Känns lite underligt att ha börjat vårsmycka bloggen, när det snöar för fullt utanför mitt fönster. Stora vita flingor singlar ner och jag börjar känna mig måttligt road av detta snöande, tycker vi fått nog för den här säsongen. Men tydligen inte!
Jag har i ett svagt ögonblick sagt att det flyter på ganska lugnt och fint när jag inte skriver, vilket den senaste tiden visat sig inte riktigt stämma. För nu snurrar det på riktigt bra igen med mycket krämpor och sjukhus besök. Så med tanke på det har jag egentligen mycket att skriva om men det känns som jag varken har tiden eller orken. Knappt att jag hinner med själv ens och när jag läser förra texten inser jag att det här året inte alls börjat med något vidare värst flyt för min del...
Hittills i år har det varit fläcken i ögat, knölen på handleden, "knölen/cystan/blindtarmen" och den läckande höftleden, två läkemedelsreaktioner med påföljande shackningsperioder, en stämbandsinflammation, en magsjukeliknande vända, enorma (och då menar jag enorma!) spontana blåmärken, förkylning med följande stor lunginflammation, astma och retade bronker och nu senast hjärtklappning med hastigt påkomna bröstsmärtor. Kanske inte så konstigt att jag blir trött, orkeslös, energifattig och utan inspiration. Sedan jag skrev sist har jag hunnit ligga två vändor på mitt "hemma sjukhus".
Och de pågående "projekten" med min kropp och min EDS jag för närvarande har är; "knölen/cystan/blindtarmen" och den läckande höftleden = där har vi inte kommit en millimeter närmare "gåtans" lösning, skruvarna i knäet som ska opereras ut den 4:e maj - japp number 29 is coming closer, den genetiska undersökningen = där ska det göras ytterligare en scanning av mitt DNA plus att eventuella muskel-/hudbiopsier ska tas (jag har också fått det glädjande beskedet att klinisk genetik själva står för kostnaden!), en gynekologisk frågeställning kring endometrios och endometriom, handikappanpassning av köket = har fortfarande efter åtta veckor inte fått ett beslut samt nu det senaste, en utredning om jag verkligen har spasmangina och krampande kärl.
Dessutom verkar jag ha fått till en "ful" ovana att åka ambulans till akuten, två gånger på tre veckor! Enda fördelen med det är att jag får chans att spana in och bli ompysslad av alla snygga ambulanskillar plus att man då får förtur och kommer fram snabbt på akuten. Kommer man via ambulansintaget är man igenom systemet på endast några få timmar! *ler*
Första vändan var för att jag åkte på en ilsken förkylning som jag ärvde av M och som jag verkligen blev risig av. På vårdcentralen konstaterades att jag hade en snabbsänka på 210 (ska ligga under 8) och dålig syresättning. Innan antibiotikan sattes in hann den stiga till närmare 300, så jag hade inget val än att ta emot penicillin. Jag låg på infektion i fyra dagar innan jag åkte hem, vilket visserligen var lite för tidigt då jag inte kände mig vidare värst pigg när jag for därifrån. Vet faktiskt inte varför jag for...
Efter några dagar hemma hade jag tungt med andningen och fick åka på vårdcentralen, där sattes det in cortison tabletter och inhalationer x 4 eftersom det visade sig att astman väckts till liv och bronkerna fått sig en törn. Dessa inhalationer höll jag på med hela påsken och har nyss avslutat, då jag började må sämre och sämre av dem. Inte i lungorna, men för att hela nervsystemet och hjärtfrekvensen flippade ur.
Jag hade en vilopuls på omkring 100 (och den ska väl vara nästan så låg som möjligt), hjärtklappning, kallsvettningsattacker så fort jag är uppe (så sjöblöt i svett att jag ser nyduschad ut!) och blev så trött. För ett antal år sedan fick jag diagnosen spasmangina, det var medan jag jobbade och troligen stressrelaterat. För det har jag fått nitrolingual spray utskriven att ta om dessa kärlkrampsliknande symptom kommer, vilket inte har hänt på många år.
