Höstvisor

(Foto: Anette Heikkilä)

Så där! Nu äntligen fick bloggen ett nytt ansikte. Jag har verkligen legat på latsidan länge nog, tycker ni inte det?! *ler* Skämt å sido så är det tyvärr så att när jag blir så där in i vassen trött, så där när det känns som om huvudet är totalt urblåst och att jag knappt orkar sitta upprätt med ögonen öppna, ja då försvinner både inspirationen och kreativiteten också. Ibörjan när det hände kunde jag drabbas av panik, eftersom jag trodde att inspirationen försvunnit för gott. Men nu vet jag att det bara är till att luta sig tillbaka, bida sin tid och vänta. För någon gång kommer förmågan tillbaka det är bara en fråga om när. Och det varierar från gång till gång. Det går inte heller att tvinga fram inspirationen eller lusten, för har jag inte ork så har jag inte ork. Då är jag totalt slut och allt känns som om det satt fast i sirap.

Men faktiskt känner jag mig något piggare igen, vilket känns skönt. Trots att jag sover lite "si så där" på natten sen förra veckan någon gång, med både spikmatta och sömntablett, så känner jag mig ändå på något underligt vis inte lika trött i huvudet. Så är det just nu, men det kan lika snabbt ändras. För mig känns det som om mitt sovande också går i skov, först sover jag bra en tid för att sedan få en period med dålig nattsömn igen. Och hur länge dessa perioder varar varierar också från gång till gång. När jag är inne i en sova dåligt period, ja då är jag dödstrött på dagen och orkar inte ta mig för någonting, för att sedan vara klarvaken när jag släcker lampan för att sova för natten. Då känns det som om jag ligger och svävar 5 cm ovanför madrassen och snurrar hit och dit och fram och tillbaka, innan jag slumrar och "smålurar" som en indian framåt morgonsidan. Och när morgonen sen kommer, ja då är jag fullständigt medvetslös igen.

Men när jag nu känner mig lite piggare igen passade jag på att göra mina månadsförändringar här på bloggen. Och den här gången försökte jag ge den ett lite "höstigt" tema. Förutom bilden som min kusin tagit och bakgrunden, har jag ändrat mina länkar, månadens bok- och musiktips och klockan. Bloggtipsen ändrade jag ju redan förra veckan och jag har många nya favoriter om stora och små krigare och även andra vardagshjältar, så jag rekomenderar verkligen ett besök hos mina "bloggkollegor". Jag har även lagt in en sökfunktion, där ni kan söka efter era favoriter bland mina eller mina bloggarvänners texter. Jag har också lagt in en rubrik som jag kallar för Veckans kloka ord och de kommer jag att byta ut med jämna mellanrum. I augusti hade jag 1025 besökare vilket var 500 fler än i juli. Cirka 33 personer per dag kollade in vad jag hade för mig i somras och vilket uppsving det är, jämfört med när jag började blogga i februari då jag hade 13 besökare per dag. Det känns så himla jätte kul och det glädjer mig verkligen att det är så många som har hittat till mig. Hoppas att ni fortsätter att titta in till mig och att ni kommer att trivas fortsättningsvis också! Carro

Gummigummans Curriculum vitae, symptom del 2

(Foto: Stina Törmä)
För några dagar sedan hade jag ju funderingar om att bli astronaut tillsammans med Christer Fuglesang. Även en av mina läsare styrkte mig i mina funderingar då hon berättade att det här landets främsta och enda riktiga (skulle jag vilja säga) EDS doktor hade sagt att de enda jobb en EDS:are kan ha är som just astronaut eller sjöjungfru.

Eftersom det där sista alternativet känns så smärtsamt, jag menar aj, för att byta ut benen mot en fiskstjärt(!), så tror jag ändå att det första alternativet känns mer aktuellt för min del. Men för att få NASA att förstå vilket enormt astronaut ämne jag är så behövs ju ett nytt CV istället för mitt gamla utslitna! *ler*

Formella meriter

Opererad 25 gånger, 11 i höfterna, 12 på magen, en gång i hjärtat och en gång i ryggen. Väntar på min 26:e och den 12:e i höften. Samlar på sjukhus; har idagsläget legat på sju olika sjukhus i det här landet (besökt fler). Vägde vid födseln 2690 g och var 47 cm lång, idag 51 kg och 145 cm

Tidiga Erfarenheter från barnaåren
· Medfödd vänstersidig höftledsluxation som var svår att korrigera med hjälp av skenor och gipsvaggor och som opererades 10 gånger mellan -68 och -79. Även den högra var påverkad och såg aningens missbildad ut även om den inte var luxerad.
· Bröt lårbenshalsen på vänster sida, när jag var 7 år
· Öppetstående Ductus Botalli ett hjärtfel som innebär ett hålrum mellan stora kropps- och lungpulsådern och som opererades och friskförklarades 1974.
· Navel- och ljumskbråck ljumskbråcket opererades -74 och navelbråcket likaså + flera gånger till efter det.

