Hur mås det här då?

Jo tack bra!...Eller gör det det...Just nu är DET den frågan jag ställer mig allt som oftast och jag vet inte riktigt hur det är med den saken. Om jag mår överhuvudtaget...

Egentligen har jag ju inget att klaga på. Jag har inte speciellt ont just nu, visst, jag räknade upp en massa onda ställen förra gången jag skrev, men ändå. Inte i jämförelse med hur det har varit. Vi väntar inte på något, vad vi vet i alla fall. Inga operationer eller så där, som massor med höstar på raken. Det finns alltså inget sånt som stjäl min ork och energi heller. Jag har alltså egentligen ingen anledning att inte må! *ler*

Men ja, jag är alltså fortfarande kvar i sirapslandet och där verkar jag ha blivit fast! *ler* Det jag önskar mig mest är att någon kommer och bärgar mig härifrån för det är såååå super triiist här att jag snart tror jag blir tokig! Jag känner mig sååååå uttråkad, rastlös, orkeslös, trött, tröttare, tröttast, handlingsförlamad, initiativlös och, och, och...i evighet. Amen!

Just nu känns det som om jag har broderat alla dukar, läst alla böcker, pysslat allt pyssel, sett alla filmer och dessutom inte kan skriva en endast rad. Nä, jag VILL HA och BEHÖVER UTMANINGAR!! Jag vill ha KICKAR och något att bita i!! Jag fixar inte att bara gå omkring så här i ingenting-att-göra- landet...

Men sen är det ett annat problem också, ett stort sånt, som sätter käppar i hjulet för utmaningarna! För visst, det finns utmaningar och kickar som bara väntar på att bli huggna tag i. MEN då är det ju det att jag är så förbaskat trött, orkeslös och håglös osv. Jag sover MINST en - två timmar på dagen, sen är jag i säng före tio på kvällen och sover till efter nio på morgonen och ändå kommer jag inte till skott med någonting. Det känns som om jag ständigt går omkring med nattmössan på!

I går var jag till min homeopat igen och som vanligt berättar jag inte hur jag mår, utan låter dem undersöka mig och komma med sitt utlåtande innan jag själv säger något. Och som vanligt hade jag kvar mina bakterier och svampen i magen även om det blir bättre och bättre med dem. Men till slut kunde jag inte hålla mig utan berättade att jag gått upp YTTERLIGARE 2 kg på två veckor!!! Och detta trots mina bantningsförsök som pågått sedan oktober!

Då sa hon; "tänk att jag SÅG det direkt men ville inte säga något, då jag ju vet att du försöker gå ner i vikt. Men på de här två veckorna sedan du var här sist har du blivit mycket plufsigare (bussigt, eller hur?! *ler*) och det verkar lägga sig från midjan och uppåt..."

Och jag kan bara hålla med om det. T.o.m. M kommenterade det i kväll, att jag blivit rena rama Dolly Parton!! Vilket i och för sig inte är helt fel när man bara har urvattnade taxöron i vanliga fall. *ler* Men ändå, något är fel, och jag är INTE gravid det svär jag på. Så det är inte det, men så här stora tuttar hade jag inte ens när jag väntade C! *ler* Och nu väger jag faktiskt 3 kg MER än när jag skrev in mig på förlossningen! Fast utan mage...

Även det precis som vanligt, behövde jag även den här gången Bachdroppar. När hon provade ut dem hade jag INTE berättat hur uttråkad, less, håglös och så där jag egentligen känner mig, för jag orkade inte älta det en gång till just då. Den här gången behövde jag BARA Mimulus, vilket betyder att det nog var ett ganska stort behov när jag bara behövde en sorts droppe. Behöver man flera sorters droppar, brukar det inte vara en lika kraftig känsla.

Och som vanligt måste jag säga att jag inte blev det minsta förvånad när jag sen läste om dem och insåg hur väl det, även denna gång, stämmer in. Utan ännu en gång blev jag övertygad om hur fantastiska de är och på en sida står det bland annat så här om Mimulus;

Beskrivning: ”Rädsla för kända ting som till exempel sjukdom, smärta, olyckor, fattigdom, mörker, ensamhet och motgångar. Vardagslivets olika rädslor. Dessa personer bär sin fruktan i tysthet och hemlighet. De talar inte gärna öppet om den med andra.” (Citat Dr. Bach) Nyckelsymptom: Konkreta rädslor och fobier. Blyghet och ängslighet. Rädsla för världen, livet och döden. Övriga symptom: Rädsla för kända ting - sjukdom, fattigdom, att hålla tal, flygskräck etc. Orkar inte med buller, starkt ljus eller för många aktiviteter. Känner sig oroliga, insjuknar ofta inför obehagliga händelser och drar sig mer och mer undan livets dagliga stress. Positiv förändring: Tillit till livet. Förmåga att godta situationen som den är och förstå att vi alla är sårbara och att motsatsen till rädslan är kärleken. Mod och förmåga att se saker ur ett humoristiskt perspektiv. Affirmation: ”Jag vilar tryggt i mig själv och är alltid beskyddad.”

Idag har jag funderat mycket på detta, både med min viktuppgång, att jag inte orkade gå lika långt som förra veckan på min promenad och att min kropp verkar vara "räddare" än jag vill inse. Kanske är det ändå så att jag i mitt undermedvetna funderar mer på "knölen" och det som händer i min kropp än jag vill erkänna?! Jag har också funderat mycket på varför allt känns så trist, varför jag inte kommer till skott med någonting och varför jag inte tar mig loss från där jag "fastnat" och tar tag i det som ändå finns att göra...

Därför började jag dagen med att söka tag i medicinkliniken som ansvarar för "knölen" och den sköterskan skulle genast be doktorn kontakta mig på något sätt. Detta för att hon tyckte att man absolut måste gå vidare med planeringen av vad som ska göras med den. Efter det gjorde jag två depressionstester på nätet, och då inga nonsens tester, utan riktiga som man diagnostiserar depression med. Bägge visade på ungefär samma sak...

