tisdag 20 mars 2012

Mycket sjukvård blir're!

Jahapp, så försvann ännu ett par dagar och veckor ur mitt liv utan att jag tagit mig hit. Dåligt, dåligt!! Det enda positiva med det är, som ni kanske redan vet, att jag alltid mår lite bättre på många sätt och vis när jag inte skriver. Jag måste bli berörd för att få orden att flöda, eftersom skrivandet för mig är mitt sätt att öppna ventilen och lätta på trycket. Dessutom händer det inte så mycket just nu så egentligen har jag inte så mycket att berätta.

Vad har jag då roat mig med sen sist? Tjaa inte mycket, det gamla vanliga bara. Förutom detta med hem, barn & familj har jag klämt in några sjukgymnast besök, sjukhus besök, fler läkemedelsreaktioner och något enstaka akutenbesök. I övrigt har det varit lugnt! *ler*

Visserligen känner jag mig ju ganska lugn i sinnet just nu och har därför inte mycket att skriva om. Men sen kan nog avsaknaden av text också bero en del på att jag fortfarande är så himla trött, energifattig och inspirationslös. Som till viss del kan bero på att jag gått med något konstant förhöjd temp i flera veckor, en "feber" som jag inte vet vart den kommer ifrån. Inte mycket men just precis så där att man känner sig lite lätt påverkad...

Men det kan också till viss del bero på mina läkemedelsreaktioner. Jag hade ju precis hunnit återhämta mig från överkänslighets reaktionen på Arcoxian och den påföljande influensan, när jag började med en ny magmedicin som jag definitivt inte tålde för fem öre ens och så klart kroknade jag ju på direkten igen. 

Den här gången var det magen som totalt kapsejsade och detta trots att medicinen jag fått var just för att få magen bättre. Tanken var att jag skulle bli av med mina irriterande diarréer. Men för mig blev det ju naturligtvis precis tvärtom! Jag fick magsjuka, illamående, tappade matlusten, kramp i gallgångarna och allmän sjukdomskänsla. Så fort jag försökte äta något i drygt en veckas tid, fick jag en klump strax under bröstbenet. Så Questran var uppenbarligen inte heller något för mig. 
Och att hålla på och reagera på mediciner på detta viset är ingen höjdare för en redan skruttig kropp. Så jag måste nog erkänna även för mig själv, att jag har varit rätt så hängig i flera veckor. Faktiskt inte förrän förra veckan som jag började känna mig som vanligt igen. Så nu är jag dö rädd att börja med några nya mediciner, uppenbarligen vill inte min kropp ha något mer att jobba med. Så jag ska nog försöka hålla den där "magdoktorn" på avstånd eftersom hans "medikamenter" bara verkar ställa till det för mig! *ler*

Just för närvarande är det ett gäng blåmärken som mest stör min världsbild. Det bloppar upp stora blaffiga blåmärken, främst på magen, helt spontant utan att jag stöter i eller ens sticker mig med mina sprutor (för ja, dem får jag också blåmärken av men betydligt mindre och ytligare.) och det syns tydligt att dessa är mer djupgående blödningar. Det första upptäckte jag när jag skulle klä av mig en kväll och jag blev lite smått förvånad eftersom jag visste att jag varken slagit eller stuckit mig där. 

Det var gott och väl mer än 6 x 4 cm och alldeles djuplila blått. Så den fredagkvällen avslutade C och jag med ett akutenbesök. Han tyckte att han lika gärna kunde följa med mig eftersom han ändå inte sett vår stad "by night". Kul kille! *ler* Och nog fick han "valuta för pengarna", då vi fick uppleva en "leverans" med poliseskort. Och det är något min lille C definitivt inte är van vid!

Vi fick inga förklaringar på mitt hemska blåmärke. Sen dess har det dykt upp två till och min teori är att jag har för mycket blodförtunnande mediciner i kroppen. Jag har ju inte haft de här problemen med endast sprutorna eller endast NSAID mediciner (antiinflammatoriska) men tillsammans tror jag det blir för kraftigt för mig. Problemet är att jag har svårt att få läkarna att lyssna och alla skyller på att jag nog har stuckit mig med sprutorna trots allt, bara att jag glömt det.
Själv vet jag med säkerhet att jag inte har stuckit där blåmärkena dykt upp och dessutom säger min hemtjänstpersonal att de ser alldeles för djupa ut. Ett annat problem är att inte ens "mumindoktorn" visste om ett vanligt PK prov (blodprov för att se hur tjockt blodet är vid waranbehandling) är något som går att använda på dessa sprutor. Och som vanligt vill ingen riktigt ta något ansvar...

