Mammas lilla hjärtegull!

Idag har jag sällskap här hemma, C är sjuk med förkylning och feber och det är faktiskt ganska länge sedan han var så här däckad. Han ligger mest som en trasa framför tv:n och orkar inte med så mycket mer, förutom en stund framför datorn emellanåt så klart. Utanför vårt fönster skiner solen i den gnistrande vita snön och jag får en liten föraning om den härliga tid som kommer. Om ett par veckor kan man nog sitta mot garageväggen när solen börjat värma lite mer och en tur efter isvägarna ut till Hindersön och Jopikgården står självklart på agendan bara jag vågar börja gå utomhus igen. För det finns ett litet problem med det, då Dr. X sa att jag självklart får fortsätta ha ortosen/skenan utomhus eller när jag ska göra andra äventyrliga saker och när jag har den på mig kan jag inte ha några vinterskor. Hmmm, få se hur jag löser det...känns lite kallt om fötterna och definitivt halkigt att gå ut i sandalerna! *ler*

Vi har ju alltid sagt och varit så lyckliga över att C är en så sorglös glad kille som inte hemfaller till depressivitet beteende, som hans far och jag ibland kan göra. Visst har han haft svackor i livet men han har än så länge tagit sig upp ur dem. Men nu har han, förutom förkylningen, sen en tid också haft en jobbigare period psykisk sett. Orsakerna till det, tror jag kan vara många, bl.a. åldern, reaktion på vår situation, social situation i skolan och med vännerna, förpubertal och ett eventuellt arv. För jag känner så igen mig i honom och hans situation och jag kan bara fundera över varför han behövde ärva allt efter mig. Och dessutom är mycket av det han går igenom nu även ett arv från hans far, så stackars lilla C verkar, trots allt, ha fått grubblandet från oss båda. Jag hoppas verkligen detta nya sinnestillstånd bara är ännu en kort övergående fas i hans utveckling. Men hur som haver är det något vi måste igenom och bearbeta, så det inte blir ett permanent tillstånd som leder till mindervärdskomplex och annat elände i tonåren.

Det började med en fruktansvärd dödsångest för någon vecka sedan, han ville inte bli vuxen (inte för att han vill dö utan mer för att han inte vill lämna barndomen bakom sig och därmed till slut skiljas/flytta från oss), bara pratade om döden, tron på Gud, huruvida vi blir änglar eller inte, vart vi kommer, om vi hittar igen varandra och om döden är för gott. Det stressade honom något oerhört att varken jag eller M kunde säga klart och tydligt att vi tror på Gud och han bad mig till och med göra det för hans skull. Så här i efterhand ångrar jag att jag inte drog till en liten vit lögn bara för att lugna honom. Det hade nog varit enklare och så mycket vit lögn hade det inte behövt vara för något tror jag nog på även om jag inte vet vad eller i vilken form. För hade jag bara vetat och förstått hur mycket vår bristfälliga Gudstro oroar honom hade jag väl kunnat bjuda på det.

Utan vi försökte på vårt vis trösta och hjälpa honom, pappan vetenskapligt och jag mer filosofiskt och "New Age:igt". Vi har pratat och diskuterat hit och dit, läst boken Sommarlandet av Edvin Skeie som är en liten tröstebok om död och sorg och som sprider ljus i en annars så mörk tillvaro. C hade drygt en veckas intensivt jobbiga dagar med en kraftig döds- och separationsångest och som förälder känner man sig då till slut väldigt maktlös. Man försöker prata och prata och till slut har man snurrat in sig i en djup teologisk diskussion och kommer inte ur den utan att "bita sig själv i svansen". Hur vi än pratade och förklarade, presenterade olika teorier och trosriktningar så lyckades vi inte hjälpa en riktigt panikslagen kille. Men efter en vecka sa han, "Nu mamma, tänker och pratar vi inte mer på det" och han har heller inte sagt ett enda ord döden och Gud sen dess.

Självklart gick jag inte opåverkad genom dessa panikattacker. Mina ord tog slut till slut och slutligen var allt jag kunde göra att bara finnas för honom och hålla honom i min famn medan han grät slut på tårarna. Men nog måste jag erkänna att jag låg där och målade f...n på väggen medan M som är klok och mer jordnära menade på att det måste vara förpubertalt, eftersom C vid flera tillfällen sa att han inte vill bli stor, blandat med en reaktion på vår situation. Kanske är det så att även han märker att jag är på väg tillbaka igen och att jag därmed känns mer pålitlig och närvarande i livet. Nu, när vi snart har allt elände bakom oss, vågar han kanske lossa på de spänningar och tankar som han haft och har inom sig, vad vet jag.

