Med kluvna känslor...

Foto: Daniel Nilsson

Trots att det är en lika fantastisk sommarkväll i kväll, liksom många den här sommaren, trots att jag har ätit en fantastisk middag, liksom jag också gjort många gånger i sommar och dessutom haft lika trevligt sällskap som jag också haft många gånger, känner jag mig lite vemodig. Varför? Jo i kväll är det sista kvällen på den här semestern och i morgon börjar M jobba igen. Det känns precis lika tråkigt som det alltid gör den här kvällarna.

Det känns så definitivt, som om sommaren är slut och som om jag kunnat ha honom hemma läääänge än. Jag har verkligen njutit av att få vara tillsammans med honom hela dagarna, vi har pratat, badat, ätit gott, rest och bara varit. Och i morgon tar det slut för i år, det var sommaren 2011 det...

Nu låter jag lite väl dramatisk, jag menar de som jobbar i vården och har 2:a perioden har ju faktiskt hela två veckor kvar av sin semester - så inte är väl sommaren slut precis. Men ändå...

Det är som lustigt det här med sommaren, som man väntar, som man längtar och som man planerar allt man ska göra och hinna med och så säger det bara POFF så är den slut. För mig är det bara skolavslutning, midsommar, semesterstart, semesterslut och skolstart - allt däremellan försvinner liksom bort på något vis. Det blir mörkare, man får börja tända, blir kallare kvällar och fukt på bilrutorna på kvällarna.

Dessutom har jag varit så kluven i sommar...Precis som vanligt har jag väntat och längtat, precis som den sommarmänniska jag i grund och botten är och när den sen väl kom, har jag inte mått bra av den. Denna fantastiska sommar med ett riktigt riviera väder från början till slut har kostat på mitt mående. Jag klarar inte av värmen som förr!

Jag svettas niagarafall så fort det passerar 23 grader, pulsen skenar, hjärtat klappar hysteriskt och jag kan inte andas vilket gör att jag får panikångestanfall och blir på dåligt humör - samtidigt som jag inte vill något hellre än att ha varmt och skönt. Det har verkligen känts frustrerande...

Vi har ju länge drömt att prova bo utomlands i ett land med drägligare klimat än vårt eget, vart är vi lite oeniga om, men någonstans där lätta kläder är en vardag. M vill till Australien och jag kan väl tycka att det är lite väl långt bort. Båda är vi sugna på USA men där är det så svårt att få arbetstillstånd och Sydafrika är helt klart också en favorit.

Men det vi oftast pratar om är Mellaneuropa, typ Belgien/Holland, för även om det inte är stekhett och sommar året runt har de trots allt ett drägligare klimat än vad vi har. De har kortare vintrar, dock gråa och kulna med februaris iskallaste regn jag någonsin upplevt. Men ändå, det blir vår tidigt och sommaren varar längre och de har drägliga temperaturer.

För i sommar har jag verkligen kommit fram till att det är topparna och dalarna jag inte mår bra av. Utan jämn temperatur ska det vara, inte under -10 grader eller över +25. Då mår jag som bäst. *ler*

Om detta är tillfälligt, med tanke på "förändringen" i magen, och övergående eller bestående med tanke på åldern och/eller hälsan i övrigt vet jag inte. Men det har verkligen blivit så uppenbart i sommar att jag inte är som jag var förr. Då låg jag som en padda i solen, från morgon till sena kvällen och ju varmare ju bättre. Men så är det alltså inte idag och vad det beror på vet jag inte. En teori jag har är hjärtat och kärlen, en annan är att det beror på EDS - eftersom många av oss verkar ha termostat och temperaturregleringsproblem.

En tredje levererade mor min. Hon påminde om hur otäckt kall jag blev inne i knät kring skruvarna i vinter och hur mycket jag frusit, vilket jag annars inte brukar göra. Kanske är det omvänt på sommaren.

Att jag istället för att bli så där kall och frusen som på vintern, blir jag överhettad och kokhet inombords på sommaren bara på grund av alla skruvar, spikar, proteser och stag. Kanske lagrar de kyla på vintern och värme på sommaren. Och den teorin är väl lika god som någon annan.

Nåja, hur som haver, nog har jag laddat batterierna och nog är det många kvällar den här sommaren som jag ska plocka fram ur minnet under kalla och mörka vinterkvällar.

Som pappas födelsedagsmiddag i Tallinn, då det var medelhavsvärme och vi satt ute i linne till mitt i natten! Eller grillfesten hos våra vänner förra fredagen, då vi såg både solnedgång och soluppgång med bara en tunn kofta över axlarna.

Eller i fredags då vi hade dem hos oss och vi satt och poppade 80-tals musik på vår altan till tre fyra på morgonen...ja, många fina kvällar har det blivit och säkerligen hinner vi med några till innan hösten slår sina klor i oss. För än är det några veckor kvar och kanske, blir det inte riktigt lika varmt så jag både kan andas och njuta av härligheten! *ler*

I morgon är det alltså vardag igen och förutom att M återgår till jobbet, kommer hemtjänsten tillbaka till mig efter fyra veckors uppehåll och det ska bli riktigt trevligt att träffa dem igen. Även städfirman kommer åter i veckan, vilket är absolut mer än nödvändigt. Det är dammlorvor överallt och luktar som ett råttbo, det ska verkligen bli så härligt med ett fräscht och nystädat hus igen!

Nå annat som också händer i veckan är att jag ska på ett nytt ultraljud, vilket jag höll på att grubbla mig gråhårig över i förra veckan. Och inte gick det att komma fram på medicinmottagningen heller - telefontiderna var slut redan före elva och jag höll på att gå upp i atomer! Eftersom mitt läkarelände skulle gå på två veckors semester till från och med i morgon, visste jag ju att förra veckan var enda chansen att få prata med honom på ett tag. Ett alldeles för långt tag tyckte jag, eftersom jag är less på att ha "förändringen" i min mage och vill ha bort den på studs.