Att jag kan ha dragit på mig en depression ännu en gång! Det blev, tack och lov, inte så skyhöga poäng som förra gången, 2006 (då 43 poäng), men dock över det "normala." Jag fick i hop 22 - 24 poäng och en av testerna gav den här beskrivningen på resultatet: "personer som inte har depression får i regel ett värde inom intervallet 0 - 6 poäng. Om man har en poäng inom intervallet 7 - 19 kan man ha en mild form av depression. Ett resultat som ligger inom intervallet 20 - 34 indikerar på en moderat depression medan ett resultat på 35 poäng eller över indikerar på en svår depression."

Hmm...lustigt...eller kanske inte...men förvånande ändå! Trodde faktiskt inte det! Riktigt så illa känns det inte...Tycker att jag borde känna igen dem när de kommer med tanke på hur djupt nere jag har varit en gång. Samtidigt har jag fortfarande lite svårt att tro det, för riktigt så "deppig" känner jag mig inte. Sen är det ju lite svårt med dessa tester och min EDS. Eftersom många symptom på depression också är symptom på EDS, t.ex. koncentrationssvårigheter, orkeslöshet etc.

Sen är det ju i och för sig inte så otroligt långsökt med en liten höstdepression heller...som den sommar människa jag är! Dessutom har jag hört talas om en forskare (minns inte namnet) som kommit fram till att det finns samband mellan EDS och depression, att vi på något vis är mer benägna att få det också, som allt annat! *ler* Dessutom vet jag ju att det helt klart hör ihop med långvarig smärta och olika andra sjukdomstillstånd med allt vad det innebär.

Dessutom har vi det i släkten, min morfar var deprimerad vid ett flertal tillfällen i livet, så kanske brås jag på honom. Och kanske har man lite lättare att hamna där igen om man varit där en gång, men det är bara ännu en av många av mina egna teorier som jag inte har vetenskapliga belägg för. Nåja detta och allt annat i mitt mående (trötthet, viktökning, dålig värmetålning osv.) gjorde att jag även ringde min vårdcentrals doktor och han är allt bra rolig emellanåt...måste nästan skratta åt honom...

För han sa på sitt muminspråk; "nå INTE är du deprimerad (hur han nu kan veta det över telefon?! *ler*) och de där testerna kan du torka dig i baken med!" *ler* Däremot menade han på att jag brukar vara bra på att analysera mig själv och mitt mående och att jag oftast brukar ha rätt i det och därför trodde han istället, att detta är ett utslag på att jag känner att jag inte mår helt bra fysiskt. Därför plus min berättelse om vad som hände i Savonlinna, gjorde att han beordrade ner mig till vårdcentralen för provtagning omedelbums!

Där togs en hel uppsjö med prover, bland annat EKG, albumin, natrium/kalium, TSH (ämnesomsättningsprov), CRP och sänka mfl. Det blev även en tid till honom inbokad, så nu har jag nog gjort allt jag kan i ämnet så här långt...Men jag tror inte att de egentligen kommer visa något, allt var ju normalt i juni, så varför skulle det ha hunnit ändras så mycket på de här månaderna...Men, men vi får väl se och det känns bra att ha agerat innan allt hinner gå för långt och bli för allvarligt som det har en viss tendens att bli med mig. Och som han också så klokt sa; "med dig kan man ju aldrig veta eller säga hur något är eller ska vara..."

Oj vad långt det blev igen! Och jag som inte tycker att jag kan skriva en rad just nu! Då kan man ju fråga sig hur långt det skulle bli om jag var på skrivarhumör...*ler* Därför stoppar jag här, suger på karamellen att jag skulle vara deprimerad...Näe...faktiskt tror jag inte det...Nedstämd, trött och uttråkad, JA (!) men deprimerad?! Näe, så illa tror jag faktiskt inte att det är den här gången. Och som doktorn menade ska man kanske inte ta alla tester på fullaste allvar...*ler*

I min ålder och efter min "resa" har jag nog ändå lärt mig att livet består av upp och ner, dippar kommer och dippar går. Det hör liksom livet till! Då är det bara är att luta sig tillbaka, gilla läget, åka med och vänta på att nästa dipp ska ebba ut. För där bakom, DÄR kanske regnbågen finns! *ler* I morgon är det dags för återbesök hos dr. Y med knät och det ska bli sååå spännande att höra om det ÄNTLIGEN har börjat bildas ben i sprickan i lårbenet. Hoppas det! På återhörande!/Carro...tristnissen (googlade och privata bilder)

Foto: Sanna Engström

Med Hacke i sirapslandet...

Ibland blir jag bara så himla trött på mig själv och just nu är en sån period, en period som jag mer än gärna skulle vilja byta bort eftersom jag inte kommer mig för med någonting. Dagarna går och tiden rinner mellan mina fingrar och INGENTING gör jag eller tar jag mig för. Utan bara fastnar framför datorn och Facebook. Det är som om allt sitter fast i sirap! Visst är jag trött och sover mycket men det är ändå inte den där konstiga Sjögrens tröttheten eller EDS tröttheten då jag nästan somnar framför datorn.

Men däremot är jag inspirationslös, motivationslös, kreativitetslös, rastlös, uttråkad och handlingsförlamad. Och så har det varit sedan M började jobba igen för två veckor sedan. Som om luften gick ur mig på något vis. Men så brukar jag ju oftast bli när semestern är slut och vardagen kommer närmare och dessutom är jag verkligen ingen höstmänniska. Jag deppar i kapp med regnet, de gula bladen på träden och de vissnande blommorna...

Jag tycker verkligen att det är så tråkigt med hösten, allt vissnar och dör, mörkret faller över en och isvindarna går genom märg och ben så fort man stoppar näsan utanför dörren. Visserligen mådde jag ju inte bra av värmen heller...så hur ska jag ha det egentligen?! Men trots det är jag nog ändå en vår- och sommarmänniska och det optimala vädret i mitt tycke är sol, vindstilla, blå himmel och cirka 20 - 25 grader och absolut inte mer än så.

