Under luppen!

Foto: Stina Törmä

För ett par veckor sedan var jag och maken iväg på "sommarens" första och enda utflykt. Vi åkte iväg en onsdag kväll, checkade in på ett "halv sunkigt" hotell i en stad cirka 26 mil från vår hemort för att dagen efter besöka klinisk genetik på mitt "andra hem" där jag mer eller mindre vuxit upp, nämligen det stora universitets sjukhuset i staden. Trots att det är det vi oftast gör när vi åker iväg, besöker olika sjukhus, måste jag säga att vi hade det riktigt trevligt på vår lilla tripp även om det också var oerhört jobbigt och ont för knät att åka bil så långt. Är nog egentligen inte riktigt redo för det än. På kvällen satt vi i lobbyn, drack lite vin/öl och läste i en gammal lärobok i medicin från1940 och det var i allra högsta grad intressant och många skratt blev det. Allt som inte kunde klassas som något annat fick på den tiden hypokondri eller psykopat etiketten på sig, allt från skoskav, homosexualitet och ADHD. Enkelt var det förr...eller inte...

På sjukhuset var mycket annorlunda, knappt att jag kände igen mig och att bara hitta och ta sig in på parkeringsplatsen var ett konststycke! Man hade byggt ett nytt "spaceigt" resecentrum i närheten, som minst sagt såg ut som en flygplats och även ett alldeles nytt barnsjukhus som jag dessvärre inte hann med att beskåda så det får väl bli nästa gång antar jag. Besöket hos en viss doktor med ett djurliknande efternamn började med att jag fick lämna ett blodprov för DNA bestämning. Det ska de använda för att kolla om jag har den super ovanliga formen av EDS, arthrochalasia, men också om det finns något mer syndrom i botten som typ Larsens- och/eller Norrbottnisk smärtokänslighets syndrom. För något mystiskt är det tydligen med mig. Visst är jag i mångt och mycket en väldigt solklart EDS:are men samtidigt finns det saker som gör mig väldigt olik de också och då är det främst mina missbildade leder som sätter käppar i hjulen och ställer till med frågetecken.

För missbildade leder är inget som är typiskt för EDS men som jag uppenbarligen har. Dessutom tycker de att jag har ett ganska gravt funktionshinder som också avviker från flertalet EDS:are. Inte för att jag har det svårare, jobbigare, mer ont eller på något vis värre än någon annan med EDS och inte heller för att förringa eller bagatellisera andra EDS:ares besvär men mest för att min situation är och har varit som den har varit under mitt liv med alla mina 28 operationer och tydligen är det då de missbildade lederna de främst tänker på. Jag har verkligen inte rätt att ha patent på elände, som jag brukar säga, och det finns alltid de som har det värre än en själv och dessutom vill jag inte bli "tycken synd om" på något vis men enligt doktor gris (jo, det är sant! Fast på "utrikiska" och inte för att hon på något vis är lik en sån utan istället mycket mjuk och tillmötesgående) har jag tydligen fått ganska mycket av allt och det skulle hon vilja förklara med att jag antingen har den ovanliga formen av EDS eller ytterligare ett syndrom.

Som vanligt fick vi inget definitivt besked med oss hem och som vanligt och som doktorn misstänkte att jag är så himla bra på, är min uppgift nu att fortsätta vänta. På akademiska sjukhuset i Uppsala ska man under hösten sätta upp ett eget labb där man ska kunna analysera bl. a. vissa bindvävssjukdomar eftersom det tar så ohyggligt lång tid att skicka dem utomlands och då pratar vi år flera år!! Så därför skulle hon ta med sig mitt prov och testa det i deras labb under hösten och i bästa fall kanske jag kan få preliminära besked innan det här årets utgång. I första hand skulle hon testa mig mot tre syndrom men hon skulle även resonera med sina kollegor om det mysterium som jag tydligen är, så det kan dyka upp fler syndrom. Beroende på vad och om de hittar något kan det även bli aktuellt att "testa" mina föräldrar och C men kanske också en moster till mig eftersom det kanske kan förklara vars arvet kommer ifrån. För att verkligen göra ett ordentligt försök att "komma till botten" med mitt fall, skulle jag få ingå i hennes forskningsanslag och är det sen så att de "hittar något" i mitt DNA kan det bli aktuellt att göra ett "case" av mig och min sjukdomshistoria. Det skulle jag verkligen tycka vore väldigt spännande eftersom jag är intresserad av forskning och utveckling men också att jag vill och önskar att mitt "elände" ska ha någon nytta och komma till användning för någon annan.

Men trots att mötet kanske inte gav något handfast och påtagligt resultat för stunden var det ändå ett givande och trevligt möte eftersom det är så sällan och aldrig vi EDS:are får chansen att träffa och prata med en av "vitrockarna" som verkligen kan och förstår sig på EDS. Visserligen var det inga stora nyheter eller AHA-upplevelser men däremot mycket bekräftelse på att jag känner "rätt", inte är ensam utan att det finns fler som känner och har det som jag och att "tingens ordning är som den är och ska". Bland annat sa hon att hon också tyckt sig märka att många av oss blir sämre med åldern, den enorma tröttheten, håglösheten och igångssättningssvårigheterna, att måendet går i perioder av bättre och sämre stunder även om EDS INTE är en regelrätt skovsjukdom och att man visst ska träna och försöka hålla i gång så mycket man orkar men absolut utan att "köra slut på sig" och ge allt man har eftersom det då krävs så mycket kraft, ork och energi för att komma tillbaka. Hon skulle även försöka hjälpa mig och "dra" ärendet, om jag inte hittar en doktor som kan vara min "parhäst".

Vi pratade också mycket om, varför och nyttan med att försöka hitta svaren på varför jag är som jag är. Visst är det väl också så som min sjukgymnast säger; "vad gör du om de inte hittar några svar? Eller som en av mina släktingar så klokt påpekade; "varför ska man utreda något om det ändå inte går att bota eller göra något åt det?!" Bägge är stora och viktiga frågor att fundera över ordentligt innan man ger sig in i ett testningsförfarande; "vill och behöver jag verkligen ha det här svaret?!" För egen del är jag sen länge klar med den funderingen, jag vill verkligen ge det en ärlig chans att få veta, gräva djupt och ordentligt för att kanske hitta svaret men för det kommer jag inte att duka under om svaret inte kommer. Då får jag acceptera det också! Och jag vet att jag även kommer att göra det men inte förrän vi verkligen har försökt! Det är jag för nyfiken och intresserad för, att lämna det åt sitt öde! Genetik doktorn förstod precis och höll med mig i att inte bara låta allt vara som det är utan prova söka. Och kanske mest för för C:s skull och den dagen i en framtid när han ska bilda familj, då vill jag att han, om det är möjligt, ska ha alla kort på bordet. Jag vill inte att han ska behöva leva ovetandes så länge som jag gjort och inte om det har funnits bara så en gnutta möjlighet till något annat.

Att söka svar idag, både när det gäller diagnos och symtom, kan underlätta för morgondagen men för det betyder inte det att jag är övertygad om att jag varken vill ha eller kommer att få "krämpan" eller de besvär som hör till diagnosen. Att söka och kanske hitta svaren betyder inte heller att jag daglig dags känner oro och gruvar mig i förtid, eller är hypokondriskt lagd. Utan hos mig betyder det bara att jag är ohyggligt nyfiken, intresserad av människokroppen, har ett stort kontrollbehov, vill vara förberedd på vad som komma skall (även om man sällan kan få några svar på förhand, det är jag också medveten om), och är mycket lösningsorienterad och lösningsfokuserad. Jag vill nå målet och kan inte bara släppa eller lägga det åt sidan! Även om min vårdcentrals doktor tycker något helt annat och att det räcker med diagnoser för min del... Att känna till sin "rätta" diagnos och helst också genetiken bakom, kan också vara nyttigt då det kanske även kan förklara för en varför en krämpa ter sig så konstig och skum och ibland kan en sån upplysning och information bli riktiga AHA-upplevelser.

Jag tycker inte bara att det är så som många säger och känner, att en diagnos ger en en stämpel och placerar en i ett fack i negativ riktning utan istället känner jag att "rätt" diagnos ger en en identitet, grupptillhörighet och även många nya vänner. Så var det ju för mig, när jag fick min diagnos -98. Äntligen fick jag känna att jag inte var helt ensam och unik i världen, utan att det fanns fler som jag och även namn och ord på det jag hade och kände. Ännu bättre blev det då jag 2005 var på en konferens med föreningen och lärde känna mina underbara och superhärliga men också "lealösa trasdockor" till EDS vänner. Många av dem har jag ofta kontakt med och är ett nätverk som jag bygger ut med nya bekantskaper och det mycket tackvare bloggandet. Med en diagnos fick jag äntligen och till slut en grupp tillhörighet! *ler* Men visst är det så att det finns positivt och negativt med allt, att myntet har två sidor och det är därför det är så viktigt att man ordentligt väger för och emot ett "vetande" innan man ger sig in i kampen om en diagnos. Återigen, "vill jag och behöver jag ha det här svaret?!"

