Årskrönika 2014, del 3

Raskt ger jag mig in i skrivandet av kvartal tre 2014, medan jag har ångan uppe liksom! *ler*

Juli: Ja, vad ska man säga...Ibland blir det liksom inte som man tänkt sig! Jag som hade väntat och längtat efter sommaren, värmen, semestern och lata lediga dagar tillsammans med mina grabbar. Men så blev det definitivt inte! Ingenting av det, snarare tvärtom. Vi fortsatte i samma snabba tempo med tömning av svärfars garage, flytt av svärfar och en massa ringa, fix och trix för att svärfar skulle ha det så bra som möjligt under sin sjukdomstid och många "brandkårsutryckningar" till svärfar blev det under semestern.

Det var en fantastiskt varm och härlig sommar 2014 med flera "tropiska nätter" men inte kunde jag njuta av den för det. Mesta av tiden var jag bara arg, arg och ännu mera arg. Arg på M för att han inte mådde bra och inte gick till doktorn, arg på M för att han måste jobba under semestern, "arg" på svärfar som "valde" att bli sjuk på sommaren (självklart visste jag med mitt förstånd att han ju inte valt varken sjukdom eller tidpunkt men arg var jag för det), arg på mig själv för att jag var arg på alla andra. Arg för att jag inte kunde fara eller göra något själv när nu inte M hade energin och arg för att livet var så in i vassen orättvist mot oss! Varför, varför och varför drabbades vi av flera olyckor på raken var tanken som ständigt snurrade i min skalle?!

Och naturligtvis framkallade jag givetvis ännu en lunginflammation samt övre luftvägsinfektion av all min ilska och stress. Och att ha feber och må pyton i 30 graders värme var inte heller någon höjdare eftersom jag inte fick vara i solen pga antibiotikan.

När inte M orkade göra så mycket mer än att finnas hos sin pappa försökte C och jag göra det vi kunde för att roa oss på egen hand, även om det då inte blev så stora utsvävningar. Men vi var ofta på graven hos pappa, eftersom hans blommor behövde mycket vatten den torra sommaren. Vi åt mjukglass på stan, for till havet och var på Medeltidsdagarna på Hägnan där vi träffade en EDS-tjej från Västerbotten. Den enda längre utflykten blev den årliga sommartrippen till Vantens by och min mor och mina mostrar.

Augusti: I slutet av juli eller kanske början av augusti gick M äntligen till doktorn. Och någonstans under senare delen av augusti började det ljusna lite. Vilket var enormt befriande för både mig och C men fram för allt för M förstås. Under hela sommaren hade luften i huset varit så kompakt att det nästan gick att skära i den. Jag tyckte mig hela tiden kunna se varsitt ilsket åskmoln parkerade ovanför våra huvuden, för mår en i familjen dåligt påverkar det alla. Detta var andra gången samma år jag stått bredvid och varit maktlös anhörig, något M fått göra otaliga gånger med mig, och det var verkligen ingen rolig upplevelse.

Under augusti snurrad vardagen i gång igen, med läkarundersökningar, möten och telefonsamtal samtidigt som vi försökte tillgodose svärfars alla behov. M och C röntgade sina skallar, då M:s mamma och mormor avlidit i hjärnblödningar och aneurysmer och ärftligheten behövde kontrolleras. Som tur var visade det inga farligheter på någon av mina killar. Vilken lättnad!

Det enda positiva den här sommaren var att vi under augusti, la sista handen på köket som ÄNTLIGEN blev helt färdigt! M skruvade i sista skruven, fick upp den sista listen, fogade kaklet och jag gjorde mitt bästa för få det så trivsamt, hemtrevligt och inbjudande som möjligt.
Jag hoppas lilla pappa ser hur fint det blev och vi är mer än jätte nöjda! *ler*


September: September innebär ju älgjakt för M och så även det här året. Men inte heller älgjakten blev som den brukar, eftersom svärfar var dålig och behövde mycket av M:s tid och hjälp. Därför for M som ett expresståg fram och tillbaka de 25 milen mellan Vantens by och stan.

Svärfars särbo berättade att svärfar aldrig tyckt om att rösta i Riksdagsvalet och att det oftast var hon som sett till att de kom sig i väg. Men den här gången behövde hon inte tvinga honom till vallokalen, för natten mot valdagens morgon "checkade" svärfar ut. Han somnade in lugnt och stilla i sin säng hemma på sitt kära "tretton" och då hade cancern spridit sig till hela buken och alla dess organ. Han samlade så mycket vätska att han var dubbelt så stor än vanligt.

Den här svärfaren (har ju två, en bonussvärfar också *ler*) var en mycket lugn och försiktig general, klok som en bok och hungrig och nyfiken på livet trots sina 85 år (men han såg inte en dag äldre ut än 65 innan han blev sjuk!). Han ville alltid lära sig nya saker och var inte rädd för modern teknik. Hans käraste ägodel var alla de otaliga Citroën bilar han hann ha under sitt liv och han lagade cyklar som en cykelgud!

Även om detta dödsfall var mer väntat än min pappas död, blev det lika tomt och sorgligt när svärfar for. Han var också en så levande person som lämnat avtryck efter sig, trots sin försiktiga framtoning.
Nu när han rest till Regnbågslandet är saknade stor, han fattas oss!

Mest troligt sitter han tillsammans med min far på ljugarbänken och drar rövarhistorier för varandra medan de väntar på att himlabastun ska bli varm! *ler*/Carro...i skrivartagen! (Bilderna är privata och lånade från internet)

Årskrönika 2014, del 2

Uppehållet blev lite längre än jag tänkt mig...som vanligt. Men sommaren har snurrat på och medan M har semester försöker ju jag också att sitta mindre vid datorn, för att göra skillnad på vardag och ledighet även för mig. Vi har haft en toppen sommaren, trots det usla vädret! Bl.a har vi firat att C klarat grundskolan med glans vilket känns fantastiskt. Men vart tog åren vägen...*ler* Nu blir det nya äventyr, Estet/media, på gymnasiet som känns betydligt intressantare än när jag gick där! Men det vore ju hemskt om inte lite hade hänt med den, under de här 30 åren sen min gymnasietid! *ler*

Nu hoppar jag raskt vidare i min årskrönika för 2014!