När det dessutom visade sig att jag inte fått några pengar från F-kassan höll jag absolut på att flippa ur. Jag får verkligen andnöd, prickar och anafylaktisk chock så fort jag hör ordet Försäkringskassan. *ler* Huuuuga, ger mig sannerligen en föraning om vad som komma skall den här hösten! Nåja, efter en stunds luskande visade det sig att min sjukskrivning gått ut 16:e juni medan jag lugnt satt tillbaka lutad övertygad om att det var sista augusti som var sista dagen.

Tackvare det blev jag tvungen att söka upp min husläkare för ett nytt intyg och då passade han på att berätta och förklara lite om vad som stod i min sjukhusjournal. Jag upplyste honom om hur irriterad jag känner mig när jag inget får veta och inget görs och då sa han bara; "det tror jag sääääkert". 

Sen berättade han för mig att det är tänkt att göras en biopsi på "förändringen" under ultraljudet på torsdag. När jag sa att jag blev lättad över det, att det alltid är bättre att veta än att undra konstaterade han bara krasst; "om du är trygg och vet vad som ska hända, ja, då får alla andra vara ifred också!" Hmmm, kan väl kanske, eventuellt ligga något i det också...

Lite komiskt är det förstås, att han känner mig sååå väl! Men så är det faktiskt, ska man tortera mig är det bara att låta bli att berätta saker för mig. Det kan verkligen göra mig tokig! *ler* Jag var precis på väg att söka läkaren via akuten, även om det inte är urakut just nu, men tvekade då det faktiskt är lite fräckt. Jag menar det är ju många som säkert vill få prata om sina krämpor och tanken är ju att man ska söka honom via mottagningen för att göra det. Men när telefontiderna tog slut så fort jag öppnade mina gröna på morgonen var jag beredd att ta till drastiska metoder! Som alltid! *ler* Lev och må mina vänner!
/Carro...med hängläppdepp (privata och googlade bilder)

Fripassageraren?!

Foto: Stina Törmä

Även om jag ibland tycker att min "bättrings väg" är onödigt krokig, backig och oändligt lång, nästan som vägen till Muodoslompolo, inser jag ju också att det har hänt saker! Tänk, förra sommaren vid den här tiden! Då var jag fångad i skenan efter knäoperationen och fast i sängen utan möjlighet att kliva upp själv.

Och med en djävulsk smärta så fort jag försökte stå på benet, som jag förgäves försökte "droga" bort, vilket ju inte var så konstigt att det inte gick då det visade sig att jag hade flera skruvar borta och lösa. Utan de i skallen medräknade då förstås! *ler*

Förutom att längta efter att kunna duscha och gå på toa själv, drömde och fantiserade jag om att kunna tömma diskmaskinen själv, renbädda i sängen, plocka upp en dammråtta från golvet, åka och hämta en liter mjölk i affären och andra små vardagliga trivialiteter. Något som kändes som en evighet och utopi att jag någonsin skulle komma dit. Och jag lovade dyrt och heligt att aldrig någonsin klaga över hur arbetssamt sånt är, bara jag fick möjligheten tillbaka.

Och TÄNK!! Nu är jag där! NU, kan jag göra alla de där små självklara sakerna vi bara tar för givet och det känns helt fantastiskt. Och vilken befrielse sen! Tänk er den lycka och glädje jag känner när jag själv kan vattna mina fina sommarblommor i år! *ler* Det känns verkligen som om jag fått livet och friheten tillbaka.

Och jag, jag bara njuuuuter i fulla drag av att äntligen vara någorlunda självständig och kunna göra sådant som i så många år varit en omöjlighet. Att själv åka ner på ICA och hämta en mjölk och lite smör är en glädje som räcker hela veckan! *ler*

Men visst blir jag trött och visst tar orken fort slut, och det vanliga är att jag oftast bara orkar göra en sak förutom det vanliga att klä sig, äta, duscha och mata djuren. Har jag t.ex. renbäddat i sängen blir det inget mer gjort den dagen och det kräver också en oerhört lång återhämtning efteråt.

För någon kväll sedan försökte jag pressa mig lite och både renbädda och hänga en tvätt men då blev jag helt slut, sockerdricka i både armar och ben, hjärtklappning och svetten pumpande som en fontän. Så någon OS-form är det fortfarande inte att skryta med. Men ändå, jag är på G, jag kan och jag överlever!

Det är så oerhört skönt att ÄÄÄÄNTLIGEN få vara en någorlunda "vanlig" semesterledig familj i sommar. För i år kan vi göra nästan vad vi vill, när vi vill och hur vi vill utan att ha något som begränsar oss eller vara låst till sjukvården. En frihet vi inte haft sen före 2005, och gissa om vi känner oss som utsläppta på grönbete alla tre!

Men även om vi inte har en massa krämpor och annat elände, är vi ju så klart som vanligt inte helt förskonade. Det hade väl varit att begära lite väl mycket! *ler ironiskt* För snabbt kan glädje bytas mot oro igen...

Förra onsdag var det så dags för ett återbesök på röntgen och ett nytt ultraljud av "fyndet" i magen igen. Redan innan vi åkte dit vandrade så klart mina tankar till vad det var jag hade i magen och tanken på att jag åter skulle hamna på sjukhus. Så jag kan inte påstå att jag blev förvånad när röntgenläkaren sökte, tröck, bytte redskap och sökte, tröck och jobbade i något som kändes som en evighet.

Och inte blev jag heller förvånad när hon sen började prata, för någonstans och på något underligt vis har jag känt på mig detta även om jag inte pratat om det så mycket. Men så har det ju i och för sig alltid varit, jag brukar ju veta inombords när inte något är som det ska.

Röntgenläkaren berättade att den vätskefyllda blåsan nu var borta, vilket jag ju redan visste, och att den lilla "rest" som blev kvar efter biopsin också hade torkat upp och mer eller mindre försvunnit helt. Dessutom kollade hon venproppen i benet och där är det nu fritt flöde igen, vilket så klart är toppen!

