Klarar jag mig undan med blotta förskräckelsen?!

    Foto: Stina Törmä

Efter de jobbiga dagarna på sjukhuset har jag varit så innerligt trött, svag och sliten sen jag kom hem. Dels beror väl det på att de härjat med mig igen, knyckt en del blod av mig, satt in nya mediciner som ger såna biverkningar och samtidigt nästan skrämt slag på mig! Jag har verkligen känt mig så klen och sliten, nästan som en 90-åring som levt ett långt liv, där ett tag kändes det som om jag skulle falla om kull bara man blåste på mig och därför har det inte funnits så mycket ork att skriva även om jag misstänker att många av er undrar...

Nu har det gått en vecka sedan jag kom hem från sjukhuset och kroppen börjar så sakteliga vänja sig vid de nya medicinerna och då kanske orken också kommer så småningom. Visst mår jag bättre än innan, benen är inte lika fullt svullna och inte är jag lika flåsig heller även om det tydligen tar ett tag innan kroppen återhämtar sig helt efter en sån där propp i benet. Att återfå fullgod cirkulation tar visst ett tag och det märker jag eftersom benen sväller aningens fortfarande men då främst på kvällarna.

Egentligen ska jag väl sitta med dem högt och även ha dem lindade eller instoppade i ett par stödstrumpor, vilket inte känns så lockande. Att ha dem högt försöker jag ha emellanåt men lindade mitt i sommaren känns inte så tilltalande och några stödstrumpor i min storlek finns inte att uppbringa inte på hela vägen ner till Tyskland ens. Jag har finkammat marknaden! Men jag ska få komma på sjukgymnastiken på mitt "hemma sjukhus" i nästa vecka, då de ska måtta mina ben för ett par specialsydda strumpor som passar mina små ben.

Innan jag fortsätter att berätta vad som hänt efter mitt förra ledsna och deppiga inlägg ska jag först berätta något mycket roligare! Fast egentligen vet jag inte om man törs lita på det förrän jag har det svart på vitt...Men i fredags kväll gick det som en löpeld på facebook, något vi väntat läääänge på och som tydligen landade i registren den dagen. Nämligen våra resultat från tentan och därmed också våra slutbetyg. Med skakande händer och dunkande hjärta loggade jag in på studentportalen...och...där...

Stod det att jag hade fått godkänt på sista tentan och att jag därmed hade KLARAT utbildningen!!! Japp, det är sant, nu är jag SOCIONOM och gissa om jag blev stolt och mallig över mig själv! Tänk att jag, till slut och trots allt, lyckats ro mitt urgamla mål och dröm i land detta fast jag varit sjukskriven i 5,5 år och inte behövt använda hjärnan i så mycket tankearbete på mycket länge. Och detta trots att jag inte varit pigg i vinter. Och det har inte varit lätt ska jag säga. Tack och lov har mycket varit sånt jag läst förut och bara behövt friska upp men både motivationen och inspirationen har fattats många gånger och jag har fått pressa och anstränga mig till max.

Tre godkänt och en väl godkänt fick jag på de fyra momenten och det måste jag vara nöjd med eftersom sammanlagt godkänt var mitt mål och det jag också fick. Därmed har jag ännu en sak att stryka från min "Att göra" lista innan jag trampat färdigt på denna jord och det känns sååå fantastiskt. Vad som sen händer är det ju ingen som vet, alltså om jag någonsin får använda min utbildning, men det lämnar jag där hän till efter sommaren. Nu ska vi bara vara lediga, mysa och ladda batterierna innan jag tar tag i den striden någon gång under hösten...

Tillbaka till min senaste sjukhusvistelse...
Sist jag skrev var ju sent måndag kväll förra veckan, efter att ha ridit ut det värsta ångestanfallet på mycket länge. För den där stränga och allvarliga gynekologen lyckades verkligen skrämma slag på mig bara genom sitt sätt att titta på ultraljudsbilderna, när han i själva verket inte ens borde ha uttalat sig. Men på det sätt han sa det han sa lyckades han få hela jag att "gunga" till, jag som i vanliga fall är samlad och inte brukar hetsa upp mig i onödan.

Redan på ronden på tisdag morgon kände jag mig lugnare eftersom jag då fick veta av min doktor att röntgen läkarna hade sagt precis tvärtom mot vad gynekologen sa. De sa att "fyndet" VAR genomsläppligt och SÅG cystisk ut. Så även om de fortfarande inte kunde ge mig några garantier eller ens tala om vad det var jag hade i magen, kände jag mig betydligt lugnare än kvällen innan. Jag kom liksom tillbaka på banan igen.

Först hade de tänkt skicka hem mig i väntan på tid för biopsi, eftersom de inte med säkerhet kunde säga att jag skulle få göra den under den dagen då det var knök fullt på sjukhuset så här i sommartid. De satte även in Innohep (blodförtunnande) sprutor under ett halvt år, istället för Waran då jag så fort som möjligt kommer att börja äta mina antiinflammatoriska mediciner. Men efter en stund, när de gått, surnade jag ihop och stegade iväg till sköterskan och krävde både förtur och högsta prioritet på mitt ärende. Dels på grund av att jag redan varit utsatt för såååå himla mycket men också för att jag redan gått med detta "mystiska" i magen i mer än åtta månader.

Jo, det är sant, nu erkände de också att detta "fynd" även syns på bilderna som togs i oktober då jag senast låg inlagd men att det då var så litet att de inte trodde att det var något att bry sig om. Därför ville jag inte gå EN DAG TILL med detta "något" utan att veta vad det var. Så klart förstod ju sköterskan mig och skulle se vad hon kunde göra åt saken. Sen gick timmarna, utan att jag visste om jag skulle hem eller på biopsi och därför blev jag mäkta förvånad när de vid halv tre tiden kom och sa att jag fått biopsitid! Skam den som ger sig, ibland hjälper det att bli lite förb...ad! *ler*

Väl på röntgen, där biopsin skulle göras med hjälp av ultraljud, träffade jag på den där superfina doktorn som tog hand om mig på lördag förmiddag. Hon berättade att proppen i ljumsken varit MINST 5 cm och att "fyndet" var 6x6 cm och satt på illiopsoas (den stora höftböjar muskeln) framför min högra höftledsprotes. Och i och med att den blockerade blodkärlen, bildades proppen i benet och lymfkörtlarna i ljumsken svällde upp. När jag tackade henne för att hon undersökt mig så noggrant, log hon men sa lite dämpat att vi ju ännu inte vet vad det är jag har i magen och en isvind löpte längs min rygg...

Trots att det var lite läskigt också, speciellt med tanke på att vi inte visst utgången än, var det också lite spännande. Då detta faktiskt var något jag aldrig varit med om i sjukvården förut, var min nyfikenhet väckt. Doktorn berättade att hon först skulle titta på den med ultraljud för att bestämma om det fanns vätska i den eller inte. Är det vätska gör vi en finnålspunktion men är det fast materia (som gynekologen sa) måste vi stansa ut en provbit ur den.

