS:n och det kändes lite skumt att sitt i "heta stolen" och bli belyst så länge. Men jag fixar, som sagt,  ändå det bättre än att försöka "agera".  Det blev också en liten promenad utomhus med en av min fina personal, som så fantastiskt gick med på att vara med på tv. Vi fick gå fram och tillbaka, fram och tillbaka framför huset i 30 minuter i -25° och mitt "stålknä" började knaka till slut! *ler*

Där kändes det också lite töntigt, för då frågade produktionsledaren bl.a. hur det kändes att "nu kunna stå och titta utanför huset, som ju mer eller mindre varit mitt "fängelse" under så lång"...Jag minns inte vad jag svarade men jag minns att jag tyckte det kändes mycket pinsamt. Efter lunchen filmade de mig i köket, när jag pratade med M i telefon och slutligen när rehabmötet började.

Vilket jag gruvat mig jätte mycket för, eftersom både chefen och försäkringskassan skulle dyka upp. Jag ville inte på något vis att de skulle känna sig störda av tv-folket, då min relation till dem bägge är så skörbart och inte något jag ville riskera på något vis. Jag är ju liksom så beroende av dem eftersom det är "de som föder mig".

Men det gick bra och att det gick bättre än förväntat kan ni läsa här. Killarna accepterade min vilja och filmade inte under mötet utan istället intervjuade och filmade de C när han spelade trummor i garaget. Och vad som sades där har vi ingen aaaaning om, kanske "mamma är elak och jag får inte äta godis varje dag"...*ler* Men efter mötet var de jäkligt snabba på att trycka upp kameran i ansiktet på mig, i hopp om att jag skulle avslöja något smaskigt om vad som blivit sagt på mötet...så där innan jag hinner tänka efter och samla ihop mig. Men icke, det hade jag också räknat med.

Det sista som filmades var lite stillbildsmaterial av mig läsandes Kurren i fåtöljen, jag läsandes facktidnigen Chef *fniss* och lite röntgenbilder, barnfoton och dikter. Klockan sex for dem och då kan jag meddela att det blev TYST!!! Och tomt!!! Nästan på samma vis som när man gjort en tenta som man råpluggat till. Något jag blev oerhört förvånad över och som var totalt oväntat. Så när lamporna slocknade och killarna stack iväg, blev både C och jag alldeles tomma och sorgsna inombords.

Det hade ju varit ett tempo under två dagar, som inte är av denna världen, och sen blev det lika chockerande tyst när de for. Som om en långtradare/tromb svept genom huset och sen dragit vidare. C blev riktigt ledsen och sa "mamma jag kommer sakna dem" och så kände jag det också...Så lite linslusar är vi nog ändå! *ler* Vi kramades och sen "tröstade" vi oss med mat från McDonalds. Alldeles säkert blev det en tidig kväll den kvällen, varenda muskel och led värkte och vi var totalt slut alla tre! Det kändes som om tio ton ramlade från mina axlar när spänningen släppte...

Det här var ju i februari och en hel del tid har förflutit, så nu är det nästan så att jag inte minns vad jag sa och gjorde. Visst har vi ångrat oss, grämt oss, gruvat oss och funderat på att emigrera hundra miljoner gånger om! Samtidigt känns det också så himla bra att få ge EDS "ett ansikte" och öka medvetenheten hos allmänheten. När vi skrev på kontraktet av sa vi oss rätten att påverka, tycka till eller styra på något vis. Vilket är oerhört läskigt för en sån kontrollmänniska som jag. Vi har inte ens fått se programmet innan (något som hade underlättat)!

Och varför jag tackar ja till sånt här, kan man ju verkligen fundera över...linslus verkar vara mitt nya "mellannamn"! En del av svaret på den funderingen tror jag är min nyfikenhet, livsglädje och min eviga längtan efter att se vad som finns bakom nästa krök. Jag är alldeles för nyfiken för att tacka nej till något sådant här, för man vet aldrig vilka "ringar på vattnet det ger" och vart det leder en på livets stig.

