Med ett plan till Katmandu...

Titt ut, här är jag igen! Har ni saknat mig? Nu blev ni väl förvånade att jag redan är tillbaka? *ler*

Kommer ni ihåg i vintras, när jag skrev den här texten? Då när gummigumman blev "filmis" så där över en natt. Nu kommer resultatet. I morgon på TV3 klockan 22:00 sänds "vårt" avsnitt av "Svenskars hemliga liv". Här hittar ni en liten beskrivning av avsnittet och orkar man inte sitta upp så sent kommer den också att ligga på TV3 play, så det är fullt möjligt att se den via dator också.

När jag läste texten ser jag att jag lovat berätta hur det gick till, vilket jag inte tror jag jag gjort. Telefonen ringde en fredag förmiddag och i andra ändan hörde jag en kvinnoröst. Först uppfattade jag inte vart hon ringde ifrån utan trodde det var ännu en förhatlig telefonförsäljare. Men så var det alltså inte, utan hon ringde från ett produktionsbolag åt tv 3. De undrade om jag kunde tänka mig att vara med i ett tv-program om dolda funktionshinder.

Eller dolda och dolda, på mig är det ju rätt så synligt. Men programmet skulle handla om familjer där någon har ett funktionshinder som påverkat hela familjen och att man trots det inte låter sig hindras av sin sjukdom utan lever ett nästan "normalt" liv (vad som nu är normalt...)

Men gissa om jag såg ut som en fågelholk!! Jag fattade ingenting. JAG?! PÅ TV?! VARFÖR?! Hundra miljoner tankar snurrade i huvudet och jag minns att det enda jag fick ur mig var; "hur hittade ni mig (jag menar långt upp i urskogarna...nåja, urskogar och urskogar) och varför just jag?" Och när jag sen kom till sans bad jag att få fundera och prata med familjen innan jag tackade ja.

Vet fortfarande inte riktigt hur de hittade mig egentligen, vad de sökte på...jag menar gummigumman kan ju låta lite suspekt också, som om jag gillar plast och gummi! *ler* De sa att de hittat de artiklar som är skrivna om mig och att det lett dem in hit, till bloggen och att de läst och blivit nyfikna på mig. Och jag som alltid försökt värna om min anonymitet, mycket för att inte hänga ut dem jag är beroende av men så anonym var jag, hi, hi...
Vi hade ett familjerådslag och tillsammans bestämde vi att tacka ja, även om M sa att han allra helst inte ville vara med eller åtminstone så lite som möjligt. Först hade de en lång telefonintervju med mig, de tänkte väl kolla hur en norrlänning låter, *fniss*, och säkerligen också för att checka min historias intressefaktor men även hur jag hanterar en intervju situation. Och jag klarade tydligen testet för en onsdag i februari dök de upp, tre killar (en produktionsassistent, en ljudkille och en filmkille) och deras tusen miljoner pryttlar.

Vi började filma hos min sjukgymnast klockan två på onsdagen och det kändes som en fin mjukstart, eftersom hon och jag är otroligt samspelta. Vi har ju "jobbat" mycket ihop både med min träning plus att jag både varit examenspatient till hennes studenter men också haft förmånen att få "föreläsa" på sjukgymnastutbildningen via henne. Så den biten kändes inget konstigt, vi pratade och agerade som om kamerakillarna inte fanns där. Vilket de också sa efteråt, att vi alla varit mycket "lättfilmade" och dessutom menade de att vi hade slagit ihjäl myten om tysta norrlänningar! Och det med råge!! *ler*

När vi nästan var färdig hos sjukgymnasten ringde C och berättade att han höll på att baka muffins!! Oh no, Jeeesus, tänkte jag - nu ser väl köket ut som Jerusalems bedrövelse - och skyndade hem för att röja medan filmgänget intervjuade min sjukgymnast. Väl hemma drack vi först lite kaffe och småpratade om ditt och datt, och bland annat förbjöd jag dem att filma under rehabmötet med försäkringskassan och chefen som jag skulle ha näst kommande dag och det lovade de dyrt och heligt...Hur det gick med det kan ni läsa här

Sen filmade de mig medan jag höll på att dona i köket, tömma diskmaskinen och torka bänkarna allt medan munnen gick som väloljad motor på mig. Tanken var väl att han skulle intervjua mig och ställa frågor som sedan skulle klippas bort, så att bara mitt prat hördes. Meeeen några intervju frågor behövdes inte, jag pratade som sjutton ändå! *ler*

Efter det bar det av till C:s jiu-jutsu träning. Självklart hade vi frågat om lov att filma först och de andra barnens föräldrar hade fått ge sitt godkännande innan. Men ändå väckte vi en hel del uppmärksamhet när vi ramlade in där med ett TV-team i hasorna. Och där  & då kändes det faktiskt lite jobbigt och pinsamt eftersom jag såg att de andra föräldrarnas öron växte till elefantstorlek...

Men det allra jobbigaste var nog när vi kom hem, eftersom M ännu på morgonen inte hade bestämt sig om han ville vara med eller inte. Och M kan vara lite sluten och ha en hög integritet om han är på det humöret, även om det verkar luckras upp med åldern...*ler* Men han fick ingen chans att fundera, killarna stövlade in, skakade tass och hissade kamerorna, innan M ens hant blinka tror jag.

Sen stod de och hökade över middagsbordet och då kan jag tala om att det kändes konstlat och jobbigt! Vi skulle försöka vara precis som vanligt och inte låtsas om de var där. Vilket inte var helt lätt i vårt lilla kök, med superstarka lampor, mikrofoner och kameror mer eller mindre direkt i grytorna. Dessutom var det varmt som i h*e, då deras utrustning så klart värmde en hel del men också för att M hade haft ugn och spis i gång och jag svettas ju som en gris ibland. Ja nästan som nyduschad...fast i svett och det är ju inte kul när man försökt piffa till sig lite...

Efter middagen filmade de M och mig när vi satt och pratade vid köksbordet, om vårt liv, alla operationer och vad vi gjort för att "rädda" äktenskap genom svårigheterna. Det samtalet kändes ganska naturligt och bra eftersom det är något vi ventilerat och ventilerat i timmar under våra "bubbelsessioner", det är något vi verkligen kan så att säga. Första långa filmdagen slutade vid nio tiden på kvällen och gissa om jag var trött!! Helt slut, dödsfärdig, matt och mör i varenda muskel och varje vrå av hjärnan. Jag var t.o.m. tvungen att proppa i mig en massa extra medicin för att över huvudtaget få någon vila.