Men än är den här fasen inte riktigt över, för igår fick han en variant på det och något som jag brukar kalla för "katastrofångest". För precis i sovögonblicket fick han lite av samma panik i ögonen och frågade vad som händer om Arktis och Antarktis smälter. "Katastrofångest" har jag också lidit av i perioder under livet och ofta har det varit ett tecken på att jag varit för stressad, pressad och utan kontroll. Men det finns en stor skillnad mellan C och mig och som jag är mycket glad över, åtminstone så här långt, och det är att han vågar och får öppna sig och prata, fråga och gråta så mycket han vill när dessa jobbiga tankar dyker upp. Något som inte jag gjorde, utan grubblade och grät över i min ensamhet då jag ville skydda och bespara mina föräldrar dessa svarta tankar eftersom jag ansåg att de hade nog mycket elände med mig redan som det var.

Det är fruktansvärt jobbigt när alla ens tankar kretsar kring om solen slocknar, jorden går under och liknande omfattande katastrofer och det är också på grund av dessa perioder som jag sökt mig till psykoterapi. Men efter sex år i terapi tycker jag att jag idag kan hantera min egen "katastrofångest" och det var länge sedan jag själv hade en sån period. Men därför förstår jag så väl hur C känner det, hur jobbigt och svårt det kan vara när man hamnar i "vinkelvolten" och bara kan tänka samma tanke om och om igen. Och jag ser även paniken i hans ögon när en sån djupsvart tanke dyker upp. Så just nu funderar och pratar vi som bäst hur vi ska hantera detta nya i C:s beteende. Avvakta eller agera? Anta att det är åldern och därmed övergående eller redan prata med en doktor här och nu. Han är ju inskriven på barnhab. och vi har även andra ärenden till dem och därför kanske det är lika bra att ta upp detta också redan nu, så det inte blir något som växer sig bergfast i honom. Ambivalent mor...

Redan på nyårsdagen läste jag i mitt års- och månadshoroskop att mycket av min tid i början av året kommer att gå åt till att hantera och förbättra för personer i min närhet och även jobba på relationer och det tycker jag verkligen att mitt år har rivstartat med. Första veckorna i januari kretsade allt kring en släkting i vår närhet och nu är det verkligen mycket kring lilla fina C. Härom dagen fick jag veta av hans kompis mamma att hennes pojke och en annan av C:s kompisar har börjat träna C, så han ska kunna springa fortare. På frågan om varför hade hennes pojke svarat att det var för att C skulle kunna vara mer med på gympan! På så sätt fick vi veta att C, väldigt ofta och åtminstone varje gång de har bollsporter, sitter på bänken under gympalektionerna och att detta har pågått sedan i trean UTAN ATT NÅGON HAR PRATAT MED OSS!!

När jag konfronterade C med denna upplysning, såg jag direkt att det stämde och han blev så ledsen när jag sa att vi måste prata med gympa läraren om detta eftersom han anser att gympaläraren är snäll och gör det enda rätta. Han erkände att orsaken till varför han inte är med på gympan är för att han känner sig så himla dålig när han på grund av EDS diagnosen inte orkar/kan springa så mycket och fort som de andra och även för att han anser sig vara så urusel på att kasta/sparka/pricka bollen, för det verkar mest bara vara bollsporter på gympan. C är en mästare på att "lirke lirka" och linda vuxet folk runt lillfingret och det är vad jag tror han gjort med gympaläraren för C säger att det är okej för gympaläraren att han sitter på bänken och även att han själv tycker det är roligt att sitta och titta på de andra klasskompisarna. Och jag säger bara; första året ja och kanske andra! Men sen!

Det blir väldigt många, långa och tråkiga gympa år om man redan nu får börja sitta på bänken. Så jag, ja, jag blir verkligen rosen rasande när jag tänker på detta. Att det var så på min tid är väl en sak, men nu, nog hade jag trott att gymnastikundervisningen hade kommit längre på 30 år. Det hade jag verkligen hoppats på! Var är den individuellt anpassade undervisningen som man pratar så vackert om i tidningarna här i vårt län just nu?! Även i det här känner jag igen mig så himla mycket i hur C känner och ser på saken och jag förstår honom så väl. För mig var skolgympan en plåga ända från mellanstadiet och upp genom gymnasiet. För jag hatade verkligen allt vad skolgympa och friluftsdagar hette, så mycket att det säkert är därför jag fortfarande får sån avsmak för all form av träning.

Jag kan än i denna dag vakna av mardrömmar att jag är tillbaka i gympahallen och känslan av att aldrig bli vald till laget (för på min tid var det de två bästa sportkillarna i klassen som fick sätta ihop sina lag och därför var vi alltid några som blev kvar till sist och som helst inte skulle bli valda heller). Jag kan fortfarande känna känslan och den unkna luften i skyddsrummen på min högstadieskolan där jag fick spela pingis med mig själv eller från det lilla rummet med styrketräningsredskap där vi "gympaloosers" fick hålla till medan de andra spelade basket eller innebandy med gympaläraren eller från alla ensamma promenader gymnasieskolan runt.