Jag älskar semester, lata dagar och sena nätter, god mat och dryck i glada vänners lag och så skulle jag vilja ha det året om och inte det som komma skall!! Och nu verkar det även som om mitt humör smittat av sig på C också. För även han känner sig uttråkad, rastlös och allmänt hängig. Eller så är det bara helt enkelt så att han måste börja skolan igen, komma in i vanliga rutiner och få en någorlunda inrutad tillvaro - kanske är han lite mätt på ledighet och saknar alla kompisar (även om han inte vill erkänna det själv!).

Nu låter det ju nästan som om jag dragit på mig en liten höstdepp, men det tror jag egentligen inte att jag har...åtminstone inte som jag känner till. Tror detta mer är min personlighet, min situation och drag av mina sjukdomar. För egentligen tycker jag att jag mår ganska bra både fysiskt och psykiskt, faktiskt. Även om man inte kan tro det så som jag låter! *ler*

Så klart är ju det där med måendet relativt. Jämför man mig med en 100 % frisk person - hade man nog sagt att jag är i ett ganska skruttigt skick. Men jämför man med någon som är väldigt svårt sjuk eller med hur det HAR varit för mig, ja då är jag ju nästan hälsan själv! *ler*

I dag var jag till sjukgymnasten för första gången efter ledigheten. Och när hon frågade hur jag mådde och hur min sommar hade varit och jag räknade upp alla krämpor och sedan avslutade med; "men annars mår jag ganska bra", kunde vi inte låta bli att skratta gott båda två. För det är verkligen mitt sätt att se på saker och ting! Jag lever och tror sten hårt på att hur jobbigt allt blir och hur man vill ha det, mycket hänger på vilket sätt man väljer att se på saker och ting...

Förutom tröttheten, håglösheten och orkeslösheten har jag faktiskt lite ont i knät igen vilket är länge sedan. Varför vet jag inte men å andra sidan är jag ju faktiskt mer uppe på benen igen, och både går och står utan kryckor emellanåt. Och blir det för mycket av det känner jag av det direkt. Och sitter jag för mycket får jag i stället ont i bäckenbotten. Så hemligheten är väl, som vanligt, variation antar jag och precis som vanligt glömmer jag så lätt bort det...*ler*

Mina fötter har också börjat krångla lite (om än förhållandevis lite, bara så inte någon blir orolig som läser det här *ler*). Den vänstra foten är ibland så ond att det nästan är svårt att belasta på den (både stortåmuskeln är svullen plus att jag fått en "puckel" på fotryggen närmast vristen). Och den högra har börjat att ibland tvär låsa sig och då är det bara just och just att jag inte stupar framlänges. Vilket är högst förbjudet med tanke på brottrisken i vänster knä.

Lite kul med nya krämpor, blir så ohyggligt less på de gamla ibland - ombyte förnöjer! *ler ironiskt* Nä, skämt å sido - många av de gamla är också kvar, främst de i händerna, axlarna och nacken. Men tack vare att ryggvärken och smärtorna i höfterna nästan helt är borta är livet uthärdligt och jag skulle vilja säga att jag nog sammantaget pendlar mellan 4 - 5 på smärtskalan.

Mycket av det onda beror nog på att jag inte får äta några NSAID preparat (antiinflammatoriska) än heller och försvinner kanske den dagen jag får börja med dem igen. Jag äter nästan inga riktigt starka mediciner heller utan harvar på med de "snälla" pillrena, som visserligen gör varken till eller från. Men vissa nätter blir det för mycket ont, för mycket kryp och oro i kroppen och då händer det att jag tar till det tunga artilleriet.

Och de nätterna jag gjort det sover jag som en stock och är väldigt mycket mer utvilad och pigg på morgonen bara för att jag inte snurrat, vridit, vänt och vaknat hundra miljoner gånger. Därför har jag kommit fram till att det nog är något jag borde ta till oftare för att få en bättre kvalitet på min sömn och också känna mig mer alert dagen efter. Något jag ska diskutera med min vårdcentralsdoktor nästa gång jag träffar honom.

Sen har jag ju förstås det här med sviterna efter "proppen" i benet. Jag är fortfarande trött och sover faktiskt middag flera gånger per dag igen. Något annat mystiskt är att jag stumnar i benen av ingenting, de känns som stolpar när jag går på dem. Även om jag, förvånande och oväntat nog, orkade gå lika långt på mina små "träningsrundor" som jag orkade innan sommaren, vilket ju är enormt roligt.

Något svar på biopsin har inte heller dykt upp, trots att det i morgon är två veckor sedan det gjordes. Men där känner jag mig inte så orolig då jag tänker att det är positivt för varje dag som går och de inte hör av sig. För det borde väl betyda att det inte är någon farlig "förändring" jag har i magen...Men så klart blir det skönt att få besked och förhoppningsvis kunna avsluta den här "historien" även om jag tror att det blir med en buköppning, trots allt. För jag kan ju inte gå omkring med en "knöl" i magen som trycker på venerna som i sin tur kan leda till fler proppar och ger smärta i magen.

Jag pratade också med sjukgymnasten om det som hände i Savonlinna i somras, då det var så varmt och när jag trodde att jag inte skulle "överleva" natten (se tidigare inlägg). Då när jag fick sån hjärtklappning, pulsrusning, ont i hjärttrakten, andnöd och panikångest bara för att det var så ohyggligt varmt i rummet som inte hade AC. Hon höll med mig i att det inte känns som om det riktigt är som det ska, även om många har mått dåligt av den enorma värmen. Men trots det ska jag ju inte må som om jag var 80 och innan jag fått det uppkollat får jag inte krypa ner i varmvattenbassängen heller.

Men usch så mycket krämpor det blev helt plötsligt och jag som i själva verket tycker att jag mår så bra för tillfället! *ler* Men det är ju just det...att allt är relativt. Men ett tecken på att jag trots allt mår ganska bra på det stora hela, är att jag inte skriver. För skriver gör jag tydligen tillsammans med starka känslor och när livet lunkar på i sin gilla gång, ja då blir det knappt en rad ens. T.ex. har jag bara skrivit tre dikter än såå länge under det här året, vilket känns lite kluvet.