Nästa morgon dök tv-teamet upp vid tio på förmiddagen och jag kan lova att min hemtjänstpersonal försvann fortare än kvickt när hon hörde att de var på G. Ja hon försvann faktiskt som skjuten ur en kanon bara för att inte bli fångad på bild och det var knappt jag hann få kaffet på bordet innan hon var borta. Alla är inte lika tokiga som jag.

Nästa filmdag började med att jag verkligen skulle "agera" och det fixade jag inte. De ville att jag skulle stå i dörren och ta emot, presentera huset och familjen och det blev alldeles för svårt. Vi fick ta om och ta om, för jag höll på att skratta på mig, eftersom "töntfaktorn" var hög. Jag har absolut inte svårt att bli intervjuad (har ju lite erfarenhet vid det här laget, har även varit med i två artiklar som aldrig blev publicerade), prata om mitt liv eller om EDS diagnosen eftersom det ju är något jag kan. MEN att spela och agera framför kameran...DET fixar jag inte! Hoppas de har klippt bort det...*ler*

Efter det hade de en två timmar lång närbildsfilmning av mig då jag berättade om mitt liv och EDS:n och det kändes lite skumt att sitt i "heta stolen" och bli belyst så länge. Men jag fixar, som sagt,  ändå det bättre än att försöka "agera".  Det blev också en liten promenad utomhus med en av min fina personal, som så fantastiskt gick med på att vara med på tv. Vi fick gå fram och tillbaka, fram och tillbaka framför huset i 30 minuter i -25° och mitt "stålknä" började knaka till slut! *ler*

Där kändes det också lite töntigt, för då frågade produktionsledaren bl.a. hur det kändes att "nu kunna stå och titta utanför huset, som ju mer eller mindre varit mitt "fängelse" under så lång"...Jag minns inte vad jag svarade men jag minns att jag tyckte det kändes mycket pinsamt. Efter lunchen filmade de mig i köket, när jag pratade med M i telefon och slutligen när rehabmötet började.

Vilket jag gruvat mig jätte mycket för, eftersom både chefen och försäkringskassan skulle dyka upp. Jag ville inte på något vis att de skulle känna sig störda av tv-folket, då min relation till dem bägge är så skörbart och inte något jag ville riskera på något vis. Jag är ju liksom så beroende av dem eftersom det är "de som föder mig".

Men det gick bra och att det gick bättre än förväntat kan ni läsa här. Killarna accepterade min vilja och filmade inte under mötet utan istället intervjuade och filmade de C när han spelade trummor i garaget. Och vad som sades där har vi ingen aaaaning om, kanske "mamma är elak och jag får inte äta godis varje dag"...*ler* Men efter mötet var de jäkligt snabba på att trycka upp kameran i ansiktet på mig, i hopp om att jag skulle avslöja något smaskigt om vad som blivit sagt på mötet...så där innan jag hinner tänka efter och samla ihop mig. Men icke, det hade jag också räknat med.

Det sista som filmades var lite stillbildsmaterial av mig läsandes Kurren i fåtöljen, jag läsandes facktidnigen Chef *fniss* och lite röntgenbilder, barnfoton och dikter. Klockan sex for dem och då kan jag meddela att det blev TYST!!! Och tomt!!! Nästan på samma vis som när man gjort en tenta som man råpluggat till. Något jag blev oerhört förvånad över och som var totalt oväntat. Så när lamporna slocknade och killarna stack iväg, blev både C och jag alldeles tomma och sorgsna inombords.

Det hade ju varit ett tempo under två dagar, som inte är av denna världen, och sen blev det lika chockerande tyst när de for. Som om en långtradare/tromb svept genom huset och sen dragit vidare. C blev riktigt ledsen och sa "mamma jag kommer sakna dem" och så kände jag det också...Så lite linslusar är vi nog ändå! *ler* Vi kramades och sen "tröstade" vi oss med mat från McDonalds. Alldeles säkert blev det en tidig kväll den kvällen, varenda muskel och led värkte och vi var totalt slut alla tre! Det kändes som om tio ton ramlade från mina axlar när spänningen släppte...

Det här var ju i februari och en hel del tid har förflutit, så nu är det nästan så att jag inte minns vad jag sa och gjorde. Visst har vi ångrat oss, grämt oss, gruvat oss och funderat på att emigrera hundra miljoner gånger om! Samtidigt känns det också så himla bra att få ge EDS "ett ansikte" och öka medvetenheten hos allmänheten. När vi skrev på kontraktet av sa vi oss rätten att påverka, tycka till eller styra på något vis. Vilket är oerhört läskigt för en sån kontrollmänniska som jag. Vi har inte ens fått se programmet innan (något som hade underlättat)!

Och varför jag tackar ja till sånt här, kan man ju verkligen fundera över...linslus verkar vara mitt nya "mellannamn"! En del av svaret på den funderingen tror jag är min nyfikenhet, livsglädje och min eviga längtan efter att se vad som finns bakom nästa krök. Jag är alldeles för nyfiken för att tacka nej till något sådant här, för man vet aldrig vilka "ringar på vattnet det ger" och vart det leder en på livets stig.

Och även om det just i kväll, så här kvällen före sändning, känns som om jag flyr med nästa plan till Katmandu tror jag faktiskt att jag skulle göra om det igen och igen...Man vet aldrig vad man missar annars...*ler*

Det konstiga är att jag egentligen inte är en sån som vill synas och höras, även om jag vet att jag "tar plats" (trots min litenhet) och väcker uppmärksamhet, vart än jag kommer. Som barn var jag nog lite mer "synlig", nyfiken som få och alltid på föräldrarnas jobb och surrade med allt och alla.

Men sen under tonåren höll jag en mycket lägre profil än då och än vad jag gör idag. Jag var nog mer tillknäppt och ville inte utmärka mig på något vis. Knappt att jag ens svarade på frågor jag fick i undervisningen och då blev ju betygen där efter.

Det som har ändrat mig är dels mitt jobb på bibblo. Där hade jag mycket barngrupper, sagostunder och var titt som tätt utklädd till katten Findus. Även mitt jobb som enhetschef med allt vad det innebär. Att prata inför folk och ha svåra samtal av olika slag och senare också mina "föreläsningar" om EDS på universitetets sjuksköterske- och sjukgymnastutbildningar, har självklart format mig till den jag är idag. Förutom det har jag också läst dikter och telegram på begravningar och rimmat verser i C:s klass, och sånt tycker jag inte är så svårt utan då trivs jag nog i stället. Knepigt, jag som hatade redovisningar i skolan.