· Skolios som debuterade i början av -80-talet och som försökte korrigeras med hjälp av korsett men utan positivt resultat. När korsettbehandlingen upphörde låg den största kurvan på 47 grader.
· Tand- och bettreglering, fasttandställning under hela högstadietiden för att korrigera mitt underbett. Blev till en början ett gott resultat men käken har sedan ”flyttat” sig åt höger och numera har jag saxbett. Saknade även vissa tandanlag, samtidigt som jag hade för många tänder och fick dra flera innan tandregleringen kunde börja.
· Astma och allergier, pollen- och djur och från tonåren även födoämnesallergier.
· Upprepade halsfluss, stämbands- och övre luftvägsinfektioner
· Upprepade/kroniska bihåleinflammationer
· Täta näsgångar och vänstersidig sned näsvägg som ger täppt näsa.
· Eksem


· Ont i benhinnorna på smalbenen flera gånger i veckan. Elasta binda och sportsalva kunde lindra besvären.
· Överrörlig (men sonen är mer överrörlig)
· Ofta näsblod (något som även sonen har)
· Extrema svettningar, ofta i huvudet och i samband efter att nyligt ha insomnat för natten (Sjöblöt i håret och ser nyduschad ut)(något som även sonen har)
· Penicillinallergi som tar sig uttryck i form av astmaanfall. Behandlades med penicillin för en blodförgiftning i barndomen och det var då jag utvecklade mina allergier och framför allt astman.
· Från tonåren problem med mage, magsäck och tarmar
· I perioder svårt med viss inlärning som t.ex. grammatik och även med koncentrationen. Hade lätt att ”drömma” mig bort, stanna upp och liksom fastna i tanken och handling. Något som skolan upplevt hos mig.

Nyförvärvade erfarenheter i mogen ålder
Höfter, knä och fötter
· Artros i de sedan födseln missbildade höftlederna höger opererad 2006 och nu väntar vänstern under hösten 2009. Har även utvecklat en slinkled på vänstersida, vilket innebär att jag saknar hela höftleden som jag fick 1979. Troligen har den eroderat bort, vilket är ett mysterium utan förklaring. Nu ska jag få en helt ny höftled med kula, skål och tak som ska fästas längre ner i benet eftersom benet glidit för högt upp och gett mig en skopåbyggnad på 8 cm. En känsla av att höfterna ibland vill ”hoppa ur” led, då det kan ploppa och klånka ganska rejält i dem, men hittills har jag klarat mig från det ända sedan 1979.
· Snett bäcken som ger mycket smärta, värk och bäckenledsinflammationer. Får en hiskelig träsmak med tryck mot svanskotan om jag suttit för länge.

· Ischias på bägge benen. Före ryggoperationen hade jag bara ischias på högerben men nu har det dykt upp även på vänstern.
· Vänster knäskål har tippat inåt mot högerbenet och taket på knäskålen ligger snett och på helt fel ställe, vilket ger värk och trötthet i benen. Blir även trött och får ibland värk även i det högra knäet, mycket säkert på grund av den felaktiga belastningen.
· Svaga och mjuka vrister som gör att jag lätt vrickar mig och faller. Att jag faller kan även bero på min förhöjda skosula på 8 cm och nedsatt balans.
· Plattfot

· Neurologiska symtom i ben och fötter i form av domningar, pirr, stick och andra nervsmärtor i ben, fötter och fotsulor.
· Ibland obehagskänsla i benen i form av kryp, ”isvindar” och ”oro” i benen, då vill jag hela tiden gnugga och smeka längs smalbenen.
· Stor muskelsvaghet i bägge benen, vilket bland annat medför att benen ofrivilligt faller utåt när jag ligger på rygg. Jag orkar inte hålla emot och ”tappar” fötterna i sidan i liggande. Har även dåligt med muskler i höfterna, vilket är oroande inför den stora operationen. Kommer den nya leden att ha något att fästa i?!

· Upplever att ”svikten” i stegen har försvunnit. Benen känns ibland som om jag gick omkring på trästockar och är alldeles stumma.
· Kan inte gå en meter utan stöd och orkar högst 100 meter med stöd.
· Kan inte stå still på stället någon längre stund. Högst kanske cirka 2 minuter.
· En tendens att svälla om underbenen, tror jag, för sockarna lämnar kraftiga märken efter sig på kvällen.
· Ständiga och så gott som kroniska sen- och muskelfästesinflammationer kring lederna och längs musklerna.

Rygg, nacke, axlar och armar
· Skolios, korrigerad med hjälp av stagoperation hösten 2008 och efter det kraftigt minskade besvär från ryggen. Mina ryggproblem har gått från att vara mitt största problem till att nu vara ett av mina minsta bekymmer. Vid operationen märktes att skolioskurvan fortsatt växa sedan tonåren och låg nu på mellan 72 – 80 grader, den mindre runt 35 – 40 grader. Ryggraden hade dessutom vridit sig som en disktrasa och jag var även kyphotisk (pucklar) och allt detta hade gett mig en kraftig vänstersidig slagsida. Allt detta plus att lungor börjat protestera på grund av bristfälligt utrymme. Detta ville man få stopp på och det beslutades om en steloperation av 7 nivåer (tror jag) i ryggen. I samband med det förbättrades skoliosen och största kurvan uppmäter idag 57 grader, man fick mig inte helt rak men nu kan det inte fortsätta och kurva till sig. Lungfunktionen har efter operationen förbättrats med mellan 10 – 15 %.

· Ischias, värk i svanskotan och upplever/känner av titanstagen väldigt intensivt. Något man inte ska göra, utan vänja sig vid. Fortfarande efter ett år känns det som om jag har en korsett, väst, krockkudde eller ryggstöd inopererat i ryggen. Kanske beror det på att jag är en sk ”strong reactor”.
· Nackbesvär i form av värk, låsningar, upphakningar. Nacken har även stelnat och fått många pålagringar, likt ett stearinljus, och dessa trycker mot matstrupen något som i sin tur ger sväljningssvårigheter.
· Yrsel och huvudvärk som kommer från nackbesvären. Huvudvärken är tack och lov mer sällsynt men visar sig oftast som ”blixtar” och då i huvudsak på ena halvan av huvudet och ner mot örat och halsen. Yrseln är mer vanligt och visar sig ganska ofta.

