Årskrönika 2014, del 1

Känns som om jag måste börja med Årskrönika för 2014, för att komma på banan igen innan jag kan gå vidare från var jag befinner mig i livet idag. Och den här gången får jag nog dela den i flera delar, för att ni ska orka läsa och jag ska orka skriva men framför allt för att jag slutligen ska lyckas få ut något på bloggen också.

Förra året var nog ett av det svåraste, jobbigaste och mest besynnerliga år jag någonsin upplevt tror jag. Det kändes som om vi befann oss mitt i "skyttegraven" hela året med kulor och hagel regnande över oss utan att kunna ta skydd någonstans. Det ena hemska avlöste bara det andra, så gott som hela året och jag trodde aldrig vi skulle ta oss upp igen. Men det gjorde vi, sega som vi är! *ler* Och som jag sagt för...motgångar utvecklar, även om man inte kan se och uppelva det just när man är mitt upp i det...

Jag ska försöka göra en kortversion men ni vet ju hur jag är, så jag kan inte garantera att jag lyckas! *ler* Vissa saker kommer jag av förklarliga skäl skriva lite mer utförliga separata inlägg om sen. Men nu först kör vi årskrönikan, så vi får det överstökat!

Januari: 2014 inleddes med dunder och brak! Bokstavligen! En nyårsafton vi sent ska glömma! *ler* Vi hann med att bevittna ungdomsbråk, kalla på polis för att några minuter in på det nya året bli utskälld av en argsint granne medan krutröken låg som en tjock grå dimma över våra vänners bostadsområde...Sorry, grannen och bostadsområdet...det var min make, pyromanen, som var i farten! *ler*

Även i början av det nya året kände jag mig fortfarande väldigt tilltufsad och kränkt av "behandlingen" min arbetsgivare gav mig under 2013. Jag hade oerhört svårt att smälta att jag till slut fick gå, trots allt och lämna min plats. Man hade ju mer eller mindre garanterat att det skulle finnas något för mig att göra den dagen jag ville/orkade/kunde komma tillbaka till jobbet. Men så var alltså inte fallet, svammel hela vägen!

Så att då bli utköpt (som det nu har stått så mycket om i vår lokaltidning, det har tydligen drabbat fler än mig!) mot att jag själv sa upp mig (så var dealen) från ett jobb jag tyckte så mycket om och en fast tjänst jag i så många år slitit så hårt för att få, kändes som ett slag under bältet och en oerhört stor sorg! Tanken med detta "omställningsbidrag" som jag fick är inte att det ska gå till försörjning utan till att "skola om sig" eller liknande, för att sedan kunna hitta ett annat jobb som passar en bättre än det man fått lämna. Vilket jag ju inte gjorde...än i allafall...

Det sista jag hörde av min arbetsgivare var: "Nu lättar det för dig, nu kommer du hitta "det rätta" för dig och Arbetsförmedlingen kommer att kunna ge dig ALLA möjligheter!" Jo tjena, vilket jävla bullshit! (ursäkta min franska! *ler*) De kunde inte göra ett smack för mig (visserligen förstår jag att jag inte var ett så enkelt fall även för dem!), så fortsättningen får jag väl, som vanligt, fixa och klura ut själv...Mer om det senare!

I och med detta surnade Försäkringskassan ihop, för att jag fått omställningsersättning av min arbetsgivare och vägrade vara behjälpliga på något vis med min försörjning. Och hade jag blivit sjuk eller tvingats byta höftled under den tidsperioden hade de i så fall vägrat betala ut sjukpenning åt mig, eftersom jag ju redan hade pengar från annat håll! Så himla intensivt jag fick strida om det också!

Bråka och tjafsa! Och sett i backspegeln, skulle jag varit smart och sagt att jag t.ex. var skyldig mina föräldrar de pengarna (vilket jag på ett sätt var, då de hjälpta till att försörja mig hela 2013) så att jag hade haft pengarna kvar att ge något trevligt till familjen...Då kanske FK hade hjälpt mig...eller kanske inte...För övrigt var jag nog med om mitt livs märkligaste möte - i januari, där både FK och AF deltog. Det hela slutade med att AF blev så förbannad på FK att hen från AF stormade ut ur rummet, högröd i ansiktet och väste att de på FK inte var klok. Hen tog mitt parti alltså men jag var, trots det chockad! Vad var det som hände, ungefär?! *ler*

Eftersom jag redan levt på 178 kronor per dag sedan mars 2013, var jag svältfödd på pengar. Jag hade inte kunnat göra något, unna mig något eller köpa något utan att hela tiden be min kära make och föräldrar om pengar. Men jag är självklart lycklig och tacksam att jag hade dem för utan de hade det aldrig gått och det är många som har det så i Sverige idag! Så självklart gick "omställningsbidraget" till att försörja mig och familjen, så länge tills de tog slut. Själv hade jag tänkt spara dem till en "starta-eget" plåt eller alternativt något annat skojigt till familjen som plåster på såren för alla jobbiga åren. Men nix, så blev det inte!