Och även om det just i kväll, så här kvällen före sändning, känns som om jag flyr med nästa plan till Katmandu tror jag faktiskt att jag skulle göra om det igen och igen...Man vet aldrig vad man missar annars...*ler*

Det konstiga är att jag egentligen inte är en sån som vill synas och höras, även om jag vet att jag "tar plats" (trots min litenhet) och väcker uppmärksamhet, vart än jag kommer. Som barn var jag nog lite mer "synlig", nyfiken som få och alltid på föräldrarnas jobb och surrade med allt och alla.

Men sen under tonåren höll jag en mycket lägre profil än då och än vad jag gör idag. Jag var nog mer tillknäppt och ville inte utmärka mig på något vis. Knappt att jag ens svarade på frågor jag fick i undervisningen och då blev ju betygen där efter.

Det som har ändrat mig är dels mitt jobb på bibblo. Där hade jag mycket barngrupper, sagostunder och var titt som tätt utklädd till katten Findus. Även mitt jobb som enhetschef med allt vad det innebär. Att prata inför folk och ha svåra samtal av olika slag och senare också mina "föreläsningar" om EDS på universitetets sjuksköterske- och sjukgymnastutbildningar, har självklart format mig till den jag är idag. Förutom det har jag också läst dikter och telegram på begravningar och rimmat verser i C:s klass, och sånt tycker jag inte är så svårt utan då trivs jag nog i stället. Knepigt, jag som hatade redovisningar i skolan.

Men att jag ändå väljer att gå ut så här i både tidningar och tv, beror nog mycket på min strävan att "marknadsföra" EDS, då okunskapen fortfarande är så väldigt stor. Nu är jag ju inte "urtypen" för EDS, eftersom mycket av mina problem syns på utsidan, men de problem jag har med kroppen förvärras ju helt klart av den skruttiga bindväven jag har som följer med en EDS diagnos. Och sen har jag ju många av de klassiska EDS problemen också. Är det ett system fel, blir det liksom fel över allt.

Att synlig göra "min" diagnos är verkligen något jag "brinner" för och jag kan prata mig svettig om den. Och ännu hellre om det bemötande och den kränkning som vi EDS:are många gånger utsätts för pga att okunskapen är så ohyggligt stor! Eftersom EDS är så individuellt finns det nästan lika många typer som det finns bärare och därmed finns det heller ingen given "mall" för hur man tar hand om en patient med det syndromet.

Det är nästan så att jag känner mig lite som en ambassadör i EDS landet, som ständigt är ute och "missionerar"...Och ska jag vara på TV någon fler gång, ja då ska det vara i ett program som bara handlar om diagnosen/bemötandet/den bristfälliga vården, det kan jag hålla ett brandtal om! *ler*

Jag avslutar nu, efter ett mega långt inlägg (F'låt för det!) och hör ni inte av mig på ett tag betyder det att jag lämnat landet! *ler*/Carro...med pirr i magen (privata och googlade bilder)

När det snurrar fort, är fokus ännu viktigare!

De senaste två veckorna har verkligen varit helt hysteriska, till och med mer hysteriska än vanligt! Om nu det är möjligt...*ler* Och när det snurrar på fort, ja då är det inte helt lätt att tänka på "Nisse på kontoret". Det erkänner jag på studs! Jag försöker fortfarande att leva efter mina tre mål, att vara här & nu, att ta en sak i taget och att minska inkommande stimuli. Detta utan att värdera eller dömma mig själv, bara konstatera att tankar kommer och tankar går och utan att vara i verkställighet. Men lätt är det inte!

Och ännu svårare är det när det är yttre faktorer som pockar på min uppmärksamhet och stör mina cirklar. Då är det faktiskt mycket svårt att hinna komma ihåg att tänka på "Nisse" också! Och faktiskt har det varit några kvällar när jag känt att mitt "batteri" verkligen legat på rött och stackars "Nisse" legat med korsade ögon och benen i luften. Men det som är skillnaden är att jag både märker och känner när jag blir så där "urladdad" och jag förstår också vad jag gjort för fel och vad jag ska rätta till.