Efter en stunds grubblande bestämde hon sig för att först prova göra en finnålspunktion. Hon sa att det är mycket bättre om det kommer någon form av vätska ur den men att det för den skulle inte behöver betyda elände om det inte gör det. Men att läget då blir sämre dels för att man då måste stansa ut en bit men också för att risken också ökar att det kan vara fråga om det allra värsta tänkbara. Så gissa om det var en ödesmättad tystnad i rummet när hon stack nålen i min ljumske...

Det var nästan så jag bad om "största möjliga tyyyyyystnad..." och att man sen hörde trumvirvlarna dåna medan hon gjorde sina förberedelser. Vi var fem personer där inne och ingen sa något, själv vågade jag nästan inte ens titta. Dels för att nålen var 15 - 20 cm lång och dels för att det kändes hur avgörande det var, luften gick nästan att skära i.

Jag hade fått bedövning om jag velat, men dels biter bedövningen så dåligt på oss EDS:are och dels var bägge nålarna lika tjocka så därför körde vi "pang på rödbetan" metoden. Och när jag hörde doktorn eller en av sköterskorna säga "nä men..." vågade jag kika ner på sprutan. Och det jag såg var att den fylldes med gammal blod, inte färskt, utan gammalt som om jag haft en blödning för en tid sedan. De fyllde två provrör med detta blod och stack mig två gånger i ljumsken men vad gjorde det när de ändå fick ut eländet som skrämt mig halvt fördärvad.

De fick ut nästan allt, ett område på cirka 2 cm blev kvar men som de tror att kroppen kommer suga upp och ta hand om själv när man nu punkterat cystan/bölden. Jag frågade doktorn vad hon trodde nu och självklart kunde hon fortfarande inte ge mig några garantier eller lova mig något. För detta blod måste odlas/analyseras först, men som hon sa - läget ser klart bättre ut och är inte lika nattsvart som innan biopsin. Och jag tror henne för jag såg riktigt på henne hur lättad, glad och nöjd hon såg ut och att alla i rummet drog en lättnadens suck. Ja, stämningen blev nästan uppsluppen...

Ja, det såg nästan ut som om doktorn hade velat krama om mig, så lättad såg hon ut. Och jag henne förstås, för just då kändes det verkligen som om jag fått en vinstlott! Och visst hade hon fått kramas med mig, för hon var en helt fantastisk doktor - en av de bättre jag stött på faktiskt! Synd bara att hon är röntgenläkare och ska sitta i mörka rum, hon borde ha varit på en mottagning och tagit hand om arga Agda 85 och lilla Lina 3...

Efter en stund samlade vi dock ihop oss och hon sa att vi inte ska "ropa hej" än utan vänta på vad analyserna visar. Blodet har skickats till både cytostatlab. (där man "letar" efter cancer) och baktlab (söker man efter bakterier) och jag har inte hört något än. Men någonstans innerst inne känner jag på mig att det kommer gå vägen den här gången också. För med tanke på min förträffliga provsvar och värden, kan det nästan inte gå fel...eller...Det känns faktiskt inte som om jag är färdig att lämna det här stället än utan att jag har massor kvar att uträtta men det är klart, säker kan man ju aldrig vara...

Nästa dag fick jag åka hem och glad var avdelningen för det eftersom de verkligen behövde platserna men gladast var nog ändå jag, som fick åka hem med förhoppningsvis bara ett skrämskott...Doktorn satte som sagt in blodförtunnande sprutor, vätskedrivande tabletter, nytt ultraljud om en månad, en bröst och hals datortomografi och ett återbesök hos honom om fem månader. Vilket känns väldigt bra, att han inte riktigt släpper taget om mig utan fortsätter att ha mig under uppsikt ett tag till...

Arbetsteorin just nu är att jag av någon, outgrundlig anledning, har haft en blödning på insidan som inte kroppen klarat av att ta hand om utan som har kapslat in sig och bildat en "böld." Vilket i och för sig inte är så konstigt, utan snarare mycket förståeligt, med tanke på att vi EDS:are har så lätt att bilda blåmärken på utsidan också. Kanske har jag slagit i någonstans eller fått en smäll mot höften och för oss EDS:are behövs det inte nå mycket "våld" för att vi ska få blåmärken, ja ibland uppstår de ju av sig självt också.

Men som sagt, säker är vi inte än, utan först måste jag få provsvaren innan jag kan vara säker. Och är det så att den där eländiga "bölden"/cystan fyller på sig igen, vilket de troligen ser på nästa ultraljud, ja, då fortsätter utredningen. Så än är inte den här "resan" över och kanske slutar den trots allt på kirurgens bord, om det visar sig vara något som fyller på sig och som då kanske måste bort. Men, men den som lever får se...

Och nog måste jag erkänna, men det har ni kanske redan gissat med tanke på hur jag är, att jag inte kan låta bli att fundera på varför den uppstått, fyllt på sig mer under 8 månader och om den kommer igen. Och precis som vanligt vill jag ha alla svaren nuuuu! *ler*

När man utsätts för såna där "prövningar" som jag gjorde förra måndagen, är det nästan så nära en religiös upplevelse man kan komma när man sedan får ett positivare (alltså i det här syftet en gladare) besked. Det kändes (även om jag inget egentligen vet än) som om jag vann högsta vinsten i rysk roulette, att jag ville ta hela världen i min famn och jag är sååå ohyggligt tacksam över att min tid i timglaset inte verkar vara slut än!

Man blir också, åtminstone för ett tag, mer tacksam och ödmjuk mot livet, naturen och ser allt med andra glasögon. Dessutom får man en insikt och förståelse för vad de som VERKLIGEN måste gå igenom och leva med ett sånt besked tvingas uppleva även om det inte fullt ut går att sätta sig in i en sån situation förrän man är där själv. Så till alla er som just nu "slåss mot elefanterna" skickar jag en extra stor, varm och innerlig styrkekram! Var rädd om varandra!/Carro...i berg-och-dal banan

Är det här ur askan i elden eller...

Nu har det hänt massor igen, sen jag skrev sist. Vet nästan inte vart jag ska börja. Det har hunnit bli sommarlov och lilla fina C är alldeles salig och deklarerade att han omdelebart skulle "vända" på dygnet. Vi har också haft sommarens första värmebölja och det var så hett i tre dagar, att jag nästan trodde jag skulle flyta bort och försvinna som en våt fläck! Och precis som vanligt blev det sommar alldeles på en gång!

Sen har det hänt lite tråkigare saker också, sånt som man inte önskar sin värsta fiende ens och något vi inte VILLE ha och särskilt inte nu när vi äntligen skulle få vår första sommar på länge utan nå elände. Jo det är sant, men jag ligger på sjukhus igen...och inte har vi sett slutet på den här historien än på ett tag.

