På resande fot...

Det är verkligen stressigt värre att vara hemma och sjukskriven, jag fattar inte hur snabbt tiden rusar iväg. Jag hinner knappast med ens! Det är dessutom en ganska hektisk period just nu med mycket måsten som ska utföras och därför har jag svårt att ens hinna/orka ta mig hit och skriva. Förutom att det är mycket att stå i har jag också varit så där ohyggligt mördande trött igen, totalt orkeslös.

Men det är kanske inte så konstigt för sist jag var hos min homeopat hade jag både stafylokocker Aureus och stafylokocker Albus förutom min gamla vanliga urinvägsbakterie som blossat upp igen. Detta plus att mina leder totalt flippat ut i en smärtorgie som flyttade sig runt i kroppen tillsammans med "pollenkollen" som tagit fart, gjorde att jag absolut var nere för räkning enligt dem. Jag fick en hel arsenal med piller av homeopaten och faktum är att jag känner mig något piggare. Om det beror på dem eller någon annan anledning vet jag inte men jag är inte lika förlamande trött just nu och fötterna släpar inte i sirap.

Sen jag skrev sist har lilla familjen hunnit med en liten mini semester till huvudstaden och Södertälje. Då det var år och dar sedan vi gjorde något sånt tillsammans kändes det därför extra roligt. Torsdag för snart två veckor sedan satte vi oss på nattåget, fullastade med matsäck, spel, musik och dator och på fredag förmiddag var vi framme i Stockholm. Vi bodde på ett hotell i Värta hamnen, åt gott, drack gott, shoppade för hela pengen och sov som kungar.

Nästa morgon tog vi tåget till Södertälje där vi hade årsmöte med EDS föreningen på vackra Hagabergs kursgård. Det kändes extra spännande att både M och C var med eftersom de aldrig träffat någon annan än mig med EDS (ja, och C då förstås). Efteråt frågade jag M vad han tyckte och tänkte och han sa att trots att sjukdomen inte syns på utsidan på många, ser de flesta ändå sjuka ut på något vis. Han tyckte att vi såg tärda och slitna ut och att detta främst syntes i våra trötta ögon. Enligt honom syntes det att att vi hade en gemensam nämnare...*ler*

Det har varit lite "stökigt" i styrelsen under en längre tid, vilket gjort att den bristfälliga energin (som vi ju alla med EDS lider brist på) riktats åt fel "håll" istället för mot det tänkta arbetet. Därför gjordes ganska stora förändringar i styrelsen och valberedningen föreslog att byta ut så många som fyra personer det här året. Så klart väckte det här ju en hel del känslor, vilket gjorde att årsmötet drog ut på tiden och alla var totalt slutkörda innan det blev dags för middag.

Att så många valdes bort i år beror inte på att valberedningen vill strö salt i såren eller underblåsa de delade meningar som har rått, utan för att stämningen kanske kan lugna ner sig och arbetsro infinna sig. De i styrelsen har ju antingen diagnosen, jobb och/eller familj vilket i sig, så klart, frestar på orken en del. Även om de givetvis också gör det för att de vill det, "brinner" för diagnosen, medlemmarna och föreningen. Men de gör ju föreningsarbetet på sin fritid och därför ska det både ge dem själva en del samtidigt som det ju också ska vara kul. Det får inte bli något som börjar "kosta" för mycket energi eller som man istället gruvar sig för.

Därför gjordes drastiska förändringar i år utan att för den skull peka ut någon och säga att det var den eller dens fel mer än någon annans. Nej, jag tror alla är lika delaktiga i hur det blir och det är verkligen sant som det gamla ordspråket säger; "det är aldrig ens fel att två träter!" Nåja nu har vi ny styrelse och jag hoppas verkligen att de kommer att få det riktigt trevligt ihop och kan uträtta mycket av det de föresatt sig!

