Är det bra eller dåligt att veta?

Jag brukar undvika att skriva här sent på kvällarna och speciellt sent på fredag och lördag kvällar men ikväll kan jag inte låta bli. Sent och supersent ikväll fick jag svar på mitt mail från dr. X. Jag frågade honom om varför han kallat på mig till staden där mitt "borta sjukhus" ligger och nu har han svarat. Jag ska visa er precis hur vår dialog såg ut:

Hej Dr. X,
Tusen, tusen och åter tusen tack för operationstiden! Där överraskade du mig allt!! Trodde inte att det skulle bli aktuellt i oktober och att jag fick vara glad om det hans med före jul överhuvudtaget! ;0) Jag är verkligen så himla nöjd och glad. Och lättad, äntligen ska vi försöka ge mig min gångförmåga tillbaka, det har varit så jobbigt!!! Som du säkert förstår, du känner väl mig vid det här laget, är jag nyfiken på varför du har kallat ner mig till ditt sjukhus istället för hos mig, vad har hänt? Betyder det: a) Vi fick ingen protes från Norge, de kunde inte tillverka en passande led till mig och vi måste därför använda en standard modell och i och med det vill du vara på hemmaplan? b) Du har ångrat dig, av orsaker jag inte behöver få veta, och vill hellre vara på hemmplan på "ditt" sjukhus och med dina kollegor c) Jag är ett så spännande fall att även Dr. Z vill vara med eller få en inblick i hur det går i mitt fall? ;0) Även om det givetvis hade varit skönt att få vara hemma, kommer jag ju självklart inte att protestera utan bokar omgående resan ner till sin stad, för det viktigaste är ju att det är du som kommer att operera mig och var vi sen håller till är av underordnad betydelse!!! Tänker du skicka hem mig till "mitt" hemma sjukhus för eftervård sen?
Hälsningar
En mycket lycklig Carolina, som håller alla tummar och tår att det nu kommer att fungera hela vägen fram till 27:e!

Och så här svarade Dr. X mig ikväll:
Hej Carolina,
du har så rätt i dina antaganden a och b. Behöver vår avdelnings fulla resurser, dvs olika instrument, van personal med udda fall och erfarna kollegor som är vana att arbeta med mig. Allt är nu också förankrat med professor Z. Du kommer antagligen att skcikas hem till "ditt" sjukhus så snart allt är OK.
Välkommen. Dr. X

Nu ökade plötsligt riskerna med 100 %! Ikväll känner jag mig ledsen, orolig, besviken, arg och lite bitter också. För detta innebär att de (sjukvården) har tagit ytterligare ett halvår i onödan, av mitt liv. För det var exakt här vi stog i Juni. Dr. X hade redan då kommit till denna slutsats, att vi inte får någon protes från Norge, och han skulle försöka lösa mina problem på sitt sätt men det var ju då som hans chef protesterade. Och jag var tvungen att bjuda på ytterligare ett halvår av mitt liv och ytterligare ett halvår av väntan. (se inläggen från 12:e - 15:e juni)

Förutom det innebär det här en hel del mer problem, misstänker jag. För mitt vänstra ben (det som nu ska opereras) är ungefär hälften så tjockt som det högra benet, enligt röntgenbilderna, och ungefär lika tjockt som en 10-årings. I och med att den Norska protesen inte kommer, innebär det här att de måste ta en befintlig protes (typ storlek XS eller liknande, som redan det är alldeles för stor för mig), slipa in den och avpassa den efter mitt ben och sen får vi alla be en bön att den stannar kvar där. För man kan ju bara tänka sig vilka problem det kan medföra om jag får en protes som "egentligen" är alldeles för stor för min kropp!!!

Just nu har jag inget mer att säga! Annat än att, VARFÖR SKA JAG ALLTID FÅ RÄTT!!! Kände bara att jag behövde skriva av mig lite frustration. Återkommer med mer nyheter, så småningom./Carro, som känner sig ganska liten just nu

Summa sumarum, en mycket lyckosam vecka!

(Foto: Stina Törmä)

Wow vilken vecka det här har varit! Två stora saker har hänt som jag kan glädjas och se fram emot. Det första som hände kan jag inte avslöja riktigt än men jag tror nog, om allt går i lås, att ni som bor i närheten av mig kanske kommer att lägga märke till det så småningom. Och det andra är ju självklart min operationstid. Tänk att den kom, nästan av sig självt och utan att jag behövde bli så där skogstokig som jag alltid har varit tvungen att bli de senaste fyra och ett halvt åren. Visst är det väl ändå fantastiskt och det är så roligt att åtminstone ibland få bli positivt överraskad av sjukvården! *ler*

Nu har jag återigen kommit in i den fasen när jag har svårt att förstå att min "väntan" är över. Om nu allt fungerar hela vägen, ska jag inte behöva vänta och räkna dagarna nå längre och det känns självklart underbart men också lite konstigt och tomt. Jag vet att det kan låta tokigt, för det enda jag har tjatat om och längtat efter den senaste tiden är ju att få ett slut på denna "extreme makeover." Att få släppa på pausknappen och fortsätta med mitt liv!

