torsdag 31 januari 2013

Ett litet hej...

Egentligen hade jag tänkt skriva ett mycket längre och innehållsrikt inlägg idag...men jag orkar inte...Slänger bara in en hälsning, så ni vet att jag lever och att jag noterat att januari månad har gått utan ett enda ord från mig! Trots att det varit en oerhört händelserik månad, riktig berg-och-dal bana från början till slut och en dag ska ni få höra hela historien...men inte i kväll...

Jag hittade den här lilla tankeövningen i mina gömmor och kom i håg att jag tänkt skriva den redan i januari i fjol men att den glömdes bort och när jag kom i håg igen hade nästan hela 2012 tagit slut. Då bestämde jag att jag tar den 2013 i stället, fast egentligen var den planerad till i början av januari. Känns nästan lite i senaste laget nu...

Vad gick bra förra året?: Att campa, vi hann ju faktiskt med många fler campingturer än vi gjort på flera år och jag kunde vara på med på nästan allt!

Vad blev jag riktigt glad av?: När C rappade brallorna av föräldrarna på ett föräldramöte! Då kände jag mig riktigt glad och stolt och skulle gärna ha mer av sånt!

Vad lärde jag mig?: Att inte alltid tro gott om alla, utan försöka bli mer realist och dessutom mer rädd om mig själv...Inte alltid prata och bladdra som en vidöppen ladugårdsdörr för allt och alla och tro att de vill mig väl!

Vilka relationer vill jag fördjupa?: Hmmm...svårt fall, har bara djupa relationer...för att jag är sån som person, det mesta blir bråddjupt. Borde nog kanske ha fler lite odjupa relationer i stället eftersom de kanske inte är lika energikrävande som djupa relationer är...Fast å andra sidan är de kanske inte lika inspirerande och utvecklande som en djup relation kan vara!

Hur vill jag att mitt 2013 ska bli: det året när min tillvaro börjar snurra igen! Året när jag tar mig ur "rondellen" som jag snurrat i de senaste sju åren och kommer till vägskälet...Efter att ha svängt i "vägskälet" kanske jag kan komma till skott med vad jag ska göra resten av mitt liv! Inga dåliga beslut jag förväntar mig av 2013!

Kram/Carro...trött men ganska tillfreds för närvarande! (googlade bilder)

måndag 31 december 2012

Årets absolut sista text! Gott Nytt År!

Jaha, tänk att vi går vi mot ännu ett års slut och med ett nytt i sikte. Ett nytt fräscht 2013 som jag tror och hoppas ska bli ett ännu bättre år än vad det här har varit. Ett år med många spännande saker på gång och med många frågetecken att räta ut. 2012 tror jag, man kan säga, har varit väntandets år, en väntan som gjorde att hela året bara rann i väg och aldrig "lyfte" om ni förstår hur jag menar.

Först väntade jag på att bli pigg efter alla "sjukor", sen väntade vi på en sommar som aldrig blev och efter det väntade jag på att allt regnande skulle ta slut. Däremellan har jag väntat på tider, besked, resultat, och beslut...Och eftersom jag ogillar nå oerhört att vänta, hoppas jag så klart på att det ska bli lite mindre av den varan nästa år. Man kan nog också säga att 2012, trots inga mega stora operationer, blev ett sjukdomens år och mycket har som vanligt kretsat kring mig och min hälsa.

Fyra sjukhusvistelser,
Tre operationer,
En lunginflammation,
Ett kraftigt envist astmaanfall,
En bröstsmärteomgång,
En uvi,
En stämbandsinflammation,
En magsjuka,
Två läkemedelsreaktioner,
Fem penicillinkurer,
En myocardscintigrafi,
Fem röntgen,
Tre magnetkamera undersökningar,
Två datortomografi,
Fyra omgångar med "koppor",
56 kontakter med sjukvården varav säkert hälften är läkarbesök,
Minst 15 telefonkontakter med vården,
Ytterligare två besök på akuten,
Samt en utebliven katastrof!
Med katastrof tänker jag på den som en en del "läst" in i att Maya kalendern tar slut, en undergång som skulle inträffat den 21:a december. Men uppenbarligen betydde den inte jordens undergång, vi finns ju kvar! Jag väljer i stället att tro att detta brott i kalendern symboliserar ett högre medvetande och/eller början på något nytt! *ler* En del förstå-sig-påare menar att vi härmed har inlett humanismens tidevarv. Hur det blir med det, får vi väl som vanligt inget svar på förrän efteråt...

När jag räknar upp allt på det är viset, inser jag att det ju har varit ett hektiskt år och att det inte alls är så konstigt att det mest känts som om jag väntat på något. Och ändå har jag säkert glömt ett gäng telefonsamtal och kontakter med vården plus att jag inte räknat upp andra möten som t.ex. med färdtjänst, chefen, bostadsanpassaren, C:s alla besök osv. osv. För Farao, hur bubblan ska jag hinna jobba också mitt i allt detta...

Trots allt detta har jag ändå, mellan varven, mått oerhört bra...bättre än på länge enligt M. Han menar att jag varit gladare, piggare, mer handlingskraftig och haft större intresse för utmaningar och annat skoj. För första året på många har vi varit ute med husvagnen och jag har till och med orkat delta fullt ut med allt som följer med det. Så, så här i årets "elfte timme" kan jag således konstatera...så tokigt har det nog ändå inte varit! *ler* Även i år väljer jag att avsluta på samma vis som förra året, då jag upptäckt att det var ett bra sätt summera året på. Det här är vad jag kommer minnas av vårt "mytomspunna" 2012.

Januari: 2012 inleddes med att fira lilla mammas 70-års dag på underbara Cape East i Haparanda under trettonhelgen. En fantastisk vistelse som jag levt på hela året! Vi var på ett intressant möte på NUS (Norrlands universitets sjukhus) där vi fick förmånen att bevittna ett spännande möte mellan fyra "höga" doktorer, intressant att se hur proffsen jobbar!
Jag avslutade REHAB vistelsen på Garnis och reagerade så kraftigt på mitt "kära" Arcoxia piller att jag tvingades sluta med den illa kvickt. Synd, hade ju så länge längtat efter att kunna börja äta den igen för att få bukt med inflammationerna men si den gubben gick inte! Huga, huga inte kul!

