Nä, skämt å sido, jag har varit hos dr. Y för "besiktning" på mitt "hemma sjukhus," vilket visade sig bli ett intressant besök på många vis. Och därför kändes det enklast att skriva av mig och ner det medan jag fortfarande har det färskt i minnet. Och redan nu vill jag utfärda VARNING och supervarning för DETTA blev LÅÅÅÅÅÅNGT!!! *ler*
Först måste jag bara flina brett åt vilka såta vänner vi blivit dr. Y och jag! Vi är numera helt eniga, sams och överens om allt! *ler* Ganska komiskt är det med tanke på hur vi har bråkat, käbblat och både kränkt och pressat varandra. Nu är vi i stället ett team mot dr. X. Och för fulla muggar smider vi planer för hur vi snabbast, enklast och bäst ska kunna finta bort honom och få det vi vill av honom. *ler* Sånt gillar jag! För nu har dr. Y, vare sig h*n vill det eller inte blivit den parhästen jag önskade och tjatade om i början av den här resan! Skam den som ger sig! *flinar stort*
Nåja så här är läget just nu; knät har inte förändrats nämnvärt sedan röntgen i maj utan det är ungefär status Q. Det har inte blivit nå mycket bättre men samtidigt inte sämre heller. Det finns ben på det sköra stället på lårbenet, men det är tunt och ungefär lika mycket som förut, därför är brottrisken fortfarande lika stor. Så det är alltså fortfarande absolut förbjudet att ramla! *Ler, eftersom det ju är liiiiite svårt att styra över och det vet både doktorn och jag.*
Detta förbud är något som troligen kommer följa mig för resten av livet, eftersom proteserna är mycket starkare än mina ben. Och skulle jag ramla skulle proteserna med stor sannolikhet slå av benet i fallet, det skulle knäckas mot proteserna och spikarna. När det gäller bentjockleken på det sköra stället, är dr. Y inne på att det troligen inte kommer bildas nå mer ben där än vad det hittills gjort.
Detta för att det nu gått drygt ett år sedan senaste knäoperationen men också med tanke på hur mycket jag numera är uppe och belastar på benen. För hade hade det varit som det är tänkt att det SKA vara, borde det ha varit mycket tjockare vid det här laget.
Så som dr. Y ser det finns det idag därmed inget hinder att plocka ut spiken ur knät utan snarare tvärtom. Utan spik kanske bentillväxten i lårbenet skulle ta fart igen. Det som möjligen fortfarande hindrar att plocka ut spiken är min instabila knäskål som fortfarande troligen behöver spiken för att hålla alla delar på rätt plats. Så därför var h*n kluven, å ena sidan plocka ut den men å andra sidan låta den sitta kvar..."Vara eller icke vara, that's the question..."Dr. Y sa också att om spiken blir kvar och det troligen inte bildas mer ben, såg h*n heller inget hinder för mig att börja äta mina kära och efterlängtade Arcoxia (cox2 hämmare och antiinflammatorisk medicin) tabletter igen. Vilket vore underbart med tanke på alla inflammationer jag har både här och där i muskler, leder och ligament.
Men som vanligt "vågade" vi inte fatta några beslut utan att koppla in dr. X, för vi var eniga om att han måste få sista ordet. Åtminstone ett tag till...det är lugnast så! *ler* Och detta både vad gäller eventuell spikutplockning och medicinering. *ler* Så nu skulle dr. Y skicka ner allt vi pratat om samt bilderna till dr. X och för mig är det bara att...ja, just det...vänta igen...*ler*
Men dr. Y skulle sätta upp mig för en telefontid om tre månader, för då borde väl någon av oss ha hört något från dr. X om fortsättningen. Och blir det en ny knäoperation, och inte dr. X vill göra den själv, sa jag att jag vill att dr. Y på "mitt hemmasjukhus" gör det och INGEN ANNAN! OCH ska jag "ligga inne" ska jag göra det på blå/gula sidan och INGEN ANNANSTANS (även om det spökar där...*ler*). Detta för att det är enklast för alla, både mig och personalen. OCH det känns underbart att ställa krav och se att de faller i god jord...*flinar*
Det onda jag känt i knät kommer troligen från mina ligament och korsband och är inget jag kan träna upp. Utan att de är onda beror på att jag är så mjuk i vävnaderna och kan töja dem åt alla håll och kanter, vilket de inte mår bra av. Så ännu en gång kom frågan om knäortos upp igen, även om vi båda var osäkra på jag får någon hjälp av dem. Ska ta den diskussionen med ortopedteknik när jag åker dit i nästa vecka.