För även att försöka leva "rätt" kan lätt bli ett för stort projekt, speciellt om man är gummigumman! Jag har ju en tendens att lägga ribban alldeles för högt och koppla in en "åttonde" växel i min "fyrväxlade bil"... Kuratorn på rehab sa idag att jag inte får skuld belägga mig om jag trillar tillbaka i gamla hjulspår, eller om jag inte hinner leva upp till mina intentioner under en dag.

Jag måste försöka låta bli att belasta mig med misslyckanden och i stället försöka glädjas åt framstegen och det jag verkligen lyckats fullfölja istället. Att leva i enlighet med t.ex. mindfullness får inte bli ett måste eller ett tvång utan ett behov och en inre känsla man inte kan vara utan och som man ser vinster av. Vilket jag har börjat göra! Till exempel känner jag mig mycket piggare och med "laddade batterier" efter en kvalitativ vilostund utan stimuli. Att tänka på hur jag går och rör mig, hur jag pratar och agerar spar också på energin, även om det inte är lätt och jag är långt ifrån fullärd!

Och det behövs inte så mycket så trillar jag tillbaka igen och varvar upp mig, det räcker med ett telefonsamtal från "fel" personer (eller kanske "rätt", då det är de som retar upp mig...), för att jag helt ska komma av mig och tappa kontrollen. Så än har jag en bit kvar, för att inte låta mig rubbas bara för det. Det som känns lite bra är att jag ganska fort hittar tillbaka till det inre lugn jag försöker bygga upp inom mig och ett av verktygen är andningsankaret...

Detta andningsankare har hjälpt mig mycket och t.om häva kramper i ryggen. Jag ligger på rygg och försöker andas djupt och i mitt inre ser jag framför mig en våg som sköljer över kroppen, som vatten över sand som färgas från ljus beige till mörk beige. Eller så försöker jag föreställa mig att jag andas in genom lungorna, ut i kroppens alla delar där andningen vänder tillbaka och ut genom lungorna. Ett tredje tankesätt är att jag andas in genom lungorna och ut genom huden, som om den vore helt genomsläpplig för luft. Ser att det låter hel flummigt när jag skriver det, men det fungerar för mig och det är ju det viktigaste.

Jag försöker vara medveten i allt jag gör. När jag tittar på klockan, så tittar jag verkligen på klockan och konstaterar vad tiden är, i stället för som innan - då jag kunde titta hundra gånger på klockan och ändå glömt vad den visade så fort jag tog blicken från den. Det hände också att jag tog "fel" mediciner vid fel tidpunkt, t.ex. morgonmedicinen på kvällen (tack och lov inte så ofta tvärtom, vilket är tur eftersom jag ju har sömntabletter *ler*) eller så fel dos på fel dag osv. Nu försöker jag istället vara här & nu när jag tar medicinerna för att verkligen vara med på vad det är jag stoppar i mig och när.

Jag tycker faktiskt att jag förutom att vara piggare och ha lite mer ork, också fått lite bättre minne med hjälp av detta tankesätt. Jag behöver inte springa till köket miljoner gånger för att jag glömt vad det var jag skulle dit och göra. Jag är mer med på det jag håller på med och då blir jag också mer fokuserad, vilket sparar på energi hos "Nisse på kontoret".