Februari: Drabbades vi av dödsfall i släkten och än en gång blev vi påminda om att ta vara på tiden och varandra medan tiden finns...Dagen efter dödsfallet hade M och jag förmånen att få se vår lilla älskling göra ett makalöst framträdande på ett föräldramöte, där han rappade brallorna av alla! Helt enkelt oförglömligt och jag erkänner att lilla mamman blev stolt som en tupp och lite blöt i ögat också!

En supertrevlig 40-års fest fick vi också förmånen att delta på, tack vare våra nya vänner som vi lärt känna under hösten och vintern. På sjukfronten blev det ännu en läkemedelsreaktion, som däckade mig i magsjuke liknande symtom plus att jag också fick en kraftig stämbandsinflammation.

Mars: Skrev jag kontrakt för att bli Alpnaerings återförsäljare av mat, hälsokost och hudvårdsprodukter. Sagolika kryddor jag idag varken kan eller har råd att vara utan! Den här månaden hade vi även begravning av vår släkting, där M och jag höll tal tillsammans. Månaden avslutades med en inläggning på mitt "hemma sjukhus" på grund av en dunder lunginflammation. Tror aldrig jag hostat så mycket i mitt liv hittills!

April: Vi firade påsk hemma då både C och jag var för dassiga av vår förklylning för att åka upp till släkten. Efter lunginflammationen kom ett rejält astmaanfall och ett tag kändes det som om jag växte fast vid inhaleringsapparaten. Det var då vi bestämde oss för att bygga eldstaden, så vi kan mysa och elda även om vi blir strandade i stan.

Jag hann med ytterligare en inläggning på kort tid, den här gången för bröstsmärtor. Så här i efterhand tror jag dem mest berodde på att jag blev så nedgången efter alla "sjukor", då hjärtat lyckligtvis verkar må bra enligt alla undersökningar. En uvi (urinvägsinfektion) avslutade april, gick som fint den här månaden...typ not!
Maj: Första dagarna i maj las jag in på sjukhuset igen, den här gången på "min" avdelning för att operera ut de fyra första skruvarna ur knäet. Operationen gick bra även om jag hade oerhört ont när blockaden släppte. Sen var det lite som att börja om, eftersom knäet stelnade återigen och det vara bara till att göra en omstart vad det gäller böja, töja och tänja.

Juni: Var en lugnare månad, inget märkvärdigt som hände vilket var ganska skönt med tanke på den hektiska vintern och våren. M besökte sin bror i Göteborg och C och jag hade en mamma-son-mys-helg med besök på spelmansstämma och Pridefestival! En riktigt mysig och kontrastrik dag med en "resa" från dåtid till nutid!

Juli: Första helgen på M.s semester åkte vi upp till släkten, var på Pajala marknad och hämtade vår älskade husvagn. Efter några dagars samvaro styrde vi kosan mot nya äventyr och första resan gick till Finland med stopp i Torneå. På Manamansalo höll vi nästan på att hamna i Ryssland men ångrade oss nio mil från gränsen. Kanske lika bra det, då det inte är helt lätt att köra bil och husvagn i Ryssland.

Ranua djurpark, väl värd ett besök, avslutade den första husvagnstrippen. På hemmaplan var det ju bygget av "den flygande tunnan" som gjorde avtryck på månaden. Och så fort den blev klar, är det där vi vanligen har hittats eldandes och myst denna kalla sommar. Nästa resa gick till "Frisörens" camping, som C:s kompis så roligt döpte om stället till som egentligen heter något annat. Ett riktigt mysigt ställe som vi mer gärna kommer återvända till.
Augusti: Det mest minnesvärda med augusti, var de där sablarns "kopporna" jag ådrog mig, som jag än i denna dag inte riktigt vet vad det var för något och det återstår att se om jag någonsin kommer bli nå klokare på den fronten. Det har varierat mellan herpes, staffylococker, svinkoppor, skärsår och bett av älglus. Ja, ja...den som lever får se och nu håller jag bara tummarna att de fortsätter att hålla sig borta, för de var inge roliga på en enda fläck!
Säsongens sista husvagnstripp gick till havsbadet, där vi såg OS på datorn utanför vagnen och nätt och jämnt själva höll på att hamna på TV igen. Men M gav mig förbud att ens titta åt kameramännen, för han har fått nog av offentligheten. Hade de fått syn på oss, kan jag nästan äta upp min pälsmössa på att de fångat oss på bild, för vi har ett ganska udda och klatschigt ekipage som onekligen brukar väcka uppmärksamhet där vi kommer. Förresten, den programserien börjar efter nyår - Sveriges Riviera heter det. En jätterolig sommarfest blev vi bjudna på plus att vi föreläste om C och EDS för lärarlaget på hans nya skola.
September: Inledde vi med en mysig helg i Uppsala på tu-man-hand som även innehöll styrelsemöte med Ehlers-Danlos syndroms riksförbund och ett besök på Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset. Där jag för ovanligheten blev av med en diagnos...inte  varje dag det händer! Vi konstaterade snabbt att Uppsala verkligen är "vår" stad och att vi mer än gärna kunde tänka oss att bo där, historiens vingslag påverkade helt klart!
Vi fick vårt efterlängtade beslut och beviljades bostadsanpassningsbidrag, så efter helgerna ska köket börja rustas! M och ett av hans band spelade på Kulturnatt och där blev han också uppraggad till ytterligare ett band, så nu äntligen får han en rejäl portion musik per vecka. M rände mellan Vantens by och hemmet, var och varannan helg för att jaga älg medan jag gjorde en oförglömlig "inre resa" där jag försonades med en gammal klasskompis och dessutom hade lyckan att bli förlåten!