För er som varit med ett tag kanske ni minns att jag låg inlagd i oktober för misstänkt "blindtarm", det var den gången jag förbrukade sex gynekologer och sex kirurger på två dagar utan att jag eller de blev ett dugg klokare. Det var den gången när jag sa att nu åker jag hem och väntar för ni tycks ju ändå inte hitta något fel på mig. Den historien har blivit aktuell igen...

Ni som också varit med ett tag har säkert hört att jag försöker gå ner i vikt. Trots diet och annat har min vikt ändå bara stuckit iväg åt fel håll, uppåt. Jag har ju dessutom varit så ohyggligt trött i vinter men skyllt det på både EDS:n och Sjögrens syndrom, dålig kondis/ork och viktuppgång. "Blindtarmsattackerna" har kommit och gått men jag har inte brytt mig om det...eller försökt att inte bry mig om det. Dels för att jag alltid/oftast har ont någonstans och dels för att de ändå inte hittar nå fel på mig och att jag därför inte orkar fara till sjukhuset och bli kränkt eller betraktad som hypokondrisk nå fler gånger.

Jag har ju gått hos min homeopat och de har flera gånger under den här vintern sagt att de inte blir kloka på vad det är som fattas mig, varför de inte får ner mina bakterievärden, varför det "poppar upp" bölder och utslag överallt och varför jag alltid känner mig så hängig. Det har jag också funderat på! För att inte tala om hur jag har frusit i vinter, som en hund! Vissa dagar har jag ju suttit med fyra lager tröjor, torgvantar och yllesjal runt mig trots att huset varit 23 grader och egentligen är ju jag en varmblodig prick men jag har känt mig långt i från pigg...

Kring långhelgen och under förra veckan kände jag plötsligt hur orken och krafterna ännu mer rann av mig. Jag mådde inte bra i bubbelbadet, orkade inte gå till brevlådan utan att vila efter halva vägen, orkade nästan inte upp för trapporna och fick ideligen sätta mig när jag försökte göra något hemma. Jag hade också upptäckt att jag inte bara hade "volanger" kring midjan utan att jag även fått "volanger" kring knäna men tänkte att det är väl "normalt" när man gått upp nästan tio kg i vikt på min lilla kroppshydda.

Men så på torsdag kväll började jag nog känna någonstans innerst inne att det här inte är riktigt rätt, så efter C:s skolavslutning ringde jag min vårdcentrals doktor. Vi resonerade fram och tillbaka och han trodde som jag, att jag börjat samla på mig vätska och skrev ut vätskedrivande tabletter. Detta utan att ens vilja se mig! Hel idiotiskt men det får det bli en senare historia av, orkar inte ta det nu!

På kvällen hade lilla C åkt med en komppis till havet och M var på after work med grabbarna. Det var hett som tusan och jag hade suttit under parasollet hela dagen och var helt slut, svettig och alldeles genom trött. Jag höll på att plocka ihop dynorna till trädgårdsmöblerna för natten när min sjuksköterske granne ropade från andra sidan staketet att jag såg ut att ha så svällda ben. Jag svarade henne att, jo det har jag, eftersom vi konstaterat det M och jag för redan någon kväll sedan och sa skrattandes att det är mina nya "volanger".

Då undrade hon om jag var ovanligt andfått också vilket jag var, men jag sa att det beror på "volangerna", att jag har så dålig kondis efter operationerna och den enorma hetten. Då kom hon över till min sida och studerade mina ben och sa tydligt att detta är inga "volanger", detta är vätska!! Jag berättade att jag fått vätskedrivande utskrivet men inte hunnit ta dem än. Hon höll på att dö när hon fick höra att jag fått dem över telefon utan att doktorn ens sett mig och beordrade mig att söka upp jouren nästa morgon för att få ett EKG taget.

Vi sa godnatt, jag gick in, duschade, la mig och flåsade som om jag sprungit Stockholm maraton och för övrigt kändes kroppen också som om jag gjort det. Jag tänkte på vad grannen sagt och kom fram till att det var ren och skär oro jag sett i hennes ögon och efter lite ihärdiga påtryckningar från fina vänner på facebook ringde jag upp sjukvårdsupplysningen. Det drar jag mig för in i det längsta, det är så jobbigt att höra att man måste åka in och sedan komma till akuten och bli kränkt och kallad för inbillningssjuk och jag har lovat mig själv tusen och en gång att nästa gång bara åka in om jag har huvudet under armen!

Och självklart blev det så den här gången också och idag är jag glad för det även om jag muttrade kraftigt för mig själv just då och speciellt för att jag inte ens fick köra min egen bil. Men nu, mina vänner, har jag lärt mig att det definitivt är bättre att åka en gång för mycket än en gång för lite även om man riskerar att bli kränkt, ledsen och förnärmad. Men det kan det vara värt bara för att få ha livhanken i behåll.

Och vilken natt det blev sen! Jag var tvungen att skratta för mig själv, då jag konstaterade att hela det här årets pluggande var helt i onödan eftersom jag hade kunnat göra hela socialarbetarkursen på endast en kväll på aktuen. Jag menar studentkvällen kanske inte är den bästa att välja att tillbringa där, vilket jag också fick höra av en syrra när jag kom in. Jag var med om allt från poliseskort till brandlarm men det kan jag berätta vid ett senare tillfälle.

Dessutom blev jag liggande där i 15 timmar, utan en ordentlig säng eller vettig mat! Personalen där sa när jag slutligen fick åka därifrån att jag nog var Norrbottens tålmodigaste patient med det bästa humöret även om jag själv kände det som om jag vuxit fast på tapeten. Jag kom in vid 23:45 och första gången jag fick träffa doktorn var klockan 07:15. Hon tittade på mina svullna ben och lyssnade på min flåsiga andning och konstaterade, precis som jag och vårdcentralsdoktorn, att jag samlade på mig vätska men att det nog bara berodde på min EDS. 

Eftersom mina värden såg så bra ut tänkte hon skicka hem mig, hon skulle bara rådgöra med bakjouren först. Vilket visade sig tur, för den personen tyckte att det skulle tas hjärtsviktsprover och blodproppsindikator prov på mig. Det gjordes och det sist nämnda visade sig vara förhöjt och ett ultraljud beställdes eftersom man då kunde misstänka att jag kunde ha en propp i benet. Vilket både doktorn och jag tyckte det var långsökt eftersom benet varken var rött eller varmt och olik stora är de ju alltid.

Men jag såg redan på röntgendoktorns ansiktisuttryck att det inte såg bra ut. De får ju inte meddela några resultat eftersom det är den behandlande doktorns uppgift men hon kunde inte låta bli att svara att hon inte såg något flöde i venen i höger benets ljumske. Men eftersom jag ser så annorlunda ut i kroppen ville hon göra en dator också som komplettering, bara för att vara säker. Vilket var bra, tillbaka på aktuen fick jag mitt besked.