· Domningar i händer och armar, ofta på grund av låsningarna i nacken och inklämning av nerver.
· Synbara röntgenförändringar i nacken i form av blockkota, osteofyter, förslitningar, tjocka kotor där de ska vara smala och smala/spröda där de ska vara tjocka och kraftiga. Troligen överrörlig i översta nackkotan i övrigt kraftigt inskränkt rörelseförmåga i nacken. Huvudet har bokstavligen ”fastnat” på axlarna
· Vänster axel ligger ofta en bit ”utanför leden” och vill på att luxera helt. I perioder nästan obrukbar då det inte går att varken lyfta eller vrida armen.
· Allmänt spänd med inflammationer i sen- och muskelfästen i bägge axlarna och nacken.
· Perioder med tennisarmbåge men som blivit bättre sedan jag slutade arbeta på biblioteket.

Mage, tarmar, mun och tänder
· IBS med upprepade diarréer x flera och då speciellt efter måltider. Sällan och aldrig förstoppning.
· Långsam matsmältning och magsäckstömning, kan bli ”sjuk” om jag äter för mycket och då känns det som om jag inte får luft och får andnöd vilket kan bero att det trycker mot lungorna. Borde egentligen äta lite men ofta.
· Sväller i tarmarna som ibland ger illamående
· Illamående utan synbar orsak eller att jag vet varför
· Känsla av uppblåsthet och blir gasfylld i magen

· Reflux och genomgick en magmunsförminskande operation 1994 med lyckosamt resultat. Men tappade förmågan att kräkas, trots att viljan ibland har funnits. Kräkreflexen finns kvar men det händer inget. Har nu börjat uppleva att magsaft trycker uppåt mot den övre öppningen i matstrupen, vilket resulterar i att musklerna kring den öppningen ansträngs och är ständigt spända, något som i sin tur kan bidra till mina sväljningssvårigheter.
· Sväljningssvårigheter (se ovan och avsnittet om nacken)
· Överkänslighet mot gluten och komjölksprotein
· Födoämnesallergier (bl.a. stenfrukter, tomater, morötter, paprika, nötter, ärtskidor och rå potatis)
· Massvis med bråck, närmare bestämt åtta stycken bråckoperationer har det blivit genom åren.
· Plastöverkänslighet, kroppen tålde inte ett nät som opererades in i samband med det senaste bråcket. Nätet var i polypropylen som är en plast och kroppen började genast försöka stöta bort nätet. Tre år och 3,5 operation senare skrapades de sista resterna av plastmaterialet bort och efter det kunde ärret äntligen läka.

· Gallopererad, p.g.a. stenar och inflammerad gallblåsa.
· Mentolsmak i munnen som uppträder oförklarligt i perioder. En isande kall känsla som om jag tömt en tandkrämstub i munnen.
· Trots tandreglering i tonåren har käket flyttat på sig åt vänster, det var så diagnosen upptäcktes.
· Idag saxbett, biter liksom i kors med käkarna
· Pressar tänder och använder bettskena på natten
· Biter ojämnt och ibland känns det som om käken vill på att hoppa ur men har hittills inte gjort det. Stor trötthetskänsla i käkarna.

Andningsvägar och cirkulation
· Astma daglig medicinering men har sällan och aldrig några anfall. Både lungvolymen och lungfunktionen hade förbättrats med 10 – 15 % efter ryggoperationen, trots att jag fortfarande har något låga värden på lungvolymen. Men det är nog bara sån jag är…
· Upprepade lunginflammationer
· Upprepade övre luftvägs- och stämbandsinfektioner
· Upprepade och så gott som kroniska bihåleinflammationer med mycket ”kruskor” i näsan vintertid. En riktig s.k. ”Norrbottens näsa”.

· Täta näsgångar och sned nässkiljevägg med mycket nästäppa
· Kroniskt hes, torrhosta och torr i munnen
· Hjärtklappning
· Periodvis för snabb puls, kan ibland ligga på 150 slag
· Spasm angina, som kärlkramp men utan det sjuka som i kärlkrampen, kan också vara lite stressrelaterat.
· Förhöjt blodtryck, aningens högt undertryck

Hud och Ögon
· Närsynt, vänster öga och översynt, höger öga med brytningsfel på bägge ögonen. Har haft glasögon sedan 7 års ålder.
· Tidigt åldersseende, progressiva glasögon redan vid 40 år
· Kroniska ögoninflammationer, ständigt röd och irriterad i ögonen
· Grus, kli och smärtliknande symtom i ögonen
· Ljuskänslig som för t.ex. solljus, vit snö och skarpa dataskärmar
· Ständigt torra och trötta ögon, blinkar sällan och dåligt med tårvätska
· Tidig gråstarr i släkten, ej visat några tecken på det än.

· Ärftlig grönstarr i släkten, ej visat några tecken på det än.
· Eksem
· Torr och sammetslen hud
· Sköra hinnor, i allmänhet men också med tanke på alla mina bråck
· Blåmärken, kanske inte onormalt lätt men ofta stora, blaffiga och ilskna.
· Dålig ärrläkning med fula artrofiska ärr.
· Klåda över hela kroppen och även i hårbotten, får lätt små vattenblåsor på kroppen om jag kliver ner i varmt/hett badvatten.