Oktober: Ägnades åt att planera för en kontaktpersons utbildning som det var tänkt att även jag skulle deltagit vid och dessutom haft några föreläsningar på. Men M ville något annat, eftersom det blev operation nummer två för året i stället. Den här gången skulle stora märgspiken och sista skruven ut ur knäet. M var rädd att jag skulle bli för trött och sliten av att resa så nära inpå en operation och att den därför skulle kunna få komplikationer.
Och kanske var det tur, för komplikationer fick den, men inte det slag jag förväntat mig eller kunnat ana! I stället blev jag anklagad för läkemedelsmissbruk av min "egen" avdelning! Har nog aldrig känt mig så misshandlad, kränkt och nedvärderad. Fy sjutton! C gick in en mycket tung period med uppbrott från en nära vän och ny skola. Kuratorssamtal på barnhabiliteringen inleddes.
November: Gick mest åt att återhämta mig från min 30:e operation, som slet mer på mig än jag planerat! *ler* Även denna gång hade jag fruktansvärt ont när blockaderna släppte och den smärtan kvalificerade sig direkt in på top-fem listan av hemska smärtor jag upplevt i modern tid. Tilltufsad som jag var av de falska anklagelserna drog jag ner på medicineringen i rekordfart. Inte något jag rekommenderar eller tänker göra om någon fler gång! Huga, huga...så dåligt jag mådde första helgen hemma!

C opererade ut sin tandusling som suttit i tandköttet i överkäken och nu pågår samtal huruvida han ska påbörja tandreglering eller inte. Och det ska vi nog bli två om, lilla mamman och tandläkaren! Även den 31:a operationen hanns med den här månaden och nu var det den lilla svarta fläcken i höger ögonvrå som skars ut. Den visade sig tack och lov vara helt ofarlig - bara ett födelsemärke om än på ett något udda ställe - något som jag redan räknat ut och egentligen aldrig oroade mig för.

December: Kommer bli ihågkommen som ett mycket snörik månad, trots att det i början av månaden inte fanns någon snö alls. Sen kom allt på en gång och nu har vi, enligt M, mer än vi hade på hela vintern förra året. Fortsätter det så här kommer vi att måsta gräva oss ut till våren! Sen blev det rena rama prov hysterin på C:s skola och nog märks det skillnad på att han nu går på högstadiet. Alla proven bara regnade in och stackar'n hann inte göra annat än plugga och plugga. All fritid har gått åt till det och innan jullovet kom var både han och jag mer eller mindre som vrak. Så här kan vi inte ha det någon fler gång och åtgärder är vidtagna.

Min nya chef har varit på besök och inledde tankar kring ett eventuellt "återtåg" i arbetslivet för min del. Arbetsförmågebedömning på min företagshälsovård är gjord och framtiden ligger framför mig...visserligen som aningens luddig och oviss...men spännande! Jag deltog även på mitt jobbs årliga julfest för första gången på fem år och det var verkligen en rolig händelse. Jag kände mig mer eller mindre som Askungen när jag jag gjorde entre och många kommenterade hur pigg och fräsch jag såg ut, himla roligt faktiskt!
Så mina vänner, har vi då kommit fram till det, vid det här laget, traditionsenliga slutet - alla de årliga kramarna som jag brukar dela ut. Som vanligt går de största, varmaste och bamsigaste kramarna till min alldeles egna fina M och stora "lilla" söta C. TACK för att jag får ha er i mitt liv och vad vore jag utan er...inget!! Ni är min trygghet, min närhet och föremålen för mitt hjärtas låga, älskar er, ni är bäst!

Nästa varma kramar ger jag så klart till lilla mamsen och pappsen, jag är så tacksam för att jag får ha även er i mitt liv. Tusen tack för all hjälp, support och stöttning på alla vis som vi får, utan den hjälpen hade vi inte kommit dit vi är idag! Även min fina hemtjänstpersonal får varsin tacksamhetskram, utan er hade massor varit så mycket svårare och mer besvärligt. Ni är alla gnistrande stjärnor som lyser upp min decemberhimmel!
Hjärtliga kramar vill jag också ge till mina EDS-systrar och bröder som har en daglig kamp med sina skrotiga kroppar och som tvingas föra en envis men målmedveten strid med sjukvården. För trots att det är och har varit mycket kring mig, ska ni veta att jag ligger i lä - det finns de med EDS som har det så mycket mer besvärligt än vad jag har det idag! Kram till er, ni är beundransvärda!

Så klart skickar jag även kramar med hopp om ett gott nytt år till släkt, vänner och även er kära bloggläsare, ni som finns kvar och som inte helt har tappat hoppet om mig än. Jag är så glad att ni finns och för att ni vill vara en del av mitt liv, ni är jätte viktiga för mig även om det kanske inte alltid verkar så med tanke på hur glest det varit med inlägg det här året. Jag vill skriva, det är inte där det sitter, utan mer att varken tiden eller orken alltid har funnits. Kunde det måne vara ett tänkbart nyårslöfte...

Ja det var ju då det där med nyårslöften...vilket jag konstaterat inte är min grej. Det brukar ju ändå aldrig bli som jag har tänkt mig. Men det jag ska försöka lova mig själv är att vara mer här och nu, ta vara på varje dag och inte låta det rinna bort som jag gjort det här året. Leva livet medan livet pågår, om man säger som så. Nu höjer jag mitt glas, säger "ring ut det gamla och ring in det nya" och välkomnar 2013! Det ska bli så spännande att se vad du för med dig, vad du har i din linda och vad alla dessa nya möjligheter ett nytt år innebär, ska formas till. Jag väntar med spänning! GOTT NYTT ÅR!!!/Carro...i spänd förväntan (googlade och privata bilder)



lördag 22 december 2012

När det lider emot jul...

Phjuu, jag överlevde 21 december utan en enda katastrof! *ler* Nä, skoja bara...jag var faktiskt inte så ängslig som jag trodde att jag skulle vara. Förmodligen släppte oron redan i januari, när jag träffade Mayaindianens hustru på Cape East. Hon lugnade ju mig med att det inte är jordens undergång det är frågan om utan mer om "ny tid".