Så därför blev jag lite förvånad när jag för drygt två veckor sedan började få problem med detta igen och dessutom fick ta nitro vid flera tillfällen. Jag kopplade det till inhalationerna och därför slutade jag med dem, så fort jag började få bra fräs på lungorna igen. I måndags när jag satt dubbelvikt över tidningskorgen högg det till i bröstet, en jäkulusisk plötslig smärta ut i bägge sidor om bröstet, bakom ryggen och strålade upp mot käkarna. Jag trodde först att jag lyckats få en låsning i ryggen och försökte på alla vis häva krampen.
Men icke! Inte förrän jag tog två paraflex och två puffar av nitrolingualspray, försvann smärtorna och höll sig borta tills tisdag kväll när jag stod och lagade mat. Då var det som om någon slagit om en strömbrytare och kroppen rivstartade i 190. Jag fick först springa på toa flera gånger och sen fick jag en plötslig bröstsmärta på vänster sida av bröstet, över axeln och ner i armen. Det känns som om det rann varmt vatten på den vänstra sidan och när det inte släppte med nitrolingualsprayen blev jag lite fundersam.
Min plan var att åka in och få det uppkollat lite snabbt och sen hem igen. Jag menar, låter det fint är det ju fint. Visst bröstsmärtor är inget att leka med, men jag trodde aldrig det var någon allvarlig fara även om det var obehagligt när bröstsmärtorna också dök upp förutom den snabba pulsen. Och det var väl därför jag ändå beslutade mig för att åka och kolla. Men inte trodde jag att det skulle bli som det blev, ambulansfärd och inläggning.
På akuten ifrågasattes min spasmangina diagnos - av vem, när och hur jag hade fått den - eftersom den tydligen också är väldigt ovanlig och för att de bara haft ett fall sedan mitt sjukhus byggdes. Jag kopplades upp till hjärtmonitor och en massa prover togs, som tack och lov var alla bra den här gången. Ingen hjärtinfarkt, hjärtsvikt, gall- eller leverpåverkan och även infektionsvärdena hade normaliserats. Det vi konstaterade var att jag hade lätt feber (hmmm...kom med något nytt vi inte redan vet *ler*), kallsvettningsattacker, trött och orkeslös samt en för hög vilopuls som pendlade runt 100.
När allt fick "grönt ljus" åkte jag hem igen, skönt! För den avdelningen jag låg på den här gången, för den femte gången i ordningen, är nog min hatoavdelning - så nu ska jag så länge som möjligt försöka hålla mig så långt från allt som börjar på A på det sjukhuset. Där får jag alltid känna mig hypokondrisk, svår och diffus vilket inte är så konstigt i och för sig - eftersom det i regel är just med såna krämpor som gör att jag hamnar där för observation.
Och att bli beskylld för att vara hypokondrisk är också något som är ganska vanligt vid EDS och bland det värsta jag vet. Många undrar hur jag orkar och står ut med alla sjukhusresor och på något underligt vis gör jag ju det, har ju inte så mycket val än att åka med "tåget"! Men det är betydligt enklare att stå ut när det är något att "ta på", något som man med säkerhet kan säga vad det är och vet vad man ska göra åt. Det jag verkligen har betydligt svårare att stå ut med är dessa "resor" med diffusa krämpor och normala värden.
Då det känns som om jag svamlar och åkt in i onödan fast jag kanske känner i kroppen att det inte är som det ska. Då jag blir betraktad som om jag är mindre vetande och bara fablar ihop allt - vilket jag i en dels ögon kanske gör. Men hur ska jag kunna nonchalera och blunda (gör jag ju också alldeles för många gånger och när jag så åker in, har det redan gått för långt utan att jag ens märkt det.), att inte kolla upp det när det 40% av gångerna verkligen har varit läge för sjukvård. Måste ju liksom ta det säkra före det osäkra, speciellt när jag inte alla gånger känner att det är nå tok på gång - då vågar jag ju inte riktigt lita på mig själv...ena gången är det något och nästa inte.