Så nu har jag bestämt att avvakta lite till men om det dyker upp en fjärde "fuling"... ja då får jag nog sparka doktorerna i baken igen! *ler* Vore ju inte så där himla jätte bra om jag råkar börja blöda och har för lättflytligt blod...Dålig kombo!

Förutom detta väntar jag på operationstiden av knät, för nu ska ju skruvarna som håller fast spiken ut. Som vanligt har inte den tiden kommit men jag tänker heller inte hetsa upp mig riktigt än. Eftersom de sa i februari, inom 8 veckor vilket bör vara kring 7:e april. Så jag får nog ge mig till tåls lite till när det gäller det, även om jag hatar att vänta!

Jag har också pratat med dr. Knöl i måndags och han hade inte heller så mycket nytt att berätta, snarare inget nytt på dessa sex veckor sen han ringde sist. Och jag blev så besviken, jag menar varför bemöda sig att boka telefontid när man ändå inte vet något mer. Han hade fortfarande inte fått alla provsvar klara (de som togs 18:e januari), ingen framtidsplanering och inga tankar om något egentligen. 

Det han kunde säga var att värdet på kromet som läcker ut i blodet var tio gånger för högt mot vad det normalt får vara. Han sa också att även värdena för bl.a. bly, nickel och titan också var förhöjda jämfört med normalvärdet. Han sa att han skulle försöka tänka ut något under förra veckan och sedan återkomma till mig senast i måndags. Vilket han inte har gjort! Och han sa att om han inte har hört av sig inom en vecka fick jag i uppdrag att...hmmm just det ja, ringa och påminna honom! Exakt vad jag vill och önskar mig mest just nu, att jaga doktorer! *ler*

Ja ALLA dessa doktorer! Att ha så många, som bara ser till sin lilla del är väl det jag tycker är mest rörigt och jobbigt. Alla har synpunkter, alla har tankar men ingen vill ta ansvar utan lastar hela tiden över på varandra. "Har du talat om det för den, har du sagt det åt den, har du visat detta för den" och i slutändan är det ju ändå jag som äger kroppen.

Det är jag som pratar med alla var och en, som känner känslorna och förändringarna, kan min kropp och därmed också blir den sammanbindande länken. Och att känna att totalansvaret ligger hos mig, gör mig så stressad när jag inte märker att det händer något eller ens att någon har kontroll på läget. Och allt för ofta får jag ju också bekräftelse på att allt stannar upp om jag inte är där och "petar" lite.

I samma område på kroppen har jag dr. X på "borta sjukhuset" som kan mina höftleder, dr. Knöl på universitetssjukhuset som hanterar cystan i ljumsken, dr. Y som är ansvarig ortoped på hemorten, dr. ventrombos som hanterar de blodförtunnande sprutorna, gynekologen och kirurgen i kulisserna. Och den som har total ansvaret är dr. mumin på vårdcentralen, som varken vill ta ansvar eller vara delaktig. Kanske inte så konstigt att man blir trött ibland...Carro...i koordinator tagen (googlade bilder)

söndag 12 februari 2012

Ett litet livstecken!

Nä nu ska jag banne mig ge ett livstecken i från mig till er alla fina, som kanske orkat hänga kvar där ute och vänta på mig och att min ork ska återkomma. Jag kan tala om att jag "lever" i alla fall! Det vet jag med tanke på alla möten, läkarbesök och undersökningar jag har hunnit med sedan nyår. Närmare bestämt 21 stycken och i snitt 3 per vecka och efter det finns inte mycket ork över till annat.