De hade hittat en blodpropp i höger ljumske som stoppat flödet! Så det var en salig tur att jag åkte in för hade den lossnat och börja vandra, hade det här kunnat sluta precis hur som helst och förmodligen INTE bra...Men det var inte bara det de hade hittat...utan också en oidentifierad varfylld böld/knöl/cysta någonstans i nedre delen av magen. Och när jag frågade om det var något farligt svarade doktorn att de inte kunde veta det i det här läget...

Redan där lät det lite läskigt men doktorn menade att det absolut inte behöver vara något farligt och om det skulle vara det har jag ju goda odds med tanke på att jag är relativt ung och för att det idag finns så fina behandlingar...Efter det har jag inte tänkt så mycket på det, visst har "knölen" svischat förbi i tanken men inte stannat kvar där ända tills idag. I morse på ronden fick jag veta att proppen snart kommer vara upplöst då behandling satts in. Men att jag kommer ställas på waran ett halv år, vilket är brukligt efter en venpropp men att de inte kunde börja med det förrän de tagit reda på vad det är jag har i magen.

Han berättade att de såg något i magen men att ingen riktigt kan säga var den sitter och vad de ska göra åt den. De var inte längre så inne på att det var något kirurgiskt utan mer ortopediskt eftersom det såg ut som om den satt på bäckenskoveln men de ville också utesluta att det ändå inte är något gynekologiskt, så därför åkte jag dit på mitt femti elfte besök på kort tid. Även där blev jag mottagen som en gammal bekant då till och med receptionisten kunde mitt person nummer utantill med alla tio siffror! Själv la jag upp mig för min 8:e gynekolog på lite mer än ett halvår och snart har jag väl betat av hela kåren...*ler*

Han kunde konstatera att det fortfarande inte är något gynekologiskt men även han ser "fyndet" från insidan. Han sa att han ser den utanför det gynekologiska området, mot bukväggen, vid lymfkärlen och blodkärlen och mot bäckenväggen. Enligt honom ser den inte cystisk ut eftersom den inte är gles som ett nät utan tät och när jag frågade om det är en tumör svarade han att man inte kan utesluta något i det här läget...

Och där for marken under mina fötter! Golvet rämnade, allt runt omkring försvann och jag hörde bara hans ord ringande i öronen; "man kan inte utesluta någonting i det här läget, man kan inte utesluta någonting i det här läget..." Tusen miljoner tankar susade igenom min skalle; "jag vill inte det här", "vad händer med mig", "varför jag" "inte nu" "inte en sommar till" "vad ska hända mig och min familj nu då." Vi som nätt och jämnt, just tagit oss ur ett helvete och skulle ha vår första lugna sommar på länge, så åker vi in i elden igen - i värsta fall en långt värre eld än den förra...

Så sitter jag här i natten, på en sjukhussängkant igen och skriver på min lilla rosa dator, tittandes genom fönstret på den ljusa sommarnatten och lyssnar på storspovens sorgsna sång. Tårarna har torkat...för den här gången...men tankarna finns kvar, miljoner av dem. Jag känner mig oerhört trött och tom inombords och ska försöka vila i det för jag kommer nog behöva kraften. Men det kan bli svårt, för som bekant har jag svårt att stänga av tankarna i min hjärna. Dessutom känns det så overkligt, som om det här inte händer mig, som om jag inte är med...

Kan det verkligen vara meningen att jag ska ha gått igneom allt det jag har gått igenom den senaste tiden, fått alla de där operationerna med sex siffriga beloperationerna för att laga min sargade kropp för att sedan drabbas av en tumör i magen?! Kan det verkligen vara meningen?? Nä det borde åtminstone inte få vara meningen, jag tycker att jag fått min beskärda del av elände. Det enda som cirkulerar i min hjärna är; ta bort det där främmande föremålet NUUUU och ge mig mitt liv tillbaka!!

Jag vet att jag kanske målar F*N på väggen innan han är där och till och med färglägger honom som min fina kollega A sa i kväll när jag pratade med henne. Hon sa; "Gör inte det, tänk inte något förrän vi har svaret!" Vilket är lättare sagt än gjort för ovetskapen är värst, att inte veta, inte ha kontroll och inte kunna påverka gör mig galen som den kontroll människa jag är. Jag vill ha alla svaren NUUU, jag vill veta om det är mygg eller elefanter jag slåss mot! Är det så mycket begärt...

För jag vill inte det här, jag har inte tiiid och jag vill inte tro att det är så farligt. För vore det farligt borde jag väl inte ha haft fullt normala värden på alla prover som är tagna och då borde jag väl vara mer sjuk än vad jag är... 

Förhoppningsvis ska inte väntan bli allt för lång, en biopsi på min svullna lymfkörtel i ljumsken ska tas i morgon, troligen får den högsta priortet och kanske har jag svaret innan den här veckan är slut. Ett svar jag både vill och inte vill ha...Nu ska jag försöka lägga ner huvudet på kudden och låtsas att jag är någon annanstans, nämligen hos mina pojkar som jag saknar så förtvivlat mycket just nu och som jag alltid vill vara hos... Ibland blir inte livet som man tänkt sig...Var rädd om er och Carpe Diem!/Carro..."the never ending story" (googlade och privata bilder)

 

När storfiskar'n talar om...

...hur stora fiskar han får, då skarvar han som han vill, då räcker armarna inte till...För ett par dagar sedan åt M och jag surströmming och jag höll fullständigt på att äta ihjäl mig, eftersom det är en av mina absolut favoriträtter. Jag stönade och stånkade på facebook hela kvällen över huuuur oändligt mätt jag blev och konstaterade att det är en av de få gångerna jag äter mer än M. Det tillsammans med sushi och Thaimat som också hör till mina favoriter.

Jag redogjorde för hur mycket jag ätit men sa krasst att det ändå inte var lika mycket som den där berömda sushi historien. Och när jag fick klart för mig att inte alla hade hört den, vilket jag trodde, lovade jag att en dag berätta. Så var så goda, här kommer min berömda sushi historia...

Först lite bakgrunds snack och om sushi (japansk fiskrätt) kan jag berätta att jag föll för det på direkten när jag åt det första gången sommaren 2005. Men jag förstår absolut att alla inte tycker om det, då det är lite speciellt. En del säger att det är som med surströmming, antingen älskar man det eller så hatar man det. En del andra säger att om man inte gillar det på stört, kan man behöva tre gånger på sig innan man köper det självmant.

Men inte jag, jag var helt såld på en gång och vad det egentligen är i den maträtten som tilltalar mig så, vet jag faktiskt inte. Kanske är det för att det är en kall maträtt, har alltid haft lite lättare att äta kall mat för det känns så fräscht i min mage, eller så är det kanske sältan och den starka wasabin som fallit mig på läppen. Men hur som, gott är det!