På söndagen var och besökte Tom Tits experiment i Södertälje och det kan jag verkligen rekommendera. Det är ett science center med 600 hundra experiment inom naturvetenskap och teknik fördelade på två stora hus och en utomhus park. Där kunde man allt man bara kan tänka sig, cykla på lina, sitta klistrad på väggen, gå i labyrinter, prova vara tyngdlös, se hur det ser ut inne i kroppen med mera med mera. Det var verkligen rena rama paradiset och C trivdes som fisken i vattnet! Ja det gjorde även M och jag eftersom sonens upptåg bjöd på flera hysteriska skratt. *ler* Och att fylla en dag där är ingen konst...

Dessutom passade jag ju också på att mingla med andra EDS:are och knöt många nya vänskapsband, vilket alltid är lika roligt. Dels hade jag förmånen att få träffa flera av mina "läsare" här på bloggen vilket kändes så trevligt, nu har jag fått ansikten på några av de som läser och dels träffade jag också en av mina "bloggarvänner" vars blogg jag läser och som jag vet läser min och åtminstone jag tyckte att det kändes som om vi kände varandra på direkten. Just därför är dessa träffar så viktiga och betydelsefulla, man får möjlighet att prata med andra i samma situation och för ett ögonblick få känna sig helt "normal."

När jag sen blir ensam igen (ensam är jag ju inte, jag har M och C men ensam i min diagnos...) brukar jag för en stund känna mig ohyggligt ensam på ett konstigt sätt. Det är lite svårt att förklara men när jag skiljs från mina medsjuka "systrar" blir min egen situation så påtaglig, för en stund inser jag då hur udda och ovanlig jag är. Något jag inte känner av lika tydligt när jag är tillsammans med dem, för då är det inte bara jag som ormar mig i stolen, knäpper med knäna och skallrar med käklederna! Nä, i det sällskapet är jag nästan som alla andra. *ler* Därför hoppas jag, mina vänner, att det inte dröjer allt för länge tills vi ses och får möjlighet att luxera lederna ihop igen! *ler*

Efter besöket på Tom Tits satte vi oss på nattåget norrut och "landade" hemma vid tio tiden förra måndagen. Det jag fick som "restnota" efter resan var en ilsken ischias, som ju inte blev bättre av att jag satt en hel dag i skolan också. Först kunde jag inte begripa var jag fått det i från, men med tiden har det klarnat. Visserligen brukar jag ju få ischias anfall då och då men de brukar sällan vara längre än ett par dagar och oftast släppa efter en natt gods sömn. Men den här gången ville det inte släppa och i helgen har jag verkligen varit helt nedtryckt i skoskaften igen.

För det är verkligen för hemskt med ischias. Tror knappt det finns något värre. Det moler, gnager, gnolar, isar, bränner och ilar som värsta tandvärken ända från ryggslutet ner till fotknölarna och den här gången var det så i bägge benen. Ingenting hjälpte. Inte värme, inte magliggande, inte massage och inga mediciner trots att jag gick upp till kraftigare smärtlindring redan i torsdags. Ju mer det drog och slet i benen, desto deppigare blev jag och mellan torsdag och lördag kunde jag inte sitta överhuvudtaget.

Så då fanns det bara ligga kvar och det hade jag inte riktigt tid med! Men fick så klart ge mig, när kroppen skrek i högan sky så fort jag försökte sitta framför datorn. Kanske kändes det ännu mera deppigt nu när jag haft en så relativt lååång period när jag varit sååå mycket bättre smärtmässigt sett, att sen åter-igen få sån fruktansvärd smärta tillsammans med rädslan som kommer med den, en rädsla att det nu ska bli så i en evighet igen. Vilket man så klart INTE vill och INTE önskar sin värsta fiende ens! Så samtidigt som man våndas i plågor deppar man psykiskt, vilket så klart inte gör situationen bättre.

Så i söndags vände det! Från ett helt oväntat håll dessutom! Visst har jag hört att kärlek, närhet, ömhet och intimitet kan bota det mesta men att det var sååå effektivt hade jag inte riktigt trott. I samma takt som M och jag myste och jag fick annat att tänka på, kände jag plötsligt hur den ilskna ischiasen klingade av. Helt otroligt, har jag aldrig upplevt tidigare! Visserligen släppte det inte helt, som jag trodde först, men det höll i sig riktigt länge under hela den dagen.

Nu är jag bättre men inte bra, ligger väl på en 5:a på smärtskalan (åtminstone när det gäller ischiasen, finns ju lite annat ont också) och när det var som jävligast i helgen var det nog en 8:a - så det går åt rätt håll i alla fall! *ler* I går träffade jag min sjukgymnast och hon kunde konstatera att jag nog haft ett ryggskott!! Och jag måste erkänna att jag blev förvånad, även om jag nu vet var i från det kom. Onsdagen innan resan var jag först hos arbetsterapeuten och försökte se om jag orkade lyfta in min nya rullstol i bilen, vilket jag gjorde men det gick inget bra. Det var alldeles för tungt!

Dagen efter skulle jag försöka vara hjälpsam och själv vika ihop rullstolen på tåget när vi for ner, vilket definitivt inte var bra. Trångt, dålig ställning, lyft och vrid samtidigt är absolut inte bra för dåliga ryggar och visst kände jag att det högg till i ryggen och att jag sen fick svårt att flytta benet. Men eftersom vi var på väg på roligheter försökte jag inte tänka på det. Att sen sitta i stolen två hela dagar på raken, skaka på tåget och avsluta med en hel dag på skolan var tydligen INTE den behandlingen min rygg ville ha! Skyll sig själv, kanske man kan säga...

Men jag måste erkänna att jag varit lite blåögd där. Vet ärligt talat inte under vilken sten jag har legat när det gäller min rygg men faktum är att jag trott att jag för tid och evighet är botad från allt vad ryggproblem heter i och med min stagoperation. Därför blev jag både smått chockad och överraskad när sjukgymnasten sa att jag fått ett ryggskott, jag trodde det var stört omöjligt med tanke på hur stel jag blivit efter min operation. Men tydligen inte! Och när hon sen förklarade hur det hänger ihop, förstår jag ju att så inte är fallet.

Givetvis kan jag liksom alla andra få helt gamla vanliga hederliga ryggskott och måste därmed fortsätta att leva med restriktionerna jag hade innan jag opererades. Inte lyfta tungt eller vrida mig i plötsliga rörelser, speciellt inte i trånga utrymmen och dåliga ställningar för då kommer det ofelbart att knäppa till i ryggen. Att jag kan få ryggskott beror självklart på att jag inte är fastskruvad i diskarna utan bara i de "hårda" delarna av ryggen som kotorna och kotpelaren. Diskarna åldras och försvagas, får sprickor i sig, i takt med stigande ålder och gör man då dumma rörelser eller tunga lyft kan diskmassan bukta ut i dessa sprickor och ryggskottet är ett faktum.
 
Så var det med den saken! Man är alltså inte förskonad från ryggskott trots att man är skoliosopererad, en läxa jag dyrt fick lära mig i helgen...Nåja, nu ska vi väl tro att det ger sig och innan jag ställer till att hamnar i det värsta ajaj:et igen, är det bäst att jag avslutar här och nu! Jag känner hur det molar bakom ryggen och ner i vänster benet så det är bäst jag intar ryggläge och tar en dejt med herr Blund i stället! Jag kan bli lite osynlig i några dagar, för nu går jag in i min sista tentaplugg period och går allt som jag vill är jag färdig socionom efter den 31:a maj då jag skriver min sista tenta. Håll tummarna är ni snäll! *ler*/Carro...med pang i ryggen och sockerdricka i fötterna (privata och googlade bilder)