Så vad är det som fattas mig nu då och vart har jag ränt på alla dessa besök?! Ja, det har handlat om allt möjligt, allt från vänster öga ner till höger höft, som nog är det mest allvarliga just nu. Det har också  bland annat handlat om att avsluta rehabiliteringen på Garnis, möten med arbetsterapeuten kring anpassningen av köket, Umeå resa till universitetssjukhuset, operationsförberedelser, akutenbesök, optiker, homeopat, röntgen, magnetröntgen, dietist, sjukgymnasten, samtal med fack och arbetsgivare, en radda provtagningar och lite styrelse- och kontaktpersonsarbete för förbundet även om det är det jag fått stryka först. Kanske inte så konstigt att bloggen blivit så eftersatt så länge!
Hur jag dessutom skulle hinna och "överleva" att jobba ovanpå detta, har jag ingen aning om. Det skulle inte rymmas i min kalender som det ser ut just nu! Sjukvården och hälsan tar alldeles för mycket tid och är mitt 150% arbete för tillfället. *ler* Apropå arbete har jag under den här tiden även hunnit försäkra ut för hundrafemtielfte gången och jag vet faktiskt inte om jag har någon ersättning den här månaden! Måste försöka orka/hinna ringa försäkringskassan och höra efter...

Och som om detta inte har varit nog, tröttheten alldeles enorm, energinivåerna i botten och inspirationen som bortblåst, toppade jag allt med en allergisk reaktion mot en medicin som sedan ledde till influensa! Jag kan säga att jag varit så trött och slut att "tändstiften" bara glött och "startmotorn" endast hackat. Men lite komiskt är det också, för jag har inte ens fattat att jag haft influensa! *ler*

Så van är jag att ofta vara trött, slut och gå på låga varv och detta trots att jag nu fick feber, en riktig torrhosta och helt tappade rösten. Det var inte förrän när det började bli lite bättre som polletten trillade ner och jag insåg att jag varit sjuk! *ler* Homeopaten trodde att det var biverkningsreaktionen på medicinen som triggade igång denna övre luftvägsinfektion/katarr och nu äntligen börjar den släppa sitt grepp och vända till det bättre.
Så mellan allt detta, har jag bara blivit sittande framför datorn med facebook eller puzzel på Shockwave. Jag har inte orkat skriva en rad, knappt ens svara på mail eller prata i telefon. Det har varit mycket tungt och jobbigt men kanske inte så konstigt med tanke på hur jag flackat hit och dit. Min homeopat sa i torsdags att jag helt kört slut på kroppen igen, nästan som efter en "utbränning" och gav mig därför nya piller.

Det var antioxidanter och den normala dosen är 2 tabletter om dagen och när hon fick fram den rätta dosen för mig höll hon på att svimma! Hon hade aldrig varit med om något liknande! Jag ska nämligen äta SEX piller per dag i TRE veckor! En dunderdos med andra ord, inte undra på att jag varit slut...

När det blev så här tokigt, har jag också tappat bort "Nisse på kontoret" (hjärnan, ni vet). Jag har faktiskt inte ens orkat tänka på "honom" och tappat alla mina goda rutiner och intentioner, både vad gäller återhämtning, bantning och minska intryck. Och när man inte orkar rycka upp sig, ja då faller man snabbt tillbaka i "dåliga vanor"! Jag har försökt att inte stressa upp mig över det och pressa mig utan att acceptera att jag befunnit mig i "sirapslandet" precis som kuratorn på Garnis predikade för mig och det har väl gått med varierande resultat.

Men nu tror jag faktiskt att orken är på väg tillbaka, det känns så - som en liten "pirrning" i lilltån! De där mörkgröna ubåtarna till piller, har nog redan gjort underverk! *ler* Och då gäller det att så fort som möjligt "komma upp på banan" igen och ta i tu med att försöka bara vara här & nu, göra en sak i taget och minska inkommande stimuli utan att klandra eller pressa mig själv när och om jag inte lyckas. Kort och gott, "hjärtstarta" "Nisse på kontoret" och få upp "honom" på fötter igen om än i lugnt tempo! *ler*
Idag har jag t.o.m. orkat bjuda mina föräldrar på middag, som jag hade energi över att krydda med det "lilla extra" - vilket inte hör till vardagen! Något roligt som hänt under den här perioden är att vi återigen haft förmånen att få gästa det underbara Cape East, vilket vi gjorde för att fira lilla söta mor som fyllt 70 år! Vi hade en fantastisk helg tillsamman hela lilla familjen! Annat positivt är att min underbara, fantastiska älsklings sjukgymnast är tillbaka efter sin mammaledighet! Jiiihaa! *ler*

