torsdag 3 juni 2010

Det blir en 28:a också


Jaha, vad ska man säga nu då?! Undrar bara om det finns någon som har lust att byta, hoppa in och vikariera istället för mig?! Efter den extra röntgen jag tjatade mig till igår, har jag idag fått dåliga besked, väldigt dåliga faktiskt och skulle gladeligen "överlåta" min kropp och mitt liv förnärvarande, till någon annan en stund! Eller egentligen inte, den här kroppen önskar jag inte någon, inte min värsta fiende (om jag hade haft någon) ens! Men samtidigt vet jag att jag är en fighter och att jag kommer tillbaka efter att ha fått slicka mina "sår" den stunden jag behöver. Men med risken att bli "gnällig", en risk jag tar den här gången, berättar jag historien från början. *ler*

Den här senaste operationen (som gjordes förra måndagen), gick ut på att rikta knäet och vänster benet så rakt som möjligt. Man "flyttade" knäet utåt och spikade in en märgspik, bakom knäet och upp i lårbenet, för att hålla knäet i sin nya position. Tror jag. Jag är ju inte någon ortoped och det är heller inte alltid helt enkelt att hänga med i deras snack, men något sånt var det nog. Hur som helst har jag ju i höstas fått en höfledsprotes (se inläggen från oktober/november) i samma ben och den är nedspikad i lårbenet och ytan mellan bägge dessa spikar är väldigt smal och väldigt skör. Lårbenet är ett rörben och baksidan av mitt lårben är kraftigt och stabilt byggt medan framsidan tydligen är mycket svag och eländig, då jag nästan helt saknar ben och det som finns är mer eller mindre perforerat. Det man hela tiden har informerat och varit rädd för, som tydligen kan hända, är att benet ska "gå av" just i det området och därför får jag inte belasta på benet mer än det man kallar stegmarkera.

För att hålla benet så rakt, stabilt och skyddat som möjligt har mina doktorer kunnat enas om att jag måste "paketeras in" på något vis men inte riktigt hur. Dr. X har velat ha gips i tre veckor och sen ortos medan doktorerna här vill ha ortos direkt, då jag med en sån har möjlighet att böja i knäet och inte riskerar att stelna till. Och så blev det. I fredags fick jag min nya ortos, före det och direkt efter op. hade de satt en gipsskena på mig. Den nya ortosen var en svart skönhet som gick från låret och ner till ankeln men den satt inte bra och det gjorde fruktansvärt ont när ortopedteknikern skulle pressa in mitt nyopererade ben i ortosen. När den så var på plats gav jag mig ut på min första promenad i korridorerna och ganska så på en gång hörde jag knäppningar och knakningar från mitt ben. I början var ljuden svåra att lokalisera, då det ju alltid knäpper både här och där i mig men eftersom det lät så högt att sköterskan som gick med mig även hörde dem kunde vi sedan konstatera att det faktiskt var från knäet det lät.

Den här gången har jag haft väldigt ont hela tiden, vilket var oväntat. Och inte blev värken mindre efter att knakningarna började och personalen fick bära in den ena "cocktailen" efter den andra till mig. *ler* Men egentligen var inte smärtan värst utan det var ljudet och känslan i knäet, så därför tog jag upp det med min doktor på ronden i lördags. Han var väldig arrogant, nonchalant och ironisk mot mig när jag berättad om oljuden och menade att ingenting kan ju hända med knäet nu, då de nu opererat fast det och mellan raderna tyckte jag mig kunna läsa att han tyckte att jag svamlade och var hysterisk som vanligt. När jag sa att jag ändå ville påtala detta, så de sedan inte kan ifrågasätta mig varför jag inte har sagt något om det visar sig att det hänt något i knäet svarade han överlägset: "ja men så bra då, nu har du ju fått lyfta det" och så vände han sig mot sköterskorna och flinade åt dem. Karl f...n, jag hade kunnat strypa honom i det ögonblicket!
På måndag morgon kom en annan doktor på ronden och han visade sig vara en jätte fin doktor, som jag skulle kunna byta hela bunten mot, för att få som min patient ansvarige doktor (nu går nog inte det för hans specialitet är axlar). Han hade ett underbart bemötande och tog både mig, mina behov och mina knakningar på allvar. Då jag sa att jag hört knäppningar och knakningar i knäet som jag kände mig orolig över sa han att sånt brukar han alltid ta på största allvar. Säger patienten att det knakar, då brukar han allt som oftast ordinera en röntgen vilket han även gjorde med mig och tur var väl det, skulle jag vilja säga! För på röntgen visade det sig att det man absolut inte ville skulle hända, redan hade hänt! Mitt lårben hade gått av! Jag har fått en längsgående spricka på lårbenets framsida, just precis där jag är som svagast i skelettet. Och vad gör man åt det...jo man måste operera.