Men visst trillar jag dit, gång på gång, speciellt om jag blir exhalterad, irriterad, involverad eller något i den stilen. Och visst dömer jag mig själv och visst blir jag irriterad på mig själv och visst svär jag en del men jag försöker att glömma och förlåta mig själv. Jag försöker säga till mig själv "att det gör ingenting, du är bra som du är ändå" och då känns det faktiskt lite lättare och "Nisse" blir lite gladare! *ler* Och vet ni, nästa dag är ju alltid en ny dag med nya chanser att börja om och göra rätt och det är aldrig försent att ta nya tag! Visst är väl det bra! *ler*

Det här med att prata med mig själv är också något som jag gör mycket och ofta, även innan jag började tänka på "Nisse på kontoret" - det har jag efter far min! Men tidigare var det oftast i stil med; "ditt jä**la klantarsel hur kunde du vara så klantig och varför tänkte du inte på det och det...osv" Nu försöker jag i stället berömma mig själv, uppmuntra sånt jag gjort bra och förlåta det jag missat...

Och nu medan jag tränar på att leva "rätt" (för vad är "rätt" egentligen, det är det ju ingen som kan svara på...), pratar jag extra mycket med mig själv. Detta för att jag verkligen ska kunna leva efter mina tre mål. Det blir som en påminnelse till mig själv vart jag är på väg och att jag ska hålla mig på "rätt bana" hela tiden. Så här kan det låta; "nu Carro, nu går vi på toaletten och där låter vi naturen ha sin gång" eller "ta nu stekpannan och lägg den på plattan och sen går du och hämtar smöret" osv. 

Det där tror jag kommer försvinna så småningom, när jag lärt mig ett nytt levnadssätt och verkligen tagit det till mig. Likaså med "Nisse på kontoret", han kommer nog också att blekna bort i takt med att jag blir snällare och snällare mot mig själv. För jag säger som en kompis sa när vi pratade om "Nisse", att det är lite knepigt att jag måste ha strategier mot mig själv men så länge det fungerar och jag får effekt av det får det väl vara så, bestämde vi. Och sån har jag ju alltid varit, haft lättare att tänka på andra än mig själv...

Ta bara det här med min sjukgymnastik. Där är det inte lätt att veta vad som är nog och när det blivit för mycket. T.ex. när jag är i bassängen har jag fullt upp med att hålla mig flytande, tänka på att hålla ihop kroppen, göra rörelsen, inte ta ut den ytter läge och samtidigt räkna repetitionerna. Så när jag har gjort det blir jag så oerhört trött att jag oftast sover i flera timmar och kommer nästan inte "tillbaka" på resten av den kvällen.

Så då är det mycket lätt att hoppa över, avboka tiden och strunta i att åka dit eftersom det "kostar på" för mycket och inte ger så mycket som jag vill. Ett knep jag min sjukgymnast tog till för att alls kunna genomföra detta, var att hon var med i bassängrummet. Hon håller koll på rörelsen, ytterläget och repetitionerna medan jag sköter resten. Förutom att det sparade energi åt mig, var det också ett knep att verkligen få mig i bassängen. Jag kunde ju inte avboka den tiden som hon avsatt för mig. Då skulle hon ju få "dötid" och en lucka i sin tidbok...

Lite knepig är jag ju, det medger jag! Jag tränade inte för att jag behövde det, utan för att inte hon skulle få avbokningar medan det ändå kom mig till nytta i slutändan. Likadant är det med "Nisse", jag har mycket lättare att försöka leva "rätt" när jag tänker på hjärnan som "en nisse bland arkivskåpen", än att det är jag själv som mår bra av det. Även om ju "Nisse" är jag och det är jag som gör vinsterna. Känner att det blev lite svårt att förklara i ord, låter ju hel jä*la kockobäng när jag tänker på det - halvt personlighetskluvet, vid närmare eftertanke...*ler*

Som vanligt, skrev jag om något helt annat än jag tänkt. Hade bara kort tänkt inleda med detta, för att sedan berätta det jag verkligen har att berätta. Men nu är det fredag, M kom hem och det är dags att ta emot helgen! Dessutom ser jag att texten redan är hur lång som helst och därför stannar jag här och nu! Detta för att ni inte ska få sår i ögonen men också för att inte jag ska bli så trött och uttömd att nästa blogginlägg lyser med sin frånvaro alltför länge.

