Nisse på kontoret...

Tänker bara kika in här och meddela mig! Att jag fortfarande lever, inte har "trillat från jordens yta" och inte är det heller speciellt dåligt ställt med mig. Även om man faktiskt kan tro det...Är bara det att jag har lite för mycket att göra och måste lägga saker och ting åt sidan. Som ni vet går jag ju på rehab, vilket är mycket givande, spännande och lärorikt...speciellt om en själv! *ler*

Men jobbigt också, eftersom det rent fysiskt faktiskt tar två hela dagar av min tid och för att går en massa bollar i mitt inre i rullning. Som sagt intressant, spännande och lärorikt och jag lovar att berätta mer om det när ork men framför allt tiden finns...för som vanligt lär det bli lååångt! *ler*

De resterande tre dagarna är fyllda av andra läkarbesök för både mig och C, telefonkontakter, mailjobb och föreningsjobb. Och det är som kuratorn på rehab säger, för varje grej man stoppar in i hjärnan måste man lägga bort något annat och just nu är det faktiskt min kära blogg som får stryka lite på foten. Men som sagt...I'll be back! *ler*

Mitt i detta virrvarr, ska eller rättare sagt MÅSTE jag börja lyssna på min kropps signaler, det lovade jag ju mig själv redan 2006! Och då kan man undra...varför gör jag då inte det?! För det har de konstaterat på rehab...att jag har för hög aktivitetsnivå för den kapacitet jag har (sen kan man ju fundera på vad det står får, och det kan ni ju redan gissa att jag gör)! Trist men sant, så är den bistra sanningen...gäller bara att "face:a" det och gilla läget!

Sist jag var på rehab, när kuratorn mycket visionellt redogjorde för hur jag är, fick jag plötsligt en inre bild av "Nisse på kontoret" (läs hjärnan). Ni vet en sån där liten skinntorr gubbe med gabardinbyxor, vit skjorta med uppkavlade ärmar alt. skinnlappar på armbågarna, halvbågade glasögonen och en skärmmössa i pannan. På hans kontor har han massor av kartotek och arkivskåp med miljarder av låder, typ gamla tiders bokhållare (hittar inget moderna ord just nu), ser ni honom framför er?

Det är bara det att hos min "Nisse" är det kaos och han jobbar förtvivlat med att sortera in den drösvis med information som hela tiden ramlar in på hans kontor och armarna går som på en väderkvarn! Han sorterar i blind förtvivlan och svetten lackar som på den värsta julgrisen.

För med EDS sänder min kropp hela tiden signaler av smärta, trötthet, utmattning, låsningar, och kramper dygnet runt och hela tiden, t.o.m. i sömnen! Sen tänker jag ju miljoners med tankar också som han ska hinna ta hand om och få på plats. Det handlar om saker jag ska komma i håg, göra, skriva, säga eller kolla upp, jag är nästan ständigt i verkställighet av någon form.

Som om detta inte skulle vara nog, belastar jag "stackars Nisse" om han någon gång begår ett misstag. Jag bannar, dömer, skäller och kritiserar honom för att han inte gör det han ska, på rätt sätt och i rätt tid allt enligt mina preferenser. Och så har jag alltid fungerat. Sen visar jag inte utåt hur jag behandlar "stackars Nisse" utan jag kräver av honom att detta ska fungera och ve fy om han inte ser till att jag minns vad jag tänker. Jag har kommit fram till att jag är proffs på "dubbla budskap"!

Ovan på detta tar jag in all information jag bara kan och allra helst samtidigt och på en gång. Jag kan inte sålla information och stimuli utan allt åker in och processas på "Nisses kontor" och gärna då genast. Oftast kan jag inte släppa en tråd, och tappar jag den blir jag galen och jagar "Nisse" med blåslampa. När jag är ute på nätet har jag oftast facebook ständigt uppe = alltid inloggad, bloggen ligger uppe och stressar mig och så även mailens inbox. Och stackars "Nisse" han sorterar bara snabbare och snabbare...

I min bild av "Nisse" som poppade upp på näthinnan den där dagen på rehab, låg han så totalt avsmullen på golvet med kryss för ögonen och benen rakt upp i nittio graders vinkel. Ser ni seriebilden framför er...Visst det här är kanske lite uppskruvat och drastisk bild, men det är tydligen så att jag måste få just så tydliga bilder för att dra i handbromsen.

Jag berättade för kuratorn om "Nisse", eller egentligen var hon ju med när han dök upp, och på stående fot gav hon mig "bondpermis" från dem i fjorton dagar. Detta dels för att jag har flera resor att göra, massor med saker att verkställa (möte med arbetsterapeut, utvecklingssamtal osv. osv.) men också för att jag skulle få tid att "landa" i mig själv med all den nya information jag fått. Vilket kändes oerhört skönt och spännande, för nu ska jag ju visa att jag lärt mig något...

Alla tankar svischade runt i skallen som på en centrifug när jag for hem den dagen. MEN jag lyckades också njuta av en fantastisk solnedgång med svanar och rosa himmel! Vilket inte hinns med allt för ofta...
Och en sak stod helt klart; "Nisse" måste räddas och han måste tillåtas få lägga upp fötterna på skrivbordet, skjuta upp skärmmössan i pannan och dricka en god kopp kaffe! *ler* I bilen satte jag upp tre mål för de här två veckorna;

Att leva här och nu (steker jag fiskpinnar, så steker jag fiskpinnar och betraktar hur de sakta ändrar färg utan att samtidigt lyssna på en ljudbok...)
Att göra en sak i taget! (Jobbar jag med mailen, så gör jag bara det, är jag på facebook har jag bara det uppe just då...ja, ni hajjar va?!)
Att minimera stimuli (att försöka skära ned på alla intryck, blunda med bägge ögonen när jag vilar eller sover och "våga" ha bägge öronpluggarna i utan att vara rädd att missa något...)