MEN hon sa också att hon fortfarande ser något i min ljumske, något oidentifierat "knölaktigt" som hon inte riktigt vet vad det är men att den fortfarande sitter i illiopsoas (höftböjarmuskeln) framför höftledsprotesen. Nu var den 3,3 x 1,? x 2,? cm i storlek och alltså mycket mindre än i början av sommaren men det är ju för att vätskan är borta.

Hon tyckte absolut att detta måste fortsätta att utredas och det helst snarast, då den nu ser mer tät ut, ogenomsläpplig och utan blodkärl precis som gynekologen sa då i början av juni när jag åkte in akut. Att den ser annorlunda ut nu beror nog på att vätskan är borta och att den därför framträder på annat sätt.

Jag kan inte säga att blodet isade sig i blodådrorna eller att ångesten slog över mig lika starkt den här gången men nog voltade hjärtat ett varv, det måste jag nog ändå erkänna även om jag är kaxig. Efter att ha utrett från vilken klinik jag kom och vilken doktor svaret skulle till, kom vi överens om att jag skulle åka hem och vänta. Röntgenläkaren hade först tänkt svaret till dr. Y på min vanliga klinik men jag sa att h*n nog inte är intresserad av detta utan att jag tillhör medicin med just det här.

Hon skulle diskutera med medicinarna vad nästa steg blir och sen skulle någon höra av sig till mig. Det troliga nu först, trodde röntgenläkaren, var en magnetröntgen och kanske också en biopsi. Och den här gången räcker det nog inte med en nålpunktion utan den här gången blir det nog till att stansa ut en bit eftersom den inte längre innehåller vätska.

Vi diskuterade hit och dit om vad det kunde vara men så klart ville hon ju inte uttala sig förrän de fått ut en bit av "klumpen." Men när jag berättade vilken diagnos jag har och att vi har en massa konstigheter för oss och även föreslog bindvävsklump var hon tyst ett tag. Efter att ha tittat på skärmen sa hon att det faktiskt skulle kunna vara något sådant men att man inte ska lämna det åt slumpen. Och heller inte vänta nå mycket längre eftersom jag redan gått med det så oerhört länge.

Men det känns på något vis inte som om det kan vara något farligt, åtminstone inte något jag dör av eftersom alla svaren på proverna de tog när jag låg inne var så bra. Inte den minsta lilla CRP förhöjning (inflammationsvärde) ens (vilket jag ju oftast har)! Hade jag varit jätte sjuk borde jag väl känna av det, borde jag inte det?!

Vi har ju lite rå humor M och jag och vi har skojat om att dr. X kanske har glömt kvar den gamla höftkulan eller "bomullskompresser" när han bytte leden 2006 och att den nu kapslat in sig och börjat ge besvär! Vad vet man, med tanke på måtten och storlek skulle det kunna vara högst möjligt! *ler rått*

Igår var jag en sväng på sjukhuset och hämtade mina måttbeställda stödstrumpor. Ni som varit med ett tag vet ju att jag för ett tag sedan letade stödstrumpor som en galning men att det inte finns några som passar mig på hela marknaden ända ner till Tyskland. Nu har jag fått special sydda strumpor som är helt utprovade efter mina mått på mina olik stora ben och de sitter som smäck, måste jag säga.

De är nästan omöjliga att få på och man skadar sig nästan halvt fördärvad vid påtagning, men när de väl sitter som de ska känns det faktiskt mycket bra och detta trots värmen. Visserligen klämmer de lite runt tårna men runt vaderna sitter de perfekt och vaderna var så smala och fina i går när jag gick och la mig. Nu ser det mer ut som om jag har knickers, eftersom svullnaden sätter sig i låren i stället och JA, jag ska ta upp detta med att det fortfarande sväller med mina doktorer bara de her sig tillbaka efter semestern.

Jag har också kommit fram till att jag nog vill ha en grundligare undersökning av hjärtat, trots att de tog både EKG och lyssnade på hjärtat utan anmärkning när jag låg inne. Men efter det som hände i Savonlinna (se förra inlägget) känner jag mig inte riktigt trygg förrän jag fått ett ultraljud av hjärtat också. Känns inte riktigt som det ska, när reaktionen av värmen blev så där kraftig som den blev, jag är ju faktiskt inte 100 år även om jag känner mig som det.

När vi ändå var på sjukhuset passade vi på att gå förbi medicinmottagningen och röntgensvaret hade kommit till rätt doktor. Jag berättade vad röntgenläkaren sagt och tyckt och sköterskan skrev för brinnande livet. Hon trodde inte min doktor skulle hinna ringa i veckan då han hade flera avdelningar på sina axlar men hoppades att jag skulle ha ett svar om fortsatt behandling i nästa vecka. Det hoppas jag också, känns inte kul att gå omkring med en inneboende alien i min mage! Ta hand om er i värmen och glöm inte tropikfläkten och något kallt att dricka!/Carro (privata och googlade bilder)

En resa med tidsmaskin!

Sexton dagar sedan jag skrev sist, det är inte klokt vad tiden går! Tänk att vi faktiskt är mitt i sommaren redan och jag som tycker att den nästan inte ens har startat än...Så nu gäller det att stanna upp, njuta, faktiskt fånga dagen och ta vara på alla de härliga sommardagar vi har framför oss, så våra batterier är ordentligt laddade inför den stundande hösten som kommer så småningom. Men nu lämnar vi den åt sidan ett tag till och bara lapar i oss solen och värmen, som just i dag lyser med sin frånvaro.

