Ett litet smile...

Den senaste veckan har jag varit så hiskeligt trött igen men den här gången tror jag det beror på att jag håller på att ställa in kroppen på Arcoxia där en av biverkningarna är just trötthet. Jag får inte mycket gjort och vilar mycket på dagarna. Trots det sover jag ändå som en stock hela natten, dock med hjälp av en sömntablett och en stund på spikmattan förstås. Huvudet känns som tomt och urblåst och därför har jag lite dåligt med inspiration att skriva just nu. I väntan på att tankarna ska klarna och inspirationen återvända bjuder jag på ett gott skratt istället. Passa på att förläng livet med en massa år med dessa filmer!

Den första hittade jag här på bloggen Barcelona - Stockholm, som förövrigt var den som vann Årets Blok 2008.

Andrew och Melissa ska gifta sig och när det är dags för blivande makens äktenskapslöften råkar han säga “waffle-y” istället för “lawfully”. Andrew skämtar vidare med att säga “pancake-y”. Bruden kan inte sluta skratta.

Och den andra hittade jag hos barnboksförfattaren Sören Olsson som är den som tillsammans med Anders Jakobsson skriver böckerna om Sune och Bert.

Ha det så kul!/Carro

Hänt i veckan

(Foto: Stina Törmä)

Idag är det en sån där "tråksöndag" med mulet väder, det känns verkligen att hösten är på gång. Det har inte varit någon större aktivitet i huset heller. C har varit hos sin kompis större delen av dagen, M halvligger framför tv:n och jag har legat och läst på de bloggar jag har i min lista. Samtidigt är det ju skönt att ibland ta det riktigt lugnt och ladda batterierna inför veckan, det kan vi behöva för att orka med. C är lite förkyld, snorar och hostar men inte värre än så och jag tror inte det är "nöffe" som har landat hos oss utan bara en gammal vanlig hederlig höstsnuva. Själv känner jag mig lite trött och utan inspiration, kanske är det för att jag börjat äta Arcoxia igen och en av biverkningarna är just trötthet. Hoppas det känns lättare i morgon...

Jag har glömt att berätta att jag i måndags har varit på min efterlängtade 3D röntgen, tänk att de, trots allt, hann få in mig i augusti som det var sagt. Imponerande! Och snabbt gick det! Jag hade tid 09:45 och 10:00 höll jag redan på att backa ut bilen från parkeringen. Jag fick komma in på en gång och själva undersökningen var klar efter några minuter.

Det var ju en vanlig datortomografi utrustning men jag hade benen inbäddade i en uppblåsbar saccokudde, så jag kunde slappna av ordentligt och ligga absolut stilla. Jag är ju både nyfiken och vetgirig och försökte, varje gång jag åkte genom "tunneln", få en glimt av hur det såg ut på monitorn som fanns bredvid mig. Det var en tredimensionell bild där min underkropp och mina ben snurrade runt runt och det var ganska läckert att se sin egen kropp ur alla synvinklar. *ler*

Ja röntgen måste vara en av de avdelningar som utvecklats mest. Vilken skillnad det är idag jämfört med förr, då vi kunde tillbringa massor med timmar där. Och hur många gånger fick man inte göra om allt bara för att bilderna blivit dåliga eller förstörda i framkallningen. Röntgenlabben var mörka och utrustningen grå och monstruös. Personalen fick springa in och ut med filmer stora som bänkskivor och sen levde apparterna om, så man hade behövt hörselkåpor.

Idag är det mycket "ljusare" inne på röntgenlab. eftersom utrustningen idag oftast är vit och de glider tyst på skenor i taket och "brummar" inte heller på samma sätt som då. På mitt "hemma sjukhus" är röntgen hel datoriserad, vilket innebär att bilderna hamnar direkt i datorn och personalen slipper springa i skytteltrafik med plåtarna. Därför blev jag lite förvånad när jag var på röntgen på mitt "borta sjukhus" och personalen fortfarande fick hantera dessa otympliga plåtar för hand och trots att det är ett stort universitets sjukhus fick jag veta att röntgen där bara är halvdatoriserad. Så till och med vi här uppe har hunnit längre på den fronten än dem. Häftigt!

