I biktbåset!

(Foto: Anette Heikkilä)

När jag läste igenom det jag skrev igår fick jag en känsla av att jag återigen kan uppfattas som aningens egoistisk och det vill jag ju inte! *ler* Har jag helt plötsligt gått och blivit både självgod och pretantiös?! Kanske lätt hänt när mitt enda sällskap är...ja, just det...jag själv. Me, myself and I, ni vet! *ler*

Att jag har börjat fundera i dessa banor beror på gårdagens text men också på grund av ett av mina svar i frågeformuläret i förra torsdagens inlägg. Är fallet så, att jag blivit en egoist, säg då till mig så ska jag ta mig i kragen och försöka bättra mig på direkten! *ler* För på det jag skrev igår lät det som om det bara är andra som kan lära sig av mig och det jag skriver på min blogg, men så är det ju självklart inte! *ler*

Om inte ännu viktigare så absolut lika viktigt, är ju att jag lär mig lika mycket och mer av det som skrivs i mina kommentarer, i min gästbok och inte minst av att läsa andras bloggar. Dessutom får jag stöttning och slipper känna mig så ensam i min sjukdom, eftersom jag hittat läsare men också andra med samma diagnos. Vi kan dela med oss av våra erfarenheter, tips och elände till varandra och på så sätt kan vi hjälpa varandra och samtidigt själva dra nytta av det i vår tillvaro. För med en sällsynt diagnos är man väldigt ensam och det är svårt att hitta sina medsystrar/bröder och då fyller andras bloggar en stor uppgift. Åtminstone för mig!

Med en blogg blir det mer ett gemensamt utbyte av tankar och funderingar och med en blogg låter förhoppningsvis inte responsen vänta på sig vilket ju kan vara fallet med en bok. Ganska snabbt får man höra om man är på rätt väg eller helt ute och cyklar och är man deppig blir man förhoppningsvis "uppdragen" av de stöttande kommentarerna från "besökarna".

Man får en helt annan närhet och kontakt med sina läsare/besökare och bloggarvänner med en blogg jämfört med en bok där man ju mer läser och begrundar i sin ensamhet. Sen menar jag ju självklart inte att bloggen kan ersätta boken, som den sanna bokälskare jag är. Nej, boken är för mig livsviktig och något jag inte kan vara utan men jag menar mer att bägge läsupplevelserna är viktiga och fyller olika syften. Och därför kanske det blir någon bok också...någon gång...

Genom att få höra vad ni som läsare tycker och tänker om det jag skriver, får ju jag de tankeställare och inputs jag så väl kan behöva i min inkrökta tillvaro. Och det är också en form av socialt utbyte, som jag ju för tillfället har svårt att få på annat håll, och det är också därför bloggandet känns så viktigt för mig. Ja, det har rent av varit min "räddningsplanka" i vintras och under den här tiden som jag har varit igång och som jag samtidigt har väntat/väntar på min operationstid.

Att blogga kräver av mig att jag måste tänka efter innan jag skriver, på hur jag uttrycker och formulerar mig och hur jag vill att det ska uppfattas av andra och utan att trampa någon på tårna. Och eftersom jag även är lite av en pedant när det gäller det jag skriver har jag också en chans att rätta och snygga till texten innan jag lägger ut den (och det kan jag lova att jag också gör tusen gånger. Minst! Innan jag trycker på publicera knappen), något som jag ju inte hinner när jag pratar. Då kan orden snubbla ur mig, hoppa grodor likväl som att jag helt tappar tråden.

Det är också en utmaning för mig att jag idag inte bara skriver för byrålådan utan att det jag skriver kan läsas av många, om jag väljer det. Det jag skriver kan väcka tankar, känslor och funderingar hos andra och då är det ju jätte roligt när vi får en chans att ventilera och "prata" om det och vad andra tycker och tänker om det.

Alla dessa funderingar var också något de tog upp i gårdagens radioprogram på P1, det som handlade om sjukdomsbloggande. Många deltog, bl.a. läkare och representanter från föreningen för Sällsynta diagnoser. Och bloggningsforskaren fick bl.a. frågan varför man bloggar istället för att skriva en bok och på det svarade han att en av anledningarna kan vara just den direkta responsen och kommunikationen. Något jag bara kan instämma i! *ler*

Den andra funderingen på orsaker till att jag eventuelt blivit en egoist var den här frågan (från 24/9): Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Och så här svarade jag: Det finns nog inget sådant! Eftersom jag alltid har gett mig den på att klara av allt jag har föresatt mig. Även om det ibland har tagit lite extra lång tid och jag "rest" på kringeli krok vägar, har jag oftast nått mitt mål på ett eller annat sätt. 