Att vi lämnar en gammal tid bakom oss och går mot något nytt...vilket ju kan stämma i mitt fall med tanke på vad som kommer hända efter nyåret. Eller så hade jag helt enkelt oroat mig färdigt...i förväg...i vanlig ordning...Hur som haver känns det skönt att ha det bakom sig för att slippa lägga mer energi på det! *ler*

I år firar vi julen här hemma...eller ja hemma och hemma, mer rätt är väl att vi firar hos min fina mor och far och hela släkten kommer dit. Men känns ganska skönt att vi är kvar i stan, med tanke på att jag trots allt sover bäst i egen säng. Och just idag är det kallt som bara den, så det hade inte känts vidare värst mysigt att ligga efter vägarna...

Så här dan före dan före dopparedagen, passar  den lilla familjen i det lilla huset på berget att önska er en riktigt GOD JUL! Ät mycket mumsigt, spela många spel, tänd alla ljus ni har utan att för den skull elda upp huset och bara umgås med era nära och kära!/Carro...i tomteverkstan (privata bilder) 

fredag 14 december 2012

Inte många dagar kvar av 2012...

Helt otroligt, vad det har snöat! Först hade vi inget, åsså inget, åsså inget och sen kom allt på bara några dagar. Medan "södern" hade snöstorm, såg man fortfarande topparna på gräsmattan här hos oss - snacka om upp-och-ner-vända-världen - men nu råder det ingen tvekan om att vi kommer få en "vit jul" även hos oss här uppe i norr! Nu ska det nog till medelhavsvärme i en vecka för att detta ska hinna smälta bort före jul...
Jag ska inte göra någon års summering än, utan sparar den till nyårsafton som jag gjorde i fjol men så mycket kan jag säga att det här året har gått fort! På något underligt vis känns det som om jag missat hela året, om ni hänger med på hur jag tänker. Vi har haft miljoners med tider att passa, flera sjukhusbesök, många inläggningar, en sommar som aldrig blev, en turbulent höst där ingen hann med och nu är det bara några stackars kvällar kvar till jul...Tänk att vi tänder tredje adventsljuset i helgen, ofattbart!

Jag minns att M och jag satt i badet sista lördagen på hans semester och siade om hur hösten skulle bli. Snabbt konstaterade vi att vi nog inte skulle hinna "andas" förrän i slutet på oktober...och nu med facit i hand vette sjutton om vi hunnit "andas" än...*ler* Och jo, jag kan intyga, vi är alldeles trötta och slut allihop! Tycker vi är välförtjänta av ett par veckors ledighet nu!

Så det jag önskar mig under 2013 är ett lite lugnare år, tomten! *ler* Även om jag inte tror att det blir så, inte så länge jag är med i spelet...jag har ju en förmåga att svirra till allt i 190 knyck. Dessutom är det mycket på gång, många bollar i rullning och jag är mer eller mindre utan kontroll och påverkansmöjlighet. Från och med nu är det många aktörer på banan som gärna vill vara med och tycka till om mitt fortsatta liv. Så för mig är det mer bara att sitta still i båten, åka med och hålla i mig när det kommer vågor...för det lär det göra...

Kan bara säga att jag nu är nästan säker, 2012 är inte jordens undergång! Utan mer som mayaindianen på Cape East sa, början på något nytt. Och för mig tror jag inte 2013 kommer bli likt de senaste sju åren. Nä jag tror faktiskt att jag går en ny "kalender" till mötes, spännande!! Sen hur det blir och vad den kommer fyllas med och innehålla...ja det vet inte ens jag själv än! Bara le och vinka...*ler*

Den här hösten har varit ett särskilt tungt kapitel för lilla älskade fina C, mammas lilla trullebulle (får man kalla en snart 14-årig grabb för det?! *flinar stort). Han har sannerligen påbörjat sin nya "kalender" redan i år med många tunga och svåra förändringar. Borta är vår lilla charmknutte som snärjt och fångat alla med sina glada skratt och förståndiga kommentar. Istället har vi fått en trulig tonåring som nätt och jämnt svarar på tilltal eller vill se någon i ögonen eller vara i blickfånget...

Men det är väl precis som det ska vara antar jag, har ju bara en unge och inte så många att jämföra med...Men det är så ovant! Jag är ju mer van att vart jag än kommit med honom har han gjort mer än braksuccé och nu är det mest bara "ja, nej, snart, vänta, sen och kanske"...som jag får ur honom. Självklart glimtar han till och nog ser vi i familjen att gamla C finns därinne någonstans, men det är definitivt inte som förr. Ibland, när jag blir nostalgisk, tänker jag tillbaka och minns den tiden som var dååå...

Men även om han är förändrad och en riktig "fjortis" så är han självklart det bästa jag har och fortfarande mitt lilla älskade barn, även om jag allt som oftast får känna mig som en tjatmoster eller en gammal grammofon som hakat upp sig. Men när han kommer och lägger armarna om mig, sätter sig i mitt knä, pussar och kramar mig och säger; "mamma, jag älskar dig"...ja då förstår ni förstås att jag smälter och åker direkt till sjunde himlen! *ler* Och det som är extra roligt är att han ändå inte är "snål" med dessa stunder, minst ett par tillfällen per dag är vad jag får och det är de jag lever på.

Står man varandra så nära som mor och barn gör och kanske lite extra så som C och jag gör, ja då sliter det oerhört i mammahjärtat när jag ser att det älskade grynet har det tungt. Ja, då skulle jag vilja förändra, hjälpa, fixa och trixa...ja plocka ner månen åt honom, om jag bara kunde! Förutom allt detta med puberteten och att "överleva" som "fjortis", för det är inte lätt kan jag lova - skulle inte vilja byta med honom, har han också haft det tungt på många andra vis.

Först byte av skola, rutiner, läxor, prov, lärare, kamrater...ja allt är nytt och hela skolsituationen ser helt annorlunda ut än på den gamla skolan. Något som C alltid haft svårt för, förändringar, val och nymodigheter...Varför förändra något, när allt kan vara som det alltid varit...Till det tillkom den nära kompisen, som visade sig inte alls vara bra för honom...Nä, tvärtom, riktigt dålig för honom eftersom han "hackar och sänker" C till skoskaften hela tiden.