Jag har också varit på ögonmottagningen i onsdags eftersom jag länge haft misstankar om Sjögrens syndrom p.g.a mina torra ögon och mun. Många gånger är det rena rama öknen i munnen och det händer ganska ofta att jag vaknar på natten för att tungan har fastnat i gommen. För det är bl.a. ögon- och tandläkaren som är avgörande när man diagnostiserar Sjögrens syndrom, som du kan läsa mer om här.

Först trodde doktorn att jag skulle klara mig från det eftersom det första testet var negativt. Men sedan gjorde han fler undersökningar och tillsammans med det han kunde läsa i min journal trodde han med stor säkerhet att jag även har Sjögrens syndrom som en sekundär diagnos till min EDS. Självklart trist med ytterligare en diagnos, som inte heller är vidare värst trevlig.

Men samtidigt var jag förberedd på det eftersom den amerikanske genetikern och EDS forskaren jag en gång haft förmånen att lyssna på i Oslo, berättade att hon kommit fram till att det bland hennes EDS patienter var vanligt med en kompletterings diagnos ur den reumatiska familjen som t.ex. vanlig RA (ledgångsreumatism), SLE (Systemic lupus erythematosus), Sjögrens- och Raynards syndrom. Varför kunde hon inte riktigt förklara men hon trodde att det hängde ihop med vår sjuka bindväv och att vi, tackvare den, på något vis blir mer mottaglig för även fler systemsjukdomar.

Ja, suck! Vad ska man säga om detta?! Var väl ganska onödigt att jag skulle dra på mig det också! Och det tar ett tag att smälta men jag ska träffa min husdoktor om två veckor så då får jag väl diskutera det med honom. Samtidigt är jag ju av den uppfattningen att det är bättre att veta än inte. Till exempel bara en sån sak, nu när jag vet att jag har Sjögrens, kan jag få lite extra hjälp med att hålla ögon och svalg fuktigt medan jag är under narkos.

Sedan kan det också vara bra att ha det fastställt om försäkringskassan skulle börja krångla med mig. Nu tror jag inte de gör det men om-uti-fall-att. Jag vill ha klart för mig hur det ligger till, vad en sjukdom innebär, vad jag kan få för hjälp och då kan ju en diagnos ge förklaringar på funderingar man har. Kanske har dessa både diagnoser kompletterat, triggat och påverkat varandra i mitt fall, kanske är det därför som jag t.ex. har varit så himla trött hela den här vårvintern och att jag totalt sett upplever mig som sämre än på länge. Självklart blir jag ju både trött och sämre när inte benet fungerar men kanske har Sjögrens gjort att det gått så snabbt.

Mor min oroade sig för att jag skulle gräva ner mig i detta, "du behöver väl inte läsa så mycket" sa hon. Men det sa hon nog av rädsla och omtanke eftersom jag ju har haft mina deppar perioder och just nu mår så bra, psykiskt iallafall. Men jag måste få veta! Man kan aldrig gardera sig eller vara förberedd på allt men lite grann iallafall.

Sen handlar det lite om ställtid, som Bodil Jönsson kallar den tid det tar att ställa in sig på något nytt. Att vänja sig, bli bekant och ta till sig den nya informationen och passa in det med mitt livsmönster jag har just nu. Något som ju tar olika länge för olika personer men först när det är gjort, kan man gå och fortsätta vidare!

Apropå arvsanlag och genetik! Kolla in den här länken till två små gulliga filmsnuttar jag hittade hos Skrivarmamma. Kanske är det på detta viset?! Att skillnaden mellan manligt och kvinnligt uppenbarar sig redan på ett tidigt stadium! *ler* See you!/Carro (alla bilder utom fotot överst, är googlade)

I skolans värld

I tisdagskväll hade vi föräldramöte och jag måste erkänna att jag känner mig lite fundersam när jag träffar, pratar eller lyssnar på klassens nya lärare. En lärare som har ett oerhört gott rykte på skolan och i kommunen och som t.o.m. har vunnit priser för sina olika pedagogiska arbetsmetoder. Och de allra flesta föräldrarna i klassen verkar oerhört nöjd med rektorns val av lärare för våra barn, utom eventuellt jag. Jag har inte bestämt mig för vad jag ska tro och tycka, det är ju alldeles för tidigt att uttala sig än. Barnen har ju bara hunnit gå nio dagar i skolan efter sommarlovet. Därför har jag bestämt att jag ska ligga lågt och inte yppa ett endaste dugg om vad jag funderar över.