Att vänta och vänta så som jag har gjort är verkligen mördande på alla sätt och vis och jag måste verkligen hålla med min släkting som skrev att en lång oviss väntan, som exempelvis min, kanske kan känns lite som ett dödsstraff. Det låter dramatiskt men lite så är det faktiskt. Även om jag brukar likna min väntan med den väntan som våra invandrare får gå igenom medan de väntar på permanent uppehållstillstånd. För det är verkligen bättre att veta vad som komma skall och när, även om det är något man inte vill vara med om egentligen, än att absolut ingenting veta. För vet man inte när eller hur något ska ske ja då kan man heller inget planera eller ens förbereda sig.

Jag har ännu inte fått några besked av dr. X varför han kallar ner mig till sitt "borta sjukhus" och inte utför operationen här hemma som han sa i somras. Det kan betyda tre saker:

1. Företaget i Norge har inte kunnat tillverka en specialprotes åt mig och därför måste dr. X ta en standard modell och passa in den i min kropp, för så sa han i våras. Måste han ta en standard protes vill han vara på hemmaplan där han har kollegor, alla instrument och rutiner som behövs för det. Och är det så blir jag lite sur, för då är ju det här senste halv året helt bortkastat eftersom det var enligt den metoden han planerade att operera mig i juni.

2. Han har helt enkelt ändrat sig och tänkt om, av anledningar som jag inte behöver veta (läs: att dr. X och dr. Y inte kan samarbeta) och vill helt plötsligt ändå vara på hemmaplan där allt känns invant och bekvämt för honom.

3. Hans chef, den professorn jag skällde ut i våras, har en önskan om att själv få delta vid min operation eller iallafall möjlighet att få information och bli lite delaktig eftersom jag misstänker att jag är lite spännande och intressant med mina missbildade höfter.

Jag har skrivit och ställt denna fråga till honom men inte fått något svar än och vi får väl se om det kommer något innan jag åker ner. Nåja, hur som haver är det ju något som jag egentligen inte behöver fundera över, man samtidigt kan jag inte låta bli eftersom jag är så ohyggligt nyfiken av mig. Dessutom har jag lättare att acceptera och förstå saker och ting, om jag får information om "varför" något händer eller vilka beslut som fattas. Och helst vill jag också vara delaktig och ha en diskussion och en öppen dialog med mina doktorer, då blir jag lugn och trygg! Men vänder man mig ryggen och håller mig utanför, ja då blir jag orolig, rastlös och allmänt jobbig.

Precis som jag misstänkte, när jag skrev till dr. Y och informerade om operationsdatumet, hade inte dr. Y här hemma blivit tillfrågade eller ens informerad om datumet för min operation. Och helt förståeligt lät INTE dr. Y speciellt lycklig över det när information kom till dennes kännedom. Självklart gillade dr. Y att jag fått mitt datum men dr. Y hade nog själv velat vara delaktig eftersom det ändå är mitt landsting som ska stå för "fiolerna".

Men dr. X har kallat ner mig utan att informera mitt hemma landsting och det kan jag förstå retade dr. Y eftersom jag nu säkert spräcker deras budget i år igen! *ler* (För mitt landsting får ju självklart betala dyra pengar till mitt "borta sjukhus" för hela min vårdtid, protesen, annat material/mediciner och säkert även hemtransporten. Och det är inga små pengar så därför förstår jag att dr. Y lät irriterad och vill vara delaktig i det beslutet.)

Jag har även pratat med min husläkare och han tyckte att jag skulle vänta med svin influensa vaccinet till efter min operation, eftersom det blir för snävt i tiden. Vaccinet kommer hit i början på v.43 och risken är stor att jag blir lite sjuk av vaccinet (så är det ju för alla, eftersom man sprutar in lite svininfluensa i kroppen. Ungefär som när barnen får sina vacciner, då händer det ju att de blir sjuka några efteråt.). Och det finns för få dagar att både hinna bli sjuk och sedan frisk innan operationsdagen, tyckte han det var säkrast att vi spar med den till efteråt.

Han skrev även ut lite stesolid, som jag ska ha som "nödraketer", om min narkos ångest blir för stor och ohanterbar dagarna innan det är dags (om min narkos skräck finns att läsa i inlägg under rubrikerna undersökningar, bra och dåligt mående och barndomslandet) och även om jag kommer att undvika att ta dem känns det skönt att veta att de finns i beredskap.