Givetvis är jag ju glad att jag ändå mår så pass bra men samtidigt lite stressad över att jag inte får ur mig ett endaste ord, varken här eller i prosa/poesi form. Tänk om jag tappat förmågan, tänk om jag inte kan längre...Samtidigt vet jag ju att orden brukar komma, när känslorna kommer och de bästa dikterna/texterna har jag skrivit när jag varit arg, ledsen, deppig, ångestfylld och/eller rädd. Få är de som kommit med glädje eller lycka...tyvärr...Men så kanske det är för många "konstnärer", att man producerar som bäst när man mår som sämst.

Plötsligt blev det ganska spännande hos oss så här på kvällskvisten, då M just rusade ut i svartaste mörkret med ficklampa och sprayvattenflaska för att jaga iväg vår alldeles egna Hacke Hackspett. Vi har nämligen fått "hyresgäster" något jag egentligen misstänkt ett längre tag, då jag redan i vintras började jag höra ett knackande ljud. Men jag kunde aldrig drömma om att det var en hackspett då de ju är så sällsynta.

Ända tills en granne för någon dag sedan påpekade att hon hade sett tre hackspettar på vår gård, två i stora tallen och en hackandes på vår taknocksbräda. Och jag kan lova att det låter högt, det ekar i hela huset när de sätter i gång! Det går verkligen inte att missa, så egentligen förstår jag inte att jag inte reagerat mer än jag gjort. Vi upptäckte att de gjort ett stort hål i träet, M pluggade igen det med en påse och de har varit försvunna i några dagar.
 
Tills nu! Nu hade de ryckt ut plastpåsen och krypit in i "hålet" de gjort och satt och hackade i väggen, helt orädda fast de måste höra att vi är vakna. M och Hacke stirrade varandra i ögonen under några sekunder, innan Hacke packade sig iväg och försvann för den här gången. Men det lär bara vara temporärt, vi måste nog fundera ut någon mer permanent lösning antar jag. Nu ska jag snart inta ryggläge, titta lite på insidan av ögonlocken och hoppas på en natt utan Hacke! Natti, natti!/Carro ...fågelskådare! (googlade bilder!)

Med kluvna känslor...

Foto: Daniel Nilsson

Trots att det är en lika fantastisk sommarkväll i kväll, liksom många den här sommaren, trots att jag har ätit en fantastisk middag, liksom jag också gjort många gånger i sommar och dessutom haft lika trevligt sällskap som jag också haft många gånger, känner jag mig lite vemodig. Varför? Jo i kväll är det sista kvällen på den här semestern och i morgon börjar M jobba igen. Det känns precis lika tråkigt som det alltid gör den här kvällarna.

Det känns så definitivt, som om sommaren är slut och som om jag kunnat ha honom hemma läääänge än. Jag har verkligen njutit av att få vara tillsammans med honom hela dagarna, vi har pratat, badat, ätit gott, rest och bara varit. Och i morgon tar det slut för i år, det var sommaren 2011 det...

Nu låter jag lite väl dramatisk, jag menar de som jobbar i vården och har 2:a perioden har ju faktiskt hela två veckor kvar av sin semester - så inte är väl sommaren slut precis. Men ändå...

Det är som lustigt det här med sommaren, som man väntar, som man längtar och som man planerar allt man ska göra och hinna med och så säger det bara POFF så är den slut. För mig är det bara skolavslutning, midsommar, semesterstart, semesterslut och skolstart - allt däremellan försvinner liksom bort på något vis. Det blir mörkare, man får börja tända, blir kallare kvällar och fukt på bilrutorna på kvällarna.

Dessutom har jag varit så kluven i sommar...Precis som vanligt har jag väntat och längtat, precis som den sommarmänniska jag i grund och botten är och när den sen väl kom, har jag inte mått bra av den. Denna fantastiska sommar med ett riktigt riviera väder från början till slut har kostat på mitt mående. Jag klarar inte av värmen som förr!

Jag svettas niagarafall så fort det passerar 23 grader, pulsen skenar, hjärtat klappar hysteriskt och jag kan inte andas vilket gör att jag får panikångestanfall och blir på dåligt humör - samtidigt som jag inte vill något hellre än att ha varmt och skönt. Det har verkligen känts frustrerande...

Vi har ju länge drömt att prova bo utomlands i ett land med drägligare klimat än vårt eget, vart är vi lite oeniga om, men någonstans där lätta kläder är en vardag. M vill till Australien och jag kan väl tycka att det är lite väl långt bort. Båda är vi sugna på USA men där är det så svårt att få arbetstillstånd och Sydafrika är helt klart också en favorit.

Men det vi oftast pratar om är Mellaneuropa, typ Belgien/Holland, för även om det inte är stekhett och sommar året runt har de trots allt ett drägligare klimat än vad vi har. De har kortare vintrar, dock gråa och kulna med februaris iskallaste regn jag någonsin upplevt. Men ändå, det blir vår tidigt och sommaren varar längre och de har drägliga temperaturer.

För i sommar har jag verkligen kommit fram till att det är topparna och dalarna jag inte mår bra av. Utan jämn temperatur ska det vara, inte under -10 grader eller över +25. Då mår jag som bäst. *ler*

Om detta är tillfälligt, med tanke på "förändringen" i magen, och övergående eller bestående med tanke på åldern och/eller hälsan i övrigt vet jag inte. Men det har verkligen blivit så uppenbart i sommar att jag inte är som jag var förr. Då låg jag som en padda i solen, från morgon till sena kvällen och ju varmare ju bättre. Men så är det alltså inte idag och vad det beror på vet jag inte. En teori jag har är hjärtat och kärlen, en annan är att det beror på EDS - eftersom många av oss verkar ha termostat och temperaturregleringsproblem.

En tredje levererade mor min. Hon påminde om hur otäckt kall jag blev inne i knät kring skruvarna i vinter och hur mycket jag frusit, vilket jag annars inte brukar göra. Kanske är det omvänt på sommaren.

Att jag istället för att bli så där kall och frusen som på vintern, blir jag överhettad och kokhet inombords på sommaren bara på grund av alla skruvar, spikar, proteser och stag. Kanske lagrar de kyla på vintern och värme på sommaren. Och den teorin är väl lika god som någon annan.