Här i "lilla huset på berget" har vi intagit en riktigt semesterstämning, M är inne på sin andra semestervecka och C gör allt han kan för att njuta av sitt häääärliga sommarlov. Långa sovmorgnar, lata dagar och sena nätter, precis som det ska vara som barn på sommaren. Och nog märks det att vi fått en tonåring i huset! Han uppskattar inte samma saker som i fjol, är inte lika lätt att ha med sig och vill definitivt själv ha sista ordet i sånt som gäller honom. Och jag antar att detta bara är början...*ler*

Detta blev absolut solklart för oss, när vi föreslog att åka upp till Vantens by i Tornedalen men där blev det tvärnit! Lögn i he...te att försöka rubba honom från sina kära kompisar, datorn och tv:n speciellt då vi i tisdags kom hem efter en dryg veckas semestertripp i Tallinn och Finland. Så nu blev det så att han och jag blev kvar hemma medan M susade upp till mina släktingar för att mysa med dem och njuta av skogen. För ibland får han bara en sån obeskrivlig lust att umgås med träden, myrarna och bromsen - vilket inte jag gör och därmed är även jag ganska nöjd med arbetsfördelningen! *ler*

Kanske blir det så att jag sticker upp med C och en av hans kompisar under nästa vecka, beroende på hur länge M blir kvar där. Dessutom gillar ju även jag så klart att vara där, bada utebastu, surra med släkten tills fåglarna börjar kvittra och äta mumsiga middagar, men för mig räcker det med ett par dagar. Tror på något vis jag fyllt den kvoten med råge med tanke på att jag tillbringat alla mina sommarlov och ledigheter där medan jag växte upp. Men att det är en vacker bygd är det inte tu tal om, en av de vackraste faktiskt.

Men som sagt, borta bra - hemma bäst och när sen C fick en låsning i ryggen i morse, var saken färdig diskuterad. Tror han har för ont för att orkat sitta i bilen i 26 mil till! Vilket stämmer även på mig, jag behöver också fler dagar att återhämta mig på efter förra resan då vi kuskade runt cirka 200 mil i bil på lite mer än en vecka. För att inte tala om lyckan att få sova i min egen säng efter att ha sovit åtta nätter i hotellsängar av varierad sort. Dessutom får jag också mycket efterlängtat besök om en liten stund! Ett besök som jag ska mysa, surra och bara få rå om i två dagar, min fina K är på väg! *ler*

Anledningen till vår lilla semestertripp var min fina fars 70-års dag och det var också han som fick välja resmålet med godkännande av mig eftersom det var viktigt att det skulle kunna fungera även för mig. Första dagen började vi resan med att bila via Haparanda, in i Finland och sov första natten på ett sunkhotell i "Helgsjön" (min översättning) "in the middle of no where" någonstans i mitten av Finland. Hotellet kändes övergivet och vi var nästan de enda gästerna och där, därför skinnade de oss nästan på priset för ett hotell med hängmattor till sängar, torr Findus pizza och rum utan AC.

Dag två fortsatte vi vår resa mot Helsingfors och jag måste säga att jag är oerhört glad att resan gick så bra! Över förväntan faktiskt och utan några större intermezzon även om jag så klart är/var rejält sliten. Och visst kan man fundera på rådigheten att ge sig av med ett gäng där endast M är 100 % frisk och kry. Men samtidigt, vågar man inget så vinner man inget heller. Så vissa uppoffringar får man kanske göra för att också få uppleva något annat än hemmets väggar. Något jag längtat efter i åratal! Vi har ju inte kunnat vara någonstans utanför Norrbotten sedan 2007!

Men visst kostar det på också att ha roligt och visst måste man också tänka igenom allt noga innan man far. Och ibland kan det vara värt att tvingas "betala lite" för att få lite nya intryck och impulser att leva på under resten av året. Och sjukvård finns det ju faktiskt längs hela vägen! Det jag gjorde innan vi for var att se till att ha mina "bärarkort" med mig, mina mediciner ordentligt förklarade och informera M om vad han ska säga och inte säga om jag i såna fall inte kunnat föra min egen talan.

Så klart hade vi även rullstolen, kryckorna, nackkrage, ryggplatta (Spinabag), kuddar under benen i bilen och de andra ortoserna jag använder med oss. Vi var också duktiga på att ta många bensträckare under bilresorna och inte köra som blådårar med långa pass bara för att komma fram, vilket var lite nytt för den här familjen. Åtminstone för min far, då han är en sån som fort ska komma fram till dit vi ska. Men den här gången fick han vackert finna sig, då det var M och jag som var resledare. Och därmed gick den långa resan riktigt bra faktiskt!

I Helsingfors "färjade" vi över till Tallinn och Estland på dag tre och där bodde vi på ett Radisson Blue Hotel med AC tack och lov, för vi hade omkring + 34 grader alla dagarna! Jag kan verkligen rekommendera Tallinn som är en sån där helt underbar (liten) europeisk storstad med en fantastisk "Gamla stan"som jag bara är så fullständigt svag för att besöka. Här bredvid syns vårt hotell, där vi bodde på våning sex av 26.

På något vis blir jag liksom lite tagen av historien och fullständigtimponerad av hur människorna på den tiden kunde bygga sådan hus. Och när man kom in den här Gamla stan, kändes det som om vi direkt steg in i "Bröderna Lejonhjärta" eller "Sagan om ringen" filmerna, för en sån miljö var det där.

På många restauranger och torget är de medeltidsklädda, i allt från adelsmän/kvinnor till trasungar och det känns verkligen som om man kastas tillbaka flera hundra år i tiden. Mina föräldrar inventerade alla kyrkor och min lilla familj tog hand om affärerna och äventyrsbadet på det spahotell vi från föreningen bodde på när vi var där för några år sedan. Vi åt gott på mysiga restauranger, både såna vi hittade på plats och såna som jag bokat hemifrån. Enorma portioner med underbar mat, så ingen behövde lämna bordet hungrig och priserna var faktiskt lite lägre än hemma även om vi inte snålade precis.

En av upplevelserna var att äta på Olde Hansa, som ska föreställa ett medeltida handelshus från Hansa tiden. Där tog vi en färdig meny och fick prova på allt från lax, vaktelägg, vildsvin, björn och kanin, pastejer, oliver, rosenbudding med mera med mera. Allt serverades på lerfat och drycken i lerkrus och det var nästan bäcksvart därinne med endast stearinljus som ljuskälla. Även om det kanske kan tyckas som en turistfälla är faktiskt ett besök här något man helt klart INTE får missa om man är i Tallinn. Och den kvällen fick C klara sig utan sin kära cola eftersom de inte serverade någon sådan dryck i det huset! 