Så till veckan blir det rushigt värre, åtminstone med mina pensionärslivsliknande mått mätt. Förutom att jag har hela nästa vecka intecknad med någon aktivitet varje dag, så ska resan och hotellrum bokas, det ska sökas efter ett mysigt spa i staden där "borta sjukhuset" ligger där vi kan fira M:s födelsedag, vara på vårdcentralen och lämna infektionsprover eftersom jag fortfarande har känningar av blindtarmen och kolla så jag har ordning på alla mina papper som ska med osv.

Så nu gäller det att ladda batterierna i helgen för detta blir i det mesta laget för min del för förutom detta måste jag ju även hinna ta hand om mina farmer, café, restaurang och nöjesfält (spelen i Facebook) också! *ler ironiskt*

Så nu tar jag helg och slår igen butiken för den här gången. Om ni tycker att dagens text känns osammanhängande och utan röd tråd, så känner ni helt rätt. Det har varit en hopplös bloggardag idag, eftersom jag blivit avbruten av ungarna och telefonen, hundra gånger minst och därför har den här texten tagit mig sex timmar att knåpa ihop! Måste vara rekord på den fronten! *ler.*

Och ändå känns den "oskriven" på något sätt! Jag har för länge sedan glömt vad jag tänkt på från början. Men, men så får det vara den här gång, nu önskar jag alla en riktigt skön helg och tills vi "hörs" nästa gång, ta hand om er och njut av de vackra färgerna i naturen! Själv skjuter jag raketer för en lyckosam vecka!/Carro (alla bilder utom toppbilden är googlade)

Undrens tid är inte förbi och jag är överraskad!

Himmel och plättar vilken vane människa man är! Bara för att C har varit hemma och sjuk i några dagar så rubbar det mina cirklar så till den milda grad att jag helt kommer av mig och tappar alla mina rutiner, inklusive bloggandet. Skönt nog var det ingen svininfluensa den här gången, utan bara ett litet magvirus som invaderade hans kropp. Nu är han bättre och ska tillbaka till skolan i morgon. Bra! För då kanske jag också hittar tillbaka till mina vanor igen.

Men egentligen är det inte bara C:s sjukdom, jag ska avslöja en annan liten hemlis men den är så knäpp att jag nästan skäms! *ler* Som ni kanske har hört är jag ju med på Facebook och där finns det en hel uppsjö med vanebildande spel och det är även i dem jag har fastnat. Pinsamt! Jag vet! Men nu när jag har två bondgårdar, ett akvarium, en restaurang och ett café att sköta om i cybervärlden måste jag erkänna att jag inte hinner med så mycket annat. Och jag har dessutom inte hjärta att "klicka bort" eller bara strunta i de små liven, för då blir de ju utan mat och dör! *ler* Med tanke på det kanske det inte är så konstigt att jag "brände ut" mig 2006, verkar vara den sortens människa! *ler*

Nå nog om detta! Idag har det faktiskt hänt något enastående enormt som jag knappt vågar tro är sant! Och vad kan det vara, kanske ni undrar? Jo, då kan jag tala om för er att: IDAG KOM OPERATIONSTIDEN!!!! YIEPPI!!!! HURRA!!! och FANTASTISKT!!! Det var nästan så att jag inte trodde mina ögon när jag hittade kuvertet i brevlådan när jag kom från min träning i eftermiddags. Jag var nästan tvungen nypa mig i armen för att övertyga mig själv om att jag var vaken. Det är helt otroligt och de lyckades faktiskt överraska mig ännu en gång!

För de har klämt in min operation nu i oktober precis som de lovade och utan att jag behövde tjata så väldigt många gånger den här gången (bara tre, tror jag). Nu har jag dessutom varit tyst i två veckor utan att maila dem och jag gick som på nålar igår och imorse men bestämde att avvakta den här veckan ut. Och nu behöver jag inte avvakta och vänta längre. Visst är det väl nästan för bra! Nu gäller det bara att vi håller alla tummar och tår för att det ska fungera, utan att något tillstöter, hela vägen fram till operationsbordet. Eller hur?! *ler*

Jag vet inte riktigt hur Dr. X har tänkt sig, för ännu en gång planeras operationen till mitt "borta sjukhus" och inte på mitt "hemma sjukhus" som han lovade från början. Det betyder två saker; 1) Han vill vara nära och jobba tillsammans med sina kollegor och chefen eller 2) Han har inte fått den specialbeställda protesen.

