Tävlingsandarna har vaknat

När jag satt med morgonkaffet och tittade ut på gården kände jag att jag längtar efter, att en dag få vakna och känna mig pigg, alert och på G. En dag när inte allt känns så förtvivlat tungt fysiskt sett, för just nu mår jag psykiskt riktigt bra. Efter precis tre år har jag i dag jag levt utan mina depressions tabletter i en vecka och än så länge känns allt bara fin fint. Dessutom har maken lovat att säga till när och om jag är på väg i fel riktning, för även han har lärt sig att se mina signaler, trots att jag inte gör det själv alla gånger. Men jag skulle snart vilja få en dag, från förr, då jag orkade med så mycket mer och varje steg inte kostade en förmögenhet i energi. En dag då jag är klar i tanken och lätt i stegen! I den bästa av världar...

Nä, nu har det blivit mycket sjukdoms snack i några dagar, så därför tror jag att jag lämnar det åt sitt öde för en stund. Appropå klar i tanken, så grubblar jag just nu för fullt över innehållet i en novell jag tänkt skriva, men det står helt still. Jag har flera "börjor" men kommer ingenvart med dem. Min hjärna känns lika öde och tom på idéer som Saharas öken! I och för sig brukar det ofta ge sig när jag väl börjar skriva. För oftast vet jag inte innan vart jag är på väg och hur historien, dikten eller bloggtexten kommer att bli eller sluta. Men samtidigt är jag nu lite besvärad och stressad över att jag inte har den minsta lilla tråd eller tanke att följa och att jag fastnat i en tankecirkel utan utgång!

Varför ska jag då tvinga mig att skriva denna novell just nu? Jo för att det just nu pågår flera novelltävlingar som jag tänkt skicka in mina alster till, för att förhoppningsvis vinna lite pengar till vår Florida resa, som vi vill göra och då helst till hösten. Jag har redan skickat in fem korta noveller till tävlingen, men de är så korta och ger därför inga "stora" pengar. Alltså skulle jag vilja delta med en längre novell på 15 000 ord (ger 15 000 kronor och är första pris), vilket är mellan 30-50 sidor och det fixar man inte på en kafferast, åtminstone gör inte jag det. Därför Anna, jag beundrar dig att du kommit igång och jobbar på det. Toppen och lyllo dig!! *ler* Tävlingen hittar ni på http://www.novelljakten.se/.

Jag har också varit så knepig och ego att jag nominerat min egen blogg till "årets blok" på mailto:blok@vulklan.se. Priset i den tävlingen, är att man får sin blogg eller kanske delar av bloggen tryckt i bokform, något jag skulle tycka vore häftigt! Jag har också hittat en novelltävling som går ut den 15/6 på länken http://webnews.texttalk.com/ och en annan som Hemmets veckotidning ordnar med utgångsdatum 15/8 och där temat är svensk sommar. Men den har jag ingen länk till, så är du intresserad av mer information är det bara att höra av sig till mig.
Jag måste nog erkänna att jag är lite svag för tävlingar. Åtminstone sådana tävlingar som inte har med sport och idrott att göra. Det var ju så jag fixade vår Sydafrika resa. Jag hittade en tävling på Mr Jet:s hemsida. 1:a pris var två tur och retur biljetter till Johannesburg, 2:a pris till Paris och 3:e pris till Amsterdam. Man skulle i en kort text beskriva hur Mr Jet är som superhjälte. C var vid den tiden väldigt inne på Disney figurerna, Fam. Incredibles, som ju är just superhjältar. Och året före hade vi bokat våra flygbiljetter till Holland när vi skulle dit och gifta oss och det uppstod en del strul, som Mr Jet så proffsigt löste åt oss. Jag tänkte: "Johannesburg och Sydafrika, vad ska jag dit och göra?" "Men Paris har jag länge varit sugen på att besöka" och som ni vet, är jag ju super svag för Amsterdam. Så sagt och gjort, jag knåpade ihop en liten text om superhjälten Mr Jet, skickade iväg den och sedan föll allt i glömska.