Och vad än jag och M säger och försöker göra för C, lyckas vi inte lyfte honom. Nä, han är helt inne på att det är han som gör fel, är dum, ego, har adhd (kompisen har sagt det åt honom i 2,5 års tid) och att kompisen är Guds gåva till vänskapskretsen! Deras "relation" är verkligen en destruktiv relation, av hat-kärleks karaktär och egentligen tror jag faktiskt att ingen av dem mår bra av den...

Så den vänskapen blev vi tvungen att säga STOP för under hösten, fanns ingen annan lösning även om jag fortfarande är osäker på om det var "rätt" väg att gå...De får inte umgås på fritiden, inte sms:a, chatta eller höras mer än nödvändigt, för hur det är i skolan rår vi ju inte på. Kan säga att vi inte alltid är så eniga i denna fråga, varken C och vi eller M och jag...Känns verkligen som en komplex fråga...

Denna relation resulterade i att C började må s.k.i.t och vi fick koppla in kuratorn på barnhabiliteringen, där C går på samtal när våra ord inte räcker till...och jag har många av dem, så det säger ganska mycket om jag blir ordlös...Jag har också tagit honom på en hälsokontroll, när jag konstaterade att det knappast är tagit ett blodprov på den ungen under hela hans levnad. Trots att han har sitt funktionshinder, har han varit oerhört frisk! Och det är vi ju så klart tacksamma för!

Men i det här läget, när hela tillvaron gungar för honom, kan det ju vara bra att kolla så det inte är något fysiskt som ligger bakom hans nedstämdhet, grubblerier och ångestpåslag. Våran "mumindoktor" har kollat blod- och järnvärden, hormonerna och glutenintollerans eftersom jag också noterat att C tappat ganska mycket hår på sistone. Något jag trott berodde på att han färgade det svart i början av året, jag har nog trott att kemikalierna var för starka för hans fina hår. Men nu, när det blev så här med gossen, börjar man ju fundera på både det ena och det andra...Och det här med håret är det flera som påtalat...

Barnhabiliteringen ska även fortsätta utreda hans psykiska mående och till skolan har jag också kört "en pinne i hjulet" för att få dem att stanna upp och ta sitt ansvar. Även av dem har jag krävt en förändring, för så här kan vi inte ha det i 2,5 år till! Utan något måste göras NU, innan både han och vi (främst jag) går på knäna helt och hållet! Så efter jul ska, till att börja med, hans läs- och skrivförmåga samt arbetsminne testas så får vi sen se vad det leder till.

Så nog tror jag vi får bukt med detta också, någon gång ska det väl vända hoppas jag...kanske med ljuset och värmen! Men ack vad det sliter, när man ser att de man älskar mest har det svårt och man inget kan göra för att hjälpa och lindra (kanske dags för mig att få känna på det nu, med tanke på hur mycket de har stått bredvid mig när jag haft det tungt...), man känner sig verkligen maktlös! Tack och lov har vi kärleken, närheten och värmen till varandra att vila på, plus att vi alla också har förmågan att öppna oss och kan prata om det som händer och som vi känner!

Men innan allt kör i gång, väntar vi nu på ett långt och slappt jullov där tider och tjat ska läggas åt sidan och vi alla tre bara ska få vara i vår lilla "puppa"och inte ha några störningsmoment! Det tycker jag vi behöver och är väl värda! Allra närmast ska vi gå och se "The Hobbit" på bio tillsammans i morgon och sen på tisdag firar vi älskade gubbens 14-års dag! Då blir han en "fjortis" på riktigt! Ofattbart att tiden gått så fort och att den lilla tomtenissen som levererades till oss en snöslaskig men underbar fredag i december 1998, alldeles strax ska stå på egna ben...Ofattbart...
Den dagen kommer ALLTID ha en särskild plats i mitt hjärta och kommer ALLTID väcka särskilt varma känslor och minnen till liv, det var en oförglömlig jul (finns skrivet om här och här på bloggen)...Det var nästan lika magiskt som om jag fött Jesusbarnet! *ler* Den dagen är också en minnesvärd dag av en annan anledning, för den 18:e december tänker jag också lite extra mycket på min änglavän A som också hade sin födelsedag på samma dag som våran C. Vi tänder ett ljus för dig i helgen, vännen! Till er andra önskar jag en ljus och varm 3:e advent!/Carro...insnöad! (googlade och privata bilder)

fredag 30 november 2012

Ibland jävlas det redan från början...

Ibland går det inte riktigt som man...hmmm...jag har tänkt mig...ibland är jag nog så optimistisk och har nog så mycket positivt tänkande (om man nu kan få för mycket av det...), vilket resulterar i att jag blir fullständigt förvånad och tagen på sängen när Ödet/Moder jord/Gud (kalla det vad ni vill) eller kanske kroppen och ortopeden vill något annat! *ler*

För som ni kanske märkt har jag varit väldigt osynlig igen...ett riktigt långt tag. Så nu får jag verkligen skynda mig för att få in ett inlägg i november också, inte många timmar kvar...Men det har ju inte hänt att jag haft en månad utan ett inlägg, så jag vill inte vara sämre den här gången heller! Så det får bli en kort rapport om senaste operationen...eller senaste och senaste, har ju faktiskt hunnit med två sedan jag skrev sist!

Jag ser att jag skrev att jag snabbt skulle stöka bort den här operationen och att jag inom kort skulle vara på benen igen...Nu blev det inte riktigt så, men inte värst heller! Absolut ingen katastrof, bara det att jag gjorde en lite för positiv felkalkyl...Fast å andra sidan tillstötte det ju sådant som jag verkligen inte hade räknat med, inte ens för allt smör i Småland eller de vildaste hästarna på jorden...

Det började strula redan från morgonen, de fick nämligen inte in någon nål i armen på mig. Mina kärl bara sprack sönder och drog sig undan och det slutade med att de fick kalla på intensivens personal som är van att sticka alla sorters människor, både friska och mycket sjuka personer, och de lyckades till slut få in en kanyl i underarmen på mig.