Händer, fingrar och tår
· Mjuka och överrörliga fingrar och tår
· En stortå som vill ”hoppa ur” led och som ofta värker. Jag måste liksom ”trycka till den” på morgonen innan jag kliver upp, annars känns det som om den ska haka upp sig.
· Krokiga, knöliga och kloliknande fingrar som vill ”hoppa ur”, låser och viker sig.
· Svanhalsfingrar, kan inte räta upp fingrarna från den yttersta och sista leden vilket gör att fingertopparna ”hänger”. En teori har varit att tillväxtzonerna har slutit sig för fort i barndomen. · Trolig artros i tumlederna
· Även värk i de andra fingrarnas leder och knogar, speciellt höger lillfinger

· Minskad muskelkraft i händerna, har försämrats och jag märker tydligt att jag har fått svårt att öppna burkar, lock och knutar.
· Ilningar, molande ”isvindar” och värk i handryggen, liknande smalbenen som kräver gnuggning.
· Domningar i fingrar och händer i huvudsak i höger tumme, pek- och långfinger pga svår karpaltunnelproblematik. Men även vänster hands fingrar domnar likaväl som högerhandens ring- och lillfinger. Är nog en kombination av karpaltunnel, nack- och diskpåverkan och neurologiska fenomen.
· Har en ”rund” tå med nageln på toppen runt tån, likt en ”mössa”.
· Svaga och sköra naglar som går av, skivar och delar sig men också med sprickor, ”ränder”, gropar och periodvis med vita fläckar. Likväl som tunt, sprött och flygigt ”babyhår” (Något som även sonen har, både vad gäller håret och naglarna).

Gynekologiskt
· Vattencysta på äggledaren, 9 cm i diameter och innehöll 3,5 dl vätska
· Endast en äggledare, äggstock och ”halv” livmoder som var något hjärtformad. Ett under att jag blev ett barn och att allt gick så bra.
· Normal och mycket problemfri graviditet, så gott som fullgången son. · Kejsarsnitt i v. 36+3. Sonen vägde 2500 g och var 49 cm lång.

Övrigt
· Penicillinallergi (se avsnittet om min barndom)
· Allergier, pälsdjur, pollen- och gräsallergier, plastmaterial får t.ex. klåda och eksem av mina handortoser
· Lokalbedövning tar dåligt
· Svårt med bra smärtlindring, blir lätt ”van” vid mina mediciner och tål mycket för min storlek.
· Sömnsvårigheter, som uppträder i perioder och växelvis. Först kan jag sova bra i några nätter för att sen sova dåligt i några nätter. När jag sover dåligt ”lurar” jag mest, är lättväckt, slumrar, vänder och vrider och drömmer mycket och sover ytligt.

· Onormalt stor trötthet, oftast trött, tröttare, tröttast.
· Stort sömnbehov; minst 10 – 12 timmar per dygn
· Snabb och stor uttröttbarhet och när jag blir trött tar orken helt slut och jag gäspar konstant.
· Kan ibland vara känslig för ljud, ljus och värme/kyla
· Svettningsattacker och vallningar, är inte i klimakteriet än så det är inte därför.
· Ofta förhöjd sänka (inflammation/infektions värde)
· Klumpig, går in i dörrposter, bordshörn och tappar saker.
· Muskelspänningar och kramper


· Torra och känsliga slemhinnor och är ofta törstig och dricker mycket
. Kroniska inflammationer i senor och muskler
· Dåligt immunförsvar, inte så ofta förkyld och ”vanligt” sjuk men när jag blir det leder det alltid till någon form av infektion.
· Ökade ledsmärtor och värk i allmänhet
· Ofta sjukdomskänsla och febertoppar, som kan uppträda utan anledning och ibland bara bero på överansträngning eller stor trötthet.
· Tappar ord och ”tråden” mitt i meningen, jag kommer av mig och får söka efter orden länge. Kan uppträda vid stor trötthet, har ont och är disträ eller okoncentrerad.

· Minnesproblem och nedsatt koncentration, får jag också om jag är för trött eller har nog ont. Då kan jag verka disträ, sluten och nästan frånvarande.
· Normal hörsel, har kollat för maken upplever det inte så. Troligen ”stänger jag av” om jag är för trött eller har nog ont. Befinner mig lite i en ”bubblevärld” då och är nästan inte närvarande.
· Stark motorisk påverkan, balans- och koordinatonssvårigheter, dålig ork att skriva med penna och hålla i saker.
· Normal blödningshastighet och normal blödningsbenägenhet
· Ledstelhet, efter många år av överrörliga leder så stelnar lederna lättare ju äldre man blir och därmed ökar också risken för artros.
· Perioder av ångest och depression

· Neurologiska symtom, dysautonomi med spridda symptom. De symptom på dysautonomi som jag har visar sig naturligtvis inte alla på en gång och alltid utan det varierar från gång till gång vilka symptom som visar sig, om det är flera på en gång och även i intensitet. Mina symptom är; utmattningssyndrom/kronisk utmattning, stark törst, yrsel, väldigt snabb hjärtrytm, högt blodtryck, sjukdomskänsla, hjärtklappningar, svettningar, kallsvett, diarré, illamående, försenad magsäckstömning/uppsvälldhet efter måltider, domningar, pirrningar, nervsmärtor, andningssvårigheter, hyperventilation, sömnsvårigheter, bröstsmärtor, intolerans mot hetta, ljud- och ljuskänslighet, arytmi, starka reflexer, dålig aptit, dålig sexlust, muskelsmärtor och/eller ledvärk, svullna lymfkörtlar, frånvarokänsla och restless Leg Syndrome (rastlösa ben om nätterna)

Naturliga tillgångar En stor portion humor, Positiv livssyn, Visionär med stor framtidstro, Ödmjuk och flexibel, Kreativ med stor fanatasi,och Optimistisk med ett glatt och jämt humör
Övriga resurser Handikappanpassad bil, Rullstol, Rullator, Kryckor, Nackkrage, Hand- och tumortoser, Bettskena, Skoförhöjning på 8 cm, Axel och skulder stabiliseringshölster, och Knäortos.