Som en parentes måste jag bara inflika att i familjen Incredibles, bilden högst upp, kallas mamman för elastaflickan. Och hennes superkraft är att hon är övertöjbar, stark och kan få hur långa armar som helst dessutom är hon bara 1,50 cm. Så då kan ni ju lista ut vem som kallas för elastaflickan i vår familj! *ler* En ganska bra liknelse med tanke på min EDS och min längd. Kanske även lite mer smickrande än gummigumman, som ju låter jätte gammalt eller som en bebis.

En fredag, ett halvår senare, när vi kommit hem från jobbet och läste posten, hittade jag ett brev från KLM/Air France. När jag öppnade kuvertet var det ett vinst bevis och det stod: GRATTIS, du har vunnit första pris! 2 tur och retur biljetter Stockholm - Johannesburg. Det är svårt att beskriva den känslan som infann sig, men jag minns att jag stirrade och läste innehållet om och om igen för att hitta dolda budskap, vad mer som eventuellt krävdes av mig eller det finstilta. Sen räckte jag över brevet till M och sa läs. Även han blåstirrade på innehållet i evigheter och efter ett bra tag kom den superintelligenta repliken: "det verkar som om du har vunnit!" Sen kan jag intyga att det den kvällen, blev fest hemma på vår gata i stan! *ler*

Förutom att, med hjälp av min mor, bli klar med vårstädningen av C:s rum har jag också hunnit med ett besök hos sjukgymnasten. När jag låg där med ackupunkturnålarna i nacken kom jag ihåg det jag skrev igår. Att vi EDS:are har en förmåga att "flyta ut och rinna över kanterna" och så fick jag en klar bild av vilka vi EDS:are egentligen är, nämligen en aladåb, jelly, the blob eller varför inte:
Njut av kvällssolen och så kommer det mer i morgon!/Carro med skrivkramp

Cirkusmänniskan från 1800-talet

För alla nypåstigna passagerare på gummigummans blogg, tänkte jag ge en kort repris av vad jag hittills sagt! Nej, jag skämta bara! *ler* Jag tänkt kort berätta vad EDS är och ni andra som hängt med ett tag får en repetition eller komma igen i morgon. Men ett och annat nytt har säkert slunkit in här och där, så om ni går, vet ni inte vad ni missar! *ler*

EDS är ju inte som jag skrev häromdagen, förkortningen för Elastiska drullputtars sällskap. Nej, EDS står egentligen för Ehlers Danlos syndrom. Det är en bindvävssjukdomd som i de allra flesta fall ärvs autosomal domninat och inom sin "grupp". Men man kan också vara en mutation, för någon är alltid först även med en sjukdom.

Något som jag tror är väldigt ovanligt. Oftast kan man spåra diagnosen i släkten och självklart har jag "delat med mig av denna förträffliga" sjukdom till C. Hoppas han är glad, tacksam och uppskattar gåvan!! *ironi* Varifrån jag fått diagnosen kan vi bara misstänka och ana, eftersom det finns oförklarliga ledproblem på bägge sidorna, men dock mer på den ena.
Skämt å sido, självklart är jag så glad och tacksam att C än så länge, har klarat sig rätt så bra från symtom. Han är väldigt mjuk i kroppen och som liten "rann han som ett vattenfall" mellan fingrarna när man lyfte i honom. Det kändes som om han kunde bli hur lång som helst. Visst har han en del "partytrix" han gärna visar upp, då han älskar att bl.a. klämma in sig på trånga ytor. Men det är viktigt att man lär och påminner EDS barnen att inte utöva dessa partytrix, eftersom de sannolikt leder till problem i vuxen ålder.

Det är kollagenet i bindväven, som finns överallt i kroppen, som vi har fel på. Våra muskelfibrer är normala men vi har för lite och dålig bindväv mellan dem vilket ger dålig stabilitet. Därför är det väldigt vanligt att leder kan "hoppa ur", tidiga artroser i lederna och allmän ledvärk. Eftersom bindväven finns överallt kan vi också ha många andra mer eller mindre diffusa symtom. Och dessa symtom varierar och ter sig olika hos oss alla med EDS. Det är därför som det kan vara lite lurigt att fastsälla diagnosen som dessutom är sällsynt och därför ofta förväxlas med bl.a. olika reumatiska sjukdomar och fibromyalgi mfl.

