Ja den här veckan har verkligen varit intensiv så det heter duga och låååång, känns minst som två i en! Så måndag minns jag inte ens längre men jag tror den var någorlunda lugn! *ler* I tisdags hade jag bokat in en heldag på mitt "hemmasjukhus" med flera besök och bägge såg jag fram emot och bägge blev jag oerhört besviken efter...
Första var hos medicindoktorn som tog emot mig när jag kom in med venproppen och ärendet för dagen var förstås allas vår "blindtarm/knöl/fyndet/förändringen" och vad som skulle göras åt den. I söndags hade jag skit ont i den igen och därför var jag dunderladdad på att den skulle ut! Bort! Veck! Finito! Men det var uppenbarligen inte doktorn, tyvärr hade vi delade meningar...Han började med att säga att han fortfarande inte visste eller kunde säga vad det var jag hade i magen, vilket även han tyckte var retligt. Han hade googlat på tumörer, försökt läsa på om EDS, sökt EDS doktorer i det här landet för att fråga dem osv. Men om det sa jag att "keep on searching" för det finns inga EDS doktorer, någonstans i hela detta avlånga land! Finns bara doktorer som är liiiite mer kunniga på EDS än andra...
Sen tittade vi på bilderna, han berättade att man nu upptäckt att jag haft detta "något" i magen redan 2009, vilket jag bekräftade eftersom jag minns att jag hade ont där redan då (MINST redan då). Jag fick också veta att, eftersom den legat där så väldigt länge, hade man bestämt att detta inte är något som är farligt. Detta för att biopsin bara visat på normal fett- och muskelvävnad och dessutom var alla mina värden så väldigt fina och högst normala (kul att någon gång få höra att man är normal! *ler*)Och eftersom att den ligger så knöligt till (hi,hi...nu var jag fyndig igen!!), man inte riktigt vet vad det är eller vem som ska ansvara för att plocka ut den, hade man bestämt att den skulle få vara kvar där. Man hade t.o.m. börjat fundera på om det kanske är något som SKA vara där, som liksom hör till, även om det inte finns något liknande på andra sidan eller hos någon annan. Men då är jag ju tydligen inte som andra heller...
En teori de haft var att muskeln på min högra sida hade blivit större än på den vänstra eftersom jag använder höger mer, den är starkare och den får ta all belastning medan bara vänstern är liten, emlig och missbildad. Och jag blev förtvivlad eftersom jag ju känner av den så tydligt, kan exakt peka ut vart jag har ont, den strålar ner i benen, känns när jag nyser och är allmänt bråkig. Sen blir den dunder förbannad emellanåt och då gör det så in i nordens ont...men det vet ni ju redan...det är ju då jag gör mina sjukhusresor...
Och på det svarade doktorn; "Men hur kan du vara så säker på att det är i "den" du har ont?! Jag tror att det bara är för att du nu fått kännedom om att du har något där! Jag tror det är från tarmen det onda kommer! Du har ju IBS och stökig mage, så jag tror det är därför du får så där ont i magen i bland och i perioder!" På det kunde jag ju inget annat än att svara jakande; ja, jag kan ju inte vara hundra på att det inte är tarmen som bråkar och ja, jag har en urkrånglig mage.
Men jag fortsatte och argumentera och tog upp "proppen" och om det inte kunde bildas nya så länge "knölen" är kvar där. På det svarade han; "jo, helt klart är det en ökad risk! Dels för att du en gång haft en propp och dels för att du har ett hinder där. Dessutom kan du ju inte ta blodförtunnande sprutor hela livet och Waran vill du ju inte ha för värktabletternas skull. Så ja, ja...vi får väl ta det om och när det i så fall kommer..."
Vid det laget kände jag mig så irriterad, besviken och sur! Jag fortsatte böna och be om att de skulle ta ut eländet eftersom jag har ont av den och då kontrade han ju med att det onda kommer från min IBS. Jag tiggde om ett pyttelitet titthål, bara för att se vad det är. Och jag sa att det INTE är för att jag är orolig över att det är något farligt utan att det är för att jag har ONT och för nyfiken för att låta frågan vara olöst. För olösta gåtor ger mig myror i huvudet, vill gärna ha svaren innan frågorna ens dyker upp...Vad gör jag om jag får så där in i he***te ont då, frågade jag doktorn?! På det svarade han att; "ja då får du väl komma in så får vi smärtlindra dig! För så länge vi inte vet VAD det är, VEMS ärendet är eller HUR vi ska komma åt det, kommer vi inte göra något åt den. För vi vill INTE öppna dig igen och definitivt inte skada dig i onödan" (som om jag vill det då?! Är väl ingen självplågare heller men han fick mig att känna mig som en sådan!) "Vi vet inte ens VAD det är vi ska operera!!" Och tja...då är det ju inte lätt...