Men att jag ändå väljer att gå ut så här i både tidningar och tv, beror nog mycket på min strävan att "marknadsföra" EDS, då okunskapen fortfarande är så väldigt stor. Nu är jag ju inte "urtypen" för EDS, eftersom mycket av mina problem syns på utsidan, men de problem jag har med kroppen förvärras ju helt klart av den skruttiga bindväven jag har som följer med en EDS diagnos. Och sen har jag ju många av de klassiska EDS problemen också. Är det ett system fel, blir det liksom fel över allt.

Att synlig göra "min" diagnos är verkligen något jag "brinner" för och jag kan prata mig svettig om den. Och ännu hellre om det bemötande och den kränkning som vi EDS:are många gånger utsätts för pga att okunskapen är så ohyggligt stor! Eftersom EDS är så individuellt finns det nästan lika många typer som det finns bärare och därmed finns det heller ingen given "mall" för hur man tar hand om en patient med det syndromet.

Det är nästan så att jag känner mig lite som en ambassadör i EDS landet, som ständigt är ute och "missionerar"...Och ska jag vara på TV någon fler gång, ja då ska det vara i ett program som bara handlar om diagnosen/bemötandet/den bristfälliga vården, det kan jag hålla ett brandtal om! *ler*

Jag avslutar nu, efter ett mega långt inlägg (F'låt för det!) och hör ni inte av mig på ett tag betyder det att jag lämnat landet! *ler*/Carro...med pirr i magen (privata och googlade bilder)

När det snurrar fort, är fokus ännu viktigare!

De senaste två veckorna har verkligen varit helt hysteriska, till och med mer hysteriska än vanligt! Om nu det är möjligt...*ler* Och när det snurrar på fort, ja då är det inte helt lätt att tänka på "Nisse på kontoret". Det erkänner jag på studs! Jag försöker fortfarande att leva efter mina tre mål, att vara här & nu, att ta en sak i taget och att minska inkommande stimuli. Detta utan att värdera eller dömma mig själv, bara konstatera att tankar kommer och tankar går och utan att vara i verkställighet. Men lätt är det inte!

Och ännu svårare är det när det är yttre faktorer som pockar på min uppmärksamhet och stör mina cirklar. Då är det faktiskt mycket svårt att hinna komma ihåg att tänka på "Nisse" också! Och faktiskt har det varit några kvällar när jag känt att mitt "batteri" verkligen legat på rött och stackars "Nisse" legat med korsade ögon och benen i luften. Men det som är skillnaden är att jag både märker och känner när jag blir så där "urladdad" och jag förstår också vad jag gjort för fel och vad jag ska rätta till.

För även att försöka leva "rätt" kan lätt bli ett för stort projekt, speciellt om man är gummigumman! Jag har ju en tendens att lägga ribban alldeles för högt och koppla in en "åttonde" växel i min "fyrväxlade bil"... Kuratorn på rehab sa idag att jag inte får skuld belägga mig om jag trillar tillbaka i gamla hjulspår, eller om jag inte hinner leva upp till mina intentioner under en dag.

Jag måste försöka låta bli att belasta mig med misslyckanden och i stället försöka glädjas åt framstegen och det jag verkligen lyckats fullfölja istället. Att leva i enlighet med t.ex. mindfullness får inte bli ett måste eller ett tvång utan ett behov och en inre känsla man inte kan vara utan och som man ser vinster av. Vilket jag har börjat göra! Till exempel känner jag mig mycket piggare och med "laddade batterier" efter en kvalitativ vilostund utan stimuli. Att tänka på hur jag går och rör mig, hur jag pratar och agerar spar också på energin, även om det inte är lätt och jag är långt ifrån fullärd!

Och det behövs inte så mycket så trillar jag tillbaka igen och varvar upp mig, det räcker med ett telefonsamtal från "fel" personer (eller kanske "rätt", då det är de som retar upp mig...), för att jag helt ska komma av mig och tappa kontrollen. Så än har jag en bit kvar, för att inte låta mig rubbas bara för det. Det som känns lite bra är att jag ganska fort hittar tillbaka till det inre lugn jag försöker bygga upp inom mig och ett av verktygen är andningsankaret...

Detta andningsankare har hjälpt mig mycket och t.om häva kramper i ryggen. Jag ligger på rygg och försöker andas djupt och i mitt inre ser jag framför mig en våg som sköljer över kroppen, som vatten över sand som färgas från ljus beige till mörk beige. Eller så försöker jag föreställa mig att jag andas in genom lungorna, ut i kroppens alla delar där andningen vänder tillbaka och ut genom lungorna. Ett tredje tankesätt är att jag andas in genom lungorna och ut genom huden, som om den vore helt genomsläpplig för luft. Ser att det låter hel flummigt när jag skriver det, men det fungerar för mig och det är ju det viktigaste.

Jag försöker vara medveten i allt jag gör. När jag tittar på klockan, så tittar jag verkligen på klockan och konstaterar vad tiden är, i stället för som innan - då jag kunde titta hundra gånger på klockan och ändå glömt vad den visade så fort jag tog blicken från den. Det hände också att jag tog "fel" mediciner vid fel tidpunkt, t.ex. morgonmedicinen på kvällen (tack och lov inte så ofta tvärtom, vilket är tur eftersom jag ju har sömntabletter *ler*) eller så fel dos på fel dag osv. Nu försöker jag istället vara här & nu när jag tar medicinerna för att verkligen vara med på vad det är jag stoppar i mig och när.

Jag tycker faktiskt att jag förutom att vara piggare och ha lite mer ork, också fått lite bättre minne med hjälp av detta tankesätt. Jag behöver inte springa till köket miljoner gånger för att jag glömt vad det var jag skulle dit och göra. Jag är mer med på det jag håller på med och då blir jag också mer fokuserad, vilket sparar på energi hos "Nisse på kontoret".

Men visst trillar jag dit, gång på gång, speciellt om jag blir exhalterad, irriterad, involverad eller något i den stilen. Och visst dömer jag mig själv och visst blir jag irriterad på mig själv och visst svär jag en del men jag försöker att glömma och förlåta mig själv. Jag försöker säga till mig själv "att det gör ingenting, du är bra som du är ändå" och då känns det faktiskt lite lättare och "Nisse" blir lite gladare! *ler* Och vet ni, nästa dag är ju alltid en ny dag med nya chanser att börja om och göra rätt och det är aldrig försent att ta nya tag! Visst är väl det bra! *ler*

Det här med att prata med mig själv är också något som jag gör mycket och ofta, även innan jag började tänka på "Nisse på kontoret" - det har jag efter far min! Men tidigare var det oftast i stil med; "ditt jä**la klantarsel hur kunde du vara så klantig och varför tänkte du inte på det och det...osv" Nu försöker jag i stället berömma mig själv, uppmuntra sånt jag gjort bra och förlåta det jag missat...