EDS delas vanligen in i sex olika grupper och man ärver inom "sin" grupp. Men det är inte heller helt ovanligt att man kan ha en blandning av flera olika grupper. EDS är ju så väldigt olika hos olika individer. Den varierar i ilskenhet och man kan t.o.m. ha en halvsidig EDS i bara ena kroppshalvan. Jag brukar säga, på en skala från 1 - 10, där 1 är så lindrigt att man har få eller nästan inga symtom alls. Till 10 där man är fullt hjälpbehövande och kanske också rullstolsburen, befinner jag mig just nu på en 8-9.

Med mina ögon men jag har en tendens att ta i, i underkant. Eftersom jag oftast resonerar att det alltid finns de som har det värre. Därför ogillar jag också när jag blir ombedd att gradera min smärta. För på smärtskalan från 1-10 och av samma anledning, lägger jag mig också oftast alldeles för lågt jämfört med sanningen.) Igår pratade jag om skov och 2005 när jag fortfarande jobbade och träffade mina EDS vänner för första gången, graderade jag mig till 6-7 på EDS skalan, så nog har det gått bakåt med min EDS sedan dess.
Som sagt, i litteraturen finns det många olika symtom hos EDS, symtom som det sägs att vi måste ha. Vilket inte riktigt är hela sanningen. Vi kan vara överrörliga, men en del av oss är inte det (jag har varit, men inte värst idag). Vi kan ha övertöjbar eller överflödig hud men alla av oss har inte det heller (inte jag).

Förutom detta kan vi ha annat också men för att inte bli långrandig nämner jag bara några, som exempelvis jag har bl. a: svår värk, ledproblem, scolios, plattfot, upprepade infektioner, dålig ärrläkning, lätt, ofta och mycket blåmärken, koncentrations- och minnessvårigheter och bråck m.m. Eftersom vi har så instabil kropp måste vi anstränga och spänna oss hela tiden för att hålla ihop. Och på grund av att vi anstränger och spänner oss, blir vi så oerhört trötta och förlorar mängder av energi. Bara att ha kroppen upprätt och undvika att ta ut lederna i ytterläge är ett dagsprojekt för oss!

Det där var väl inge, det kan jag me'!

En frisk bindväv har en förmåga att lagra all rörelse energi i en "minnesbank". När ni sedan gör en repetitiv rörelse, som t.ex. att gå eller stryka kläder, använder ni bara en bråkdel av den rörelse energin som finns lagrad i er "minnesbank". Vår bindväv har inte denna "minnesbank", så när vi, t.ex. ska gå, "bränner" vi 90 % energi för varje steg vi tar.

Jag brukar beskriva det som att vi är ett otätat hus som hela tiden läcker energi. Det gör att vi fort blir mycket trötta och behöver lång tid att återhämta oss på och det efter minsta lilla ansträngning. Och det hjälper inte att träna eller sova…

Som nu! Idag har jag påbörjat ett jätte städ projekt i sonens rum tillsammans med min mor. Före min rygg operation orkade jag städa hela sonens rum på en dag, fast med hjälp av någon annan så klart. C har en kubhylla med plastbackar i sitt rum, idag orkade jag bara städa igenom sju av dessa plastbackar innan jag kroknade. Jag trodde inte det var sant och försökte pressa mig lite till (mitt vanligaste problem!) men kände att det var omöjligt (ovanligt, men bra att jag kände det lite tidigare än förr! *ler*) och var tvungen att lägga mig en stund.

Då frös jag, hade fått tillbaka yrseln från i helgen och kände mig så allmänt schack och matt, att vi blev tvungna att avbryta städningen för dagen och ta resten sen. Det kan ju låta konstigt att man kan bli så slut av lite städning, men tänk på att vi förutom att just städa och ansträngningen det innebär samtidigt, även tappar energi och ork bara av att vara igång och upprätt.

Riktigt så där illa ställt är det inte med mitt lillfinger!

Något annat jag lagt märke till är att jag på kvällen har väldigt svårt att slappna av och komma till ro. Jag skruvar, vrider, vänder och bökar som en mullvad i sängen som jag utrustat med minst tre kuddar och ändå kan det vara svårt att somna. Nu för tiden kör jag ju med både spikmatta och en sömntablett (Propavan) och då går det faktiskt mycket bättre. Men har jag ett skyddande skal av kuddar runt mig eller om jag ligger i saccosäckarna, så dessa stöttar upp kroppen så den inte flyter ut, går det allra bäst att slappna av.