Nästa fadäs var att jag var lovad operation direkt från morgonen, eftersom jag inte klarar att vänta så bra...ju längre jag får vänta, desto mer orolig blir jag. Men något uppstod, förmodligen ett akutfall och då tvingas ju så klart även jag att vänta, och min operation blev uppskjuten till efter lunch. M kom och höll mig sällskap efter lunch, vilket var skönt för jag fick inte åka upp förrän vid tre tiden på eftermiddagen.

Tack och lov flöt allt på bra i "slussen" på operation, nå annat vet jag inte om jag hade mäktat med och M var med hela tiden. De två senaste gångerna har de äntligen lärt sig hur de ska hantera mig och kommer med STOR sprutan redan i hallen, när jag kommer dit vilket fungerar utmärkt. Sen är jag lagom borta och "på lullan" när vi kommer in i operationssalen, så jag minns nästan ingenting efteråt. Bara diffusa minnesglimtar och enstaka ord från här och där...

Operationen tog lite längre tid än doktor Y beräknat, eftersom det inte var helt lätt att få ut märgspiken. Doktor Y hade tänkt gå in via det gamla ärret, men blev slutligen tvungen att öppna på tre ställen för att få loss spiken då den börjat växa fast i hinnorna. Efter tre timmar var jag så på uppvaket och där fungerade ingenting...

Det finns ett papper i min journal, som chefsöverläkaren på narkosen skrivit 2006, som talar om hur man ska hantera mig innan (på avd.), före, under tiden och efter sövningen och den ska följas till punkt och pricka är det utlovat. Något som inte varit något större problem sedan dess, utan har fungerat kanska godkänt får man väl ändå lov att säga.

Efter narkosen, står det bl.a. först och främst att M MÅSTE få vara hos mig när jag vaknar. Det är inte godkänt att jag vaknar och de ringer honom sen. Nix pix, han ska sitta bredvid mig när jag slår upp mina gröna något annat är inte acceptabelt! Det står också att jag ska ha en syregrimma och absolut inte mask, att jag behöver en Bearhugger (elektrisk värmefilt) och om inte den finns, massor med extra filtar och att jag ska ha de läkemedel jag behöver om jag behöver dem.

Det är också därför M ska vara hos mig, för att kunna hjälpa mig att få det jag behöver, för det är inte alltid jag kan tala om det själv när jag vaknar och det är heller inte alltid personalen förstår vad jag behöver. Som ni säkert förstår nu, så fungerade inte detta den här gången. Nej, M satt inte vid min sida när jag vaknade och jag höll på att få ett frispel...ja rent av flippa ur helt...

Och det värsta av allt, förutom att han inte redan hade blivit insläppt och satt där, var att de ljög för mig...De trodde förstås att jag inte skulle komma ihåg när jag väl "nyktrat" till eller så kanske de bedömde att jag inte var i så dåligt skick att jag behövde honom hos mig...Men det är inte upp till dem att bestämma och avgöra, utan det ska jag få göra och det finns dessutom skrivet svart på vitt att det ska fungera!
Tårarna sprutade och jag bönade och bad att de skulle ringa efter M. Först sa de att det inte gick pga sekretessen (vilket aldrig tidigare varit ett problem), sen att de hade det var för trångt för en enda liten stol till och slutligen lovade de att ringa honom...Men det gjorde de aldrig...jag väntade och väntade och ingen M kom...Gissa om jag var förtvivlad...

För att inte tala om M! Han hade ju faktiskt hunnit börja bli både lite orolig och fundersam. Visserligen är han luttrad vid det här laget och vet att saker och ting tar tid när det gäller mina operationer, men när han inget hört från operation vid sju tiden på kvällen tror jag nog han hunnit vandra några vändor i korridoren.

För det sista han hörde var ju när han lämnade mig sovandes på operation vid tre tiden, operationstiden beräknad till dryga timmen, och tryckt en lapp med sitt mobilnummer i händerna på personalen med uppmaningen att ringa honom när jag var på väg mot uppvaket. Så när min mor ringde efter sjutiden hade han låtit riktigt uppgiven på rösten eftersom han nästan började tro att något gått på tok. Detta för att vi båda var så inställda och vana vid att han brukar få komma redan innan jag vaknat...

Mor beordrade honom till min avdelning för att få mer information, vilket han gjorde och i sin tur beordrade sköterskan att ringa och "efterlysa" mig. Då fick han veta att allt gått bra och att jag kommit till uppvaket vid sex tiden och att jag i detta då, var på väg ner till avdelningen. Och då var klockan ungefär kvart över åtta på kvällen...cirka fyra timmar senare än vad vi räknat med...Kan säga att det var ett kärt och tårfyllt återseende när vi väl sågs! *ler*

Dagen efter operationen var en h*****es dag och den glömmer jag helst på en gång!! Ja absolut bland de värsta jag varit med om, eftersom smärtan var olidlig när nervblockaderna släppte. Hur personalen än jobbade med att försöka bemöta smärttopparna lyckades de inte, utan jag fullkomligt vred mig i smärtor. Fast det var ingen bra idé, för då började beneländet att krampa också...förmodligen musklerna som fick fnatt...så det hade nog varit bättre om jag hade kunnat ligga lite mer still...

Men det gick inte, var absolut omöjligt för fy tusan så ont jag hade!! Denna smärta kvalade omedelbart in bland topp fem av de värsta smärtstunderna jag upplevt någonsin (ja, ja...som jag minns i modern tid då...*ler*) och listade sig tillsammans med höger höften (den krossade höftleden ni minns), gallblåseinfektionen, knäoperationen i maj 2010, knäoperationen i maj 2012 och nu knäoperationen i oktober 2012. Så helst inga fler knän med andra ord, TACK!!

Fast egentligen vet jag inte om det bara är för att det är i knät som det är så plågsamt, även om jag hört att fot- och knäled ska vara värst när det gäller ortopediska operationer och smärta, utan tror också att nervblockaderna hade något med saken att göra. Vet inte hur, kan inte riktigt förklara, men har någon egen teori om att det också hänger ihop med vår glesa bindväv. Kanske är det så att de går ur kroppen för tidigt och med för snabbt förlopp, åtminstone gör de det på mig. Och ingen hänger med, varken personalen eller jag själv...