Efter Tallinn "färjade" vi tillbaka till Finland och började köra norrut även om vi också gjorde en avstickare österut först. Vi körde längs ryska gränsen och på ett ställe var det nog bara ett par hundra meter till den ryska sidan vilket kändes riktigt spännande även om vi tyvärr inte såg så mycket av det. C och jag hade haft lust att åka till gränsen och åtminstone se gränsstationen även om vi inte hade kommit över på den sidan då det krävs visum till det. Men där satte min målmedvetne far stopp och vände bilen norrut.

Första natten tillbaka i Finland sov vi Savonlinna, vilket för övrigt är en mycket vacker sommarstad väl värt ett besök. Tyvärr var vi i farten lite väl sent och fick därför svårt att hitta ett hotellrum för natten. Det slutade med att vi hamnade på ett, ursäkta språket, riktigt RÖVHÅL utan AC vilket blev den värsta natten i mitt liv. Jag trodde verkligen min sista stund var kommen och att jag skulle kokas levande, så nu vet jag hur kräftstackrarna känner det när de ligger i grytan! *ler*

Det var över 30 grader varmt, solen hade gassat på husväggen hela dagen och då rummet vi fick troligen var en liten studentlägenhet hade ingen rört sig där på veckor. Luften stod helt stillet och bara dallrade där inne. Det gick inte att öppna fönstrena förutom två små vädringsluckor och utanför vårt fönster hade vi en bilväg med uppförsbacke som bilarna/lastbilarna verkligen fick gasa på och ta sats för att komma uppför. Ingen drömtillvaro alltså, så långt ifrån semester man kan komma, åtminstone just då.

Vi var ute och vandrade till sent, drack en öl på en uteservering och tittade på alla båtar i hamnen men till slut fanns ingen återvändo, vi var tvungen att krypa in i vår 100° bastu och försöka komma till ro. Och då vet jag inte riktigt vad som hände med mig, jag total flippade ur och fick panik. Jag känner verkligen att jag inte längre mår bra av värmen, något jag visserligen kan känna av när vi bubblar nyätna hemma också. Jag har definitivt fått temperaturregleringsproblem, något jag tror många med EDS kan känna av.

Jag fick en enorm hjärtklappning, nyp i bröstet, pulsen skenade, svetten rann i floder längs ansiktet och jag fick ingen luft då jag inte kunde dra några djupa andetag på grund av hjärtklappningen och värmen. Det kändes verkligen som om jag inte skulle klara natten levande. M hjälpte mig och jag duschade iskallt flera gånger, fick blöta handdukar på kroppen och han fixade en tropikfläkt som jag riktade mot ansiktet.

Även C bidrog med iskalla vattenflaskor som jag höll mot hjärtat och på så sätt fick jag pulsen att lugna sig. Och när den gjorde det la sig också paniken och till slut kunde jag faktiskt slumra in ett par timmar framåt morgonsidan. Men jag kan lova att det var mitt livs VÄRSTA natt och jag var långt ifrån utsövd när det var dags att stiga upp. Så någon ökenriddare är jag nog inte längre! *ler* Vet inte riktigt varför det blir så här men helt klart har min inre termostat lagt av! Thank God för AC:n! Leve AC:n!

Finland är verkligen mycket vackert, åtminstone söder-, och österut, helt klart ett underskattat resmål och M och jag bestämde på stående fot att vi ska åka tillbaka men då tar vi nog husvagnen med oss. Hotell och hotellfrukostar i all ära men nog kände vi att vi saknade vår lilla husvagn. Visst blir det varmt i den  också men där kan man i alla fall oftast ordna korsdrag, man har sin egen säng/kudde, är nära naturen, slipper släpa väskor in och ut och alla kläder och saker finns på sitt rätta ställe. Vi tycker nog att husvagn trots allt är mer praktiskt än hotell, hur knepigt det än låter! *ler*

Nåja, nu är vi tillbaka hemma igen, väldigt trötta men oerhört nöjda och glada, med fulladdade batterier och massor av intryck att smält! Visst har det frestat på också men det var det värt! Att äntligen få lite "luft under vingarna" och nya intryck som vi ska plocka fram och leva på under kalla vinter kvällar! Tusen tack kära mor & far för resan och resesällskapet, som vanligt är det alltid lika trevligt att vara i farten med er! *ler* Mys på i sommarvärmen även om inte solen syns till idag, åtminstone inte här och kom ihåg att Fånga Dagen!/Carro (googlade bilder)

Kort rapport från en solstol!

Foto: Daniel Nilsson

Dagarna går och jag hinner inte med! Som vanligt med andra ord! *ler* Nu har vi haft några såna där kanon fina dagar då man bara inte kan sitta framför datorn, även om jag gjort det med. Efter att ha suttit en hel dag i solen och värmen, så är jag när kvällen kommer och det svalnar, alldeles trött och mosig i hjärnan och kan inte tänka en tanke! Och det är faktiskt de kvällarna jag gillar bäst! Sådana här ljusa nästan tropiska sommarnätter försöker jag lagra för att sen plocka fram i mörkaste och grådaskigaste november. Det är de här kvällarna vi ska leva på hela året! *ler*

Hur som helst ska jag vara kortfattad ikväll, tänkte bara slänga in ett snabbt mail och berätta att jag inte trillat från jordens yta och att jag är på väg hit varje dag och att jag inom kort planerar att fortsätta min historia även om man inte kan tyckas tro det just nu. Jag blir lite sur på mig själv när jag inte kommer till skott men jag försöker att inte klandra mig, då jag ju förstår varför. Jag är fortfarande så in i vassen trött! Min ork är slut vid tre på dagen och efter det får jag inte mycket gjort och kanske beror det till viss del på att jag oftast inte kommer mig för att vila.