Jag vill ju verkligen att barnen ska få det bra tillsammans med sin nya lärare, att läraren ska få en ärlig chans och inte heller färga andra med mitt tyckande! Icke verbal kommunikation mellan två individer är ingen lätt sak och något som verkligen kan sätta "käppar i hjulen" i en relationen. Och kanske beror mina funderingar på att jag själv är färgad av min egen tveksamma skolgång under 70- och 80-talen. Kanske blir jag konfunderad därför att den här läraren påminner om den läraren jag själv fick när jag började årskurs 4.

Min lärare var också en väldigt populär, omtalad och omtyckt lärare. Han fick rycka in där det fanns "problem härdar", eftersom han var känd att vara en person som kunde få ordning på busiga ungar. Men han var lite av en person som lovade "guld och gröna skogar" och där det istället visade sig bli "lovar runt och håller tunt". Synd, för min klass hade redan då fått fara illa inom skolvärlden. Bara en sån sak som att vi, endast i trean, hade haft tre klassföreståndare och över 13 vikarier!

Nu som förälder själv, kan jag ju tycka att något sådant inte är acceptabelt! Man kan ju med lätthet räkna ut hur det gick med vår skolundervisning!! Vi halkade självfallet efter enligt läroplanen och våra kunskaper haltade betänkligt. Och då kallades denna magister in som den som skulle "forma till oss". I samma veva fick han, till denna redan "trasiga" klass, även ta emot ett barn med stora inlärnings- och sociala problem. Något som idag, troligen, skulle benämnas som ett neuropsykriatiskt funktionshinder.

Jag kan bara säga att det fortsatte att gå som det gick med vår klass. Inte alls! Vi var en aningens otursförföljda, skulle jag vilja säga! Även den här läraren, som alla haft så höga förväntningar på, lämnade och svek oss, då han slutade efter årskurs 4. Varför minns jag inte, kanske blev han sjuk för jag vill minnas att han hade lite dåligt hjärta. Och därmed fortsatte vår eländiga skolgång att förfölja oss och vid ett krisinsatt föräldramöte i årskurs fem, när vi var elva år, sa till och med rektorn (angående vad, minns jag inte): "de här barnen är ändå redan så förstörda"! Sympatiskt sagt av en rektor, eller hur?!

Verkligt en toppen fin människosyn och hon skulle ha barns bästa för ögonen!!! Den meningen har etsat sig fast i mitt minne, eftersom även vi barn av någon anledning var med på det föräldramötet. Så det kanske inte är så konstigt att jag blivit lite bitter och får dålig smak i munnen när jag tänker på min egen psykosociala skolmiljö i grundskolan. Känslor jag verkar ta med mig hela livet och dessvärre även färga av mig på C:s skolgång med, vilket ju självfallet inte är bra och något jag måste försöka bromsa upp.

Kanske var det på grund av mina skolminnen som jag mådde så oerhört psykiskt dåligt när C skulle börja i 6-års undervisningen. Man hör ju ofta att mammor "krisar" när de ska lämna sina barn på dagis efter mammaledigheten. Men det gjorde inte jag, kanske för att jag innerst inne längtade tillbaka till jobbet eftersom jag hade mått lite psykiskt dåligt i slutet av min mammaledighet. Nä, min "kris" kom som sagt när det var dags för skolan. Det tyckte jag var oerhört jobbigt och kanske var det med de tunga minnena från min skoltid jag hade i bagaget.

Egentligen borde jag inte ha så svarta minnen som jag har, för det har alltid gått bra för mig, hela grundskoletiden ut. Jag klarade undervisningen, var väl ingen stjärna direkt men absolut godkänt och lite till, hade massor med kompisar och trots mitt funktionshinder med allt vad det innebar, behövde jag aldrig känna mig utanför på något sätt.