Alltså, mina vänner, ni läser rätt, det blir en 28:a också! Och hur det känns med ännu en operation med allt vad det innebär, behöver jag nog egentligen inte skriva och berätta, det tror jag ni redan har räknat ut själva. Bittert, ruttet, surt, eländigt, bedrövligt, orättvist, ja alla adjektiv ni bara kan tänka er! Det här hade jag verkligen inte räknat med eller velat ha, jag hade ju tänkt få lite sommar i år också och inte bara ligga på sjukhus! Men tydligen inte...undrar när det vänder för mig...Det som är en tröst i bedrövelsen är ju ändå att om det nu måste jävlas, så är den här operationen den som är mest lämplig för det. Det är ju ändå bara ett ben! Hade varit betydligt värre och mer eländigt om det varit i ryggen eller någon led men nu är det ju trots allt bara i ett rakt och slätt ben. Det som ändå gör att det känns lite bittert är att de hade misstankar om detta redan innan och även idéer och förslag på hur man skulle göra om benet går av. Och därför frågar jag mig, varför gjorde de då inte så redan från början, för som den "fina" doktorn såg på saken sa han att: "för mig är det inte en fråga om det går av, utan när men jag hade aldrig kunnat drömma om att det skulle gå så snabbt"!

Och dessutom har jag ju inte gjort någonting dåligt som kan vara anledning till att benet gått av, jag har ju mest bara legat i sängen och till och med fått hjälp med alla förflyttningar! Men samtidigt har det hela tiden känts konstigt i vänster ben när jag stiger upp för både ortosen och gipset har ju liksom hängt med hela sin tyngd i knäet och det kan till och med jag räkna ut att det nog inte är så nyttigt. Så fort jag kliver upp känns det som något hänger runt mitt ben och klamrar sig kvar där, som jag sedan får släpa på. Det känns jätte tungt, dunkar, pulserar och som om jag hade en uppumpad blodtrycksmanchett runt låret och kanske behövdes det inte mer belastning än så för att det skulle gå av. Så för att underlätta för mitt ben har jag tjatat för att få min gamla ortos tillbaka. Jo, det är sant! Och jag trodde inte heller att jag självmant skulle be om att få ha den igen men måste man välja mellan pest och kolera, ska man tydligen alltid välja kolera vilket jag nu har gjort.

Hur hemsk och jobbig den ortosen än är, så har den också sina fördelar. Först och främst hänger den ju runt midjan och därför avlastar jag ju tyngden på höfterna istället, som annars hänger runt knäet, vilket ju uppenbarligen inte är bra. Sen är den ju liksom inbodd, insvettad *ler* och hemtam på något vis och jag vet att jag klarar av att leva med den och även att överleva med den. Dessutom föll den "findoktorn" helt på läppen, som förälskade sig i den på direkten. Så efter lite "styling" och reconditionering är jag alltså tillbaka i min he...vetes ortos igen och för hur länge den här gången, har jag ingen aning om. Allt beror ju på läkningen och hur närmsta framtiden ser ut.