April: Under alla förberedelser inför begravningen, har jag fått berättat för mig att jag var som en stridsvagn och C gav en målande beskrivning av mig på själva begravningen. "Mamma, du såg ut som en "stonecold killer" (iskall mördare) i kyrkan!" *ler*

Men efter begravningen släppte alla spänningar, jag rasade ihop, marken rämnade under mina fötter och jag tappade fotfästet totalt. Oftast låg jag som en urvriden skurtrasa på soffan och ångesten rev och slet i mig medan tårarna sprutade som på lille Skutt i saknad av min kära pappa. Allt hos honom saknade jag...hans kramar, hans beskyddande hand, hans omsorg, hans humor, hans kunskap och hans knackeliknack, knack knack på vår dörr...

Och som ett brev på posten kom så lunginflammation, feber och penicillin endast några dagar efter begravningen. Jag däckade helt och blev riktigt risig innan alla medikamenten tickade in. Fullständigt väntat, då jag troligen tömt alla reserver i samband med dödsfallet och begravningen. Vi påbörjade också bouppteckningen, vilket inte blev en så komplicerad historia i och med att det bara berörde mamma och mig.

Jag valdes också om till ordförande i EDS Riksförbund för året 2014/2015. Mitt andra år som ordförande, vilket kändes intressant och utmanande, hade jag aldrig klarat utan min copilot vid min sida. Vi blev ett radarpar! *ler*

Maj: Inleddes med att vi sänkte urnan med pappas aska till hans sista vila, på en fin och vilsam plats under en gammal björk och platsen kändes helt rätt då pappa hållit på mycket med skog i sina dar.

M och jag tog en liten tur till Göteborg i mitten av maj, en kombination av styrelsemöte, läkarbesök och årlig spavistelse. Vilket var mer än välbehövligt efter den tunga och svåra inledningen på året. Den här gången besökte vi Bokenäs spa och som vanligt var det absolut ljuvligt med spa, enda gången jag riktigt kan slappna av och vara här och nu. Den här anläggningen hamnade inte precis på vår topp tio lista när det gällde boende, mat eller spa men däremot hade de en enastående utsikt! Naturen och vägen dit ut var som tagen ur Sagan om Ringen! *ler*

  

Under maj fick jag också springa gatlopp med C till doktorn eftersom det blossade upp helt mystiska nässelutslag på hans underarmar och armbågar som doktorerna inte hade någon förklaring på. Det kliade och brann i huden och de höll i sig i flera veckor men lika plötsligt och oförklarligt som de kom lika mystiskt försvann de också. Och sen dess har vi inte sett spår av dem. Kan hända var det stress även för honom, han hade ju också sorg efter morfar.


Juni: Och just när vi trodde att den akuta ångestskapande karusellen vi befunnit oss i hela våren, började sakta in och anta mer hanterbara hastigheter... Ja då började det om igen! Istället för att stanna av, tog vi ett varv till och accelererade i stället...

M hade haft ett smärre h****te på jobbet en längre tid och det började ta ut sin rätt. Även min pappas död hade tagit hårt på honom också, då de två stod varandra nära. Min pappa blev som en reservpappa och manlig förebild för M eftersom vi var så unga när vi träffades. Dessutom var inte M hemma när pappa vandrade vidare till Regnbågslandet utan på tjänsteresa på andra sidan jordklotet vilket M hade svårt att förlåta sig själv för, även om han visste att han egentligen inte kunde styra eller påverka det.

Men i och med att det var så tungt på jobbet, så tungt att det var osäkert om han ens skulle få någon semester plus det som senare hände, var det M:s tur att däcka och gå ner för räkning. Så med tanke på det och det som sedan tillstötte, var sommaren 2014 den hemskaste sommaren på länge. Och detta trots go' värme och sol vilket kan jämföras med i år då det varit kallt och regnat så har vi ändå haft en toppen sommar! Så allt hänger tydligen inte alltid på vädret! *ler*

För på M:s sista dag före semestern, som vi i det läget fortfarande inte visste om det skulle bli någon semester, blev han kallad till sjukhus där hans pappa vårdades eftersom man sett ett aneurysm bakom levern. Som man sa...kanske var det så, kanske inte...Men i stället fick M ett av de hemskaste besked man kan få!

Hans fina pappa hade en utspridd cancer i buken och det fanns inget att göra förutom cellgifter men det ville inte hans pappa ha. (Han satte allt sitt hopp till alger som han köpte på nätet.) Och där rämnade marken för M! På hans första semesterdag satt vi i möte med palliativa teamet för att planera och förbereda den bästa tänkbara vården för hans pappas sista tid hos oss här på jorden. Vilken bisarr situation det var, kändes som en Kafka film! Vi som just gravsatt min far tre månader tidigare...

När det gäller C hände många saker, både roligt och tråkigt. Det tråkiga var att vi fick veta att han med största sannolikhet har vuxit färdig och inte kommer bli längre än 160 cm, vilket han naturligtvis tycker är väldigt tråkigt men inte mycket att göra åt som han själv sa. Det han sörjer mer var att vården inte hittar någon vettig förklaring på varför han tappat håret och kontentan blev "onormalt normalt manligt håravfall". Jag köpte inte riktigt den diagnosen, i min värld är det INTE normalt med manligt håravfall vid 15 års ålder...