Och nu medan jag tränar på att leva "rätt" (för vad är "rätt" egentligen, det är det ju ingen som kan svara på...), pratar jag extra mycket med mig själv. Detta för att jag verkligen ska kunna leva efter mina tre mål. Det blir som en påminnelse till mig själv vart jag är på väg och att jag ska hålla mig på "rätt bana" hela tiden. Så här kan det låta; "nu Carro, nu går vi på toaletten och där låter vi naturen ha sin gång" eller "ta nu stekpannan och lägg den på plattan och sen går du och hämtar smöret" osv. 

Det där tror jag kommer försvinna så småningom, när jag lärt mig ett nytt levnadssätt och verkligen tagit det till mig. Likaså med "Nisse på kontoret", han kommer nog också att blekna bort i takt med att jag blir snällare och snällare mot mig själv. För jag säger som en kompis sa när vi pratade om "Nisse", att det är lite knepigt att jag måste ha strategier mot mig själv men så länge det fungerar och jag får effekt av det får det väl vara så, bestämde vi. Och sån har jag ju alltid varit, haft lättare att tänka på andra än mig själv...

Ta bara det här med min sjukgymnastik. Där är det inte lätt att veta vad som är nog och när det blivit för mycket. T.ex. när jag är i bassängen har jag fullt upp med att hålla mig flytande, tänka på att hålla ihop kroppen, göra rörelsen, inte ta ut den ytter läge och samtidigt räkna repetitionerna. Så när jag har gjort det blir jag så oerhört trött att jag oftast sover i flera timmar och kommer nästan inte "tillbaka" på resten av den kvällen.

Så då är det mycket lätt att hoppa över, avboka tiden och strunta i att åka dit eftersom det "kostar på" för mycket och inte ger så mycket som jag vill. Ett knep jag min sjukgymnast tog till för att alls kunna genomföra detta, var att hon var med i bassängrummet. Hon håller koll på rörelsen, ytterläget och repetitionerna medan jag sköter resten. Förutom att det sparade energi åt mig, var det också ett knep att verkligen få mig i bassängen. Jag kunde ju inte avboka den tiden som hon avsatt för mig. Då skulle hon ju få "dötid" och en lucka i sin tidbok...

Lite knepig är jag ju, det medger jag! Jag tränade inte för att jag behövde det, utan för att inte hon skulle få avbokningar medan det ändå kom mig till nytta i slutändan. Likadant är det med "Nisse", jag har mycket lättare att försöka leva "rätt" när jag tänker på hjärnan som "en nisse bland arkivskåpen", än att det är jag själv som mår bra av det. Även om ju "Nisse" är jag och det är jag som gör vinsterna. Känner att det blev lite svårt att förklara i ord, låter ju hel jä*la kockobäng när jag tänker på det - halvt personlighetskluvet, vid närmare eftertanke...*ler*

Som vanligt, skrev jag om något helt annat än jag tänkt. Hade bara kort tänkt inleda med detta, för att sedan berätta det jag verkligen har att berätta. Men nu är det fredag, M kom hem och det är dags att ta emot helgen! Dessutom ser jag att texten redan är hur lång som helst och därför stannar jag här och nu! Detta för att ni inte ska få sår i ögonen men också för att inte jag ska bli så trött och uttömd att nästa blogginlägg lyser med sin frånvaro alltför länge.

Min senaste filosofi är att försöka skriva kortare men förhoppningsvis oftare, eftersom en roman varje gång, gör att det blir ett projekt att sätta sig framför datorn. Få se om och hur jag lyckas med det...kanske blir tar jag lite för stora ord i min mun...vi får se...Ta hand om er! Det ska jag och i kväll blir det lite glögg och russin!/Carro...med försök till fokus (bilder lånade från Positiva linjen på Facebook)

Nisse på kontoret...

Tänker bara kika in här och meddela mig! Att jag fortfarande lever, inte har "trillat från jordens yta" och inte är det heller speciellt dåligt ställt med mig. Även om man faktiskt kan tro det...Är bara det att jag har lite för mycket att göra och måste lägga saker och ting åt sidan. Som ni vet går jag ju på rehab, vilket är mycket givande, spännande och lärorikt...speciellt om en själv! *ler*

Men jobbigt också, eftersom det rent fysiskt faktiskt tar två hela dagar av min tid och för att går en massa bollar i mitt inre i rullning. Som sagt intressant, spännande och lärorikt och jag lovar att berätta mer om det när ork men framför allt tiden finns...för som vanligt lär det bli lååångt! *ler*

De resterande tre dagarna är fyllda av andra läkarbesök för både mig och C, telefonkontakter, mailjobb och föreningsjobb. Och det är som kuratorn på rehab säger, för varje grej man stoppar in i hjärnan måste man lägga bort något annat och just nu är det faktiskt min kära blogg som får stryka lite på foten. Men som sagt...I'll be back! *ler*

Mitt i detta virrvarr, ska eller rättare sagt MÅSTE jag börja lyssna på min kropps signaler, det lovade jag ju mig själv redan 2006! Och då kan man undra...varför gör jag då inte det?! För det har de konstaterat på rehab...att jag har för hög aktivitetsnivå för den kapacitet jag har (sen kan man ju fundera på vad det står får, och det kan ni ju redan gissa att jag gör)! Trist men sant, så är den bistra sanningen...gäller bara att "face:a" det och gilla läget!

Sist jag var på rehab, när kuratorn mycket visionellt redogjorde för hur jag är, fick jag plötsligt en inre bild av "Nisse på kontoret" (läs hjärnan). Ni vet en sån där liten skinntorr gubbe med gabardinbyxor, vit skjorta med uppkavlade ärmar alt. skinnlappar på armbågarna, halvbågade glasögonen och en skärmmössa i pannan. På hans kontor har han massor av kartotek och arkivskåp med miljarder av låder, typ gamla tiders bokhållare (hittar inget moderna ord just nu), ser ni honom framför er?

