Den du är idag och i morgon!

Om det nu ändå är tänkt att jag ska dras med krämpor, kan jag ibland önska att jag hade fått diabetes, ledgångsreumatism eller någon annan välkänd sjukdom med känd "hemadress" och tillhörighet. Missförstå mig rätt, inte för att jag tror att de sjukdomarna är enklare på något vis eller att personer som har något sånt har mindre besvär än vad jag har. Absolut inte! Alla sjukdomar är lika onda och jag, eller någon annan, har inte ensamrätt och patent på elände och sjukdomar!! Förutom att jag själv jobbat i vården och därmed sett och hört mycket, är jag, hur konstigt den än låter, otroligt intresserad av sjukvård och medicin och därför läser och slukar jag allt som kommer i min väg på det området. Min mor har varit sjuksköterska, ja halva släkten är i vården på ett eller annat sätt, så då kan ni ju gissa vad vi pratar och ventilerar när vi träffats. Mycket sjukdomar blir det! *ler* Nä, varför jag slänger ut den här brasklappen beror på att jag tror att livet som "sjuk" underlättas väsentligt om det är en sjukdom som alla känner till, som har en "egen" klinik att tillhöra och framför allt "egna" doktorer som är insatta, förstående och intresserade. För är det på det viset tror jag också att patienten blir bemött med större respekt och förståelse.

Har du t.ex. diabetes tillhör du oftast medicin, någon lungsjukdom - lungkliniken, reumatisk sjukdom - reumatologen, psoriasis - hudkliniken osv. osv. Med såna sjukdomar är det troligt att du får gå på kontroller på just "din" klinik, träffa de som är specialiserade på just "din" åkomma och dessutom ta del av de stackars få erbjudande i form av rehab, provtagningar, hjälpmedel, kurser och träffar som landstinget kan erbjuda. Och det är inte mycket, ens för de med en välkänd sjukdom! Behöver du som t.ex. reumatiker få åka på en rehabperiod till t.ex. Sommarsol i Helsingborgs trakten, så har du ju en "hemma klinik" som kan skriva den specialistvårdsremiss som behövs för att du ska få åka. Något som vi med en sällsynt diagnos oftast inte har möjlighet till, då många av oss inte har en klinik dit vi självklart tillhör. Ju sällsyntare du är, desto mer sällsynt blir det med en kunnig, ansvarstagande och intresserad läkarkår!

Jag hör att jag låter lite bitter och "tyck-synd-om-mig", vilket inte är meningen eller likt mig, men det här är av naturliga skäl ett ämne som berör och hetsar upp mig, som ni säkert förstår. Och varje gång (ja, ja - nästan i allafall) jag varit på sjukhuset blir jag påmind om denna orättvisa och diskriminering. Vilket leder till att jag blir mer eggad, brinner ännu mer för ämnet och helst vill ut och "missionera" på gator och torg omedelbums! För har du en diagnos som nästan ingen kan stava till eller ens hört talas om, och hugaligen, har ordet syndrom påhängt som en svans efter sig, ja då är du paria, persona non grata och i värsta fall osynlig och oexisterande! För då är du oftast också en person man inte kan bota, en person som ständigt och jämt påminner doktorerna om deras tillkortakommanden och säkert också själv väldigt insatt och påläst som varken är sexigt, omtyckt eller populärt bland läkarna!

För med en sällsynt diagnos, finns miljoner med frågor och funderingar som ingen kan svara på. Och många doktorer har mycket hög prestige och tar detta faktum väldigt hårt. Jag tror de känner sig kränkta och stukade för att de får deras maktlöshet och okunnighet i ämnet avslöjad som när de ertappades "med handen i kakburken". Och istället för att vara förstående, respektera patientens oftast stora kunnande i sin sjukdom, intresserad och ödmjukt berätta att de inte kan så mycket i ämnet men att de ska försöka hjälpa till att ta reda på mer fakta, börjar de "nypas" och "huggas i ryggen" för att få vara den som lämnar rummet med återvunnen stolthet och kunskap. Och detta retar mig så oerhört! Att jag och många av mina medsystrar och bröder med sällsynta diagnoser, nästan varje gång i mötet med vården, blir kränkt, missuppfattad, "stämplad" och kanske det värsta - även felaktigt behandlad! Istället för att kunna känna att vi mår bättre och blivit hjälpta av vården lämnar vi dem ledsna, förbannade, nedtyngda och besvikna! Det är vi som är de "besvärliga patienterna" - åtminstone i deras ögon!