Det andra onda, som jag exakt kunde peka ut, visade sig vara skruvskallarna och skruvändarna som håller fast spiken genom knät och som ligger så ytligt mot huden och irriterar. Och att knät låser sig ibland och gör så jag nästan stupar, beror på att spiken hakar fast i leden, eftersom den (spiken) nog gled lite för långt ner än planerat, i samband med operationen.
Men den gör inte alltid det, bara ibland, vilket nog är tur. För det betyder att den nog ändå inte ligger så långt ner i leden, som dr. Y befarade i maj, att den kan skada den. För hade den gjort det, hade den gnagt sönder leden vid det här laget...
Det tror jag var allt om knät...så här långt...för det lär komma mer, så småningom! Verkar ju inte som om vi är färdiga med den här historien heller precis! *ler* För ett tag sedan skrev jag om mina fötter, att de också har börjat bråka med mig och därför skyndade/passade jag på att ta upp dem också när jag ändå hade dr. Y:s fulla uppmärksamhet.
Och det kan jag bara konstatera, som min fina EDS syster A skrivit så klokt om, att man ALDRIG ska säga högt/önska sig/sia om framtiden (eller framtida krämpor, för den delen heller) om man inte är övertygad om att det är något man verkligen önskar och vill ha. För hipps vipps, slår det in! *ler* Och jag brukade ju "skoja," med ett uns ironi och sarkasm, innan min knäoperation att snart är det bara fötterna kvar att få problem i! Vilket jag inte skulle sagt högt...
För nu verkar det inte bättre än att jag är där! Först kort historik; under hela min uppväxt och i närmare 30 år har jag gått på tå med vänster foten för att kompensera min benlängdskillnad. Doktorerna har alltid bannat mig för att jag gjort så eftersom det underutvecklat min häl och kunde ha förkortat hälsenan. Men det var innan man kände till min EDS diagnos.
När jag sen, först fick högre klack på min sko 2006 och sen även benlängdsskillnaden korrigerad från 8 till 4 cm 2009, kunde jag hur enkelt som helst bara sätta ner foten och börja gå på hela fotsulan precis som man ska. Men nu var ingen längre förvånad eftersom jag hade min EDS diagnos och alla kände till konsekvenserna av den. Att det är den som gjort mig så mjuk.
Som jag skrev för ett tag sedan har jag, både lite nu och då, börjat få ont både på och under foten men mest under på inner kanten ungefär där fotvalvet är. Ibland gör det så förbaskat ont att jag nästan inte kan gå eller stå på foten och haltar meeeeer än vanligt, ja nästan linkar fram. Och det blir alltid värre framåt kvällen, så det är en lycka när jag får lägga mig och sluta belasta på benet.Sjukgymnasten kunde bara hålla med mig då jag visade henne och hon tyckte även att stortåmuskeln (som går på den sidan) var svullen plus att jag har en "bulle" på ovansidan närmast fotleden. Och på kvällen innan jag lägger mig har jag oftast "bullar" både här och där på foten.
Nu visade jag det för dr. Y och h*n både förstod, bekräftade och hade omedelbart en förklaring på vad som hänt. Under foten, på trampdynan och fotvalvet, har man i vanliga fall, en "kudde" som ska skydda och stoppa foten när man står och går på den. Och ja! Naturligtvis! Den kudden har, så klart, antingen "försvunnit" eller "flyttat" på sig på min fot. Den finns hur som helst INTE kvar eller där den SKA vara! Detta för att jag är så sjukligt mjuk i vänster foten, som går att rucka, vrida, böja, vända och tänja hur som helst.
I och med att min fot "trillar" inåt när inte "kudden" finns där som skydd/stopp gör det att jag går och belastar direkt på benet och leden. Vilket INTE är hälsosamt!! Definitivt och inte det minsta! Dr. Y sa att bromsar man inte detta NU och försöker göra något åt det, kommer det med största sannolikhet att leda till artros i den leden också. Så att steloperera den leden är också ett mycket troligt scenario. Och det om en inte allt för avlägsen framtid då allt verkar gå så fort med mina mjuka vävnader.