Det är bara det att hos min "Nisse" är det kaos och han jobbar förtvivlat med att sortera in den drösvis med information som hela tiden ramlar in på hans kontor och armarna går som på en väderkvarn! Han sorterar i blind förtvivlan och svetten lackar som på den värsta julgrisen.

För med EDS sänder min kropp hela tiden signaler av smärta, trötthet, utmattning, låsningar, och kramper dygnet runt och hela tiden, t.o.m. i sömnen! Sen tänker jag ju miljoners med tankar också som han ska hinna ta hand om och få på plats. Det handlar om saker jag ska komma i håg, göra, skriva, säga eller kolla upp, jag är nästan ständigt i verkställighet av någon form.

Som om detta inte skulle vara nog, belastar jag "stackars Nisse" om han någon gång begår ett misstag. Jag bannar, dömer, skäller och kritiserar honom för att han inte gör det han ska, på rätt sätt och i rätt tid allt enligt mina preferenser. Och så har jag alltid fungerat. Sen visar jag inte utåt hur jag behandlar "stackars Nisse" utan jag kräver av honom att detta ska fungera och ve fy om han inte ser till att jag minns vad jag tänker. Jag har kommit fram till att jag är proffs på "dubbla budskap"!

Ovan på detta tar jag in all information jag bara kan och allra helst samtidigt och på en gång. Jag kan inte sålla information och stimuli utan allt åker in och processas på "Nisses kontor" och gärna då genast. Oftast kan jag inte släppa en tråd, och tappar jag den blir jag galen och jagar "Nisse" med blåslampa. När jag är ute på nätet har jag oftast facebook ständigt uppe = alltid inloggad, bloggen ligger uppe och stressar mig och så även mailens inbox. Och stackars "Nisse" han sorterar bara snabbare och snabbare...

I min bild av "Nisse" som poppade upp på näthinnan den där dagen på rehab, låg han så totalt avsmullen på golvet med kryss för ögonen och benen rakt upp i nittio graders vinkel. Ser ni seriebilden framför er...Visst det här är kanske lite uppskruvat och drastisk bild, men det är tydligen så att jag måste få just så tydliga bilder för att dra i handbromsen.

Jag berättade för kuratorn om "Nisse", eller egentligen var hon ju med när han dök upp, och på stående fot gav hon mig "bondpermis" från dem i fjorton dagar. Detta dels för att jag har flera resor att göra, massor med saker att verkställa (möte med arbetsterapeut, utvecklingssamtal osv. osv.) men också för att jag skulle få tid att "landa" i mig själv med all den nya information jag fått. Vilket kändes oerhört skönt och spännande, för nu ska jag ju visa att jag lärt mig något...

Alla tankar svischade runt i skallen som på en centrifug när jag for hem den dagen. MEN jag lyckades också njuta av en fantastisk solnedgång med svanar och rosa himmel! Vilket inte hinns med allt för ofta...
Och en sak stod helt klart; "Nisse" måste räddas och han måste tillåtas få lägga upp fötterna på skrivbordet, skjuta upp skärmmössan i pannan och dricka en god kopp kaffe! *ler* I bilen satte jag upp tre mål för de här två veckorna;

Att leva här och nu (steker jag fiskpinnar, så steker jag fiskpinnar och betraktar hur de sakta ändrar färg utan att samtidigt lyssna på en ljudbok...)
Att göra en sak i taget! (Jobbar jag med mailen, så gör jag bara det, är jag på facebook har jag bara det uppe just då...ja, ni hajjar va?!)
Att minimera stimuli (att försöka skära ned på alla intryck, blunda med bägge ögonen när jag vilar eller sover och "våga" ha bägge öronpluggarna i utan att vara rädd att missa något...)

Och så försöker jag verkligen leva nu. Att bara tänka en tanke och vara i den, när jag tar medicinerna försöker jag bara tänka på att jag gör det, när jag är på toa sitter jag där och känner den sköna känslan utan att läsa någon tidning samtidigt. Jag försöker också röra mig saktare, inte lika yviga rörelser eftersom "Nisse" redan har fullt upp med att ta hand om de redan befintliga signalerna från min kropp.

Jag tränar också på att prata sakta och endast om en sak åt gången, ni som har träffat mig "live and kicking" vet vad jag menar och då är det inte konstigt att jag ibland tappar tråden. Psykologen jag träffade påpekade helt riktigt att jag pratar på både in- och utandning, vilket han hade förståelse för. Han förklarade att jag gör så för att jag är rädd att hinna glömma vad jag skulle säga eller att jag ska bli avbruten och därmed tappa tråden. Intressant och nog lite sant, var också en tankeställare...

Detta låter ju hur stort som helst, nästan övermäktigt och jag säger inte att det är enkelt. Nä verkligen inte, jag får ofta ta mig själv i hampan men jag övar och tränar och det går faktiskt bättre och bättre. Det viktigaste jag tänker medan jag tränar är att inte dömma, kritisera eller klanka ner på mig själv. Att bara krasst konstatera, att ja, hoppsan där lyckades jag inte fokusera, där for tankarna iväg och så fort som möjligt försöka hitta tillbaka till den inslagna banan. Inte värdera eller kritisera...

Ett hjälpmedel i detta är mina vilopauser som är livsviktiga för mig. Jag har fått order om att vila en timma på förmiddagen (och det gör jag mellan 11:00 - 12:00 utan varken telefon eller mobil, chattar och mail är också avstängda) men också en timma på eftermiddagen (oftast mellan 15:00 - 16:00). Och faktiskt, jag börjar lite försiktigt känna...långt nere i lilltån...att detta kan bli ett "gift" som är skönt, välbehövligt och livsnödvändigt för mig!

Och jag är ju faktiskt sjukskriven av den anledningen...att ta dagen som den kommer...och inte jaga runt som en galning. Jag kan faktiskt tillåta mig att ha en lugn dag utan att känna att jag fastnat i "Sirapslandet" för tänk hur det skulle vara om jag skulle jobba ovanpå allt detta också?!

Medan jag vilar kör jag också avslappningsskivor med olika teman, kroppsscanning, muskelavslappning, positiva målbilder osv. osv. eller bara instrumental musik beroende på dagsformen. Och nyss hände det något fantastiskt, när jag körde min mindfulness skiva. Min ryggmuskel började krampa rejält (den gör så ibland, vet inte varför och glömt att ta upp det med någon) och det gör så fruktansvärt ont när det händer att jag brukar "korva" mig i sängen tills det släpper.

