Med ryggsäck på Orientexpressen...

Ibland tar saker och ting lite tid! Det här inlägget började jag skriva på för länge sedan, fortsatte i lördags då jag hade sånt flyt i skrivandet. Sen var jag på restaurang med mor och C och efter det blev jag helt sänkt och inte ett ord till blev skrivet. Sen dess har det rullat på med rehab, skola, besök här och fix där. Men nu tänkte jag försöka få texten färdig medan jag har lite ork. Det är en text som jag tänkt skriva läääänge då det är ett ämne som är mig kärt, intresserar mig mycket och som jag brinner för. Därför blir det lååååångt (som vanligt, *flinar*) och eventuellt provokativt för någon. Så jag vill VARNA, redan från början! *ler*

Under utbildningen förra året läste vi många böcker och i en av dem hittade jag ett förord som jag tycker är tänkvärt. Den refererar jag ofta till på olika sätt för att jag inspireras av det. Jag tycker texten beskriver bra det här med vilket synsätt man väljer att se på livet med, hur man väljer att uppfatta och uttrycka sin situation och därmed också uppfattas av andra. Kort och gott att det i mångt och mycket är en själv som bestämmer hur man ska hantera sin situation. Det handlar inte om HUR man har det utan om hur man TAR det...

Tänk dig ett landskap. Lägg märke till grundstrukturerna - berg, dalar, sjöar, vattendrag. Strukturerna verkar konstanta, men du som observerar dem vet att de i själva verket ingår i en evig förändringsprocess. Att inom ramen för den långsamma förändringen som äger rum från årtusende till årtusende sker en cyklisk årstidsväxling: vår följs av sommar och sommaren övergår i höst som följs av vinter. Att inom årstiderna skiftar dygnet från natt till dag och tillbaka till natt igen. Ständigt nya färgskiftningar, nya former. Det regnar, det snöar, solen skiner, vinden blåser; landskapet förändras hela tiden och är ändå detsamma. Och du som ser, uppfattar och lyssnar är själv en del av detta landskap, en del av det du iakttar, en del av en förändring som aldrig upphör.

Ditt uppdrag är att söka sanning och erövra kunskap. Du iakttar, lyssnar och berör. Du söker svar på dina frågor, tänker och letar efter ord - ord och en förståelsehorisont som kan hjälpa dig att fånga sanningen och sedan formulera den. Men varje gång du är på vippen att utropa "Jag har det!" upptäcker du en ny sanning, en som skiljer sig från den tidigare. Så småningom börjar du tvivla på att det finns någon sanning med stort S. Du märker ju att samma landskap ser olika ut från bergstopp till bergstopp, att det ter sig annorlunda från sjön och att morgonens sanningar modifieras när de filtreras genom dagens erfarenheter. Vad skulle vara mest sant - det du såg uppifrån berget eller det du såg nerifrån sjön, det du såg på dagen eller det du såg på natten? Det du såg på sommaren eller det du såg på vintern? Det du såg i regn eller det du såg i solsken? Det du såg som barn eller det du såg som vuxen?

Istället för att söka sanningen med stort S bestämmer du dig för att ta reda på hur landskapet ter sig i andras ögon, från deras utsiktspunkt. Du tänker att du genom att höra efter vad de har för uppfattning och jämföra med vad du redan vet kanske bättre kan begripa den komplexitet du står inför och samtidigt är en del av. Du börjar inse att medan sanningen med stort S är tillgjord och arrogant kräver verklighetens mångfald och föränderlighet en ödmjuk inställning av den som vill lära. En ödmjuk hållning, men också en fast vilja att ständigt ifrågasätta allmänt vedertagna men obevisade Sanningar - andras och egna. (ref. Mellan makt och hjälp - om det flertydiga förhållandet mellan klient och hjälpare av Greta Marie Skau)       
                                                                                                                                                                                         
Jag får ofta höra att jag är så positiv och optimistisk, trots mitt liv och min situation, och många undrar över hur jag alltid orkar vara så glad som jag är. Orkar att gång på gång komma igen och igen och igen och på det finns det många svar men säkert även många ohittade svar också. Så jag kan väl inte säga att jag har en universal lösning på det. Men i grunden, tror jag, det först och främst handlar om hur man väljer att hantera sin situation och det levnadsöde man blivit tilldelad.

För det är just vad vi blivit...tilldelade en "ryggsäck" innehållande redskap som t.ex. människor, tankar & känslor, förnuft, kunskap, erfarnheter och förmågor. Men också en dos med sjukdomar, elände och kriser att ta sig igenom och vissa har dessvärre fått mer av den varan. Så är det bara, vissa prövas hårdare än andra. Men jag säger som min barndomsvän A brukade säga när hon blev sjuk; "ingen får mer än den orkar bära." Kanske var "Ödet/Guden (om man tror på en sån)/Den ansvarige" på dåligt humör eller varför inte "bakis" den dagen den/det packade "ryggsäcken" för dagen. *ler*

Sen är det upp till oss vad vi vill göra med denna ryggsäck. Hur vi ska bära den, hur vi ska tömma ut och använda oss av innehållet och också vad vi kanske ytterligare vill utrusta "ryggsäcken" med. Vi är också ansvariga för i vilket skick vi lämnar "ryggsäcken" till eftervärlden, den dagen det är dags för det. Vill vi att den ska vara tömd, skrynklig som ett russin och i värsta fall borttappad och bortglömd?! Eller vill vi att den ska vara putsad, skinande, välfylld och redo för nya äventyr för de som kommer efter oss. Oavsett hur innehållet har varit...

Som bekant får vi ju dessutom, bara en chans (eventuellt...). Och varför ska vi då slösa bort den chansen på att göra oss själv till offer, bli bittra, gräva ner oss i att livet är orättvist, vara avundsjuk eller jämföra oss med andra. Eller ständigt och jämt älta allt gammalt elände som vi alla bär med oss?! För oavsett elände eller inte, i mitt fall en kronisk sjukdom, är ju livet redan så himla tufft som det är!

Och därför, tycker i alla fall jag, att det räcker så bra med den verklighet jag redan lever med utan att för den skull lägga till extra elände, skruva till tillvaron ytterligare eller alltid tycka synd om mig själv och tycka att allt tänkbart elände drabbat just mig. För egentligen, vem blir lyckligare, friskare eller gladare av det?! Inte är det då jag i alla fall och alldeles säkert inte min omgivning heller!

Ett annat exempel. Säg att du har ett riktigt skit trist jobb, chefen är urkass, arbetsuppgifterna tråkiga, miljön eländig och huuu...hemska tanke, kollegorna en katastrof. Och detta är det enda du ser, känner och upplever. Du kanske tycker att du är värst drabbad i livet, vem har velat dig så illa och vad har du gjort för ont för att hamna på denna arbetsplats?! Du kanske blir sur, grinig, bitter, arg, besviken och ilsken och tycker att du är den mest oturs förföljda människan som går i ett par skor.

Tror du då att jobbet blir roligare och intressantare av det?! Tror du chefen blir en hit, uppgifterna mer givande, miljön trevligare och kollegorna en gudagåva av det tänket?! Tror du då att du själv mår bättre, blir gladare, lyckligare, nöjdare, trivs med uppgifterna bättre och formligen längtar till jobbet varje morgon?!

Nä självklart inte! Och vem kan ändra på det? Jo, bara du själv och ingen annan! Det är du som väljer inställningen till livet! Därför tycker jag att man ändå måste försöka göra det bästa av situationen. Använda den "ryggsäck" man fått, hitta möjligheterna och behålla nyfikenheten och glädjen att se vad som finns bakom nästa krök. Och OM det inte går, ja då måste man kanske börja överväga att byta jobb eller förändra sin situation och/eller sitt tänk! För det är bara vi själva som bestämmer hur vår vandringsstig under vår lilla tid på jorden ska bli...

Givetvis vet jag, för detta kan låta som floskler och klichéer, att ett sådant tänk inte löser alla ens problem eller gör livet till en dans på rosor! Men det gör det faktiskt liiite lättare att hantera, för då slipper man åtminstone ständigt fightas och "kriga" med allt och alla både i och runt om sig. Att "kriga/fightas"  ska bara ske i "akuta" situationer och när det verkligen behövs! Alltså inget vardagstillstånd, eftersom sånt kära ni, sånt stjäl ork och energi! Något vi EDS:are (och många andra med oss) redan lider brist på med alla krav och förväntningar vi har på oss i dagens samhälle.

Att acceptera sin situation, inse - att okej, det kanske inte blev en 1:a klass kuppé på Orientexpressen. Eller ens en liggvagnsplats, utan i värsta fall bara det hårda trägolvet i godsvagnen! MEN det går faktiskt att ordna det mysigt och trivsamt även där. Mycket handlar om inställningen man väljer och om man lyckas försöka göra det bästa av situationen. Kanske har man en "filt, tändstickor, några stearinljus (i annat fall får man väl hitta någon liten trälåda att elda upp *ler*), en flaska vin och något ätbart i sin ryggsäck" att plocka fram som ett ess i rockärmen. Och hips vips, blir färden betydligt mycket angenämare än man trodde...*ler*

Jag vet, nu låter det här väldigt flåshurtigt och som ja, ja...lät för dig att säga, du vet inte hur jag har det...Och jag säger inte att det är ett "allena saliggörande recept" och något som alltid funkar för alla. Men det är det HÄR som är min grundinställning och mitt synsätt på livet! Och det är också det som gör att jag orkar kämpa vidare, trots att jag titt som tätt (i alla fall i andras ögon) blivit golvad och sänkt.

Men jag säger som en släkting sa; "du är som en sån där leksaksgubbe från 60-talet som är rund i botten, som man puttar på OCH som varje gång sprättar upp lika snabbt igen!" Och så är det! Och det beror nog mycket på att jag tack och lov, också utrustats med enorma nyfikenhets och livsglädjes verktyg i min ryggsäck. *ler*

Men självklart måste man i perioder, vilket även jag förstår, tycker och gör, få sörja och tycka synd om sig själv. Man måste reagera på orättvisor och felaktigheter, strida i "krig" och deppa! I några dagar, veckor och i värsta fall kanske någon månad. MEN det viktiga är att man kommer igen och upp ur de svackorna! Annars blir livet väldigt väldigt tungt, för det farliga och svåra kommer om den negativa spiralen blir permanent. Då "försitter man sin chans" i mina ögon. Och dessutom missar man så mycket glädje och lycka som också följer med livet...

                                                      (Bild från positiva linjen på Facebook)
Men när det gäller att acceptera sin situation och sitt funktionshinder, finns det en skillnad mellan mig och många andra, kanske främst då med dem som drabbas av sjukdom/skador/symptom i vuxen ålder. Och här brukar jag berätta om min mormor. Morgonen efter vi hade begravt min morfar kom hon och satte sig på vår säng. Hon var ledsen och nere, så klart mest över att nu blivit ensam och att morfar var borta. Men också så där allmänt deppig över livet, åren som lagts till hög och kanske framför allt för att hon tappat hörseln och därför hängt med så dåligt i samtalen på begravningen.

I samma andetag som hon berättade hur ledsen hon var över den tappade hörseln, sa hon också att hon inte tyckte att hon egentligen hade någon rätt att sörja den. Inte om man tittade på mig och mitt liv. Och ändå var det här låååångt före de senaste "sju svåra åren" och på den tiden var jag faktiskt "relativt" pigg.

Jag tog mormors hand och sa att hon självklart har rätt att sörja en förmåga hon haft men förlorat medan ju jag aldrig tappat något. För sån här är jag född och något annat känner jag ju inte till och därmed kan jag ju heller inte sörja något jag inte haft. Och det är en väldig skillnad som faktiskt gör "resan" lite lättare! Hur knäppt det än kan låta...

Jag tror det är svårare att acceptera ett funktionshinder/skada/sjukdom du förvärvar i vuxen ålder (även om EDS är medfött är det många som får symptom först i mogen ålder) än om du får det med modersmjölken. Jag vet ju inget annat eftersom jag ju mer eller mindre är "född och uppvuxen" på sjukhus. Jag är opererad första gången när jag var 1 och 17-18 gånger före 18 års ålder. Jag har alltså levt hela mitt liv med krämpor och sjukvård, bara mer och mindre i perioder. Även om jag brukar säga att "funktionshindrad" blev jag först -98 när jag fick diagnos och ytterligare efter 2000 då jag försämrades.

Jisses jag bara skriver och skriver och det här blir hur långt som helst! Får dela det på två avsnitt och fortsättningen kommer inom kort! Nu ska jag försöka få till lite middag till gossen och mig, för M är fortfarande och jag ensamstående jaktänka! /Carro...filosoferar vidare...(bara googlade och lånade bilder)

(Bild från positiva linjen på Facebook)