Förutom detta har vi, med t.ex. EDS (och jag vågar nästan säga att det är så för de allra flesta med en sällsynt diagnos), ingen klinik som vill ansvara för vår vård och hälsa. Det är lite det ordet syndrom visar, som innebär en samling symptom, vilket i sig innebär att vi oftast har varierande problem och besvär i både typ av symptom och intensitet, från mer eller mindre hela kroppens olika delar som ju sköts av olika kliniker inom vården. Vilket brukar betyda att många av oss har journaler på många olika kliniker och att vi blivit slussade och valsat från klinik till klinik i vår jakt på diagnos, vård och behandling. Så därför är  många av oss EDS:are utspridda både här och där beroende på huvudsymtom och var i landet du bor. Några "tillhör" reumatologen, en del ortopeden, en del neurologen men de allra flesta sköts av primärvården. Så är det för mig, och för de flesta samhällsmedborgare, detta trots min sällsynta diagnos! Det är så här vården är uppbyggd och fungerar, även om jag pratat med högre tjänstemän som håller med om att jag och många med mig egentligen inte "passar in" i en vårdcentrals patientgrupp utan hellre borde skötas på en specialistklinik på sjukhuset. Fast då var vi ju där igen, hos vilken klinik passar jag in?! Moment 22!!

Min patientansvarige doktor är ju en distriktsläkare (en sån som kan lite om mycket men med lååång erfarenhet) och finns alltså på vårdcentralen. Han ska vara "spindeln i nätet" kring mig, vara min "parhäst" och bollplank, stöttepelare men även bromsa mig när jag skenar iväg. Han ska se till att jag får den vård jag behöver, skicka de remisser som behöver skickas och även samla in den information som finns kring mig. Och för att detta samarbete ska fungera tillfredsställande krävs intresse, empati, förståelse, kunnande och personkännedom, vilket jag nog ändå i stort tycker min doktor har även om jag ibland skulle önska att han hade ett lite större intresse och engagemang. Vi har haft våra duster, är långt ifrån eniga (just nu är jag lite sur på honom), diskuterar intensivt och mycket men trots detta har jag valt att fortsätta att "gå" till honom för jag vet att gräsmattan blir inte grönare någon annanstans heller. Utan det är enklast att vara kvar, tampas och enas, än att jag återigen måste dra hela historien en gång till, vilket jag ju blir tvungen till så småningom när han går i pension. Alla de andra doktorerna som finns runt mig ser sig bara som konsulter och tillfälliga gästspelare i mitt liv även om jag så gott som större delen av mitt liv varit född-, uppvuxen och boende på ortopeden och kirurgen.

Det som då blir så frustrerande är när jag upplever att jag inte har någon jag kan diskutera och "bolla" alla "knepigheter" som dyker upp. För det gör det, hela tiden. Och oftast är varje "knepighet" en nyhet och oväntad effekt av syndromet som ingen av oss haft kunskap, kännedom eller förväntat oss. Därför är det också så lätt att stämpla oss som hypokondriska, när läkarna känner att de inte har några svar att ge. Det som händer såna gånger är oftast om jag t.ex. vill prata med min vårdcentralsdoktor om mina leder, så säger han att han inte kan nog mycket om ortopedi. Vill jag t.ex. diskutera mina konstiga reaktioner i de kirurgiska ärren säger han att han inte har tillräckligt mycket kunskap i kirurgi. Kontaktar jag sen den kliniken som gäller för dagen, säger de oftast att jag måste återvända till min vårdcentral och ta upp ämnet där igen! Och vem är förloraren i detta, jo det är ju lilla jag och alla med en sällsynt diagnos, därför att då får vi återigen känna oss hispiga, hypokondriska, hysteriska, besvärliga, intensiva, tjatiga, påstridiga och udda eftersom det oftast är symptom eller åkommor som egentligen inte finns eller ska kunna finnas, som ingen känner till och få vet hur de ska hantera!

Och utan kliniktillhörighet har vi heller ingen möjlighet att få t.ex. dessa specialistvårdsremisser för rehabperioder utanför länet eller det som just nu är aktuellt för C och mig, att få de genetiska proverna tagna. Detta för att ingen klinik vill betala eller kasta ut pengar på någon patient som de inte "äger" eller är ansvariga för och vårdcentralsdoktorn får bara skriva inom läns remisser. Inte heller är de intresserade av att "slösa" sin stackars budget på genetikens forskning, trots att detta skulle gagna och underlätta för mig. Därav hans uttalande om att en ordentligt utredd diagnos på C och mig inte har någon medicinsk betydelse eftersom det ändå inte kommer att leda till en annorlunda behandling eller vård. Jag har även pratat med barnhabiliteringen och där var väl inte dörren helt stängd även om den inte är på vid gavel heller. C:s doktor tyckte att jag skulle göra testerna på mig själv först och beroende på vad de visar skulle jag få kontakta henne igen och då skulle hon ta ställning till om hon kan tänka sig att skicka en remiss på honom för vidare utredning. Hon skylde på att hon inte ville utsätta C för onödig provtagning speciellt när det inte är livshotande och att man därför skulle vänta tills han är 18 år då han själv får ta ställning till om han är intresserad av en diagnos eller inte. Kan ju inte påstå att jag är av samma uppfattning men jag kan ju inte heller tvinga henne att skicka remissen.