Jag, och även C, gillar inte att ligga i överslafen i en våningssäng. Både på grund av svindel, men också tror jag det kan bero på rädsla att flyta ut i alla kanter (som en oljefläck) och liksom rinna iväg över sängkanten (om ni förstår hur jag menar). Detta kom jag på när jag skulle ligga och försöka slappna av på britsen hos sjukgymnasten.

Vilket var omöjligt, för den var både smal och hård. Till och med för lilla mig, kändes det som om jag skulle "tappa axlarna och armarna" på varsin sida om britsen. För att detta inte skulle ske, upptäckte jag att jag låg med knäppta händer på magen och "blå höll" fingrarna hårt sammanflätade i varann för att inte tappa taget om armarna.

Och det där kan jag verkligen göra, med mina häxfingrar!

Vill ni läsa mer om EDS rekomenderar jag t.ex. förbundets hemsida via länken i min länklista eller socialstyrelsens hemsida med adressen: http://www.socialstyrelsen.se/. Sen, i månadsskiftet, kommer jag bland en del annat, även lägga ut länkar till andra hemsidor och bloggar om EDS som jag hittat. Och självklart går det att fråga mig via kommentarer här på bloggen och jag svarar efter bästa förmåga men bara på det jag är sten säker på. Nu vankas det middag här som, hör och häpna, maken står för idag! Jag önskar er alla en skön kväll!

Om att få en diagnos

Nu är jag tillbaka igen efter några dagars vilopaus, har varit lite yrslig i helgen och därför inte orkat sitta så mycket framför datorn. Vars yrseln kommer ifrån vet jag inte riktigt, men idag känns det bättre igen och det är ju skönt. *ler*

Jag vet inte om jag berättat hur och när jag fick EDS diagnosen. Jag har ju som bekant varit "sjuk" hela livet men ingen hade funderat på något samband mellan alla åkommer jag dragit på mig. Visst, när jag var riktigt liten var det visserligen en doktor i Uppsala som funderade på ett hyperelasticitets syndrom. Men mitt hemma sjukhus slog bort tanken.

De menade att inte kunde Uppsala ställa en sådan diagnos på ett barn de bara känt i en vecka, medan hemma sjukhuset hade vårdat mig i år utan att få den tanken i sin skalle. Och därmed var den saken utagerad och föll i glömska i många år!

När jag blev vuxen frågade jag min dåvarande vårdcentrals doktor om ett eventuellt samband mellan allt och hon svarade mig: "men det förstår du väl, börjar man bygga ett torn snett, blir det ju snett hela vägen vilket självklart påverkar hela kroppen!" Det var ju också EN förklaring!

Visserligen ligger det väl lite sanning i det. Men är i mina ögon en mycket lättvindig förklaring, bara för att slippa fundera något mera på det. Nå väl, det dröjde ända fram till 1996/-97, under utbildningen, när en barndoktor föreläste för oss om olika syndrom. Då först trillade polletten ner för den här frun.

Självklart pratade han inte om EDS, men han förklarade vad ett syndrom är, en samling olika symtom. Och då förstod jag att jag inte är det lutande tornet i Pisa! Utan att det sannolikt finns ett samband i hela min sjukdomsbild.

I den vevan var jag först till en hudläkare för mitt eksem. När hon såg min hud frågade hon om jag ofta och lätt får blåmärken och hur mina ärr läker. Sedan frågade hon om jag känner till en diagnos som heter Ehlers Danlos syndrom, vilket jag ju inte gjorde. Om det var slumpen eller ödet, vet jag inte, men samma vecka var jag till en tandläkare som vikarierade för min ordinarie tandläkare.

Han kände igen mig från förr och ville veta om jag gått hos dem för tandreglering en gång i tiden. Visst hade jag ju det och då undrade han om det inte blev ett bra resultat. Jo visst var de nöjd med resultatet, vilket denna tandläkare inte kunde förstå. För han konstaterade snabbt att hela underkäken flyttat sig åt vänster. Istället för underbett som jag hade förr, hade jag nu saxbett. Och då var jag 29 år och vuxen, jag borde alltså ha stelnat för länge sen och saker som detta ska inte kunna hända!