Det är också väldigt viktigt att man får "rätt" diagnos och inte blir "klassad" felaktigt, snabbt eller slarvigt eftersom man oftast skapar sig en bild av sig själv utifrån den diagnos man får (både positivt och negativt, förstås!). Som nu, jag blev ju klassad som typ III av EDS (hypermobilitetstypen) 1998 och nu när de inte längre är så säkra på att det är den typen jag har, vill jag verkligen veta vilken typ jag har även om det egentligen inte har någon större betydelse för vården av mig, EDS är ju ändå EDS oavsett typen. Men den etiketten tillsammans med ett eventuellt ytterligare syndrom blir en del av mig och säger en del om vem jag är och då känns det som om åtminstone jag behöver få veta vad som är vad och helst också vad som kommer var ifrån. Både för mig och min identitet men också, som sagt, för C:s skull!

Men visst är det så att min entusiasm, iver och intresse att få "rätt" diagnos tillsammans med intensiteten i min personlighet ibland kan ligga mig i fatet och det händer också att jag glömmer att denna iver kan förväxlas med mani och fobi sett med doktorernas ögon. Och då blir det ibland så att vissa läkare blir irriterade på mig och kanske till och med även motarbetar mig och då får jag nästan alltid bli ledsen och känna mig kränkt eftersom jag hatar att min iver och intresse blir missuppfattad och förväxlad med hypokondri. Att det ibland blir så här mellan läkare och mig tror jag bland annat beror på att de blir stressade när de inte har några svar att ge mig eller när jag kommer med egna förklaringsmodeller. Men det är faktiskt så att jag varken kräver av läkarna att de ska ha färdiga och givna svar åt mig eller skuldbelägger dem när de inte har det, för jag vet att jag är så pass "ovanlig" att det är omöjligt för dem att ha färdiga mallar och vårdplaner för mig. Men det jag kräver av dem är att de ska vara mitt "bollplank", att vi ibland ska kunna diskutera som jämlika och inte bara som läkare - patient och att jag ska få var delaktig i deras tankar och beslut.

Och får jag inte det, ja det är då jag blir "en handfull" som M säger, vilket han även menar att jag redan är i min personlighet också. Han menar att om jag inte är trygg och tillfreds i min situation med t.ex. sjukvården, är det då jag blir otrygg och "omöjlig". Det är då jag startar och blir så "på" att nästan ingen orkar med, det är då jag "gräver", diskuterar, argumenterar, tjatar, "vänder ord"och motiverar ända tills jag fått min "motståndare" in i hörnet för jag ger mig inte förrän jag fått det jag vill ha (oftast i alla fall, ibland tvingas även jag att ge mig men det är också på det här viset som jag tagit mig så här långt! *ler*)! Samtidigt som jag förstår att den här sidan hos mig kan uppfattas som "hispig = besvärlig" tycker jag också att det kan visa på en viss själv distans och att jag kan "se på mig själv från utsidan". Jag tycker också att de borde kunna "läsa mellan raderna" och förstå att den här sidan hos mig och att alltid måsta få veta och ha svaren redan innan, kan visa på en rädsla för komplikationer hos mig, vilket ju inte är så konstigt med tanke på allt jag varit med om. För det har faktiskt varit så pass mycket motgångar och tjafs med doktorer att jag nästan helt tappat tilliten och respekten för dem och därför själv helst vill sitta vid "spakarna" och hålla i rodret! *ler*

Oj, nu blev det visst en sån där låååång avvikelse igen men det här har jag tänkt skriva och få in på något vis väldigt länge och nu kom det på plats även om det kanske inte helt och hållet har med genetik att göra. Nå ja, hur som helst, nu är det bara att vänta och se vad de kommer fram till och under tiden jag väntar ska jag skicka ner lite foton på mig och familjen, så doktor genetik får något "roligt" att titta på för självklart ska jag skicka de bilderna då vi alla är till vår största fördel typ på toa eller så där!! *ler* Nä, skämt å sido, hon ville ha bilder på oss så hon kan studera likheter och olikheter i väntan på arvsanlaget ska bli färdig analyserat. Efter det två timmar långa besöket på klinisk genetik kunde jag ju inte låta bli att se mig omkring på mitt "kära" sjukhus. Jo, det är faktiskt så, att det är lite kärt också, trots allt hemskt jag varit med om. För hur konstigt det än kan låta har jag en mycket speciell känsla - lite av "komma hem känsla" när jag kommer dit. Av någon outgrundlig anledning har jag ett mystisk hat - kärleks förhållande till sjukhus i allmänhet och då i synnerhet till just det sjukhuset kanske för att jag även upplevt och varit med om mycket roligt där också men så brukar jag ju också säga att alla mina år på sjukhus har gett mig ett "sjukt sjukhusintresse"! *ler*

Först kikade vi in på det som förr var gamla ortoped mottagningen och som idag inhyser någon annan verksamhet. Efter det tog vi hissen upp till det, som på min tid, var ortopeden 2 och som idag är mammografi avdelningen. Bakom de dörrarna har jag inte satt min fot eller ens gläntat på, på de senaste  31åren men nu när vi gjorde det kändes det precis som igår. Istället för de ödsliga korridorerna vi smet in i, eftersom klockan hunnit bli närmare fem, stannade tiden och jag var tillbaka i den hektiska miljön på en vårdavdelning jag minns så väl. Det kändes ungefär som det man ibland kan se på film, när man är en iakttagare av livet och ser något som egentligen inte finns. Trots att mycket var förändrat på avdelningen, såg jag plötsligt allt precis som det var då. Jag såg allt spring, alla sängar och sträckanordningar, alla blomvaser, hörde rösterna och kände alla dofterna - en blandning av kaffe, gips och desinfektionsmedel! Och i mitt hjärta mindes och kände jag en uppsjö av blandade känslor av glädje, trygghet, sorg och smärta för jag har ju verkligen tillbringat så mycket tid av min barndom på just den avdelningen (tyvärr var det som var "barnsalarna" då idag låst då teknikerna som huserar där idag gått hem)!

Egentligen hade jag velat hinna med att "tjuvkika" på det som tidigare var barnsjukhuset och lekterapin också men dels hade klockan hunnit bli så mycket och vi hade en lång resa hem framför oss men sen har jag ju faktiskt gjort det för inte så länge sedan, då vi var där med svärmor och om det har jag skrivit i ett tidigare inlägg här på bloggen. Men det vi absolut var tvungen att hinna med var att åka upp och se på de förhatliga operationsdörrarna. Och de stod kvar, precis likadana som jag lämnade dem 1979 även om alla skyltar av någon anledning var borta (undras just vad de gör där innanför idag?!)! Och även den här gången fick jag ett ångestpåslag, om än litet, när jag såg dem, något jag tyckte var väldigt förvånande eftersom jag den här gången bara skulle kika och inte behövde köras in genom. Men medan vi stod där utanför och tittade och pratade M och jag, fick jag ett tryck över bröstet, ytlig andning, yrsel, hjärtklappning, klump i magen och tårar brännandes bakom ögonlocken. För även den här gången kände jag känslan, mindes minnet och upplevde upplevelserna igen och igen. För utanför och innanför dessa dörrar har mycket hänt, sagts och gjorts. Utanför och innanför dessa dörrar är miljontals tårar trillade längs mors och mina kinder...

Och ändå måste jag tillbaka!!! Ändå måste jag tvinga mig att besöka, se och uppleva dessa platser igen och igen (och dessutom vill jag inte att något ska förändras och byggas om, utan att allt ska förbli oförändrat och precis som då även om det så är vart tionde år jag återvänder dit)!! Varför, kan man undra, varför gör jag så mot mig själv, är jag månne självplågare (för ännu bättre hade det varit om jag fått "smyga" in även bakom de här dörrarna) eller är det månne så att jag vill ha ångest??!! Nä, självklart inte - det vill ingen som provat på att ha det, och vissa skulle nog säga att jag är lite av en självplågare med tanke på att jag kan gå på brutna ben och ligger på spikmattan varje kväll! Nä, det är faktiskt i bearbetningssyfte, för att jag ska "hela ihop", lämna det bakom mig och kunna gå vidare. Jag tror benhårt på konfrontation (så man botar t.ex. spindelfobi), för genom att gång på gång våga möta och se det som har skadat, hotat och satt spår i själen i vitögat, klär man av och tar fram "spöket" i ljuset! Och kanske, kans7ke blir det inte lika "farligt" och skrämmande när man haft modet att göra det och dessutom är ju  förhoppningen också att jag en dag ska kunna gå igenom liknande situationer utan att bli helt förkrossad och förstörd...