För i somras sa han att om han inte får den norska protesen och måste ta en standard modell, då vill han vara på sitt ordinarie sjukhus eftersom det kräver så mycket mer än om han får den skräddarsydda protesen som han hade kunnat operera in på mitt "hemma sjukhus". Så hmmm, lite fundersam är jag vad som ligger bakom detta beslut och kommer att slänga iväg ett mail med frågan till honom imorgon. Men självklart tänker jag inte protestera! Vill han ha ner mig, så självklart kommer jag. Som ett skott! *ler*

Det här är inte samma sjukhus som jag låg på när jag opererade ryggen men eftersom även detta sjukhus ligger i samma stad och tillhör samma region fortsätter jag, för enkelhetens skull, att kalla även detta sjukhus för mitt "borta sjukhus". Inläggningen är planerad till den 26:e oktober och operationen till den 27:e, vilket är dagen innan M:s födelsedag. Vilken födelsedagspresent han får, en ny renoverad hustru! *ler*

Att det sen är aningens skruvat och morbid av mig att bli så lycklig och hoppa så högt av glädje för att någon för 26:e gången ska skära i min kropp, när jag egentligen mår så ohyggligt dåligt psykiskt av att sövas, är en helt annan historia som jag inte tänker på i kväll. Utan nu gläds jag bara åt att min väntan förhoppningsvis ÄNTLIGEN är över! Och jag kommer säkert hinna älta och våndas här på bloggen inför det som komma skall ändå, för det är ju nu mina förberedelser startar på riktigt.

Förutom all mental förberedelse och "peppning" har jag en hel del administrativt att ta tag i också som t.ex. att boka resan och hotellet för M:s del. För självklart vill jag ju ha han med mig ner och ända in på operationssalen ska han, annars vägrar jag i sten! Ni som har varit med ett tag vet att det beror på min narkos skräck. Att det enda som hjälper och fungerar någorlunda är att M får vara med och söva mig. Och då måste han ju även få någonstans att bo eftersom han inte kan bo hos mig på sjukhuset.

Men den här gången kommer han bara att vara hos mig ett par nätter eftersom detta, trots allt, känns som en något lindrigare operation än ryggoperationen som jag gjorde för nästan ett år sedan. Och dessutom behövs han ju hemma också, för vi kan ju inte lämna vår lilla guldklimp i sticket hur många dagar som helst. Nu vet jag ju att C har det bra hos mormor och morfar men ändå, självklart är detta med operationerna en anspänning för honom också.

Men allt detta tar vi sen för nu ska jag bara göra som pingvinerna i Madagaskar 1; Le och vinka! Åtminstone tills i morgon, då jag återkommer med nya rapporter och nu ska jag skriva här innan jag ens tittar åt facebook spelen med det minsta lilla ögonblinket! Det är ju inte klokt det här, att slösa bort dagar på trivialiteter. Men, men sån är jag! *ler*/Carro (bilderna är googlade)

Lägesrapport 1 (Eg. 101:a om jag räknat alla)

Nu känner jag att det är dags för en liten kort lägesrapport igen! Jag har ju surrat om både ditt och datt i flera dagar och inte sagt ett ord om hur jag har det just nu. Kanske skönt tycker en del medan jag tror mig veta att andra funderar, så här kommer en kort uppdatering av situaionen på berget. *ler*

Idag är det den 1341:a dagen av väntan på mitt vänstra höftledsbytet och på "borta sjukhus" fronten intet nytt! För nypåstigna passagerare på Gummigummans blogg, vill jag bara berätta att jag räknar dagar från då jag fick besked om att min höft måste opereras. Alltså, någon vårdgaranti gäller tydligen inte för mig!

Nu har det varit absolut dödstyst i flera veckor igen, intet ett ljud hörs från dr. X och Y! Och jag är uttråkad och lite "äggsjuk"!! Jag går i cirklar (kanske inte riktigt bokstavligt men nästan) och kommer inte någon vart och när posten för dagen har kommit och det fortfarande inte finns någon kallelse i lådan, ja då är jag nästan redo för sängen! För att sova bort tillvaron och få möta en ny dag med nya möjligheter i brevlådan! *ler*

Oj, nu låter jag nästan deprimerad! Men det är jag konstigt nog inte, utan mår oförskämt bra utan min depressionsmedicin. Självklart blir jag ju ledsen också och gråter även en skvätt då och då när läget känns helt hopplöst eller om smärtan blir för svår men tacklov verkar det inte bli en bestående sinnesstämning den här gången (se äldre inlägg om min utbrändhet i samband med förra höften, t.ex. under rubriken Utmattningssyndrom).