Jag hamnade hos en bettspecialist, som genast frågade om jag kände till diagnosen EDS och ville att hans kollega, som hade lite mer erfarenhet från EDS, skulle få titta på mig. Den tandläkaren sa att han till 90 % trodde att jag hade EDS och att jag dessutom hade lite det utseendet. Hur det utseendet är vet jag inte riktigt, men han sa att det syntes i mitt ansikte. Det jag lagt märke till är att vi alla kan ha trötta, "blöta" och lite brett mellan ögonen.

De remitterade mig till ortopeden men innan jag kom dit, sökte jag självklart själv efter information på internet, som på den tiden var ganska nytt. Jag hittade många utländska sidor och bl.a. en dikt som en amerikansk tjej skrivit och som jag kände igen mig i till 100 %. Så när jag kom till ortopeden sa jag till doktorn att jag tror jag har Ehlers Danlos syndrom. Han tittade på mig och idag vet jag att han säkert funderade: "vad är det" och sedan hämtade han tjocka läkarboken.

Han läste en stund och sen sa han att han nog trodde att jag hade rätt och remitterade mig till Klinisk genetik i Umeå. Men innan jag kom dit fick jag röntga alla leder som aldrig varit röntgade förr och jag kan tala om att det blev ett gäng med bilder! På klinisk genetik gick vi igenom min och släktens sjukdomsbild förutom att genetikern klämde och kände på mig. Sedan skickades allt, tillsammans med alla röntgen bilder, till Uppsala. Och i maj 1998 kom så slutligen diagnosen och då var jag redan gravid med C och skulle fylla 30 år!

Att få en diagnos, var helt otroligt för mig. Man kan fundera på vad några bokstäver kan göra för skillnad. Men jag skulle vilja säga att det gör en stor skillnad! Man får en identitet och kanske framför allt en tillhörighet. Dessutom kändes det förr, lite jobbigt när jag har berättat för andra om mig själv: "först har jag problem med det, det och det". Då har jag sett i ögonen på folk att de tyckt väldigt synd om mig och även att jag är otursförföljd. Vilket jag inte alls gillar!

Jag vill inte ha medlidande utan förståelse och peppning. Nu kan jag istället säga att jag har den här diagnosen och därför har jag problem med det, det och det. Och faktum är att det inte uppfattas lika hemskt, för nu har jag ju BARA en sak istället för hundra. Att det då är en så ilsken sjukdom, ids jag inte alltid berätta!
Fram till dess hade jag trott att jag var ensammast i världen, men när diagnosen kom visste jag att det finns fler medsystrar och bröder som är i min situation. När jag sen, 2005, träffade mina vänner i föreningen för första gången, kändes det som att komma hem! Jag kunde konstatera att det finns fler som mig. Och tillsammans med dessa vänner är jag inte ett dugg annorlunda, vilket är en stor tröst för mig.

Jag minns också känslan och tanken som redan i flygtaxin, flög genom mitt i huvud när jag kom tillbaka efter den träffen. "Jaha, då var jag själv igen, ensam och utanför kollektivet och kanske också av en del betraktad som ett "miffo".

När vi EDS:are är tillsammans är det mycket skratt och bus. Ska vi gå i affärer tar det en evighet, för alltid är det nåns knä som vill hoppa ur eller någon annans rygg som håller på att "gå av". Och jag kan garantera att vilopauserna är många och långa och då beror de inte bara på mig! *ler*

Självklart blir jag ju inte lycklig eller tröstad av att ni, kära vänner, också har en jobbig sjukdom som ni lider av. Men det är en tröst för mig att veta att ni finns och att ni förstår precis vad jag pratar om och hur det kan kännas ibland. Så tack mina kära EDS vänner, för att vi träffats och för att ni finns i mitt liv! Tillsammans är vi starkare och därför får vi stötta varandra att orka vidare! Kramisar till er alla och idag, några extra varma till er med EDS och jag beundrar och stärks av er kämparanda!/Carro

Förvåningarnas tid är inte över än...