Historien med den bråkande högra höftprotesen och "knölen/cystan/blindtarmen" i ljumsken fortsätter och i mitten av januari var vi ner till universitets sjukhuset och träffade "de tre musketörerna" eller kanske "de tre vise männen" som visade sig ha förökat sig till fyra. Min professor, dr. X ni kanske minns, var också där och sannerligen blev det ett spännande och intressant möte om än inte speciellt klargörande eller upplyftande. Det var verkligen "fyra snillen och två amatörer" spekulerar...*ler*

Det enklaste var vänster knät, där konstaterade dr. X kort och gott att han var nöjd med resultatet och beslutade att det nu är dags att börja plocka ut "skrotet". Så en första mindre operation, "number 29", är bestämd till mars/april och då ska de fyra skruvarna ut. För säkerhets skull får märgspiken sitta kvar ett tag till men kommer troligen också att plockas ut så småningom. När vi ser att knät håller och är stabilt nog.

"Sorgebarnet" just nu är ju alltså höger höft och det verkar inte vara en lättlöst gåta! Det man inte vill är att byta protesen redan nu, vilket man också kommer undvika in i det längsta. Man kan inte byta hur många höftproteser som helst under en levnad och för varje gång man är och ruckar på delen som är nedspikat i benet blir benet skörare och skörare. Därför är det vanliga att man väntar tills protesen börjar lossna av sig själv, vilket den gör för de allra flesta.

Det är också därför man försöker vänta så länge och högt upp i åldrarna som möjligt. Proteslossning är bara en tidsfråga som varierar från person till person men snittet för en fungerande höftled brukar ligga runt 10 år och min blir bara sex i juni. Nog hade jag trott att jag skulle få fler "bra" år innan det är dags igen...
Läkarna ser på röntgen att höften läcker vätska, som rinner ner över höfkammen och troligen bildar cystan i ljumsken som i sin tur trycker på kärlen, nerver och lymfsystemet. Det är också troligen denna cysta som orsakade min djupa ventrombos i somras, eftersom cirkulationen begränsas. Det kan också vara så att protesen redan är lite nött och att plastkoppen som kulan vilar i eventuellt har tippat framåt - men där är de lite oeniga med röntgenläkarna.

Men dr. X sa alltså att vi inte byter ut den i första taget utan allt annat tänkbart måste därför uteslutas först. Och för att göra det planeras en arthrografi undersökning då man går in i höftleden och färgar den med kontrast, för att mer exakt kunna se var vätskan kommer ifrån och vart den tar vägen. Troligen kommer man samtidigt att även försöka se om cystan innehåller samma vätska som kommer från leden. Kanske kommer man också göra ett angiografi av kärlen ner i benen, för att kolla cirkulationen och utesluta t.ex. någon typ av inkappslad aneurysm i ljumsken.

Själv misstänker jag fortfarande skarpt att plastkoppen i höften har ett "finger med i spelet", eftersom jag ju redan reagerat på flera typer av plaster som min kropp stöter bort. Och under åren som gått mellan höftledsoperationerna, den första 2006 och den andra 2009, har plastmaterialet bytts ut. Så det ska också undersökas vilken typ jag har i vilken höft och vad den plasten består av.

Samtidigt vid besöket på unviersitetssjukhuset togs också några special blodprover för att spåra metallflis i kroppen, provet skickades till ett speciellt lab för analys och svaret dröjde. Nu har jag fått veta att jag har förhöjda halter av chrome i blodet och eventuellt också cobolt (inte färdig analyserat än). Och proteserna innehåller, förutom plast, titan och stål, också en legering på just chrome och cobolt. Detta betyder alltså kort och gott, tror jag, att leden läcker metaller ut i blodet och det låter ju inte heller vidare hälsosamt!

Men vad det innebär och vad som ska hända nu vet jag inte. Kanske blir det trots allt så att man måste byta protesen i alla fall, vilket inte känns vidare värst roande. Dessutom kan man ju fundera över om det ens finns något annat material?! För det är ju sagt att ALLA ska tåla detta och inte reagera på det eftersom proteserna ligger så djupt inbäddade i kroppen! Men nope, inte jag inte, naturligtvis ska jag ju vara udda även på detta!