Det är mättande också! Som bara den, det kanske ser fjuttigt och lite ut men det vanliga är att man är ganska mätt och belåten efter 8 - 10 bitar. Förutom om man är som gummigumman, förstås! Då äter man betydligt mer än så. Det finns så klart, som med allt annat, bra och dålig sushi. Den sämsta sushin jag ätit köpte jag i matsalen på mitt "hemma sjukhus", den var super äcklig och det dröjde evigheter innan jag ville ha sushi igen efter det. Den bästa sushin, hittills, har jag ätit hos en japan här i stan - den är ljuvlig och han brukar skicka med "överraskningar" varje gång.

Ett av mina allra finaste sushi minnen är när två av mina fina "EDS systrar" förbarmade sig över mig när jag låg ensam, övergiven, eländig, deppig och nyopererad på mitt "borta sjukhus" hösten 2009. M hade åkt hem till C, maten var vedervärdig, personalen var gräslig och jag grät floder. Då kom fina M och fina T med...ja just det SUSHI och inte bara en gång utan två gånger! Och gissa om den var underbar!! Bland de bästa och kanske lika mycket för den omtanke och värme de skänkte mig när jag var som ynkligast! Har jag någonsin tackat er för det brudar?! Kram *ler*


För er som inte träffat mig i verkliga livet, kan jag berätta att jag är mycket kort (endast 140 cm ovan havet) och när det här begav sig vägde jag betyyyyydligt mycket mindre än jag gör idag. Dessutom var det innan min stora ryggoperation och därför var jag även utrustad med en gul mjuk korsett med stålstag i sidorna ungefär som de på bilden. Inte en sån där snygg en som man kan köpa i underklädesbutikerna men mer funktionell. Korsettens uppgift är att hålla ihop och staga upp och det enda snygga med den är att man får en figur som en barbiedocka! *ler*

Nåja, åter till sushi historien. Jag hade varit på läkarbesök inför ryggoperationen på mitt "borta sjukhus" och mellanlandade på Arlanda. Jag hade en del timmar att slå ihjäl, var hungrig som en varg och bestämde mig därför att gå till SkyCity för att få mig något i magen. Jag tittade på både det ena och det andra men hamnade till slut och som vanligt framför en sushi meny. Jag tittade på menyn och hade nästan bestämt mig för en 12 bitars, när jag fick syn på att de också hade en 18 bitars. Eftersom jag kände mig helt bottenlös, bestämde jag mig på stående fot och utan att blinka, för en sån tillsammans med en halv liters Mariestad (öl).

Nöjd med mitt beslut hittade jag ett bord och medan jag väntade passade jag på att ringa min kusin M och medan vi pratade kom min middag. Tallriken var stor som ett stekfat med mat för en hel sumobrottartrupp och jag åt, smaskade, tuggade, svalde, åt smaskade, tuggade, svalde som om jag inte fått mat på en vecka. Och inte en tanke på hur det kunde uppfattas av omgivningen hade jag, för det hade jag inte tid med. Åtminstone inte först. Maten var sååå himla god och jag fullkomligt proppade i mig bit för bit.

Men efter ett tag kände jag mig iakttagen och tittade upp och till min förvåning får jag se att alla vid de närmsta borden samt alla kyparna bakom disken stod och iakttog mig. Och i deras ansikten kunde jag läsa; "DET här MÅSTE jag se! För hur tusan ska den där lilla kvinnan bära sig åt för att få i sig all den där maten?! Och hur kommer hon att se ut efteråt?!" Efter en stund kom en av kyparna fram till mitt bord, säkert på uppdrag från de andra för att kolla hur jag verkade må, och då var det som om Fan flög i mig och jag tänkte; "nu ska ni minsann få för att ni glor på mig!" *ler*

Så när kyparen frågade hur det smakade, svarade jag: "Underbart, helt fantastiskt!!! Men tror du jag kan få lite mer soya och en halv liter Mariestad till?!" *skratt* Och jag kan berätta att hans min i det ögonblicket var ännu mer värt pengarna och mödan jag sedan fick av den enorma portionen. För han såg fantastiskt rolig ut i synen när han stegade iväg efter min nya beställning Och inte gav jag dem det nöjet att jag blev tvungen att lämna något efter mig. Nä, inte då! Jag åt upp varenda minsta smula och slurkade i mig varje droppe av min öl. Men SEN, sen kan jag avslöja att jag mer eller mindre kroknade ihop när jag rundade hörnet på restaurangen och försvann ur deras synhåll.

Jag trodde jag fullständigt skulle sprängas, kvävas, förgås och inte blev det bättre av att fiskeländena lite senare ville ha vatten och jag dessutom fick pressa i mig en halv liter Loka också ovan på det. Jag låg på en bänk i SkyCity och stönade, flämtade och trodde min sista stund var kommen (och också vad min omgivning trodde...)! *ler* Till slut blev jag tvungen att gå bakom en pelare (tur man är liten, för jag hade inte överlevt om jag hade tvingats leta efter en toa *ler*) för att försöka lätta på trycket och åtminstone släppa på korsetten. Och när magen kom lös, kan jag tala om att det var mer eller mindre som om en lavin som rasade till golvet och som jag fick fånga upp för att se min tår igen! Men gott var det! Och kul också...*ler*

Egentligen är jag ganska liten i maten, men vissa makalösa tillfällen finns det! Så vill ni testa mina gränser och se vad jag går för i matväg, ja, då ska ni bjuda på Sushi, Thai, Surströmming eller Taccos, då lovar jag att ni får ett minne ni sent ska glömma! *ler*

Idag har jag skrivit min SISTA tenta!! Kan ni fatta det?! För det kan inte jag! Och tänk som jag ojade, surrade, funderade och grubblade över om jag skulle fixa biffen, om jag skulle orka och om det skulle vara värt det. Och nu är jag snart i hamn, 26 år senare har jag kanske nått mitt mål idag. Helt enkelt ofattbart, tänk att jag kom dit till slut fast vägen blev lång och krokig! *ler* För har det gått min väg, kan jag snart titulera mig socionom! *ler* Inget märkvärdigt i sig, är inte svag för titlar eller så, men tycker ändå att det är en bedrift väl värt att berätta om med tanke på min sjukdomshistoria. Och det jag vill säga med det är; GE INTE UPP!! Utan med små steg och ett i taget kan ni nå de mål ni vill oavsett vad det gäller! Kram på er och ta det lugnt med fiskarna!/Carro...som fått sina fiskar varma...

På resande fot...

Det är verkligen stressigt värre att vara hemma och sjukskriven, jag fattar inte hur snabbt tiden rusar iväg. Jag hinner knappast med ens! Det är dessutom en ganska hektisk period just nu med mycket måsten som ska utföras och därför har jag svårt att ens hinna/orka ta mig hit och skriva. Förutom att det är mycket att stå i har jag också varit så där ohyggligt mördande trött igen, totalt orkeslös.