Vad tro ni, låter jag som en bra kandidat till NASA:s nästa uppskjutning?! *ler* Nja, tror inte det! Jag får nog vackert hålla mig på backen och det närmsta sjöjungfru jag kommer är väl bassängen hos sjukgymnasten eller hemma i bubbelbadet med M. *ler*

Men trots att jag har så mycket krämpor och pappret ser ut som färdig för en "etta med jordvärme" är det inget jag dagligen tänker på. Visst gör det sig väl påmint de tunga dagarna och självklart deppar jag och tycker att livet är orätt
vist som alla andra men oftast ser jag varje dag med stor tillförsikt. Vill ni läsa mer om olika EDS symptom hänvisar jag till mina "blogg kollegor" som också gjort liknande listor t.ex. Andrewssonskans liv, "Allt om EDS" eller EDS.

Tyvärr kommer jag inte ihåg exakt var i deras bloggar jag hittade deras listor men eftersom det är intressant läsning rekomenderar jag er att söka er fram, det är värt arbetet. Själv får jag väl fortsätta och glädja mig åt det en av mina vänner på facebook så gulligt sa: "När hårdvaran är ett måndagsexemplar får man vara extra glad för en perfekt mjukvara!" Rart sagt eller hur?! *ler* Snart tillbak's!/Carro (bilderna är goooglade)

EDS - En Djävulsk sjukdom del 1

Jag har ju redan skrivit flera inlägg om EDS diagnosen och vilka symtom jag har. Men jag har även känt länge att jag också vill skriva ett lite mer formellt (måhända kanske tråkigare, men hoppa över det i så fall *ler*) inlägg om vad EDS diagnosen handlar om och vilka symtom man kan ha, då det inte alltid är så lätt att hitta den informationen. Det jag skriver här är en blandning av egen information, information från bloggen "Allt om EDS" och ett urval från föreläsningen som, vår förra ordförande i patientföreningen hade på mitt "hemma sjukhus" i april.

Vill ni läsa mer hittar ni det på EDS riksförbundets, Socialstyrelsens eller Ågrenskas hemsida. Ehlers Danlos syndrom är en mycket individuell och komplicerad sjukdom och därför är det inte helt enkelt att bara sätta sig ner och sammanställa allt si så där. Mycket för att den är så knepig, outforskad och kan se så olika ut hos olika individer. Ingenting är självklart och alla symtom behöver inte se likadana ut eller kanske ens finnas hos alla med samma diagnos (som t.ex. behöver inte ALLA med EDS ha de hudproblemen som bilden ovan överdrivet visar. En del har det men långt ifrån alla och jag har definitivt inte några sådana problem). Att det dessutom florerar en hel del förutfattade meningar om EDS, gör ju inte saken lättare.

Till exempel sa en läkare en gång till mig; "du har ju bara lite i lederna" och vad som då räknas som lite eller mycket, tål ju att diskuteras - eller hur?! *ler* Jag har även hört att en sjukgymnast ska ha sagt att "hypermobilitet, det har ju bara de med Downs syndrom!" Undras just var de finns, för hittills har jag inte träffat på en enda EDS:are som också har Downs syndrom...Det är just det här som gör det så svårt för oss, att många vet så himla lite och hittar på så mycket eget. Det är därför en förening tillsammans med alla EDS bloggar är så viktiga, att sprida information och kunskap om den, så mycket mer än vad många tror, besvärliga sjukdom!

Ehlers Danlos finns i alla raser, dominant ärftlighet är vanligast även om mutationer förekommer och det är ungefär 1 på 5000 som bär på denna genetiska förändring av kollagenet. I Sverige har vi omkring 400 kända fall men vi tror att det även finns ett stort mörker tal. EDS delas in i sex undergrupper där den hypermobila varianten är den vanligast förekommande formen och Arthrochalasia den minst vanliga. Förutom de klart definierade typerna förekommer även de med mixade typer och de som aldrig fått någon typ definierad.

Jag och C har ju som bekant fått den hypermobilatypen och den har vi levt med sedan 1998. Av flera olika anledningar har man nu börjat grubbla på om det var korrekt och riktigt. Och därför är det troligt att sjukvården kommer att ändra på det och istället ge oss Arthrochalasia typen, som är än mer sällsynt. Jag läste en siffra på nätet att det i Arthrochalasia gruppen är cirka 1 på 250 000 som bär på den typen av EDS gen, så allt för vanlig är jag inte i så fall…

Nu kanske det egentligen inte spelar så stor roll vilken typ man har eftersom alla/många av symtomen ändå förekommer inom alla typer av EDS och alla symtom kan dessutom variera i styrka och intensitet inom varje typ. Som det till exempel är för C och mig. C är mycket ljushyad med synliga blodkärl, överrörlig och har ibland värk i benen, nacken och armen.