Parallellt med detta fortsatte jag projektet jag hoppat på men kände mig hela tiden så "fel", kände mig på något vis malplacerad liksom. Kanske berodde mycket av det på att jag fortfarande sörjde mitt jobb och inte bearbetat hela uppsägnings- och utköpningsprocessen. Jag var inte "här & nu" utan på ett helt annat ställe och kunde därför inte visa mitt bästa jag. Det som jag vill visa när jag engagerar mig i något nytt. Jag gör aldrig något halvhjärtat! Samtidigt kändes det inte som om det var min grej och att de tilltänkta arbetsuppgifterna förmodligen skulle bli för tunga för mig i slutändan ändå. Därför bestämde jag mig i mitten av januari att hoppa av projektet och lämna min plats till någon annan, som både ville och behövde den bättre. Det var inget lätt beslut men jag tror det var det enda rätta att göra. Jag hade nog aldrig ändå kunnat nå det mål jag ville och bara upptagit plats för andra.

I Januari började vi också utreda C för en hel del saker. Det började med att jag tvingades inse, något många redan sett men jag troligen förträngt, att ungen hade tappat så mycket hår. Höga "vikar" har han ju alltid haft och någon "Harald Hårfager" har han aldrig varit. Men nu var det t.o.m. en så stor kal fläck på hjässan, ungefär lika stor som en mindre assiett. Så jag tog honom till doktorn och där ordinerades så många prover på en och samma människa, som jag aldrig tror jag skådat tidigare. Jag tror det var minst 15 rör och 30 tester plus EKG, MR av hjärnan (pga aneurysmanlag från sin farmors sida) samt ultra ljud. Dessbättre var alla prover u.a. och helt okej med andra ord, dessvärre kunde inte doktor förklara håravfallet och vi remitterades till hud och barnavdelningen.

I mitten av januari begravde vi min faster och pappas äldsta syster, hon som har varit som min extra farmor eftersom jag bara var fem år när min egen farmor dog. Många av pappas syskon hade hundar när jag var barn och eftersom jag var allergisk kunde jag inte besöka dem. Men till min faster kunde jag alltid komma och var också hos henne väldigt mycket medan mina föräldrar besökte pappas andra syskon.

Därför har hon stått mig väldigt nära. Hon har varit med på min konfirmation och på min student och axlat "farmorsrollen" med glans! Dessvärre hade jag feber och var inte alls kry den dagen hennes begravning var och kunde därför inte vara med. Vilket känns så jobbigt och som en sorg i hjärtat. Men jag tror hon förlåter mig och hade säkerligen inte velat att jag skulle rest så långt i det skick jag var. Vila i frid och tack för allt fina faster M! *love*

Februari: Både januari och februari innehöll en väldans massa läkarkontakter och sjukhusbesök, som vanligt får man väl lov att säga! *ler* Jag vet inte hur många vändor jag han ringa till ortopeden i Umeå om en remiss de påstod att de aldrig fick, som ibland fanns, som skulle upp på ronden, som inte hade kommit och plötsligt fanns där igen. Allt i den ordningen, huller om buller, fram och tillbaka! Så himla tröttande allt detta är, att hela tiden bollas mellan mitt eget sjukhus och sjukhuset i Umeå och på bägge ställena skyllde man på varandra. "De har inte skickat", "De måste ha fått, vi har skickat", "Ring dit", "Ring hit"...

I Februari hann jag också börja gå en Starta Eget kvällskurs hos Entreprenörcentrum. Min tanke då, efter att ha avslutat projekt Explosion och insett att AF förmodligen inte har så mycket att erbjuda mig, var att försöka göra slag i saken och bli min egen. Min AF handläggare var inte så förtjust i idén, för han vill väl komma på den själv, men eftersom inget hände och jag inte orkade vänta tog jag, som vanligt, saken i egna händer och började gå kursen. För vad jag gjorde på mina kvällar ansåg jag att ingen hade något att göra med, speciellt för att jag då var min egen och levde på egna omställningspengar! Nu blev det Gummigumman 5 år! Kan själv! *ler*

Å så det hemska då...det som gjorde att resten av månaden och även mars försvann i ett töcken...Min älskade far försämrades så kraftigt och hastigt i sin sjukdom, att han las in på sjukhus. Ibland är det nog tur att man i förväg inte vet vad som kommer hända, för någon av oss. För hade pappa vetat att detta blev sista gången han vistades och lämnade sitt egenhändigt ritade hus hade han nog gråtit floder. Samma sak i januari, då de begravde hans syster, att det blev sista resan till hans "paradis på jorden" (Vantens by) hade nog också slitit hjärtat ur bröstet på honom. Var nog lika bra att han inte visste det då...