Ändå "poppade" alla dessa gamla tråkiga skolminnen upp och jag mindes hur "hård" barnens miljö kan vara, hur "hårda" barn kan vara mot varandra och hur lite udda barn kan bli behandlade. Jag målade f...n på väggen i de svartaste färgerna, tappade sömnen och det var då jag började gå i terapi för andra gången i mitt liv. Första tiden av terapin bearbetade vi mycket av mina farhågor inför C:s skolgång men vi pratade också mycket om det jag och min klass tvingades stå ut med.

För det var mycket mer kring vår klass än det jag redan tagit upp, något jag inte går närmare in på just nu, iallafall. Men det var så illa så när några tjejer ordnade en klassträff tio år efter att vi gick ut nian, tror jag inte det var många som anmälde sig (inte jag heller) och därför blev det ingen klassträff.

Trist, kan jag tycka idag! Men jag tror att det fortfarande var lite för "nära" och att vi inte var mogna för en träff då. Jag tror att det skulle gå mycket bättre om vi träffades idag, när det gått 25 år sen examen och vi är vuxna och mogna människor. Och idag skulle jag också tycka att det vore jätte roligt att träffa alla, för flera har jag redan fått kontakt med via facebook och redan det känns väldigt roligt och trevligt. Trots allt som hände har vi mycket gemensamt, vår barndom!

Förutom mina "hemliga" funderingar blir jag även lite grubblig när jag tänker på just C:s situation. Till och med trean ut fick ju C räkna på i sin egen takt utan krav och inte alls i de matteböckerna som hans klasskompisar räknade ur. Vilket ju självklart ledde till att han halkade efter de andra. Tillsammans med skolan och barnhabiliteringen kom vi alla i hans nätverk överens om att inte göra så stor "affär" av det. Utan vi konstaterade krasst, att matte är en mognadssak och något som kommer med tiden.

På föräldramötet upptäckte vi i hans bänk att han fått samma mattebok som sina klasskompisar, vilket innebär att han i år ska räkna med sådant som han inte ens nuddat vid under förra året. Och det gör mig lite betänksam. Hur ska det gå! Kommer han att kunna hänga med i undervisningen och förstå vad det är han ska göra?! Som tur är ska han även i fortsättningen få extra lektioner och stöd i matten, så förhoppningsvis hetsar jag upp mig i onödan! Som vanligt, som den hönsmamman jag är...

En annan sak som jag också grubblar över är att den här läraren kommer att köra ganska hårt med skrivstil och menar att ett av målen är att ALLA barn i klassen, i slutet av årskurs sex, ska kunna skriva skrivstil. Vilket jag har lite svårt att få ihop med C:s EDS. För redan när du skriver som vanligt får du spänna handen när du håller i pennan och då blir handen jätte trött och motoriken sämre.

Ska du dessutom skriva skrivstil som kräver ohygglig koncentration misstänker jag att C kommer att spänna handen ännu mer och därför "bränna" ännu mera ork och energi på något, i mitt tycke, så onödigt som skrivstil. Även här kom vi ju också överens med barnhabiliteringen att skolan inte skulle tvinga C att skriva så mycket för hand, eftersom det egentligen är av en underordnad betydelse i dagens datavärld.

Barnhabiliteringen menade att det ju egentligen räcker om han kan skriva sitt namn och en handlingslapp, till resten kan han ju använda datorn. Det var väl i mitt tycke, att dra det nog så långt men jag förstår hur de menar. Att motoriken i skrivhantverket är för betungande för våra EDS barn och att det viktigaste ju måste vara att C får ur sig det han vill berätta. Det var ju också mycket därför han fick sin bärbara dator som har hjälpt honom jätte mycket under förra året. Det är därför jag nu reagerar på detta med skrivstil för i C:s fall, om det nu ska övas skrivning, tycker jag det viktiga borde vara att han får träna i att texta läsligt istället för att skriva snyggt!

Men efter att ha pratat med M igår kväll har jag, som sagt, lovat att ligga lågt och avvakta i några veckor. Kanske är det åter igen en "släng" av min skolfobi och kanske hetsar jag upp mig i onödan även denna gång. Men som den lejonmamman jag är kan jag inte riktigt låta bli och vid det minsta tecken på svårigheter kommer jag att ge mig ut i strid för min son!