Medan jag inte alls är speciellt ljus hyad och inte har några synliga blodkärl, inte är speciellt överrörlig men har mycket värk, svår scolios, flera luxationer och massvis med bråck. Och vi är ändå mor och son och har desstuom samma typ av EDS. Men så olika kan det vara! Trots att typen kanske inte är så viktig kan jag nog ändå känna att åtminstone jag är en sån som vill veta vilken typ jag bär på. Kanske mest för att jag är så himla nyfiken och vetgirig! *ler*

Informationen om de olika typerna av EDS har jag hämtat ur boken "Min bok om EDS" (sid 4 - 5) som EDS Riksförbund säljer och där står det:
Klassisk typ: Övertänjbar hud, breda atrofiska ärr (ärr som bli cigarrpapperstunna och/eller breda) och överrörliga leder. Ibland kan man också se sammetsmjuk hud, benägenhet att få blåmärken och bindvävsknölar/knutor. Komplikationer av överrörligheten kan vara vrickningar, luxationer, plattfot, muskelsvaghet och försenad mototrisk utveckling. På grund av vävnadernas töjbar/skörhet kan det t.ex. finnas bråck, analprolaps i barndomen och svaghet i livmordermunnen.
Hypermobilitetstyp: Övertänjbar hud och/eller sammetsliknande hud. Generell överrörlighet. Ibland finns också återkommande luxationer/subluxationer och kronisk värk.
Kärltypen (vaskulär): Tunn genomskinlig hud, skörhet eller bristningar i artär/mag-tarmsystemet/livmoder, massiva blåmärken och karakteristiskt utseende. Ibland finns också bland annat överrörlighet i små leder, sen- och muskelbristningar; klumpfot, tidiga åderbråck, fistlar, skört tandkött och erfarenhet av plötslig död i familjen.

Kyphoscoliotisk typ: Generell ledrörlighet, uttalad muskelsvaghet från födseln, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled), skör ögonvita och bristningar i ögongloben. Det kan också finnas bland annat sköra vävnader med atrofiska ärr och blåmärken, artärbristningar, marfanoid kroppsbyggnad, för liten hornhinna och röntgenmässigt konstaterad benskörhet.
Arthrochalasia typ: Uttalad generell överrörlighet med återkommande subluxationer, medfödd höftledsluxation och ibland finns även övertänjbar hud, vävnadsskörhet, atrofiska ärr, blåmärken, muskelsvaghet, kyphoscolios och röntgenmässigt mild benskörhet.
Dermatosparaxis typ: Uttalad hudskörhet och överflödig hud. Ibland finns också mjuk degartad hud, blåmärken, prematur födsel på grund av tidig hinnbristning och stora bråck.

Ovan nämda symptom är bara några av många som vi med EDS kan drabbas av. Och som sagt finns det nästan inga skarpa gränser mellan de olika typerna utan de flesta symptom kan förekomma i de flesta typerna. Men antagligen är det så att vissa symptom är vanligare i vissa grupper och att det är därför som man ändå gjort skillnad på de olika typerna.

Förutom dessa symptom har bloggen "Allt om EDS" även nämnt att vi också kan besväras av bland annat muskelvärk och neurologiska symtom (t.ex. fumlighet, dålig balans, uttröttbarhet och domningar etc.), ledinflammationer, sömnstörningar, nedsatt minne och koncentrationssvårigheter, mag- och tarmbesvär, ögon- och mun problem, dysautonomi, komplikationer vid graviditet, att bedövningar och smärtlindring inte fungerar tillfredsställande och födoämnesintolleranser.

Ja, ni ser, det är verkligen en komplicerad sjukdom och inget att "leka" med! *ler* Det är en systemsjukdom och många, inklusive mig, upplever att den går i skov med kvarvarande restsymptom när skovet är över. Det jag har nämnt ovan är bara ett urval och det finns mycket mer att säga om denna diagnos. Hopp i galopp, vad det blev långt och mycket. Men jag tycker det är viktigt att skriva om detta också, men för att ni inte ska "tråkas ihjäl" stoppar jag för ikväll och fortsätter med del 2 i morgon. Så tills dess, Take Care!/Carro (som vanligt är bilderna googlade)

På väg från Koma land...

Nu blir det bara ett super kort inlägg för att tala om att jag inte har trillat från jordens yta! *ler* Jag har varit så fruktansvärt trött, tröttare, tröttast i flera veckor känns det som. Och när jag blir så där otroligt trött, då tappar jag både fart, ork och energi. Jag tycker också att jag får mer ont av det och huvudet känns som om det är fullproppat med vit bomull. Tankarna stannar av fullständigt och både idéer och kreativiteten blir som bortblåst.

Men nu ikväll har det tänts en liten svag spirande låga för jag tror att jag kanske håller på att "vakna till" igen, efter veckor med koma varning! I och för sig just så dags! När det egentligen är tid för sängen...*ler* Men, men jag får väl hoppas att lågan spirar även i morgon, så kanske jag äntligen orkar få något gjort. Och det är med mina mått mätt, ingenting stort eller drastiskt men jag kanske åtminstone orkar följa en tanketråd igen…

Att jag kanske håller på att kvickna till tror jag beror på flera orsaker. Bland annat är det nog för att jag nu är färdig inställd på Arcoxia och min nya magmedicin (som jag just tappade namnet på, EDS-minnet ni vet men det börjar på Z...) och hos båda dem är trötthet en av de vanligaste biverkningarna. Med hjälp av alla mediciner jag äter tycker jag att jag för tillfället har en hyfsat fungerande smärtlindring, vilket ju självklart också förbättrar orken.

Men sen har jag också varit till min homeopat och de hittade att mina staffylococcer Albus bakterier har vaknat till liv igen och jag fick börja äta en omgång av deras "penicillin". Jag har också återigen försökt ta tag i mina matvanor, så just nu äter vi i familjen hemma lagad mat igen, så gott som alla måltider.