Min senaste filosofi är att försöka skriva kortare men förhoppningsvis oftare, eftersom en roman varje gång, gör att det blir ett projekt att sätta sig framför datorn. Få se om och hur jag lyckas med det...kanske blir tar jag lite för stora ord i min mun...vi får se...Ta hand om er! Det ska jag och i kväll blir det lite glögg och russin!/Carro...med försök till fokus (bilder lånade från Positiva linjen på Facebook)

Nisse på kontoret...

Tänker bara kika in här och meddela mig! Att jag fortfarande lever, inte har "trillat från jordens yta" och inte är det heller speciellt dåligt ställt med mig. Även om man faktiskt kan tro det...Är bara det att jag har lite för mycket att göra och måste lägga saker och ting åt sidan. Som ni vet går jag ju på rehab, vilket är mycket givande, spännande och lärorikt...speciellt om en själv! *ler*

Men jobbigt också, eftersom det rent fysiskt faktiskt tar två hela dagar av min tid och för att går en massa bollar i mitt inre i rullning. Som sagt intressant, spännande och lärorikt och jag lovar att berätta mer om det när ork men framför allt tiden finns...för som vanligt lär det bli lååångt! *ler*

De resterande tre dagarna är fyllda av andra läkarbesök för både mig och C, telefonkontakter, mailjobb och föreningsjobb. Och det är som kuratorn på rehab säger, för varje grej man stoppar in i hjärnan måste man lägga bort något annat och just nu är det faktiskt min kära blogg som får stryka lite på foten. Men som sagt...I'll be back! *ler*

Mitt i detta virrvarr, ska eller rättare sagt MÅSTE jag börja lyssna på min kropps signaler, det lovade jag ju mig själv redan 2006! Och då kan man undra...varför gör jag då inte det?! För det har de konstaterat på rehab...att jag har för hög aktivitetsnivå för den kapacitet jag har (sen kan man ju fundera på vad det står får, och det kan ni ju redan gissa att jag gör)! Trist men sant, så är den bistra sanningen...gäller bara att "face:a" det och gilla läget!

Sist jag var på rehab, när kuratorn mycket visionellt redogjorde för hur jag är, fick jag plötsligt en inre bild av "Nisse på kontoret" (läs hjärnan). Ni vet en sån där liten skinntorr gubbe med gabardinbyxor, vit skjorta med uppkavlade ärmar alt. skinnlappar på armbågarna, halvbågade glasögonen och en skärmmössa i pannan. På hans kontor har han massor av kartotek och arkivskåp med miljarder av låder, typ gamla tiders bokhållare (hittar inget moderna ord just nu), ser ni honom framför er?

Det är bara det att hos min "Nisse" är det kaos och han jobbar förtvivlat med att sortera in den drösvis med information som hela tiden ramlar in på hans kontor och armarna går som på en väderkvarn! Han sorterar i blind förtvivlan och svetten lackar som på den värsta julgrisen.

För med EDS sänder min kropp hela tiden signaler av smärta, trötthet, utmattning, låsningar, och kramper dygnet runt och hela tiden, t.o.m. i sömnen! Sen tänker jag ju miljoners med tankar också som han ska hinna ta hand om och få på plats. Det handlar om saker jag ska komma i håg, göra, skriva, säga eller kolla upp, jag är nästan ständigt i verkställighet av någon form.

Som om detta inte skulle vara nog, belastar jag "stackars Nisse" om han någon gång begår ett misstag. Jag bannar, dömer, skäller och kritiserar honom för att han inte gör det han ska, på rätt sätt och i rätt tid allt enligt mina preferenser. Och så har jag alltid fungerat. Sen visar jag inte utåt hur jag behandlar "stackars Nisse" utan jag kräver av honom att detta ska fungera och ve fy om han inte ser till att jag minns vad jag tänker. Jag har kommit fram till att jag är proffs på "dubbla budskap"!