Jag brukar spänna mig i en båge, skjuta rygg som en katt tills det släpper, vilket jag gjorde den här gången också. Men smärtan brukar ligga kvar som en liten påminnelse där bak och den här gången lyckades jag andas mig igenom den, tills den helt försvann. Och dessutom två gånger! Kan nog vara något bra det här...*ler*

En annan positiv effekt av att jag "livräddat Nisse på kontoret" är att jag även försöker föra över det på C, som ju är precis som sin mor. Både vad gäller kroppssignaler pga EDS, informationsintag och ha massa saker på gång samtidigt. Först är han i skolan till två (tre ibland), sen har vi huset fullt till åtta, sen är det läxläsning till nio, sen egen tid till tio och sen proppar han huvudetfullt av youtube när han ligger i sängen.

Så även där har jag dragit i "nödbromsen" åt hans "Nisse" också. Nu har vi kompisstopp fram till fyra, helst vill jag att han ska ligga ner och vila en stund (men han är ju tonåring snart, ett steg i taget...) utan information av något slag. Vill han inte det får han sitta vid datorn, men inte spela något, en stund för att varva ner. När han har gjort det ska han göra läxorna klara till fyra när kompistrycket släpps på.

Hemgång sker för samtliga klockan åtta och då får min älskling den "egen tid" som han längtar efter och så ofta efterlyser. Hopp i säng vid tio - halv elva och då allra helst utan information, men där har jag väl lyckats si så där. Men som sagt...skynda långsamt.

Visst knorrade han i början, han är ju lika social och nyfiken som sin mor, men jag tror faktiskt att han tycker det är skönt. Rent av jätte skönt! Och kontentan har blivit att det flera dagar har varit kompisfritt fram till klockan sex och jag ser att det gör honom gott. Jag/vi måste ju komma ihåg att han faktiskt har EDS han också...

Hoppsan vad långt det blev! Jag skulle ju vara kortfattad i dag och bara berätta att jag lever...Men å andra sidan, när har jag någonsin varit kortfattad...*flinar stort* Och faktiskt har jag lyckats vara fokuserad och göra klar den här texten på 1,5 timmar, något som annars kan ta mig en hel dag!

Tills jag dyker upp nästa gång, tycker jag ni ska följa den här länken läsa artikeln om EDS som finns i läkartidningen. Ger en bra bild hur det kan vara för oss. Tills nästa gång, ta hand om er och kom i håg att pausa, tänk på era "Nissar på kontoret!" Vi får bara en av dem också!/Carro...som försöker hitta i själen (googlade bilder och från positiva linjen på facebook)

Ibland blir det bara lite väl mycket...

Jag har varit i en så där enormt stor trötthet igen de senaste två veckorna, orken räcker inte till mycket mer än att hasa sig runt här hemma på dagarna. Det mesta har verkligen varit en plåga, jag får tvinga och pressa mig till det mesta och ändå finns det saker som blir liggande och inte blir gjort...

Men samtidigt är det ju förståeligt, för det snurrar på rätt bra just nu med en massa läkarbesök, rehabdagar och föreningspyssel. Jag tycker dagarna går så ohyggligt fort och tiden bara rinner i väg...i min värld är det endast måndag och fredag hela tiden. Vilket ju är bra men samtidigt stressande, när jag är så där förlamande trött...Min kommande vecka ser t.ex. ut så här och är en ganska "normal" vecka för mig just nu:

Måndag: Garnis rehabcenter hela dagen

Tisdag: Besök på ortopeden, ortopedtekniska och rehabmedicin

Onsdag: hemmadag

Torsdag: Frissan och homeopaten

Fredag: Garnis rehabcenter hela dagen

Och vem har sagt att det är lugnt och skönt att vara hemma?! *ler* Jag fattar inte hur jag skulle hinna jobba också?! Och framför allt orka jobba...*ler*

Förutom sjukhusbesöken och rehabdagarna är mina "hemmadagar" också ganska så inrutade enligt "Skalmans mat och sovklocka." Genom att jag ska hinna äta mellan 5 - 6 måltider per dag för att få igång ämnesomsättningen och förbränningen och vila/köra avslappning/sova minst två gånger per dag, blir det inte så mycket mer...

En av dagarna, när det kändes som mest rörigt med alla kontakter, satte jag mig ner och räknade upp alla i vården som just nu har med mig att göra och jag kan tala om att det blev en hel hög med människor. Faktiskt genererar jag arbete för tillsammans minst 45 personer inom landstings- och den kommunala vården, inte undra på att det känns rörigt emellanåt!

Här är listan och säkert har jag glömt någon, förutom de jag inte räknat med som t.ex. röntgen, lab och sekreterarna...Och ändå vet jag att det finns de som har ännu fler vårdgivare samtidigt än vad jag har. Men så klart också färre...

Vårdcentralsdoktorn

Astmasköterskan

Primärvårdens arbetsterapeut

Sjukgymnasten på City Rehab

Ortopeddoktorn, dr. Y., på mitt "hemmasjukhus"

Ortopedsköterskan

Handkirurgen

Skomakaren på ortopedtekniska

Ortopedingenjören

Lymfsjukgymasten (stödstrumporna)

Medicindoktorn

Medicinsköterskan

Gynekologen (haft fler olika men oftast bara en åt gången, så jag räknar bara en)

Gynsköterskan

Professor X på mitt "borta sjukhus"

Dr. Knöl på vårt närmsta universitets sjukhus

Syster Knöl på samma sjukhus

Dietisten

Kuratorn på rehab

Sjukgymnasten på rehab

Arbetsterapeuten på rehab

Sköterskan på rehab

Kostrådgivaren på rehab

Psykologen på rehab

Smärtdoktorn på rehabmedicin

Homeopaten

Försäkringskassans handläggare

Sjuksköterskan på Råd & Stöd

14 underbara hemtjänstpersonal

Hemtjänstens enhetschef

Biståndshandläggaren

Färdtjänsthandläggaren

Inte undra på om det känns som om jag behöver en sekreterare emellanåt och att agendan är så fullproppad att jag knappast ens hinner med själv! *ler*

Det jag hållit på att stöka med mest, förutom rehab och allt vad det medför, de senaste två veckorna är den plötsliga smärtan som dykt upp i fötterna och underbenen. Det blev akut mycket sämre, till slut bar nästan inte benen mig. När M kom från älgjakten och vi var och tittade på bilar för någon lördag sedan, blev han helt chockad när han såg att jag knappt orkade gå 25 meter ens. Så illa hade det inte varit innan älgjakten!