Och sist men inte minst tycker jag att jag generellt sett sover bättre, både på natten (utom de två senaste, då jag "snurrat" till sent) och dagen när jag vilar skönt och mycket nerbäddad i mina saccosäckar. Jag tycker att saccosäckarna ger den bästa vilan, eftersom de formar sig som en gipsvagga runt kroppen och därmed stöttar och stagar upp den så att jag inte flyter ut i mitt Barbapappa tillstånd som jag beskrivit tidigare.

När kroppen får stöttning och stagning, får jag också en mer äkta avkoppling och i dessa säckar ligger jag allt mellan 1 - 4 timmar varje eftermiddag. Och det är när jag är nerbäddad där som jag passar på att läsa alla bloggar jag har på mina listor, på min kära lilla rosa bärbara netbook. En riktigt mysig stund, kan jag intyga.

Eftersom jag har befunnit mig i "koma land" har jag inte orkat göra mina månadsförändringar här på bloggen, som jag brukar. Men nu tror jag de är på G, det känns så i lill tån och jag har redan ikväll varit och ändrat lite i mina blogglistor. Men jag återkommer med lite annat nytt i morgon, hoppas jag och då tror jag också att jag även svarar på kommentarer och inlägg i gästboken som jag fått de senaste dagarna. Så tills dess, sussa gott!/Carro (googlad bild)

I väntan på vad då?!

(Foto: Stina Törmä)

Hos oss är det en alldeles vanlig lördag med M framför tv:n tittandes på NASA tv och Fugelsangs återkomst till "Moder Jord", i källaren har jag en hel drös med killar och själv har jag parkerat mig framför datorn för att skriva ett litet inlägg, även om det inte händer något speciellt just nu och jag egentligen inte har så mycket att berätta. Jag lider fortfarande lite av idétorka och ni får mer än gärna ställa frågor eller "undror" till mig så kanske jag får något att inspireras av och filosofera kring. Kom med era funderingar i min gästbok eller i kommentarfältet, så skriver jag ihop ett svar på dem så fort jag hinner, orkar och kan. För ni vet det är stressigt att gå omkring sjukskriven!! *ler*

Just nu är vi inne i något sorts status Q läge, utan större möjlighet att påverka eller förändra vår situation, lite lätt uttråkade och med visst mått av handlingsförlamning. Kanske är det därför jag också besväras av idétorka och inspirationsbrist, lite svårt med motivationen måste jag erkänna. När ska det börja röra på sig igen???? Fredagen efter att jag varit på röntgen mailade jag doktor X och Y igen och bad dem skicka mig en bekräftelse på när protesbeställningen gått iväg till Norge, eftersom jag vill veta att det "rullar" och också ha något mått på från när jag kan börja vänta besked igen. Då hörde, hör och häpna, doktor X av sig till mig. Fast egentligen blev jag inte så förvånad för jag har genomskådat honom. Så fort det är utanför hans ansvarsområde eller i ett läge då det inte hänger på honom, då är han supersnabb på att svara på mina mail. Men när han vet att ansvaret är hans och att det endast är han det hänger på, då undviker han att svara.

Nå hur som helst, hade doktor X varit i kontakt med tillverkningsföretaget i Norge och de hade inte vid det tillfället fått några röntgenbilder på mig men företaget hade själv lovat att stöta på och efterlysa mina bilder hos mitt "hemma sjukhus". Doktor X lovade också att han ska bevaka processen och att allt rullar som det ska. Men det säger mig inte så mycket för det har han ju lovat redan för tre år och åtta månader sedan och som ni vet har det ju inte lett någonvart hittills. Så jag vill nog ändå gärna ha ett finger med i spelet och väntar bara på när jag kan "mejlterra" doktor X igen. Fortfarande och som vanligt lyser doktor Y, från mitt "hemma sjukhus", med sin frånvaro. Trots att jag sökt doktor Y, via mailen, vid tre tillfällen. Är jag förvånad?! Njae, inte mycket...*ler*

I våras såg planeringen ut på detta vis: röntgen i augusti, protes tillverkning under september och operation tidigast under oktober. Röntgen hanns ju med i augusti och protestillverkningen kan ju ha påbörjats vid det här laget, för det är ju en vecka sedan jag hade kontakt med doktor X och saker och ting kan ju ha hänt sedan dess. Men som jag ser det är vi redan försenade i planeringen eftersom protestillverkningen beräknades ta 1,5 månad och har de dessutom inte ens börjat tillverka protesen är vi definitivt utanför schemat! Hur läget än är, kanske är jag pessimistisk nu men personligen tror jag nog realistisk, har jag svårt att tro att det kommer att bli någon operation i oktober utan mer troligt i november. I bästa fall. Om inte doktor X reser till sitt sommarhus i Phoenix, gör han det blir det nog inte förrän i december. Och så vidare, och så vidare...

Det är lite frustrerande läge eftersom jag inte kan göra något för att skynda på tillvaron utan jag måste lugnt finna mig i min situation och hoppas på att jag har "makterna" på min sida! Jag har bestämt mig för att vara lugn och snäll oktober månad ut, eftersom det var så det blev sagt i juni, men sen kan jag inte grantera något, kanske visar jag då en annan sida av Gummigumman!! *ler* Sen känns det också lite surt och orättvist när jag tänker på att doktor X har möjlighet att resa till sitt "sommarhus" i Phoenix flera gånger per år medan jag snällt får sitta här hemma och vänta på att han ska ha tid och lust att ta sig an mig! Kanske en aningens bitter måhända men NÄR är det min tur att få åka till mitt "sommarhus i Phoenix"?! Eller överhuvudtaget bara lämna min stuga på berget och resa utanför mitt läns gränser i skick som en människa och utan att jag får sota för det i flera dagar efteråt...