Det har hänt något helt otroligt märkligt idag! Det har visat sig att våran Egon inte är en han utan en HON!!! Inte helt förvånande, sånt har säkert hänt i de bästa familjer. Men ändå! Gissa om vi blev förvånade när vi hittade ett ägg i terrariet!!! Och vilket ägg sen, se så stor det är i min hand och tänk så liten ormen är. Ormen har betett sig lite underligt de senaste dagarna, varit utanför sitt hus mycket, plöjt med huvudet i gruset, vägrat äta, grävt sig ut under huset istället för att slingra sig genom öppningen, puffat på glaset för att komma utanför terrariet osv. Men jag har skyllt det på att han fått vårkänslor. Så när M kom från jobbet och gick för att kika in till Egon, ropade han "Vad är det där?" "Men herre gud det är ju ett ägg!", svarade jag. Super intelligent dialog, jag vet, men det är faktiskt inte varje dag någon i familjen byter kön på mindre än en timme!!! Så nu har vi utlyst en namntävling och bäst ligger för tillfället Egonella!

Ibland kan det vara bra att stanna upp och fundera igenom saker och ting, något jag inte alltid gör utan bara tuffar på. I några dagar har jag gått omkring och grubblat över varför jag är så himla trött och orkeslös. Javisst, mycket beror ju på EDS:n och kanske också om det visar sig att jag även har Sjögrens syndrom. Men ändå, borde man inte orka mer?! Nu är det ju vår och solen skiner...

Så idag när jag var på behandling hos min homeopat hade jag tid att fundera medan jag ändå låg sysslolös på bänken. Och då kom jag fram till följande. Under de senaste fyra åren har jag bl.a. gått igenom:

6,5 operationer

mer än 5 lunginflammationer (tappat räkningen)

staffylococcerinfektion

urinvägs infektion

tarmbakterier, svamp och mask (små oskyldiga springisar) i magen

ett totalt utmattningssyndrom

en kraftig depression med dödstankar

svängande blodvärden

ett otal röntgen undersökningar

allergiska reaktioner och eksem

colon- och gastroskopi

och mängder av olika mediciner

Säkert har jag glömt att räkna upp något, men hur som helst kanske det inte är så konstigt att jag känner mig trött emellanåt! *ler* Så mitt råd till er idag är att stanna upp och tänk bakåt under en viss tidsperiod och säkert hittar ni orsaker till varför ni idag mår som ni gör!

Så idag, den 1174:e dagen av väntan, blev det så dags för det inplanerade samtalet med doktorn på mitt "hemma sjukhus". Jag laddade verkligen upp för det igår kväll; summerade, planerade och tänkte igenom vad jag skulle säga och visst garderade jag mig med lite hårda och slagfärdiga kommentarer att plocka fram om det skulle komma att behövas. Doktorn ringde halv tio och lät lagomt kylig, korrekt och avvaktande på rösten, gissar att doktorn också laddat upp inför samtalet med mig. Vilket dr. Y gjorde rätt i, jag kan ju bli rätt så farlig om jag lägger den sidan till! *ler*

Men visst är det väl lite konstigt att det oftast, när man är ordentligt laddad och taggad till strid, inte behöver det. För döm om min förvåning så gick det ganska bra idag, vi klöste iallfall inte ögonen ur varandra! Och lite klokare blev jag väl kanske också. Proffsdoktorn hade mailat hemma doktorn och Y hade svarat honom och talade nu om för mig exakt vilken dag och tid brevväxlingen ägt rum. Proffsdoktorn hade skrivit att protesen är beställd och att han vill komma upp hit och operera mig någon dag mellan den 11-21 juni. Min doktor sa att här är de beredda och laddade vilken dag det än blir, bara för honom att meddela det exakta datumet så ordnar mitt hemma sjukhus resten.