Troligen blir det så att jag åker hem på måndag och får vara hemma i 10 - 14 dagar innan det bär iväg tillbaka igen för ännu en operation. Den här gången ska de med hjälp av titanplattor eller organiskt material på ett eller annat sätt försöka förstärka framsidan på lårbenet och skruva/naja fast dem i höftledsprotesen och märgspiken, för att på så vis ge mitt ben en dubbel armering. Eller någe liknande, som sagt, jag är ju ingen ortoped. Nä, nu måste jag hoppa i säng och vila lite igen, det får bli mer nästa gång!/Carro, en torrfura som släpper ifrån sig stickor...(googlade bilder)

söndag 30 maj 2010

Grattis lilla mor!


Tusen tack min älskade mamma för allt du gjort för oss under de här senaste svåra åren! Vad skulle vi ha gjort utan dig?! Jag har svårt att tro att vi hade klarat alla motgångar och svårigheter lika bra som vi gjort nu med hjälp av dig och dina insatser. Det finns inte ord, saker eller gester på jorden som räcker för att visa all den tacksamhet som både jag och mina killar känner gentemot dig och ALLT det arbete du lagt ner på oss. Men jag hoppas att du känner hur glada vi är för att vi har förmånen att ha dig så nära oss och att du alltid ställer upp för oss. Och är du borta mer än sex dagar, blir tomrummet efter dig för stort och vi vill alla ha dig tillbaka! Det liksom märks när du är borta, tvätthögarna växer, ja alla "högar" förresten och borden kletar ihop! *ler* Vi hoppas, från djupet av vårt hjärta, att vi den dagen du behöver oss, kommer att finnas och kunna återgälda dig en del av all den mödan och besväret du haft för oss. Fullt ut går nog inte, för du har gjort allt och mer än så!!
Vi önskar dig en riktigt fin morsdag, men egentligen önskar vi dig många fina mors dagar, för alla dagar om året borde få vara Mors Dag! Jag älskar dig! (Självklart gäller detta även min far men idag är det ju inte hans dag, som ju också kommer så småningom)
Jag önskar även alla andra "moror" en riktigt fin Mors Dag och hoppas att ni alla blir ordentligt uppvaktade, uppskattade och uppmuntrade för allt det arbete jag vet att ni lägger ner på era familjer! Som bevis för det skickar jag med lite kloka ord, jag tidigare hittat i en bok, som sagts av små munnar! *ler* Kram från sjuksängen!/Carro (googlade och privata bilder)

"Det bästa med min mamma är när barnbidraget kommer!" (Elin, 11 år)

"En mors bekymmer för sina barn tar aldrig slut!" (Sheryl, 12 år)
"En som alltid vet hur man ska göra
Med ett härligt skratt, vi gillar att höra
I en familj, liten eller stor
finns ingen som älskar som en mor!" (Gabrielle, 12 år)

"En mamma är en superkvinna som kan vara på två ställen samtidigt. Hon kan knyta gympadojjor med ena handen och baka sockerkaka med den andra. Det är en mamma det!" (Judy, 10 år)

"När min mamma blir arg, går jag ut.
För hälsans skull!" (Markus, 12 år)

"Min mamma är bra att sitta på. Hon är mjuk och fjädrande!" (Paul, 10 år)

"Min mamma är inte precis någon skönhetsdrottning. 
Men för mig är hon den vackraste kvinnan i världen." (Ian, 10 år)

"En mamma är inte bara en mamma, hon är en människa också!" (Barbara, 11 år)

"Min mamma är som en morgon. En underbar sommarmorgon!" (Stina, 7 år)

"En mamma är en som vet att någonting är fel, fast du inte har sagt något till henne!" (Okänt barn)

"Hur skulle det vara utan en mamma,
har du tänkt på det någon gång?
Du kanske fick bo på ett barnhem,
och sova i en säng som var för trång.
Så älska din mamma så mycket du kan,
medan du har henne kvar.
Hon kommer inte finnas hela ditt liv.
Men glöm inte älska din far!" (Sheryl, 12 år)

torsdag 27 maj 2010

Ovanför vattenytan, eller bara gnällig?!