Men min tappra kille, han är fenomenal och jag beundrar honom så mycket! Han är modig, naturlig, godmodig, optimist och lösningsfokuserad. Vilket han var även när det gällde detta, för hårproblemet löste han genom att bära peruk på skolan. Inte att han brydde sig eller oroade sig vad kompisarna skulle säga, åtminstone inte som han visade utåt. Han lämnade heller inget utrymme för dumma kommentarer eller fula trick, då han omedelbart "klädda av" alla såna eventuella dumheter genom att skämta om sin peruk och både ta av och sätta på den mitt i skolkorridoren. Och i och med det är det ingen som sagt ett dumt ord om hans peruk, vilket värmer mammahjärtat! *ler*
                                                     
Så ja, sommaren 2014 blev verkligen inte som jag hade tänkt mig! Det blev den värsta på mycket länge...

Nu stoppar jag här, för den här gången och jag ska försöka att inte låta det gå så många veckor tills del 3 kommer! Jag vill ju berätta om här och nu i stället! Njut av de få soltimmarna vi verkar få i sommar!/Carro...i minnenas arkiv...(Bilderna är privata och lånade av andra här på nätet)

Tre generationer filosofer!

Årskrönika 2014, del 1

Känns som om jag måste börja med Årskrönika för 2014, för att komma på banan igen innan jag kan gå vidare från var jag befinner mig i livet idag. Och den här gången får jag nog dela den i flera delar, för att ni ska orka läsa och jag ska orka skriva men framför allt för att jag slutligen ska lyckas få ut något på bloggen också.

Förra året var nog ett av det svåraste, jobbigaste och mest besynnerliga år jag någonsin upplevt tror jag. Det kändes som om vi befann oss mitt i "skyttegraven" hela året med kulor och hagel regnande över oss utan att kunna ta skydd någonstans. Det ena hemska avlöste bara det andra, så gott som hela året och jag trodde aldrig vi skulle ta oss upp igen. Men det gjorde vi, sega som vi är! *ler* Och som jag sagt för...motgångar utvecklar, även om man inte kan se och uppelva det just när man är mitt upp i det...

Jag ska försöka göra en kortversion men ni vet ju hur jag är, så jag kan inte garantera att jag lyckas! *ler* Vissa saker kommer jag av förklarliga skäl skriva lite mer utförliga separata inlägg om sen. Men nu först kör vi årskrönikan, så vi får det överstökat!

Januari: 2014 inleddes med dunder och brak! Bokstavligen! En nyårsafton vi sent ska glömma! *ler* Vi hann med att bevittna ungdomsbråk, kalla på polis för att några minuter in på det nya året bli utskälld av en argsint granne medan krutröken låg som en tjock grå dimma över våra vänners bostadsområde...Sorry, grannen och bostadsområdet...det var min make, pyromanen, som var i farten! *ler*

Även i början av det nya året kände jag mig fortfarande väldigt tilltufsad och kränkt av "behandlingen" min arbetsgivare gav mig under 2013. Jag hade oerhört svårt att smälta att jag till slut fick gå, trots allt och lämna min plats. Man hade ju mer eller mindre garanterat att det skulle finnas något för mig att göra den dagen jag ville/orkade/kunde komma tillbaka till jobbet. Men så var alltså inte fallet, svammel hela vägen!

Så att då bli utköpt (som det nu har stått så mycket om i vår lokaltidning, det har tydligen drabbat fler än mig!) mot att jag själv sa upp mig (så var dealen) från ett jobb jag tyckte så mycket om och en fast tjänst jag i så många år slitit så hårt för att få, kändes som ett slag under bältet och en oerhört stor sorg! Tanken med detta "omställningsbidrag" som jag fick är inte att det ska gå till försörjning utan till att "skola om sig" eller liknande, för att sedan kunna hitta ett annat jobb som passar en bättre än det man fått lämna. Vilket jag ju inte gjorde...än i allafall...

Det sista jag hörde av min arbetsgivare var: "Nu lättar det för dig, nu kommer du hitta "det rätta" för dig och Arbetsförmedlingen kommer att kunna ge dig ALLA möjligheter!" Jo tjena, vilket jävla bullshit! (ursäkta min franska! *ler*) De kunde inte göra ett smack för mig (visserligen förstår jag att jag inte var ett så enkelt fall även för dem!), så fortsättningen får jag väl, som vanligt, fixa och klura ut själv...Mer om det senare!

I och med detta surnade Försäkringskassan ihop, för att jag fått omställningsersättning av min arbetsgivare och vägrade vara behjälpliga på något vis med min försörjning. Och hade jag blivit sjuk eller tvingats byta höftled under den tidsperioden hade de i så fall vägrat betala ut sjukpenning åt mig, eftersom jag ju redan hade pengar från annat håll! Så himla intensivt jag fick strida om det också!

Bråka och tjafsa! Och sett i backspegeln, skulle jag varit smart och sagt att jag t.ex. var skyldig mina föräldrar de pengarna (vilket jag på ett sätt var, då de hjälpta till att försörja mig hela 2013) så att jag hade haft pengarna kvar att ge något trevligt till familjen...Då kanske FK hade hjälpt mig...eller kanske inte...För övrigt var jag nog med om mitt livs märkligaste möte - i januari, där både FK och AF deltog. Det hela slutade med att AF blev så förbannad på FK att hen från AF stormade ut ur rummet, högröd i ansiktet och väste att de på FK inte var klok. Hen tog mitt parti alltså men jag var, trots det chockad! Vad var det som hände, ungefär?! *ler*

Eftersom jag redan levt på 178 kronor per dag sedan mars 2013, var jag svältfödd på pengar. Jag hade inte kunnat göra något, unna mig något eller köpa något utan att hela tiden be min kära make och föräldrar om pengar. Men jag är självklart lycklig och tacksam att jag hade dem för utan de hade det aldrig gått och det är många som har det så i Sverige idag! Så självklart gick "omställningsbidraget" till att försörja mig och familjen, så länge tills de tog slut. Själv hade jag tänkt spara dem till en "starta-eget" plåt eller alternativt något annat skojigt till familjen som plåster på såren för alla jobbiga åren. Men nix, så blev det inte!