Utan efter några dagars "blue mood" studsar jag upp igen vilket känns såååå bra, om inte annat så för C:s skull. För självklart påverkar det honom också om jag deppar. Nä, jag tycker mest att jag känner mig rastlös/äggsjuk och mer eller mindre uppretad. Det går liksom i vågor och pendlar hit och dit men jag har ändå inte blivit så där urförbannad som jag bara kan bli när jag blir tillräckligt uppretad på sjukvården. Utan jag är fortfarande i någon sorts tomt vänteläge...

För tiden för deras planering är ju inte riktigt ute än och jag har ju lovat att ge dem oktober månad ut, så då får jag väl hålla det också. Men jag måste erkänna att jag har mycket svårt att tro att det blir någon operation nu under oktober, eftersom jag inte hört ens det minsta lilla pip och idag är vi ju inne i oktober. Men, men kanske förvånar de mig igen vilket de ju gjorde genom att hinna pressa in min röntgen i augusti, om än på augustimånads sista dag, som de lovade i juni.

Hur konstigt det än kan låta, jag skrev ju nyss att jag är rastlös, så känner jag mig lite apatisk också. Ungefär som att ingenting är viktigt och att jag inte bryr mig om nåt och därför vet jag inte om jag kommer att riva upp himmel och jord som jag lovade i somras. Så känns det nu men det kan ju snabbt ändras och mitt vad det är så är jag uppe någon mörk natt skriver ilskna mail till doktorerna. Det har jag ju gjort förr! *ler*

Det senast jag hörde för några veckor sedan var när jag skickade iväg ett, hör och häpna, MYCKET kort mail till doktorerna X och Y. Jag skrev helt enkelt kort och gott: "Är trött och less, har ont, var är protesen?!" Och faktiskt efter någon dag bemödade de sig att höra av sig bägge två, fantastiskt! Dr. X på mitt "borta sjukhus" sa: "Håll ut lite till, jag får snart besked från Norge! Jag hör av mig!"

Men vad det är för besked han väntar på skrev han aldrig. Är det; "ja, vi har fått bilderna och ska snart börja med tillverkningen". Eller: "det är för krångligt, vi kan inte tillverka den." Eller kanske: "ja, vi har protesen klar nu!" Och för mig är det ju en väsentlig skillnad vad svaret blir. Helt "kors i taket" så hörde även doktor Y från mitt "hemma sjukhus" av sig med svaret: "jag vet ingenting! Annat än att bilderna har gått till Norge."

Men hur mår jag då?! Ja det är både upp och ner, hit och dit och även det pendlar som en klockpendel och varierar från dag till dag. Värken är inte värst och just nu har jag även kommit in i en positiv trend med sovandet också, efter någon veckas vaknätter. Jag är inte heller lika trött på dagarna, för tillfället, även om jag ju självklart vilar mycket.

Däremot är jag trött i kroppen och förflyttningarna är tunga och krävande, trots att jag nästan inte går med rullatorn utan istället sitter på den och sparkar mig fram. Jag använder den mer som en arbetsstol än ett gånghjälpmedel och jag gillar den helskarpt! Eftersom jag är så vinglig och trött i kroppen går jag även mycket mindre med kryckorna utomhus utan tar i första hand rollatorn eller rullstolen när jag någon gång ska iväg.

I somras hade jag ju en mycket dålig period med nacken då ingenting hjälpte och ingen värktablett bet. Bland annat började jag ju äta Paraflex, för doktorn trodde att jag behövde muskelavslappnande. I slutet av sommaren började jag ju få så fruktansvärt ont i mitt högra och redan opererade ben och till slut kunde jag inte belasta eller gå på det överhuvudtaget, vilket ju är lite besvärligt när jag redan bara har ett ben att gå på.

Det vänstra hänger ju i höjd med vristen och är 8cm kortare än det andra och därför fullständigt odugligt även om jag har en skoförhöjning på skon. Jag blev fruktansvärt rädd och orolig, skulle det bara börja om med det första benet igen? Skulle jag aldrig komma ur den här väntan och operationssvängen? Så när det till slut blev så ont att jag bara grät och glömde andas, åkte vi för två veckor sedan in på akuten.

För en gångs skull fick jag träffa väldigt sympatiska ortopedare på "mitt hemma sjukhus" för jag kan garantera att de inte växar på träd i mitt landsting! Jag berättade kort min historia och beskrev för dem hur oerhört smärttålig jag är, eftersom jag ju har kunnat gå med en krossad höftled(se tidigare inlägg).