Så nu ska jag tydligen få någon ny tjusig skena/ortos (Dafo-skena) och special sko för att stabilisera och fixera min häl och fotled. Detta för att jag inte ska, tippa in med foten, gå på benet inne i foten, provocera fram en artros i för tid och självklart inte ha så ont som jag emellanåt har i den. SUCK! Det här TAR inte slut...
Skenan/ortosen är en sko i plast som jag sen måste ha en special känga till. Så nu ser jag framför mig en hemskt grotesk sak som säkerligen INTE matchar med mina klänningar. För att inte tala om den enorma "fotjuicen" den troligen kommer att framkalla! *ler* Men vad gör man inte för att spara på kroppen...
Jag hade inte alls samma problem på höger foten, där fanns "kudden" där den skulle. Men att den leden låser sig i bland trodde dr. Y mer berodde på att jag är så enormt plattfot på den och nå mer än så blev inte sagt om det. Måste ta en sak i taget, annars orkar varken h*n eller jag med! *ler* Men jag ska prata med ortopedteknikerna om den foten också när jag träffar dem i nästa vecka.
Om inte dr. X hör av sig, om det inte blir någon spikuttagning och om ingenting tillstöter kommer jag kallas för återbesök om ett år. Jag frågade igen om jag får fortsätta ha en "dörr på glänt" till dem eftersom jag annars känner mig så otrygg. Och jag tackar min lyckliga stjärna, för dr. Y sa ja!Alltså jag behöver inte börja om och gå via vårdcentralen varje gång det är nå problem med lederna! Precis som man tycker att det borde vara när man är en kroniker! Så nu har jag tydligen och bokstavligen fortfarande en fot i deras dörröppning...*ler åt min fyndighet*
Dr. Y frågade återigen (det gjorde h*n i maj också! Alltså hur många gånger ska jag måsta säga det, verkar som h*n förtränger det varje gång! *ler*) vem som håller koll på min rygg och mina stag?! Och jag svarade återigen att det är du, dr. Y, som gör det! Himmel & plättar, h*n verkar inte än heller ha snappat att jag är "avskriven" från mitt "borta sjukhus" och att det nu är H*N som ska hålla koll på ryggen och stagen!!! Hur trögt får det bli egentligen...
När h*n nu fick klart för sig det...IGEN...sa h*n att vi då definitivt, måste planera in återbesök om ett år och att vi då även ska kontrollera hela kroppen. Från nacken ner till tårna! Nog för att jag inte tror att det kommer dröja så länge som ett år tills vi ses...något säger mig att det kommer bli på något annat vis...*ler*
Vi pratade också lite lätt om framtiden och ÄNTLIGEN var det någon som vågade ta "bladet från munnen" och säga det jag själv och M både känt och pratat om väldigt länge...Att jag INTE kommer bli mycket bättre än så här! Att jag troligen nått den gräns för hur bra jag kan bli och hur mycket min kropp kommer kunna återhämta sig. Att allt efter detta bara är bonus och att det härmed bara kommer handla om att spara, stärka och bevara kroppen, nå mycket annat är det inte tal om...Dr. Y. sa också att h*n anser att vi ändå får vara nöjd med vad vi åstadkommit med alla operationer, hur bra jag ändå blivit och att jag får vara tacksam att jag hållit ihop så här länge med tanke på mina ursprungliga förutsättningar. Jag menar jag är ju trots allt på väg mot de 5...näe då inte alls! *ler* Och med det i åtanke är det ju fantastiskt att jag faktiskt höll ihop så länge, innan kroppen "kastade in." Tänk så oerhört mycket jag ändå kunnat göra och vara med om trots en sååå krokig och sned kropp! *ler*
Jag sa att jag trots allt är mer än nöjd med resultatet och att jag är så glad, tacksam och lycklig för den hjälp de gett mig! Att det nästan känns som om jag fått en "ny kropp och ett nytt liv", då jag känner mig så gott som smärtfri. Ja, ja...nästan men i alla fall jämförelsevis!
Åtminstone är jag mer eller mindre smärtfri från höfterna och ryggen och att ha ont i ryggen är nog bland det jävligaste man kan ha! Jag sa att om man lägger samman alla mina onda platser, ligger jag idag mellan 3 - 5 på VAS skalan (smärtskalan). Och jämför man det med hur det var innan de stora operationerna, då jag pendlade mellan 7 - 10, ja då är det en väsentlig skillnad!