Parallellt med detta fortsatte jag projektet jag hoppat på men kände mig hela tiden så "fel", kände mig på något vis malplacerad liksom. Kanske berodde mycket av det på att jag fortfarande sörjde mitt jobb och inte bearbetat hela uppsägnings- och utköpningsprocessen. Jag var inte "här & nu" utan på ett helt annat ställe och kunde därför inte visa mitt bästa jag. Det som jag vill visa när jag engagerar mig i något nytt. Jag gör aldrig något halvhjärtat! Samtidigt kändes det inte som om det var min grej och att de tilltänkta arbetsuppgifterna förmodligen skulle bli för tunga för mig i slutändan ändå. Därför bestämde jag mig i mitten av januari att hoppa av projektet och lämna min plats till någon annan, som både ville och behövde den bättre. Det var inget lätt beslut men jag tror det var det enda rätta att göra. Jag hade nog aldrig ändå kunnat nå det mål jag ville och bara upptagit plats för andra.

I Januari började vi också utreda C för en hel del saker. Det började med att jag tvingades inse, något många redan sett men jag troligen förträngt, att ungen hade tappat så mycket hår. Höga "vikar" har han ju alltid haft och någon "Harald Hårfager" har han aldrig varit. Men nu var det t.o.m. en så stor kal fläck på hjässan, ungefär lika stor som en mindre assiett. Så jag tog honom till doktorn och där ordinerades så många prover på en och samma människa, som jag aldrig tror jag skådat tidigare. Jag tror det var minst 15 rör och 30 tester plus EKG, MR av hjärnan (pga aneurysmanlag från sin farmors sida) samt ultra ljud. Dessbättre var alla prover u.a. och helt okej med andra ord, dessvärre kunde inte doktor förklara håravfallet och vi remitterades till hud och barnavdelningen.

I mitten av januari begravde vi min faster och pappas äldsta syster, hon som har varit som min extra farmor eftersom jag bara var fem år när min egen farmor dog. Många av pappas syskon hade hundar när jag var barn och eftersom jag var allergisk kunde jag inte besöka dem. Men till min faster kunde jag alltid komma och var också hos henne väldigt mycket medan mina föräldrar besökte pappas andra syskon.

Därför har hon stått mig väldigt nära. Hon har varit med på min konfirmation och på min student och axlat "farmorsrollen" med glans! Dessvärre hade jag feber och var inte alls kry den dagen hennes begravning var och kunde därför inte vara med. Vilket känns så jobbigt och som en sorg i hjärtat. Men jag tror hon förlåter mig och hade säkerligen inte velat att jag skulle rest så långt i det skick jag var. Vila i frid och tack för allt fina faster M! *love*

Februari: Både januari och februari innehöll en väldans massa läkarkontakter och sjukhusbesök, som vanligt får man väl lov att säga! *ler* Jag vet inte hur många vändor jag han ringa till ortopeden i Umeå om en remiss de påstod att de aldrig fick, som ibland fanns, som skulle upp på ronden, som inte hade kommit och plötsligt fanns där igen. Allt i den ordningen, huller om buller, fram och tillbaka! Så himla tröttande allt detta är, att hela tiden bollas mellan mitt eget sjukhus och sjukhuset i Umeå och på bägge ställena skyllde man på varandra. "De har inte skickat", "De måste ha fått, vi har skickat", "Ring dit", "Ring hit"...

I Februari hann jag också börja gå en Starta Eget kvällskurs hos Entreprenörcentrum. Min tanke då, efter att ha avslutat projekt Explosion och insett att AF förmodligen inte har så mycket att erbjuda mig, var att försöka göra slag i saken och bli min egen. Min AF handläggare var inte så förtjust i idén, för han vill väl komma på den själv, men eftersom inget hände och jag inte orkade vänta tog jag, som vanligt, saken i egna händer och började gå kursen. För vad jag gjorde på mina kvällar ansåg jag att ingen hade något att göra med, speciellt för att jag då var min egen och levde på egna omställningspengar! Nu blev det Gummigumman 5 år! Kan själv! *ler*

Å så det hemska då...det som gjorde att resten av månaden och även mars försvann i ett töcken...Min älskade far försämrades så kraftigt och hastigt i sin sjukdom, att han las in på sjukhus. Ibland är det nog tur att man i förväg inte vet vad som kommer hända, för någon av oss. För hade pappa vetat att detta blev sista gången han vistades och lämnade sitt egenhändigt ritade hus hade han nog gråtit floder. Samma sak i januari, då de begravde hans syster, att det blev sista resan till hans "paradis på jorden" (Vantens by) hade nog också slitit hjärtat ur bröstet på honom. Var nog lika bra att han inte visste det då...

Jag, som många säkert såg som olyckskorp, anade tidigt att det inte skulle sluta väl och bara på ett sätt med min älskade far. Jag kan inte säga varför och hur jag kunde veta, men det liksom bara kändes så i magen...De första dagarna var så klart även jag också hoppfull men någonstans under veckan vände det. Jag förtod att vi skulle tappa honom, att det inte skulle gå vägen och jag drabbades av den värsta ångesten jag någonsin upplevt. För varje dag som gick under den där veckan vi hade pappa på sjukhus, och i takt med att han försämrades ökade och intensifierades min ångest. Det var en fruktansvärd vecka!

Jag ska berätta mer om min far och om allt som hände och hur jag tacklar och hanterar sorgen idag, men det får bli i egna inlägg. Mer om detta senare med andra ord...