Hej mina rara vänner och återigen tusen tack för alla lyckönskningar, hållna tummar och tår och uppmuntrande tillrop! Gummigumman börjar komma över vattenytan igen! *ler* Allt har gått bra, vad jag fått höra så här långt och det känns underbart att ha allting bakom mig istället för framför! Det har varit några tuffa dagar och lite svårt att få till en fungerande smärtlindring till mig men det är ju något vi med EDS är vana vid. Under morgondagen ska det tas ställning till vilken skena/ortos jag ska få den här gången och sen är det bara att upp och hoppa! *ler* Men jag ska berätta mer om det senare.Ville bara skriva ett snabbt inlägg och berätta om en kommentar jag fått och jag kan bara ännu en gång klart konstatera att det finns människor av alla de slag! Anonym kommenterade min blogg så här:

Anonym sa...
Gnäll Gnäll Gnäll. Tillhöra Landstinget? Vad är det frågan om? Och 41 år i vården? Använda hela hjärnan. Försök.Bli positv för den hjälp du fått.Kom igen. Lyckönskar dej av hel min själ för att det syns att operationen gått bra.Snart på benen.Sommar o allt.Glädje.

Självklart får ju alla tycka, tänka och reagera som de vill på det jag skriver och det är en risk man tar när man väljer att "vika ut" sig på detta vis som jag gör. Och jag både respekterar och förstår att min historia kan väcka en viss grad av förundran och misstänksamhet och därmed får jag även lov att ta emot de mindre uppskattande kommentarerna. Den här var för övrigt min första och jag tror alla som bloggar råkar ut för detta någon/några gånger under sin "karriär" som bloggare, för alla kan ju omöjligt tycka likadant om allting! Och tur är väl det! *ler* Men förlåt kära anonym, att jag blir lite fnissig när jag läser den här kommentaren för den avslöjar en hel del om skribenten. Bland annat att du förmodligen bara tillfälligt "kikat" in på min sida, för du har tydligt missat en del av syftet med bloggen, att berätta hur ett liv med cirka en operation vartannat år under hela mitt snart 42-åriga liv kan te sig. Första gjordes när jag var ungefär 1 år och den 27:e nu i måndags! Kanske var det lite provokativt (fast det tänkte jag inte på när jag skrev det, att det kunde uppfattas provocerande) att skriva att jag "Tillhör landstinget" men lite ironiskt tillspetsat har det många långa perioder känts som så och dessutom var det också ett försök att beskriva och förklara hur det kan kännas och vad som kan hända inuti en, när en operationsprocess (eller något annat man har en stark fobi mot) dragit igång.

Du har också missat att detta kan vara ett sätt för mig att bearbeta allt det jag gått igenom. För jag kan lova dig, anonym, att det är en hel del, vilket också självklart satt sina spår hos mig. Och säkerligen även skulle ha gjort hos dig, om också du hade tvingats vara med om samma sak som jag och många med mig med ett livslångt liv inom sjukhusets väggar har gjort! Och det är det jag vill berätta och förmedla med Gummigummans blogg, inte för att ni ska tycka synd om mig utan som både tröst och ett "ställe" att kunna "känna igen sig i" för de som har behov av det. Sen är det ju upp till var och en att välja och avgöra om man vill läsa det jag skriver, det går ju faktiskt att "klicka" bort sidan tursamt nog, om man inte vill det! *ler* Jag är hemskt ledsen om mina texter uppfattas som gnäll, för SJÄLVKLART är jag oerhört lycklig och tacksam att Du och resten av Sveriges befolkning är med och bekostar mina operationer och behandlingar. För utan Dig hade jag inte fått den här andra chansen till ett "nytt" liv jag just fått i och med att min "Extreme Make-Over" nu i det närmaste är i slutfasen. Och att ni dessutom har varit så oerhört generösa mot mig (absolut inte ironiskt menat utan helt sant!) så jag fått en av det här landets och kanske även utlandets skickligaste kirurger är ovärderligt! Tusen Tack alla kära skattebetalare för det! Och jag lovar att jag ska vara med och återgälda det den dagen, Du anonym eller någon annan, är i behov av mina skattepengar för jag om någon vet hur betydelsefullt det är! *ler*