Men också för att dessa platser med alla glada och sorgliga minnen, känslor och upplevelser, tillsammans med "rätt" diagnos är en så stor del av mig och min barndom, för att de till viss del talar om vem jag är, varit och blivit idag! Jag är en vän av historien och tycker därför att det alltid är viktigt att komma ihåg det som har varit och farit eftersom det på många sätt påverkar hur nuet ser ut. Naturligtvis ska man inte älta och visst är det skönt, viktigt och hälsosamt att till slut glömma, förenas och acceptera det som varit svart och tungt annars går man under och kanske tappar sugen till slut. Men jag brukar hävda starkt, likt Johan Cullberg (psykolog och författare) att kris är utveckling, och att inget är så dåligt att det inte för något gott med sig i slutändan även om det så klart är ohyggligt svårt att se det när man är mitt upp i det. Men jag vill tro att man någon gång, även om det är låååångt senare, upptäcker att man gått igenom och överlevt en svårighet och därmed blivit en helare människa som utrustats med större ödmjukhet och tacksamhet för livet! NU, min vänner, sätter jag punkt för idag! Kram på er!/Carro längs "memory lane"...(googlade och privata bilder)

I rävsaxen

Foto: Stina Törmä

När jag började skriva den här texten förra måndagen var jag så där rosenrasande som bara en myndighet kan göra mig och då är att skriva av mig, det enda som brukar fungera. Att jag blir så där rosenrasande händer inte så ofta, eftersom jag har en stubin som räcker runt jorden och tillbaka, flera gånger om. Men några gånger per år händer det ändå att jag blir så där himla arg och irriterad, att nackhåren reser sig, jag får prickar och det svartnar framför ögonen och det är just precis så jag kände mig den dagen. Det vanliga har ju länge varit att det är sjukvården som lyckas reta upp mig så till den milda grad men den här gången är det en annan institution som är föremål för min ilskas glödheta låga!!! Nämligen Försäkringskassan! Igen och igen och gång på gång, stöter jag ihop med dem och jag känner riktigt hur det växer horn i pannan och taggar i sidan så fort jag hör min handläggares röst och jag blir den där rabiata dinosaurien jag inte vill vara! *ler*

Jag känner mig fångad och inklämd av alla deras regler och paragrafer och jag vägrar fortfarande tro att det inte finns utrymme för undantag. Det måste det! Jag vägrar att tro och gå med på att man kan lyckas klämma in varenda människa med olika bakgrunder, sjukdomar och behov i ett och samma fyrkantiga och stelbenta system. Nä, det måste finnas mer flexibilitet och uttöjningsmöjligheter. Jag vägrar också att tro att alla som är hemma och sjuka är oärliga personer som gör allt för att lura, manipulera och smita undan systemet. Min starka tro på människan och dess överlevnadsförmåga gör att jag är 100 % övertygad om att var och en i grund och botten bär på en vilja att försöka göra "rätt för sig" utifrån sin egen förmåga och nivå, så klart! Och därför drabbar F-kassans hela djungel av regler, paragrafer och tolkningshänvisningar många svaga och hjälpbehövande människor i beroende ställning och det är INTE bra!

Varje gång jag pratar med F-kassan känner jag mig drabbad av systemet och funderar över för vem de är till och om det verkligen finns någon i detta avlånga land som varit långtids sjuk och som blivit hjälpt och fått stöttning av dem (förutom kanske ekonomiskt då)?! "Varför är vi på jobbet och för vem finns vi till", är frågor som jag och min personal ofta brukade ställa oss, grundläggande frågor att tänka på var eviga dag och något som jag också tycker F-kassans personal borde fundera över ibland (nu är jag hård, jag vet, men jag blir så himla irriterad!!)! Som det är just nu känns det mest som om de bara sätter "käppar i hjulet" för en och straffar en hela tiden! I somras var jag för frisk för att få pengar av dem med hjälp av förlängd sjukpenning av särskilda skäl och nu är jag för sjuk för att kunna hålla en penna ens. Till dem säger jag; BESTÄM SIG!! Och till mig själv; låt dig inte nedslås, tappa sugen, bli negativ, nedstämd och bitter. Det är INTE mig det är fel på, det är bara det att jag inte passar in i deras ramverk (som vanligt och ännu en gång, skulle jag vilja säga *ler*).

Och dessutom, hur knäppt det än kan låta, uppfattar jag det som om jag "straffas" för att jag har en 100 % tillsvidare anställning i botten och för att jag själv har tankar, idéer och en vilja till rehabilitering. Nä istället ska jag bara fortsätta att ligga i sängen och pilla ludd ur naveln och det kan jag tala om för er, att det är jag LESS på!!! Efter fyra och ett halvt år, tycker jag det är dags att jag får börja göra något vettigt och inte bara spela idiotiska facebookspel eller andra konstruerade uppgifter (inte bloggandet förstås, det är ju det mest meningsfulla jag har just nu förutom familjen förstås!). Jag vill känna mig behövd, innanför livet och inte utanför, ha en uppgift att fylla, krav och förväntningar, bli bekräftad och vara efterlängtad. Som det är just nu känns det som om "hjulet" mer eller mindre har stannat helt. Och ju långsammare hjulet snurrar desto mindre får man gjort och desto jobbigare känns allt att ta tag i och då får man inte ens det "lilla" man har att göra att bli gjort. Människan är i grunden lat och har man inga krav och förväntningar på sig, då slappar man ihop totalt till slut och det är där jag är nu!!

Visst, det har ju sina randiga skäl och rutiga orsaker till det och ja visst, inte har jag ju någon större ork, koncentration och styrka att uträtta storverk och självklart måste vägen tillbaka få ta den tid den behöver men ändå. Nu när jag har alla planerade operationer bakom mig (förutom den lilla under våren, då märgspikarna ska ut ur knät), går vi in i en ny fas i vårt liv igen, den där jag ska tränas, skärskådas och arbetsvärderas för att så småningom kanske också börja arbetsträna. Men som sagt, dit är det en lååååång väg tillbaka för alla mina styrke och krafts-, konditions-, koncentrations- och energidepåer är helt uttömda och behöver verkligen fyllas på. Och medan jag gör det genom bland annat fysisk och mental rehabilitering av olika slag, skulle jag också så gärna vilja få hålla på med något litet, litet, litet mer meningsfullt och som skulle kunna fungera som motivationshöjare...

Jag har alltid velat jobba inom vården, varför vet jag inte, kanske för att mamma var sjuksköterska, kanske för att jag själv legat så förtvivlat mycket på sjukhus och då sett alla brister som jag velat förbättra eller kanske för mitt stora människointresse. Jag minns att jag redan på 80-talet, när vi fick lyssna på en landsomfattande satsning i form av föreläsningen kallad FLIT, flickor i tekniken, att jag kände att jag på inga villkor skulle kunna tänka mig ett tekniskt yrke vad än de lockade med. Nä, tyvärr har jag tidigt inlemmat mig i "kvinnofällan" vården bara för att jag tycker att det är så givande, intressant, lärorikt och omväxlande att arbeta med människor. När jag var pytteliten brukade jag alltid säga att jag skulle jobba på sjukhus, och då natt med att sitta vid sängkanten och trösta alla de som skulle opereras nästa dag - en riktig liten Florence Nightingale.

Men när jag blev något äldre tvingades jag överge de ädla tankarna då jag insåg att det inte finns några pengar i världen till liknande uppgifter. Istället övergick den nästan sliskiga drömplanen till att bli sjuksköterska som min mor, något som jag också på ett tidigt stadium tvingades lägga åt sidan eftersom ett dylikt jobb inte är aktuellt med tanke på min egen hälsosituation. Så från ungefär 15 års ålder vände jag mitt sjukvårdsintresse till att handla om psykologi och psykiatri och redan som tonåring plöjde jag Johan Cullbergs grundläggande tegelstensliknande praktverk i psykologi och psykiatri för blivande sjuksköterskor, bara för att jag ville, var så intresserad och nyfiken. Först vill jag bli psykolog men då jag insåg att jag aldrig skulle få ihop betyg som räckte till det, vinklade jag in på den sociala banan.

Med en kurators tjänst i tanken sökte jag i början av 90-talet in på Socionomutbildningen och kom faktiskt in men tackade nej, jag min dåre, eftersom jag just träffat och flyttat ihop med M och därför inte ville ge mig av från honom. Efter det har det varit stört omöjligt för mig att ta mig in, så att jag den gången tackade nej har jag verkligen bittert fått ångra eftersom det egentligen är det jag velat sen väldigt länge. I mitt jobb på bibblo hittade jag senare av en slump Sociala omsorgsprogrammet som fanns i en grannstad nära mig. Jag sökte och kom in och min vana trogen trivdes jag mycket bra på det programmet även om ledarskap inom äldre- och handikappomsorgen inte var något som någonsin funnits på min karta. Men den utbildningen (är idag nerlagd och ihopsatt med socinomprogrammet) var redan på min tid snarlik Socionom utbildningen och innehöll just såna kurser som intresserade mig och därför är jag ändå väldigt glad idag att jag gick den även om den inte riktigt var det jag planerade. Men tack vare den utbildningen träffade jag mina kära, kära vänner; K, ängla K och I, fick min tillsvidare tjänst och roliga och lärorika jobb på socialförvaltningen (efter att sammanlagt ha varit vikarie åt kommunen i 16 ÅR!!!) och skaffade mig en grundutbildning som gör att jag idag endast har 30 p kvar tills jag kan kalla mig Socionom, få en legitimation och kanske söka kuratorstjänster.