Ovan på detta tar jag in all information jag bara kan och allra helst samtidigt och på en gång. Jag kan inte sålla information och stimuli utan allt åker in och processas på "Nisses kontor" och gärna då genast. Oftast kan jag inte släppa en tråd, och tappar jag den blir jag galen och jagar "Nisse" med blåslampa. När jag är ute på nätet har jag oftast facebook ständigt uppe = alltid inloggad, bloggen ligger uppe och stressar mig och så även mailens inbox. Och stackars "Nisse" han sorterar bara snabbare och snabbare...

I min bild av "Nisse" som poppade upp på näthinnan den där dagen på rehab, låg han så totalt avsmullen på golvet med kryss för ögonen och benen rakt upp i nittio graders vinkel. Ser ni seriebilden framför er...Visst det här är kanske lite uppskruvat och drastisk bild, men det är tydligen så att jag måste få just så tydliga bilder för att dra i handbromsen.

Jag berättade för kuratorn om "Nisse", eller egentligen var hon ju med när han dök upp, och på stående fot gav hon mig "bondpermis" från dem i fjorton dagar. Detta dels för att jag har flera resor att göra, massor med saker att verkställa (möte med arbetsterapeut, utvecklingssamtal osv. osv.) men också för att jag skulle få tid att "landa" i mig själv med all den nya information jag fått. Vilket kändes oerhört skönt och spännande, för nu ska jag ju visa att jag lärt mig något...

Alla tankar svischade runt i skallen som på en centrifug när jag for hem den dagen. MEN jag lyckades också njuta av en fantastisk solnedgång med svanar och rosa himmel! Vilket inte hinns med allt för ofta...
Och en sak stod helt klart; "Nisse" måste räddas och han måste tillåtas få lägga upp fötterna på skrivbordet, skjuta upp skärmmössan i pannan och dricka en god kopp kaffe! *ler* I bilen satte jag upp tre mål för de här två veckorna;

Att leva här och nu (steker jag fiskpinnar, så steker jag fiskpinnar och betraktar hur de sakta ändrar färg utan att samtidigt lyssna på en ljudbok...)
Att göra en sak i taget! (Jobbar jag med mailen, så gör jag bara det, är jag på facebook har jag bara det uppe just då...ja, ni hajjar va?!)
Att minimera stimuli (att försöka skära ned på alla intryck, blunda med bägge ögonen när jag vilar eller sover och "våga" ha bägge öronpluggarna i utan att vara rädd att missa något...)

Och så försöker jag verkligen leva nu. Att bara tänka en tanke och vara i den, när jag tar medicinerna försöker jag bara tänka på att jag gör det, när jag är på toa sitter jag där och känner den sköna känslan utan att läsa någon tidning samtidigt. Jag försöker också röra mig saktare, inte lika yviga rörelser eftersom "Nisse" redan har fullt upp med att ta hand om de redan befintliga signalerna från min kropp.

Jag tränar också på att prata sakta och endast om en sak åt gången, ni som har träffat mig "live and kicking" vet vad jag menar och då är det inte konstigt att jag ibland tappar tråden. Psykologen jag träffade påpekade helt riktigt att jag pratar på både in- och utandning, vilket han hade förståelse för. Han förklarade att jag gör så för att jag är rädd att hinna glömma vad jag skulle säga eller att jag ska bli avbruten och därmed tappa tråden. Intressant och nog lite sant, var också en tankeställare...

Detta låter ju hur stort som helst, nästan övermäktigt och jag säger inte att det är enkelt. Nä verkligen inte, jag får ofta ta mig själv i hampan men jag övar och tränar och det går faktiskt bättre och bättre. Det viktigaste jag tänker medan jag tränar är att inte dömma, kritisera eller klanka ner på mig själv. Att bara krasst konstatera, att ja, hoppsan där lyckades jag inte fokusera, där for tankarna iväg och så fort som möjligt försöka hitta tillbaka till den inslagna banan. Inte värdera eller kritisera...