Men när han sen började prata om att skicka mig till smärtkliniken för att lära mig att hantera smärta, höll jag på att smälla av!! Jag menar, jag om någon, vet väl hur man hanterar och lever med smärta, jag som t.o.m. rest till Sydafrika och arbetat med en krossad höftled!! Då kände jag att vi inte ens är på samma våglängd och inte har mer att diskutera just då. Jag tackade för mig och han lovade kalla mig på ett nytt ultraljud om ett halvt år...
Min fina personal, jag hade med mig för dagen, fnissade sedan i bilen att grabbarna på OTA just då såg ut som de nybakade vikarierna i hemtjänsten kan se ut, när de inget vet eller förstår vad eller hur de ska göra något. Efter en stunds funderande kom de på att en s.k. amerikakänga kanske skulle kunna fungera. Det är någon form av känga som remmas på benet och i vilken jag står på tå, på samma sätt som jag gjort i mer än 30 år ända tills dr. X opererade vänster höften på rätt plats igen 2009.
Med en sådan trodde de att jag dels skulle få stabilitet för knät, för visst var det precis så som jag befarat. Att det onda på insidan av knät kommer från att foten "tippar" inåt när jag står på den. Och dels att jag med en sådan kanske skulle spara på foten så pass mycket att en steloperation av leden inte behöver bli nödvändigt. Lysande! Tyckte vi alla att det lät tills...
...vi kom att tänka på vänster höften! VAD händer med den om jag börjar gå på tå igen, precis som jag gjorde innan operationen?! Och hur blir det med benlängdsskillnaden, kommer den att sticka iväg igen och kommer höften ligga kvar där den nu ligger så tjusigt?! Detta med tanke på att jag är så mjuk och att allting fortfarande flyttar på sig i min kropp? Mycket frågor blir det...Om det sa jag att det vågar jag inte besluta själv utan måste fråga dr. X och dr. Y. Grabbarna tyckte först att jag skulle skita i dem, det är ju min kropp och jag som ska ha det bra. Men sen enades vi alla om att det nog ändå är säkrast att rådfråga med tanke på att jag inte är ett "dussinfall" och dessutom är det ju nedplöjt 6-siffriga belopp i mig, minst, troligen mer för alla mina operationer. Därifrån gick jag med ett supermjukt stödbandage som gör varken till eller ifrån...
Jag kände mig "bitter", sur som ättika, ja faktiskt nästan lite grinfärdig! Jag svor åt min personal att nog är det väl som själve FAN att ingenting någonsin får vara enkelt, självklart, lätt fixat och okomplicerat. Näe, nog tusan ska det då krångla in i minsta detalj...skulle jag aldrig ha sagt...
För i bilen ringde min mobil och det var från examinationen vid Umeå Universitet. För er som inte vet har jag ju byggt färdigt min utbildning i vinter med de sista 30 poängen för att bli socionom och nu håller jag på att stökar med papper och intyg för att få ut min examen. Till saken hör att när jag tog min grund examen på stenåldern var den på 120 poäng och vi fick ex.bevis på det då.
Sen fick vi erbjudande om att bygga på med ytterligare 20 poäng och c-nivå, för att vara forskningsfärdiga. Det var också det som krävdes för att jag skulle få läsa in de sista 30 poängen till socionom vilket institutionen godkände och släppte på mig på utbildningen förra hösten. När jag för någon vecka sedan ansökte om min socionom examen fick jag veta att jag först måste plocka ut en 140 poängs examen från mitt universitet för att hon skulle kunna utfärda ett examensbevis, vilket jag inte gjort och som jag fort och snabbt skickade in en ansökan om.