Lägger jag in en vilopaus någon gång vid den tiden, ja då orkar jag eventuellt lite mer men har jag inte kommit till tangenterna före det är det liksom kört för den dagen. Mina morgonbestyr är inte klara förrän vid elva och tiden där emellan försöker jag ringa, fixa och dona förutom när jag spelar idiotiska spel på facebook och lyssnar på ljudböcker. Det är ungefär det jag orkar med just nu. Men jag väntar på att krafterna ska återvända. *ler*

Förutom denna enorma trötthet och håglöshet mår jag egentligen ganska bra just nu, åtminstone tror jag det...*ler* Jag har inte så speciellt ont just nu, jo, visst finns det onda ställen och visst finns det aj, aj...men det är helt klart hanterbart! Jag ligger väl någonstans mellan 3 - 4, så jag ska absolut inte klaga över det, det har varit värre. Betydligt mycket värre...

Men fortfarande tycker jag att benen sväller, inte lika mycket, men ändå - det finns vatten bullor både här och där och jag kissar ovanligt lite för att äta vätskedrivande. Har ju hört att man inte ska ta dem om man planerar att åka till stan och så där, eftersom man ju behöver ha en toa i närheten. Men det stämmer inte på mig, idag har jag nog bara kissat tre gånger (max 4) trots vätskedrivande. Mysko! Jag har sökt doktorn på mitt "hemma sjukhus" men han hade hunnit gå på semester och likadant med min ordinarie doktor på vårdcentralen, så jag tror jag avvaktar lite till. Det är ju också en sån årstid, då benen sväller...

Dålig ork och kondis har jag också, blir fortfarande trött av ingenting men de har ju kollat allt och tagit en massa prover och allt har varit normalt. Så då måste det ju vara bra och jag får väl lita på det, åtminstone tills min vanliga doktor är tillbaka. Och dessutom kom provsvaret i veckan och nu kan jag nog ÄNTLIGEN säga att faran är över! Det stod att "fyndet"/förändringen inte var en egentlig tumör utan blodtillblandad kroppsvätska efter trolig blödning men att förändringen ska följas upp under en tid, vilket ju känns fantastiskt! Både att de ska följa upp mig men också att det inte verkar ha varit något farligt som jag hade i magen.

Som att ha fått livet tillbaka! Helt enkelt underbart! *ler*

Sen har jag varit med C hos våran dr. Y. som ska ha hand om våra ryggar, ja förresten när det gäller mig är det ju hela jag h*n ska sköta om. H*n var faktiskt riktigt trevlig och human den här gången, ibland undrar jag nästan om h*n har fått gå charmkurs eller vad det är som hänt. Dessutom ser h*n urtjusig ut, gått ner i vikt och kanske har h*n träffat en ny kärlek som gör att h*n blivit så trevlig! *ler*

Dessutom hade h*n så fina besked åt oss, C:s rygg är inte alls så illa där an som barnhabiliterings läkaren ville antyda. Dr. Y såg nästan inte ens en tillstymmelse till skolios eller kyphos och det lilla h*n såg menade h*n var inom normal spannet och troligen något som beror på att C vuxit så mycket på kort tid och förmodligen något som kommer försvinna med tiden. Men bara för att han har den mamma han har och därmed också ett misstänkt arv, tyckte dr. Y att barnhabben ska fortsätta att kolla C:s rygg varje år. Bara för att hålla koll och inte missa eventuella förändringar som kanske dyker upp nu i och med puberteten.

Vilket jag accepterade i det här läget, då jag också kunde se på bilderna att det såg tämligen bra ut. Men precis som dr. Y sa; "du kan ju det här" så kommer jag definitivt inte att nöja mig om jag ser den minsta lilla förändring. Då kommer jag att kräva ny röntgen och nytt besök hos dr. Y, för jag kommer inte tolerera att C får gå lika länge som jag gick med min skolios! Så det så! Som den lejonmamma jag är...*ler*

Sen kan jag väl erkänna att jag inte är helt trygg med dr. Y:s besked, bara cirka 98 %. För jag kan inte låta bli att fundera varför barnhabiliterings läkaren sa som hon gjorde, jag menar hon kan ju inte bara ha gripit det ur luften...Eller kunde hon, för hon är ju inte C:s ordinarie doktor utan gick bara in och läste bilderna och rapporterade bara vad hon såg. Men å andra sidan är hon ju inte specialist på ortopedi som dr. Y är...Många frågor blir det...men just nu bestämmer jag mig för att gå på dr. Y:s linje...åtminstone tills det dyker upp något annat.

Bara idel glädjande besked med andra ord och självklart är vi ju supernöjd med dem! Med detta tror jag att jag säger Tack & Godnatt för den här gången. När jag har tagit mig ur John Blunds enorma sömnsäck, ska jag försöka samla ihop mig och få till ett nytt inlägg inom kort. Men om jag inte hörs, har jag fullt upp med att fira lilla pappas 70-års dag i ett främmande land nära oss.../Carro...med sömnpulver i ögonen...(googlade och privata bilder)

 

Klarar jag mig undan med blotta förskräckelsen?!

    Foto: Stina Törmä

Efter de jobbiga dagarna på sjukhuset har jag varit så innerligt trött, svag och sliten sen jag kom hem. Dels beror väl det på att de härjat med mig igen, knyckt en del blod av mig, satt in nya mediciner som ger såna biverkningar och samtidigt nästan skrämt slag på mig! Jag har verkligen känt mig så klen och sliten, nästan som en 90-åring som levt ett långt liv, där ett tag kändes det som om jag skulle falla om kull bara man blåste på mig och därför har det inte funnits så mycket ork att skriva även om jag misstänker att många av er undrar...

Nu har det gått en vecka sedan jag kom hem från sjukhuset och kroppen börjar så sakteliga vänja sig vid de nya medicinerna och då kanske orken också kommer så småningom. Visst mår jag bättre än innan, benen är inte lika fullt svullna och inte är jag lika flåsig heller även om det tydligen tar ett tag innan kroppen återhämtar sig helt efter en sån där propp i benet. Att återfå fullgod cirkulation tar visst ett tag och det märker jag eftersom benen sväller aningens fortfarande men då främst på kvällarna.