Och så försöker jag verkligen leva nu. Att bara tänka en tanke och vara i den, när jag tar medicinerna försöker jag bara tänka på att jag gör det, när jag är på toa sitter jag där och känner den sköna känslan utan att läsa någon tidning samtidigt. Jag försöker också röra mig saktare, inte lika yviga rörelser eftersom "Nisse" redan har fullt upp med att ta hand om de redan befintliga signalerna från min kropp.

Jag tränar också på att prata sakta och endast om en sak åt gången, ni som har träffat mig "live and kicking" vet vad jag menar och då är det inte konstigt att jag ibland tappar tråden. Psykologen jag träffade påpekade helt riktigt att jag pratar på både in- och utandning, vilket han hade förståelse för. Han förklarade att jag gör så för att jag är rädd att hinna glömma vad jag skulle säga eller att jag ska bli avbruten och därmed tappa tråden. Intressant och nog lite sant, var också en tankeställare...

Detta låter ju hur stort som helst, nästan övermäktigt och jag säger inte att det är enkelt. Nä verkligen inte, jag får ofta ta mig själv i hampan men jag övar och tränar och det går faktiskt bättre och bättre. Det viktigaste jag tänker medan jag tränar är att inte dömma, kritisera eller klanka ner på mig själv. Att bara krasst konstatera, att ja, hoppsan där lyckades jag inte fokusera, där for tankarna iväg och så fort som möjligt försöka hitta tillbaka till den inslagna banan. Inte värdera eller kritisera...

Ett hjälpmedel i detta är mina vilopauser som är livsviktiga för mig. Jag har fått order om att vila en timma på förmiddagen (och det gör jag mellan 11:00 - 12:00 utan varken telefon eller mobil, chattar och mail är också avstängda) men också en timma på eftermiddagen (oftast mellan 15:00 - 16:00). Och faktiskt, jag börjar lite försiktigt känna...långt nere i lilltån...att detta kan bli ett "gift" som är skönt, välbehövligt och livsnödvändigt för mig!

Och jag är ju faktiskt sjukskriven av den anledningen...att ta dagen som den kommer...och inte jaga runt som en galning. Jag kan faktiskt tillåta mig att ha en lugn dag utan att känna att jag fastnat i "Sirapslandet" för tänk hur det skulle vara om jag skulle jobba ovanpå allt detta också?!

Medan jag vilar kör jag också avslappningsskivor med olika teman, kroppsscanning, muskelavslappning, positiva målbilder osv. osv. eller bara instrumental musik beroende på dagsformen. Och nyss hände det något fantastiskt, när jag körde min mindfulness skiva. Min ryggmuskel började krampa rejält (den gör så ibland, vet inte varför och glömt att ta upp det med någon) och det gör så fruktansvärt ont när det händer att jag brukar "korva" mig i sängen tills det släpper.

Jag brukar spänna mig i en båge, skjuta rygg som en katt tills det släpper, vilket jag gjorde den här gången också. Men smärtan brukar ligga kvar som en liten påminnelse där bak och den här gången lyckades jag andas mig igenom den, tills den helt försvann. Och dessutom två gånger! Kan nog vara något bra det här...*ler*

En annan positiv effekt av att jag "livräddat Nisse på kontoret" är att jag även försöker föra över det på C, som ju är precis som sin mor. Både vad gäller kroppssignaler pga EDS, informationsintag och ha massa saker på gång samtidigt. Först är han i skolan till två (tre ibland), sen har vi huset fullt till åtta, sen är det läxläsning till nio, sen egen tid till tio och sen proppar han huvudetfullt av youtube när han ligger i sängen.

Så även där har jag dragit i "nödbromsen" åt hans "Nisse" också. Nu har vi kompisstopp fram till fyra, helst vill jag att han ska ligga ner och vila en stund (men han är ju tonåring snart, ett steg i taget...) utan information av något slag. Vill han inte det får han sitta vid datorn, men inte spela något, en stund för att varva ner. När han har gjort det ska han göra läxorna klara till fyra när kompistrycket släpps på.

Hemgång sker för samtliga klockan åtta och då får min älskling den "egen tid" som han längtar efter och så ofta efterlyser. Hopp i säng vid tio - halv elva och då allra helst utan information, men där har jag väl lyckats si så där. Men som sagt...skynda långsamt.

Visst knorrade han i början, han är ju lika social och nyfiken som sin mor, men jag tror faktiskt att han tycker det är skönt. Rent av jätte skönt! Och kontentan har blivit att det flera dagar har varit kompisfritt fram till klockan sex och jag ser att det gör honom gott. Jag/vi måste ju komma ihåg att han faktiskt har EDS han också...

Hoppsan vad långt det blev! Jag skulle ju vara kortfattad i dag och bara berätta att jag lever...Men å andra sidan, när har jag någonsin varit kortfattad...*flinar stort* Och faktiskt har jag lyckats vara fokuserad och göra klar den här texten på 1,5 timmar, något som annars kan ta mig en hel dag!

Tills jag dyker upp nästa gång, tycker jag ni ska följa den här länken läsa artikeln om EDS som finns i läkartidningen. Ger en bra bild hur det kan vara för oss. Tills nästa gång, ta hand om er och kom i håg att pausa, tänk på era "Nissar på kontoret!" Vi får bara en av dem också!/Carro...som försöker hitta i själen (googlade bilder och från positiva linjen på facebook)

Ibland blir det bara lite väl mycket...