Det var egentligen tänkt att jag skulle göra ett arbets EKG innan jag for hem, men som vanligt går det ju inte den enkla vägen för mig. Eftersom jag inte kan böja vänster knä mer än 80° kan jag ju heller inte trampa på en testcykel och därmed kunde inte arbets EKG:et genomföras. Nu ska jag istället kallas till en myokardscintigrafi undersökning av hjärtat och hur det arbetar. Få se när det blir och inte låter det vidare värst enkelt heller...
Så gott som direkt när jag kom in sa jag att jag tror att dessa diffusa symptom (feber, svettningar, trötthet och ökad puls) egentligen beror på "knölen/fyndet/blindtarmen/cystan"och att jag nu är så förbaskat less att bli inlagd pga den, och bli betraktad som nojig, eftersom det definitivt inte är första gången och troligen inte den sista heller. Och den kan jag verkligen bli irriterad över, att den ställer till med så mycket bekymmer och ingen vill göra något åt den. Den besvärar och irriterar verkligen mig på alla sätt och vis.
I januari när jag senast var på gyn funderade jag och två gynekologer över detta konstiga faktum att jag är så buköm på höger sida, mina febertoppar och att ingen hittar någon förklaring. Vi var alla tre eniga om att det känns så konstigt att jag ska ha så pass ont i magen av den läckande höftleden som ju alla för närvarande tror är den "felande länken" och som faktiskt ligger lååångt från det området jag har ont på. För när det gäller "blindtarmen" ligger jag konstant mellan 2 - 4 på smärtskalan och när det blir verkligen ont, sk smärttoppar, hoppar jag omedelbart upp mot 8 - 9 (reserverar alltid 10:an tills när det blir värre, *ler*).
Och ändå ser allt så fint ut därinne när de kikar med ultraljuden. Men egentligen kan ingen riktigt veta, inte de och inte jag, eftersom jag är så krokig, sned och ihoptryckt på höger sida. Kanske hamnar saker och ting i kläm och/eller blir inflammerade. Därför vill ingen riktigt ta ansvar, eftersom det ligger lite i "ingenmansland" och alla bara lämpar över ansvaret på varandra. Ni vet det där med alla, ingen eller någon! *ler* Hittills har gyn:arna bara sagt att de både ser och känner något i mig men att de inte kan säga vad det är, förutom att det inte är på "deras" område.
Men samtidigt tyckte de att det är förskräckligt att jag får gå så här månad ut och månad in utan att någon tar något större ansvar. Därför beslutade de sig för att göra ytterligare ett försök att hitta "gåtans" lösning och bestämde sig för att skylta med gynfrågeställning på mina magnetröntgenbilder från i i november, för att en gång för alla ta reda på om det är något mer eller annat än den läckande höftleden. Både de och ortopedarna har även alla pratat om en inkapslad blindtarm, vilket ju jag föreslagit för läääänge sedan.
Redan då tog jag upp frågan om titthål, eftersom jag inte vill ha det så här då de här perioderna har pågått sedan minst 2009. Jag åker med jämna mellanrum in på sjukhus med anledning av det, på ett eller annat vis. Visst förstod gyn:arna det men ville så klart inte göra något stort innan ortopedarna sagt sitt. "Vi kan ju inte öppna dig på vinst och förlust, du är ju redan öppnad så många gånger". Och oj vad jag kan bli gaaaalen på den meningen, har hört den tusen miljoner gånger! Men nu börjar jag nästan tycka det är läge för en liten öppning, för dessa diffusa febertoppar och "blindtarmskänningar" är jag så innerligt less på!