Behövs det "trummar jag även ihop" ytterligare ett möte med skolan och barnhabiliteringen för kanske har de mer pondus och lättare att förklara för läraren om C:s svårigheter. Självklart kan jag inte "sopa" för honom hela livet och han måste själv också lära sig att säga till om det han behöver.

Men jag vill iallafall ge honom de bästa förutsättningarna för att få en mycket bättre skolgång än min och även rätt förutsättningar för att han ska kunna tillgodogöra sig undervisningen utan att samtidigt bränna för mycket av sitt eget krut med tanke på att han ändå har EDS diagnosen. På återhörande!/Carro, lejonmamma (alla bilderna utom fotot på mig och C är googlade)

Ett ovanligt erbjudande

(Foto: Mikael Törmä)

Ja, sammantaget, var det en mycket positiv resa till staden där mitt "borta sjukhus" ligger. Ryggen har läkt som den ska, mor och jag fick umgås, shoppa, äta gott och även träffa min vän T från vår patientförening. Det enda smolket i bägaren var ju detta med nacken och självklart känns det tungt att tänka tanken på en 27:e operation. Men som jag sa är jag inte där än och tills dess kommer jag att ta en sak i taget och "tuffa" på i de spår jag går i redan nu. Som de coola pingvinerna i filmen Madagaskar 1 säger: "Le och vinka, grabbar, le och vinka..."

Så nu kan vi alltså konstatera att kapitlet om min rygg och mitt "borta sjukhus" härmed kan anses som avslutat. Åtminstone för den här gången och jag måste erkänna att det känns lite dubbelbottnat och med blandade känslor. Både roligt, lycklig och lättad men samtidigt lite sorgligt och vemodigt. Visst är det ju skönt att operationen gick bra, att det inte blev några komplikationer och att jag idag är så gott som besvärsfri från ryggen men samtidigt lite otryggt för nu svävar jag ju i luften igen. Förra gången det sas att min "rygghistoria" var utagerad var i början av 90-talet när jag skrevs ut från ett stort Norrlands sjukhus och efter det var det ingen som ens "slängde en blick" på min rygg. Då sa man att eftersom jag vid den tiden passerat 20 år och troligen växt färdigt, skulle inte min scolios medföra några ytterligare problem utan stagnera och ligga still. Men se hur bra det gick! *ler ironiskt* Nä nog skulle jag allt bra gärna vilja ha en besiktning av ryggen fortsättningsvis också. Om inte annat så då och då, för att i allafall kolla att jag inte börjar kröka mig ovan stagen.

Visserligen hade jag ju inte fått min EDS diagnos vid den tiden för hade jag fått den, kanske man aldrig hade släppt taget om mig. Men nu gjorde man det och när sedan doktor X efter drygt 20 år fick se min rygg blev han alldeles förskräckt och undrade när någon senaste undersökt mig och vill genast remittera mig till deras skoliosteam. Det var på så sätt jag hamnade i händerna på min superhjälte doktor Rygg. Och när jag nu måste släppa taget om honom blir jag både rädd och otrygg för hur ska jag bära mig åt för att komma i kontakt med honom igen om det kommer att behövas?! Och hur mycket kraft och energi kommer jag att tvingas lägga ner, för att överhuvudtaget få igenom min vilja att få komma in på hans mottagning igen?!

Min vän A har på sin blogg myntat ordet sjukhuskåt (ursäkta det vulgära språket) då någon funderat över om det inte är det vi med EDS egentligen är. Att vi bara söker problem och fel i kroppen bara för att vi har någon sjuklig (ha, ha, nu fick jag till det! *ler*) längtan att få frottera oss i sjukhusmiljön. Men den personen fattar inte ett dyft! För det är inte den där diagnosen Munschausen by Proxy (osäker på stavningen) vi lider av. Utan att vi "söker" mer operationer beror på att vi liksom känner inombords hur våra kroppar faller och rasar ihop. Och den känslan är fruktansvärt skrämmande! Att inte veta hur det kommer att bli i framtiden och att den framtiden, för många av oss, närmar sig med en förfärlig hastighet är en mycket obehaglig verklighet som vi EDS:are ofta bär med oss! Träffar man då på en person/doktor som kan och har förmågan att "laga och plåstra" ihop oss, ja, då vill man inte så gärna släppa taget om den personen. Det blir lite av ens livlina...