Nåja, hur som haver, nog har jag laddat batterierna och nog är det många kvällar den här sommaren som jag ska plocka fram ur minnet under kalla och mörka vinterkvällar.

Som pappas födelsedagsmiddag i Tallinn, då det var medelhavsvärme och vi satt ute i linne till mitt i natten! Eller grillfesten hos våra vänner förra fredagen, då vi såg både solnedgång och soluppgång med bara en tunn kofta över axlarna.

Eller i fredags då vi hade dem hos oss och vi satt och poppade 80-tals musik på vår altan till tre fyra på morgonen...ja, många fina kvällar har det blivit och säkerligen hinner vi med några till innan hösten slår sina klor i oss. För än är det några veckor kvar och kanske, blir det inte riktigt lika varmt så jag både kan andas och njuta av härligheten! *ler*

I morgon är det alltså vardag igen och förutom att M återgår till jobbet, kommer hemtjänsten tillbaka till mig efter fyra veckors uppehåll och det ska bli riktigt trevligt att träffa dem igen. Även städfirman kommer åter i veckan, vilket är absolut mer än nödvändigt. Det är dammlorvor överallt och luktar som ett råttbo, det ska verkligen bli så härligt med ett fräscht och nystädat hus igen!

Nå annat som också händer i veckan är att jag ska på ett nytt ultraljud, vilket jag höll på att grubbla mig gråhårig över i förra veckan. Och inte gick det att komma fram på medicinmottagningen heller - telefontiderna var slut redan före elva och jag höll på att gå upp i atomer! Eftersom mitt läkarelände skulle gå på två veckors semester till från och med i morgon, visste jag ju att förra veckan var enda chansen att få prata med honom på ett tag. Ett alldeles för långt tag tyckte jag, eftersom jag är less på att ha "förändringen" i min mage och vill ha bort den på studs.

När det dessutom visade sig att jag inte fått några pengar från F-kassan höll jag absolut på att flippa ur. Jag får verkligen andnöd, prickar och anafylaktisk chock så fort jag hör ordet Försäkringskassan. *ler* Huuuuga, ger mig sannerligen en föraning om vad som komma skall den här hösten! Nåja, efter en stunds luskande visade det sig att min sjukskrivning gått ut 16:e juni medan jag lugnt satt tillbaka lutad övertygad om att det var sista augusti som var sista dagen.

Tackvare det blev jag tvungen att söka upp min husläkare för ett nytt intyg och då passade han på att berätta och förklara lite om vad som stod i min sjukhusjournal. Jag upplyste honom om hur irriterad jag känner mig när jag inget får veta och inget görs och då sa han bara; "det tror jag sääääkert". 

Sen berättade han för mig att det är tänkt att göras en biopsi på "förändringen" under ultraljudet på torsdag. När jag sa att jag blev lättad över det, att det alltid är bättre att veta än att undra konstaterade han bara krasst; "om du är trygg och vet vad som ska hända, ja, då får alla andra vara ifred också!" Hmmm, kan väl kanske, eventuellt ligga något i det också...

Lite komiskt är det förstås, att han känner mig sååå väl! Men så är det faktiskt, ska man tortera mig är det bara att låta bli att berätta saker för mig. Det kan verkligen göra mig tokig! *ler* Jag var precis på väg att söka läkaren via akuten, även om det inte är urakut just nu, men tvekade då det faktiskt är lite fräckt. Jag menar det är ju många som säkert vill få prata om sina krämpor och tanken är ju att man ska söka honom via mottagningen för att göra det. Men när telefontiderna tog slut så fort jag öppnade mina gröna på morgonen var jag beredd att ta till drastiska metoder! Som alltid! *ler* Lev och må mina vänner!
/Carro...med hängläppdepp (privata och googlade bilder)

Fripassageraren?!

Foto: Stina Törmä

Även om jag ibland tycker att min "bättrings väg" är onödigt krokig, backig och oändligt lång, nästan som vägen till Muodoslompolo, inser jag ju också att det har hänt saker! Tänk, förra sommaren vid den här tiden! Då var jag fångad i skenan efter knäoperationen och fast i sängen utan möjlighet att kliva upp själv.

Och med en djävulsk smärta så fort jag försökte stå på benet, som jag förgäves försökte "droga" bort, vilket ju inte var så konstigt att det inte gick då det visade sig att jag hade flera skruvar borta och lösa. Utan de i skallen medräknade då förstås! *ler*

Förutom att längta efter att kunna duscha och gå på toa själv, drömde och fantiserade jag om att kunna tömma diskmaskinen själv, renbädda i sängen, plocka upp en dammråtta från golvet, åka och hämta en liter mjölk i affären och andra små vardagliga trivialiteter. Något som kändes som en evighet och utopi att jag någonsin skulle komma dit. Och jag lovade dyrt och heligt att aldrig någonsin klaga över hur arbetssamt sånt är, bara jag fick möjligheten tillbaka.

Och TÄNK!! Nu är jag där! NU, kan jag göra alla de där små självklara sakerna vi bara tar för givet och det känns helt fantastiskt. Och vilken befrielse sen! Tänk er den lycka och glädje jag känner när jag själv kan vattna mina fina sommarblommor i år! *ler* Det känns verkligen som om jag fått livet och friheten tillbaka.

Och jag, jag bara njuuuuter i fulla drag av att äntligen vara någorlunda självständig och kunna göra sådant som i så många år varit en omöjlighet. Att själv åka ner på ICA och hämta en mjölk och lite smör är en glädje som räcker hela veckan! *ler*

Men visst blir jag trött och visst tar orken fort slut, och det vanliga är att jag oftast bara orkar göra en sak förutom det vanliga att klä sig, äta, duscha och mata djuren. Har jag t.ex. renbäddat i sängen blir det inget mer gjort den dagen och det kräver också en oerhört lång återhämtning efteråt.

För någon kväll sedan försökte jag pressa mig lite och både renbädda och hänga en tvätt men då blev jag helt slut, sockerdricka i både armar och ben, hjärtklappning och svetten pumpande som en fontän. Så någon OS-form är det fortfarande inte att skryta med. Men ändå, jag är på G, jag kan och jag överlever!