Eftersom jag är uppvuxen på -70 talet, när synen på funktionshinder var en annan, så gjordes inga anpassningar och inte heller togs det någon speciell hänsyn till mina svagheter utan jag fick "hänga med" efter bästa förmåga. Det tillsammans med mina 41-åriga erfarenheter från sjukhuslivet och mina föräldrars positiva livssyn, att "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" har format mig till den jag är idag.

Kanske lät det lite väl stöddigt och kaxigt, ungefär som om jag fixar ALLT, men det jag menade var bara att jag aldrig tänkt i de banorna, mycket tackvare mina kära föräldrars devis "ingenting är omöjligt..."och därför inte kom på något bra exempel. Jag är ju så himla envis, har jag gett mig den på att genomföra något som kommit upp i min skalle, då ska jag banne mig göra det också. På ett eller annat sätt!

Eftersom jag varit rullstolsburen vid flera tillfällen i mitt liv och därmed van att leva med begränsningar, har jag ju ändå bara hoppat på sådant som jag redan innan vetat att jag kan klara av. Så därför kan jag inte påstå att det varit några storverk jag fått gjort. Och ibland har jag kanske också pressat mig för hårt och kämpat nog så mycket bara för att få något genomfört, att både knoppen och kroppen har fått betala ett högt pris. Som t.ex. när jag brände ut mig. Eventuellt borde jag istället ha varit lite mer försiktig och rädd om mig, så hade jag kanske orkat mer idag?!

Och vad som kan räknas som storverk, måste få vara en smaksak och personligt för var och en. Till viss del ligger vad som är storverk i betraktarens ögon men jag hoppas också att det ligger hos var och en att känna att man har gjort storverk och vilka de är.

Det behöver inte betyda att man måste ha byggt kinesiska muren en gång till, för att det ska räknas som storverk. Utan det måste väl vara något som känns stort och maffigt hos var och en oberoende vad andra ser och tycker.

Mitt allra största storverk är ju självklart min lille älskling! Sen tycker jag att några andra av mina storverk har varit att överleva denna väntan på vård, att fortfarande ha kvar samma gubbe efter 21 år och ha skaffat mig en utbildning. Inget speciellt för en frisk person men ganska maffigt för mig, tycker jag själv, med tanke på mina förutsättningar.

Så där, nu känns det bättre, när jag har fått bikta mig och lätta lite på samvetet! *ler* Nej, skämt å sido, så farligt var det väl inte men samtidgt är jag sån att jag måste få reda ut sådant som jag börjat grubbla på innan jag kan gå vidare. Och den friheten att göra det, tar jag mig här på min egen blogg! *ler*

Jaha, så blev det ju inte alls det jag hade planerat för idag. Hade inte räknat med att det skulle bli så här långt, men är vi förvånade?! Nja, inte speciellt...mina inlägg blir ju alltid så här mastodont långa, eller hur?! *ler*

Jag hade egentligen tänkt berätta om vårt besök på barnhabiliteringen men då får jag väl ta det någon annan dag, om jag nu kommer ihåg det vill säga. Tills dess; Ta hand om er och läs många bloggar!/Carro, ordbajsare (googlade bilder utom översta fotot)

Yeah, right!

Att skriva - ett hantverk med många dimensioner

(Foto: Anette Heikkilä) (rubrik från Sanna Ehdins bok, Sluta kämpa - börja leva)

Jag har läst på andra bloggar att de personerna efter en tid verkar fundera på syftet med bloggen och även varför man ibland väljer att vara väldigt utelämnande. Och även jag har fått de frågorna av människor i min omgivning och det finns många orsaker på svar på dem. När jag brukar berätta min historia, både från förr när jag var liten och från nutid, är det många i min omgivning, både vänner och sjukhuspersonal, som brukar säga att jag borde skriva en bok där jag berättar min historia.

Mycket för att den ska finnas bevarad för framtiden men också för att skapa förståelse för hur det har varit förr och hur det är att leva med ett funktionshinder idag. Men även för att berätta hur sjukvården fungerade förr och hur det är nu. Detta med tanke på min ganska gedigna erfarenhet både från gårdagens och dagens sjukvård efter mina 25 operationer och alla andra oräkneliga vistelser på sjukhus både här och där i landet.

Sen har jag alltid haft ett stort intresse av att skriva och redan som liten producerade jag kärleksnoveller på löpande band. Jag har gått flera skrivarkurser, min första redan när jag var 15 år som var en sommarkurs på en folkhögskola tillsammans med en hel hög ganska mycket äldre personer än jag. Min första och hittills enda text publicerade jag i vårt bostadsområdes tidning när jag var i 8 års åldern och den handlade om när jag fick åka ambulans till sjukhuset efter att ha brutit benet 1975.

Jag har också skrivit dagbok och brev ända upp i övre tonåren och hemma hos mor och far har jag säkert ett 15-tal dagböcker som jag ska ta mig an en vacker dag. När jag så träffade M, tappade jag bort mitt skrivande under 18 år och hittade inte tillbaka till det förrän hösten 2006 då jag började på en skrivarkurs hos ABF. Och det var helt underbart att komma igång med skrivandet igen eftersom jag alltid burit på en längtan att börja skriva igen.