Jag har varit i en så där enormt stor trötthet igen de senaste två veckorna, orken räcker inte till mycket mer än att hasa sig runt här hemma på dagarna. Det mesta har verkligen varit en plåga, jag får tvinga och pressa mig till det mesta och ändå finns det saker som blir liggande och inte blir gjort...

Men samtidigt är det ju förståeligt, för det snurrar på rätt bra just nu med en massa läkarbesök, rehabdagar och föreningspyssel. Jag tycker dagarna går så ohyggligt fort och tiden bara rinner i väg...i min värld är det endast måndag och fredag hela tiden. Vilket ju är bra men samtidigt stressande, när jag är så där förlamande trött...Min kommande vecka ser t.ex. ut så här och är en ganska "normal" vecka för mig just nu:

Måndag: Garnis rehabcenter hela dagen

Tisdag: Besök på ortopeden, ortopedtekniska och rehabmedicin

Onsdag: hemmadag

Torsdag: Frissan och homeopaten

Fredag: Garnis rehabcenter hela dagen

Och vem har sagt att det är lugnt och skönt att vara hemma?! *ler* Jag fattar inte hur jag skulle hinna jobba också?! Och framför allt orka jobba...*ler*

Förutom sjukhusbesöken och rehabdagarna är mina "hemmadagar" också ganska så inrutade enligt "Skalmans mat och sovklocka." Genom att jag ska hinna äta mellan 5 - 6 måltider per dag för att få igång ämnesomsättningen och förbränningen och vila/köra avslappning/sova minst två gånger per dag, blir det inte så mycket mer...

En av dagarna, när det kändes som mest rörigt med alla kontakter, satte jag mig ner och räknade upp alla i vården som just nu har med mig att göra och jag kan tala om att det blev en hel hög med människor. Faktiskt genererar jag arbete för tillsammans minst 45 personer inom landstings- och den kommunala vården, inte undra på att det känns rörigt emellanåt!

Här är listan och säkert har jag glömt någon, förutom de jag inte räknat med som t.ex. röntgen, lab och sekreterarna...Och ändå vet jag att det finns de som har ännu fler vårdgivare samtidigt än vad jag har. Men så klart också färre...

Vårdcentralsdoktorn

Astmasköterskan

Primärvårdens arbetsterapeut

Sjukgymnasten på City Rehab

Ortopeddoktorn, dr. Y., på mitt "hemmasjukhus"

Ortopedsköterskan

Handkirurgen

Skomakaren på ortopedtekniska

Ortopedingenjören

Lymfsjukgymasten (stödstrumporna)

Medicindoktorn

Medicinsköterskan

Gynekologen (haft fler olika men oftast bara en åt gången, så jag räknar bara en)

Gynsköterskan

Professor X på mitt "borta sjukhus"

Dr. Knöl på vårt närmsta universitets sjukhus

Syster Knöl på samma sjukhus

Dietisten

Kuratorn på rehab

Sjukgymnasten på rehab

Arbetsterapeuten på rehab

Sköterskan på rehab

Kostrådgivaren på rehab

Psykologen på rehab

Smärtdoktorn på rehabmedicin

Homeopaten

Försäkringskassans handläggare

Sjuksköterskan på Råd & Stöd

14 underbara hemtjänstpersonal

Hemtjänstens enhetschef

Biståndshandläggaren

Färdtjänsthandläggaren

Inte undra på om det känns som om jag behöver en sekreterare emellanåt och att agendan är så fullproppad att jag knappast ens hinner med själv! *ler*

Det jag hållit på att stöka med mest, förutom rehab och allt vad det medför, de senaste två veckorna är den plötsliga smärtan som dykt upp i fötterna och underbenen. Det blev akut mycket sämre, till slut bar nästan inte benen mig. När M kom från älgjakten och vi var och tittade på bilar för någon lördag sedan, blev han helt chockad när han såg att jag knappt orkade gå 25 meter ens. Så illa hade det inte varit innan älgjakten!

Jag pratade med min "mumindoktor" på vårdcentralen och vi funderade tillsammans om detta nypåkomna fenomen. Jag berättade att det dunkar i fötterna när jag ligger i soffan, att de blivit väldigt tryck ömma - allt skaver och ger röda märken, fötterna blir iskalla och till slut känns det bara väldigt obehagligt att vila. Jag funderade över min teori om det var stödstrumpornas fel...eftersom mycket av de konstiga problemen startat med dem. Men doktorn hade svårt att tro det...

Stödstrumporna behöver jag ju för att "trycka ihop" venerna så benen inte sväller och det bildas nya "proppar." Men han trodde att antingen är "muskelpumpen" i benen så svaga pga den sköra bindväven att den inte riktigt orkar pumpa tillbaka blodet och att det är därför det känns som om benen inte bär. Eller så är det också något problem med artärerna, vilket man bara kan få svar på med hjälp av ett angiografi (kärlröntgen). 

Vilket man bara gör om man ska operera i kärlen. Hur vet man det, att man ska operera, frågade jag och då svarade doktorn att det vet man bara med hjälp av ett angiografi. Moment 22 med andra ord! *ler* Hur som helst sa han att det inte var ett alternativ för mig, eftersom han inte vill att någon ska in i mina kärl och rota eftersom också de kan vara sköra med tanke på EDS:n även om jag hittills inte visat tecken på det.

Och är det inte något "sjukligt" i artärerna frågade jag om det kunde vara dysautonomi som ju också är ett EDS symptom, vilket doktorn bekräftade och suckade över att jag kommer till samma slutsatser som honom. För även dysautonomi är inget man kan göra något åt utan bara acceptera och lära sig att leva med. När jag frågade hur vi vet vad som är vad, sa han att det vet vi bara om jag får ett sår på foten.

Läker inte såret är det artärproblem men läker det är det dysautonoma symptom...