Det är så oerhört skönt att ÄÄÄÄNTLIGEN få vara en någorlunda "vanlig" semesterledig familj i sommar. För i år kan vi göra nästan vad vi vill, när vi vill och hur vi vill utan att ha något som begränsar oss eller vara låst till sjukvården. En frihet vi inte haft sen före 2005, och gissa om vi känner oss som utsläppta på grönbete alla tre!

Men även om vi inte har en massa krämpor och annat elände, är vi ju så klart som vanligt inte helt förskonade. Det hade väl varit att begära lite väl mycket! *ler ironiskt* För snabbt kan glädje bytas mot oro igen...

Förra onsdag var det så dags för ett återbesök på röntgen och ett nytt ultraljud av "fyndet" i magen igen. Redan innan vi åkte dit vandrade så klart mina tankar till vad det var jag hade i magen och tanken på att jag åter skulle hamna på sjukhus. Så jag kan inte påstå att jag blev förvånad när röntgenläkaren sökte, tröck, bytte redskap och sökte, tröck och jobbade i något som kändes som en evighet.

Och inte blev jag heller förvånad när hon sen började prata, för någonstans och på något underligt vis har jag känt på mig detta även om jag inte pratat om det så mycket. Men så har det ju i och för sig alltid varit, jag brukar ju veta inombords när inte något är som det ska.

Röntgenläkaren berättade att den vätskefyllda blåsan nu var borta, vilket jag ju redan visste, och att den lilla "rest" som blev kvar efter biopsin också hade torkat upp och mer eller mindre försvunnit helt. Dessutom kollade hon venproppen i benet och där är det nu fritt flöde igen, vilket så klart är toppen!

MEN hon sa också att hon fortfarande ser något i min ljumske, något oidentifierat "knölaktigt" som hon inte riktigt vet vad det är men att den fortfarande sitter i illiopsoas (höftböjarmuskeln) framför höftledsprotesen. Nu var den 3,3 x 1,? x 2,? cm i storlek och alltså mycket mindre än i början av sommaren men det är ju för att vätskan är borta.

Hon tyckte absolut att detta måste fortsätta att utredas och det helst snarast, då den nu ser mer tät ut, ogenomsläpplig och utan blodkärl precis som gynekologen sa då i början av juni när jag åkte in akut. Att den ser annorlunda ut nu beror nog på att vätskan är borta och att den därför framträder på annat sätt.

Jag kan inte säga att blodet isade sig i blodådrorna eller att ångesten slog över mig lika starkt den här gången men nog voltade hjärtat ett varv, det måste jag nog ändå erkänna även om jag är kaxig. Efter att ha utrett från vilken klinik jag kom och vilken doktor svaret skulle till, kom vi överens om att jag skulle åka hem och vänta. Röntgenläkaren hade först tänkt svaret till dr. Y på min vanliga klinik men jag sa att h*n nog inte är intresserad av detta utan att jag tillhör medicin med just det här.

Hon skulle diskutera med medicinarna vad nästa steg blir och sen skulle någon höra av sig till mig. Det troliga nu först, trodde röntgenläkaren, var en magnetröntgen och kanske också en biopsi. Och den här gången räcker det nog inte med en nålpunktion utan den här gången blir det nog till att stansa ut en bit eftersom den inte längre innehåller vätska.

Vi diskuterade hit och dit om vad det kunde vara men så klart ville hon ju inte uttala sig förrän de fått ut en bit av "klumpen." Men när jag berättade vilken diagnos jag har och att vi har en massa konstigheter för oss och även föreslog bindvävsklump var hon tyst ett tag. Efter att ha tittat på skärmen sa hon att det faktiskt skulle kunna vara något sådant men att man inte ska lämna det åt slumpen. Och heller inte vänta nå mycket längre eftersom jag redan gått med det så oerhört länge.

Men det känns på något vis inte som om det kan vara något farligt, åtminstone inte något jag dör av eftersom alla svaren på proverna de tog när jag låg inne var så bra. Inte den minsta lilla CRP förhöjning (inflammationsvärde) ens (vilket jag ju oftast har)! Hade jag varit jätte sjuk borde jag väl känna av det, borde jag inte det?!

Vi har ju lite rå humor M och jag och vi har skojat om att dr. X kanske har glömt kvar den gamla höftkulan eller "bomullskompresser" när han bytte leden 2006 och att den nu kapslat in sig och börjat ge besvär! Vad vet man, med tanke på måtten och storlek skulle det kunna vara högst möjligt! *ler rått*

Igår var jag en sväng på sjukhuset och hämtade mina måttbeställda stödstrumpor. Ni som varit med ett tag vet ju att jag för ett tag sedan letade stödstrumpor som en galning men att det inte finns några som passar mig på hela marknaden ända ner till Tyskland. Nu har jag fått special sydda strumpor som är helt utprovade efter mina mått på mina olik stora ben och de sitter som smäck, måste jag säga.

De är nästan omöjliga att få på och man skadar sig nästan halvt fördärvad vid påtagning, men när de väl sitter som de ska känns det faktiskt mycket bra och detta trots värmen. Visserligen klämmer de lite runt tårna men runt vaderna sitter de perfekt och vaderna var så smala och fina i går när jag gick och la mig. Nu ser det mer ut som om jag har knickers, eftersom svullnaden sätter sig i låren i stället och JA, jag ska ta upp detta med att det fortfarande sväller med mina doktorer bara de her sig tillbaka efter semestern.

Jag har också kommit fram till att jag nog vill ha en grundligare undersökning av hjärtat, trots att de tog både EKG och lyssnade på hjärtat utan anmärkning när jag låg inne. Men efter det som hände i Savonlinna (se förra inlägget) känner jag mig inte riktigt trygg förrän jag fått ett ultraljud av hjärtat också. Känns inte riktigt som det ska, när reaktionen av värmen blev så där kraftig som den blev, jag är ju faktiskt inte 100 år även om jag känner mig som det.