Redan när jag skrevs in...eller förresten, redan vid läkarbesöket då operationen bestämdes, diskuterade vi min smärtlindring och jag poängterade hur tålig jag är och vilka enorma doser jag kräver med tanke på min litenhet. Jag hänvisade till journalanteckningen från maj med doseringar som krävdes då efter min tredje knäoperation och insisterade på att det varit den rätta doseringen. Doktor Y lovade att det inte skulle bli något problem och jag trodde på det...

Även om jag någonstans visste att det mycket väl kan låta något annat när man sen är på avdelningen, då det oftast är andra doktorer i tjänst än den opererande läkaren. Och vanligtvis är det "nybörjarna" som sköter inskrivningen, så även den här gången och därför upprepade jag mitt mantra..."titta i min journal från 4 - 6:e maj och gör samma dosering som då"...

Tror ni det fungerade?! Nope, naturligtvis inte...jag är ju såååå himla liiiiiten, det är ju såååå farliga mediciner (och jo det är det absolut, definitivt inget att leka med!!) och inte kan vi börja med sååå mycket...Doktor Y kom in på avdelningen på andra eller tredje dagen efter min operation och konstaterade så klart att jag hade på tok för låga doser för den smärta jag hade.

Doktor Y garanterade att personalen kan lita på vad jag säger och att det bara är att ge mig allt det jag säger att jag behöver. Och att personalen kan vara trygga med det eftersom jag har koll på läget och doktor Y känner ju mig väldigt väl vid det här laget. För det är det som är så mystiskt med mig, trots att jag bara är 1,40 lång tål jag doser som är avsedda för flodhästar! Det som är rekommenderat som en lagom dos till en normal karl, är rena babydosen för mig...

Under fredagen började jag märka av en förändring i "luften" på avdelningen, folk började bete sig annorlunda mot mig...ja till och med undvika att komma in till mig i mitt rum. Det var helmärkligt och länge fattade jag ingenting och kunde inte heller sätta fingret på vad det var. Jag läste på personalens kroppsspråk, gester och miner att det inte stod rätt till och de som jag vet tyckt om mig och tagit sig tid att kika in och "slänga lite käft" med mig, undvek att ens bära in matbrickan åt mig.

Det var även annat som var märkligt, personal som inte alltid varit så trevlig men som man lärt sig att hantera och leva med, blev plötsligt supertrevlig och öppenhjärtlig. Ja till och med så trevlig att den kom och strök mig på kinden när den personen trodde att jag sov!! Jag fattade verkligen ingenting...vad hade hänt med min kära gamla avdelning, dit jag nästan längtat eftersom det känts som om jag skulle få träffa gamla bekanta?!?! Den var som förbytt och jag kände inte alls igen mig!

Jag hade även andra problem under den här tiden, bland annat irritation i ögonen...som såg ut som två pisshål i snön...och vätska i knävecket. När jag påtalade detta fick jag bara till svar att det var för att jag var morfinpåverkad! Hmmm...jo, visserligen kanske ögonirritationen kunde ha kommit från det, men vätskan i knävecket?! Näe, det tror jag inte på och det gick till och med så långt att man la på ett extra lager förband runt knät, bara för att inte vätskan skulle komma ut. Man stängde alltså in det blöta jag kände i knävecket.

På lördagen fick jag förklaringen till alltihop! Läkaren (en som jag visserligen träffat men som inte känner mig lika väl som doktor Y) ångade in i mitt rum på ronden med sköterskor i släptåg och ställde mig direkt mot väggen och undrade/påstod/insinuerade om det möjligen inte var det sättet att jag kanske förbrukade lite för mycket mediciner...

Jag trodde inte mina öron och jag lovar att det tog ett tag innan polletten trillade ner och jag verkligen insåg vad hon menade. Jag, tablettmissbrukare?! Jag som gör allt jag kan för att bli av med dem så fort det bara är möjligt, eftersom jag mår så oerhört dåligt och knappast fixar något starkare än Alvedon/Panodil ens (visst min kropp tolererar flodhästdoser men jag mår sannerligen inte bra av dem)! Och så hävdar människan att jag är tablettmissbrukare...
Men gissa om jag spände svartögonen i doktorn, när jag sen fattade vad människan sa. Och jag är inte rädd att varken konfrontera eller ta en diskussion, så jag var lika sträng och bestämd tillbaka. "Menar du att jag missbrukar tabletter, är det vad ni tror?!" Kan bara säga att doktorn blev lite rolig, tittade ner i sina papper och började muttra något ohörbart. Sen mötte doktorn min blick och sa att det var dumt och att h*n tog tillbaka det h*n just sagt. Men då var det redan för sent...sånt går inte att ta tillbaka...

Vi diskuterade fram och tillbaka en stund, jag gjorde en hel del förtydliganden som man kan tycka att jag som patient inte ska behöva göra utan som en doktor själv borde ha kunnat lista ut och återigen hänvisade jag till min journal och den senaste anteckningen från maj 2012. Det gick kanske en kvart efter ronden, så kom resten av min medicinering och jag hamnade på samma nivå som den jag hade i maj.

Dagen efter kom samma doktor in och var tämligen skamsen och ångerfull och det var nog egentligen först då som vidden av hela grejjen trillade ner i min skalle. Doktor bad om ursäkt för sitt uppförande dagen innan och som jag läste i den personens ögon var det inte bara för egen del utan för hela avdelningens räkning och då förstod jag att jag varit en "visa på stan"! Något som gjorde mig ännu mera ledsen...

Jag tror aldrig jag känt mig så sårad, kränkt, besviken och kantstött någonsin...inte bara för min egen del, jag trodde ju jag var trygg på "min" avdelning, utan för alla långtidssjukskrivna medelålders smärtbelastade funktionshindrade kvinnor! Vilken fantastisk människosyn, är det så de ser på oss i min situation...ja i så fall, är det ju...hittar inga ord...rent ut sagt FÖR JÄVLIGT!!!!!!!!! Kan säga att jag ville hem på studs och jag kan fortfarande inte säga att jag vill eller längtar tillbaka dit...