Svårt fall, doktorn grät med andra ord! *ler* Hur som helst besökte jag min lymfsjukgymnast som måttat och beställt mina specialsydda stödstrumpor. Hon tittade på dem och lyssnade på mina besvär och bestämde sig för att beställa ett par nya stumpor åt mig. Den här gången skulle det bli en "klass 1" strumpa istället för en "klass 2" eftersom det är den kraftigaste strumpan och kanske ströp den åt benen för mycket, stasade dem vilket så klart medför att tårna bli iskalla och att kraften i benen försvinner.

Och mycket riktigt! Nu har de nya strumporna kommit och en del av de besvären är åtminstone mer acceptabla även om jag fortfarande är väldigt "tryck öm" på fötterna. Men benen bär lite bättre igen och det kändes som det viktigaste av allt. Så förmodligen var det så att strumporna var för kraftiga att de ströp åt flödet i artärerna för mycket och stasade benet. Det gäller att vara detektiv i det här arbetet också...*ler*

Men nog är jag lite lustig, trots att jag känner att det inte känns bra, fortsätter jag använda det som bara ger mig mer problem bara för att någon sagt åt mig att jag ska ha dem och för att de ska vara bra för mig. Nästan som "Hulda 100 år"...ja doktorn, visst doktorn, säger du det doktorn...*fnissar*

Jag har också hunnit till tumörteamet på ortopeden på universitets sjukhuset i grannstaden. Känns alltid så märkligt att komma dit, som att kliva tillbaka 30 - 40 år i tiden, då jag var en liten flicka och mer eller mindre "bodde" på det stället! På ett konstigt vis...men allt är ju konstigt med mig *ler*...blir jag nästan lite nostalgisk av att gå i koridorena på det stället. Mycket minnen blir det, många platser att beskåda och dörrar att betitta. Sköterskan som tog prover på mig, blev intresserad av det jag berättade och hon kunde bara enkelt konstatera att jag tydligen inte BARA har dåliga minnen från det stället!

Vet inte vad den doktorn hade fått veta om mig, men inte var det mycket och snopen blev han när jag kom in i rullstol. Och gissa hur lätt det är att dra min historia på fem minuter?! Inte alls, vill jag lova! *ler* Och ännu mera snopen blev han när det visade sig att jag nästan tillhörde "inventarierna" på hans jobb och det dröjde inte länge förrän vi började prata om gamla bekanta! Och alla mina "gamla" doktorer hade gått i pension sen -94 när jag var där senaste, så hur jäkla gammal är inte jag då?! *ler*

Sen blev han väl inte så där överlycklig precis när han insåg vilket "lätt" fall jag är, även om jag fick honom att erkänna att det är intressant och spännande med utmaningar! Att det är det som "gör hans dag" på jobbet!! *flinar stort* Hur som haver kunde inte han heller så där på rak arm tala om vad det är jag har i illiopsoas (höftböjarmuskeln) men ett lipom trodde han inte att det är, eftersom de brukar bli mörka på röntgen och min "knöl" är vit.

Givetvis ville han göra sina egna biopsier, trots att flera är gjord på "hemma sjukhuset", för att på så sätt utesluta en tumör. Och jag vet inte om han är skicklig eller bara klantig, för nu ser jag ut som om jag blivit grovt misshandlad! *ler* Doktorseländet kände bara med fingrarna, här i stan använde de utltraljud, här är artären, här är venen, här är nerven och HÄR ska jag sticka...få se...28 mm ner...och så pang på med sprutorna!

Först bedövade han så klart, och det var lite läskigt för jag kände på insidan av benet hur bedövningen rann ner till knät trots att det var i ljumsken han stack och sen när han var klar bar knappt benet för att det var så bedövat. Tur jag hade "rullen" med mig! *ler* I alla fall tog han säkert fyra biopsier av olika slag och en del gjorde skit ont, speciellt den när han träffade en nerv och det gick en "änkestöt" ända ner till vaden medan andra inte kändes alls. 

När han frågade sköterskan hur "objektet" såg ut, skrattade vi och hon sa att "objektet" ser ut att överleva medan jag fnissade och sa att; "stick på du bara, har jag nu kört 26,5 mil vill jag ha lite valuta för pengarna!" Medger att jag har lite av en morbid och sjuk humor ibland...men det är ju den jag överlever på! *ler*

Jag känner mig inte så orolig för att det ska vara en tumör, eftersom den synts på mina röntgen bilder ända sedan 2009. Och kanske fanns den där redan före dess, men det vet vi inte eftersom det är de första datortomografi bilder vi har på mina höfter. Dessutom blir bara mina värden bättre och bättre, vilket jag tycker att de inte borde blivit om det varit en ilsken knöl. Men det är klart, säker kan man ju aldrig vara...

Inte förrän provsvaren kommit.

I och för sig var alternativet inte heller så mycket bättre! Känns lite som att välja mellan pest och kolera...

Även om ju, så klart en tumör är det absolut värsta tänkbara. Men doktorn berättade att han nästan trodde att detta kunde vara ett fenomen som uppstår ibland men dock väldigt, väldigt sällan. Nämligen en reaktion på protesen. 

Detta grundade han på att han på en av bilderna såg att höftledsprotesen och "knölen" ligger alldeles nära och "kant-i-kant" med varandra. Och när de gör det kan det någon gång emellanåt uppstå en retning eller någon form av reaktion. Vet inte om det är en allergisk reaktion...men någon form av reaktion kan det tydligen bli. Hur vanligt det är fick jag ingen kläm på men så klart ska ju jag kvalificera mig för det med!