Så som en parantes kan jag bara säga att jag verkligen är ett levande bevis för att man om man verkligen vill kan nå sitt mål till slut, även om resan dit blir låååång och krokig med många omvägar!! För både M och jag har gjort allt MINST två gånger, åtminstone när det gäller skola och utbildning. Bägge gick vi ut med urusla betyg från gymnasiet och bägge har vi läst och läst tills vi fått upp betygen och tagit oss dit vi velat (M:s bror har t.o.m. läst om åk 7 - 9, 3-årigt gymnasium, universitet till beteendevetare och är idag tjänsteman inom migrationsverket, och allt det i vuxen ålder. En riktigt beundransvärd prestation tycker jag)! Så absolut att det går att nå sitt mål, även om betygen är urkassa, om man bara verkligen vill! Därför är vi inte heller lika upphetsade eller tar C:s skolgång lika allvarligt som vi hör att många andra föräldrar gör med sina barns utbildning. För vi, om någon, vet att utbildning är en mognadssak och inte något man kan "pressa in" i skallen på dem utan att det kommer när tiden är inne och man är redo att ta emot den. Naturligtvis är det väl bra om man kan göra sin utbildning när "rätt" tid är inne, MEN vi vet att det går fler tåg under livet och detta utbildningståg går det att "hoppa på" flera gånger om när "polletten" har trillat ner även om det självklart är både jobbigt och omständigt! *ler*

Tillbaka till ämnet, vad är det då som nu gör mig så himla arg?! Jo, nu har jag nämligen hittat en kurs med dessa de sista 30 poängen jag saknar till en legitimation (grundläggande sociala teorier, lite mer juridik, barn och familj och missbruk) och det bästa är att den ges på distans från ett universitet i landet men med 90 % av undervisningen webb baserad och de få fysiska träffarna på mitt hemuniversitet. Detta skulle passa så utomordentligt bra för mig just nu. Jag skulle få meningsfulla uppgifter, krav på prestation, utmaningar. träffa folk, träna att passa tider etc. etc. Listan på vinster skulle kunna göras hur lång som helst och dessutom skulle jag praktiskt taget kunna ligga hemma i sängen medan jag samtidigt tittar på de webb baserade föreläsningarna på datorn. Detta skulle kunna vara ett så bra sätt att "mjukstarta" på efter min 4,5 år långa frånvaro från ett "normalt" liv. Ja, jag vet! Jag har gjort det förr, att studera är inte en mjukstart och det kräver verkligen sin man/kvinna men med den formen som den här kursen är upplagd efter skulle det åtminstone fysiskt kunna bli som en mjukstart, ett sätt att få hjulen i skallen att börja snurra igen. I stället för att jag måste ut ur huset och iväg med rullstolen, packa in den och mig själv i bilen och allt detta utan hjälp eftersom jag inte är berättigad till personlig assistent! Och det är jag långt i från redo för, något som både min sjukgymnast och min chef konstaterade i veckan.

Med den här kursen skulle jag dessutom "bredda" mig något så oerhört! Ett helt nytt yrkesområde skulle öppna sig med den "nya" kompetensen och mina möjligheter öka med flera 100 %. Med den nya kompetensen kan inte min arbetsgivare göra sig av med mig i en handvinkning utan måste "pröva" mig mot flera nya områden vid en eventuell omplacering. Min arbetsgivare är bara skyldig att arbetspröva mig mot mitt tidigare yrke som enhetschef, för det är ju den tjänsten jag har kvar. Men skulle jag inte kunna gå tillbaka till det, kan det gå så långt att de kommer att erbjuda mig avgångsvederlag. Men innan dess bör de ha prövat söka efter omplaceringar och med den här examen finns det såååå många fler tjänster jag och mina meriter skulle kunna passa mot, eftersom det är sannolikt att många fler vet vad en legitimerad socionom är och har för kompetens. Jag tycker att detta är en alldeles lysande idé eftersom det visar att jag har gnistan och go:et kvar, att jag inte vill lägga mig ner och dö på fläcken utan att jag har tankar och planer för min framtid. Och att få "alla" i jobb verkar ju vara statens tankar också, så då trodde jag i min enfald att det här skulle vara perfekt! Jag hade tänkt börja kursen nu och vara klar till våren, då det ändå kanske kommer att vara aktuellt för mig att börja arbetspröva. Glad i hågen kontaktade jag f-kassan och hur tror ni det gick??!! Inte alls!! Det blev tvärstopp så klart och själv blev jag arg som en furie!

Min bångstyriga handläggare på f-kassan bjäbbade emot mig hela tiden. Jag får INTE läsa eller göra NÅGOT som kräver någon som helst tankeverksamhet under min nya sjukpenningperiod (som jag tydligen blivit beviljad utan mankemang när jag väl fick igenom den tillfälliga sjukpenningen av särskilda skäl och det är ju självklart bra!), för är jag sjuk så är jag sjuk! Då ska jag bara ligga och vila, inte ha någon mental stimulans och bara träna min kropp. Hur jag än försökte förklara att jag varken kan eller får träna min kropp nå vidare värst i det här läget men att min hjärna SKRIKER efter stimulans var hon benhård. Fast jag beskrev upplägget av kursen och la fram mina personliga och mentala motiveringar var hon benhård! Hon jämställde kursen med att jag skulle ha jobbat. Kan jag läsa en kurs, då kan jag också jobba och då ska jag heller inte ha någon sjukpenning. Hon sa; "visst får du läsa på 50 % för oss men då får du bara 50 % sjukpenning när kursen är slut eftersom du ju inte blir sjukare dagen efter att kursen slutat." Hur jag än bönade och bad att hon skulle lyssna på min förklaring att det här absolut inte är samma sak, att ligga hemma i sängen och "läsa" en kurs som att ta mig ut till jobbet i rullstol, svarade hon bara att de inte är något som de kan ta hänsyn till. Har jag klarat att läsa på 50 då klarar jag också att jobba 50 enligt henne. Och att de bedömer mig som arbetsför på 50 % har ingen sammankoppling med vilket jobb jag har. Har jag kört lastbil i mitt tidigare liv innan sjukdomen och de bedömer att jag har arbetsförmåga på 50 %, så har jag det oavsett vilket jobb jag har eller tidigare har haft! Och därmed får jag lösa den utmaningen bäst jag vill och efter bästa förmåga!

Jag försökte med allt möjligt, drog upp mina 4,5 år av sysslolöshet, mjukstart till återanpassningen till ett "normalt" liv, att man skulle ta lite hänsyn till att jag, min livsresa och situation är väldigt ovanlig osv. osv. Men hon var obeveklig. Hon å sin sida hänvisade hela tiden bara till att jag har en arbetsgivare och att ALLT hade sett annorlunda ut om jag varit arbetslös, då hade hjälpen funnits!! Då hade jag kunnat få stöd och hjälp till studier, ingå i projekt, få kompensation för mitt funktionshinder etc. etc. (hm...jag undrar det??!!). Men inte nu, i det här läget är jag arbetsgivarens ansvar. Jag försökte även med att jag är villig och skriva in mig på arbetsförmedlingens program om obeprövad arbetsförmåga (det de ville med mig i våras, om ni minns) eftersom det då kanske kunde gå att lägga in den här kursen som ett sätt att "träna" på. Men icke! Nu var det också stört omöjligt eftersom jag ju nu blivit beviljad en ny sjukpenningperiod och den får man inte avbryta och därför är jag inte aktuell för det programmet heller längre!

Jag försökte med rehabiliteringspenning och bidrag till utbildning men icke! Hon kontrade med att de inte har rehabiliteringsansvar för mig då jag har en arbetsgivare och att de för övrigt inte ger bidrag till en universitetsutbildning oavsett hur många möjligheter den än ger. Och till slut gick luften ur mig, men jag kan erkänna att det krävdes lång tid - jag har svårt att ge mig och ta ett nej, som ett nej (som ni kanske redan märkt) när det gäller sånt som jag verkligen tror på och tycker är klokt och vettigt. Då muttrade jag (hm...kanske snarare nästan snyftade, för vid det laget efter flera telefonsamtal var jag både förtvivlad och förbannad!) att jag tycker det är hemskt att vi har ett så otroligt kortsynt, snävt och stelbent system och lika fruktansvärt att vi försöker "pressa in" alla människor, trots olika bakgrund och levnadssituation, i det systemet. Och om vi ändå hade kunnat enas med det, då hade jag varit liiiiiite nöjd. Om hon ändå hade sagt att; "ja jo visst är det hemskt, men nu är det som det är och jag kan inget göra åt det" hade jag förmodligen varit tvungen att accepterat det. Men inte! Människan fortsatte och bjäbba i luren, som en uppnosig tonåring, att hon visst också tyckte att det var ett alldeles lysande system som öppnade upp för allsköns möjligheter för alla! Utom för oss med en anställning då förstås...

Och när jag avslutningsvis sa: "med detta säger du alltså att jag inte bör hoppa på den här utbildningen utan att det är vettigare och klokare att jag fortsätter och är en ballast för samhället istället för att göra något pyttelitet som jag kanske klarar av" svarade hon uppstudsigt; "nä det menar jag inte, jag tycker absolut att du ska gå utbildningen" och då sa jag: "men det kan jag ju inte när jag riskerar att förlora min inkomst i juni" och då tyckte hon; "Så kan du ju inte se det! Du måste ju se det som om du förkovrar dig, utvecklas och får nya kunskaper under tiden - något som vi absolut inte tycker är dåligt!" Jag svarade: "MEN det ger INTE mig och min familj mat på bordet!" Och med det la jag förkrossad på luren då insikten om att jag kanske ännu en gång skulle gå miste om mina drömmars mål (eftersom det i dagsläget är högst osäkert om den här kursen kommer att ges vid fler tillfällen)!