Egentligen ska jag väl sitta med dem högt och även ha dem lindade eller instoppade i ett par stödstrumpor, vilket inte känns så lockande. Att ha dem högt försöker jag ha emellanåt men lindade mitt i sommaren känns inte så tilltalande och några stödstrumpor i min storlek finns inte att uppbringa inte på hela vägen ner till Tyskland ens. Jag har finkammat marknaden! Men jag ska få komma på sjukgymnastiken på mitt "hemma sjukhus" i nästa vecka, då de ska måtta mina ben för ett par specialsydda strumpor som passar mina små ben.

Innan jag fortsätter att berätta vad som hänt efter mitt förra ledsna och deppiga inlägg ska jag först berätta något mycket roligare! Fast egentligen vet jag inte om man törs lita på det förrän jag har det svart på vitt...Men i fredags kväll gick det som en löpeld på facebook, något vi väntat läääänge på och som tydligen landade i registren den dagen. Nämligen våra resultat från tentan och därmed också våra slutbetyg. Med skakande händer och dunkande hjärta loggade jag in på studentportalen...och...där...

Stod det att jag hade fått godkänt på sista tentan och att jag därmed hade KLARAT utbildningen!!! Japp, det är sant, nu är jag SOCIONOM och gissa om jag blev stolt och mallig över mig själv! Tänk att jag, till slut och trots allt, lyckats ro mitt urgamla mål och dröm i land detta fast jag varit sjukskriven i 5,5 år och inte behövt använda hjärnan i så mycket tankearbete på mycket länge. Och detta trots att jag inte varit pigg i vinter. Och det har inte varit lätt ska jag säga. Tack och lov har mycket varit sånt jag läst förut och bara behövt friska upp men både motivationen och inspirationen har fattats många gånger och jag har fått pressa och anstränga mig till max.

Tre godkänt och en väl godkänt fick jag på de fyra momenten och det måste jag vara nöjd med eftersom sammanlagt godkänt var mitt mål och det jag också fick. Därmed har jag ännu en sak att stryka från min "Att göra" lista innan jag trampat färdigt på denna jord och det känns sååå fantastiskt. Vad som sen händer är det ju ingen som vet, alltså om jag någonsin får använda min utbildning, men det lämnar jag där hän till efter sommaren. Nu ska vi bara vara lediga, mysa och ladda batterierna innan jag tar tag i den striden någon gång under hösten...

Tillbaka till min senaste sjukhusvistelse...
Sist jag skrev var ju sent måndag kväll förra veckan, efter att ha ridit ut det värsta ångestanfallet på mycket länge. För den där stränga och allvarliga gynekologen lyckades verkligen skrämma slag på mig bara genom sitt sätt att titta på ultraljudsbilderna, när han i själva verket inte ens borde ha uttalat sig. Men på det sätt han sa det han sa lyckades han få hela jag att "gunga" till, jag som i vanliga fall är samlad och inte brukar hetsa upp mig i onödan.

Redan på ronden på tisdag morgon kände jag mig lugnare eftersom jag då fick veta av min doktor att röntgen läkarna hade sagt precis tvärtom mot vad gynekologen sa. De sa att "fyndet" VAR genomsläppligt och SÅG cystisk ut. Så även om de fortfarande inte kunde ge mig några garantier eller ens tala om vad det var jag hade i magen, kände jag mig betydligt lugnare än kvällen innan. Jag kom liksom tillbaka på banan igen.

Först hade de tänkt skicka hem mig i väntan på tid för biopsi, eftersom de inte med säkerhet kunde säga att jag skulle få göra den under den dagen då det var knök fullt på sjukhuset så här i sommartid. De satte även in Innohep (blodförtunnande) sprutor under ett halvt år, istället för Waran då jag så fort som möjligt kommer att börja äta mina antiinflammatoriska mediciner. Men efter en stund, när de gått, surnade jag ihop och stegade iväg till sköterskan och krävde både förtur och högsta prioritet på mitt ärende. Dels på grund av att jag redan varit utsatt för såååå himla mycket men också för att jag redan gått med detta "mystiska" i magen i mer än åtta månader.

Jo, det är sant, nu erkände de också att detta "fynd" även syns på bilderna som togs i oktober då jag senast låg inlagd men att det då var så litet att de inte trodde att det var något att bry sig om. Därför ville jag inte gå EN DAG TILL med detta "något" utan att veta vad det var. Så klart förstod ju sköterskan mig och skulle se vad hon kunde göra åt saken. Sen gick timmarna, utan att jag visste om jag skulle hem eller på biopsi och därför blev jag mäkta förvånad när de vid halv tre tiden kom och sa att jag fått biopsitid! Skam den som ger sig, ibland hjälper det att bli lite förb...ad! *ler*

Väl på röntgen, där biopsin skulle göras med hjälp av ultraljud, träffade jag på den där superfina doktorn som tog hand om mig på lördag förmiddag. Hon berättade att proppen i ljumsken varit MINST 5 cm och att "fyndet" var 6x6 cm och satt på illiopsoas (den stora höftböjar muskeln) framför min högra höftledsprotes. Och i och med att den blockerade blodkärlen, bildades proppen i benet och lymfkörtlarna i ljumsken svällde upp. När jag tackade henne för att hon undersökt mig så noggrant, log hon men sa lite dämpat att vi ju ännu inte vet vad det är jag har i magen och en isvind löpte längs min rygg...

Trots att det var lite läskigt också, speciellt med tanke på att vi inte visst utgången än, var det också lite spännande. Då detta faktiskt var något jag aldrig varit med om i sjukvården förut, var min nyfikenhet väckt. Doktorn berättade att hon först skulle titta på den med ultraljud för att bestämma om det fanns vätska i den eller inte. Är det vätska gör vi en finnålspunktion men är det fast materia (som gynekologen sa) måste vi stansa ut en provbit ur den.

