Karlavagnen och Nybadad!

Tänk att nu sitter jag på min vanlig kontorsstol och skriver igen! Visst är det väl ändå otroligt hur fort det kan gå fast jag inte trodde det då!! Visst är jag fortfarande vinglig, stel i höft och knä, rädd att ramla och känner mig som Hulda 100 år men det går åtminstone framåt även om det är med små, små pyttesteg. Och vet ni vad, igår var jag i bubbelbadet med mina grabbar, för första gången sen före 24:e oktober. Vi firade med champagne och bubbelskum, att jag nu är av med allt "knark" för den här gången (morfin och stesolid) och självklart också att jag är "nästan" skenfri, åtminstone på dagtid. Det var ett alldeles fantastiskt underbart "halleluja moment", som en gammal Idoljurry medlem skulle ha uttryckt sig. *ler*

Visst måste jag fortfarande vara försiktig, t.ex. vet jag inte när jag törs promenera utomhus med tanke på halkrisken, och hela tiden tänka på hur och var jag har kroppen och fötterna när jag går, står och sätter mig. Jag går fortfarande med mitt "gårbord" men ska inom kort börja träna att gå med rollator och kryckorna igen, för då blir det också möjligt att ge sig ut på små äventyr med bil. Inga långa sträckor utan just nu är det bara en tripp till Kvantum som hägrar! *ler* Jag får inte korslägga benen eller böja mig över 90 grader i höfterna, så jag kan fortfarande inte luta mig fram och försöka nå något över bordet om jag sitter. Jag får heller inte belasta på vänsterfot och måste därför ha gånghjälpmedel hela tiden fram till knäoperationen. Detta för att risken för luxation ökar om jag belastar på foten, eftersom knäet är så instabilt och bara vill "falla" mot det hörgra benet. Trots det försöker jag klara så mycket jag kan själv eftersom jag har en stark längtan efter att få vara mer och mer självständig även om det fortfarande är behändigt att få hjälp med t.ex. skor och sockar.

Men något jag äntligen kan är att gå på toaletten själv och även avsluta det jag gjort där inne själv och det är så härligt. Tänk bara en sån sak, få gå på "toa" när man själv vill och vara där ensam i frid och ro. Så just nu, så här i början åtminstone, lyckas jag njuta av de små vardags tingen och "springer" med glädje till huset med hjärtat på dörren! *ler* Jag har även beställt hämtning av min bamsiga tippbara Comfort rullstol, min special liggande toastol och min gamla rullstol eftersom jag ska få en ny som ska rymma min underbara uppblåsbara 3000 kronors sittdyna (nej, jag har inte köpt den utan bara fått låna den). Den höj- och sänkbara sängen vi har stående i vardagsrummet och bägge gåborden (ett uppe och nere) behåller jag över nästa operation, men det ska verkligen bli skönt att bli av med lite stora hjälpmedel eftersom vårt hus inte är så stort och vi just nu har en känsla av trångboddhet trots att vi bara är tre.

Jag har också en mycket "lustig" känsla i kroppen, som jag måste lära mig att komma överens med. Antar att det handlar om att jag återigen har "nya" balanspunkter i kroppen som jag måste hitta och lära mig att förhålla mig till. Efter ryggoperationen hade jag känslan av att jag bara ville tippa åt vänster eftersom jag upplevde en enrom tomhetskänsla (vilket ju var rätt, eftersom jag saknade stöd för höften. Den hade ju lutat sig mot mitt sneda bäcken och när det rätades upp, tappade höften kontakten med bäckenet och det blev ett glapp i höften som gjorde att jag tappade gångförmågan) på den sidan och vi fick palla upp med kuddar under vänster skinka den första tiden. Och nu är det tvärtom, nu känns det hela tiden som om jag vill tippa åt höger istället. Det misstänker jag beror på att Dr. X har "byggt" om mitt bäcken igen och "flyttat" höften på rätt ställe eftersom jag ju hade en ovanligt hög höftledsluxation som jag troligen gått med sedan det började krångla med höger benet. För jag kände ju hela tiden hur vänster benet blev kortare och kortare och kröp högre och högre upp i bennet, vilket resulterade i min 8 cm klack, tills jag nu när jag fått den opererad och lagd på rätta stället igen. Att jag vill tippa åt höger märker jag tydligast när jag sitter på vanlig stol eftersom jag då spänner hela högra sidan, ja förresten hela kroppen, för att inte falla omkull.