Mars: Försvann också mer eller mindre i dimman. Så här efteråt fattar jag inte att jag fixade allt ändå men jag var nog inte med, jag var inte där på något vis, tog inte in allt. Allt kändes så overkligt och hela tillvaron kändes som en film jag inte deltog, som någon annan spelade. Som om det inte gällde oss, att vi inte deltog utan var iakttagare. Men självklart var vi ju där eftersom vi ju ordnade det mesta och samtidigt försökte vara som ett stöd för mamma. För det var en massa saker som skulle fixas och ordnas med, sånt som vi aldrig (tack och lov) behövt ordna med själva förr. Och över en natt kändes det som om jag blev vuxen...Jag var inte någons lilla gumma längre, inte någons prinsessa... *snyft* Ja jag blev rent av "gammal" på en natt, något som min kropp talade om för mig eftersom jag väldigt hastigt tappade min mens. Något jag i dag iofs inte saknar! *ler*

Här tar vi en paus från årskrönikan för lite läkarbesök och senare balförberedelser. För ja, kan ni tänka er! Min älskade lilla plupp (som inte längre är någon plupp utan en ung man) går ut grundskolan och det med bravur utifrån hans förutsättningar! Visst har det varit jobbigt, kämpigt, tufft och på många sätt tungt men han har fixat det! *ler* Han har klarat sig igenom alla nio åren utan speciellt mycket stöd från skolan (stödet, förståelsen och hjälpen kom ju först på vårterminen i sjuan och har väl inte varit överväldigande de resterande åren heller tyvärr.) men desto mer från M och mig. Så nu ska det firas ordentligt och det inleds med bal i kväll! Grattis älskade unge, du är bäst och min ögonsten och nu ligger vägen mot framtiden framför dig!/Carro, stolt hönsmamma! (bilderna är både privata och lånade från Facebook)

Gummigumman, en bit av mig!

Jaha ja...det är ju det där med livet, tiden, orken, energin, inspirationen och lusten...alla de bitarna behövs för att det ska bli något skrivet. Och dessa bör dessutom infinna sig samtidigt, vilket de inte riktigt gör! Och finns inte det händer "åssit", som en del säger i mina trakter *ler* Det är i detta stadium jag befunnit mig länge och fortfarande är, även om jag kan se att det kanske ljusnar snart...

Mycket vatten har runnit runnit under broarna sen sist jag skrev och jag vet inte ens om ni finns kvar där ute och väntar på att jag ska få tummen ur och orka skriva något. Och jag klandrar er inte i så fall, för det har verkligen varit skralt med inlägg från Gummigumman...

Men det har sina randiga skäl och rutiga orsaker, vilket jag hoppas jag kommer orka berätta en vacker dag. Men jag lovar ingenting den här gången, tar inte så stora ord i min mun, för jag har ju gjort det förr och det har blivit noll och zipp av det. *ler*

Jag har också ibland funderat på att avsluta mitt bloggande...lägga ner verksamheten...strunta i den eftersom jag ändå inte får något skrivet. Jag har även haft funderingar på att börja på en ny fräsch blogg med nytt tema eftersom jag inte längre behöver bråka med mitt "borta sjukhus" och "hemma sjukhus" på samma sätt som förr även om jag självklart, som många andra med EDS, fortfarande har det kämpigt med vården periodvis. Men nu är det mer med nya kliniker och inte den gamla som egentligen var anledningen till att jag en gång började blogga.

Jag har även haft funderingar på att lösenordsskydda bloggen, något som jag alltid hävdat inte ska behövas. Jag har inga hemligheter och skriver jag offentligt, vill jag ju bli läst. Men eftersom det varit en hel del konstiga grejer i mitt liv den senaste tiden har jag även övervägt den tanken och där är jag inte färdig än. Vi får se hur jag gör i framtiden men jag hoppas att det inte ska behövas...

Om jag hade börjat om hade jag tänkt, starta helt på nytt...helt andra teman och texter...

Men sen, i väntan på inspiration och på att bestämma mig, har jag börjat rensa i mina papper och lådor och då hittade jag mitt registreringsbevis från Pant- och registreringsverket (eller vad det nu heter). Pappret och beviset som säger att Gummigumman är mitt varumärke de närmsta tio åren och då liksom föll bitarna på plats...

Inte kan jag väl överge Gummigumman...det är ju en bit av mig...Gummigumman är ju jag! *ler* Inte kan jag väl då strunta i och gräva ner den biten...För då gräver jag ju i princip även ner en bit av mig själv...

Jag vet inte vad jag ska göra med mitt varumärke i framtiden...Kanske blir det något av det någon gång, kanske inte...Jag vet inte vad idag men en sak vet jag, man ska aldrig säga aldrig! *ler*

Så därför, har jag härmed bestämt mig! Jag kommer fortsätta skriva på Gummigummans blogg! Kan inte säga hur mycket, hur frekvent, vad det kommer handla om, om jag kommer förändra eller fortsätta som jag gjort hittills. Men Gummigummans blogg tuffar vidare!

Det hindrar ju för den delen inte att jag påbörjar nya skrivprojekt också...För numera har jag all tid i världen! Bara jag själv skulle landa i det och inse hur bra jag faktiskt kan ha det nu! Men det tar nog ett tag innan det till slut sjunker in, antar jag!

Nu ska jag fortsätta rensa i lådorna och besvara lite mail innan jag tar helg! Tills vi hörs igen, ta hand om er och Trevlig Helg! Kram/Carro beslutsam! (bilden lånad från Facebook)

Årskrönika 2013, del 2

I går var jag med om något riktigt spännande och energigivande. Jag lyssnade på mediet Benny Rosenqvist som bland annat skriver böcker och för tidningen Nära. Han körde en helkväll med föreläsning, meditation och seans och det var oerhört intressant och fascinerande, trots att jag inte själv fick någon "hälsning från andra sidan". Men jag fick tryggheten att pappa finns alldeles nära mig, bara att sträcka ut handen, men bara på en annan frekvens och i en annan dimension. Och att en evighet inte behöver vara en evighet utan att chansen att "träffas" ökar genom meditation och avslappning. Det gav mig tröst! *ler*

Så från och med idag ska jag återigen, för femtielfte gången, försöka plocka upp vanan och rutinen att ligga och meditera/mindfullness varje dag. För även om jag inte "träffar" papps, så både vet och känner jag att både min kropp och knopp mår ohyggligt bra av det. Jag behöver sannerligen den här stunden för att "landa", bromsa min hjärna, låta min kropp vila och stanna upp så inte stackars "Nisse på kontoret" (bilden av kamrern som jobbar i mitt "arkiv" uppe i min hjärna, som jag skrivit om tidigare) dimper i backen med fötterna i vädret.