Dr. Y sa också att jag med gånghjälpmedel och rullstol kanske kommer kunna spara och bibehålla dagens status längre än om jag strävar efter att knota och knata på som förr. Så h*n tyckte jag skulle vänja mig vid tanken att alltid vara beroende av kryckor/rollator och rullstol. Det är i och för sig inget nytt, en krycka har jag ju alltid haft, åtminstone sen -79, fast då bara utomhus.
Men jag tror h*n menade att det kommer bli som det är nu, att jag ALLTID kommer och bör ha MINST en krycka inomhus. Och DEFINITIVT två, de få korta sträckor jag kommer orka gå utomhus. Dr. Y tyckte så klart att jag absolut ska försöka gå så mycket jag orkar och kan, MEN som sagt, alltid med hjälpmedel. Och att jag verkligen inte ska tveka att använda rullstolen.
Så dagens kontenta blir nog att försöka skydda mig lite mer och vara lite mer rädd om mig själv. Det är väl det minsta jag kan göra och definitivt är skyldig min kära, tappra "kropp". Så som den kämpat, ställt upp och rest sig gång på gång och åter igen. Kanske äntligen dax att ändå tänka efter före...
Så hela besöket hos dr. Y gav mig mängder att fundera över och på något vis känns det som om vägskälet närmar sig. Besluten kommer närmare - vilka de än är och blir...Men det är på ett sätt också bra och skönt. Att komma till någon form av slutsats, för så här kan jag ju inte gå omkring i evigheter. Som ni vet blir jag ju tokig i sirapslandet och gråhårig i ingenting-att-göra-landet! *ler* Då är det bättre att veta, det är det alltid. Vet jag inget, hör jag inget och händer ingenting blir jag gaaaaaalen.Givetvis känns det hårt att höra prognosen och dessutom få "nya problemområden" kastat så där, rakt i ansiktet. Men samtidigt är det, som min kloka M sa när han hörde om dagens besök, inget nytt - utan precis så som vi har det idag, så som vi redan vant oss och inrätta vårt liv efter.
Han sa; "gumman, det blir ju inga förändringar eller annorlunda. Det är ju precis så vi lever idag och du kommer ju att kunna fortsätta som du redan gör. Och du är ju förresten ändå ingen inbiten fjällvandrare eller en sån som drömmer om att springa tjejmilen!" *flinar, han känner mig rätt väl efter 23 år, tycker ni inte det?!*
Nä, vi är egentligen inte chockade eller förvånade! Nä, snarare tvärtom för med den här diagnos har jag vetat att det är här vi kommer hamna till slut, hur vi än gör. Här måste jag slänga in ett OBS! Och det är att alla EDS:are INTE nödvändigtvis behöver få det så komplicerat med sina leder som jag. Detta för att de flesta av mina leder dessutom är missbildade, vilket INTE är typiskt för EDS, och därför misstänker genetikerna att jag även har en annan sjukdom/syndrom också och/eller eventuellt en av de riktigt ovanliga EDS typerna.
Att framstegen stannat av har vi ju märkt även om jag kanske inte velat acceptera det och för somliga (läs gummigumman!) tar det extra lång tid att inse! *ler* Samtidigt är det ett mognadssteg man måste ta och jag är ju så förbaskat envis och det är väl därför mitt steg tar extra lång tid att ta trots att jag har så korta ben...*ler*
Dr. Y kunde bara hålla med mig när jag sa att h*n nog aldrig kommer bli kvitt mig som patient...H*n log och höll med men sen sa h*n att det nog är dax för oss båda att inse och acceptera att det är så här det kommer att förbli. Att det hela tiden kommer dyka upp "nya problem" för jag blir ju inte yngre (hrmf, det var ett jäkla tjat om det idag! *ler). Att jag kommer vara den eviga ortopedpatienten! *ler lite sorgset*
Som sagt, vi - M och jag - har redan insett, accepterat (tror jag) och ändrat vårt liv och det är så vi lever idag. Så den större utmaningen att förstå, acceptera och ta till sig, kommer nog bli för min omgivning, för jag vet att det är många som vill fortsätta att hoppas och tro...Och det kan jag förstå till viss del, för de lever ju inte i min kropp och känner inte det jag känner!