Kanske var det därför det kändes så tryggt att prata om nacken med doktor Rygg, för i och med det har jag inte helt stängt dörren till hans kontor. Utan öppnat för möjligheten att han kanske kan bli den som "lagar mig" även nästa gång. Med det inte sagt att det är det jag vill, alltså operera mig och att jag "söker" anledningar att få göra det, utan naturligtvis är jag som alla andra och vill undvika det in i det längsta. Men uppstår behovet vill jag veta att det finns någon som kan ta sig an mig. Någon som vågar och som har både kunskapen och kännedomen om både mig och min sällsynta sjukdom. Har jag det känner jag mig inte lika övergiven och lämnad åt mitt öde och känslan att sväva fritt i ett luftrum utan botten blir inte lika starkt. Då har jag ett ankare på släp som jag, när det behövs, kan haka fast i mitt "borta sjukhus" och doktor Rygg igen.

Nu över till något annat! Det var några intressanta små episoder som min mor och jag var med om när vi var i staden där mitt "borta sjukhus" finns. Liksom alla gånger vi åkte taxi, var det även den här gången en chaufför av utländsk härkomst som körde oss. Han frågade vars ifrån vi kom och när vi berättade det sa han att han varit till Pajala! Men oj, sa vi det var ju lustigt eftersom min mor är därifrån och självklart frågade vi honom hur det kunde komma sig. Han berättade då att hans systers make arbetat där som vårdcentralsdoktor och när han sa doktorns namn kunde vi konstatera att det var den doktorn som hade haft ansvaret över min sjuklige morfar! Att mamma i själva verket skällde ut taxichaffisens svåger, var ju inte något vi upplyste honom om. *ler*

Inte nog med detta, det hände en till liknande grej. Den helgen hade hudvårds- och kosmetikföretaget Mary Kay sitt årliga seminarium i den stora staden. Vid frukosten på hotellet började jag prata med en kvinna och då visade det sig att hon var just hudvårdskonsult (som jag) med just Mary Kays produkter. Nå det var väl inte så höga odds på det och när vi pratade vidare visade det sig att hon kom från Gävle och Skutskär. Då kom jag ihåg att vi har några bekanta som bor där, M:s klasskompis från Kiruna tiden och i och för sig är ju Skutskär inte så stort men då åldern på damerna var väldigt olika slängde jag ändå ut en chansning och frågade om denna kvinna kände vår bekant. Och döm om min förvåning, för då visade det sig att vår bekant var denna kvinnas revisor!!! Efter det tyckte min mor att det var dags att köpa en trisslott!! Och lite otroligt var det allt i en så stor stad och två sådana händelser! *ler*

Som en liten avslutande knorr kan jag berätta att när vi skulle krångla oss ut med rullstolen från, den inte så handikappvänlige Italienska restaurangen vi varit och ätit på, sa den manliga kyparen denna, kanske icke så genomtänkta kommentar: "Vill damen ha hjälp?" Ja, sa jag "Om du då vänder dig om, kan jag ta dig bakifrån!" Oops! Hur tänkte han där?! Men inte mig emot för det var länge sedan jag fick ett så ovanligt erbjudande! *ler* Sussi lull mina vänner!/Carro

Carro körklar!

Och så är jag hemma igen efter min lilla tripp till staden där mitt "borta sjukhus" ligger. Jag hade min kära mor med mig och vi flög med direktflyget och var framme vid elva tiden på förmiddagen. Efter att ha lämnat väskorna på vårt något sjabbiga och "sunkiga" hotell utanför centrum, tog vi taxi tillbaka och massor med shopping i ett av stadens stora shoppingcenter. Det var så himla mysigt och länge sedan som bara mor och jag var på tu man hand och shoppade tillsammans. Och vi fyndade en hel del, eftersom vi sökte upp alla reahörnor i alla affärer. När vi blivit uttröttade åt vi en sen shoppinglunch bestående av stenkolsgrillad entrecôte, pommes, pepparsås och en kall öl på ett mysigt ställe inne i shoppingcentret. Trötta men belåtna åkte vi tillbaka för lite vila på hotellet, innan en av mina vänner från EDS-föreningen kom och hämtade oss för sightseeing av stan. Vilket var så himla roligt, trevligt och mysigt och nu vet jag iallafall var jag skulle vilja bo om jag flyttade till den staden! Än en gång, tack T, för din omsorg om oss!