Och oj vad härligt avslappnad man blir...många spänningar som släppte där! För att inte tala om hur pigg jag känner mig...som om jag sovit en hel natt fast det egentligen bara handlade om en timmes effektiv vila och avslappning. Dessutom lyckades jag direkt häva en kramp i ryggen genom att bara andas mig igenom den. Så nu, är jag beredd att avsluta det jag påbörjade i lördags...nämligen färdigställa min årskrönika! *ler* Få se...vars var vi nu...jo!

Juli: var semestermånaden med stort J, långa lata sommardagar med mest ingenting på agendan! Vi var mycket hemma på "berget", eftersom M hade flera spelningar med bägge sina band och det blev rena rama turnésommaren även för oss! Men självklart hann vi med en årlig sommarsväng norrut, till myggens land och Vantens by, också.

Augusti: Vardagen återvände tillsammans med mörkret. Jobb och skola startade och jag körde igång en mycket intensiv period av förbundsjobb eftersom vi gick in i slutspurten av planeringen inför den 5:e Nordiska konferensen kring EDS. Mycket förbundsjobb blev det, kan jag säga! I augusti hade vi också besiktning av den handikappanpassade delen av köket, trots att inte själva köket var helt klart och inte riktigt är det än heller. Att det inte blivit klart beror på att pappa vid den här tiden mådde väldigt dåligt och hade haft en kämpig sommar...

September: Ägnades åt förbundet, förbundet och förbundet! Ännu mer EDS Riksförbund blev det och efter fyra hektiska, stressiga och arbetsfyllda veckor kom så slutligen "Le Grand Final" och det vi jobbat så hårt att ro i land. Den 5:e Nordiska konferensen om EDS! Och vilken konferens det blev sen! Tre intensiva, roliga och lärorika dagar med cirka 260 deltagare och föreläsare från både Sverige, Belgien och USA. 

Visst finns det saker vi hade kunnat göra på annat sätt, förbättrat och förändrat men på det stora hela måste jag ändå säga att vi får vara nöjd. Jag tycker det blev en mycket lyckad konferens utifrån de förutsättningar vi hade och åtminstone jag känner mig stolt, vi fixade det! *ler* Det blev mycket information, intryck och många nya och trevliga bekantskaper, ja kort och gott ett minne för livet! Och säga vad man vill om oss EDS:are...ett roligt och glatt och gäng är vi då i alla fall! *ler* 

Dagen innan jag satte mig på tåget till Uppsala fick vi den fruktade diagnosen tillika pappas dödsdom. Idiopatisk lungfibros och jag kan säga att inte sov jag mycket den natten! Ångest AB! Vi hade ju googlat och läst på om sjukdomen så vid det laget visste vi att han efter detta hade en begränsad tid kvar att leva (medellivslängden efter diagnos är 2 - 5 år). Sanden i hans timglas började så sakteliga rinna ut efter det...men inte visste vi då att den skulle rinna ut och ta slut så snabbt!

Min vana trogen klistrade jag på mig min "mask", tröck tillbaka all ångest och hängde på mig ordförande kavajen och åkte ner till Uppsala. Plikten framför allt! Diagnosen var ju som den var och läget likadant och inget jag kunde förändra hur gärna jag än hade velat. Så tillsammans med mina föräldrar bestämde jag mig för att lägga allt åt sidan och ta det hemska sen och åka ner, för vi är riktiga pliktmänniskor min far och jag. Och förresten inte kunde eller ville jag väl svika gänget eller missa århundradets händelse i EDS-världen och som jag jobbat så hårt och mycket med! *ler*

Var bara en ska jag glömde...att lyssna på kroppen eftersom kroppen inte alltid vill samarbeta med mig och definitivt inte tyckte att detta var en lika bra idé som jag. För vad händer? Jo något som nästan aldrig har hänt! Eller jo visst har det hänt...men inte i den omfattningen som det blev den här gången. Och inte bara en gång. Utan två gånger...allergiska reaktioner i megaformat och det blev till att inventera Uppsalas utbud av akutmottagningar! Jag kan meddela att Närakuten (tror jag den hette) får fyra sprutor av fem möjliga av mig! *ler*

För jag hann bara ner till Uppsala så reagerade jag allergiskt på något jag fick i mig och min "pärla" fick bokstavligen springa med mig till närmaste akutmottagning. Helt otroligt, på en kvart hade jag nässelutslag från låren och upp till toppen av öronen. Hela udnerlivet "brann" av urtekaria som spred sig uppåt och uppåt. Och efter det gick jag under öknamnet "köttbyxan" för resten av den helgen! *ler*

Och inte bara utsidan reagerade utan även insidan, för jag kände hur det började svälla i halsen och gissa om de kollade mig. Var 5:e minut, kändes det som. Jag fick två histamintabletter, 16 cortisontabletter, inhalationer och två tavegylinjektioner innan de till slut fick stopp på reaktionen. Läkaren var väldigt konfunderad när de inte fick stopp på reaktionen så lätt och frågade vad jag utsatt mig för de senaste dagarna innan.