När jag inte har legat till sängs har jag ju varit i ett så "ombonat" tillstånd med både ortosen/skenan och den exakt efter mig och mina behov, utprovade stolen med special rygg- och sittdyna. Förutom skenan har dessa dynor fungerat som mina saccosäckar och omslutit min kropp och även "visat" hjärnan var gränserna för min kropp har gått. Vilket jag tror kan vara ett av problemen för oss med EDS (Ehlers Danlos syndrom) eftersom vi ju så fort vi stiger upp på morgonen tvingas börja "spänna oss" för att hålla ihop kroppen och inte falla ihop som en blöt fläck på golvet. Ni vet det där jag skrivit tidigare, att vi nästan är som Barbapapporna, om våra normala muskelfibrer men defekta bindväv mellan muskelfibrerna. Och nu när jag blivit av med skenan och mer och mer lämnar min sköna stol känner jag tydligt hur mycket vi egentligen måste spänna oss och därför är det inte så himla konstigt att vi kan bli så där fruktansvärt trötta ibland. För bara att stå upprätt kräver en enorm ansträngning och muskelspänning för oss. Kanske borde vi alla EDS:are få ett "stå skal" eller helkropps skena att krypa in i då och då, för att avlasta kroppen emellanåt.

Förutom detta känner jag också återigen tydligt var stagen i ryggen går (likt ryggplattan en del motorcykelåkare har) men även som tandläkarbedövad från midjan och ner till bäckenet. Det gör att jag nästan inte känner någon beröring alls på det området och inte heller att och när jag medvetet spänner mina muskler i det området när jag gör min sjukgymnastik. Precis så som det var efter ryggoperationen men min superfina sjukgymnast misstänker att det beror på att jag legat så mycket och även fått halvsittligga och "hänga" på stagen under så lång tid. Så hon tror att det kommer att klinga av och bli bättre och bättre allt eftersom jag börjar vara mer uppe och i farten, eftersom ju då blodcirkulationen i området ökar och musklerna vaknar till liv igen.

Det är också väldigt roligt att träffa människor som inte sett mig sen före mina senaste två stora operationer, som t.ex. min chef som var på hembesök igår, för alla ser de och blir så förvånade över den stora förvandlingen jag genomgått eftersom jag idag är rak som en fura och inte krokig som en fjällbjörk. *ler* Chefen tyckte inte att det syntes ett dugg av min gamla krokighet, speciellt inte då jag hade klänning på mig, men jag tror faktiskt jag aldrig någonsin varit så rak och haft så fin hållning som jag har nu, inte ens som barn och före scoliosen. Men då är jag ju också kvinnan med titanskelettet nu! *ler*

Avslutningsvis kommer här länken till radions program "Karlavagnen" som behandlade ämnet ovanliga diagnoser i torsdags. Sist jag skrev visste jag inte hur mycket jag fick och kunde avslöja men för er som inte lyssnade då kan jag idag berätta att jag var med i programmet. Vår fd ordförande i Riksförbundet för EDS ringde och frågade om jag ville och kunde ställa upp, eftersom de ville komma i kontakt med personer som  bar på just en sällsynt diagnos och självklart ställde jag upp på det, nyfiken som jag är. Så nu har jag pratat med Stina Wolter (Sven Wolters dotter) och hon var en super duper trevlig person att prata med. Jag var jätte nervös innan, konstigt nog mer än när jag var på tv här i Norrbotten, kanske för att det programmet ju kan höras över hela världen (om man lyssnar på datorn vill säga) och för att jag inte kunde använda mina gester och mitt kroppsspråk. Men det gick jättebra, mycket tackvare att Stina är en så skicklig intervjuare och bra på att lyssna, och jag kände mig väldigt väldigt nöjd efteråt. Dessutom läste de upp två av mina dikter i radio och det var nästan det som betydde mest för mig, det andra jag sa var ju bara det gamla vanliga bluddret! *ler* Programmet går att lyssna på i 30 dagar och får ni inte min länk att fungera går det att hitta på http://www.sr.se/ på Karlavagnen på P4:ans hemsida. Nä, nu måste jag avsluta och lägga mig en stund innan jag helt tröttat ut mig, vill ju orka med ett dopp i bubblet även ikväll!/Carro som vandrar med vingliga myrsteg... (googlade bilder)