Och ändå var det ett av det sista jag sa innan de sövde mig, 2006, när höger höft skulle bytas. Jag bad dem uttryckligen att inte sätta in något material jag inte tålde, detta för att vi vet att jag är överkänslig mot polypropylen (vanlig plast sort), perubalsam (ett mycket vanligt konserveringsmedel i allt från schampoo till kryddor) och bakelit (även det en plast sort som ofta finns i kryckhandtag, toasitsar, datamöss osv.) och för att jag var mitt upp i en diskussion med kirurgen om en eventuell reaktion på plastnätet jag fått inopererat i magen 2005. 

Så klart sa de då, att neeeeeej då, ingen reagerar på materialet i höftledsprotesen, händer aldrig! Men jo...det gör det ju uppenbarligen...för jag tror också att det just precis det, det är tal om. Jag köpte "knöldoktorns" teori direkt. Det tråkiga med det är att, om man ska plocka ut den, måste man troligen också byta höftleden också! IGEN!!! Suck, pust, stön och stånk...var inte precis DET jag hade tänkt ägna den här vintern till!

Och varför då?! Jo antagligen för att knölen kommer att komma tillbaka om man inte byter ut materialet på protesen eftersom det kan vara det som retar fram "knölen". M blev så klart väldigt deppig när jag kom hem med det beskedet. Han funderade över varför man inte först provar att bara plocka bort knölen och sen om fyra - fem år, när och om den kommit tillbaka, då byter höftleden när man tar bort knölen igen. 

Ett förslag som också jag gillade och som jag förstås kommer ta upp med doktorn när jag pratar med honom näsa gång. Detta för att om fyra - fem år kanske min idag 5,5 år gamla protes ändå måste bytas ut (livslängden på proteserna är i snitt 10 år) för att den börjat lossna från underlaget. Men å andra sidan, när jag har tänkt efter, vet vi ju faktiskt inte hur snabbt "knölen" bildades. Det kan ju vara så att den funnits där sedan ganska snabbt efter höftbytet bara det att vi inte upptäckt den förrän nu, när vi ser på 2009 års dator bilder.

Och då är det ju bara bortkastad tid, ork och energi att endast plocka ut knölen, för då är det ju mycket troligt att jag ändå har ett höftbyte inom en väldigt snar framtid om det är så att knölen återbildas på en gång. Suck och dubbelsuck! Hur man än gör har man rumpan bak och förmodligen två höftöppningar till i faggorna...

Innan vi skildes sa "doktor knöl" att han kommer höra av sig näst kommande onsdag, alltså i onsdags som var och då skulle vi diskutera framtiden. För då trodde han sig ha fått svaren på biopsierna och blodproven de tog, plus att jag skulle ha hunnit vara på magnetröntgen här hemma också. Tror ni det blev så?! Nix pix! Jag sa åt han att förbereda sig på att det är åtta månaders väntetid på magnetröntgen här i stan...och på det svarade han; "inte för mig, jag brukar få mina magnetröntgen snabbt"! 

Trots detta kaxiga uttalande har jag varken varit på röntgen än eller fått prata med honom heller för den delen! Men är jag förvånad? Nej, inte alls...varför skulle han vara annorlunda än alla de andra...Ringer han inte före tisdag, måste jag nog puffa på honom lite och fråga vart han tog vägen...

En annan jag väntar på är dr. X! Fick ett brev av honom för några veckor sedan där han skrev att han inte fått röntgenbilderna ÄN efter mitt senaste läkarbesök hos dr. Y i augusti. Snacka om värre än snigelposten!!! Och hade detta varit första gången som bilder skulle skickas mellan "hemma och borta" sjukhusen hade jag väl inte sagt något, eller jo, för t.o.m. då hade detta varit i längsta laget! Men det här har vi ju gjort sååå många gånger förr och det fungerar alltid lika dåligt. 

När jag fick det brevet, för någon vecka sedan, ringde jag och stötte på lite och sköterskan lovade att försöka spåra vart bilderna fastnat den här gången! Jag tror jag blir tokig! Hade för fasen gått snabbare om jag själv hade promenerat ner med bilderna!!! Inte undra på att jag blir lite less ibland! Tur jag är sjukskriven så jag har tid att "rodda" med allt och se till att alla dessa 45 människor har att göra! *ler* Nu blir det tack och god natt, för ikväll!/Carro...bakom styrspakarna! (bara googlade bilder ikväll)

Ett litet ljus brinner för en stark tjej...

Vissa människor blir man bekant med på en gång även om man bara "träffas" i cybervärlden, medan man kanske aldrig kommer sin närmsta granne in på livet trots att man ses varje dag. Vissa människor berör på ett särskilt sätt och lämnar outplånliga avtryck i ens liv för alltid, även om man inte ens möts...

Och just en sån tjej tänker jag på idag, en fantastisk krigarprinsessa som kämpat mot sjukdomar och elände väldigt länge och som fått lida så oerhört men som nu har lämnat oss. Cancern blev en för svår motståndare...

Idag tänder jag ett ljus för en "EDS syster". Du fattas oss men vi kommer alltid att minnas dig, din kämparglöd och din härliga humor som du spred omkring dig med råge! Det är skönt att veta att du slipper lida mer och att inga sjukdomar längre kommer kunna jaga dig. Vila i frid vännen!

Jag hör änglars sång

en vacker melodi

fyller mig med lugn

värmer mig

Jag känner änglars vingar

ett skyddande täcke

runt min trötta kropp

skyddar mig

Jag känner änglars ögon

vaktande ögons varma blick

tröstar mig

ser mig

som den jag är

Copyright © Carolina Juntti Lundqvist (2010)

Med ryggsäck på Orientexpressen...