Jag berättade vem jag var, vad jag gjort och varför jag var i Uppsala. Då flinade doktorn och sa att bilden klarnade och att orsken var stress! Jag hade återigen pressat och stressat mig till en så dålig kondition att kroppen vrålskreeeek åt mig "Stoooopp"! Sen funderade han om jag ansåg mig vara en bra förebild genom att som ordförande ställa till så jag hamnade på hans brits...Och hmmm...njae, jag var nog böjd att hålla med honom...så himla rekommendabelt var nog inte det! Men sa också att vi har vi har intelligenta medlemmar som inte gör om ordförandes bravader! *ler*   

Oktober: Och självklart! Som det alltid blir när jag tar ut mig, kom "formsvackan" som ett brev på posten! Trots att jag för första gången fick resa med assistent däckade jag totalt när jag kom hem igen. Min hemkommun var helt enastående, all eloge till dem! Bara för att det var den 5:e Nordiska konferensenen gav de mig ett tillfälligt beslut och lät en av mina "pärlor" från hemtjänstgruppen resa med mig till Uppsala. Och utan henne hade det inte gott, med tanke på allt rännande på akuten dessutom!  

Anledningen till min kollaps var förstås de allergiska reaktionerna, den påfrestande resan ner och upp, de tre otroligt intensiva dagarna i Uppsala (många av oss som var där, som har haft en lång formsvacka efteråt) men också all undantryckt ångest och stress för pappas diagnos och dryga fyra veckornas hårda arbete på hemmaplan innan konferensen.

Egentligen skulle jag ha börjat på ett ny "arbetsplats" för att testa min arbetsförmåga den fredagen, men det gick inte. Jag var inte människa att lämna hemmet och fick avboka allt i min kalender för att bara samla ihop kroppen och bli av med den allergiska reaktionen som fortfarande låg och "lurpassade" i vassen och blossade upp av ingenting. Inte lika kraftigt som i Uppsala men dock så pass att antihistaminerna gick som smör i solsken trots att vi var inne i oktober. Totalt tog det sex veckor att återhämta sig efter konferensen.

Andra veckan i oktober började jag arbetsträna på något som hette Aktiva och är en kommunal arbetsplats, dit man får komma för arbetsförmågebedömning och rehabilitering. Det var mer likt ett riktig "arbete" än det på Arbetslivsresurs, men kanske ändå inte riktigt så pass mycket "arbete" att min förmåga kunde prövas på riktigt. Uppgifterna var att scanna in och rätta gamla kommunfullmäktiges protokoll från när seklet var ungt. Och nu kan jag nog säga att det inte var någon större utmaning för mig, eftersom jag kunde sitta och lyssna på ljudböcker samtidigt som jag knattrade på datorn. Men glada och trevliga var de som jobbade där, så inget fel på den saken i allafall!

I oktober hann jag också klämma in en coloskopi under narkos, eftersom jag hade haft blod avföring under året. Att det blev narkos, var kluvet för ni vet ju hur jag känner inför narkosen. Men samtidigt så gjorde det så infernaliskt ont, förra gången jag gjorde coloskopi 2009 att jag faktiskt föredrog narkos den här gången. Och det blev en super bra sövning, eftersom jag hade ett grundligt samtal med narkos läkaren dagarna innan.

Det var en finsk doktor som blev jätte intresserad av mig, när han såg mig. Han frågade direkt vad jag hade för fler sjukdomar efter att jag nämnt EDS:n och allt det andra och då såg jag ut som ett frågetecken. Vad då fler sjukdomar? Vad menade han? Jo, han menade att det måste finnas något mer när jag ser ut som jag gör...för det är ju inte så typiskt EDS...Och jag berättade om genetikens arbete med att försöka kartlägga mitt DNA men att det inte är så lätt, eftersom jag har så vansinnigt många avvikelser.

Då sa han något intressant, som jag någon gång borde rota lite mer i...när jag får tid, ork och lust. Han trodde att mina skador kan bero på strålning, eftersom platsen där jag bor och min ålder skulle kunna överensstämma med strålningsskador. Han sa att en finsk forskare hade studerat barn i övre Finland på 60-talet och att många av dem skulle ha liknande missbildningar som jag.

Han menade att Ryssland är så nära oss och att man höll på med mycket experiment på den tiden när min mamma var gravid och väntade mig och att detta skulle kunna vara orsaken till mitt utseende. Och om det inte beror på Ryssland, jobbade mamma på en liten "sjukstuga" i slutet av 60-talet där sjuksköterskorna skötte allt från blodtappning till röntgenutrustningen. Och röntgenutrustningen på den tiden var ju inte som den är idag, så man kan ju bara tänka sig hur mycket "strålning" de kan ha läckt och som i sin tur kan ha påverkat ett foster...

Helt ny men mycket intressant teori! Tjaaa...varför inte, lika gärna det som något annat och någon gång ska jag forska lite mer i det där. Det skulle ju också kunna förklara varför C ändå är så olik mig och mer lik andra EDS:are. Han har helt enkelt inte fått de strålningsskadorna som jag har. Spännande tanke!

Under tiden på Aktiva kom jag av en slump i kontakt med ett begrepp som jag känt till sen tidigare och som jag tänkt utforska men inte kommit till skott med, nämligen sociala arbetskooperativ. EU och Coompanion skulle dra igång ett projekt och skulle intervjua lämpliga kandidater till det och självklart måste jag ju med på det "tåget" också! Vilket jag gjorde...

I oktober hände också, det som inte får hända...foten vek sig och jag föll handlöst och landade på mitt vänstra knä som låg i en konstig vinkel. Det knakade till och jag var bombis att något hände i knäet eller i höften och vågade knappt röra på mig. Dessutom tog jag mig inte upp själv utan två kvinnor fick komma och bärga mig. Tack och lov gick det bra, inga skelett skador men däremot utlöste fallet feber som senare resulterade i en helg på sjukhus.