Läkaren sa att han förstod mig och att han också kunde förstå att jag blir rädd när smärtan accelererar och stiger högt ovanför den "normala" smärtnivån och att de därför skulle röntga mitt ben. Vilket de gjorde, en mastodont röntgen för säkert flera tiotusentals kronor och jag misstänker att min doktor Y svor sig till sömns när Y fick reda på det! Misstänker att Y inte vill att jag ska kosta en krona mer än nödvändigt för avdelningen eftersom jag redan har spräckt budgeten med råge! *ler*

Men de kunde konstatera, till min stora lycka och lättnad, att höftleden låg på plats och inte hade luxerat, protesen hade inte börjat stötas bort och jag hade heller ingen infektion i protesen. Kontentan blev att det är en oerhörd överansträngning på grund av att jag inte kan gå eller belasta på det vänstra benet och jag hade ömma punkter längs hela höger benet. Doktorn ordinerade mer paraflex och mer rullstolsåkning tills operationen blir av.

Precis innan jag skulle gå tog de tempen och det visade sig att jag hade 38,2 i feber och när han kände på min mage ömmade jag rejält på höger sida i höjd med blindtarmen och därför blev istället den klart misstänkt. Men eftersom det var på ett så tidigt stadium fick jag åka hem och avvakta och där är jag än. Det har inte blivit någon blindtarmsinflammation men jag kan inte heller påstå att det har blivit bättre utan jag är fortfarande klart öm på den sidan. Men å andra sidan kan ju blindtarmen hålla på och "skvallra" ett bra tag innan, för jag har ju varit med om detta förr om åren även om det är jätte länge sedan sist.

När jag berättade för min underbara älskade sjukgymnast om doktorns ordination blev hon fundersam. Hon funderade varför jag äter Paraflex, eftersom det ju "lösgör" alla muskler och spänningar i kroppen och inte bara dem i nacken som var ändamålet från början. Hon menade att kanske är det så att jag behöver ett visst mått av spänningar i bäckenet, likt en muskelkorsett, för att hålla allt på plats och när jag äter Paraflex "tappar" jag ju den korsetten.

Och eftersom jag tyckte att det lät som en logisk förklaring, då jag sista tiden känt mig helt "lös" i bäckenet och varit rädd för att "tappa" höften beslutade jag mig att prova sluta med dem som ett experiment. Jag fick självklart tillåtelse av min husläkare, som sa att det ju bara är att börja med dem igen om jag känner att jag behöver dem.

Dessutom hade jag varit skeptisk till dem redan från början, eftersom jag nästan aldrig känt någon verkan av dem. Jag berättade detta tanke exempel för ortopedarna som jag träffade på akuten men de köpte inte den teorin utan ordinerade ju istället en ökad dos. Men när han såg min tveksamhet, sa han: "ja, ja du gör som du vill!"

Vilket jag har jag gjort! Och vet ni vad?! Värken i höger benet är HELT BORTA!!!! Jag känner ingenting av den idag, jag kan belasta och gå på benet precis som innan de där dumma Paraflexen! Och jag är så glad, lycklig och lättad för jag kan lova att det inte var roligt när jag kände att jag inte hade några ben alls att gå på. Dessutom är den där obehagliga "lösa" känslan också borta i bäckenet och jag känner mig stadigare igen, åtminstone på höger sida.

För på den vänstra ska det ju vara löst eftersom jag inte har någon led att tala om på den sidan, det mesta av den gamla leden har ju vittrat bort! Och det är ju det jag ska få åtgärdat den här gången. Så kontentan av detta är att man inte alltid kan lyssna och lita på doktorerna, de vet och kan långt ifrån allt och det kan finnas andra i omgivningen, som t.ex. sjukgymnasten eller en själv, som kan ha betydligt vettigare förslag och idéer.

Nackdelen, nu var jag rolig igen (!), är att jag efter Paraflex stoppet är lite sämre i nacken men ändå långt ifrån som det var i somras. Och jag äter fortfarande minst 2 Tradolan/Tramadol per dag (förutom Panodilen och Arcoxian förstås) för den värken. Och som läget är just nu väljer jag ändå ett visst mått av ökad nackvärk än att inte ha någora ben alls att gå och stå på. Kanske blir det något annat efter operationen...

Sen har jag kommit igång och träna lite smått och hittills har jag väl varit en sex - sju gånger i varmvatten bassängen. Det handlar inte om någon hårdträning utan lättare än den lättaste vattengympan och jag har bara 5 övningar som jag jobbar med i högst en halvtimme. Och det har faktiskt börjat ge lite resultat! Nu behöver jag inte kämpa som en dåre för att ens orka hålla näsan ovan vattenytan. Inte heller spänna HELA kroppen som galning fast jag bara ska jobba med axlarna och det känns så härligt.

Innan jag hoppade i bassängen försökte vi träna i hallen men det var ingen hit för sjukgymnasten fick hjälpa mig att orka lyfta benet ens en enda centimeter från underlaget. Nu gör jag samma övning i vattnet och ibörjan kunde jag inte rubba benet i sidled men nu kan jag faktiskt det. Små, små rörelser men ändå, allt är av vikt eftersom min muskulatur är obefintlig och den behöver jag mer än väl för att dr. X ska få protesen att fästa.