Och sen kan man ju också fundera på resten av allt "skrot" jag har i kroppen! Vad händer om de också börjar fälla metaller...Näe!! Det vågar jag inte ens tänka på just nu! Nix, jag fortsätter ta en dag i taget, inte grubbla, hetsa upp mig eller stressa "de fyra vise" för jag antar att de behöver all tid de kan få att fundera på. Jag försöker övertyga mig att det blir som det är tänkt till slut och att detta blir till det bästa!
Här tror jag att jag stoppar för idag! För att inte trötta ut varken eller mig själv, även om det finns massor mer att berätta och jag känner den gamla gummigumman stilen är på gång...*ler* Långt som bara den blev det här inlägget, men det känns lite kul för då ser jag ju att de gamla takterna finns där även om jag tvivlat. Tills vi hörs nästa gång, ta hand om er och era hjärtan på tisdag då det är alla hjärtans dag!/Carro...back on track! (googlade och facebook bilder) 

En av musikvärldens, kanske genom tiderna största stjärna, har idag slocknat. En idolernas idol! 
Kan inte låta bli att beröras av hennes tragiska öde och magiska röst!
"I will always love you!"
R.I.P 
Whitney Houston

söndag 22 januari 2012

I väntan på orken...

För ett tag sedan skrev jag ju mycket om "Nisse på kontoret" (läs hjärnan) och det var nog den här reklamen jag då hade i minnet!



Kan nu säga att det inte är helt lätt att alltid komma i håg att tänka på "Nisse" och att jag har fullt upp med att försöka hitta tillbaka till mitt "braiga" tänk jag hade före jul. Att leva här & nu, bara göra en sak i taget och minska inkommande stimuli. Varför är det alltid lättare att tänka än att handla?! *ler*

Egentligen har jag en hel del att berätta och återkommer så fort jag har lite mer ork, än jag har i kväll!
Kram så länge!

lördag 31 december 2011

Bye 2011 och Welcome 2012!

Så här på det här årets sista skälvande timmar och innan förberedelserna för kvällens firande tar fart på allvar och det blir rörigt värre, vill jag passa på att skynda in hit för att önska er alla ett riktigt GOTT NYTT ÅR! Tänk, är det inte makalöst ändå, att vi redan är framme vid ett nytt år igen. För mig känns det då otroligt konstigt, det känns som om det var igår vi ringde in 2011...

Om jag inte är en julfantast, så måste jag erkänna att jag gillar Nyår bättre! Det är mindre krav på att allt ska va så putte nuttigt, att alla ska vara så glada och lyckliga och att alla förberedelser ska slå väl in och "klapparna" komma i "rätta" händer. På nyår är det i stället avslappnad feststämning, glada skratt, klirrande glas, raketer och nyårsklockor som välkomnar det nya året. Att stå så här inför ett nytt år känns för mig, nästan lite magiskt och spännande. Vad kommer det här nya året, som ännu är i sin linda, att föra med sig...

Sen är det något nytt och fräscht över nyår, man "rullar" bort det gamla intrampade året och in med det nya. Jag stänger dörrar om sånt jag inte vill minnas, förlåter, summerar och lär mig av det som varit. För att sedan titta framåt med spänning och nyfikenhet. Nyår för också med sig en sorts glädje och lycka i vetskapen att jag nu får "nya" chanser att göra saker och ting rätt eller på nya sätt. Det andas hopp på något vis!

Dessutom är nyårsafton M:s och min förlovningsdag och i år firar vi den 23:e i ordningen. Jag hoppas och ber att det kommer minst lika många till!
Det här minns jag av 2011:
Januari: Att det mest bara var snöigt och kallt och mycket plugg blev det!
Februari: Helt klart, TV inspelningen av vårt program i "Svenskars hemliga liv", en upplevelse jag sent kommer att glömma!
Mars: Att jag varit sjukskriven i 5 år, tänk vad tiden går - helt ofattbart! Ännu mer plugg...

April: Vi började anlita städfirma igen, underbart, väl värt varenda krona!
Maj: Ett evigt rännande till djursjukhuset med en vårdeppig herr Mini och lilla familjens resa till huvudstaden och årsmötet med föreningen på Tom Tits i Södertälje.
Juni: Skolavslutningsdagen med den enorma hettan som på kvällen avslutades med en resa till mitt "hemma sjukhus" och fyndet av den djupa ventrombosen och "knölen" i ljumsken.