Låter ju faktiskt jätte bra! Men jag vågar inte riktigt tro att det är sant, förrän jag ligger på operationsbordet, för mycket kan ju hända före dess! Så nu hoppas jag att ni hjälper mig att hålla alla era tummar och tår, för att det ska bli som det är tänkt! Idag blir jag faktiskt, på riktigt, kortfattad eftersom det är fredag och fredagsmyset väntar. Så tills nästa gång, lev och må!/Carro

EDS = Ett drastiskt syndrom

Ibland blir jag så fascinerad över sakernas tillstånd. Igår hade hemtjänsten med sig en elev och de berättade att de efter mig, skulle träffa fröken för utvärdering av praktiken. Jag frågade vad fröken heter, eftersom jag känner till en av dem sen min jobbar tid, då vi ordnade en utbildning för personliga assistenter. Jag har inte sett denna lärare på flera år och kom inte ihåg vad hon heter i efternamn, men det var hur som helst inte hon utan någon annan. Och vem tror ni jag möter idag på sjukhuset?! Jo! Just precis denna lärare jag tänkte på igår! Sånt tycker jag är lite häftigt, som om det finns en mening. *ler*

Läraren var där med några kollegor och då passade jag på att berätta för dem om mina föreläsningar på universitetet. Jag har ju varit och pratat om bl.a. min barndom, mina sövningar och vår diagnos, för blivande sjukgymnaster, narkos-, operations- och intensiv sjuksköterskor. Det tycker jag är oerhört roligt och stimulerande och ger mig en enorm energi kick. En av mina fantasier för framtiden, är ju att bygga ut detta föreläsande och även prata för fler vårdpersonal grupper. Som t.ex. på just undersköterske utbildningen där hon är lärare. Så självklart passade jag på att marknadsföra mig själv, när jag så lägligt hade flera vårdlärare framför mig. För som man sår får man skörda och kanske leder detta frö till något jag kan ha nytta av, när jag någon dag är "fit for fight" igen! *ler*

Ja, jag har varit på sjukhuset med C idag igen och den här gången hämtade vi hans formgjutna sulor på ortoped tekniska. Vi såg min "kära" doktor och jag föreslog att C och jag skulle gå och skälla på denne. "Varför" undrade C "Därför att doktorn inte gör som jag vill" svarade jag. C tyckte inte vi kunde göra det, för då skulle han få skämmas ihjäl. Men ändå skulle ni bara veta vad C gör! Jo, talar om vad jag sagt om doktorn till personalen vi träffade och gissa vem som fick skämmas då! *ler* Det blir mycket sjukhus i veckan, eftersom jag ju dessutom ska prata med min "kära" ansvarige doktor på fredag. Om man räknar ihop alla gånger jag är och har varit på sjukhus själv eller med C det senaste året, har jag kommit fram till att jag i snitt varit där minst varannan vecka hela året. Så nog är de lokalerna bekanta alltid.

Idag har det varit en sån där konstig dag, som jag inte riktigt förstår mig på. Jag har inte varit extremt trött, haft mer ont eller så där, men ändå har jag inte kommit till skott med någonting och saknat inspiration. Jag försökte skriva men kom inte igång, försökte ringa samtal men hade inte lust och försökte pyssla men visste inte med vad. Så det slutade med att jag gick ut och satt i solen, vilket visade sig vara klokt för det var underbart varmt och jag kunde t.o.m. kavla upp byxbenen där jag satt i lä invid garageväggen.

Jag hade just satt mig och lyssnade på min bok, när batterierna till mp3 spelaren naturligtvis tog slut. Jag överla med mig själv en stund, om jag skulle krångla mig in med rullatorn och hämta nya och sen ut igen. Men konstaterade att det orkar jag inte med, eftersom det frestar på för mycket och just då önskade jag mig en personlig assistent. Tänk vad enkelt det varit att skicka in den personen efter nya batterier! Helt lägligt ringde min kompis i Göteborg och det var mycket trevligare och socialare att prata med henne än att sitta med en mp3 spelare kopplad till öronen.

Vi filosoferade över vår diagnos och återigen konstaterade vi att den är så nyckfull, går i skov och lämnar sedan rest tillstånd kvar när skovet är över. Ibland blir jag lite orolig över vart det ska sluta, för jag tycker verkligen att jag har försämrats de senaste åren. Tänk, så sent som 2002 jobbade jag en period på biblioteket igen! Och jag fixade det, trots att jag kånkade och bar kartonger, släpade omkring på bokvagnar och satte upp böcker i hyllorna. 2004 var vi till Rotterdam och gifte oss. Fortfarande då orkade jag traska Rotterdam, Bryssel och andra stor städer flera varv runt, men med hjälp av några extra värktabletter förstås.