Ett hjälpmedel i detta är mina vilopauser som är livsviktiga för mig. Jag har fått order om att vila en timma på förmiddagen (och det gör jag mellan 11:00 - 12:00 utan varken telefon eller mobil, chattar och mail är också avstängda) men också en timma på eftermiddagen (oftast mellan 15:00 - 16:00). Och faktiskt, jag börjar lite försiktigt känna...långt nere i lilltån...att detta kan bli ett "gift" som är skönt, välbehövligt och livsnödvändigt för mig!

Och jag är ju faktiskt sjukskriven av den anledningen...att ta dagen som den kommer...och inte jaga runt som en galning. Jag kan faktiskt tillåta mig att ha en lugn dag utan att känna att jag fastnat i "Sirapslandet" för tänk hur det skulle vara om jag skulle jobba ovanpå allt detta också?!

Medan jag vilar kör jag också avslappningsskivor med olika teman, kroppsscanning, muskelavslappning, positiva målbilder osv. osv. eller bara instrumental musik beroende på dagsformen. Och nyss hände det något fantastiskt, när jag körde min mindfulness skiva. Min ryggmuskel började krampa rejält (den gör så ibland, vet inte varför och glömt att ta upp det med någon) och det gör så fruktansvärt ont när det händer att jag brukar "korva" mig i sängen tills det släpper.

Jag brukar spänna mig i en båge, skjuta rygg som en katt tills det släpper, vilket jag gjorde den här gången också. Men smärtan brukar ligga kvar som en liten påminnelse där bak och den här gången lyckades jag andas mig igenom den, tills den helt försvann. Och dessutom två gånger! Kan nog vara något bra det här...*ler*

En annan positiv effekt av att jag "livräddat Nisse på kontoret" är att jag även försöker föra över det på C, som ju är precis som sin mor. Både vad gäller kroppssignaler pga EDS, informationsintag och ha massa saker på gång samtidigt. Först är han i skolan till två (tre ibland), sen har vi huset fullt till åtta, sen är det läxläsning till nio, sen egen tid till tio och sen proppar han huvudetfullt av youtube när han ligger i sängen.

Så även där har jag dragit i "nödbromsen" åt hans "Nisse" också. Nu har vi kompisstopp fram till fyra, helst vill jag att han ska ligga ner och vila en stund (men han är ju tonåring snart, ett steg i taget...) utan information av något slag. Vill han inte det får han sitta vid datorn, men inte spela något, en stund för att varva ner. När han har gjort det ska han göra läxorna klara till fyra när kompistrycket släpps på.

Hemgång sker för samtliga klockan åtta och då får min älskling den "egen tid" som han längtar efter och så ofta efterlyser. Hopp i säng vid tio - halv elva och då allra helst utan information, men där har jag väl lyckats si så där. Men som sagt...skynda långsamt.

Visst knorrade han i början, han är ju lika social och nyfiken som sin mor, men jag tror faktiskt att han tycker det är skönt. Rent av jätte skönt! Och kontentan har blivit att det flera dagar har varit kompisfritt fram till klockan sex och jag ser att det gör honom gott. Jag/vi måste ju komma ihåg att han faktiskt har EDS han också...

Hoppsan vad långt det blev! Jag skulle ju vara kortfattad i dag och bara berätta att jag lever...Men å andra sidan, när har jag någonsin varit kortfattad...*flinar stort* Och faktiskt har jag lyckats vara fokuserad och göra klar den här texten på 1,5 timmar, något som annars kan ta mig en hel dag!

Tills jag dyker upp nästa gång, tycker jag ni ska följa den här länken läsa artikeln om EDS som finns i läkartidningen. Ger en bra bild hur det kan vara för oss. Tills nästa gång, ta hand om er och kom i håg att pausa, tänk på era "Nissar på kontoret!" Vi får bara en av dem också!/Carro...som försöker hitta i själen (googlade bilder och från positiva linjen på facebook)