Ja, det är nog så! Jag börjar känna mig lätt less på tillvaron just nu. Nu vill jag vidare...Jag tycker inte att jag har så stora krav på mitt liv. Jag räknar inte längre med att kunna fungera till 100 % utan jag är nöjd och jag kan göra något upp till 50 %. För även om jag får kroppen åtgärdad och någorlunda återställd har jag svårt att tro att jag ska kunna bli som jag har varit förr. För jag känner mig så slut och trött och jag tror alldeles säkert att, förutom åldern, så har både EDS:n och nu också Sjögrens syndrom börjat ta ut sin rätt! Men jag vill åtminstone kunna åka på affären utan att måsta ha både kryckor och rullstol/rullator, jag vill kunna gå omkring på mina "ägor" utan att linka som en skadskjuten kråka och helst också lite mindre hjälpbehövande än vad jag är nu. För som det är just nu behöver jag hjälp av många! Av M, C, min kära mor och hemtjänsten och det är inte allt för muntert, kan jag tala om. Och kanske är det något jag måste vänja mig vid, något som blir permanent. Att jag inte längre kan sitta vid "spakarna". Men det är svårt att acceptera, speciellt inte när man varit en så extremt självständig, "kan själv-" och kontrollmänniska som jag varit. Och med det jobb jag har haft...

Men jag vill också slippa möta folk i vars ögon jag bara ser "tycka synd om" och sorg. För det hjälper inte mig, jag blir varken piggare eller mår bättre av det! Nej, jag vill möta glädje och möjligen empati. Jag vill att folk ska tycka att det är roligt att träffa mig igen! Vad jag menar är t.ex. som den gången för någon vecka sedan när jag var och tankade bilen på mitt stammställe, där jag inte varit sedan före ryggoperationen. Mannen som jobbar där blev alldeles bedrövad när jag stapplandes tog mig in för att betala och innan han hann tänka efter utbrast han: "Herre Gud, vad du har blivit mycket sämre" "Du ser ju jätte dålig ut"! Eller som när jag och C var på kiosken och jag satt på rullatorn och sparkade mig fram för att vila benen, sa killen bakom disken med ledsna ögon: "Håller din kropp på att helt överge dig?" Det är såna gånger som jag själv blir påmind om vad som händer och att tiden går...

Usch vad det blev deppigt! Det som är roligt i kråksången är att jag trots detta, mår så mycket bättre psykiskt än vad jag gjort på länge, att jag inte längre äter några antidepressiva tabletter. Och det har jag inte gjort sedan i vintras och är något som jag hädanefter ska försöka undvika in i det längsta! Mest för att de "släcker" all lust och kreativitet. What so ever! Det som inte är roligt, blir definitivt inte roligare när man äter dem. Självklart känner jag mig deppig och nere ibland, har tunga och ledsna dagar men nu litar jag på att jag "studsar upp" igen efter några "låga" dagar nerbäddad i saccosäckarna. Apropå tabletter har jag fått en fråga om vad jag har för smärtlindring. Och just nu är jag faktiskt hyfsat smärtlindrad, ungefär en 3:a på smärtskalan och detta för att jag tar 2 x 2 panodil, 2 x 2 paraflex, 2 x 1 tramadol/tradolan och 1 x 1 Arcoxia.

Ganska mycket tabletter och det är något jag ska ta upp med min "husdoktor" när jag träffar honom på fredag. För jag vill ju ändå förgylla tillvaron med lite gott vin/öl under helgen och tillsammans med alla dessa tabletter, tror jag faktiskt inte att min lever är så överlycklig! Självklart tar jag ju inte tabletterna om jag vill dricka ett par glas vin, då skippar jag dem, eftersom alkoholen får vikariera som min smärtlindring just då. Men ändå, jag tar ju min dos "smärtisar" en dag före och en dag efter helgen och jag är osäker på hur det påverkar de inre organen. Dessutom mår ju inte de bra av tabletterna i sig. Så kanske blir det aktuellt och prova de "smärtplåstren" jag hört så mycket positivt om. Men naturligtvis får man ju inte inta några starka drycker även med dem. Men jag inbillar mig att man ändå sparar lite på levern eftersom den slipper rena kroppen från slaggprodukterna av tabletterna. Där, tror jag, smärtlindringen går direkt in i blodet. Men jag återkommer när jag blivit lite mer informerad i detta ämne.

Appropå Fugelsang, så verkar det ohyggligt lockande att sväva omkring i tyngdlöst tillstånd. Tänk att vara viktlös, lyfta 800 kg utan att nöta på lederna! Att jag inte har tänkt på det förr. Jag skulle ha blivit astronaut! Vid frukostbordet i morse satt M och jag och pratade om att det måste vara det optimala arbetet för oss EDS:are. Att utan belastning och slitage på lederna sväva omkring på satelitstationen. Och med ett stort leendet och stans lyckligaste ögon utbrast M: "och du skulle faktiskt med fördel kunna vistas där!" Hmmm, undrar vad han menade med det! Jag hoppas att han menade med tanke på min kropp. Eller var det kanske för att det skulle vara lugnast för alla om jag vistades på flera tusentals kilometers avstånd utan möjlighet att komma hem! Och gissa om vi fick oss ett gott skratt, när vi kom på det dubbelbottnade budskapet!! Nu förlängde vi våra liv med flera tio-tals år igen! *ler* Nu är det dags för vårt vanliga lördags dopp i baljan och sen ska vi tända, förmodligen säsongens sista, grillning och öppna en flaska sydafrikanskt vin. Ha en skön lördagkväll och på återhörande!/Carro (som vanligt är bilderna googlade och hämtade på NASAs hemsida)