Håll tummarna för att jag orkar hålla fast vid den här lilla, lilla dosen av träningen för jag har en tendens att sluta när det börjar kännas tråkigt eftersom det värsta jag vet är att träna. Men det får jag inte göra den här gången. Jag måste få upp orken lite grann, för operationen kommer ändå att "äta" av min ork och mina muskler. Men jag tror att det blir svårare att "hoppa över" den här gången för nu har jag hemtjänsten som följer mig till bassängen och jag kan ju inte sabba deras planering. Det går lättare om jag tänker så, på deras planering istället för på mitt välmående! Knäppt eller hur?! *ler*

Vi har också börjat göra så att sjukgymnasten är med mig i bassängrummet hela tiden och varje gång. Förr gav hon mig bara program och tittade till mig då och då och jag fick därmed poa på i min ensamhet och då var det också lättare att smita undan. Nu står hon bredvid och håller räkningen åt mig, påminner om hållningen, att inte gå ut i ytterläge, att spänna magen och att andas. Ska jag hålla reda på allt det själv samtidigt som jag ensam tar mig till bassängen, ja då blir jag alldeles för trött och bränner så himla mycket energi på grund av min himlarn's EDS att vitsen med träningen är +/- noll. Nä, nu blir det äntligen stop för idag. Lev och må, så är jag snart tillbak's!/Carro, långrandig (alla bilderna är googlade)

I biktbåset!

(Foto: Anette Heikkilä)

När jag läste igenom det jag skrev igår fick jag en känsla av att jag återigen kan uppfattas som aningens egoistisk och det vill jag ju inte! *ler* Har jag helt plötsligt gått och blivit både självgod och pretantiös?! Kanske lätt hänt när mitt enda sällskap är...ja, just det...jag själv. Me, myself and I, ni vet! *ler*

Att jag har börjat fundera i dessa banor beror på gårdagens text men också på grund av ett av mina svar i frågeformuläret i förra torsdagens inlägg. Är fallet så, att jag blivit en egoist, säg då till mig så ska jag ta mig i kragen och försöka bättra mig på direkten! *ler* För på det jag skrev igår lät det som om det bara är andra som kan lära sig av mig och det jag skriver på min blogg, men så är det ju självklart inte! *ler*

Om inte ännu viktigare så absolut lika viktigt, är ju att jag lär mig lika mycket och mer av det som skrivs i mina kommentarer, i min gästbok och inte minst av att läsa andras bloggar. Dessutom får jag stöttning och slipper känna mig så ensam i min sjukdom, eftersom jag hittat läsare men också andra med samma diagnos. Vi kan dela med oss av våra erfarenheter, tips och elände till varandra och på så sätt kan vi hjälpa varandra och samtidigt själva dra nytta av det i vår tillvaro. För med en sällsynt diagnos är man väldigt ensam och det är svårt att hitta sina medsystrar/bröder och då fyller andras bloggar en stor uppgift. Åtminstone för mig!

Med en blogg blir det mer ett gemensamt utbyte av tankar och funderingar och med en blogg låter förhoppningsvis inte responsen vänta på sig vilket ju kan vara fallet med en bok. Ganska snabbt får man höra om man är på rätt väg eller helt ute och cyklar och är man deppig blir man förhoppningsvis "uppdragen" av de stöttande kommentarerna från "besökarna".

Man får en helt annan närhet och kontakt med sina läsare/besökare och bloggarvänner med en blogg jämfört med en bok där man ju mer läser och begrundar i sin ensamhet. Sen menar jag ju självklart inte att bloggen kan ersätta boken, som den sanna bokälskare jag är. Nej, boken är för mig livsviktig och något jag inte kan vara utan men jag menar mer att bägge läsupplevelserna är viktiga och fyller olika syften. Och därför kanske det blir någon bok också...någon gång...

Genom att få höra vad ni som läsare tycker och tänker om det jag skriver, får ju jag de tankeställare och inputs jag så väl kan behöva i min inkrökta tillvaro. Och det är också en form av socialt utbyte, som jag ju för tillfället har svårt att få på annat håll, och det är också därför bloggandet känns så viktigt för mig. Ja, det har rent av varit min "räddningsplanka" i vintras och under den här tiden som jag har varit igång och som jag samtidigt har väntat/väntar på min operationstid.