Ibland tar saker och ting lite tid! Det här inlägget började jag skriva på för länge sedan, fortsatte i lördags då jag hade sånt flyt i skrivandet. Sen var jag på restaurang med mor och C och efter det blev jag helt sänkt och inte ett ord till blev skrivet. Sen dess har det rullat på med rehab, skola, besök här och fix där. Men nu tänkte jag försöka få texten färdig medan jag har lite ork. Det är en text som jag tänkt skriva läääänge då det är ett ämne som är mig kärt, intresserar mig mycket och som jag brinner för. Därför blir det lååååångt (som vanligt, *flinar*) och eventuellt provokativt för någon. Så jag vill VARNA, redan från början! *ler*

Under utbildningen förra året läste vi många böcker och i en av dem hittade jag ett förord som jag tycker är tänkvärt. Den refererar jag ofta till på olika sätt för att jag inspireras av det. Jag tycker texten beskriver bra det här med vilket synsätt man väljer att se på livet med, hur man väljer att uppfatta och uttrycka sin situation och därmed också uppfattas av andra. Kort och gott att det i mångt och mycket är en själv som bestämmer hur man ska hantera sin situation. Det handlar inte om HUR man har det utan om hur man TAR det...

Tänk dig ett landskap. Lägg märke till grundstrukturerna - berg, dalar, sjöar, vattendrag. Strukturerna verkar konstanta, men du som observerar dem vet att de i själva verket ingår i en evig förändringsprocess. Att inom ramen för den långsamma förändringen som äger rum från årtusende till årtusende sker en cyklisk årstidsväxling: vår följs av sommar och sommaren övergår i höst som följs av vinter. Att inom årstiderna skiftar dygnet från natt till dag och tillbaka till natt igen. Ständigt nya färgskiftningar, nya former. Det regnar, det snöar, solen skiner, vinden blåser; landskapet förändras hela tiden och är ändå detsamma. Och du som ser, uppfattar och lyssnar är själv en del av detta landskap, en del av det du iakttar, en del av en förändring som aldrig upphör.

Ditt uppdrag är att söka sanning och erövra kunskap. Du iakttar, lyssnar och berör. Du söker svar på dina frågor, tänker och letar efter ord - ord och en förståelsehorisont som kan hjälpa dig att fånga sanningen och sedan formulera den. Men varje gång du är på vippen att utropa "Jag har det!" upptäcker du en ny sanning, en som skiljer sig från den tidigare. Så småningom börjar du tvivla på att det finns någon sanning med stort S. Du märker ju att samma landskap ser olika ut från bergstopp till bergstopp, att det ter sig annorlunda från sjön och att morgonens sanningar modifieras när de filtreras genom dagens erfarenheter. Vad skulle vara mest sant - det du såg uppifrån berget eller det du såg nerifrån sjön, det du såg på dagen eller det du såg på natten? Det du såg på sommaren eller det du såg på vintern? Det du såg i regn eller det du såg i solsken? Det du såg som barn eller det du såg som vuxen?

Istället för att söka sanningen med stort S bestämmer du dig för att ta reda på hur landskapet ter sig i andras ögon, från deras utsiktspunkt. Du tänker att du genom att höra efter vad de har för uppfattning och jämföra med vad du redan vet kanske bättre kan begripa den komplexitet du står inför och samtidigt är en del av. Du börjar inse att medan sanningen med stort S är tillgjord och arrogant kräver verklighetens mångfald och föränderlighet en ödmjuk inställning av den som vill lära. En ödmjuk hållning, men också en fast vilja att ständigt ifrågasätta allmänt vedertagna men obevisade Sanningar - andras och egna. (ref. Mellan makt och hjälp - om det flertydiga förhållandet mellan klient och hjälpare av Greta Marie Skau)       
                                                                                                                                                                                         
Jag får ofta höra att jag är så positiv och optimistisk, trots mitt liv och min situation, och många undrar över hur jag alltid orkar vara så glad som jag är. Orkar att gång på gång komma igen och igen och igen och på det finns det många svar men säkert även många ohittade svar också. Så jag kan väl inte säga att jag har en universal lösning på det. Men i grunden, tror jag, det först och främst handlar om hur man väljer att hantera sin situation och det levnadsöde man blivit tilldelad.

För det är just vad vi blivit...tilldelade en "ryggsäck" innehållande redskap som t.ex. människor, tankar & känslor, förnuft, kunskap, erfarnheter och förmågor. Men också en dos med sjukdomar, elände och kriser att ta sig igenom och vissa har dessvärre fått mer av den varan. Så är det bara, vissa prövas hårdare än andra. Men jag säger som min barndomsvän A brukade säga när hon blev sjuk; "ingen får mer än den orkar bära." Kanske var "Ödet/Guden (om man tror på en sån)/Den ansvarige" på dåligt humör eller varför inte "bakis" den dagen den/det packade "ryggsäcken" för dagen. *ler*

Sen är det upp till oss vad vi vill göra med denna ryggsäck. Hur vi ska bära den, hur vi ska tömma ut och använda oss av innehållet och också vad vi kanske ytterligare vill utrusta "ryggsäcken" med. Vi är också ansvariga för i vilket skick vi lämnar "ryggsäcken" till eftervärlden, den dagen det är dags för det. Vill vi att den ska vara tömd, skrynklig som ett russin och i värsta fall borttappad och bortglömd?! Eller vill vi att den ska vara putsad, skinande, välfylld och redo för nya äventyr för de som kommer efter oss. Oavsett hur innehållet har varit...

Som bekant får vi ju dessutom, bara en chans (eventuellt...). Och varför ska vi då slösa bort den chansen på att göra oss själv till offer, bli bittra, gräva ner oss i att livet är orättvist, vara avundsjuk eller jämföra oss med andra. Eller ständigt och jämt älta allt gammalt elände som vi alla bär med oss?! För oavsett elände eller inte, i mitt fall en kronisk sjukdom, är ju livet redan så himla tufft som det är!