Så innan påsken när jag låg på infektion med lunginflammationen ringde min underbara gynläkare. Hon berättade att de granskat mina magnetkamera bilder väldigt ingående och att de nu var ganska säker på att de hittat något som de inte sett på ultraljuden. Att jag har endometrios är redan konstaterat men tack vare magnetbilderna hade de också kunnat konstatera att jag också har något som jag tror heter endometriom och som kan vara förklaringen på mina buksmärtor. Riktigt vad skillnad är har jag inte fått kläm på än men jag ska dit på tisdag, så då hoppas jag få en förklaring.
Men hon trodde med stor sannolikhet att det är detta som är min "blindtarm" och kanske också gåtans lösning på de oförklarliga febertopparna. Vilket jag också berättade för hjärtläkarna och hon flinade bara och sa;
"få se om du inte får rätt i dina teorier". Det man brukar göra åt sånt är att försätta kvinnan i klimakterium med hjälp av medicin, vilket jag inte sörjer. För några fler barn lär det ju ändå inte bli.
Nu är det dessvärre så att jag läst mig till att det sällan och aldrig blir så bra resultat med kemiskt klimakterium och dessutom medför det förhöjd risk för benskörhet och det varken vill eller behöver jag verkligen få. Det brukar oftast ändå sluta med en operation där man plockar bort hela "utrustningen" och därför kommer jag föreslå att man går in och gör det direkt. Och går de med på det kommer jag också föreslå att man samtidigt plockar bort blindtarmen för nu är jag less!
Visst det är en stor operation och inget jag räknat med - men det får gå det också, för nu måste jag få ett slut på den här historien! Men för att de ska slippa gå in på "vinst och förlust" kommer jag försöka driva igenom att de samarbetar med ortopeden och gör ett titthål den 4:e när jag ändå redan är sövd. Då kan de ju gå in med en kamera och ser hur stort område av den regionen som är angripet av både endometrios och endometriom. Vi får väl se hur det går med det...om jag lyckas med mina intentioner...*ler*
När det gäller de där hemska blåmärkena jag fick har jag nog fått ett svar på det också. Jag har börjat sälja Alpnaerings produkter (eller beställa åt mig själv och de som vill får beställa med mig) och när jag läste i produktpärmen stod det att Omega 3 kan ge stora blåmärken. Och det var ju just vad jag petade i mig då, linfröolja med Omega 3, tillsammans med mina blodförtunnande sprutor och NSAID tabletten som också kan vara blodförtunnande. Tror helt enkelt att det blev lite för mycket av det goda! Nu har jag gjort ett uppehåll med linfröoljan och fått svagare sprutor och därmed inga fler blåmärken.
Ja suck ja, mycket är det just nu och inget vidare värst "flow" heller men men, det är nog bara att inse fakta - det är så här det kommer att förbli. Krämpor kommer och krämpor går i takt med åldern och en skruttig kropp. För en tid sedan mötte jag en av mina gamla chefer från bibblotiden på mataffären. Hon tittade på mig i rullstolen och sa lite finurligt
"har du blivit lat på äldre dar, när du sitter där?!" Jo sa jag, jag har nog det och sen skrattade vi åt det en stund. Sen sa jag att det nog bara är till att inse fakta, att kroppen har lagt av och inte vill nå mer.
Då tittade hon på mig och sa helt krasst men också helt riktigt:
"men man måste ju ändå säga att den höll allt bra länge"! Jag blev först konfunderad av det hon sa och tänkte mycket på det och kunde bara konstatera att alla har vi olika sätt att se på myntet. Det gav mig en bild av hur andra kanske alltid har sett på mig själv och som är en bild som fortfarande inte stämmer med min bild av mig själv. Men som inte är mindre sann ändå, det är bara det att jag själv valt att se på tillvaron från en annan synvinkel.
Men nog är det ändå ett under att den här kroppen tål så hårda smällar, har varit med om så mycket, klarat det mesta och rest sig igen, så många gånger. Då är det kanske inte så konstigt att den kroknar ibland.../Carro...på jakt efter gåtans lösning!