Att blogga kräver av mig att jag måste tänka efter innan jag skriver, på hur jag uttrycker och formulerar mig och hur jag vill att det ska uppfattas av andra och utan att trampa någon på tårna. Och eftersom jag även är lite av en pedant när det gäller det jag skriver har jag också en chans att rätta och snygga till texten innan jag lägger ut den (och det kan jag lova att jag också gör tusen gånger. Minst! Innan jag trycker på publicera knappen), något som jag ju inte hinner när jag pratar. Då kan orden snubbla ur mig, hoppa grodor likväl som att jag helt tappar tråden.

Det är också en utmaning för mig att jag idag inte bara skriver för byrålådan utan att det jag skriver kan läsas av många, om jag väljer det. Det jag skriver kan väcka tankar, känslor och funderingar hos andra och då är det ju jätte roligt när vi får en chans att ventilera och "prata" om det och vad andra tycker och tänker om det.

Alla dessa funderingar var också något de tog upp i gårdagens radioprogram på P1, det som handlade om sjukdomsbloggande. Många deltog, bl.a. läkare och representanter från föreningen för Sällsynta diagnoser. Och bloggningsforskaren fick bl.a. frågan varför man bloggar istället för att skriva en bok och på det svarade han att en av anledningarna kan vara just den direkta responsen och kommunikationen. Något jag bara kan instämma i! *ler*

Den andra funderingen på orsaker till att jag eventuelt blivit en egoist var den här frågan (från 24/9): Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Och så här svarade jag: Det finns nog inget sådant! Eftersom jag alltid har gett mig den på att klara av allt jag har föresatt mig. Även om det ibland har tagit lite extra lång tid och jag "rest" på kringeli krok vägar, har jag oftast nått mitt mål på ett eller annat sätt. 


Eftersom jag är uppvuxen på -70 talet, när synen på funktionshinder var en annan, så gjordes inga anpassningar och inte heller togs det någon speciell hänsyn till mina svagheter utan jag fick "hänga med" efter bästa förmåga. Det tillsammans med mina 41-åriga erfarenheter från sjukhuslivet och mina föräldrars positiva livssyn, att "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" har format mig till den jag är idag.

Kanske lät det lite väl stöddigt och kaxigt, ungefär som om jag fixar ALLT, men det jag menade var bara att jag aldrig tänkt i de banorna, mycket tackvare mina kära föräldrars devis "ingenting är omöjligt..."och därför inte kom på något bra exempel. Jag är ju så himla envis, har jag gett mig den på att genomföra något som kommit upp i min skalle, då ska jag banne mig göra det också. På ett eller annat sätt!

Eftersom jag varit rullstolsburen vid flera tillfällen i mitt liv och därmed van att leva med begränsningar, har jag ju ändå bara hoppat på sådant som jag redan innan vetat att jag kan klara av. Så därför kan jag inte påstå att det varit några storverk jag fått gjort. Och ibland har jag kanske också pressat mig för hårt och kämpat nog så mycket bara för att få något genomfört, att både knoppen och kroppen har fått betala ett högt pris. Som t.ex. när jag brände ut mig. Eventuellt borde jag istället ha varit lite mer försiktig och rädd om mig, så hade jag kanske orkat mer idag?!

Och vad som kan räknas som storverk, måste få vara en smaksak och personligt för var och en. Till viss del ligger vad som är storverk i betraktarens ögon men jag hoppas också att det ligger hos var och en att känna att man har gjort storverk och vilka de är.

Det behöver inte betyda att man måste ha byggt kinesiska muren en gång till, för att det ska räknas som storverk. Utan det måste väl vara något som känns stort och maffigt hos var och en oberoende vad andra ser och tycker.

Mitt allra största storverk är ju självklart min lille älskling! Sen tycker jag att några andra av mina storverk har varit att överleva denna väntan på vård, att fortfarande ha kvar samma gubbe efter 21 år och ha skaffat mig en utbildning. Inget speciellt för en frisk person men ganska maffigt för mig, tycker jag själv, med tanke på mina förutsättningar.

Så där, nu känns det bättre, när jag har fått bikta mig och lätta lite på samvetet! *ler* Nej, skämt å sido, så farligt var det väl inte men samtidgt är jag sån att jag måste få reda ut sådant som jag börjat grubbla på innan jag kan gå vidare. Och den friheten att göra det, tar jag mig här på min egen blogg! *ler*

Jaha, så blev det ju inte alls det jag hade planerat för idag. Hade inte räknat med att det skulle bli så här långt, men är vi förvånade?! Nja, inte speciellt...mina inlägg blir ju alltid så här mastodont långa, eller hur?! *ler*

Jag hade egentligen tänkt berätta om vårt besök på barnhabiliteringen men då får jag väl ta det någon annan dag, om jag nu kommer ihåg det vill säga. Tills dess; Ta hand om er och läs många bloggar!/Carro, ordbajsare (googlade bilder utom översta fotot)

Yeah, right!