Och därför, tycker i alla fall jag, att det räcker så bra med den verklighet jag redan lever med utan att för den skull lägga till extra elände, skruva till tillvaron ytterligare eller alltid tycka synd om mig själv och tycka att allt tänkbart elände drabbat just mig. För egentligen, vem blir lyckligare, friskare eller gladare av det?! Inte är det då jag i alla fall och alldeles säkert inte min omgivning heller!

Ett annat exempel. Säg att du har ett riktigt skit trist jobb, chefen är urkass, arbetsuppgifterna tråkiga, miljön eländig och huuu...hemska tanke, kollegorna en katastrof. Och detta är det enda du ser, känner och upplever. Du kanske tycker att du är värst drabbad i livet, vem har velat dig så illa och vad har du gjort för ont för att hamna på denna arbetsplats?! Du kanske blir sur, grinig, bitter, arg, besviken och ilsken och tycker att du är den mest oturs förföljda människan som går i ett par skor.

Tror du då att jobbet blir roligare och intressantare av det?! Tror du chefen blir en hit, uppgifterna mer givande, miljön trevligare och kollegorna en gudagåva av det tänket?! Tror du då att du själv mår bättre, blir gladare, lyckligare, nöjdare, trivs med uppgifterna bättre och formligen längtar till jobbet varje morgon?!

Nä självklart inte! Och vem kan ändra på det? Jo, bara du själv och ingen annan! Det är du som väljer inställningen till livet! Därför tycker jag att man ändå måste försöka göra det bästa av situationen. Använda den "ryggsäck" man fått, hitta möjligheterna och behålla nyfikenheten och glädjen att se vad som finns bakom nästa krök. Och OM det inte går, ja då måste man kanske börja överväga att byta jobb eller förändra sin situation och/eller sitt tänk! För det är bara vi själva som bestämmer hur vår vandringsstig under vår lilla tid på jorden ska bli...

Givetvis vet jag, för detta kan låta som floskler och klichéer, att ett sådant tänk inte löser alla ens problem eller gör livet till en dans på rosor! Men det gör det faktiskt liiite lättare att hantera, för då slipper man åtminstone ständigt fightas och "kriga" med allt och alla både i och runt om sig. Att "kriga/fightas"  ska bara ske i "akuta" situationer och när det verkligen behövs! Alltså inget vardagstillstånd, eftersom sånt kära ni, sånt stjäl ork och energi! Något vi EDS:are (och många andra med oss) redan lider brist på med alla krav och förväntningar vi har på oss i dagens samhälle.

Att acceptera sin situation, inse - att okej, det kanske inte blev en 1:a klass kuppé på Orientexpressen. Eller ens en liggvagnsplats, utan i värsta fall bara det hårda trägolvet i godsvagnen! MEN det går faktiskt att ordna det mysigt och trivsamt även där. Mycket handlar om inställningen man väljer och om man lyckas försöka göra det bästa av situationen. Kanske har man en "filt, tändstickor, några stearinljus (i annat fall får man väl hitta någon liten trälåda att elda upp *ler*), en flaska vin och något ätbart i sin ryggsäck" att plocka fram som ett ess i rockärmen. Och hips vips, blir färden betydligt mycket angenämare än man trodde...*ler*

Jag vet, nu låter det här väldigt flåshurtigt och som ja, ja...lät för dig att säga, du vet inte hur jag har det...Och jag säger inte att det är ett "allena saliggörande recept" och något som alltid funkar för alla. Men det är det HÄR som är min grundinställning och mitt synsätt på livet! Och det är också det som gör att jag orkar kämpa vidare, trots att jag titt som tätt (i alla fall i andras ögon) blivit golvad och sänkt.

Men jag säger som en släkting sa; "du är som en sån där leksaksgubbe från 60-talet som är rund i botten, som man puttar på OCH som varje gång sprättar upp lika snabbt igen!" Och så är det! Och det beror nog mycket på att jag tack och lov, också utrustats med enorma nyfikenhets och livsglädjes verktyg i min ryggsäck. *ler*

Men självklart måste man i perioder, vilket även jag förstår, tycker och gör, få sörja och tycka synd om sig själv. Man måste reagera på orättvisor och felaktigheter, strida i "krig" och deppa! I några dagar, veckor och i värsta fall kanske någon månad. MEN det viktiga är att man kommer igen och upp ur de svackorna! Annars blir livet väldigt väldigt tungt, för det farliga och svåra kommer om den negativa spiralen blir permanent. Då "försitter man sin chans" i mina ögon. Och dessutom missar man så mycket glädje och lycka som också följer med livet...

                                                      (Bild från positiva linjen på Facebook)
Men när det gäller att acceptera sin situation och sitt funktionshinder, finns det en skillnad mellan mig och många andra, kanske främst då med dem som drabbas av sjukdom/skador/symptom i vuxen ålder. Och här brukar jag berätta om min mormor. Morgonen efter vi hade begravt min morfar kom hon och satte sig på vår säng. Hon var ledsen och nere, så klart mest över att nu blivit ensam och att morfar var borta. Men också så där allmänt deppig över livet, åren som lagts till hög och kanske framför allt för att hon tappat hörseln och därför hängt med så dåligt i samtalen på begravningen.

I samma andetag som hon berättade hur ledsen hon var över den tappade hörseln, sa hon också att hon inte tyckte att hon egentligen hade någon rätt att sörja den. Inte om man tittade på mig och mitt liv. Och ändå var det här låååångt före de senaste "sju svåra åren" och på den tiden var jag faktiskt "relativt" pigg.