Allt detta hände i måndags, efter det har jag tänkt och tänkt och jag kan väl inte påstå att jag kommit nå' längre i mina funderingar. M och jag resonerar hit och dit, fram och tillbaka, å ena sidan men å andra och ibland känns det som om vi verkligen kört huvudet i väggen den här gången. Jag hade ett möte med min chef och personalkonsult i onsdags och även de blev lika mållösa, chockade och bestört som vi. Ja det är sant, de tappade nästan hakorna bägge två när jag berättade det jag berättade! *ler* Min chef, som för övrigt är väldigt positiv till utbildning och förkovran, sa att hon var imponerad över min vilja och driv att komma tillbaka och att jag borde premieras för det. Hon sa också att hon tyckte det var en strålande idé att jag tänkte på just den här kursen eftersom det kommer att underlätta för oss alla när vi går in i den fasen, fas 3, att få mig tillbaka till ett fungerande liv eftersom jag ju då har breddat min kompetens med hästlängder. Chefen sa också att de yrke jag har och tänker på efter den här kursen, ju är såna yrken jag verkligen KAN jobba med, även om jag aldrig kommer upp ur rullstolen igen, eftersom jag ju än så länge har händer och hjärna någorlunda i behåll. Hon sa en massa positiva saker MEN hon sa dessvärre också att hon inte ens med den bästa vilja i världen kommer att kunna motivera att jag måste få gå just den här kursen för att kunna gå tillbaka till mitt gamla jobb för det behöver jag inte, den kompetensen har jag redan. Och det är bara till det jobbet som hon har skyldighet att rehabilitera tillbaka mig till, något som jag, enligt henne, i dagsläget är lååååångt ifrån redo för!

Jag vet egentligen inte riktigt vad det är jag vill ha eller höra...jo, kanske allra helst att jag får läsa den här kursen med pågående sjukpenning eller ÅTMINSTONE med ett halvt löfte om att min sjukpenning är orörd den dagen kursen är över. Men nå' såna löften förstår jag att inte F-kassan kan ge mig, lika lite som min arbetsgivare - Kommunen - kan börja bekosta alla sjukskrivnas fortbildning för återgång i arbete oavsett rehabiliteringsansvar eller inte. Lika lite som jag, f-kassan eller mina doktorer ju kan sia om hur långt jag har kommit i min rehabilitering och var jag står i hälsoläget i juni. Tanken är väl att jag någon gång då (beroende på när märgspiken plockas ut, förstås!) borde börja vara redo för att arbetsprova och kanske ska jag därmed chansa. Ta studielån på 50 %, läsa kursen och hoppas på att jag kan börja arbetspröva på 50 % i juni. Man vad händer om jag inte kan det? Vad händer om jag inte är redo? Eller om jag börjar och det visar sig att det är för tidigt eller att jag blir dålig igen? Hur går det då med min sjukpenning? Många frågor men inga svar...

Sen är det ju det där med studielån. Jag känner mig inte så intresserad av att ta mer studielån eftersom jag redan har flera 100 000 kronor i studieskulder, dagens lån måste betalas tillbaka och för att det är HÖGST osäkert om jag någonsin kommer att kunna jobba med något över huvudtaget, "what so ever" och då har jag inte så stor lust att skuldbelägga mig ännu mer. Men tar jag inte studielån, skyddar jag inte min SGI (sjukpenninggrundande inkomst) utan tappar absolut 50 % på direkten och blir bara beviljad pengar på 50 %. Men om jag tar studielån skyddar jag min SGI, för då har jag ju en "inkomst" som jag förlorar och då kan jag också bedömas på heltid. Men det var ju det de inte kunde ge mig några garantier för eftersom de ju inte tycker att jag blir sjukare dagen efter kursen slutat! Tjorvigt?! Jag vet och en ren djungel när jag ska försöka förklara och redogöra för alla turer. Men jag hade önskat att min "hemska" handläggare (jag vet att hon bara är människa hon också men ibland måste man få spy galla ur sig) hade sagt som den handläggaren sa som jag pratade med i somras när det gällde mina pengar. Hon sa: "så här och så här är det och när jag hör din berättelse tycker jag inte att det borde bli några problem, att du absolut har "torrt på fötterna" för att få sjukpenning och att du nog kommer att få det MEN som du förstår kan jag ju i dagsläget inte lova eller garantera dig något..." Det hade gett mig lite hopp och kanske mod att chansa också. Men som det är nu vet jag inte.

Och det känns surt och suuuuger!! Varför ska man straffas för att man har en vilja och det står även i F-kassans information att de vill att man ska vara aktiv i sin rehabilitering men när man försöker vara det får man bara s.k.i.t tillbaka!!! Det känns även sååå himla bittert att kanske måsta ge upp mina kurators planer ännu en gång, nu när jag den här gången är såååå himla nära. Blir jag socionom kan jag ju jobba som sjukhuskurator och det är ju det jag verkligen vill, det känner jag varje gång jag är på ett sjukhus. Hur bisarrt det än låter! Jag borde ju ha fått nog av den miljön! Och efter den här kursen finns det även en massa spännande kurser och utbildningar att bygga vidare med, som kanske också kan vara användbara i en eventuell karriär som egen företagare i föreläsning och coaching. Men, men den som lever får se...jag vill någonstans ändå hoppas och tro att vi hittar en lösning. Jag varken vill eller är riktigt redo att ge upp i det här ämnet än, kanske kanske hittar jag en utväg...Chefen skulle gå "hem" och fundera, prata med sina överordnade och sen tyckte hon att vi skulle samla ihop oss till ett "stormöte" med ALLA inblandade. Själv ska jag fortsätta att fundera och grubbla, kontakta mitt fack och även resonera med min ansvarige doktor för att se om det kan ge mig något.

Oj, oj, vilken lång text och sex dagar har den tagit att skriva (visst med lite avbrott för mat, sömn, besök och annat smått och gott. Har ju inte skrivit sex dagar i sträck även om det känns så just nu! *ler*), så nu är det verkligen dags att sätta P för den. Även om jag tror att vi kommer att få anledningar att återkomma till detta ämne många gånger än men nu har jag dessutom något annat att berätta, nämligen om torsdagens besök hos genetikerna. Men det kommer någon annan dag! Den som väntar på något gott, väntar aldrig för länge...*ler* Ironiskt nog var veckans ordspråk i min kalender: "Den som ingenting har att göra är alltid upptagen" och jag kunde inte låta bli att le lite. Hur sant är inte det på en skala, så säg?! *ler* Trots att jag inte har jobbat på fyra och ett halvt år har jag ändå fullt upp med att antingen jaga sjukvården eller tampas med F-kassan. Så nog kanske det ligger något i det ordspråket, för utan dessa instanser att argumentera med vore jag ju helt sysslolös! *ler ironiskt* Go' natt mina vänner, på återhörande!/Carro med stridsyxan i högsta hugg (privata och googlade bilder)

Sommarlovets sista skälvande dagar

Foto: Stina Törmä

Tråkigt nog verkar sommaren ha övergivit oss nu, eftersom det redan är iskallt i dessa sommarlovets sista skälvande dagar. Faktiskt har termometern sjunkit så lågt som + 4,6 grader men det gissar jag var nattetid. Jag har även en bekant som fått skrapa bilrutan på morgonen men det var i Västerbottens inland och tack och lov inte här! Men hösten kommer närmre, något jag inte är så förtjust i eftersom jag verkligen är en utpräglad vår- och sommarmänniska som lever upp i samma takt som träden och blommorna! Jag har alltid deppat på hösten när träden blir gula och allt grönt vissnar bort, känns som så definitivt på någe vis, och har inte alls kunnat se de tjusiga färgerna förrän jag närmade mig de 30. Visst har hösten också sin tjusning med hög och klar luft, brittsommardagar och värmeljus inomhus. Men ändå...mer sommar vill jag ha!

Här lunkar livet på och jag konstaterade idag att detta är första hösten på MYCKET, MYCKET länge som jag inte behöver tjata och jaga sjukvården. Faktiskt är det första hösten på fyra år som jag inte behöver känna mig som ett efterhängset tuggummi och det är nästan en "ny" känsla men en mycket angenäm känsla. Tänk att jag faktiskt inte har någon operation som ska göras den här hösten, helt otroligt, vad ska jag då hitta på istället?! Nä, skämt å sido, nu räcker det för ett bra tag fram över och det känns naturligtvis hur underbart som helst!! Av de inplanerade tre operationerna som jag fick kännedom om 2006 har det istället blivit sju!!! Snacka om lavineffekt, eller...*ler*

Jag är också lite smygförtjust i statistik och därför har jag en natt när jag inte kunde sova, räknat ut att jag under de senaste 52 veckorna har opererat mig tre gånger, legat i skena eller på sjukhus i mer än 30 veckor, inte fått eller kunnat belasta och gå på benet i 365 dagar och varit på sjukhus av någon anledning i snitt en dag/vecka hela året!! Kanske inte så konstigt att jag är less. Spyless!! Nu tycker jag det är dags att börja göra något annat eller vad tycker ni?! *ler* Många undrar hur det känns just nu och hur mycket smärta jag för närvarande har och nu vågar jag nog säga att det går åt rätt håll! Jag har mindre ont än före operationen även om jag så klart har en del ont än också. Om jag före operationen låg på 8 - 9 på smärtskalan kan jag nu säga att jag ligger på 4 - 6, beroende på vad jag gjort och hur dagsformen är. Och givetvis behöver jag inte berätta hur härligt det är, det har ni nog redan räknat ut!

Jag äter fortfarande smärtlindring men nu funkar den, eftersom spiken är fixerad och inte kan glida hit och dit. Jag antar att det nu mest är muskulärt eftersom musklerna blev så överansträngda och säkert lite inflammerade i fästena då jag inte ännu heller kan äta min kära Arcoxia. Så det ska nog också ge med sig så småningom, tillsammans med operationssmärtan som jag ju fick efter att de varit och rotat i knät. I morgon kommer min sjukgymnast på hembesök efter hennes semester och då ska vi bestämma hur vi lägger upp fortsättningen. Jag har också sökt dr. X för att se vad han ger för ordinationer för framtiden och om det är dags att påbörja en lite försiktig rehabilitering.