När vi ändå var på sjukhuset passade vi på att gå förbi medicinmottagningen och röntgensvaret hade kommit till rätt doktor. Jag berättade vad röntgenläkaren sagt och tyckt och sköterskan skrev för brinnande livet. Hon trodde inte min doktor skulle hinna ringa i veckan då han hade flera avdelningar på sina axlar men hoppades att jag skulle ha ett svar om fortsatt behandling i nästa vecka. Det hoppas jag också, känns inte kul att gå omkring med en inneboende alien i min mage! Ta hand om er i värmen och glöm inte tropikfläkten och något kallt att dricka!/Carro (privata och googlade bilder)

En resa med tidsmaskin!

Sexton dagar sedan jag skrev sist, det är inte klokt vad tiden går! Tänk att vi faktiskt är mitt i sommaren redan och jag som tycker att den nästan inte ens har startat än...Så nu gäller det att stanna upp, njuta, faktiskt fånga dagen och ta vara på alla de härliga sommardagar vi har framför oss, så våra batterier är ordentligt laddade inför den stundande hösten som kommer så småningom. Men nu lämnar vi den åt sidan ett tag till och bara lapar i oss solen och värmen, som just i dag lyser med sin frånvaro.

Här i "lilla huset på berget" har vi intagit en riktigt semesterstämning, M är inne på sin andra semestervecka och C gör allt han kan för att njuta av sitt häääärliga sommarlov. Långa sovmorgnar, lata dagar och sena nätter, precis som det ska vara som barn på sommaren. Och nog märks det att vi fått en tonåring i huset! Han uppskattar inte samma saker som i fjol, är inte lika lätt att ha med sig och vill definitivt själv ha sista ordet i sånt som gäller honom. Och jag antar att detta bara är början...*ler*

Detta blev absolut solklart för oss, när vi föreslog att åka upp till Vantens by i Tornedalen men där blev det tvärnit! Lögn i he...te att försöka rubba honom från sina kära kompisar, datorn och tv:n speciellt då vi i tisdags kom hem efter en dryg veckas semestertripp i Tallinn och Finland. Så nu blev det så att han och jag blev kvar hemma medan M susade upp till mina släktingar för att mysa med dem och njuta av skogen. För ibland får han bara en sån obeskrivlig lust att umgås med träden, myrarna och bromsen - vilket inte jag gör och därmed är även jag ganska nöjd med arbetsfördelningen! *ler*

Kanske blir det så att jag sticker upp med C och en av hans kompisar under nästa vecka, beroende på hur länge M blir kvar där. Dessutom gillar ju även jag så klart att vara där, bada utebastu, surra med släkten tills fåglarna börjar kvittra och äta mumsiga middagar, men för mig räcker det med ett par dagar. Tror på något vis jag fyllt den kvoten med råge med tanke på att jag tillbringat alla mina sommarlov och ledigheter där medan jag växte upp. Men att det är en vacker bygd är det inte tu tal om, en av de vackraste faktiskt.

Men som sagt, borta bra - hemma bäst och när sen C fick en låsning i ryggen i morse, var saken färdig diskuterad. Tror han har för ont för att orkat sitta i bilen i 26 mil till! Vilket stämmer även på mig, jag behöver också fler dagar att återhämta mig på efter förra resan då vi kuskade runt cirka 200 mil i bil på lite mer än en vecka. För att inte tala om lyckan att få sova i min egen säng efter att ha sovit åtta nätter i hotellsängar av varierad sort. Dessutom får jag också mycket efterlängtat besök om en liten stund! Ett besök som jag ska mysa, surra och bara få rå om i två dagar, min fina K är på väg! *ler*

Anledningen till vår lilla semestertripp var min fina fars 70-års dag och det var också han som fick välja resmålet med godkännande av mig eftersom det var viktigt att det skulle kunna fungera även för mig. Första dagen började vi resan med att bila via Haparanda, in i Finland och sov första natten på ett sunkhotell i "Helgsjön" (min översättning) "in the middle of no where" någonstans i mitten av Finland. Hotellet kändes övergivet och vi var nästan de enda gästerna och där, därför skinnade de oss nästan på priset för ett hotell med hängmattor till sängar, torr Findus pizza och rum utan AC.

Dag två fortsatte vi vår resa mot Helsingfors och jag måste säga att jag är oerhört glad att resan gick så bra! Över förväntan faktiskt och utan några större intermezzon även om jag så klart är/var rejält sliten. Och visst kan man fundera på rådigheten att ge sig av med ett gäng där endast M är 100 % frisk och kry. Men samtidigt, vågar man inget så vinner man inget heller. Så vissa uppoffringar får man kanske göra för att också få uppleva något annat än hemmets väggar. Något jag längtat efter i åratal! Vi har ju inte kunnat vara någonstans utanför Norrbotten sedan 2007!

Men visst kostar det på också att ha roligt och visst måste man också tänka igenom allt noga innan man far. Och ibland kan det vara värt att tvingas "betala lite" för att få lite nya intryck och impulser att leva på under resten av året. Och sjukvård finns det ju faktiskt längs hela vägen! Det jag gjorde innan vi for var att se till att ha mina "bärarkort" med mig, mina mediciner ordentligt förklarade och informera M om vad han ska säga och inte säga om jag i såna fall inte kunnat föra min egen talan.

Så klart hade vi även rullstolen, kryckorna, nackkrage, ryggplatta (Spinabag), kuddar under benen i bilen och de andra ortoserna jag använder med oss. Vi var också duktiga på att ta många bensträckare under bilresorna och inte köra som blådårar med långa pass bara för att komma fram, vilket var lite nytt för den här familjen. Åtminstone för min far, då han är en sån som fort ska komma fram till dit vi ska. Men den här gången fick han vackert finna sig, då det var M och jag som var resledare. Och därmed gick den långa resan riktigt bra faktiskt!

I Helsingfors "färjade" vi över till Tallinn och Estland på dag tre och där bodde vi på ett Radisson Blue Hotel med AC tack och lov, för vi hade omkring + 34 grader alla dagarna! Jag kan verkligen rekommendera Tallinn som är en sån där helt underbar (liten) europeisk storstad med en fantastisk "Gamla stan"som jag bara är så fullständigt svag för att besöka. Här bredvid syns vårt hotell, där vi bodde på våning sex av 26.