Juli: Den fortsatta fantastiska värmen (som visserligen gjorde mig "sjuk") och vår lilla semestertripp till Talinn tillsammans med fina mor och far, där vi också firade pappas 70:e födelsedag.
Augusti: Att jag slutligen och ÄNTLIGEN fick ut mitt efterlängtade examensbevis! Efter 28 års väntan nådde jag till slut mitt mål - att bli socionom! Duktiga jag (om jag får säga det själv *ler*)!
September: Styrelsemöte med bombhot i Uppsala, Cape East med goda vänner och att jag inledde min rehabperiod på Garnis rehabcenter, många resor till grannstaden blev det...

Oktober: Massor med läkarbesök och tider att passa, både här och där, hit och dit, upp och ner...
November: Styrelsemöte i Stockholm och medlemsdag i Umeå. På rehab blev det mycket nya tankar, ni minns väl "Nisse på kontoret"?! Lev här & nu, göra en sak i taget och minska inkommande stimuli...
December: Givetvis sändningen av vårt avsnitt av "Svenskars hemliga liv" och den enorma och fantastiska responsen vi fick på det. Den personliga boosten vi fick, lever vi länge på C och jag!

På det stora hela måste jag nog ändå säga att 2011 har varit ett bra år med inte allt för mycket elände. Även om mycket i mitt liv även i år har handlat om sjukhus och läkarbesök men det är nog min lott i livet. Bara att inse och acceptera det och eftersom jag endast haft en inläggningsperiod på sjukhus i år får man nog ändå säga att vi är nöjda! *ler*
Det jag vill ta med mig in i 2012, det mytomspunna och magiska året, är fortsatt omtanke och arbete med "Nisse på kontoret", färre sjukhusbesök (inte troligt men man kan ju alltid hoppas...*ler*), fler härliga förlösande skratt, mer ork och energi, hopp om god hälsa för alla mina nära & kära och kanske, kanske också förverkligandet av ännu en liten dröm vi har...Den som lever får se...

Nu är det snart dags att börja med fest förberedelserna och därför vill jag avslutningsvis skicka en stor varm kärleks kram till mina killar, C och M, ni är det bästa i mitt liv - Aj lööööv jo, daaarlings! Varsin stor bamsig tacksamhetskram till lilla fina mor & far, vad vore vi utan er - nothing! 14 tack-ska-ni-ha kramar till min fina hemtjänstpersonal, ni gör ett fantastiskt jobb och ni är alla mina "pärlor"!

Jag vill också ge en blåsa-bort-allt-ont kram till alla mina fantastiska "EDS systrar (och bröder)", ni är mina superhjältar allihopa och jag önskar verkligen att jag kunde trolla bort allt aj, aj som jag vet att ni får dras med! Självklart skickar jag också en mega stor krama-om-kram till alla mina fina vänner och även till er, de bästa bloggläsarna man kan ha! Det är få förunnat att ha så många underbara människor runt omkring sig och jag känner mig så lycklig och rik! KRAM till er alla och ett riktigt GOTT NYTT ÅR!!!!!!!!!/Carro i bokslutstagen...

lördag 24 december 2011

GOD JUL!

Bara en snabb lite hälsning från mig till er! Jag överlevde tv sändningen men det var också just och just, har varit ofantligt trött efter det och dessutom har jag varit dålig på att ta hand om "Nisse på kontoret" (hjärnan ni vet), vilket självklart tar ut sin rätt ganska snabbt.

Nu är det tidigt julaftonsmorgon och lilla familjen har varken packat sig i väg på julfirande eller i säng, nattugglor som vi är, men nu sker det inom kort. Vi kommer fira i sedvanlig ordning med släkten och jag gissar att det blir en massa god mat och sena kvällar, precis som det brukar. *ler*

Nu önskar jag er alla en riktigt, riktigt fröjdefull jul med mycket god mat och roliga klappar. Men det viktigaste är att ni är rädd om och njuter av varandras sällskap! På återhörande och en bamsig julekram!

GOD JUL
önskar
Gummigumman med familj!