När "bubblan" sprack och alla insåg att jag inte är "missbrukare" började det hända lustiga saker igen. Ordningen återgick så sakteliga till det vanliga, nåja, kanske inte riktigt. En del av mina favvosar kom ändå inte tillbaka till mitt rum men det vill jag inte tro beror på att de var skyldiga till det som hände utan mer för att de kände sig skamsna för det inträffade...

Men det mest märkliga var, den otrevliga personalen som plötsligt blivit så blid och god när det ryktades att jag var "svag", återgick i ett "grisblink" till att vara samma gamla bittra och buttra personal när sanningen kom i ljuset. Konstigt va?! Tror aldrig jag varit med om något liknande...*ler*

Parallellt med detta dök en "kär" gammal bekant upp, nämligen mina "koppor". Och när varet rann ur örat var det bara att inse fakta, "kopporna" var här för fjärde gången! Kanske var det tur i oturen att jag befann mig på sjukhuset, för då såg ju även personalen att jag inte hittade på. Att jag inte dessutom, förutom att vara missbrukare, också är en hysterisk hypokondrisk kärring i mina bästa år! *flinar stort*

Därför blev jag kvar några extra dagar på sjukhuset, då man ansåg att infektions avdelningen också måste titta på mig. Den läkaren konstaterade att jag hade örat fullt och i och med att jag hade symptom från ögonen också hann jag även med ett besök på Ögon! Snabbt och snyggt jobbat! *ler* Man befarade herpes zoster vilket tydligen inte alls är bra för ögonen och ny odling på det togs. Tillsammans med provet för älglusen!! YES, jag lyckades få igenom det! Till slut!

Med en ny penicillin sort på fickan åkte jag hem en vecka senare och många långa ledsamma dagar mer än jag tänkt mig. Väl hemma, reagerade jag som jag brukar...kanske något ilsknare än jag brukar...nämligen med att plocka bort medicineringen omdelbums! Jag brukar backa väldigt försiktigt, eftersom abstinensen annars kan bli outhärdlig, men den här gången rivstartade jag. Och så klart, vem blev lidande av det...jo jag själv givetvis. Men jag var så himla stukad och vingklippt och ville återfå min stolthet så fort det bara gick.

Första helgen hemma var gräslig! Jag mådde som jag förtjänade om man säger som så...en blandning av bakfylla/åksjuka/sjösjuka/gravid i 9:e veckan kombinerat med starkt penicillin och lovade mig själv att aldrig mer göra om den bedriften! Hädanefter ska jag fortsätta och göra som jag gjort alla gånger före, baka med 5 mg åt gången, inga fler "rivstarter" för min del. Fy, urk och bläääää!
Jag har även hunnit med att operera ut den lilla svarta fläcken jag haft i höger ögonvrå, den som de kallade för spontan tatuering. Själva operationen var så löjlig att jag inte ens tycker den är värd namnet operation ens! Och skulle definitivt inte ha räknat den som min 31:a om det inte hade varit för hur det kändes psykiskt.

Jag for själv, intalade mig att det INTE var en operation, bara en liten undersökning, ett litet litet ingrepp som kallas behandling och jo...lite premedicinering hade jag varit tvungen att ta...var ordinerad det. Och så långt var allt väl...ända tills vi kom in på operationsavdelningen...känner mig för farao som en hund som blivit skrämd som valp (vilket jag iofs är!) och hade jag kunnat hade jag vägrat att gå in! Jag fick hjärtklappning, ångest, klump i halsen, klump i magen, kallsvettig, tårar i tårkanalerna på väg ut, trodde jag skulle dö och just när jag var på väg att skrika rakt ut...var hela ingreppet över!

Lite snopet faktiskt...bara hipps-vipps-si-så-där-och-så-var-det-klart! Även snopet att jag hann reagera så starkt, trots att jag tyckte mig ha läget under kontroll när jag for dit. Och så gick det så himla enkelt, kändes bara som ett litet snabbt snitt (vilket det också var) och kvar fanns bara effekterna av premedicineringen och en liten stilla flämtande ångestlåga i mig när jag for därifrån.

Nu har det gått en tid och knät mår riktigt bra, även om det just nu är lite sämre igen vilket jag inte vet varför. Lite varmt och svullet och min sjukgymnast tror helt klart på överansträngning! Hmmm...kan det vara så att frun har varit lite för mycket i farten igen...Har ju som sagt var lite svårt för att sitta still, har liksom fyllt på den kvoten till bredden med mina stora operationer. Så nu med de här "små" har jag inte tid eller lust att ge kroppen det den behöver, verkar det som...Upp, upp och iväg!! *ler*

Nä men skämt å sido, verkar det som om min kropp är väldigt lycklig över att ha blivit av med allt skrot i knäet. Jag tror faktiskt det är så att den försökt stöta bort alla skruvar och spikar, för att den inte har gillat dem för nu när de är borta har jag börjat gå ner i vikt igen. Det verkar som om jag på något mystiskt vis har lagrat vätska i mig medan jag hade skrotet i knät. Jag har också börjat kunna böja på knät igen när jag går, något jag inte gjort på 2,5 år.

Jag har varit ohyggligt trött och sliten i några veckor, det blev mycket tyngre och jobbigare än jag tänkt mig och "batteriet" har legat på noll och inget. Nu med alla adventsljusen känner jag mig lite piggare igen, jag märker att orken och inspirationen har börjat spira lite grann och förhoppningsvis ska det bara bli bättre från nu! Åtminstone är det vad jag önskar mig av tomten!
 
Önskar er alla tappra läsare, om ni finns kvar där ute, en riktigt fin första advent! Kram/Carro...stoltare än någonsin! (Ps...glömde säga att vätskan jag kände i knävecket inte var inbillning, när de till slut lättade på förbandet hade jag flera stora vattenblåsor som både gått sönder och var på nybildning...Så lita alltid på magkänslan...eller knäkänslan var det viss! *ler*) (googlade bilder)