Evighetskunder med klippkort och mängdrabatt!

Foto: Nika

För ett tag sedan var det dags för C:s årliga besök hos doktorn på barnhabiliteringen, något vi skjutit upp flera gånger då vi inte upplevt några akuta behov. Dessutom önskade vi oss en någorlunda sjukhusfri period (så långt det varit möjligt, förstås), detta för att lilla familjen skulle få en återhämtningsperiod där vi bara skulle få vara i vår egen lilla bubbla. Något som varit fantastiskt skönt, nödvändigt och väl behövligt. Men nu var det så slutligen dags. Egentligen hade vi väl inte så stora behov utan det var väl mest tänkt som en check var vi har gossen och vilka behov han har nu.

Som vanligt var det en fröjd att gå till doktorn med C, lika trevlig och belevad som vanligt trots att han nu kommit in puberteten. Han pratade med doktorn, berättade och svarade artigt på hennes frågor och det kändes så bra att kunna uppvisa en glad och harmonisk kille. Och jag, ja, jag kan verkligen känna mig som en stolt mamma till min fina C.

Under alla år har jag nästan alltid haft en klump i magen när vi varit på dessa besök, detta trots att jag egentligen inte har anledning till det. För det är varken några större fel på ungen och inte heller på personalen egentligen. De gör ett jätte bra jobb och har man några behov åtgärdar de dem på studs. Men oftast känner jag det ändå som om flera av de som jobbar där tycker att jag är en hysterisk, hypokondrisk, överbeskyddande och fjantig hönsmamma och att jag bemöts utifrån det. Det känns som om de tycker att jag gör en "höna av en fjäder" och jag har ofta fått höra att jag inte ska göra honom sjukare än vad han är.

Och självklart inte! Men samtidigt har jag märkt att hans behov och besvär ofta kommer i skymundan för att vi alltid jämför med mig och mina behov/besvär. Och i jämförelse med det har han ju verkligen inte så stora behov. Det känns som om de tror att jag ältar, söker problem och oroar mig i onödan men å andra sidan känner de ju inte mig. De vet ju inte att jag bara har behov av att "lufta mina funderingar", ha någon att bolla min tankar med utan att jag för den skull tror att allt är dagens sanning eller att han ska få exakt samma problem som jag.

Vilket jag inte tror att han kommer få då han är kille med andra hormoner och muskler, inte har samma skruttiga höfter och enorma benlängdsskillnad som jag har och dessutom finns kännedom om diagnosen redan tidigt. I och med det kanske han inte behöver göra precis samma långa krokiga resa som jag gjort, mycket för att jag inte fick diagnosen förrän vid 30.

Dels är jag en person med ett "rikt inre liv" som jag så skämtsamt brukar säga om mig själv, mycket tankar blir det. Och som alla andra har även jag behov av att få prata och fundera högt, kolla om mina tankar är någorlunda vettiga. Liksom försöka bana väg  och förbereda både honom och oss på det mesta även om det för det naturligtvis inte ger några garantier. Eländes elände kommer ändå...

Men med tanke på detta och vad jag tror att de tänker om mig, hade jag bestämt mig att knipa käft den här gången. Låta C själv föra sin talan och bara flika in med saker om jag blev tillfrågad, vilket kändes bra. Men ovant! *ler* C älskar när jag killar honom i händerna eller längs armarna och brukar be mig göra det på alla möjliga och omöjliga platser, utan att det bekommer honom. Men det kan också uppfattas av andra som en svaghetssignal hos honom och/eller att jag knutit honom för hårt till mig.

Vilket jag ibland tror att de på barnhabiliteringen tycker, att vi har en ohälsosamt nära relation och att det är dags att släppa på banden. Eller så är jag bara nojig... Hur som helst, även kittlandet stoppade jag den här gången. Ville visa doktorn att vi är stabila, starka och självständiga personer, både han och jag.

Calle tog upp sina funderingar kring allt mystiskt som händer i kroppen nu när han kommit i puberteten, hans ovilja mot skolgympan då han anser att han inte deltar på lika villkor som andra och hans tankar kring att han springer så långsamt. Han berättade om sina bekymmer med matten, oron inför de nationella proven och fick visa hur han håller i pennan eftersom han blir trött i handen när han skriver mycket. Och precis innan vi skulle gå bad jag doktorn titta på ryggen, vilket var den egentliga anledningen till besöket.

Med tanke på min grava och ilskna skolios, är det bestämt att även C:s rygg ska kontrolleras minst en gång per år. Doktorn slängde ett snabbt öga på ryggen och tyckte sen att den såg helt okej ut. Men som vanligt var jag av en annan åsikt och kunde därför inte hålla mig utan började genast argumentera emot. Vi hade haft vår superduper Angel massage några dagar innan läkarbesöket och vi två hade tillsammans studerat C:s rygg och tyckte oss se kurvaturer med bara blotta ögat. Då tittade doktorn på ryggen en gång till, funderade en stund och bestämde sig sedan för att göra en röntgen trots allt.