Men fram tills dess hade livet i sig och det "nya" jobbet på en socialförvaltning krävt och kvävt min ork och energi, så det fanns inget över för något skrivande. Inte förrän jag blivit sjukskriven och tagit mig ur min utbrändhet, kom skaparlusten tillbaka. Och den här gången blev det inte lika mycket kärleksnoveller eller noveller över huvudtaget, utan det var nu jag började skriva dikter på allvar.

Så det var mina vänner som i februari, efter att de för tusende gången hörde mig prata om mitt "sjuka sjukhusliv" och de erfarenheter som jag gör i samband med det, tyckte att jag skulle starta en blogg för att få min livserfarenhet på pränt. Jag erkände att jag hade ett litet skrivprojekt i lådan men att jag kört fast eftersom det kändes både mastigt och jobbigt att skriva om mitt liv i bokform.

Kanske för att jag har jobbat på bibliotek och alltid läst massvis med böcker och därmed fått så höga krav på mig själv och ständigt jämför mig med alla erkända och duktiga författare. Behöver bokvärlden verkligen en amatör som jag eller har jag en nog intressant historia att berätta, var (och är) frågor jag tampades med.

Samtidigt kände jag att jag först måste få ur mig min historia innan jag kan gå vidare och berätta någon annans historia, för de har jag massor av i huvudet och ut vill dem. Dessutom är jag väldigt nyfiken, vetgirig och har en enormt livlig fantasi, vilket också medför att jag skapar historier i huvudet och ibland kan det bli nog så proppfullt och överhettat.

Mina vänner och jag resonerade fram och tillbaka och jag kom fram till att bloggandet kanske kunde vara ett lämpligt första steg att ta på min väg mot något annat i skrivarväg. Och eftersom jag ändå går sjukskriven, inte har något vettigt att göra och har både viljan och lusten gjorde jag slag i saken och Gummigummans blogg föddes.

Nu har jag snart varit igång i åtta månader och bloggandet är mitt liv idag, ja nästan iallafall - självklart är ju familjelivet med C och M fortfarande nummer ett. Men jag trivs verkligen när jag får sätta mig vid datorn och låta fingrarna springa över tangenterna även om jag ju ibland, pga min EDS, också hamnar i en riktig skrivaröken och inte får ur mig något på flera dagar. Och idag kan jag också se ytterligare syften med att jag bloggar:

• Jag vill vara delaktig och sprida information och kunskap om min sjukdom Ehlers Danlos syndrom. Det är också därför jag har valt att vara så utlämnande och öppenhjärtlig om min diagnos och mitt funktionshinder. För ju fler som får kännedom och insikt i vår diagnos desto större fördel blir det för oss som redan idag är diagnosbärare och för de som kommer efter oss. Och det finns inte så mycket litteratur i ämnet och därför kan dessa EDS bloggar fungera som informationskälla, även om man alltid måste komma ihåg att allt inte är överförbart på alla och att man inte får ta något som jag säger och skriver som den absoluta sanningen, för det är ju ändå i slutändan bara min upplevelse och erfarenhet av min sjukdom som jag delar med mig av.

• Jag vill fungera som stöd och inspirationskälla för de medsystrar (bröder) som får diagnosen och som behöver någon att prata och "bolla" sina tankar med, för det stödet är det svårt att få i sjukvården eftersom det är så många som inte känner till eller har någon kunskap i vår sjukdom. Jag vill också berätta min historia på ett lättsmält sätt och även lyfta de positiva sidor av livet som ju självklart finns men som man som nydiagnostiserad kanske inte alltid ser. I grunden är jag en väldigt glad och positiv person men självklart har jag även svarta dagar och de undanhåller jag inte heller för läsarna men jag vill ändå inte bara skriva i svartaste svart. Och det är därför det kan dyka upp andra tankar och funderingar här hos Gummigumman än bara sjukdoms- och sjukhusprat.

• Med min blogg kan släkt och vänner i lugn och ro läsa sig till hur vi i min lilla familj har det och var vi står i vår kamp med sjukvården utan att jag ständigt och jämt behöver besvara frågor och hålla dem uppdaterade om det hopplösa läget där ingenting ändå händer för närvarnde. Men självklart gör jag ju gärna det också om de ber mig riktigt snällt! *ler*
• På kalas och fester slipper jag också hela tiden bli påmind om eländet utan får istället ägna mig åt att bara vara på fest och prata om andra samtalsämnen än Madame EDS. Självklart går det ju inte att undvika och även jag själv glider gärna enkelt och hemtamt in på det samtalsämnet men det är kanske skönt att de som vill veta mer, om jag inte är på humör att berätta, kan läsa sig till det i bloggen.