Efter kraschlandningen 2006 har jag ju tacklat av. Det kostade på att bränna krutet i bägge ändarna! Och jag är väldigt osäker på om jag någonsin kommer att bli så återställd att jag kan jobba igen. En sak är då säker och det är att jag pajat min stress tröskel, för jag tål mycket mindre press och stress idag innan kroppen protesterar. Trots det måste jag ändå säga att jag, efter att någorlunda ha återhämtat mig efter höftbytet och utmattningssyndromet 2006, var piggare och orkade mer då än vad jag gör idag. Jag och kollegan skrev ju t.o.m. en c-uppsats i social omsorg under höstterminen 2006 och gick upp med den i januari 2007.

Under hösten 2007 pysslade jag väldigt mycket och intensivt med mitt Mary Kay arbete. Jag hade bestämt mig för att klara av ett visst mål. Att boka 15 hudvårdsklasser och hålla minst tio av dem under en två veckors period. Jag klarade mitt mål och fick en liten fin diamantprydd pin. Men jag fick också pressa och pusha mig väldigt hårt. En otroligt intensiv period men mycket roligt också. Att träffa så många trevliga kvinnor på så kort tid. Men nog var jag både trött och sliten efteråt, för då började mina lunginflammationer. Så det var antagligen inte så klokt att driva på mig själv så hårt igen.

Nu är jag tveksam om jag skulle orka med det eller att skriva en c-uppsats igen. Jag har visserligen anmält mig att ta de sista 30 poängen som saknas till en socionom examen. För att sedan kanske kunna jobba som kurator, något jag drömt om sen ungdomen. Men det återstår att se om jag orkar och kan hoppa på kursen. Allt beror ju på hälsan, orken och om jag blivit opererad vid det laget. Men det skulle vara oerhört kul och dessutom ges den på distans från Umeå och mycket via nätet. Det innebär att jag slipper krångla mig iväg hemifrån så ofta och är det fysiska träffar är de på min hemort. Att min kollegan också sökt kursen, är ju ett enormt stort plus!

Sen ligger det väl lite sanning i det som M säger också. Förutom min nedsatta kondition och alla operationer har jag ju nu varit utanför det "vanliga" livet så länge, att det därför känns som ett jätte projekt att komma tillbaka. Men man behöver ju inte rivstarta! Vilket jag dessutom, förhoppningsvis, ska ha lärt mig att inte göra (rivstarter) under den här tiden. Det var iallafall ett av målen med rehabiliteringen. Så den dagen, om och när, det kanske blir dags med en återgång till något, får man väl ta det i små portioner. Kanske t.o.m. bara en timme om dagen till en början och mer än 50 % tror jag aldrig jag kommer att jobba. Men mitt i min vilja och iver att komma tillbaka till det "normala" livet är jag realist och väl införstådd att det kanske aldrig kommer bli så. Kanske har jag gjort mitt på arbetsmarknaden. Och då gäller det att försöka fylla dagarna med annat, som t.ex. att skriva! Men än så länge vägrar jag att släppa hoppet och drömmen om en yrkes framtid, tills jag fått motsatsen bevisat. Att tänka och planera framåt, är ändå ett sätt för mig att inte tappa plattformen jag trots allt står på.

För inte ens med den bästa viljan i världen tror jag att man kan säga att min hälso status bara är tillfälligt. Utan nog har min EDS försämrats och fortsätter det i den här takten, kan man ju fundera hur det ser ut om fem, tio eller 25 år! DET är för mig en mycket skrämmande tanke, som jag inte vill tänka eller acceptera. Det jag har problem med idag förutom mina höfter och ryggen är bl.a.; nacken, ögonen, vänster axel och överarm, lungorna, magen, händer och fingrar, kryp och domningar i händer och ben, vänster knä, hjärtklappning, andfåddhet, sömnstörningar, minnet och koncentrationen. Men det jobbigaste och som jag besväras allra mest av är trots allt tröttheten, orkeslösheten och det stora energiläckaget. Och vad göra åt sånt?!

Så nog är system sjukdomen EDS: Ett Drastiskt Syndrom eller varför inte En Djävulsk Sjukdom och vår förening: Elastiska Drullputtars Sällskap! *ler* Nu har jag så ont i vänster tumme att jag måste sluta låta den dansa över tangenterna! På återhörande i morgon!/Carro