Men det är kanske inte så konstigt för sist jag var hos min homeopat hade jag både stafylokocker Aureus och stafylokocker Albus förutom min gamla vanliga urinvägsbakterie som blossat upp igen. Detta plus att mina leder totalt flippat ut i en smärtorgie som flyttade sig runt i kroppen tillsammans med "pollenkollen" som tagit fart, gjorde att jag absolut var nere för räkning enligt dem. Jag fick en hel arsenal med piller av homeopaten och faktum är att jag känner mig något piggare. Om det beror på dem eller någon annan anledning vet jag inte men jag är inte lika förlamande trött just nu och fötterna släpar inte i sirap.

Sen jag skrev sist har lilla familjen hunnit med en liten mini semester till huvudstaden och Södertälje. Då det var år och dar sedan vi gjorde något sånt tillsammans kändes det därför extra roligt. Torsdag för snart två veckor sedan satte vi oss på nattåget, fullastade med matsäck, spel, musik och dator och på fredag förmiddag var vi framme i Stockholm. Vi bodde på ett hotell i Värta hamnen, åt gott, drack gott, shoppade för hela pengen och sov som kungar.

Nästa morgon tog vi tåget till Södertälje där vi hade årsmöte med EDS föreningen på vackra Hagabergs kursgård. Det kändes extra spännande att både M och C var med eftersom de aldrig träffat någon annan än mig med EDS (ja, och C då förstås). Efteråt frågade jag M vad han tyckte och tänkte och han sa att trots att sjukdomen inte syns på utsidan på många, ser de flesta ändå sjuka ut på något vis. Han tyckte att vi såg tärda och slitna ut och att detta främst syntes i våra trötta ögon. Enligt honom syntes det att att vi hade en gemensam nämnare...*ler*

Det har varit lite "stökigt" i styrelsen under en längre tid, vilket gjort att den bristfälliga energin (som vi ju alla med EDS lider brist på) riktats åt fel "håll" istället för mot det tänkta arbetet. Därför gjordes ganska stora förändringar i styrelsen och valberedningen föreslog att byta ut så många som fyra personer det här året. Så klart väckte det här ju en hel del känslor, vilket gjorde att årsmötet drog ut på tiden och alla var totalt slutkörda innan det blev dags för middag.

Att så många valdes bort i år beror inte på att valberedningen vill strö salt i såren eller underblåsa de delade meningar som har rått, utan för att stämningen kanske kan lugna ner sig och arbetsro infinna sig. De i styrelsen har ju antingen diagnosen, jobb och/eller familj vilket i sig, så klart, frestar på orken en del. Även om de givetvis också gör det för att de vill det, "brinner" för diagnosen, medlemmarna och föreningen. Men de gör ju föreningsarbetet på sin fritid och därför ska det både ge dem själva en del samtidigt som det ju också ska vara kul. Det får inte bli något som börjar "kosta" för mycket energi eller som man istället gruvar sig för.

Därför gjordes drastiska förändringar i år utan att för den skull peka ut någon och säga att det var den eller dens fel mer än någon annans. Nej, jag tror alla är lika delaktiga i hur det blir och det är verkligen sant som det gamla ordspråket säger; "det är aldrig ens fel att två träter!" Nåja nu har vi ny styrelse och jag hoppas verkligen att de kommer att få det riktigt trevligt ihop och kan uträtta mycket av det de föresatt sig!

På söndagen var och besökte Tom Tits experiment i Södertälje och det kan jag verkligen rekommendera. Det är ett science center med 600 hundra experiment inom naturvetenskap och teknik fördelade på två stora hus och en utomhus park. Där kunde man allt man bara kan tänka sig, cykla på lina, sitta klistrad på väggen, gå i labyrinter, prova vara tyngdlös, se hur det ser ut inne i kroppen med mera med mera. Det var verkligen rena rama paradiset och C trivdes som fisken i vattnet! Ja det gjorde även M och jag eftersom sonens upptåg bjöd på flera hysteriska skratt. *ler* Och att fylla en dag där är ingen konst...

Dessutom passade jag ju också på att mingla med andra EDS:are och knöt många nya vänskapsband, vilket alltid är lika roligt. Dels hade jag förmånen att få träffa flera av mina "läsare" här på bloggen vilket kändes så trevligt, nu har jag fått ansikten på några av de som läser och dels träffade jag också en av mina "bloggarvänner" vars blogg jag läser och som jag vet läser min och åtminstone jag tyckte att det kändes som om vi kände varandra på direkten. Just därför är dessa träffar så viktiga och betydelsefulla, man får möjlighet att prata med andra i samma situation och för ett ögonblick få känna sig helt "normal."

När jag sen blir ensam igen (ensam är jag ju inte, jag har M och C men ensam i min diagnos...) brukar jag för en stund känna mig ohyggligt ensam på ett konstigt sätt. Det är lite svårt att förklara men när jag skiljs från mina medsjuka "systrar" blir min egen situation så påtaglig, för en stund inser jag då hur udda och ovanlig jag är. Något jag inte känner av lika tydligt när jag är tillsammans med dem, för då är det inte bara jag som ormar mig i stolen, knäpper med knäna och skallrar med käklederna! Nä, i det sällskapet är jag nästan som alla andra. *ler* Därför hoppas jag, mina vänner, att det inte dröjer allt för länge tills vi ses och får möjlighet att luxera lederna ihop igen! *ler*

Efter besöket på Tom Tits satte vi oss på nattåget norrut och "landade" hemma vid tio tiden förra måndagen. Det jag fick som "restnota" efter resan var en ilsken ischias, som ju inte blev bättre av att jag satt en hel dag i skolan också. Först kunde jag inte begripa var jag fått det i från, men med tiden har det klarnat. Visserligen brukar jag ju få ischias anfall då och då men de brukar sällan vara längre än ett par dagar och oftast släppa efter en natt gods sömn. Men den här gången ville det inte släppa och i helgen har jag verkligen varit helt nedtryckt i skoskaften igen.

För det är verkligen för hemskt med ischias. Tror knappt det finns något värre. Det moler, gnager, gnolar, isar, bränner och ilar som värsta tandvärken ända från ryggslutet ner till fotknölarna och den här gången var det så i bägge benen. Ingenting hjälpte. Inte värme, inte magliggande, inte massage och inga mediciner trots att jag gick upp till kraftigare smärtlindring redan i torsdags. Ju mer det drog och slet i benen, desto deppigare blev jag och mellan torsdag och lördag kunde jag inte sitta överhuvudtaget.

Så då fanns det bara ligga kvar och det hade jag inte riktigt tid med! Men fick så klart ge mig, när kroppen skrek i högan sky så fort jag försökte sitta framför datorn. Kanske kändes det ännu mera deppigt nu när jag haft en så relativt lååång period när jag varit sååå mycket bättre smärtmässigt sett, att sen åter-igen få sån fruktansvärd smärta tillsammans med rädslan som kommer med den, en rädsla att det nu ska bli så i en evighet igen. Vilket man så klart INTE vill och INTE önskar sin värsta fiende ens! Så samtidigt som man våndas i plågor deppar man psykiskt, vilket så klart inte gör situationen bättre.

Så i söndags vände det! Från ett helt oväntat håll dessutom! Visst har jag hört att kärlek, närhet, ömhet och intimitet kan bota det mesta men att det var sååå effektivt hade jag inte riktigt trott. I samma takt som M och jag myste och jag fick annat att tänka på, kände jag plötsligt hur den ilskna ischiasen klingade av. Helt otroligt, har jag aldrig upplevt tidigare! Visserligen släppte det inte helt, som jag trodde först, men det höll i sig riktigt länge under hela den dagen.

Nu är jag bättre men inte bra, ligger väl på en 5:a på smärtskalan (åtminstone när det gäller ischiasen, finns ju lite annat ont också) och när det var som jävligast i helgen var det nog en 8:a - så det går åt rätt håll i alla fall! *ler* I går träffade jag min sjukgymnast och hon kunde konstatera att jag nog haft ett ryggskott!! Och jag måste erkänna att jag blev förvånad, även om jag nu vet var i från det kom. Onsdagen innan resan var jag först hos arbetsterapeuten och försökte se om jag orkade lyfta in min nya rullstol i bilen, vilket jag gjorde men det gick inget bra. Det var alldeles för tungt!

Dagen efter skulle jag försöka vara hjälpsam och själv vika ihop rullstolen på tåget när vi for ner, vilket definitivt inte var bra. Trångt, dålig ställning, lyft och vrid samtidigt är absolut inte bra för dåliga ryggar och visst kände jag att det högg till i ryggen och att jag sen fick svårt att flytta benet. Men eftersom vi var på väg på roligheter försökte jag inte tänka på det. Att sen sitta i stolen två hela dagar på raken, skaka på tåget och avsluta med en hel dag på skolan var tydligen INTE den behandlingen min rygg ville ha! Skyll sig själv, kanske man kan säga...

Men jag måste erkänna att jag varit lite blåögd där. Vet ärligt talat inte under vilken sten jag har legat när det gäller min rygg men faktum är att jag trott att jag för tid och evighet är botad från allt vad ryggproblem heter i och med min stagoperation. Därför blev jag både smått chockad och överraskad när sjukgymnasten sa att jag fått ett ryggskott, jag trodde det var stört omöjligt med tanke på hur stel jag blivit efter min operation. Men tydligen inte! Och när hon sen förklarade hur det hänger ihop, förstår jag ju att så inte är fallet.

Givetvis kan jag liksom alla andra få helt gamla vanliga hederliga ryggskott och måste därmed fortsätta att leva med restriktionerna jag hade innan jag opererades. Inte lyfta tungt eller vrida mig i plötsliga rörelser, speciellt inte i trånga utrymmen och dåliga ställningar för då kommer det ofelbart att knäppa till i ryggen. Att jag kan få ryggskott beror självklart på att jag inte är fastskruvad i diskarna utan bara i de "hårda" delarna av ryggen som kotorna och kotpelaren. Diskarna åldras och försvagas, får sprickor i sig, i takt med stigande ålder och gör man då dumma rörelser eller tunga lyft kan diskmassan bukta ut i dessa sprickor och ryggskottet är ett faktum.
 
Så var det med den saken! Man är alltså inte förskonad från ryggskott trots att man är skoliosopererad, en läxa jag dyrt fick lära mig i helgen...Nåja, nu ska vi väl tro att det ger sig och innan jag ställer till att hamnar i det värsta ajaj:et igen, är det bäst att jag avslutar här och nu! Jag känner hur det molar bakom ryggen och ner i vänster benet så det är bäst jag intar ryggläge och tar en dejt med herr Blund i stället! Jag kan bli lite osynlig i några dagar, för nu går jag in i min sista tentaplugg period och går allt som jag vill är jag färdig socionom efter den 31:a maj då jag skriver min sista tenta. Håll tummarna är ni snäll! *ler*/Carro...med pang i ryggen och sockerdricka i fötterna (privata och googlade bilder)

Evighetskunder med klippkort och mängdrabatt!

Foto: Nika

För ett tag sedan var det dags för C:s årliga besök hos doktorn på barnhabiliteringen, något vi skjutit upp flera gånger då vi inte upplevt några akuta behov. Dessutom önskade vi oss en någorlunda sjukhusfri period (så långt det varit möjligt, förstås), detta för att lilla familjen skulle få en återhämtningsperiod där vi bara skulle få vara i vår egen lilla bubbla. Något som varit fantastiskt skönt, nödvändigt och väl behövligt. Men nu var det så slutligen dags. Egentligen hade vi väl inte så stora behov utan det var väl mest tänkt som en check var vi har gossen och vilka behov han har nu.

Som vanligt var det en fröjd att gå till doktorn med C, lika trevlig och belevad som vanligt trots att han nu kommit in puberteten. Han pratade med doktorn, berättade och svarade artigt på hennes frågor och det kändes så bra att kunna uppvisa en glad och harmonisk kille. Och jag, ja, jag kan verkligen känna mig som en stolt mamma till min fina C.

Under alla år har jag nästan alltid haft en klump i magen när vi varit på dessa besök, detta trots att jag egentligen inte har anledning till det. För det är varken några större fel på ungen och inte heller på personalen egentligen. De gör ett jätte bra jobb och har man några behov åtgärdar de dem på studs. Men oftast känner jag det ändå som om flera av de som jobbar där tycker att jag är en hysterisk, hypokondrisk, överbeskyddande och fjantig hönsmamma och att jag bemöts utifrån det. Det känns som om de tycker att jag gör en "höna av en fjäder" och jag har ofta fått höra att jag inte ska göra honom sjukare än vad han är.

Och självklart inte! Men samtidigt har jag märkt att hans behov och besvär ofta kommer i skymundan för att vi alltid jämför med mig och mina behov/besvär. Och i jämförelse med det har han ju verkligen inte så stora behov. Det känns som om de tror att jag ältar, söker problem och oroar mig i onödan men å andra sidan känner de ju inte mig. De vet ju inte att jag bara har behov av att "lufta mina funderingar", ha någon att bolla min tankar med utan att jag för den skull tror att allt är dagens sanning eller att han ska få exakt samma problem som jag.

Vilket jag inte tror att han kommer få då han är kille med andra hormoner och muskler, inte har samma skruttiga höfter och enorma benlängdsskillnad som jag har och dessutom finns kännedom om diagnosen redan tidigt. I och med det kanske han inte behöver göra precis samma långa krokiga resa som jag gjort, mycket för att jag inte fick diagnosen förrän vid 30.

Dels är jag en person med ett "rikt inre liv" som jag så skämtsamt brukar säga om mig själv, mycket tankar blir det. Och som alla andra har även jag behov av att få prata och fundera högt, kolla om mina tankar är någorlunda vettiga. Liksom försöka bana väg  och förbereda både honom och oss på det mesta även om det för det naturligtvis inte ger några garantier. Eländes elände kommer ändå...