Jag pratade med min "mumindoktor" på vårdcentralen och vi funderade tillsammans om detta nypåkomna fenomen. Jag berättade att det dunkar i fötterna när jag ligger i soffan, att de blivit väldigt tryck ömma - allt skaver och ger röda märken, fötterna blir iskalla och till slut känns det bara väldigt obehagligt att vila. Jag funderade över min teori om det var stödstrumpornas fel...eftersom mycket av de konstiga problemen startat med dem. Men doktorn hade svårt att tro det...

Stödstrumporna behöver jag ju för att "trycka ihop" venerna så benen inte sväller och det bildas nya "proppar." Men han trodde att antingen är "muskelpumpen" i benen så svaga pga den sköra bindväven att den inte riktigt orkar pumpa tillbaka blodet och att det är därför det känns som om benen inte bär. Eller så är det också något problem med artärerna, vilket man bara kan få svar på med hjälp av ett angiografi (kärlröntgen). 

Vilket man bara gör om man ska operera i kärlen. Hur vet man det, att man ska operera, frågade jag och då svarade doktorn att det vet man bara med hjälp av ett angiografi. Moment 22 med andra ord! *ler* Hur som helst sa han att det inte var ett alternativ för mig, eftersom han inte vill att någon ska in i mina kärl och rota eftersom också de kan vara sköra med tanke på EDS:n även om jag hittills inte visat tecken på det.

Och är det inte något "sjukligt" i artärerna frågade jag om det kunde vara dysautonomi som ju också är ett EDS symptom, vilket doktorn bekräftade och suckade över att jag kommer till samma slutsatser som honom. För även dysautonomi är inget man kan göra något åt utan bara acceptera och lära sig att leva med. När jag frågade hur vi vet vad som är vad, sa han att det vet vi bara om jag får ett sår på foten.

Läker inte såret är det artärproblem men läker det är det dysautonoma symptom...

Svårt fall, doktorn grät med andra ord! *ler* Hur som helst besökte jag min lymfsjukgymnast som måttat och beställt mina specialsydda stödstrumpor. Hon tittade på dem och lyssnade på mina besvär och bestämde sig för att beställa ett par nya stumpor åt mig. Den här gången skulle det bli en "klass 1" strumpa istället för en "klass 2" eftersom det är den kraftigaste strumpan och kanske ströp den åt benen för mycket, stasade dem vilket så klart medför att tårna bli iskalla och att kraften i benen försvinner.

Och mycket riktigt! Nu har de nya strumporna kommit och en del av de besvären är åtminstone mer acceptabla även om jag fortfarande är väldigt "tryck öm" på fötterna. Men benen bär lite bättre igen och det kändes som det viktigaste av allt. Så förmodligen var det så att strumporna var för kraftiga att de ströp åt flödet i artärerna för mycket och stasade benet. Det gäller att vara detektiv i det här arbetet också...*ler*

Men nog är jag lite lustig, trots att jag känner att det inte känns bra, fortsätter jag använda det som bara ger mig mer problem bara för att någon sagt åt mig att jag ska ha dem och för att de ska vara bra för mig. Nästan som "Hulda 100 år"...ja doktorn, visst doktorn, säger du det doktorn...*fnissar*

Jag har också hunnit till tumörteamet på ortopeden på universitets sjukhuset i grannstaden. Känns alltid så märkligt att komma dit, som att kliva tillbaka 30 - 40 år i tiden, då jag var en liten flicka och mer eller mindre "bodde" på det stället! På ett konstigt vis...men allt är ju konstigt med mig *ler*...blir jag nästan lite nostalgisk av att gå i koridorena på det stället. Mycket minnen blir det, många platser att beskåda och dörrar att betitta. Sköterskan som tog prover på mig, blev intresserad av det jag berättade och hon kunde bara enkelt konstatera att jag tydligen inte BARA har dåliga minnen från det stället!

Vet inte vad den doktorn hade fått veta om mig, men inte var det mycket och snopen blev han när jag kom in i rullstol. Och gissa hur lätt det är att dra min historia på fem minuter?! Inte alls, vill jag lova! *ler* Och ännu mera snopen blev han när det visade sig att jag nästan tillhörde "inventarierna" på hans jobb och det dröjde inte länge förrän vi började prata om gamla bekanta! Och alla mina "gamla" doktorer hade gått i pension sen -94 när jag var där senaste, så hur jäkla gammal är inte jag då?! *ler*

Sen blev han väl inte så där överlycklig precis när han insåg vilket "lätt" fall jag är, även om jag fick honom att erkänna att det är intressant och spännande med utmaningar! Att det är det som "gör hans dag" på jobbet!! *flinar stort* Hur som haver kunde inte han heller så där på rak arm tala om vad det är jag har i illiopsoas (höftböjarmuskeln) men ett lipom trodde han inte att det är, eftersom de brukar bli mörka på röntgen och min "knöl" är vit.

Givetvis ville han göra sina egna biopsier, trots att flera är gjord på "hemma sjukhuset", för att på så sätt utesluta en tumör. Och jag vet inte om han är skicklig eller bara klantig, för nu ser jag ut som om jag blivit grovt misshandlad! *ler* Doktorseländet kände bara med fingrarna, här i stan använde de utltraljud, här är artären, här är venen, här är nerven och HÄR ska jag sticka...få se...28 mm ner...och så pang på med sprutorna!

Först bedövade han så klart, och det var lite läskigt för jag kände på insidan av benet hur bedövningen rann ner till knät trots att det var i ljumsken han stack och sen när han var klar bar knappt benet för att det var så bedövat. Tur jag hade "rullen" med mig! *ler* I alla fall tog han säkert fyra biopsier av olika slag och en del gjorde skit ont, speciellt den när han träffade en nerv och det gick en "änkestöt" ända ner till vaden medan andra inte kändes alls. 

När han frågade sköterskan hur "objektet" såg ut, skrattade vi och hon sa att "objektet" ser ut att överleva medan jag fnissade och sa att; "stick på du bara, har jag nu kört 26,5 mil vill jag ha lite valuta för pengarna!" Medger att jag har lite av en morbid och sjuk humor ibland...men det är ju den jag överlever på! *ler*

Jag känner mig inte så orolig för att det ska vara en tumör, eftersom den synts på mina röntgen bilder ända sedan 2009. Och kanske fanns den där redan före dess, men det vet vi inte eftersom det är de första datortomografi bilder vi har på mina höfter. Dessutom blir bara mina värden bättre och bättre, vilket jag tycker att de inte borde blivit om det varit en ilsken knöl. Men det är klart, säker kan man ju aldrig vara...