Jag måste passa på att säga "inget så ont, att det inte har något gott med sig" för tack vare min diagnos EDS och att jag till slut blev diagnostiserad, har lett till att jag fått så många fina nya vänner. Det finns många diskussioner och synvinklar på detta med diagnostisering och självklart är det ju inte bra om det går till överdrift. Men med en diagnos får man plötsligt en tillhörighet, får medsystrar/bröder och tillsammans blir vi starkare och kan sprida mer kunskap och information om vår sjukdom. Och jag har verkligen fått många härliga bekantskaper, både nära och långt borta och det är så skönt att veta att jag inte är ensam med detta elände. Att det finns de som verkligen förstår vad jag pratar om när jag beskriver det som händer med min kropp och att det finns andra som har det på liknande sätt. Självklart önskar jag inte er, kära vänner, sjukdom, smärta och elände utan skulle verkligen vilja att ni ska få ha det så bra som möjligt! Men nu har vi fått detta he...te och tillsammans kan vi åtminstone hjälpa, stötta och uppmuntra varandra genom alla svårigheter. Tack för det kära vänner! =0)

Dagen efter var det så dags för mitt återbesök på mitt "hemma sjukhus" och jag var inte speciellt orolig eller nervös eftersom jag ju känner att allt känns bara fin fint i ryggen. Helt fantastiskt nog har ryggen gått från att ha varit mitt allra största problem till att nu bli mitt allra minsta problem. All värk är borta, inga upphakningar, låsningar eller ryggskott och även den där obehagliga trötthetskänslan är som bort blåst! Det enda jag kan känna av ibland är en otrolig träsmak i baken, om jag har suttit mycket och ibland ischias i bägge benen men några andra besvär har jag inte och det är underbart med tanke på hur det har varit. Hur som haver, läkarbesöket gick som på räls, jag hade tid tio i nio och redan klockan tio var vi klara och på väg ut och då hade vi även hunnit med att besöka röntgen. Härligt när det går som smort!

Doktor Rygg var mycket nöjd med det han såg, inget av alla stag och skruvar han lämnade i ryggen har rört sig en endaste liten
millimeter sedan operationen i november. Inte heller har varken mina kotor eller ryggrad rört eller krökt sig utan de verkar också ligga som de ska och stagen har dessutom läkt in i skelettet, så nu ska det vara ganska så säkert och stabilt. Skönt! I och med att stagen är inläkta gav han också sin tillåtelse att jag nu för börja äta en antiinflammatorisk medicin igen och det har jag stora förväntningar på. Jag tror att det blir Arcoxia, eftersom jag hade så positiv effekt av den då jag åt den mellan 2003 - 2008. Med hjälp av den tabletten, hoppas jag att mina muskel- och senfästes inflammationer ska ge med sig, att musklerna ska slappna av och därmed att värken i tummarna, axeln, nacken och högra höften ska lätta lite.

"Träsmaken" i baken tror han kommer ifrån att jag idag har en helt annan sittställning och använder hela baken på ett annat sätt när jag sitter eftersom jag ju idag t.o.m. kan sitta på en pall utan ryggstöd, utan att bli trött i ryggen ett endaste dugg. Det enda botet för det är fortfarande att vila då och då...Ischias beror ju vanligtvis på ryggproblem eftersom ju ischiasnerven då är i kläm. Men utifrån mina röntgenbilder kan han inte riktigt förklara varför jag fortfarande kan ha ischias men tror att det i mitt fall kan bero på den grava höftproblematik som jag ju, som bekant, har. En av de bra sakerna han också sa var att han inte trodde att ryggen skulle hinna påverkas negativt nå' speciellt mycket av detta väntande eller för att jag inte orkar räta upp ryggen från höfterna. Utan han tror att mycket av de resterande, i sammanhanget, små ryggproblem jag har kvar kommer att förbättras ytterligare när jag får byta höftleden. När det nu blir...