Jag tog mormors hand och sa att hon självklart har rätt att sörja en förmåga hon haft men förlorat medan ju jag aldrig tappat något. För sån här är jag född och något annat känner jag ju inte till och därmed kan jag ju heller inte sörja något jag inte haft. Och det är en väldig skillnad som faktiskt gör "resan" lite lättare! Hur knäppt det än kan låta...

Jag tror det är svårare att acceptera ett funktionshinder/skada/sjukdom du förvärvar i vuxen ålder (även om EDS är medfött är det många som får symptom först i mogen ålder) än om du får det med modersmjölken. Jag vet ju inget annat eftersom jag ju mer eller mindre är "född och uppvuxen" på sjukhus. Jag är opererad första gången när jag var 1 och 17-18 gånger före 18 års ålder. Jag har alltså levt hela mitt liv med krämpor och sjukvård, bara mer och mindre i perioder. Även om jag brukar säga att "funktionshindrad" blev jag först -98 när jag fick diagnos och ytterligare efter 2000 då jag försämrades.

Jisses jag bara skriver och skriver och det här blir hur långt som helst! Får dela det på två avsnitt och fortsättningen kommer inom kort! Nu ska jag försöka få till lite middag till gossen och mig, för M är fortfarande och jag ensamstående jaktänka! /Carro...filosoferar vidare...(bara googlade och lånade bilder)

(Bild från positiva linjen på Facebook)

Ibland måste man blicka bakåt, för att orka framåt!

Sitter och lyssnar på musik, för närvarande är det Enya som ljuder ur högtalarna och de inspirerar mig till både tankar och skrivande. Jag har sovit en lååång natt med en underbar sömn, känner mig utvilad och ganska pigg för tillfället. Vilket medför att jag glider fram och tillbaka i minnet och tankarna kretsar kring hur mitt liv hittills varit, hur det är just nu och också hur det kan komma att gestalta sig...

Därför bjuder jag på lite bilder från förr och nu och vill påminna er om att tänka på allt gott som ändå finns att glädja sig åt i livet. Alla de där små, små sakerna vi oftast glömmer bort, men jag lover er, de finns där i alla fall även om det känns tufft emellan åt...

Själv gläder jag mig idag åt att det är en underbar vacker höstdag med mycket vackra färger utanför mitt fönster (ja, detta TROTS att jag inte är en höstmänniska *ler*), att jag få rå om och mysa med min underbara och älskade unge och att jag idag är så självständig att kära M kan få lämna hemmet och jaga hem brödfödan för vintern! *ler*

När jag ser på bilderna och minns min "resa", som ju inte är slut än är jag just för tillfället, så lycklig och tacksam för att jag kan gå själv på toaletten, att jag kan koka mitt morgonkaffe själv, att jag kan fara och posta ett brev själv och att jag kan vattna mina uteblommor själv...Såna där små, små glädjeämnen som för er "friska" kan tyckas så simpla är enorma bedrifter för mig och att jag nu klarar det fyller mig med glädje varje gång! *ler*

Så slå dig ner, leta nu upp Enya på spotify eller Youtube och följ med på en tripp längs memory lane...

Carro liten (60-tal)...

Många skenor och ställningar blev det...På sista bilden är jag omkring 3 år, lussar för mor & far och står på egna ben för första gången.

Carro lite större (70-tal)...

Många resor och färdsätt blev det, redan då för nyfiken för att låta bli och ett  STORT TACK till mina underbara föräldrar som lät mig prova, vara med och lärde mig att ingenting är omöjligt förrän motsatsen är bevisad! *ler* Viss lägger ni märke till de fantastiska 70-tals frisyrerna och kläderna...*ler*

Carro då och nu (-06 - 11)...

 

Upp, upp och iväg! En välbekant syn...eller hur! *ler*

Så här blev min ryggoperation, bättre än väntatxt

Abba och Kizz, släng er i väggen!

Det var lite blickar bakåt, ack så viktiga för att orka blicka framåt. Sen hur en framtid kommer att se, vilka krokigheter jag kommer att träffa på, är det ju ingen som känner till. Men jag är säker på att jag kommer att finna mig till rätta där också, i den framtiden som jag får i mina händer...även om den kanske inte blir som jag tänkt mig...

Innan jag slutar för idag vill jag påminna om att det finns många fantastiska "systrar" i den här sjukdomen som jag är sååå glad att jag fått lära känna och som har korsat min väg. Hade jag aldrig fått min diagnos, hade jag aldrig träffat er!! *ler* Jag tycker verkligen vi alla gör ett fantastiskt "jobb" när vi fightas med vår sjukdom och vår vardag på det sätt som vi måste! Vi är bäst! *ler* 

En extra värmande tanke vill jag skicka till mina "EDS medsystrar", min namne Carro/"Judit", K och J som jag vet kämpar extra tappert just nu, ni är alla mina krigarprinsessor! *ler* Och "syster" Anna, ge fasen i åkgräsklipparen nästa gång, lova mig det!! *ler* Riktig bamsig krama-om-kram till er alla! Ni är enorma, jag beundrar er och ni finns ständigt i mina tankar...

Som ni vet kretsar mycket av mina tankar kring jobbets vara eller icke vara just nu. Med tanke på allt "skrot" jag har i kroppen kanske jobbet jag såg i tidningen härom dagen, ändå vore perfekt för mig?! Reservdelsman (kvinna) på Müllers (bilfirman)!! *flinar brett* Förresten, det finns en anledning att backspeglarna är mindre än vindrutan...man ska inte fastna i det som varit och istället fokusera på det som kommer! *ler* Ta hand om er, själva ska vi åka och mysa med parenteserna! Carro...filosofen (privata och googlade bilder)