Jag, som många säkert såg som olyckskorp, anade tidigt att det inte skulle sluta väl och bara på ett sätt med min älskade far. Jag kan inte säga varför och hur jag kunde veta, men det liksom bara kändes så i magen...De första dagarna var så klart även jag också hoppfull men någonstans under veckan vände det. Jag förtod att vi skulle tappa honom, att det inte skulle gå vägen och jag drabbades av den värsta ångesten jag någonsin upplevt. För varje dag som gick under den där veckan vi hade pappa på sjukhus, och i takt med att han försämrades ökade och intensifierades min ångest. Det var en fruktansvärd vecka!

Jag ska berätta mer om min far och om allt som hände och hur jag tacklar och hanterar sorgen idag, men det får bli i egna inlägg. Mer om detta senare med andra ord...

Mars: Försvann också mer eller mindre i dimman. Så här efteråt fattar jag inte att jag fixade allt ändå men jag var nog inte med, jag var inte där på något vis, tog inte in allt. Allt kändes så overkligt och hela tillvaron kändes som en film jag inte deltog, som någon annan spelade. Som om det inte gällde oss, att vi inte deltog utan var iakttagare. Men självklart var vi ju där eftersom vi ju ordnade det mesta och samtidigt försökte vara som ett stöd för mamma. För det var en massa saker som skulle fixas och ordnas med, sånt som vi aldrig (tack och lov) behövt ordna med själva förr. Och över en natt kändes det som om jag blev vuxen...Jag var inte någons lilla gumma längre, inte någons prinsessa... *snyft* Ja jag blev rent av "gammal" på en natt, något som min kropp talade om för mig eftersom jag väldigt hastigt tappade min mens. Något jag i dag iofs inte saknar! *ler*

Här tar vi en paus från årskrönikan för lite läkarbesök och senare balförberedelser. För ja, kan ni tänka er! Min älskade lilla plupp (som inte längre är någon plupp utan en ung man) går ut grundskolan och det med bravur utifrån hans förutsättningar! Visst har det varit jobbigt, kämpigt, tufft och på många sätt tungt men han har fixat det! *ler* Han har klarat sig igenom alla nio åren utan speciellt mycket stöd från skolan (stödet, förståelsen och hjälpen kom ju först på vårterminen i sjuan och har väl inte varit överväldigande de resterande åren heller tyvärr.) men desto mer från M och mig. Så nu ska det firas ordentligt och det inleds med bal i kväll! Grattis älskade unge, du är bäst och min ögonsten och nu ligger vägen mot framtiden framför dig!/Carro, stolt hönsmamma! (bilderna är både privata och lånade från Facebook)

Gummigumman, en bit av mig!

Jaha ja...det är ju det där med livet, tiden, orken, energin, inspirationen och lusten...alla de bitarna behövs för att det ska bli något skrivet. Och dessa bör dessutom infinna sig samtidigt, vilket de inte riktigt gör! Och finns inte det händer "åssit", som en del säger i mina trakter *ler* Det är i detta stadium jag befunnit mig länge och fortfarande är, även om jag kan se att det kanske ljusnar snart...

Mycket vatten har runnit runnit under broarna sen sist jag skrev och jag vet inte ens om ni finns kvar där ute och väntar på att jag ska få tummen ur och orka skriva något. Och jag klandrar er inte i så fall, för det har verkligen varit skralt med inlägg från Gummigumman...

Men det har sina randiga skäl och rutiga orsaker, vilket jag hoppas jag kommer orka berätta en vacker dag. Men jag lovar ingenting den här gången, tar inte så stora ord i min mun, för jag har ju gjort det förr och det har blivit noll och zipp av det. *ler*

Jag har också ibland funderat på att avsluta mitt bloggande...lägga ner verksamheten...strunta i den eftersom jag ändå inte får något skrivet. Jag har även haft funderingar på att börja på en ny fräsch blogg med nytt tema eftersom jag inte längre behöver bråka med mitt "borta sjukhus" och "hemma sjukhus" på samma sätt som förr även om jag självklart, som många andra med EDS, fortfarande har det kämpigt med vården periodvis. Men nu är det mer med nya kliniker och inte den gamla som egentligen var anledningen till att jag en gång började blogga.