Det skribenten också missat är att jag, och jag tror nog hyfsat många med mig, ser mig som en mycket positiv, målmedveten och envist kämpande "lagomt tjock kvinna i mina bästa år!" *ler* Och du, anonym, råkade nog hamna på min sida på, för mig, förmodligen årets sämsta dag - när jag skriver och berättar om min oerhört stora operations- och narkosfobi. Kanske har du också något du är oerhört rädd eller har fobi för och då förstår du hur jag känner. Om inte och du kanske funderar mer på vad jag "dillar" om i den där tidigare texten, då vill jag tipsa dig att läsa mer under bland annat etiketten "Bra och dåligt mående". Att i grunden vara positiv är nog ett måste om man ska orka resa sig gång på gång efter alla de bakslag jag trots allt har stött på under livets gång och också klarat mig igenom. Jag säger inte att jag är unik på något sätt och jag är väl medveten om att det finns miljoners miljoners med människor som klarat sig igenom betydligt svårare trauman än vad jag gjort och dessutom inte fått något i gengäld utan kanske istället bara förlorat!! Men det har ju jag - fått något! Efter 42 år har jag äntligen gått en massa nya leder inopererade i min kropp och dessa ska jag uppskatta, vara tacksam och mycket mycket rädd om varje dag, härifrån till evigheten. Och jag ska absolut komma ihåg att det är tackvare Dig och alla andra skattebetalare, det lovar jag dig! *ler*

Slutligen kära anonym har du så himla rätt i en sak, att det nu kommer en varm, skön och solig sommar som jag ska njuta av varenda dag ända tills snön kommer! För våren och sommaren är verkligen mina favorit årstider och nu med min 27:e operation bakom mig, ska jag verkligen ta till vara av varenda minut! *ler* Jag ska jag parkera mig i min Baden Baden stol under parasollet, med en god bok och något gott att dricka tittandes på alla glada barn som plaskar i plastpoolen på gården! Och det önskar jag dig också, en riktigt, riktigt skön och vilsam sommar utan att hänga framför en massa trista och onödiga skräpbloggar...*ler*  En glad sommar önskar jag självklart ALLA mina bloggläsre men vi hoppas jag hörs mer innan dess! Kom ihåg att det bara är i motvind en drake kan lyfta!/Carro som är lycklig och lättad att spåkulan för närvarande inte visar några nya operationer (googlade bilder)

måndag 24 maj 2010

Sjukhusrapport2

Carolina har vaknat från narkosen c:a kl. 17:00. Hon ligger på Postop/Avd. 57 och mår efter omständigheterna bra, men är naturligtvis lite groggy av efterdyningarna av narkosen. Det gör ont i operationsstället, men man håller för närvarande på att sätta in smärtstillande medel för att åtgärda detta. Hon har fått en gipsskena på undersidan av benet som sträcker sig från baksidan av låret ned till vaden ovanför fotleden. Operationen tog alltså uppemot 4 timmar, vilket var längre än någon räknat med. Vad jag förstår berodde detta på att det var lite pyssel med att hitta grejer (spikar) som var i lagom storlek för Carolina, eftersom hon, och i synnerhet hennes vänsterben, är lite behändigare i formatet än normalt. Operationen verkar dock ha blivit lyckad. Det sades också att hon förmodligen skulle flyttas till avdelningen redan ikväll. Nästa rapport kommer säkert från henne själv.

Sjukhusrapport1

Carolina sövdes kl. 12:15. Hon var väldigt orolig och ledsen, men förhoppningsvis så har premedicineringen gjort att det inte "fastnar" så djupt i hennes medvetande. Vi får se hur hon mår på uppvakningen/postop. Trots allt känns det otroligt skönt att denna sista planerade operation äntligen är igång. Väntans tid är över. Från och med nu kan det bara bli bättre och bättre.