Något annat roligt som hänt är att jag faktiskt har varit ute och kört bil igen!! Härom dagen ledsnade jag och envisheten utmanade visheten på duell. Med en pall under vänsterbenet (så jag kunde fortsätta att ha den rakt ut eftersom jag inte kan böja på benet) i min automat växlade bil segrade envisheten och jag kunde köra igen. Och lycklig blev jag, eftersom att köra bil ju är något av det bästa jag vet!! Så nu fick jag min frihet tillbaka, åtminstone delvis för visst är det fortfarande besvärligt då jag ju inte kan ge mig iväg ensam. Fortfarande behöver jag alltid ha någon med mig som kan hjälpa mig att komma på plats bakom ratten och att få in rullstolen i bagaget. Men, men jag är på G och frihetsgraden har ökat då jag ju faktisk kan köra iväg och se mig omkring själv, så länge jag bara inte kliver ur bilen. Häääärligt!!

Jag har ju surrat om att jag har tappat sömnen i sommar och bara sover varannan natt, vilket är oerhört jobbigt. Att inte få sova på nätterna dränerar en totalt och orken sinar. Jag pratade med distriktssköterskan när hon var här och la om mitt ben och hon sa att man absolut kan bli van vid sömntabletterna och det är det jag tror jag blivit. Jag har ätit Propavan sedan 2007 och nu tycker jag att jag bara blir piggare och piggare av den. Totalt motsatt effekt alltså! Måste kanske ta ett snack med farbror doktorn. Men tills dess har jag plockat fram spikmattan igen och jag hade nästan glömt hur uuuunderbar den är. Att ligga på den 15 - 20 minuter innan jag ska somna förbättrar sömnen med 100 % och då får alla skeptiker säga vad de vill, för de två senaste nätterna har jag sovit som en prinsessa! Jag vet inte varför den fungerar och egentligen bryr jag mig inte så mycket om varför, så länge jag får förväntad effekt av den! Misstänker att det är för att blodcirkulationen och oxytycin (må bra hormonet) nivån i kroppen ökar efter en stund på fakirmattan! Klart slut för den här gången! Lev och må!/Carro på G (privata och googlade bilder)

Mötet med Hugo och Doktor Narkos

Foto: Stina Törmä

I dag läste jag en av seriestripparna i vår dagstidning, den som handlar om en hund och en katt, Morgan och Klös, och upptäckte att den stämde ganska bra med hur jag fungerar. Morgan och Klös står utanför ett sockervaddsstånd och katten har en hel sockervadds strut intryckt i ansiktet så varken ögon eller nos syns. I nästa ruta tittar hunden frågande på katten som säger; "det är lite kladdigt!" *ler* Vad då spik i foten, inte överdriva eller klaga i onödan är väl kanske också mina ledord, eftersom jag den här gången till och med tjurade här hemma ända nästan till dumdristighet trots att benet var mer eller mindre av! *ler*

Min vana trogen, att själv styra och ställa över min vård, la jag in mig på "hemma sjukhuset" redan på torsdag kväll trots att det räckte om jag kom in på fredag. Hur tråkigt det än är att ligga på sjukhus väljer jag att göra så här för att jag själv och själen ska hinna ställa in oss, förbereda, hinna i kapp och också få hjälp om ångesten blir för svår. Jag har en känsla av att jag mår ännu sämre psykiskt om jag bara "slängs in" på operation utan att ha hunnit vänta in själen. Den här gången fick jag grannrummet, sal 17, som även det är ett enkelrum. Den underbara personalen på "blå/gula" sidan hade som vanligt läst mina önskemål där enkelrum finns med och även att få en extra "prinssessmadrass" (tryckavlastande madrass) eftersom det annars blir så hårt i ryggen med alla stag och skruvar och självklart hade personalen tillgodosett även detta utan att jag behövde be om det. Tack snälla ni!! Att ni tar till er mina önskemål, givetvis så långt det är möjligt, är något som är guld värt och som jag uppskattar oändligt mycket! Ni är bara bäst!! *ler*

Allt gick så ohyggligt fort den här gången och jag vet inte om det var det som gjorde att det faktiskt gick ganska bra med narkosen eller om det är så att jag nått en nivå då jag kan hantera det?! Jag tror nog egentligen på det tidigare för flera doktorer har sagt att det man upplevt som traumatiskt i barndomen oftast är sånt som man aldrig riktigt kommer över. Visst kan man bearbeta, prata, lära sig strategier att förhålla sig till det och acceptera att det är som det är, men att helt bli kvitt en barndoms ångest tror jag är svårt.

Först en gammal parentes. En av mina "husgudar" är ju min kära "doktor drog" och "sugerdady" som faktiskt har sövt mig tre gånger och jag vet inte om jag berättat det förr men faktiskt, hur fantastiskt det än kan låta, var det han som sövde mig förra hösten när jag bytte min vänstra höftled på mitt "borta sjukhus" utan att det varken var tänkt eller planerat. Och båda var vi "lyckligt" ovetande om varandra (skämtar, självklart var det den största lyckan när jag upptäckte att det var han som skulle ha mitt liv i sina händer!) ända till operationsmorgonen, då han av en slump var och "stafettade" där just då när just jag var där!

Att bli sövd av någon som känner mig, som vet hur infernaliskt mycket droger jag tål, som vågar pyttsa i mig det min ångest kräver och som dessutom är ansvarig för den narkos planering jag ständigt bär i min handväska är en oerhörd lycka och lättnad. Att se ett bekant ansikte i den svåra stunden är som att vinna högsta vinsten och som ofta framkallar, förutom ångest tårarna, även en störtflod av lättnad- och lyckotårar.

"Doktor drog" har ju varit med mig flera gånger och vet precis hur mycket jag tål och behöver och det var nästan lite komiskt och som om jag spelade i en film om narkotikamissbruk den gången. För jag behövde bara pipa det minsta lilla så kom han och "fyllde på" med det han hade i sprutan som han hade rockfickan ända fram tills jag åkte in på operationssalen. Nästa morgon när jag "nyktrat till" något kom han och sa att t.o.m han var förvånad och tyckte det var en oerhört stor mängd "lugnande" jag behövde och som min lilla kropp faktiskt tål.

Vi konstaterade att det nog beror på min EDS, eftersom man kan beskriva vår bindväv lika gles som ett durkslag medan frisk persons bindväv är tät som en skål. Med en bindväv genomsläpplig och gles som ett durkslag kan man ju förstå att all bedövning, lugnande och smärtlindrande medicin rinner igenom och försvinner lika snabbt som en daglöning (ja faktiskt alkohol också, för M säger att han upplever att jag klarar att dricka som en hel karl utan att falla under bordet!)!

Den här gången hade jag inte en sån ofattbar tur att möta "doktor drog" igen men faktiskt en riktigt god "tvåa" på narkosdoktors listan. Den här "doktor narkos" sökte upp mig på avdelningen, operationsmorgonen, vilket genast kvalificerar honom för 1000 extra poäng eftersom jag ju då får möta ett bekant ansikte när jag kommer upp på operation! Nä skämt å sido, faktiskt är det något jag brukar prata om när jag är ute och föreläser, eftersom jag tycker det är oerhört viktigt. Förr i världen, när jag var barn, ungdom och ung vuxen var att besöka patienten på vårdavdelningen innan operation, något som de alltid gjorde helt automatiskt eftersom det då fanns med på deras rutinlista.

Dessa besök är idag helt borttaget och hör till ovanligheten även om jag anser att de fyller en mycket stor uppgift. Att få sitta ner i en någorlunda "trygg" miljö och att utan stress tillsammans få diskutera igenom det som komma skall, planera och förbereda ger en sån stor trygghet, mycket gott bemötande, att bli tagen på allvar och oerhört stor professionalism. Något som skapar lugn och ro, goda relationer och stabilitet eftersom ju patienten då känner sig väl omhändertagen och som sagt känner igen någon när man kommer till den kanske skrämmande miljön.

Vi diskuterade igenom vilken medicinering jag skulle ha och en av "syrrorna" (inte min favorit, *ler*) protesterade, när de inte är van att jobba med det preparatet jag brukar få eller ens har det på avdelningen. Preparatet heter Midasolam och är besläktat med Dormicum och något som man oftast ger till barn, då det tar bort lite av medvetenheten och "kapar topparna" av den obehagliga situationen. Det är ett mycket kraftigt medel och oftast kommer inte barnen ihåg vad de varit med om efter att de fått den och jag får detta eftersom både valium och stesolid brukar vara som en "spotte i havet" när mina ångestvågor sätter in.