Så när nu, kvinnan från Umeå ringer med sitt ärenden höll jag på att flyga i atomer och i omloppsbana runt jorden. Märk väl att jag inte heller ätit något sedan frukost och redan var irriterad som tusan! Kvinnan säger: "Nu är det så här. Du har ju inte gått en 140 poängs utbildning (120 p i grund + 20 i enstaka kurs på min tid) och därmed kommer inte ditt universitet att utfärda något sådant examensbevis och därmed kommer du heller inte kunna få ut en socionomexamen!"Då trodde jag faktiskt att jag skulle bryta ihop, jag vart bara alldeles trött, tom, utpumpad och endast hummade, jakade och nekade medan min personal stack en banan i handen på mig. För även hon, som känner mig så väl, såg att NU var det nära! VA FAN, ska jag inte få ut något examensbevis efter allt mitt kämpande och stretande i vinter, var hela den enorma kraftansträngningen jag la ner helt i onödan?! Kommer jag inte få min efterlängtade och hårt kämpande socionom titel?!
Det var knappt jag hörde vad hon sa sen, tills hon sa att det nog kommer att ordna sig, att det mest är formalia och lite pappersexersise och att jag måste ta diskussionen med ledningen på institutionen för social arbete. För något måste de ju ha tänkt när de godkände min bakgrund och släppte på mig på utbildningen, någon plan måste det finnas, men att denna kvinna i luren inte hade mandat att utfärda något examensbevis som det såg ut i dagsläget...
Efter det började jag bara tokskratta, flamsa, tjorva och bete mig som en övertrött 4-åring. Jag lekte "Anna Anka" och min personal var min sekreterare, som fick ringa dit, skriva lite här och sudda lite där. Det blev helt hysteriskt en stund! Men kul hade vi, fina Liza och jag! Var väl ett sätt att hantera alla känslor, antar jag för sen på kvällen på väg mot havet, kom tårarna. Innan jag skjutsade C på träningen, skrev jag på facebook; "vad mer kommer hända innan jag får gå och lägga mig?" Skulle jag aldrig ha sagt!! För en olycka kommer ALDRIG ensam! Och varför kommer jag inte ihåg det EDS syster A har lärt mig - att man ALDRIG ska uttala sådant som man inte vill ha/önskar sig högt, för då jägarns händer det! Min kväll var nämligen inte slut där...
Ni som har varit med mig ett tag, vet att jag piper till havet när livet känns för jävligt, när jag tappar sugen och när jag behöver tänka och samla ihop känslor och nerver. Det ger mig en sån enorm tröst och ro i själen att se himmel & hav mötas. Så även denna gång. Jag körde alldeles ytterst på fastland, mot havet, som man kan komma. Ja bokstavligen nästan "i sjön" för jag ställde mig allra ytterst på piren ut i havet. Stängde av bilen, öppnade fönstret och lyssnade på tyyyyystnaden som var öronbedövande.
Det var en super vacker kväll, en och annan båt, fåglar som jagade varandra upp och ner och någon enstaka mygga som försökte knapra på mig. Jag kände riktigt lugnet inom mig, kände hur min handlingsberedskap kom tillbaka och bestämde mig för, som vanligt, att kommer tid kommer råd. I morgon är en ny dag, jag har fått sova och vila och då ska jag ta itu med allt och alla kontakter som hopat sig under dagen.
Tillfreds i själ och hjärta, tryggt förvissad att lösningarna skulle komma till mig bestämde jag mig för att starta bilen och återvända till stan och C;s träning. Sagt och gjort, jag slår på tändningen...och...ingenting händer...hallå älskade Honda Jazz...earth calling...svik mig inte nu!! Nix, nada, ingenting! Bilen var och förblev död! Hur jag än lockade och pockade på den. Nix! Och där satt jag, längst ut på en pir, längst ut mot havsbandet bokstavligen nästan i "sjön" i kort kjol med M i Stockholm och mina föräldrar på fest.Happ! Vad göra nu?! Många hade nog börjat gråta, vilket jag egentligen ville, men istället började jag tokskratta. Att ha fått se min min måste ha varit obetalbart! *skrattar* Detta var ju verkligen bara för mycket!! Hur är det möjligt att allt detta kan hända på en och samma dag?! Nu var verkligen goda råd dyra, nu gällde det att vara uppfinningsrik! Vem tusan kan jag ringa, vem kan hjälpa mig, när både M och föräldrarna var uteslutna?! Min ena svärfar, så klart, min räddare trots att han är 83 år!
Jag ringde och självklart skulle han komma på momangen med startkablar och annat smått gott, för han är precis som sin son, en riktig Mulle Meck! Efter det ringde fina Angelica och undrade om jag behövde hjälp, vi skrattade, flamsade och jag berättade om min dag, att mitt EDS minne raderat ut vilket försäkringsbolag jag hade och att startkablarna i bilen var borta. Men någon hjälp behövde jag inte, svärfar är på väg!