Jag har även haft funderingar på att lösenordsskydda bloggen, något som jag alltid hävdat inte ska behövas. Jag har inga hemligheter och skriver jag offentligt, vill jag ju bli läst. Men eftersom det varit en hel del konstiga grejer i mitt liv den senaste tiden har jag även övervägt den tanken och där är jag inte färdig än. Vi får se hur jag gör i framtiden men jag hoppas att det inte ska behövas...

Om jag hade börjat om hade jag tänkt, starta helt på nytt...helt andra teman och texter...

Men sen, i väntan på inspiration och på att bestämma mig, har jag börjat rensa i mina papper och lådor och då hittade jag mitt registreringsbevis från Pant- och registreringsverket (eller vad det nu heter). Pappret och beviset som säger att Gummigumman är mitt varumärke de närmsta tio åren och då liksom föll bitarna på plats...

Inte kan jag väl överge Gummigumman...det är ju en bit av mig...Gummigumman är ju jag! *ler* Inte kan jag väl då strunta i och gräva ner den biten...För då gräver jag ju i princip även ner en bit av mig själv...

Jag vet inte vad jag ska göra med mitt varumärke i framtiden...Kanske blir det något av det någon gång, kanske inte...Jag vet inte vad idag men en sak vet jag, man ska aldrig säga aldrig! *ler*

Så därför, har jag härmed bestämt mig! Jag kommer fortsätta skriva på Gummigummans blogg! Kan inte säga hur mycket, hur frekvent, vad det kommer handla om, om jag kommer förändra eller fortsätta som jag gjort hittills. Men Gummigummans blogg tuffar vidare!

Det hindrar ju för den delen inte att jag påbörjar nya skrivprojekt också...För numera har jag all tid i världen! Bara jag själv skulle landa i det och inse hur bra jag faktiskt kan ha det nu! Men det tar nog ett tag innan det till slut sjunker in, antar jag!

Nu ska jag fortsätta rensa i lådorna och besvara lite mail innan jag tar helg! Tills vi hörs igen, ta hand om er och Trevlig Helg! Kram/Carro beslutsam! (bilden lånad från Facebook)

Årskrönika 2013, del 2

I går var jag med om något riktigt spännande och energigivande. Jag lyssnade på mediet Benny Rosenqvist som bland annat skriver böcker och för tidningen Nära. Han körde en helkväll med föreläsning, meditation och seans och det var oerhört intressant och fascinerande, trots att jag inte själv fick någon "hälsning från andra sidan". Men jag fick tryggheten att pappa finns alldeles nära mig, bara att sträcka ut handen, men bara på en annan frekvens och i en annan dimension. Och att en evighet inte behöver vara en evighet utan att chansen att "träffas" ökar genom meditation och avslappning. Det gav mig tröst! *ler*

Så från och med idag ska jag återigen, för femtielfte gången, försöka plocka upp vanan och rutinen att ligga och meditera/mindfullness varje dag. För även om jag inte "träffar" papps, så både vet och känner jag att både min kropp och knopp mår ohyggligt bra av det. Jag behöver sannerligen den här stunden för att "landa", bromsa min hjärna, låta min kropp vila och stanna upp så inte stackars "Nisse på kontoret" (bilden av kamrern som jobbar i mitt "arkiv" uppe i min hjärna, som jag skrivit om tidigare) dimper i backen med fötterna i vädret.

Och oj vad härligt avslappnad man blir...många spänningar som släppte där! För att inte tala om hur pigg jag känner mig...som om jag sovit en hel natt fast det egentligen bara handlade om en timmes effektiv vila och avslappning. Dessutom lyckades jag direkt häva en kramp i ryggen genom att bara andas mig igenom den. Så nu, är jag beredd att avsluta det jag påbörjade i lördags...nämligen färdigställa min årskrönika! *ler* Få se...vars var vi nu...jo!

Juli: var semestermånaden med stort J, långa lata sommardagar med mest ingenting på agendan! Vi var mycket hemma på "berget", eftersom M hade flera spelningar med bägge sina band och det blev rena rama turnésommaren även för oss! Men självklart hann vi med en årlig sommarsväng norrut, till myggens land och Vantens by, också.

Augusti: Vardagen återvände tillsammans med mörkret. Jobb och skola startade och jag körde igång en mycket intensiv period av förbundsjobb eftersom vi gick in i slutspurten av planeringen inför den 5:e Nordiska konferensen kring EDS. Mycket förbundsjobb blev det, kan jag säga! I augusti hade vi också besiktning av den handikappanpassade delen av köket, trots att inte själva köket var helt klart och inte riktigt är det än heller. Att det inte blivit klart beror på att pappa vid den här tiden mådde väldigt dåligt och hade haft en kämpig sommar...

September: Ägnades åt förbundet, förbundet och förbundet! Ännu mer EDS Riksförbund blev det och efter fyra hektiska, stressiga och arbetsfyllda veckor kom så slutligen "Le Grand Final" och det vi jobbat så hårt att ro i land. Den 5:e Nordiska konferensen om EDS! Och vilken konferens det blev sen! Tre intensiva, roliga och lärorika dagar med cirka 260 deltagare och föreläsare från både Sverige, Belgien och USA. 

Visst finns det saker vi hade kunnat göra på annat sätt, förbättrat och förändrat men på det stora hela måste jag ändå säga att vi får vara nöjd. Jag tycker det blev en mycket lyckad konferens utifrån de förutsättningar vi hade och åtminstone jag känner mig stolt, vi fixade det! *ler* Det blev mycket information, intryck och många nya och trevliga bekantskaper, ja kort och gott ett minne för livet! Och säga vad man vill om oss EDS:are...ett roligt och glatt och gäng är vi då i alla fall! *ler* 

Dagen innan jag satte mig på tåget till Uppsala fick vi den fruktade diagnosen tillika pappas dödsdom. Idiopatisk lungfibros och jag kan säga att inte sov jag mycket den natten! Ångest AB! Vi hade ju googlat och läst på om sjukdomen så vid det laget visste vi att han efter detta hade en begränsad tid kvar att leva (medellivslängden efter diagnos är 2 - 5 år). Sanden i hans timglas började så sakteliga rinna ut efter det...men inte visste vi då att den skulle rinna ut och ta slut så snabbt!

Min vana trogen klistrade jag på mig min "mask", tröck tillbaka all ångest och hängde på mig ordförande kavajen och åkte ner till Uppsala. Plikten framför allt! Diagnosen var ju som den var och läget likadant och inget jag kunde förändra hur gärna jag än hade velat. Så tillsammans med mina föräldrar bestämde jag mig för att lägga allt åt sidan och ta det hemska sen och åka ner, för vi är riktiga pliktmänniskor min far och jag. Och förresten inte kunde eller ville jag väl svika gänget eller missa århundradets händelse i EDS-världen och som jag jobbat så hårt och mycket med! *ler*

Var bara en ska jag glömde...att lyssna på kroppen eftersom kroppen inte alltid vill samarbeta med mig och definitivt inte tyckte att detta var en lika bra idé som jag. För vad händer? Jo något som nästan aldrig har hänt! Eller jo visst har det hänt...men inte i den omfattningen som det blev den här gången. Och inte bara en gång. Utan två gånger...allergiska reaktioner i megaformat och det blev till att inventera Uppsalas utbud av akutmottagningar! Jag kan meddela att Närakuten (tror jag den hette) får fyra sprutor av fem möjliga av mig! *ler*

För jag hann bara ner till Uppsala så reagerade jag allergiskt på något jag fick i mig och min "pärla" fick bokstavligen springa med mig till närmaste akutmottagning. Helt otroligt, på en kvart hade jag nässelutslag från låren och upp till toppen av öronen. Hela udnerlivet "brann" av urtekaria som spred sig uppåt och uppåt. Och efter det gick jag under öknamnet "köttbyxan" för resten av den helgen! *ler*

Och inte bara utsidan reagerade utan även insidan, för jag kände hur det började svälla i halsen och gissa om de kollade mig. Var 5:e minut, kändes det som. Jag fick två histamintabletter, 16 cortisontabletter, inhalationer och två tavegylinjektioner innan de till slut fick stopp på reaktionen. Läkaren var väldigt konfunderad när de inte fick stopp på reaktionen så lätt och frågade vad jag utsatt mig för de senaste dagarna innan.