"Doktor narkos" blev då lite rådvill och frågade om det kunde fungera om jag kom upp på "postop" innan operationen för att få medlet där men då sa jag att det är meningslöst eftersom ångest ju brukar komma redan när man låser upp sängen på avdelningen! När jag dessutom sa att jag ju fått detta preparat på avdelningen när jag opererade knät i maj, klev "doktor narkos" upp i sadeln igen och tog över styrspakarna från "syrran" som trodde hon avgått med seger. *ler*

Och mot det "syrran" tänkt sig bestämde "doktor narkos", att personalen fick hämta detta preparat från barnavdelningen, först ge mig 5 ml och sedan 5 ml till och FÖRST när JAG meddelade att jag hade effekt av medicinen skulle personalen höra av sig till honom istället för tvärtom. Det brukar ju vara så att operation ringer och säger att det är dags att åka upp och det brukar ju också vara startsignalen för min ångest. Men den här gången gjorde vi alltså helt tvärtom vilket också kvalificerar "doktor narkos" för ytterligare 1000 extra poäng!! Tack snälla du för det!

Och denna åtgärd medförde att jag var lugn hela vägen upp på operation och inte förrän jag skulle flytta över till operationsbordet kom ångesten, väldigt mycket fördröjt - tack och lov. Allt känns så ohyggligt bekant och skrämmande, lukterna, det sträva tyget i operationsdukarna, det hårda bordet, spännbanden, min rädsla att ramla av den smala britsen och kylan som sprider sig inombords.

Och då kom tårarna! Fast jag planerat att för M:s skull vara stark och "duktig" den här gången. Och inte gjorde det saken bättre att det plötsligt materialiserade sig en enhetschef som började opponera sig mot att M skulle vara med. Chefen dök upp som gubben i lådan och började dilla om fläktar, infektionsrisk, bakterier och att det inte är brukligt att anhöriga följer med in på operationssalen. Vi blev så överrumplade, jag fick mer ångest och M blev rosenrasande - och likt en romersk här samlade vi ihop styrkorna, ja ja, styrkor och styrkor, men tillsammans argumenterade vi för vår sak.

Jag sa att det inte är brukligt att tvingas gå igenom 28 operationer och att han bara ska vara med under sövningen. M fräste att han varit med de senaste 10 - 15 gångerna (12 för att vara exakt, det räknade vi ut sen) och att han inte tänkt stå och hålla några sårhakar! Och med det avgick vi med segern! Chefen fick ge sig och M bytte om till den gröna kostymen! Helt otroligt, vart kom han ifrån och vad f...n tänkte han på?! Inte ett endaste dyft, om ni frågar mig, för så bemöter man INTE en traumatiserad ångestfylld patient med narkosskräck!

Trots att jag var ledsen, grät, vibrerade, frös, skakade och tvingades gå en match med enhetschefen, gick det faktiskt ganska bra ändå. Och det mycket tack vare den underbara "doktor narkos" plus att en av narkossyrrorna hade varit den som söv mig i maj. Återigen denna enorma lycka och trygghet att få mötas av ett bekant ansikte och hanteras av personer jag mött förr. Det är verkligen guld värt!! Även den här gången tog operationen längre tid än jag tänkt mig. Jag var sövd i två timmar och tjugo minuter men de fipplade bara med i mitt knä i ungefär en timme.

Under operationen i maj, tog de av benet (framkallat benbrott) för att kunna vrida knäskålen rätt igen (som pga dålig stödjevävnad lyckats "tippa" inåt, mot höger benet). För att fästa knät i rätt position spikade man in en märgspik som skulle ha fästs med minst fyra skruvar (två uppe och två nere) men som bara fick tre. Och att jag saknade minst en skruv för att hålla märgspiken still och ordentligt fäst upptäcktes ju på röntgen i förra veckan och är också anledningen till att jag haft så ohyggligt ont i sommar.

För när spiken inte varit fixerad och legat still, utan flyttats hit och dit i sidled har jag ju mer eller mindre varje gång "brutit" upp det som eventuellt hunnit läka och med det är det ju inte svårt att förstå varför jag jag haft så sablars ont. Det konstiga är ju istället att jag inte reagerat tidigare utan bara "bitit ihop" och "gått" omkring och tänkt att det väl är så här det ska kännas. Hur korkad får en människa bli, på en skala?!
Visst har jag haft ont, visst har jag svurit, visst har jag tappat sömnen och visst har det varit så att ingen smärtlindring fungerat - inte ens morfin, men ändå har jag knatat vidare och inte tänkt till ett endaste dyft. Så nog är det hög tid att istället börja fundera om jag inte saknar fler skruvar - MASSOR - och då mer norr över i kroppen!! *ler*

Så ännu en gång fick min kropp ta till hårdhandskarna för att få mig att inse att det inte var normalt, för så som det kändes innan den här operationen - så ska det INTE kännas efter 12 veckor! Till slut insåg jag att något inte stod rätt till och så var det ju! Återigen fick jag rätt och ännu en gång kan jag bara konstatera att det gäller att stå på sig om man känner att det inte stämmer! Det enda positiva i det här, förutom att ha fått det åtgärdat är att jag fått bekräftelse på att jag kände rätt och inte hypokondrade...den här gången heller!! *ler*

Även om jag inte lyckats bearbeta sövningsögonblicket, verkar det ändå som om allt arbete kring min narkosfobi gett resultat eftersom jag nu mera vaknar i ett mycket bättre skick än innan jag tog tag i detta. Visst är jag "berusad" och surrar en massa "gallimatias" - men det är högst normalt, däremot är jag mycket mindre ångestfylld, gråtmild och "plockig". Till detta finns det ju flera anledningar, men de viktigaste är för att M får vara med mig när jag somnar och även sen när jag vaknar, för att jag får en "bearhugger" (elektrisk värmefilt) omkring mig och för att personalen bemöter mig enligt den planeringen som underbara "doktor drog" gjorde åt mig 2006.

Med större förståelse och medvetenhet hos personalen kan de hjälpa och underlätta för mig i en helt annan utsträckning än om de ingenting vet. För deras förståelse och empati är något man är ohyggligt beroende av när man är i den utsatta positionen som man befinner sig när man ska komma tillbaka. Trots den droginlindade bilden jag har kan jag ännu en gång konstatera att personalen på "uppvakningen", operation och narkos hör till favoriterna. De är helt fantastiska och i deras varma trygga händer, känner jag mig väl omhändertagen! Och faktiskt, det är de som har de snällaste och vackraste ögonen av dem alla!! Tack till er också, ni är helt fantastiska!

Uppe på avdelningen "utvärderade" vi den här sövningen och samma syrra som var med innan operationen jobbade även den här dagen. Hon sa det inte men jag misstänker att hon var rädd för den potenta medicinen jag fick och hade förväntat sig att jag skulle bli "knölfull" i samma stund som jag svalt ner det och att hon därför blev mäkta förvånad när jag fortsatte att prata och veta vem jag är och vad jag heter även efteråt! *ler*

Vi tackade för det fina bemötandet att bli tagen på allvar och försökte förklara vikten av att allt sker i den ordning som står på planeringen. Hon frågade hur det kändes för M, om han inte tyckte det var otäckt att vara med men han svarade som han brukar, att det inte är otäckt med lokalerna eller det som händer i sig och att han kanske blivit van efter 12 gånger. Utan att det jobbiga och svåra istället är att se hur jag lider och att inte kunna ta bort det otäcka för mig! Så därför, Kära, Älskade M, vad skulle jag göra utan dig!? Jag är så innerligt glad att jag har dig, att du finns vid min sida och att du orkade ännu den 12:e gången (för dig, för mig 28:e)! Jag vet hur svårt det är att stå bredvid och jag önskar jag kan återgälda dig på något vis, älsklingen min!

Det var tänkt att jag skulle få åka hem samma dag eller under lördagen men då jag fortfarande inte kände mig nöjd med smärtlindringen och för att det började blöda från såret blev jag kvar till söndag eftermiddag. Men med mina mått mätt var det ju ändå en blixtvisit! Och faktiskt tyckte jag att det räckte för den här gången, dels för att det rådde semesterstämning på avdelningen men också för att jag inte fick vara "ensam" på mitt rum! Nä, det kom ingen annan patient men däremot verkade Hugo finnas där och jag var INTE sugen att dela rum med honom! Sista natten när jag släckte lampan, började plötsligt larmsignalen blinka och en av sköterskorna undrade varför jag larmat. När jag förvånat undrade om jag verkligen HADE larmat på henne, sa hon; Näe, INTE igen!!!

Det hade tydligen hänt förr och inte helt ovanligt att det larmade i just det rummet. Och då även när ingen "bodde" i det. Hon sa att de fått rummet och larmet undersökt men att inget direkt fel hittats, så slutsatsen var något mystiskt elfel. Själv säger jag bara HUGALIGEN!!! Inte är det något elfel utan säkert någon döing som vägrar lämna rummet! Och tror ni jag sov?! Inte en blund!! Nä, låg vaken hela natten och vaktade på Hugo, så när morgonen kom var jag fast beslutad att åka hem. Vad det egentligen var vet jag inte men ett effektivt sätt att få hem mig var det då definitivt!

Så nu är jag hemma efter den 28:e operationen (30 strecket och den utlovade festen, närmar sig! *ler*) och inne på fjärde dagen med skruvarna i skruvade. Självklart har jag fortfarande väldigt ont och behöver kraftig smärtlindring eftersom det ju verkligen känns att de varit där inne och rotat igen men någonstans tror jag ändå att den "gamla" smärtan har försvunnit. Det är ju svårt att med säkerhet säga något om det än, eftersom det ju fortfarande är så nytt.