Men dessvärre är det nog dags nu för mig och alla andra att inse; "Jag kommer ALDRIG mer bli den jag en gång VAR (åtminstone inte fysiskt *ler*) (fast å andra sidan, vem är egentligen det?! Varje ny dag innebär ett nytt jag och att vi lämnat den gamla bakom oss...) och det är så här det KOMMER att FÖRBLI för mig/oss"! Sjukhusbesöken kommer ALDRIG att upphöra och ta slut men däremot kan man ju hoppas på att de glesas ut lite mer under perioder...*ler*
Oj, nu låter det nästan som om jag ger upp! Men inte då, ni känner väl mig!? *ler* INTE ger jag upp i första taget, jag kommer alltid att vara envis, bita mig kvar och komma igen. Ont krut förgås inte så enkelt! Det handlar helt enkelt bara om att fatta lite nya beslut (ex. vilken ny bil och elrullstol jag ska ha) och modulera om livspuzzlet lite, så jag kan fortsätta att vara självständig.
Vi kanske måste flytta lite dit, ändra lite hit, sudda omöjligheter och hitta nya lösningar. Men sen, sen kommer jag tillbaka, starkare än någonsin! *ler* Och dr. Y sa ju faktiskt inte att jag INTE kommer att kunna jobba, bara att vi måste hitta det rätta och att det är något framtiden får utvisa. Och där är jag tydligen inte riktigt än...
Men att veta, få facit det gör åtminstone mig trygg. Då vet jag vilka spelregler jag ska förhålla mig till och kan inrätta mitt liv efter det! Men givetvis tar det ett tag att smält och bearbeta, och tack och lov behöver jag inte fatta några beslut ikväll! Kanske vet jag nu åt vilket håll jag ska...men bara kanske...för jag kanske också hinner ändra mig efter flera gånger om! För som min vårdcentralsdoktor sa på sitt muminspråk; "med dig kan man aldrig riktigt veta..."*flinar pillemariskt*
Jo, förresten, jag höll ju på att glömma...Dr. Y sa också en annan sak som var lite lustigt och som bekräftar det jag känt och som egentligen är min mors teori. När jag sa att jag är villig att plocka ut spiken ur knät då jag haft så problem med den i vinter för att det varit så kallt och att den kylt ner mig inifrån. Det har känts som om att hålla en frusen köttbit i handen, inne i benet och då sa h*n att jag inte är den första som berättar om det utan att fler upplevt samma sak.
Och när jag då undrade om det kan vara samma sak med värme och berättade om den "överhettade" känslan att bli kokt levande inifrån, som jag lidit av i sommar bekräftade h*n även det. Dr. Y sa att kyla, värme och smärta färdas i samma nervbanor och upplever man problem med kyla är det väl också mycket troligt att man upplever besvär med värme när man har så mycket skrot i kroppen som jag har.
Jag berättade att jag egentligen är en riktig soldyrkare men att det har varit stört omöjligt i år. Då sa h*n att det nog blivit en trolig överhettning pga allt skrotet och att det kanske är det som gör att jag inte tål värme längre. H*n sa också att många har upplevt att värme/kyla besvären försvunnit när skrotet plockats ut ur kroppen. Så jag får väl hoppas på det jag också, om jag inte kroknar ihop utan dem, för då får de vara kvar!
Ja, nu är det verkligen mycket på G igen. I morgon ska jag och berätta allt detta för min sjukgymnast och då får vi väl fundera hur vi går vidare från här. Kanske är det inte längre så aktuellt med rehab då det mest ska handla om att spara och bevara men samtidigt, kondition och muskler kommer jag ju också att behöva för att hålla ihop och inte få mer ont. Däremot kanske jag ska fundera på att lägga ner mina promenader...om de ändå bara är till skada, vad vet jag, vi får se.Sen hörde jag att biopsi svaret är på väg, kanske landar det i min låda redan i morgon eller senast på måndag. Medicindoktorn hade även beordrat mer prover, som ska tas på måndag och sen ska jag till honom på tisdag. Och där måste jag nog ändå erkänna att det känns både lite läskigt och pirrigt, samtidigt som skönt för i väntanslandet trivs jag inte heller! Och jag vägrar tro att det är nå farligt, inte med ett CRP (infektionsvärde) på 9 och ett blodvärde på 144!!! Då borde det vara lugnt! På återhörande mina kära!/Carro...i vägskälslandet (endast googlade bilder)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar