Från i måndags är C tillbaka i skolan och han verkar må bättre både i förkylningen och i sitt psykiska mående även om han igår kväll oroade sig för mördare och tjuvar den dagen jag eventuellt går tillbaka till ett arbete. M har varit och pratat med gympaläraren i måndags och den personen hade hummande och stammande hävdat att han trott att det skulle vara på det viset, att ungen inte behövde vara med och själv fick känna sig för i egen takt. Så det plockade M ur honom på direkten.
Han sa att självklart ska C vara med på gympan och försöka prestera men att det måste bli på hans villkor och att han inte behöver bli någon elitidrottare. Är det så att han blir för trött under gympan, ja, då är det ju naturligtvis tillåtet att han får sitta och vila sig en stund. Men att vi inte "köper" att han ligger under bänken gympalektion efter gympalektion, då han idagsläget inte har några större problem (vad vi vet just nu) med sin EDS och att han istället kommer att få det om han slipper för lättvindigt undan. Det är att göra honom en björntjänst!
Han sa att självklart ska C vara med på gympan och försöka prestera men att det måste bli på hans villkor och att han inte behöver bli någon elitidrottare. Är det så att han blir för trött under gympan, ja, då är det ju naturligtvis tillåtet att han får sitta och vila sig en stund. Men att vi inte "köper" att han ligger under bänken gympalektion efter gympalektion, då han idagsläget inte har några större problem (vad vi vet just nu) med sin EDS och att han istället kommer att få det om han slipper för lättvindigt undan. Det är att göra honom en björntjänst!
Jag har också ringt barnhabiliteringen för att rådgöra och diskutera med dem, främst angående detta med hans djupa grubblerier, men kanske också att med hjälp av dem ge gympaläraren tips och trix på hur den personen kan få C att ha kul och vela vara med. Jag tycker det är ganska klurigt det här med balansen mellan "för mycket/för lite/rätt form och mängd" av information och hanteringen av diagnosen. För självklart vill jag inte att den ska BLI honom, stämpla och etikettera honom, samtidigt som det inte får ignoreras och glömmas bort. Det känns som jag är ensam med dessa funderingar när till och med M menar att C inte har några problem vi känner till idag och att jag inte får göra honom sjukare än vad han är. M menar att C har en diagnos men att han inte är sjuk. Än i allafall...
Och visst är det ju så men samtidigt får man inte heller blunda för mycket. I och med att han inte har de synliga problem som jag har och hade i min barndom blir det klurigare att se diagnosen på honom och risken är att vi alla, inklusive mig och han själv, kommer att jämföra honom med mig. I både gott och ont, förstås! Hos C handlar EDS troligen mer om bl. a. koncentration, minne, kroppskontroll, motorik och faktor av uttröttbarhet. Detta är såna saker som även påverkas och kanske också försämras av om du inte ens deltar eller försöker.
Då jag ju var med på det mesta i min skolundervisning med de stora fysiska problemen jag hade, vill jag ju att han ska lära sig att man åtminstone alltid ska delta, prova, försöka, göra sitt bästa och inte ge upp i första taget utan prova några gånger till - så kanske man lyckas. Samtidigt som jag ju känner igen mig själv så mycket i honom och nu förstår att mycket av mina problem inte berodde på mitt bihang till ben eller alla de gånger jag hade hemundervisning, utan faktiskt var ett utslag av EDS:n. Och det vill jag att det ska tas hänsyn till eller egentligen att alla ungar ska få tillgodogöra sig sin undervisning utifrån sina förutsättningar och förmågor.
Då jag ju var med på det mesta i min skolundervisning med de stora fysiska problemen jag hade, vill jag ju att han ska lära sig att man åtminstone alltid ska delta, prova, försöka, göra sitt bästa och inte ge upp i första taget utan prova några gånger till - så kanske man lyckas. Samtidigt som jag ju känner igen mig själv så mycket i honom och nu förstår att mycket av mina problem inte berodde på mitt bihang till ben eller alla de gånger jag hade hemundervisning, utan faktiskt var ett utslag av EDS:n. Och det vill jag att det ska tas hänsyn till eller egentligen att alla ungar ska få tillgodogöra sig sin undervisning utifrån sina förutsättningar och förmågor.
Och C är ju mycket friskare än vad jag någonsin har varit men samtidigt hör jag på C att han emellanåt börjat antyda att han känner sig annorlundare än sina kompisar och då är det så himla svårt att veta om det verkligen är så eller om han bara försöker dra vinning av sin diagnos. Det C har börjat påtala, förutom sina bristfälliga kunskaper i gympan och värken i benen (som enligt M också bara kan vara gammal hederlig växtvärk) är att han blir så fort trött av att sitta på skolstolarna, att han inte kommer ihåg glosor, gångertabellerna eller vilken utrustning som ska med och att han är så dålig på att stava. Han är en otroligt stolt person som nu har fastnat i att hela tiden "försämra sig själv" med ord och helst ska han också kunna allt redan innan han ens har provat eller lärt sig. Det är ofta jag hör honom säga: "jag är så dålig på det och det, och i det där suger jag, och när jag gör så där är jag en sån looser" osv. Och jag vet inte riktigt hur vi ska bryta detta mönster.
Jag försöker hela tiden uppmuntra, puscha och berömma hans framgångar i skolarbetet, som visst finns men som han själv inte alltid ser eller tar till sig. Han fick Sverigekartan som hemläxa när han var sjuk och gråtande intalade han sig att han ingenting kunde och att han sög på Sverigekartan men sen visade det sig att han utantill prickade in 20 av 25 län när vi väl satte oss med kartan. Så det är nog så som en av mina bloggläsare så klokt skrev i en kommentar i ett tidigare inlägg, att det är genom att medvetet sätta upp osynliga hinder och krav för honom som han sen klarar av, som vi kan stärka hans självförtroende och framgångskänsla. Har man det för kravlöst och hinderfritt måste ju utmaningarna bli så mycket större och kanske också värre. Så nu gäller det att hitta på utmaningar på löpande band åt gossen. *ler*
Tänk hur komplicerat det kan vara att vara förälder eller kanske snarare "hönsmamma" som C ibland tycker att jag är. Eller så är det kanske så att jag funderar och grubblar för mycket, så det blir mindre hälsosamt för oss alla. Förmodligen har jag för mycket tid över när jag bara har ett barn att lägga ner allt mitt fokus och energi på och mycket kanske bottnar i det dåliga samvete jag innerst inne har för att han fick denna "fina" diagnos av mig. För ingen hade varit lyckligare än jag om han sluppit den! Men samtidigt har han ju än så länge bara så vaga och diffusa symtom, så därför får jag ju inte dra ner honom i EDS träsket av bara farten. Som alla mammor vill ju jag också ha en ödmjuk, empatisk stark och självständig son med bra självkänsla och självförtroende, kämparglöd, som vill något med sitt liv och som inte lägger sig ner och intalar sig att han ingenting kan på grund av sin diagnos. För det gjorde ju aldrig jag.../Carro med en släng av Munchausen by Proxy syndromet! (googlade bilder)
I am free to be myself