Men benet känns stabilare och stadigare, det onda ovan, bakom och när jag flyttar benet känns inte lika intensivt och smärtlindringen fungerar. Men framför allt sover jag bättre! Med bra smärtlindring vaknar jag inte varje gång jag flyttar mig det minsta lilla i sängen och dessutom känner jag mig trygg med vetskapen att vi inte har någon "Hugo" här hemma. Åtminstone vad jag vet och tror! På återhörande!/Carro med hopp om bot och bättring (toppbilden privat, övriga googlade)

Sagan om tappade skruvar och åtefunna pengar!

De senaste dagarna har smärtan i knät varit mer eller mindre outhärdlig, från att ha legat på mellan 5 - 7 på smärtskalan (1 - 10) har jag hoppat upp till 7 - 8 och som ni vet brukar jag ha svårt att skatta min smärta så eventuellt har det varit ännu mer än så. Eftersom det ju är 12 veckor sedan operationen, så anser jag i min värld, att det ju måste börja bli bättre någon gång och definitivt inte sämre. I måndags kväll sa jag åt M att det här kan inte vara normalt, något måste vara fel i knät, väldigt fel! Att hela tiden ha lite "jämntjock" molvärk både här och där är tillräckligt jobbigt men jag står ut och har lärt mig att hantera det. Men inte det här, dessa hemska smärttoppar som skär igenom märg och ben och gör så att jag blir sjöblöt i svett och ser både stjärnor och månar, DET kan jag INTE hantera. Dessa toppar gör mig också så ohyggligt trött och matt och det blir ju inte bättre av att jag inte heller sover på nätterna! Och ingen smärtlindring hjälper trots mina cocktailar.

Å vilka cocktailar sen! Senaste natten tog jag en sömntablett, två panodil, en tramadol och två 5 mg morfin tabletter och ändå bryter smärtan igenom när jag flyttar på benet. För nu är det ont även i viloläge och INGEN får ens nudda benet det minsta lilla för då ser jag stjärnor, på lika vis som jag länge gjort när jag flyttar benet åt något håll. Och så här tycker jag INTE att det skulle behöva vara efter 12 veckor!! Jag funderade hit och dit och pendlade mellan att fortsätta försöka härda ut till nästa fredag då jag ju har röntgen och återbesök eller att åka in på akuten. Men att åka till akuten försöker jag av flera skäl undvika in i det längsta eftersom det ju inte är något roligt ställe. Man kommer aldrig ut därifrån förrän efter 5 - 6 timmar, i bästa fall (!). Man träffar nyutexaminerade doktorer som inget vet, kan eller vågar besluta förutom att man också måste dra HELA historien för femtielfte gången och om det sen visar sig inte vara några problem får man dessutom känna sig så fånig och överdramatiserande! Men samtidigt kom jag ihåg att jag redan 2006, när jag var längst på botten, lovat mig själv att hädanefter ta mig själv, mina känslor och kroppens signaler på största allvar. Så därför sms:ade jag dr. X att jag behövde genast behövde få rådfråga honom om vad han tyckte var bäst i detta läge.

När dr. X sen ringde upp mig behövde jag nästan inte säga någonting utan han förstod direkt vad som var problemet. Han berättade att han återigen studerat mina bilder från juli väldigt ingående och då upptäckt att jag saknar en skruv som jag egentligen skulle ha fått och som ska gå igenom märgspiken som i sin tur ska fixera knät i ett låst läge. Och i och med att jag inte fått den spiken hänger knät lite "löst" eller känns instabilt, vilket jag verkligen bara kan hålla med om. Han sa också att han därför tyckte att det läkte lite för saktaursäktade sig med att det är väldigt smått och pilligt och att det därför är väldigt lätt att missa. Han hade tänkt att det kunde gå åt två håll, antingen att det läker eller att jag får mer ont och att det nu verkar ha blivit åt det sämre hållet - att jag fått mer ont. Därför tyckte han att jag skulle försöka få en tidigare röntgen än nästa vecka, speciellt när han hörde att ingen smärtlindring hjälper, att jag tappat sömnen och att jag dessutom haft en infektion i ärret. Och jag kunde konstatera att även "mäster" och solen fortfarande kan ha sina fläckar!! *ler*

Sagt och gjort, jag kontaktade mitt "hemma sjukhus" och lyckades med envist argumenterande få en röntgen och besökstid på mottagningen igår. Jag hade velat träffa dr. Y men h*n var upptagen så därför fick jag tid hos den doktorn som jag tycker minst om och som kränker mig hela tiden. Men som skyddsmur tog jag med mig min kära M och den här gången gick det faktiskt ganska bra. Och visst var det så, att spiken saknades. Eller egentligen fanns den där men gått in bredvid hålet där den skulle ha suttit. Dessutom finns det även utrymme för eventuellt ytterligare två spikar. Vi dividerade fram och tillbaka men till slut fick jag med mig doktorn på dr. X spår, att under narkos gå in med titthål och skruva dit skruvarna. Samtidigt som det görs ska knät även genomlysas för att se om det ruckas hit och dit och kanske kommer de även att "knäcka" till knät lite då det helt stelnat under den här tiden och det är tveksamt om jag kommer att få upp rörligheten av egen kraft

Min och M:s teori är att när inte märgspiken sitter fast kan den ju ruckas på och glider omkring, vilket det nog troligen gör varje gång jag flyttar på benet. Och varje gång jag gör en förflyttning och märgspiken flyttas någon mikro millimeter bryter jag upp det som börjat läka och att det är det som gör så himlarns ont! Men fixeras och stabiliseras knät får det ju vara i fred när jag rör mig och då läker det ju bättre. En annan lösning hade varit att återgå till skenan/ortosen i ytterligare några veckor men det var inte jag så intresserad av eftersom jag inte ser det som någon lösning, det drar ju bara ytterligare ut på tiden. Så trots att detta innebär ytterligare en narkos, väljer jag hellre det i alla fall. För i min värld känns det som vettigare att försöka stabilisera inifrån för då kanske jag t.o.m. kan börja gå på benet inom några dagar.

Då jag ju gått med det här super onda i fyra veckor och är fullständigt uttröttad, krävde jag att de gör detta as soon as P och det förstod läkaren. Därför ska jag läggas in på, förhoppningsvis, "min" blå/gula avdelning redan i kväll och ingreppet görs i morgon. Men det här är absolut ingen stor grej utan jag jämställer den med en bråckoperation eller som den gången de gick in och rensade ut plastnätet jag hade i magen, så därför räknar jag med att vara hemma senast på lördag. Dessvärre tror jag det är den doktorn jag inte tycker om som ska operera mig och jag hade inte tänkt godkänna det. Men för att det inte ska dra ut på tiden ytterligare menar M att en skruv borde den doktorn ju klara av att skruva i och dessutom känns det ju lite lyxigt att dr. X måste flyga upp för en sån sak. Jag har sökt dr. X för att få prata med honom och höra hans mening om saken men han har inte ringt mig än trots att han lovade att ringa idag. Detta med att stabilisera knät mer genom att skruva i fler skruvar var dr. X egen idé men det där med att "knäcka" liv i knät var något som "hemma doktorn" hittade på igår och det är speciellt det jag vill höra vad dr. X har för tankar om.

Jag är lite spänd på att se hur jag reagerar på narkosen den här gången, med tanke på att det här blev en super spontan grej och som inte gav mig någon förberedelse tid att tala om. Förr, innan jag öppet började prata om min narkosfobi, brukade jag alltid förtränga det in i det längsta och då brukade reaktionerna bli där efter. Visserligen tror jag bara det är hälsosamt att vara så här öppen med sin rädsla och prata om den med alla även om det, trots det, ändå lett till kraftiga reaktioner varje gång. Så därför ska det bli intressant att se hur det går den här gången när jag inte haft vidare värst mycket tid att älta och fundera på innan, utan när det blir mer "pang på rödbetan" liksom. Doktorn menade att jag kunde få komma in över dagen och bara göra detta polikliniskt men riktigt så vågad tordes jag inte bli, tycker det är nog vågat att gå med på operation utan förberedelsetid (men det är bara för att jag har så ont att jag inte står ut). Utan med tanke på min fobi och den hjälp jag ändå kan få på sjukhuset i form av mediciner om rädslan tar över handen, väljer jag ändå att åka in kvällen före.

Då jag är helt slut ser jag verkligen fram emot lite smärtlindring, både i kväll då jag på sjukhuset kanske kan få en starkare medicinering än den jag vågar och kan ordinera mig själv här hemma och sen mer långsiktigt genom att märgspiken fixeras bättre. Så snart, snart kanske det äntligen börjar vända och lätta för mig. Snart, snart kanske jag kan börja komma upp på benen igen...Nu kort över till något annat! I tisdags kom beslutet från försäkringskassan och jag BLEV beviljad sjukpenning av särskilda skäl och kommer att få pengar retroaktivt från den 1 juni! HURRA! Skam den som ger sig! Det är en härlig känsla att ha fått rätt, även om jag inte sett röken av några pengar än! Men djupt i mitt hjärta kände jag att det måste finnas utrymme för undantag i lagen och det gör det tydligen. De bestämde sig till slut att jag i sommar varit för dålig för att kunna jobba och det känns super bra. Och till er som fortfarande kämpar med försäkringskassan; Stå på er, kämpa, tjata, argumentera och GE INTE UPP!! Själv får jag en frist till i september innan cirkusen med kassan börjar om på nytt! Njut av solen i sommar, själv återkommer jag med rapporter från en säng någon annanstans.../Carro med en och annan skruv lös!