Egentligen tror jag att hon hade en annan anledning till varför hon sa så och det är för att hon tycker att jag är inbillningssjuk, dramatisk och lider av en släng av Munchausen by proxy (ungefär: när en mamma "skapar" sjukdomar åt sitt barn för att själv få uppmärksamhet) syndromet. Och att alltid få höra och uppleva det, gör att man till slut själv också börjar tvivla och tveka. Jag vet att jag kan vara intensiv, har svårt att "take a no as an answer", är nyfiken och vetgirig, lösningsfokuserad och gärna vill ha alla svar på bordet innan frågan ens är ställd. Då först blir jag nöjd och trygg och kan slappna av! Men så länga jag känner att det finns frågetecken kvar att räta ut, ja, då måste jag vidare och ibland, jag vet, nästan bortom all rim och reson. Men att jag skulle vilja göra C sjukare än han är stämmer inte! Jag vet mycket väl att jag är en "hönsmamma" som oroar mig och "curlar" nog så mycket för min älskade son men hispig med honom det är jag inte! Tvärtom, jag tjatar inte om hygien, mat och sovtider, bylsar inte på honom sjutton lager med kläder eller springer till vårdcentralen i tid och otid (faktiskt har vi bara varit absolut max 10 gånger på jouren och vårdcentralen under hans 12-åriga liv). Utan jag tycker nog att jag på det stora hela är ganska avslappnad och försöker hela tiden sträva efter att han inte ska bli ett bortskämt enda barn.

Utan varför jag så envist kämpar vidare med att ha honom inskriven på barnhab. är för att han har en medfödd genetisk åkomma som kan medföra bekymmer och är han inskriven där finns det hjälp att få (svårt att komma in i efterskott). Med deras hjälp får han de bästa möjligheterna utifrån sina förutsättningar även om ingen kan ge några garantier vilket jag är fullt medveten om. Jag menar det är ju inget som säger att han INTE får stora problem med sin EDS bara för att han är inskriven där och självklart vill jag ju att han inte ska behöva få det heller! Men får han det känner och vet jag att det ändå är där vi kan få den största och bästa hjälpen och stöttningen. Barnhab. är ju för honom den "hemma kliniken" jag inte har. Och varför jag driver vidare den genetiska provtagningen är för att jag vill, kanske besatt av att, veta sanningen! För att istället göra honom sjukare än vad han är, vill jag ju allra helst stryka sjukdomar hos honom. Och det kanske jag kan om vi får den "rätta" diagnosen (att vi har EDS är ju ingen tvekan men vilken typ och finns det fler?) och att den en gång för alla är utredd och fastställd efter konstens alla regler, så vi slipper sväva i ovisshet!

Men det sjukvården inte vet när de kallar mig hispig, hypokondrisk, dramatisk och besvärlig (vilket jag blivit två gånger den här veckan) är att jag är just lösningsfokuserad, nyfiken, vetgirig, ibland krasst vetenskapligt tänkande (har ju ibland drömt om att börja forska) och ständigt på jakt efter sanningen. Och det gäller oavsett sjukdomar eller personer. Får jag veta att min släkting lider av "klotramparsjukan" ja då dröjer det inte ens fem minuter innan jag sitter framför datorn och söker efter information som jag sedan gladeligen delar med mig av till alla som är intresserade och vill lyssna! (Ja, klotramparsjukan hittade jag bara på i all hast! *ler*) Jag tror att sjukvården tror att jag ligger och läser läkarböcker som sänglektyr (vilket jag ju gör! *ler*), att jag jagar tänkbara diagnoser som jag applicerar på oss (check! *ler*), att jag ständigt och jämt grubblar och oroar mig för allt som eventuellt ligger och lurpassar i våra kroppar. Och visst är det väl lite så också men inte för att jag vill ha uppmärksamhet, att jag är oroad eller fanatiskt fast i elände och jag kan och vill definitivt också avskriva sjukdomar. Utan för att jag är just intresserad av medicin och sjukvård, vill veta sanningen, tycker det är super spännande och har svårt att låta vara åt sitt öde och det gäller det mesta.

Så därför, så länge jag känner att en puzzelbit fattas, att något med mig och min diagnos inte stämmer är jag otrygg och då kan jag inte "släppa" det och bara låta det vara så, utan så länge måste jag söka svaret! Men sen när jag har svaren på bordet, då vet jag att kommer att släppa tråden för det har jag gjort förr. T.ex. på jobbet, när min personal sökte semester kunde jag inte bara självklart neka dem det, utan att jag  först hade finkammat hela socialförvaltningen på en lösning. Då först kunde jag tryggt och säkert säga att jag inte beviljade ledigheten och då visste både jag och personalen att jag gjort allt jag kunnat. Visst var det ett krävande sätt att jobba på (men då brände jag också ut mig) men samtidigt hade jag en oerhört lojal och uppskattande personalgrupp som ställde upp på de flesta av mina "påhitt". Det är nog jag i ett nötskal, envist på jakt efter gåtans lösning, oavsett om det gäller en baggis eller den 42-åriga gåtan Carro! Men sen när min "extreme make-over är avslutad och den slutgiltiga diagnosen en gång för alla ställd utom all rimlig tvivel (eller tills jag själv känner mig nöjd med svaret), ja då kommer jag, precis som i alla andra ärenden, att avsluta även det medicinska området. För när jag har svaret, ja, då är jag nöjd och trygg! Njut av fredagsmyset!/Carro...som kommit på att jag borde blivit genetiker! (googlade bilder)