Vilket visade sig vara ett alldeles riktigt beslut! Och återigen fick jag känna mig nöjd över mig själv, att jag stod på mig även om jag därmed inte blir en så bekväm mamma. Man ska stå på sig och följa magkänslan även om det inte blir populärt. Men självklart är jag ju inte nöjd med att jag fick rätt, för så klart hade vi klarat oss perfekt utan detta också. För så klart visade det sig att C:s rygg har börjat "leva" och röra på sig, vilket känns totalt onödigt. Än så länge är det väldigt små kurvor men å andra sidan växer han snabbt nu och är dessutom bara i början av sin pubertet. Så ska det hända saker med ryggen, är det nu det börjar - nu åker vi...

Det man kunde se på röntgenbilderna var tendenser till S-kurva i sidled både i bröstryggen och i ländryggen. Inte så farliga kurvor än så länge men dock finns de där. Det som definitivt finns där är en kurvatur på höjdled, sk kyphoscolios. Vilket är när ryggen kroknar på höjden, som en fläskpannkaka, och bildar pucklar. De hittade även något, minns inte längre vad det kallades, utskott som inte slutit sig i fosterstadiet längst ner i ryggen och fortfarande stod öppet. Hade han haft fler såna där oslutna utskott hade man kunnat säga att han hade ett ryggmärgsbråck.

Vilket jag inte tycker är så svårt att förstå, för bråck av olika slag är ju vi med EDS benägna att få och varför inte även i ryggen?! Men nu hade han lyckligtvis bara ett sånt icke slutet utskott, som doktorn inte trodde behövde ge så stora besvär. Men att det kan vara bra att känna till det, om han börjar få problem med nervsmärtor i benen eller med kisseriet. Och kanske borde man magnetröntga honom lite längre fram för att ha koll på vad det där lilla spökande utskottet kan ställa till med.

Efter detta besked har vi varit och träffat hans sjukgymnast som säger att detta med att han inte kommer upp ordentligt på tåspetsarna kan hänga ihop med det där icke slutna utskottet, plus även det att han inte riktigt orkar och kan springa lika fort och snabbt som kompisarna.

Det som händer nu är att vi ska på ytterligare en ny röntgen nu i maj (hmm...tydligen vill ortopeden ta sina EGNA bilder, kan inte lita på barnhabiliteringens, trots att de bara är några veckor gamla! Att de ids hålla på att prestiga så där! *ler*) och sen väntar han på tid hos ortopeden. Och ja! Det blir hos min "kära" ortoped, dr. Y. Stackar'n! Just när h*n trodde att h*n skulle bli av med mig, dyker jag upp igen! Och den här gången ettrigare än förr, *ler*, för nu ska jag ju agera lejonmamma och strida för min sons rättigheter. Nä, så fort och enkelt blir h*n inte av med oss! När vi är klara med mig, tar vi nästa i familjen! *ler*

En del kanske tycker att det är knepigt att jag kan skoja och skämta om eländet, att jag borde gråta floder istället och så klart känns det ju väldigt surt, onödigt, orättvist och eländigt också. Men det här är mitt/vårt sätt att tackla svårigheter, jag menar vi blir ju inte "friskare", mår bättre och får livet att leka lättare om vi även går omkring och deppar ihop över allt som händer oss. Dessutom måste man ju försöka spara ohc hushålla med krafterna som de finns där, när de verkliga striderna kommer - då måste det finnas ork att ta dem.

Dessutom var ju detta nästan väntat, något som jag - hur tokigt det än låter, hade räknat med. Jag hade nog blivit mer förvånad om han hade klarat sig! Detta med tanke på att vi utreds för den där ovanligare formen av EDS (arthrochalasia) där grav skolios är ett av huvudsymptomen. I och med det är det ju nästan så att det fanns upptaget i "innehållsdeklarationen" på pojken. Men självklart är vi lessna, självklart hade vi velat vara utan detta men när det nu inte blir så, är det bara att bita i det sura äpplet, ta tjuren vid hornen och göra det bästa av situationen.

För övrigt är det inte alls säkert, även om vi har arthrochalasiatypen av EDS, att C:S ryggproblem blir så omfattande som mina. Eftersom han, som sagt, är kille och har annan kroppsbyggnad, inte har några höft- och bäckenproblem och därmed större möjligheter att träna upp sig och bygga en muskelkorsett som håller upp och stabiliserar kroppen. Och får han stora problem med ryggen, vet vi ju hur vi ska tackla det, vad vi kan kräva och hur vi vill ha det. Och eftersom vi gått igenom en stor ryggoperation, kan vi ju även det och dessutom vet vi vem vi vill ha som håller i kniven, så då klarar vi nog även en till stor ryggoperation - om det skulle behövas! Men låt oss hoppas att vi slipper det! Kram!/Carro...lejonmamma (privata bilder, fotade av Nika)