Inte förrän provsvaren kommit.

I och för sig var alternativet inte heller så mycket bättre! Känns lite som att välja mellan pest och kolera...

Även om ju, så klart en tumör är det absolut värsta tänkbara. Men doktorn berättade att han nästan trodde att detta kunde vara ett fenomen som uppstår ibland men dock väldigt, väldigt sällan. Nämligen en reaktion på protesen. 

Detta grundade han på att han på en av bilderna såg att höftledsprotesen och "knölen" ligger alldeles nära och "kant-i-kant" med varandra. Och när de gör det kan det någon gång emellanåt uppstå en retning eller någon form av reaktion. Vet inte om det är en allergisk reaktion...men någon form av reaktion kan det tydligen bli. Hur vanligt det är fick jag ingen kläm på men så klart ska ju jag kvalificera mig för det med!

Och ändå var det ett av det sista jag sa innan de sövde mig, 2006, när höger höft skulle bytas. Jag bad dem uttryckligen att inte sätta in något material jag inte tålde, detta för att vi vet att jag är överkänslig mot polypropylen (vanlig plast sort), perubalsam (ett mycket vanligt konserveringsmedel i allt från schampoo till kryddor) och bakelit (även det en plast sort som ofta finns i kryckhandtag, toasitsar, datamöss osv.) och för att jag var mitt upp i en diskussion med kirurgen om en eventuell reaktion på plastnätet jag fått inopererat i magen 2005. 

Så klart sa de då, att neeeeeej då, ingen reagerar på materialet i höftledsprotesen, händer aldrig! Men jo...det gör det ju uppenbarligen...för jag tror också att det just precis det, det är tal om. Jag köpte "knöldoktorns" teori direkt. Det tråkiga med det är att, om man ska plocka ut den, måste man troligen också byta höftleden också! IGEN!!! Suck, pust, stön och stånk...var inte precis DET jag hade tänkt ägna den här vintern till!

Och varför då?! Jo antagligen för att knölen kommer att komma tillbaka om man inte byter ut materialet på protesen eftersom det kan vara det som retar fram "knölen". M blev så klart väldigt deppig när jag kom hem med det beskedet. Han funderade över varför man inte först provar att bara plocka bort knölen och sen om fyra - fem år, när och om den kommit tillbaka, då byter höftleden när man tar bort knölen igen. 

Ett förslag som också jag gillade och som jag förstås kommer ta upp med doktorn när jag pratar med honom näsa gång. Detta för att om fyra - fem år kanske min idag 5,5 år gamla protes ändå måste bytas ut (livslängden på proteserna är i snitt 10 år) för att den börjat lossna från underlaget. Men å andra sidan, när jag har tänkt efter, vet vi ju faktiskt inte hur snabbt "knölen" bildades. Det kan ju vara så att den funnits där sedan ganska snabbt efter höftbytet bara det att vi inte upptäckt den förrän nu, när vi ser på 2009 års dator bilder.

Och då är det ju bara bortkastad tid, ork och energi att endast plocka ut knölen, för då är det ju mycket troligt att jag ändå har ett höftbyte inom en väldigt snar framtid om det är så att knölen återbildas på en gång. Suck och dubbelsuck! Hur man än gör har man rumpan bak och förmodligen två höftöppningar till i faggorna...

Innan vi skildes sa "doktor knöl" att han kommer höra av sig näst kommande onsdag, alltså i onsdags som var och då skulle vi diskutera framtiden. För då trodde han sig ha fått svaren på biopsierna och blodproven de tog, plus att jag skulle ha hunnit vara på magnetröntgen här hemma också. Tror ni det blev så?! Nix pix! Jag sa åt han att förbereda sig på att det är åtta månaders väntetid på magnetröntgen här i stan...och på det svarade han; "inte för mig, jag brukar få mina magnetröntgen snabbt"! 

Trots detta kaxiga uttalande har jag varken varit på röntgen än eller fått prata med honom heller för den delen! Men är jag förvånad? Nej, inte alls...varför skulle han vara annorlunda än alla de andra...Ringer han inte före tisdag, måste jag nog puffa på honom lite och fråga vart han tog vägen...

En annan jag väntar på är dr. X! Fick ett brev av honom för några veckor sedan där han skrev att han inte fått röntgenbilderna ÄN efter mitt senaste läkarbesök hos dr. Y i augusti. Snacka om värre än snigelposten!!! Och hade detta varit första gången som bilder skulle skickas mellan "hemma och borta" sjukhusen hade jag väl inte sagt något, eller jo, för t.o.m. då hade detta varit i längsta laget! Men det här har vi ju gjort sååå många gånger förr och det fungerar alltid lika dåligt. 

När jag fick det brevet, för någon vecka sedan, ringde jag och stötte på lite och sköterskan lovade att försöka spåra vart bilderna fastnat den här gången! Jag tror jag blir tokig! Hade för fasen gått snabbare om jag själv hade promenerat ner med bilderna!!! Inte undra på att jag blir lite less ibland! Tur jag är sjukskriven så jag har tid att "rodda" med allt och se till att alla dessa 45 människor har att göra! *ler* Nu blir det tack och god natt, för ikväll!/Carro...bakom styrspakarna! (bara googlade bilder ikväll)

Ett litet ljus brinner för en stark tjej...

Vissa människor blir man bekant med på en gång även om man bara "träffas" i cybervärlden, medan man kanske aldrig kommer sin närmsta granne in på livet trots att man ses varje dag. Vissa människor berör på ett särskilt sätt och lämnar outplånliga avtryck i ens liv för alltid, även om man inte ens möts...

Och just en sån tjej tänker jag på idag, en fantastisk krigarprinsessa som kämpat mot sjukdomar och elände väldigt länge och som fått lida så oerhört men som nu har lämnat oss. Cancern blev en för svår motståndare...

Idag tänder jag ett ljus för en "EDS syster". Du fattas oss men vi kommer alltid att minnas dig, din kämparglöd och din härliga humor som du spred omkring dig med råge! Det är skönt att veta att du slipper lida mer och att inga sjukdomar längre kommer kunna jaga dig. Vila i frid vännen!

Jag hör änglars sång

en vacker melodi

fyller mig med lugn

värmer mig

Jag känner änglars vingar

ett skyddande täcke

runt min trötta kropp

skyddar mig

Jag känner änglars ögon

vaktande ögons varma blick

tröstar mig

ser mig

som den jag är

Copyright © Carolina Juntti Lundqvist (2010)