Tills jag såg på klockan och insåg att C och hans kompis skulle hämtas från träningen om tjugo minuter och att jag var långt ifrån där, närmare sagt, eoner av tid bort! Tack snälla Angelica och J för att ni förbarmade er över en mor i nöd och bärgade min son från träningen. Ni har en middag innestående! Kram!
Medan jag väntade på svärfar kom det en bil och en karl hoppade ut. Fint tänkte jag, han tänker hjälpa mig och jag kanske hinner stoppa svärfar, så han slipper vingla iväg på cykel för att hämta sin bil. Karln frågade vad som hänt och om jag behövde hjälp. Jo sa jag, eftersom jag trodde att batteriet hade dött. Okej, sa han, "stäng dörren så ska jag bara vända på bilen"... och jag tänkte, wow - hjälpen är nära! Vem har sagt att inte jag fixar biffen?! Borde inte ha tänkt så då utan väntat på fortsättningen!
För efter en del tjorvade lyckades karln vända sin bil och när jag förväntade mig att han skulle hoppa ut och börja hjälpa mig, för jo, han hade sett både att jag gick illa, rullstolen och rullatorn, stoppade han bara foten på gasen och försvann i ett rökmoln!! Jag trodde jag skulle svimma - KARLFAN!! Och även den minen hos mig hade nog varit obetalbar! *ler*
Nåja sent om sider kommer svärfar och konstaterar att batteriet borde fungera och efter att ha lyssnat på motorn konstaterade han att det nog är startmotorn eller någon manick i den som pajat och att det här kan blir DYRT! Huga tänkte jag och såg tusenlapparna, jag inte har, fladdra som höstlöv i vinden. Vi beslutar oss för att bogsera mig in till stan men efter en stunds joxande inser vi att det inte går eftersom jag har en automatlåda och har lagt i parkeringen som inte går att rubba när inte motorn går att starta.
Turligt nog hade svärfar med sig sin mobil vilket inte alltid händer, inte heller att den är fulladdad eller att han kommer ihåg mobilnumret. Men den här gången hade turen med oss och åtminstone den biten löst. Sen löste det sig även med bärgning också men vi fick vänta på honom i mer än en timme och tillslut tyckte nog "båtvakterna" (för den här piren ligger i en småbåtshamn) att vi började verka suspekta eftersom vi stod där timme efter timme.
De kom och kontrollerade oss utan att prata med oss och tyckte nog att vi såg tämligen ofarliga ut, svärfar och jag. Medan vi satt där konstaterade vi att det var en magisk kväll, en rosa tjusig solnedgång, nästan spegelblankt hav och sjöfåglar som guppade på redden. Det var verkligen en makalös kväll och solnedgång och till slut var jag nästan lycklig att jag fått uppleva den!
Hem kom både jag och bilen till slut! För bärgaren konstaterade att det trots allt var batteriet det var nå tjall med. Han tog fram sin "defibrilator" och elchockade mitt batteri som hostade igång och tog mig ända hem! Dessutom berättade han att man ABSOLUT INTE får försöka bogsera en automatlåda, för den går sönder då och DÅ blir det DYRT!! Puuh, vilken tur att vi inte lyckades med det projektet i alla fall, svärfar och jag!
Och gissa vem som fick skäll när jag kom hem?! *ler* Japp, M, för att han inte ser till att hålla hustruns batteri fulladdat!! Att skylla på andra är tydligen sann ledarskapsanda, kanske inte så konstigt att jag jobbade med det jag gjorde...
Ja det var verkligen en dag att minnas, och som en av tjejerna ur hemtjänsten sa morgonen efter, nu har jag gjort bort en sån dag för tid och evighet. Nu kommer det dröja lääänge till nästa gång. Hoppas jag! *ler* Resten av veckan har fortsatt i samma hastighet men inte lika dramatisk.
Hade egentligen planerat att berätta även om det men inser nu att jag redan skrivit kilometer långt, att ni lessnat och att jag både måste hinna äta själv och mata Mini innan jag ger mig iväg på helgens äventyr! Ha en riktigt fin helg, så kanske jag får ihop en rapport från en annan plats en annan tid.../Carro...nu med startkablar i bagaget! (googlade och privat bild nedan, detta var vad jag såg från mitt bilfönster)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar