Mötet med Hugo och Doktor Narkos

Foto: Stina Törmä

I dag läste jag en av seriestripparna i vår dagstidning, den som handlar om en hund och en katt, Morgan och Klös, och upptäckte att den stämde ganska bra med hur jag fungerar. Morgan och Klös står utanför ett sockervaddsstånd och katten har en hel sockervadds strut intryckt i ansiktet så varken ögon eller nos syns. I nästa ruta tittar hunden frågande på katten som säger; "det är lite kladdigt!" *ler* Vad då spik i foten, inte överdriva eller klaga i onödan är väl kanske också mina ledord, eftersom jag den här gången till och med tjurade här hemma ända nästan till dumdristighet trots att benet var mer eller mindre av! *ler*

Min vana trogen, att själv styra och ställa över min vård, la jag in mig på "hemma sjukhuset" redan på torsdag kväll trots att det räckte om jag kom in på fredag. Hur tråkigt det än är att ligga på sjukhus väljer jag att göra så här för att jag själv och själen ska hinna ställa in oss, förbereda, hinna i kapp och också få hjälp om ångesten blir för svår. Jag har en känsla av att jag mår ännu sämre psykiskt om jag bara "slängs in" på operation utan att ha hunnit vänta in själen. Den här gången fick jag grannrummet, sal 17, som även det är ett enkelrum. Den underbara personalen på "blå/gula" sidan hade som vanligt läst mina önskemål där enkelrum finns med och även att få en extra "prinssessmadrass" (tryckavlastande madrass) eftersom det annars blir så hårt i ryggen med alla stag och skruvar och självklart hade personalen tillgodosett även detta utan att jag behövde be om det. Tack snälla ni!! Att ni tar till er mina önskemål, givetvis så långt det är möjligt, är något som är guld värt och som jag uppskattar oändligt mycket! Ni är bara bäst!! *ler*

Allt gick så ohyggligt fort den här gången och jag vet inte om det var det som gjorde att det faktiskt gick ganska bra med narkosen eller om det är så att jag nått en nivå då jag kan hantera det?! Jag tror nog egentligen på det tidigare för flera doktorer har sagt att det man upplevt som traumatiskt i barndomen oftast är sånt som man aldrig riktigt kommer över. Visst kan man bearbeta, prata, lära sig strategier att förhålla sig till det och acceptera att det är som det är, men att helt bli kvitt en barndoms ångest tror jag är svårt.

Först en gammal parentes. En av mina "husgudar" är ju min kära "doktor drog" och "sugerdady" som faktiskt har sövt mig tre gånger och jag vet inte om jag berättat det förr men faktiskt, hur fantastiskt det än kan låta, var det han som sövde mig förra hösten när jag bytte min vänstra höftled på mitt "borta sjukhus" utan att det varken var tänkt eller planerat. Och båda var vi "lyckligt" ovetande om varandra (skämtar, självklart var det den största lyckan när jag upptäckte att det var han som skulle ha mitt liv i sina händer!) ända till operationsmorgonen, då han av en slump var och "stafettade" där just då när just jag var där!

Att bli sövd av någon som känner mig, som vet hur infernaliskt mycket droger jag tål, som vågar pyttsa i mig det min ångest kräver och som dessutom är ansvarig för den narkos planering jag ständigt bär i min handväska är en oerhörd lycka och lättnad. Att se ett bekant ansikte i den svåra stunden är som att vinna högsta vinsten och som ofta framkallar, förutom ångest tårarna, även en störtflod av lättnad- och lyckotårar.

"Doktor drog" har ju varit med mig flera gånger och vet precis hur mycket jag tål och behöver och det var nästan lite komiskt och som om jag spelade i en film om narkotikamissbruk den gången. För jag behövde bara pipa det minsta lilla så kom han och "fyllde på" med det han hade i sprutan som han hade rockfickan ända fram tills jag åkte in på operationssalen. Nästa morgon när jag "nyktrat till" något kom han och sa att t.o.m han var förvånad och tyckte det var en oerhört stor mängd "lugnande" jag behövde och som min lilla kropp faktiskt tål.

Vi konstaterade att det nog beror på min EDS, eftersom man kan beskriva vår bindväv lika gles som ett durkslag medan frisk persons bindväv är tät som en skål. Med en bindväv genomsläpplig och gles som ett durkslag kan man ju förstå att all bedövning, lugnande och smärtlindrande medicin rinner igenom och försvinner lika snabbt som en daglöning (ja faktiskt alkohol också, för M säger att han upplever att jag klarar att dricka som en hel karl utan att falla under bordet!)!

Den här gången hade jag inte en sån ofattbar tur att möta "doktor drog" igen men faktiskt en riktigt god "tvåa" på narkosdoktors listan. Den här "doktor narkos" sökte upp mig på avdelningen, operationsmorgonen, vilket genast kvalificerar honom för 1000 extra poäng eftersom jag ju då får möta ett bekant ansikte när jag kommer upp på operation! Nä skämt å sido, faktiskt är det något jag brukar prata om när jag är ute och föreläser, eftersom jag tycker det är oerhört viktigt. Förr i världen, när jag var barn, ungdom och ung vuxen var att besöka patienten på vårdavdelningen innan operation, något som de alltid gjorde helt automatiskt eftersom det då fanns med på deras rutinlista.

Dessa besök är idag helt borttaget och hör till ovanligheten även om jag anser att de fyller en mycket stor uppgift. Att få sitta ner i en någorlunda "trygg" miljö och att utan stress tillsammans få diskutera igenom det som komma skall, planera och förbereda ger en sån stor trygghet, mycket gott bemötande, att bli tagen på allvar och oerhört stor professionalism. Något som skapar lugn och ro, goda relationer och stabilitet eftersom ju patienten då känner sig väl omhändertagen och som sagt känner igen någon när man kommer till den kanske skrämmande miljön.

Vi diskuterade igenom vilken medicinering jag skulle ha och en av "syrrorna" (inte min favorit, *ler*) protesterade, när de inte är van att jobba med det preparatet jag brukar få eller ens har det på avdelningen. Preparatet heter Midasolam och är besläktat med Dormicum och något som man oftast ger till barn, då det tar bort lite av medvetenheten och "kapar topparna" av den obehagliga situationen. Det är ett mycket kraftigt medel och oftast kommer inte barnen ihåg vad de varit med om efter att de fått den och jag får detta eftersom både valium och stesolid brukar vara som en "spotte i havet" när mina ångestvågor sätter in.

"Doktor narkos" blev då lite rådvill och frågade om det kunde fungera om jag kom upp på "postop" innan operationen för att få medlet där men då sa jag att det är meningslöst eftersom ångest ju brukar komma redan när man låser upp sängen på avdelningen! När jag dessutom sa att jag ju fått detta preparat på avdelningen när jag opererade knät i maj, klev "doktor narkos" upp i sadeln igen och tog över styrspakarna från "syrran" som trodde hon avgått med seger. *ler*

Och mot det "syrran" tänkt sig bestämde "doktor narkos", att personalen fick hämta detta preparat från barnavdelningen, först ge mig 5 ml och sedan 5 ml till och FÖRST när JAG meddelade att jag hade effekt av medicinen skulle personalen höra av sig till honom istället för tvärtom. Det brukar ju vara så att operation ringer och säger att det är dags att åka upp och det brukar ju också vara startsignalen för min ångest. Men den här gången gjorde vi alltså helt tvärtom vilket också kvalificerar "doktor narkos" för ytterligare 1000 extra poäng!! Tack snälla du för det!

Och denna åtgärd medförde att jag var lugn hela vägen upp på operation och inte förrän jag skulle flytta över till operationsbordet kom ångesten, väldigt mycket fördröjt - tack och lov. Allt känns så ohyggligt bekant och skrämmande, lukterna, det sträva tyget i operationsdukarna, det hårda bordet, spännbanden, min rädsla att ramla av den smala britsen och kylan som sprider sig inombords.

Och då kom tårarna! Fast jag planerat att för M:s skull vara stark och "duktig" den här gången. Och inte gjorde det saken bättre att det plötsligt materialiserade sig en enhetschef som började opponera sig mot att M skulle vara med. Chefen dök upp som gubben i lådan och började dilla om fläktar, infektionsrisk, bakterier och att det inte är brukligt att anhöriga följer med in på operationssalen. Vi blev så överrumplade, jag fick mer ångest och M blev rosenrasande - och likt en romersk här samlade vi ihop styrkorna, ja ja, styrkor och styrkor, men tillsammans argumenterade vi för vår sak.

Jag sa att det inte är brukligt att tvingas gå igenom 28 operationer och att han bara ska vara med under sövningen. M fräste att han varit med de senaste 10 - 15 gångerna (12 för att vara exakt, det räknade vi ut sen) och att han inte tänkt stå och hålla några sårhakar! Och med det avgick vi med segern! Chefen fick ge sig och M bytte om till den gröna kostymen! Helt otroligt, vart kom han ifrån och vad f...n tänkte han på?! Inte ett endaste dyft, om ni frågar mig, för så bemöter man INTE en traumatiserad ångestfylld patient med narkosskräck!

Trots att jag var ledsen, grät, vibrerade, frös, skakade och tvingades gå en match med enhetschefen, gick det faktiskt ganska bra ändå. Och det mycket tack vare den underbara "doktor narkos" plus att en av narkossyrrorna hade varit den som söv mig i maj. Återigen denna enorma lycka och trygghet att få mötas av ett bekant ansikte och hanteras av personer jag mött förr. Det är verkligen guld värt!! Även den här gången tog operationen längre tid än jag tänkt mig. Jag var sövd i två timmar och tjugo minuter men de fipplade bara med i mitt knä i ungefär en timme.

Under operationen i maj, tog de av benet (framkallat benbrott) för att kunna vrida knäskålen rätt igen (som pga dålig stödjevävnad lyckats "tippa" inåt, mot höger benet). För att fästa knät i rätt position spikade man in en märgspik som skulle ha fästs med minst fyra skruvar (två uppe och två nere) men som bara fick tre. Och att jag saknade minst en skruv för att hålla märgspiken still och ordentligt fäst upptäcktes ju på röntgen i förra veckan och är också anledningen till att jag haft så ohyggligt ont i sommar.

För när spiken inte varit fixerad och legat still, utan flyttats hit och dit i sidled har jag ju mer eller mindre varje gång "brutit" upp det som eventuellt hunnit läka och med det är det ju inte svårt att förstå varför jag jag haft så sablars ont. Det konstiga är ju istället att jag inte reagerat tidigare utan bara "bitit ihop" och "gått" omkring och tänkt att det väl är så här det ska kännas. Hur korkad får en människa bli, på en skala?!
Visst har jag haft ont, visst har jag svurit, visst har jag tappat sömnen och visst har det varit så att ingen smärtlindring fungerat - inte ens morfin, men ändå har jag knatat vidare och inte tänkt till ett endaste dyft. Så nog är det hög tid att istället börja fundera om jag inte saknar fler skruvar - MASSOR - och då mer norr över i kroppen!! *ler*

Så ännu en gång fick min kropp ta till hårdhandskarna för att få mig att inse att det inte var normalt, för så som det kändes innan den här operationen - så ska det INTE kännas efter 12 veckor! Till slut insåg jag att något inte stod rätt till och så var det ju! Återigen fick jag rätt och ännu en gång kan jag bara konstatera att det gäller att stå på sig om man känner att det inte stämmer! Det enda positiva i det här, förutom att ha fått det åtgärdat är att jag fått bekräftelse på att jag kände rätt och inte hypokondrade...den här gången heller!! *ler*

Även om jag inte lyckats bearbeta sövningsögonblicket, verkar det ändå som om allt arbete kring min narkosfobi gett resultat eftersom jag nu mera vaknar i ett mycket bättre skick än innan jag tog tag i detta. Visst är jag "berusad" och surrar en massa "gallimatias" - men det är högst normalt, däremot är jag mycket mindre ångestfylld, gråtmild och "plockig". Till detta finns det ju flera anledningar, men de viktigaste är för att M får vara med mig när jag somnar och även sen när jag vaknar, för att jag får en "bearhugger" (elektrisk värmefilt) omkring mig och för att personalen bemöter mig enligt den planeringen som underbara "doktor drog" gjorde åt mig 2006.

Med större förståelse och medvetenhet hos personalen kan de hjälpa och underlätta för mig i en helt annan utsträckning än om de ingenting vet. För deras förståelse och empati är något man är ohyggligt beroende av när man är i den utsatta positionen som man befinner sig när man ska komma tillbaka. Trots den droginlindade bilden jag har kan jag ännu en gång konstatera att personalen på "uppvakningen", operation och narkos hör till favoriterna. De är helt fantastiska och i deras varma trygga händer, känner jag mig väl omhändertagen! Och faktiskt, det är de som har de snällaste och vackraste ögonen av dem alla!! Tack till er också, ni är helt fantastiska!

Uppe på avdelningen "utvärderade" vi den här sövningen och samma syrra som var med innan operationen jobbade även den här dagen. Hon sa det inte men jag misstänker att hon var rädd för den potenta medicinen jag fick och hade förväntat sig att jag skulle bli "knölfull" i samma stund som jag svalt ner det och att hon därför blev mäkta förvånad när jag fortsatte att prata och veta vem jag är och vad jag heter även efteråt! *ler*

Vi tackade för det fina bemötandet att bli tagen på allvar och försökte förklara vikten av att allt sker i den ordning som står på planeringen. Hon frågade hur det kändes för M, om han inte tyckte det var otäckt att vara med men han svarade som han brukar, att det inte är otäckt med lokalerna eller det som händer i sig och att han kanske blivit van efter 12 gånger. Utan att det jobbiga och svåra istället är att se hur jag lider och att inte kunna ta bort det otäcka för mig! Så därför, Kära, Älskade M, vad skulle jag göra utan dig!? Jag är så innerligt glad att jag har dig, att du finns vid min sida och att du orkade ännu den 12:e gången (för dig, för mig 28:e)! Jag vet hur svårt det är att stå bredvid och jag önskar jag kan återgälda dig på något vis, älsklingen min!

Det var tänkt att jag skulle få åka hem samma dag eller under lördagen men då jag fortfarande inte kände mig nöjd med smärtlindringen och för att det började blöda från såret blev jag kvar till söndag eftermiddag. Men med mina mått mätt var det ju ändå en blixtvisit! Och faktiskt tyckte jag att det räckte för den här gången, dels för att det rådde semesterstämning på avdelningen men också för att jag inte fick vara "ensam" på mitt rum! Nä, det kom ingen annan patient men däremot verkade Hugo finnas där och jag var INTE sugen att dela rum med honom! Sista natten när jag släckte lampan, började plötsligt larmsignalen blinka och en av sköterskorna undrade varför jag larmat. När jag förvånat undrade om jag verkligen HADE larmat på henne, sa hon; Näe, INTE igen!!!

Det hade tydligen hänt förr och inte helt ovanligt att det larmade i just det rummet. Och då även när ingen "bodde" i det. Hon sa att de fått rummet och larmet undersökt men att inget direkt fel hittats, så slutsatsen var något mystiskt elfel. Själv säger jag bara HUGALIGEN!!! Inte är det något elfel utan säkert någon döing som vägrar lämna rummet! Och tror ni jag sov?! Inte en blund!! Nä, låg vaken hela natten och vaktade på Hugo, så när morgonen kom var jag fast beslutad att åka hem. Vad det egentligen var vet jag inte men ett effektivt sätt att få hem mig var det då definitivt!

Så nu är jag hemma efter den 28:e operationen (30 strecket och den utlovade festen, närmar sig! *ler*) och inne på fjärde dagen med skruvarna i skruvade. Självklart har jag fortfarande väldigt ont och behöver kraftig smärtlindring eftersom det ju verkligen känns att de varit där inne och rotat igen men någonstans tror jag ändå att den "gamla" smärtan har försvunnit. Det är ju svårt att med säkerhet säga något om det än, eftersom det ju fortfarande är så nytt.

Men benet känns stabilare och stadigare, det onda ovan, bakom och när jag flyttar benet känns inte lika intensivt och smärtlindringen fungerar. Men framför allt sover jag bättre! Med bra smärtlindring vaknar jag inte varje gång jag flyttar mig det minsta lilla i sängen och dessutom känner jag mig trygg med vetskapen att vi inte har någon "Hugo" här hemma. Åtminstone vad jag vet och tror! På återhörande!/Carro med hopp om bot och bättring (toppbilden privat, övriga googlade)