Jag berättade vem jag var, vad jag gjort och varför jag var i Uppsala. Då flinade doktorn och sa att bilden klarnade och att orsken var stress! Jag hade återigen pressat och stressat mig till en så dålig kondition att kroppen vrålskreeeek åt mig "Stoooopp"! Sen funderade han om jag ansåg mig vara en bra förebild genom att som ordförande ställa till så jag hamnade på hans brits...Och hmmm...njae, jag var nog böjd att hålla med honom...så himla rekommendabelt var nog inte det! Men sa också att vi har vi har intelligenta medlemmar som inte gör om ordförandes bravader! *ler*   

Oktober: Och självklart! Som det alltid blir när jag tar ut mig, kom "formsvackan" som ett brev på posten! Trots att jag för första gången fick resa med assistent däckade jag totalt när jag kom hem igen. Min hemkommun var helt enastående, all eloge till dem! Bara för att det var den 5:e Nordiska konferensenen gav de mig ett tillfälligt beslut och lät en av mina "pärlor" från hemtjänstgruppen resa med mig till Uppsala. Och utan henne hade det inte gott, med tanke på allt rännande på akuten dessutom!  

Anledningen till min kollaps var förstås de allergiska reaktionerna, den påfrestande resan ner och upp, de tre otroligt intensiva dagarna i Uppsala (många av oss som var där, som har haft en lång formsvacka efteråt) men också all undantryckt ångest och stress för pappas diagnos och dryga fyra veckornas hårda arbete på hemmaplan innan konferensen.

Egentligen skulle jag ha börjat på ett ny "arbetsplats" för att testa min arbetsförmåga den fredagen, men det gick inte. Jag var inte människa att lämna hemmet och fick avboka allt i min kalender för att bara samla ihop kroppen och bli av med den allergiska reaktionen som fortfarande låg och "lurpassade" i vassen och blossade upp av ingenting. Inte lika kraftigt som i Uppsala men dock så pass att antihistaminerna gick som smör i solsken trots att vi var inne i oktober. Totalt tog det sex veckor att återhämta sig efter konferensen.

Andra veckan i oktober började jag arbetsträna på något som hette Aktiva och är en kommunal arbetsplats, dit man får komma för arbetsförmågebedömning och rehabilitering. Det var mer likt ett riktig "arbete" än det på Arbetslivsresurs, men kanske ändå inte riktigt så pass mycket "arbete" att min förmåga kunde prövas på riktigt. Uppgifterna var att scanna in och rätta gamla kommunfullmäktiges protokoll från när seklet var ungt. Och nu kan jag nog säga att det inte var någon större utmaning för mig, eftersom jag kunde sitta och lyssna på ljudböcker samtidigt som jag knattrade på datorn. Men glada och trevliga var de som jobbade där, så inget fel på den saken i allafall!

I oktober hann jag också klämma in en coloskopi under narkos, eftersom jag hade haft blod avföring under året. Att det blev narkos, var kluvet för ni vet ju hur jag känner inför narkosen. Men samtidigt så gjorde det så infernaliskt ont, förra gången jag gjorde coloskopi 2009 att jag faktiskt föredrog narkos den här gången. Och det blev en super bra sövning, eftersom jag hade ett grundligt samtal med narkos läkaren dagarna innan.

Det var en finsk doktor som blev jätte intresserad av mig, när han såg mig. Han frågade direkt vad jag hade för fler sjukdomar efter att jag nämnt EDS:n och allt det andra och då såg jag ut som ett frågetecken. Vad då fler sjukdomar? Vad menade han? Jo, han menade att det måste finnas något mer när jag ser ut som jag gör...för det är ju inte så typiskt EDS...Och jag berättade om genetikens arbete med att försöka kartlägga mitt DNA men att det inte är så lätt, eftersom jag har så vansinnigt många avvikelser.

Då sa han något intressant, som jag någon gång borde rota lite mer i...när jag får tid, ork och lust. Han trodde att mina skador kan bero på strålning, eftersom platsen där jag bor och min ålder skulle kunna överensstämma med strålningsskador. Han sa att en finsk forskare hade studerat barn i övre Finland på 60-talet och att många av dem skulle ha liknande missbildningar som jag.

Han menade att Ryssland är så nära oss och att man höll på med mycket experiment på den tiden när min mamma var gravid och väntade mig och att detta skulle kunna vara orsaken till mitt utseende. Och om det inte beror på Ryssland, jobbade mamma på en liten "sjukstuga" i slutet av 60-talet där sjuksköterskorna skötte allt från blodtappning till röntgenutrustningen. Och röntgenutrustningen på den tiden var ju inte som den är idag, så man kan ju bara tänka sig hur mycket "strålning" de kan ha läckt och som i sin tur kan ha påverkat ett foster...

Helt ny men mycket intressant teori! Tjaaa...varför inte, lika gärna det som något annat och någon gång ska jag forska lite mer i det där. Det skulle ju också kunna förklara varför C ändå är så olik mig och mer lik andra EDS:are. Han har helt enkelt inte fått de strålningsskadorna som jag har. Spännande tanke!