Efter en stunds grubblande bestämde hon sig för att först prova göra en finnålspunktion. Hon sa att det är mycket bättre om det kommer någon form av vätska ur den men att det för den skulle inte behöver betyda elände om det inte gör det. Men att läget då blir sämre dels för att man då måste stansa ut en bit men också för att risken också ökar att det kan vara fråga om det allra värsta tänkbara. Så gissa om det var en ödesmättad tystnad i rummet när hon stack nålen i min ljumske...

Det var nästan så jag bad om "största möjliga tyyyyyystnad..." och att man sen hörde trumvirvlarna dåna medan hon gjorde sina förberedelser. Vi var fem personer där inne och ingen sa något, själv vågade jag nästan inte ens titta. Dels för att nålen var 15 - 20 cm lång och dels för att det kändes hur avgörande det var, luften gick nästan att skära i.

Jag hade fått bedövning om jag velat, men dels biter bedövningen så dåligt på oss EDS:are och dels var bägge nålarna lika tjocka så därför körde vi "pang på rödbetan" metoden. Och när jag hörde doktorn eller en av sköterskorna säga "nä men..." vågade jag kika ner på sprutan. Och det jag såg var att den fylldes med gammal blod, inte färskt, utan gammalt som om jag haft en blödning för en tid sedan. De fyllde två provrör med detta blod och stack mig två gånger i ljumsken men vad gjorde det när de ändå fick ut eländet som skrämt mig halvt fördärvad.

De fick ut nästan allt, ett område på cirka 2 cm blev kvar men som de tror att kroppen kommer suga upp och ta hand om själv när man nu punkterat cystan/bölden. Jag frågade doktorn vad hon trodde nu och självklart kunde hon fortfarande inte ge mig några garantier eller lova mig något. För detta blod måste odlas/analyseras först, men som hon sa - läget ser klart bättre ut och är inte lika nattsvart som innan biopsin. Och jag tror henne för jag såg riktigt på henne hur lättad, glad och nöjd hon såg ut och att alla i rummet drog en lättnadens suck. Ja, stämningen blev nästan uppsluppen...

Ja, det såg nästan ut som om doktorn hade velat krama om mig, så lättad såg hon ut. Och jag henne förstås, för just då kändes det verkligen som om jag fått en vinstlott! Och visst hade hon fått kramas med mig, för hon var en helt fantastisk doktor - en av de bättre jag stött på faktiskt! Synd bara att hon är röntgenläkare och ska sitta i mörka rum, hon borde ha varit på en mottagning och tagit hand om arga Agda 85 och lilla Lina 3...

Efter en stund samlade vi dock ihop oss och hon sa att vi inte ska "ropa hej" än utan vänta på vad analyserna visar. Blodet har skickats till både cytostatlab. (där man "letar" efter cancer) och baktlab (söker man efter bakterier) och jag har inte hört något än. Men någonstans innerst inne känner jag på mig att det kommer gå vägen den här gången också. För med tanke på min förträffliga provsvar och värden, kan det nästan inte gå fel...eller...Det känns faktiskt inte som om jag är färdig att lämna det här stället än utan att jag har massor kvar att uträtta men det är klart, säker kan man ju aldrig vara...

Nästa dag fick jag åka hem och glad var avdelningen för det eftersom de verkligen behövde platserna men gladast var nog ändå jag, som fick åka hem med förhoppningsvis bara ett skrämskott...Doktorn satte som sagt in blodförtunnande sprutor, vätskedrivande tabletter, nytt ultraljud om en månad, en bröst och hals datortomografi och ett återbesök hos honom om fem månader. Vilket känns väldigt bra, att han inte riktigt släpper taget om mig utan fortsätter att ha mig under uppsikt ett tag till...

Arbetsteorin just nu är att jag av någon, outgrundlig anledning, har haft en blödning på insidan som inte kroppen klarat av att ta hand om utan som har kapslat in sig och bildat en "böld." Vilket i och för sig inte är så konstigt, utan snarare mycket förståeligt, med tanke på att vi EDS:are har så lätt att bilda blåmärken på utsidan också. Kanske har jag slagit i någonstans eller fått en smäll mot höften och för oss EDS:are behövs det inte nå mycket "våld" för att vi ska få blåmärken, ja ibland uppstår de ju av sig självt också.

Men som sagt, säker är vi inte än, utan först måste jag få provsvaren innan jag kan vara säker. Och är det så att den där eländiga "bölden"/cystan fyller på sig igen, vilket de troligen ser på nästa ultraljud, ja, då fortsätter utredningen. Så än är inte den här "resan" över och kanske slutar den trots allt på kirurgens bord, om det visar sig vara något som fyller på sig och som då kanske måste bort. Men, men den som lever får se...

Och nog måste jag erkänna, men det har ni kanske redan gissat med tanke på hur jag är, att jag inte kan låta bli att fundera på varför den uppstått, fyllt på sig mer under 8 månader och om den kommer igen. Och precis som vanligt vill jag ha alla svaren nuuuu! *ler*

När man utsätts för såna där "prövningar" som jag gjorde förra måndagen, är det nästan så nära en religiös upplevelse man kan komma när man sedan får ett positivare (alltså i det här syftet en gladare) besked. Det kändes (även om jag inget egentligen vet än) som om jag vann högsta vinsten i rysk roulette, att jag ville ta hela världen i min famn och jag är sååå ohyggligt tacksam över att min tid i timglaset inte verkar vara slut än!

Man blir också, åtminstone för ett tag, mer tacksam och ödmjuk mot livet, naturen och ser allt med andra glasögon. Dessutom får man en insikt och förståelse för vad de som VERKLIGEN måste gå igenom och leva med ett sånt besked tvingas uppleva även om det inte fullt ut går att sätta sig in i en sån situation förrän man är där själv. Så till alla er som just nu "slåss mot elefanterna" skickar jag en extra stor, varm och innerlig styrkekram! Var rädd om varandra!/Carro...i berg-och-dal banan