Men med tanke på detta och vad jag tror att de tänker om mig, hade jag bestämt mig att knipa käft den här gången. Låta C själv föra sin talan och bara flika in med saker om jag blev tillfrågad, vilket kändes bra. Men ovant! *ler* C älskar när jag killar honom i händerna eller längs armarna och brukar be mig göra det på alla möjliga och omöjliga platser, utan att det bekommer honom. Men det kan också uppfattas av andra som en svaghetssignal hos honom och/eller att jag knutit honom för hårt till mig.

Vilket jag ibland tror att de på barnhabiliteringen tycker, att vi har en ohälsosamt nära relation och att det är dags att släppa på banden. Eller så är jag bara nojig... Hur som helst, även kittlandet stoppade jag den här gången. Ville visa doktorn att vi är stabila, starka och självständiga personer, både han och jag.

Calle tog upp sina funderingar kring allt mystiskt som händer i kroppen nu när han kommit i puberteten, hans ovilja mot skolgympan då han anser att han inte deltar på lika villkor som andra och hans tankar kring att han springer så långsamt. Han berättade om sina bekymmer med matten, oron inför de nationella proven och fick visa hur han håller i pennan eftersom han blir trött i handen när han skriver mycket. Och precis innan vi skulle gå bad jag doktorn titta på ryggen, vilket var den egentliga anledningen till besöket.

Med tanke på min grava och ilskna skolios, är det bestämt att även C:s rygg ska kontrolleras minst en gång per år. Doktorn slängde ett snabbt öga på ryggen och tyckte sen att den såg helt okej ut. Men som vanligt var jag av en annan åsikt och kunde därför inte hålla mig utan började genast argumentera emot. Vi hade haft vår superduper Angel massage några dagar innan läkarbesöket och vi två hade tillsammans studerat C:s rygg och tyckte oss se kurvaturer med bara blotta ögat. Då tittade doktorn på ryggen en gång till, funderade en stund och bestämde sig sedan för att göra en röntgen trots allt.

Vilket visade sig vara ett alldeles riktigt beslut! Och återigen fick jag känna mig nöjd över mig själv, att jag stod på mig även om jag därmed inte blir en så bekväm mamma. Man ska stå på sig och följa magkänslan även om det inte blir populärt. Men självklart är jag ju inte nöjd med att jag fick rätt, för så klart hade vi klarat oss perfekt utan detta också. För så klart visade det sig att C:s rygg har börjat "leva" och röra på sig, vilket känns totalt onödigt. Än så länge är det väldigt små kurvor men å andra sidan växer han snabbt nu och är dessutom bara i början av sin pubertet. Så ska det hända saker med ryggen, är det nu det börjar - nu åker vi...

Det man kunde se på röntgenbilderna var tendenser till S-kurva i sidled både i bröstryggen och i ländryggen. Inte så farliga kurvor än så länge men dock finns de där. Det som definitivt finns där är en kurvatur på höjdled, sk kyphoscolios. Vilket är när ryggen kroknar på höjden, som en fläskpannkaka, och bildar pucklar. De hittade även något, minns inte längre vad det kallades, utskott som inte slutit sig i fosterstadiet längst ner i ryggen och fortfarande stod öppet. Hade han haft fler såna där oslutna utskott hade man kunnat säga att han hade ett ryggmärgsbråck.

Vilket jag inte tycker är så svårt att förstå, för bråck av olika slag är ju vi med EDS benägna att få och varför inte även i ryggen?! Men nu hade han lyckligtvis bara ett sånt icke slutet utskott, som doktorn inte trodde behövde ge så stora besvär. Men att det kan vara bra att känna till det, om han börjar få problem med nervsmärtor i benen eller med kisseriet. Och kanske borde man magnetröntga honom lite längre fram för att ha koll på vad det där lilla spökande utskottet kan ställa till med.

Efter detta besked har vi varit och träffat hans sjukgymnast som säger att detta med att han inte kommer upp ordentligt på tåspetsarna kan hänga ihop med det där icke slutna utskottet, plus även det att han inte riktigt orkar och kan springa lika fort och snabbt som kompisarna.

Det som händer nu är att vi ska på ytterligare en ny röntgen nu i maj (hmm...tydligen vill ortopeden ta sina EGNA bilder, kan inte lita på barnhabiliteringens, trots att de bara är några veckor gamla! Att de ids hålla på att prestiga så där! *ler*) och sen väntar han på tid hos ortopeden. Och ja! Det blir hos min "kära" ortoped, dr. Y. Stackar'n! Just när h*n trodde att h*n skulle bli av med mig, dyker jag upp igen! Och den här gången ettrigare än förr, *ler*, för nu ska jag ju agera lejonmamma och strida för min sons rättigheter. Nä, så fort och enkelt blir h*n inte av med oss! När vi är klara med mig, tar vi nästa i familjen! *ler*

En del kanske tycker att det är knepigt att jag kan skoja och skämta om eländet, att jag borde gråta floder istället och så klart känns det ju väldigt surt, onödigt, orättvist och eländigt också. Men det här är mitt/vårt sätt att tackla svårigheter, jag menar vi blir ju inte "friskare", mår bättre och får livet att leka lättare om vi även går omkring och deppar ihop över allt som händer oss. Dessutom måste man ju försöka spara ohc hushålla med krafterna som de finns där, när de verkliga striderna kommer - då måste det finnas ork att ta dem.

Dessutom var ju detta nästan väntat, något som jag - hur tokigt det än låter, hade räknat med. Jag hade nog blivit mer förvånad om han hade klarat sig! Detta med tanke på att vi utreds för den där ovanligare formen av EDS (arthrochalasia) där grav skolios är ett av huvudsymptomen. I och med det är det ju nästan så att det fanns upptaget i "innehållsdeklarationen" på pojken. Men självklart är vi lessna, självklart hade vi velat vara utan detta men när det nu inte blir så, är det bara att bita i det sura äpplet, ta tjuren vid hornen och göra det bästa av situationen.

För övrigt är det inte alls säkert, även om vi har arthrochalasiatypen av EDS, att C:S ryggproblem blir så omfattande som mina. Eftersom han, som sagt, är kille och har annan kroppsbyggnad, inte har några höft- och bäckenproblem och därmed större möjligheter att träna upp sig och bygga en muskelkorsett som håller upp och stabiliserar kroppen. Och får han stora problem med ryggen, vet vi ju hur vi ska tackla det, vad vi kan kräva och hur vi vill ha det. Och eftersom vi gått igenom en stor ryggoperation, kan vi ju även det och dessutom vet vi vem vi vill ha som håller i kniven, så då klarar vi nog även en till stor ryggoperation - om det skulle behövas! Men låt oss hoppas att vi slipper det! Kram!/Carro...lejonmamma (privata bilder, fotade av Nika)