Nu till det lite tråkigare beskedet! Han både undersökte rörligheten eller snarare den grava brist på rörlighet jag har i nacken, lyssnade på mina smärtbeskrivningar och tittade på mina magnetröntgenbilder från både 2003 och 2007 och kunde konstatera att det inte ser så vidare värst lysande ut med nacken. Vilket visserligen inte var någon nyhet för mig och som jag ju redan känner till och faktiskt besväras av idag. Han sa att ryggraden i nacken inte heller ser så speciellt normal ut. Där kotorna ska vara smala och tunna är mina förtjockade och där kotorna ska vara kraftiga där är mina tunna och spröda. Han konstaterade att jag har en "blockkota", vad nu det innebär och att jag har kraftiga pålagringar på kotpelaren. Han beskrev det som ett stearinsljus som rinner, att det har bildats "nabbar" på kotpelaren, ungefär som det kan se ut på ett ljus. Han sa också att det är relativt trångt men att det fortfarande finns passage i ryggmärgen, vilket ju självklart känns bra! Finns det inte passage i ryggmärgen, som kontrollerar andning och temperaturreglering, kan jag nog få det lite besvärligt! *ler ironiskt*

Det som var positivt var att passagen inte förvärrats nämvärt mellan magnetröntgenbilderna från 2003 och 2007 men det hade inte heller blivit bättre. Så därför sa doktor Rygg att påverkar detta matstrupen och ryggmärgen något mycket mer än vad det redan gör och om smärtan blir ännu mer outhärdlig, ser han det som troligt att detta är något som man kommer att behöva göra något åt inom en överskådlig framtid. Alltså eventuellt ytterligare en operation till. Suck! (Enkelt sagt, tror jag, att den operationen ungefär går ut på att man "filar" ner "nabbarna" som bildats på kotpelaren.) Samtidigt känns det oerhört bra och tryggt att få problemen konstaterade och på så vis få förståelse och bekräftelse på att det jag känner är korrekt och riktigt och inget jag överdriver eller hittar på. Nu har jag doktor Ryggs ord på mina nackbesvär och jag kommer, givetvis, att upplysa alla mina "hemmadoktorer" om detta och därmed hoppas jag att det inte ska bli så mycket tjorv och ifrågasättanden den dagen jag inte längre kan hantera mina nacksmärtor.

Jag är en sån som mår mycket bättre och kan stå ut mycket längre om jag får veta vad mina problem är och beror på, får bekräftelse och förståelse från sjukvården på att jag har ont och också att det går att göra något åt. Ett operationsbesked är ju aldrig roligt men samtidigt är det beskedet, trots allt, mycket bättre än om jag fått veta att detta inte går att göra något åt och något jag måste lära mig att leva med. Nu vet jag att operation finns och att det kan vara en lösning på mitt onda. Bara därför kommer jag att först försöka klara mig utan så länge som möjligt, men så klart med hjälp av smärtlindring, nackkrage, kroppskännedom och träning. Och när det sen inte går längre, ja då kommer jag att kräva operation och dessutom av min doktor Rygg på mitt "borta sjukhus", som även utför dessa operationer och som jag ju litar på ända in i döden!

Men vi är inte där än och som vanligt, kommer jag att ta en dag i taget och inte gå och grubbla över detta ständigt och jämt. Den dagen, den sorgen!! *ler* Nu gläds jag åt att ryggen passerade slutbesiktningen och att det inte blev "körförbud" på tanten! *ler* Jag är så lycklig över att jag fick den här operationen, som jag rekomenderar åt alla och som jag skulle göra igen och igen, om det behövdes. Bara med tanke på alla vinster som jag har fått efteråt. Det enda som är lite synd är att jag inte fick göra den för länge sen men samtidigt hjälper det inte att "gråta över spilld mjölk". Men till dig som har grav scolios och står inför beslutet och valet att göra en liknande operation som min, säger jag bara - tveka inte utan nappa på erbjudandet du fått! Det är värt plågan och mödan tiden efter operationen med tanke på hur härligt det är att vara smärtfri från ryggen! Appropå smärtfri, nu är det bäst att jag säger tack och hej för idag för nu bränner det i baken! Men det kommer mera.../Carro, körklar (bilderna är googlade)