På något vis blir jag liksom lite tagen av historien och fullständigtimponerad av hur människorna på den tiden kunde bygga sådan hus. Och när man kom in den här Gamla stan, kändes det som om vi direkt steg in i "Bröderna Lejonhjärta" eller "Sagan om ringen" filmerna, för en sån miljö var det där.

På många restauranger och torget är de medeltidsklädda, i allt från adelsmän/kvinnor till trasungar och det känns verkligen som om man kastas tillbaka flera hundra år i tiden. Mina föräldrar inventerade alla kyrkor och min lilla familj tog hand om affärerna och äventyrsbadet på det spahotell vi från föreningen bodde på när vi var där för några år sedan. Vi åt gott på mysiga restauranger, både såna vi hittade på plats och såna som jag bokat hemifrån. Enorma portioner med underbar mat, så ingen behövde lämna bordet hungrig och priserna var faktiskt lite lägre än hemma även om vi inte snålade precis.

En av upplevelserna var att äta på Olde Hansa, som ska föreställa ett medeltida handelshus från Hansa tiden. Där tog vi en färdig meny och fick prova på allt från lax, vaktelägg, vildsvin, björn och kanin, pastejer, oliver, rosenbudding med mera med mera. Allt serverades på lerfat och drycken i lerkrus och det var nästan bäcksvart därinne med endast stearinljus som ljuskälla. Även om det kanske kan tyckas som en turistfälla är faktiskt ett besök här något man helt klart INTE får missa om man är i Tallinn. Och den kvällen fick C klara sig utan sin kära cola eftersom de inte serverade någon sådan dryck i det huset! 

Efter Tallinn "färjade" vi tillbaka till Finland och började köra norrut även om vi också gjorde en avstickare österut först. Vi körde längs ryska gränsen och på ett ställe var det nog bara ett par hundra meter till den ryska sidan vilket kändes riktigt spännande även om vi tyvärr inte såg så mycket av det. C och jag hade haft lust att åka till gränsen och åtminstone se gränsstationen även om vi inte hade kommit över på den sidan då det krävs visum till det. Men där satte min målmedvetne far stopp och vände bilen norrut.

Första natten tillbaka i Finland sov vi Savonlinna, vilket för övrigt är en mycket vacker sommarstad väl värt ett besök. Tyvärr var vi i farten lite väl sent och fick därför svårt att hitta ett hotellrum för natten. Det slutade med att vi hamnade på ett, ursäkta språket, riktigt RÖVHÅL utan AC vilket blev den värsta natten i mitt liv. Jag trodde verkligen min sista stund var kommen och att jag skulle kokas levande, så nu vet jag hur kräftstackrarna känner det när de ligger i grytan! *ler*

Det var över 30 grader varmt, solen hade gassat på husväggen hela dagen och då rummet vi fick troligen var en liten studentlägenhet hade ingen rört sig där på veckor. Luften stod helt stillet och bara dallrade där inne. Det gick inte att öppna fönstrena förutom två små vädringsluckor och utanför vårt fönster hade vi en bilväg med uppförsbacke som bilarna/lastbilarna verkligen fick gasa på och ta sats för att komma uppför. Ingen drömtillvaro alltså, så långt ifrån semester man kan komma, åtminstone just då.

Vi var ute och vandrade till sent, drack en öl på en uteservering och tittade på alla båtar i hamnen men till slut fanns ingen återvändo, vi var tvungen att krypa in i vår 100° bastu och försöka komma till ro. Och då vet jag inte riktigt vad som hände med mig, jag total flippade ur och fick panik. Jag känner verkligen att jag inte längre mår bra av värmen, något jag visserligen kan känna av när vi bubblar nyätna hemma också. Jag har definitivt fått temperaturregleringsproblem, något jag tror många med EDS kan känna av.

Jag fick en enorm hjärtklappning, nyp i bröstet, pulsen skenade, svetten rann i floder längs ansiktet och jag fick ingen luft då jag inte kunde dra några djupa andetag på grund av hjärtklappningen och värmen. Det kändes verkligen som om jag inte skulle klara natten levande. M hjälpte mig och jag duschade iskallt flera gånger, fick blöta handdukar på kroppen och han fixade en tropikfläkt som jag riktade mot ansiktet.

Även C bidrog med iskalla vattenflaskor som jag höll mot hjärtat och på så sätt fick jag pulsen att lugna sig. Och när den gjorde det la sig också paniken och till slut kunde jag faktiskt slumra in ett par timmar framåt morgonsidan. Men jag kan lova att det var mitt livs VÄRSTA natt och jag var långt ifrån utsövd när det var dags att stiga upp. Så någon ökenriddare är jag nog inte längre! *ler* Vet inte riktigt varför det blir så här men helt klart har min inre termostat lagt av! Thank God för AC:n! Leve AC:n!

Finland är verkligen mycket vackert, åtminstone söder-, och österut, helt klart ett underskattat resmål och M och jag bestämde på stående fot att vi ska åka tillbaka men då tar vi nog husvagnen med oss. Hotell och hotellfrukostar i all ära men nog kände vi att vi saknade vår lilla husvagn. Visst blir det varmt i den  också men där kan man i alla fall oftast ordna korsdrag, man har sin egen säng/kudde, är nära naturen, slipper släpa väskor in och ut och alla kläder och saker finns på sitt rätta ställe. Vi tycker nog att husvagn trots allt är mer praktiskt än hotell, hur knepigt det än låter! *ler*

Nåja, nu är vi tillbaka hemma igen, väldigt trötta men oerhört nöjda och glada, med fulladdade batterier och massor av intryck att smält! Visst har det frestat på också men det var det värt! Att äntligen få lite "luft under vingarna" och nya intryck som vi ska plocka fram och leva på under kalla vinter kvällar! Tusen tack kära mor & far för resan och resesällskapet, som vanligt är det alltid lika trevligt att vara i farten med er! *ler* Mys på i sommarvärmen även om inte solen syns till idag, åtminstone inte här och kom ihåg att Fånga Dagen!/Carro (googlade bilder)