Under tiden på Aktiva kom jag av en slump i kontakt med ett begrepp som jag känt till sen tidigare och som jag tänkt utforska men inte kommit till skott med, nämligen sociala arbetskooperativ. EU och Coompanion skulle dra igång ett projekt och skulle intervjua lämpliga kandidater till det och självklart måste jag ju med på det "tåget" också! Vilket jag gjorde...

I oktober hände också, det som inte får hända...foten vek sig och jag föll handlöst och landade på mitt vänstra knä som låg i en konstig vinkel. Det knakade till och jag var bombis att något hände i knäet eller i höften och vågade knappt röra på mig. Dessutom tog jag mig inte upp själv utan två kvinnor fick komma och bärga mig. Tack och lov gick det bra, inga skelett skador men däremot utlöste fallet feber som senare resulterade i en helg på sjukhus.

Efter att ha haft feber i en vecka blev jag tungandad och på vårdcentralen visade proverna att jag hade ett något förhöjt värde för "blodproppar" och ett tag misstänkte man t.o.m. lungemboli men som efter en hel del tjorv, tack och lov kunde avskrivas. Och inga nya djupa ventromboser hittades heller utan slut kontentan av det besöket var att fallet, orsakade feber som i sin tur gjorde att jag blev flåsig och lite tungandad.

November: Så i början av November började jag på "Projekt Explosion", som är ett projekt anordnat av EU medel. Projektet bygger på en utbildning i företagande för sociala koopertiv för personer som av olika anledningar blivit marginaliserade i arbetslivet. Tanken med utbildningen är att den ska leda till att gruppen sedan ska starta två sociala arbetskooperativ enligt två franschaising koncept. Det ena ett Le Mat som är ett B & B hotel och det andra ett Casa som är ett företag som jobbar med hushållsnära tjänster.

Jag lockades av tanken att kunna driva eget och kanske inom den sociala branschen med hushållsnära tjänster men grubblade även mycket på hur realistiskt detta egentligen var med tanke på min hälsa. För tanken med dessa arbetskooperativ är att alla som äger och jobbar på antingen Le Mat eller Casa ska kunna göra alla arbetsuppgifter utifrån sin förmåga. Och då var det ju det där med förmåga...hur stor förmåga hade jag kvar och jag visste ju direkt att alla förväntade uppgifter på ett hotell...ja, de kan jag inte göra.

Jag tvekade hit och dit...kände mig mycket ambivalent och hade svårt att hitta min "roll" i gruppen. Jag kände mig så "felplacerad" och som en bromskloss för de andra eftersom jag inte ens kunde hjälpa till att städa våra utbildningslokaler. Jag ville ju så gärna att detta skulle vara det "rätta" för mig, eftersom jag såg framför mig hur jag kunde få användning för mina utbildningar...men näe, till slut kände jag att jag inte kunde fortsätta eftersom jag bara såg vilka problem min hälsa kunde ställa till med. Så efter juluppehållet avslutade jag det projektet. Det jag fick med mig därifrån var en hel hög med nya vänner!

December: Med jämna mellanrum under hela året har jag haft jobbiga och kränkande möten med min arbetsgivare där vi stött och blött min anställning. Och efter alla möten har jag kört runt stan hundra gånger om, för att i lugn och ro få gråta ut min ilska, sorg och de kränkta känslorna i fred. Detta med att inte längre vara önskvärd pga sjukdom och funktionshinder, är bland det svåraste jag gått igenom och tvingats acceptera. Jag har aldrig under hela mitt liv upplevt mitt funktionshinder så stort och så betungande som under den här processen.

Och den 1 december kom så slutet på en lång era, när min kära tillsvidare anställning som jag kämpat så hårt för och varit så stolt över, upphörde efter totalt 26 år hos samma arbetsgivare. Det var en mycket jobbig, sorglig och tråkig period när det kändes som om jag tappade mitt halva jag, min identitet och min värdighet. Jag hade så svårt att inse att jag inte längre var önskvärd eller dög till något hos dem...inte ens att sortera gem...(som jag brukade skoja och säga att jag åtminstone kunde göra.)

Trots att mitt jobb verkligen inte alltid varit en "dans på rosor" har jag älskat det och trivts som fisken i vattnet! Därför hade jag lite svårt att hålla med chefen som ansåg att jag nu skulle se möjligheterna. Att jag fick en chans att göra något nytt och mycket bättre...Men vad då "bättre"...jag hade inget behov av något "bättre", eftersom jag ju redan utbildat mig till mitt drömjobb och inte bar på någon önskan om att göra något annat än att jobba inom den sociala branschen.