Friluftsdagar och att gå i led är också något jag hatade, eftersom jag alltid blev sist och kom på efterkälken. För det togs aldrig någon hänsyn till mig och mitt funktionshinder utan jag fick knata och streta på som alla de andra, något som nog inte bara varit till ondo och gett mig mardrömmar utan även format mig att kämpa vidare och inte ge upp på första försöket. Att jag alltid var så långsam trodde vi berodde på mitt bihang till vänsterben men idag, när jag ser att C är i precis samma situation som jag, är jag inte så säker på att det var för benet utan att mina tillkortakommande i gympa kanske berodde på min EDS.

Samtidigt i C:s fall börjar jag fundera om vi informerat FÖR mycket om EDS, så att han därför får en massa privilegier han kanske inte ska ha egentligen eftersom han fortfarande inte har så stora besvär av sin EDS. M var och hälsade på i klassrummet under musikundervisningen och då slank också gossen undan när han blev less på gitarrlektionen. Först ville han inte ens spela gitarr men M övertalade honom men sen vägrade han att sitta i ring med dem andra och fick sitta i soffan och spela. M upplevde han lite som klassens mascott som får gör precis hur han vill och när han vill.

Att han gör så här kan visst bero på EDS:n, att han inte förstår eller kan förklara hur och varför han blir så oväntat trött i kroppen av att sitta på en hård trästol och spänna sig för att inte rinna iväg som en barbapappa men det kan också vara gammal hederlig latmask och att han därför drar vinning av sin diagnos. Visst hör motorikproblemen, balans, styrka, koncentration, kroppskontroll och bristande minne till diagnosen och är något som ska tas hänsyn till men inte så mycket att han slinker undan för lättvindigt.

Med den "låt-gå pedagogik" som vi har börjat fundera på om han behandlas med, tror vi att han tappar sina yttre gränser som redan av EDS:n är lösa i kanterna och hans självförtroendet hamnar på minus. För med oss EDS:are behövs ännu tydligare och starkare yttre ramar både kroppsligt, psykologiskt och pedagogiskt för att vi ska känna att vi håller ihop som människa och inte flyta ut som en pöl på golvet.

Som vi känner det just nu kan C:s reaktioner här hemma bland annat också bero på att, denna otydliga och osynliga bristande yttre ram kring honom, gör honom osäker på vad han själv kan och vad som förväntas av honom. Jag får en känsla av att C tycker att han är misslyckad, ensam och övergiven och att han inte klarar någonting. Eller lägger jag bara mina egna tankar, funderingar och erfarenheter från min barndom i hans hjärna?!

Ibland är det tydligt att det inte är bra med för mycket information och kanske har jag varit ute med den lite för tidigt, så att det istället gjort skolan osäker på hur de ska hantera honom. För som vi ser det, behöver han idagsläget så gott som ingen särbehandling eller pedagogik än någon annan. Men för det får man heller inte glömma bort hans diagnos och att hans eventuella tillkortakommanden beror på den och för honom, liksom egentligen för alla andra, är gympa och att bygga muskler livsviktigt. För gör han det kan det mycket väl bli så att han inte kommer att få några större besvär av sin EDS men tränar han inget och heller inte behöver vara med på gympan i skolan, ja då kommer han definitivt falla ihop som ett korthus och inte orka någonting!

Ja ni hör, det här är inte lätt och det finns inga enkla svar och inte heller något som är mer eller mindre rätt eller fel än andra. Å ena sidan...men å andra sidan...Men det jag har konstaterat är att likväl som för lite, kan för mycket information OCKSÅ skada och kanske var det mitt "missionerande" i april i fjol när vi hade en föreläsning på skolan som har ställt till med allt elände. Jag var så glad att vår förra ordförande kom upp och att jag kunde ge skolan och även vår vårdcentralsdoktor, som tillika är skoldoktor, chansen att få en gratisföreläsning av ett proffs på EDS. Men inte tänkte eller förstod jag då att det även "la ribban" för hur C skulle behandlas i skolan.

Så nu tror jag det är dags att backa två steg, att vi alla runt honom samlas och pratar om hur vi kan stärka hans självförtroende så vi får honom tillbaka på banan igen! Eftersom jag, likt lejonmamman, känner att det här är ett kärt ämne - att min älskling ska må bra och ha en riktigt fin skolgång som möjligt - är jag säker på att fortsättning följer! Tills dess, fånga solljuset!/Carro i ärftlighets funderingar(både googlade och privata bilder)