Efter att ha haft feber i en vecka blev jag tungandad och på vårdcentralen visade proverna att jag hade ett något förhöjt värde för "blodproppar" och ett tag misstänkte man t.o.m. lungemboli men som efter en hel del tjorv, tack och lov kunde avskrivas. Och inga nya djupa ventromboser hittades heller utan slut kontentan av det besöket var att fallet, orsakade feber som i sin tur gjorde att jag blev flåsig och lite tungandad.

November: Så i början av November började jag på "Projekt Explosion", som är ett projekt anordnat av EU medel. Projektet bygger på en utbildning i företagande för sociala koopertiv för personer som av olika anledningar blivit marginaliserade i arbetslivet. Tanken med utbildningen är att den ska leda till att gruppen sedan ska starta två sociala arbetskooperativ enligt två franschaising koncept. Det ena ett Le Mat som är ett B & B hotel och det andra ett Casa som är ett företag som jobbar med hushållsnära tjänster.

Jag lockades av tanken att kunna driva eget och kanske inom den sociala branschen med hushållsnära tjänster men grubblade även mycket på hur realistiskt detta egentligen var med tanke på min hälsa. För tanken med dessa arbetskooperativ är att alla som äger och jobbar på antingen Le Mat eller Casa ska kunna göra alla arbetsuppgifter utifrån sin förmåga. Och då var det ju det där med förmåga...hur stor förmåga hade jag kvar och jag visste ju direkt att alla förväntade uppgifter på ett hotell...ja, de kan jag inte göra.

Jag tvekade hit och dit...kände mig mycket ambivalent och hade svårt att hitta min "roll" i gruppen. Jag kände mig så "felplacerad" och som en bromskloss för de andra eftersom jag inte ens kunde hjälpa till att städa våra utbildningslokaler. Jag ville ju så gärna att detta skulle vara det "rätta" för mig, eftersom jag såg framför mig hur jag kunde få användning för mina utbildningar...men näe, till slut kände jag att jag inte kunde fortsätta eftersom jag bara såg vilka problem min hälsa kunde ställa till med. Så efter juluppehållet avslutade jag det projektet. Det jag fick med mig därifrån var en hel hög med nya vänner!

December: Med jämna mellanrum under hela året har jag haft jobbiga och kränkande möten med min arbetsgivare där vi stött och blött min anställning. Och efter alla möten har jag kört runt stan hundra gånger om, för att i lugn och ro få gråta ut min ilska, sorg och de kränkta känslorna i fred. Detta med att inte längre vara önskvärd pga sjukdom och funktionshinder, är bland det svåraste jag gått igenom och tvingats acceptera. Jag har aldrig under hela mitt liv upplevt mitt funktionshinder så stort och så betungande som under den här processen.

Och den 1 december kom så slutet på en lång era, när min kära tillsvidare anställning som jag kämpat så hårt för och varit så stolt över, upphörde efter totalt 26 år hos samma arbetsgivare. Det var en mycket jobbig, sorglig och tråkig period när det kändes som om jag tappade mitt halva jag, min identitet och min värdighet. Jag hade så svårt att inse att jag inte längre var önskvärd eller dög till något hos dem...inte ens att sortera gem...(som jag brukade skoja och säga att jag åtminstone kunde göra.)

Trots att mitt jobb verkligen inte alltid varit en "dans på rosor" har jag älskat det och trivts som fisken i vattnet! Därför hade jag lite svårt att hålla med chefen som ansåg att jag nu skulle se möjligheterna. Att jag fick en chans att göra något nytt och mycket bättre...Men vad då "bättre"...jag hade inget behov av något "bättre", eftersom jag ju redan utbildat mig till mitt drömjobb och inte bar på någon önskan om att göra något annat än att jobba inom den sociala branschen.

Så kanske var det sorgen efter mitt jobb som också bidrog till att jag hade så svårt att anpassa mig och hitta rätt plats i "Projekt Explosion", vilket egentligen är så olikt mig. Jag var helt enkelt inte klar med mitt förra jobb, innan jag påbörjade detta. Ungefär som ett förhållande, man måste avsluta det förra innan man kan gå vidare in i nästa...

Vilket jag inte hade gjort utan hoppade från "blomma till blomma" under hela förra året och jag kan väl inte säga att jag "landat" i rätt blomma än. Jag var ordentligt på gång med mina egna planer och påbörjade till och med en kurs i eget företagande precis innan pappa dog och nu har allt fallit igen. Nu har jag kommit av mig, tappat tankarna och inspirationen men jag hoppas att det kommer tillbaka när sorgen lämnar lite plats över i mitt medvetande.

Julen firades hos mor och far och hade vi vetat att det skulle bli pappas sista jul hade vi myst lite mer, njutit lite extra och lagrat ännu fler minnen...men i stället passerade den ganska obemärkt förbi. Nyåret tillbringade vi hos god vänner och 2013 var spännande intill slutet då vi både fick larma polisen eftersom vi råkade på bråkande ungdomar och sen blev utskälld av en uppretad granne för att vi firade in det nya året med några raketer.

Därmed skrev vi "sista sidan" av 2013 och vände upp ett nytt "kapitel" för 2014, i min livsbok. Jag älskar ju nyåret, eftersom hela året med en massa oskrivna möjligheter då ligger framför en. En massa oskrivna blad att fylla med händelser, upplevelser, tankar och minnen...Och det bestämde jag mig för där på min kära väns altan, medan champagnen nästan frös till is i glasen och krutdimman låg tät av raketer, att nu fick det banne mig vara nog med elände.

Nu fick det vara nog med tårar och sörjande efter ett jobb där jag ändå inte är önskvärd. Och istället tänka om, inse att de är inte värd min kunskap och erfarenhet och börja blicka framåt. Se möjligheterna, tänka positivt och önska det bästa av 2014! Inte kunde jag väl ana då att det skulle komma saker som var ännu sorgligare än ett gammalt jobb.../Carro, avslappnad som en hösäck! (googlade och privata bilder)