• Det är självläkande och hälsosamt att skriva och berätta hur man mår, både de ljusa likväl som de svarta dagarna. Och idag fungerar min blogg lite som den psykoterapi jag fortfarande ibland behöver och som jag idag inte får bekostad av varken arbetsgivaren eller landstinget och därför inte har råd att unna mig. Jag säger inte att bloggen ersätter psykoterapin på St Lucas men det hjälper mig att klara av tillvaron utan att jag alltför ofta blir mer skogstokig än vad jag redan är! *ler*

Jag har nyss läst ut boken Sluta kämpa - börja leva av Sanna Ehdin och den kan jag verkligen rekomendera som en lättläst självhjälpsbok. Där skriver hon om dagboksskrivande: "När man formulerar sig i skrift händer något magiskt. Man verbaliserar tankarna och blir tydlig inför sig själv. Det gör även att man får distans till sina tankar. Man upptäcker saker om sig själv och det är förlösande att få ut känslorna på papper (på skärmen i mitt fall)." 

Och det är just så det känns för mig, det är när jag skriver som jag verkligen kan sätta ord på vad jag tänker, tycker och känner för när jag pratar surrar jag bara på och det går ibland lite väl fort. Vill hinna säga så mycket som möjligt på längsta tänkbara tid! *ler* Ni som känner mig förstår vad jag menar, "nattliga sittningar" är inte något ovanligt i mitt liv.

Sanna Ehdin säger också: "Du kan ge dig själv en gåva genom att ta tid att formulera det du bär på. Om du prövar att skriva en sida per dag under en tid så sätter du automatiskt igång något i ditt inre. Du lägger tid på dig själv, att lyssna av den inre rösten och det ger näring åt självrespekten." Vilket jag också tycker verkar stämma.

Först kan det gå trögt som bara den med skrivandet men kämpar man bara på och fortsätter kommer så småningom hjulen i rullning och efter ett tag går det av bara farten. Och som det känns nu kan jag inte vara utan min blogg, även om jag i perioder lider av tom hjärna och utan idéer. För det är inte bara bloggen i sig utan tackvare bloggandet har jag också fått så många nya vänner. Och det är inte så lätt att fixa när man går sjukskriven hemma år ut och år in.

Jag har t.o.m. haft den stora glädjen att få träffa en av mina "nya" bloggarvänner "in real life" och jag hoppas att det ska ges fler tillfällen till det. Men även om jag inte får träffa några fler i verkligheten känns det ändå som om man kommit de andra så nära, eftersom det numera hör till min dagliga rutin att kolla av vad de har haft för sig sedan sist! *ler* Tack både ni som bloggar och mina trogna läsare för det ni delar med er av till mig, det uppskattar jag verkligen!

Avslutningsvis skickar jag med er en länk till Sveriges Radio P1 som idag i programmet Kropp & själ hade ett program om sjukdomsbloggar, syftet, risker och möjligheter med dem. På deras hemsida kan man även hitta en lista på de sjukdomsbloggar som nämns i programmet och en av de var just EDS mamman som finns på min läslista. Det var ett mycket intressant program som jag kan rekomendera och som gav mig inspiration till dagens text. Nu är det en date med spikmattan och kuddeludden som gäller! *ler*/Carro med skrivkramp (bilderna är googlade, ej översta)

En helt vanlig dag i en helt vanlig vecka...

(Foto: Anette Heikkilä)

Idag känns det verkligen att hösten finns bakom knuten, det har blåst riktigt kalla isvindar som går genom märg och ben. Och när man sitter i rullstolen blir man extra kall och extra fort går det tills man har förvandlats till en istapp! *ler* Så därför var jag tvungen att bryta mina sockprinciper tre dagar för tidigt. För egentligen brukar jag köra enligt däck föreskrifterna; 1/5 sommardäcken på och sockarna av, 1/10 vinterdäcken på och sockarna likaså! *ler*

Jag känner mig lite halv mossig idag men jag kan inte riktigt säga vad det är som "fattas mig", om det är någon förkylning på gång, eller de kalla vindarna, att jag sovit lite för lite i helgen eller om det bara är ännu en helt vanlig EDS febertopp. Så det är väl bara att vänta och se om det blir något av detta eller om jag är piggare i morgon igen.

Hur som haver har jag länge tänkt berätta att det är stressigt att vara hemma och sjukskriven! *ler* Jag tycker oftast att dagarna bara "rinner iväg" och att jag inte hinner med någonting. Samtidigt är det väl skönt att det bara är måndag och fredag i mina veckor, då hinner jag ju inte bli så uttråkad. Dessvärre ser många dagar likadana ut och är tämligen inrutade då jag är jätte mycket i hemmets lugna vrå eftersom för stora utsvävningar förbrukar för mycket av min ork och energi. Som läget är just nu skalar jag bort alla uppgifter och utflykter som inte är "livsnödvändiga" men jag hoppas att det kommer att förändras till det bättre igen efter min operation, då jag hoppas få tillbaka förmågan att kunna förflytta mig någorlunda lättare.

Hemtjänsten kommer och hjälper mig varje morgon, vanligtvis någon gång mellan 8 - 9. Deras viktigaste uppgift då är att "sparka" mig ur sängen, för skulle inte de dyka upp hos mig skulle jag nog sova hur länge som helst eftersom jag är så oerhört trött och trögstartad på morgnarna! De fixar frukost åt mig medan jag får på mig kläderna och "väcker" kroppen. När jag har fikat brukar jag sitta i köket och lyssna på min ljudbok samtidigt som jag broderar en stund. När det börjar nypa, bränna och värka för mycket i nacken, lämnar jag broderiet åt sitt öde och bäddar istället ner mig i mina mysiga saccosäckar för en skön vilostund. För det är verklig vila att ligga där när säckarna omsluter och stagar upp min kropp likt en gipsvagga och det brukar bara gå några minuter innan jag suckar djupt av välmående.

Måndagar och onsdagar har jag 3,5 timmars ledsagning av hemtjänsten och oftast är de hos mig någon gång mellan 11 - 15. Vi brukar börja de passen med att mata alla djuren och sen slänga på en tvättmaskin. Finns det torr tvätt att vika och lägga in i garderoberna, så brukar vi även göra det. Men det är också på de passen som jag gör alla mina ärenden. Till exempel följer de med och fungerar som hantlangare åt mig vid mina bassängträningar och vanliga behandlingar hos sjukgymnasten.

När jag är klar där tar vi en tur till affären där jag handlar och bestämmer två middagar åt gången, vilket är jätte skönt för då slipper jag ju grubbla på vad jag ska laga när jag står framför spisen. Storhandling är det oftast M som gör men samtidigt är det ju kul för mig att få komma ut och själv kolla in utbudet av varor, speciellt vad det gäller de gluten- och komjölksprotein fria produkterna. Innan hemtjänsten lämnar mig för dagen, brukar de hänga upp tvätten på tork, ta med sig soporna och torka på bänkarna i köket. För alla "bäckar små" hjälper till att bespara lite ork och energi åt mig.

De dagar jag inte har hemtjänst, brukar min kära mor ofta vara här och till exempel städa, "plocka" och rensa i röran och tvätta åt oss. Så sammanlagt tror jag att jag har ungefär 10 timmar hemtjänst och 10 timmar hjälp av mamma per vecka. Väldigt ofta när jag och hemtjänsten har varit i farten behöver jag vila en stund på eftermiddagen också, för att orka med att laga middag som vi brukar äta någon gång mellan 18 - 19.

Efter det är det bloggnings dax, lite facebook och svara på mail och kommentarer på bloggen som jag fått. Vid datorn brukar jag bli kvar ända tills det är sängdax mellan 22 - 23. Om det inte är en dag utan ledsagning för då brukar jag försöka blogga mitt på dagen istället eftersom det är lugnare och tystare då och jag får lättare att koncentrera mig för att få ner något på pränt. För när C kommer hem från skolan, kommer han sällan ensam. Jag kan få hem allt mellan 2 - 5 killar, eftersom flera av dem har sagt upp sin fritidsplats och istället tillbringar eftermiddagarna hos mig.

Och då är det inte tyst i det här huset, kan jag lova! Det är nästan så jag skulle behöva öronproppar! *ler* Allt deras surr, stim & stoj och "blippande" & "bloppandet" från dataspelen gör mig fruktansvärt trött och less ibland. Visst skulle jag kunna begränsa C och säga att han bara får ta max två kompisar med sig hem men samtidigt vill jag inte utsätta honom för den valsituationen eftersom jag vet att han har jätte svårt att välja och begränsa.

Men när det blir för jobbigt och jag lessnar på dem fullständigt, ja då brukar jag köra ut dem på gården för att leka. Samtidigt är det ju roligt också, att C, som ju är enda barnet, har så många fina vänner och att de trivs hos oss. Att jag bara har en unge är svårt att tro, för som sagt är det oftast folksamling och ett hav av skor och jackor i hallen.

Allt annat som att ringa myndigheter och vänner, läkarbesök, fixa räkningar, vattna blommor etc. måste ju också hinnas med och även det får jag försöka klämma in i mitt annars så inrutade schema. Så många gånger händer det att jag ligger i saccosäckarna och ringer de samtalen som ska ringas och det är även då jag läser och följer med i de bloggar jag har på min lista.

Så även om jag inte får så många "viktiga" saker gjorda här hemma, som att laga mat, baka och städa är jag ändå rätt så duktig på att "fylla" mina dagar med annan sysselsättning som t.ex. att läsa/lyssna på böcker, brodera, skriva och blogga. Det var det om detta, nu måste jag ta itu med matlagningen och ikväll har jag ingen aning om vad det blir för något! Och vet ni vad det bästa med måndagar är, jo att det just nu är som längst tills det är måndag igen! Ha en trevlig vecka och njut av de vackra höstfärgerna!/Carro

Gummigumman testas...

(Foto: Anette Heikkilä)
Det här är ett test för att öka medvetenheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom. Idén kommer ursprungligen från USA och ”National Chronic Invisible Illness Awareness Week”. Tanken är att personer med en kronisk osynlig sjukdom ska besvara frågorna och lägga ut frågor & svar på sin blogg eller hemsida, så andra människor får en inblick i hur det kan vara. Detta test har jag hämtat hos "Allt om EDS" och det är även hon som har har översatt frågorna från engelska och hon skriver på sin blogg att det är fritt fram att låna frågorna till sin egen blogg. Kanske finns det personer i ditt liv som behöver få en ökad medvetenhet om det du upplever dagligen?

1. Sjukdomen jag lever med heter: Ehlers Danlos syndrom (EDS)

2. Jag blev diagnostiserad år: 1998

3. Men jag har haft symtom sedan: jag föddes och de första problemen var med min krånglande höft som bara ville luxera och inte gick att korrigera. Med åren har problemen blivit fler och fler och även större och större.

4. Den största förändringen jag har behövt göra är: att acceptera att livet inte är som jag tänkt mig. Att mitt huvud sitter på min kropp - förr brukade jag envist hävda att "fel huvud satt på fel kropp" eftersom jag alltid haft tusen järn i elden, ett högt tempo och höga krav. Jag har ständigt och jämt velat mer, hinna med mer och kört på fast jag varit trött. Att ändra på det var nog min största förändring.

5. De flesta människor tar för givet att: jag kommer att bli återställd och kunna fortsätta som vanligt när jag är klar med mina operationer. Att allt kommer att återgå till det normala...

6. Det värsta med morgnar är: att behöva vakna och stiga upp. Jag är halvt om halvt medvetslös varje morgon och det tillsammans med stelheten gör att jag inte längre kan göra mina rivstarter och brandkårsutryckningar som jag gjorde förr.

7. Mitt favorit medicinska tv-program/bok är: ALLT som har med sjukhus och sjukdomar att göra. Trots min långa erfarenhet kan jag inte få nog av sjukhusprogram eller "sjukhus böcker". Jag brukar säga att jag fått ett "sjukt sjukhusintresse" på köpet. Ett program jag aldrig missat är TV 3:s: "Sjukhuset" men även TV4 Fakta är en favoritkanal liksom att varenda sjukhus eller sjukdoms bok inte undgår att fastna i min hand!

8. En pryl jag inte kan leva utan är: min dator och bil, de ger mig frihet och tillgång till omvärlden.

9. Det värsta med nätter är: när jag ligger och skruvar mig hit och dit, ungefär 5 cm ovanför madrassen. Åtminstone känns det så dessa nätter, som om jag aldrig landar i sängen.

10. Varje dag tar jag _10__ (antal) mediciner & kosttillskott: just nu är det (minst) fyra Panodil, (minst) två Tradolan/Tramadol, en Arcoxia, en Propavan, en Seloken och en Zantac. Ibland fungerar det och ibland är inte smärtlindringen tillräcklig, det varierar från dag till dag. Förutom detta äter jag i perioder, de homeopatiska preparat som min homeopat provar och ordinerar åt mig, för närvarande fyra av deras typ av pencilin som är ett bivax i någon form.

11. När det gäller alternativa behandlingsmetoder så: är jag öppen och nyfiken på det mesta, allt från akupunktur till healing. *ler* Allt som kan lindra och avlasta på något sätt är jag intresserad av. Men jag litar bara på seriöst och kunnigt folk, som t.ex. min homeopat, och köper ingenting på Hälsokostaffärerna. Jag tar bara de preparaten som passar ihop med mina vanliga mediciner och inget som kan skada eller stressa mig. Allt prövas noga ut av min homeopat, som har en "vanlig" sjuksköterskeutbildning i botten, och allt är speciellt för mig. Jag är även ett stort fan av spikmattan, den ger åtminstone mig massor med "lugn och ro" känsla i hela kroppen.

12. Om jag var tvungen att välja mellan en synlig och osynlig sjukdom så skulle jag välja: Jag behöver inte välja. Man kan säga att jag har både och, eftersom det väldigt tydligt syns på mig att jag har ett funktionshinder i och med mitt lilla "bihang" till ben. Men om inte det fanns, skulle jag nog välja en synlig sjukdom eftersom man då förhoppningsvis skulle möta en större förståelse och empati från människor runtomkring och kanske även från sjukvården, arbetsgivare, försäkringskassa och samhället i stort.

13. När det gäller jobb och karriär så: så ligger jag för närvarande väldigt lågt. Som läget är just nu går det inte att fatta några avgörande beslut, jag måste vänta och se hur jag mår efter nästa operation. Men ju längre tiden går, desto mer osäker och tveksam blir jag. Samtidigt som jag har svårt att acceptera att bli pensionär, har en stark vilja att få göra något, inser jag att det inte får bli till vilket pris som helst igen. Jag har varit där en gång och kört genom livet utan handbroms och se hur det gick! Låt oss hoppas att jag lärt mig något av det och inser att det finns så mycket annat i livet som är värt så mycket mer än att jobba halvt ihjäl sig. Jag tänker inte satsa hälsan och familjelivet en gång till...

14. Folk skulle bli förvånade över att få veta: att jag har så pass mycket besvär, värk och olika hjälpmedel som jag har idag, eftersom jag i vardagen inte pratar så mycket om det.

15. Det svåraste med att acceptera min nya verklighet har varit: att det helat tiden verkar som om jag stadigt blir sämre och sämre och att jag idag inte är i det skick jag var för några år sedan. Att jag idag är fullständigt beroende av min make & son, mor & far och nu senast även hemtjänsten. Det är svårt att acceptera när jag är van att ha full koll på läget och kunna allt själv till 200%.

16. Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Det finns nog inget sådant! Eftersom jag alltid har gett mig den på att klara av allt jag har föresatt mig. Även om det ibland har tagit lite extra lång tid och jag "rest" på kringeli krok vägar, har jag oftast nått mitt mål på ett eller annat sätt. Eftersom jag är uppvuxen på -70 talet, när synen på funktionshinder var en annan, så gjordes inga anpassningar och inte heller togs det någon speciell hänsyn till mina svagheter utan jag fick "hänga med" efter bästa förmåga. Det tillsammans med mina 41-åriga erfarenheter från sjukhuslivet och mina föräldrars positiva livssyn, att "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" har format mig till den jag är idag.

17. Den allmänna uppfattningen om min sjukdom verkar vara: Mer eller mindre obefintlig! Min husläkare som känt mig i många år har länge trott att jag bara har "lite i lederna", ända tills nu när jag har lärt honom det jag kan och känner till. Och jag fortsätter att kontinuerligt uppdatera honom på området. Så nu tror jag att han insett och förstår att EDS är något annat. Inte ens inom sjukvården är det många som hört talas om vår diagnos och stammande på varje bokstav, undrar de vad EDS är för något. Är det någon som mot förmodan känner till sjukdomen tror de att det handlar om "lösa leder" och en grav överrörlighet. Vilket ju är långt ifrån hela sanningen eftersom inte ens alla EDS:are har, varken "lösa leder" eller överrörlighet. EDS är mycket mer än så, både mycket individuell och ombytlig och därför behövs en ännu större informations- och kunskapsspridning, för då kanske vi får förståelsen.

18. Något jag verkligen saknat att få göra sedan jag fick min diagnos är: att bara kunna fungera i vardagen utan att vara en belastning. Att inte vara så förtvivlat trött ständigt och jämt, utan att jag kunde laga mat, baka, ta hand om min familj, umgås med vänner, resa och jobba utan att efter att ha gjort något av det komma hem och fullständigt "dö" i soffan. För inte nog med det, något nog alla gör emellanåt, jag får dessutom sota för det i flera dagar och veckor efteråt, i form av värk, febertoppar och komavarning.

19. Det var väldigt svårt att ge upp: mitt älskade enhetschefs jobb inom personlig assistans som jag tyckte väldigt mycket om och som jag fortfarande saknar. Jag trivdes som fisken i vattnet och tänker ofta på min kära personalstab. Det var tack vare dem och deras fina insatser som jag orkade fortsätta och kämpade så oerhört länge som jag gjorde då jag egentligen passerat bäst före datum för länge sedan.

20. En ny hobby som jag skaffat mig sedan min diagnos är: bloggandet.

21. Om jag kunde få en dag då jag kände mig helt normal, så skulle jag: gå på stan, promenera i skogen, hälsa på alla mina vänner, baka, pyssla. Ja helt enkelt det som kändes mest lockande, den dagen! Som det är nu kapar jag bort allt som inte är livsnödvändigt, eftersom utfärder tar på min energi.

22. Min sjukdom har lärt mig: att vara ödmjuk, att inte ge upp och att försöka se positivt på tillvaron. Jag har även, till slut, lärt mig att acceptera läget, mig själv och vara tacksam och rädd om mig själv och det jag har, som t.ex. familjen så klart!

23. Vill du veta en hemlighet? En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är: när de är trångsynta och inte hjälpsamma, t.ex. inte håller upp dörren för en rullstolsburen. Jag ogillar även när en person, som i mina ögon verkar vara frisk och lever ett hyfsat bekymmerslöst liv, klagar på något i sitt liv, t.ex. en krämpa, men sen inte tar tag och förändrar sin situation. Då tycker jag inte man ska klaga, innan man gjort eller åtminstone är beredd att göra de förändringar som behövs.

24. Men jag älskar när personer: accepterar, respekterar, visar empati och har humor.

25. Mitt favorit motto/citat/textstycke, som får mig att uthärda de värsta stunderna är: svårt att plocka ut eftersom jag har många favoriter och är lite av en samlare på fina ordspråk, verser, citat, meningar etc. som jag sedan plockar fram och stärker mig med i svåra stunder. Men några klassiker och som har hängt med länge är "ingenting är omöjligt, tills motsatsen är bevisad" och "det man inte kan göra en gång, kan man göra två gånger". Ett bibelstycke som jag tycker om är den när en bruten man går i sanden och plötsligt syns bara ett par fotspår och då frågar han Gud om han övergett honom och då svarar Gud att när han endast såg ett par fotsteg var då Gud bar honom. Jag är inte troende och vet heller inte om jag återgett stycket korrekt men det är en text jag värmer mig med när tillvaron blir för tung.

26. Det här skulle jag vilja säga till någon som nyss fått sin diagnos: Ge inte upp! Du får vara deppig, för sörja måste man få göra! Men kom igen, spotta i nävarna och gå vidare! Du kan få hjälp, kanske inte från sjukvården, men från oss andra som också lever med sjukdomen. Och eftersom den är så personlig, behöver inte någons sanning och verklighet bli just din sanning och verklighet!

27. Något som förvånat mig över att leva med en sjukdom: är mycket eftersom jag levt som "sjuk" hela livet och blivit förvånad många gånger. Men mest är det nog många människors okunskap och oförstående inställning till människor med udda funktionshinder. Att man stirrar i smyg istället för, som barnen gör, fråga. Jag tycker det är lättare att hantera än vuxna människor blickar och undrande ögon.

28. Det snällaste som någon gjort för mig när jag inte mådde bra var: när jag som liten vid upprepade tillfällen var helt sängbunden i månader och min kära mor tog hand om mig och vårdade mig i hemmet. Jag blev också väldigt glad och rörd när min vän kom med lunch och fika varje fredag under hela den våren jag jobbade mig upp ur mitt utmattningssyndrom. Även den gången min kusin skickade lotter och en chockladbit i ett kuvert är ett hjärtevarmt minne som jag bevarar och ruvar på.

29. Jag stöttar det här projektet för att: jag tar alla chanser att sprida information och väcka intresse för denna sällsynta och jobbiga sjukdom. Ju mer information och kunskap som sprids, desto bättre är det. Till slut kanske vi lyckas få det där samlade kunskapscenter som vi så väl behöver. Ett kunskapscenter där alla olika yrkeskategorier som t.ex. läkare, psykolog, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, kuratorer och sköterskor mfl. finns under samma tak och där vi med diagnosen kan få hjälp, vård och stöttning. Som det är nu är vi alla utslängda åt vårt öde i respektive landsting utan att någon har lust eller kunskap att förbarma sig över oss. Därför hamnar vi ofta mellan stolarna.

30. Det faktum att du läser den här listan får mig att känna: mig varm om hjärtat, för att du har gett mig den stunden av din tid. Tack för det!/Carro

Utmanad!

Medan jag väntar på att C ska ringa efter mig, eftersom jag ska skjutsa barnen på friluftsdag roar jag mig med denna lilla utamaning som jag hittade hos EDS mamman. Jag kan tala om att det inte var helt enkelt, vissa av frågorna fick jag tänka länge och intensivt på! *ler*

1. Vad heter du? Carolina
2. Ett ord på fyra bokstäver: cool
3. Flicknamn: Cecilia
4. Pojknamn: Carl
5. Yrke: chef
6. Färg: cerise
7. Klädesplagg: cape
8. Mat: crepes
9. Sak i badrummet: Colgate, tandkräm
10. Plats/stad: Colorado
11. En orsak att vara sen: chauffören körde fel
12. Något man skriker: crazy you!
13. Flm: Casino
14. Något man dricker? cider
15. Band: Chicago
16. Djur: coala, mja tveksamt...tror det stavas med K även i engelska
17. Gatunamn: Cementvägen
18. Bil: Citroên
19. Sång: Celebration (Kool and the gang)

Jag utmanar alla som orkar, vill och kan och som inte har något annat för sig än att sitta och hänga framför datorn. *ler*

Nähä, nu ringer C och säger att jag inte behöver skjutsa och här har jag suttit och slösat bort tiden på ingenting! Hmmm, släpat upp mig i ottan och trött och jä...ig känner jag mig...

Tror det är dags för lite kaffe! *ler*/Carro