Så kanske var det sorgen efter mitt jobb som också bidrog till att jag hade så svårt att anpassa mig och hitta rätt plats i "Projekt Explosion", vilket egentligen är så olikt mig. Jag var helt enkelt inte klar med mitt förra jobb, innan jag påbörjade detta. Ungefär som ett förhållande, man måste avsluta det förra innan man kan gå vidare in i nästa...

Vilket jag inte hade gjort utan hoppade från "blomma till blomma" under hela förra året och jag kan väl inte säga att jag "landat" i rätt blomma än. Jag var ordentligt på gång med mina egna planer och påbörjade till och med en kurs i eget företagande precis innan pappa dog och nu har allt fallit igen. Nu har jag kommit av mig, tappat tankarna och inspirationen men jag hoppas att det kommer tillbaka när sorgen lämnar lite plats över i mitt medvetande.

Julen firades hos mor och far och hade vi vetat att det skulle bli pappas sista jul hade vi myst lite mer, njutit lite extra och lagrat ännu fler minnen...men i stället passerade den ganska obemärkt förbi. Nyåret tillbringade vi hos god vänner och 2013 var spännande intill slutet då vi både fick larma polisen eftersom vi råkade på bråkande ungdomar och sen blev utskälld av en uppretad granne för att vi firade in det nya året med några raketer.

Därmed skrev vi "sista sidan" av 2013 och vände upp ett nytt "kapitel" för 2014, i min livsbok. Jag älskar ju nyåret, eftersom hela året med en massa oskrivna möjligheter då ligger framför en. En massa oskrivna blad att fylla med händelser, upplevelser, tankar och minnen...Och det bestämde jag mig för där på min kära väns altan, medan champagnen nästan frös till is i glasen och krutdimman låg tät av raketer, att nu fick det banne mig vara nog med elände.

Nu fick det vara nog med tårar och sörjande efter ett jobb där jag ändå inte är önskvärd. Och istället tänka om, inse att de är inte värd min kunskap och erfarenhet och börja blicka framåt. Se möjligheterna, tänka positivt och önska det bästa av 2014! Inte kunde jag väl ana då att det skulle komma saker som var ännu sorgligare än ett gammalt jobb.../Carro, avslappnad som en hösäck! (googlade och privata bilder)

Årskrönika 2013...aningens försenad...

Hi, hi, hi...det här trodde ni inte va?! Att jag skulle vara tillbaka redan idag! *ler* Men jo, ser'ru just nu känner mig oerhört taggad och laddad efter att skriva. Vet inte riktigt vart det kom i från, plötsligt i måndags kände jag bara att..."nä nu är det dags att ta ett nappatag om bloggen, så här kan vi ju inte ha det!" *ler*

Jag har massor att ta igen, inser jag när jag läser gamla inlägg från i fjol. En hel del har hänt som ni inte fått veta än och det kommer att ta tid att hinna uppdatera er i allt. Det senaste är så fruktansvärt, att det inte finns ord för det...Min finaste, käraste, älskade lilla pappa har lämnat oss! Han dog i idiopatisk lungfibros den 25:e februari i år. Hela den historien kommer att kräva många och långa inlägg, så därför spar jag lite på det. Men han fattas mig, härifrån till oändligheten...min fina lilla papps!

För att vi ska komma på "banan" igen, börjar jag därför med en något försenad "Årskrönika" över 2013!

Om 2012 var "väntandets år" kan jag bara konstatera att under 2013 har jag inte väntat, inte en minut ens! Det är nästan så det gått för fort ibland! Hela året snurrade på som en hysterisk karusell med största fokus på min återgång i arbetslivet, arbetsrehabilitering, köksrenovering och jakten på pengar. Självklart innehöll 2013 även hel del sjukhusbesök för både mig och C men bara två "inläggningar" på sjukhus samt en operation. Ett lugnare sjukhusår med andra ord! *ler*

Nu kommer tillbakablicken men eftersom det gått ett tag, kan jag mycket väl ha missat eller glömt något!

Januari: Tredje dagen efter nyår, fick jag resultatet av den utredning som gjordes av min arbetsgivare i oktober 2012. Och jag kan säga att DET var verkligen ingen angenäm läsning! Jag kände mig granskad, kränkt och felbedömd. Det var fruktansvärt jobbigt och delar av utredningen krävde jag att de skulle stryka, då det var sånt som verkligen inte ska stå i en sån utredning eftersom de bara var påstående och insinuationer.

I bilen bröt jag ihop och ringde hysterisk till M, som som vanligt fick "sopa ihop mig".  Jag hann även med ytterligare ett kränkande besök hos min arbetsgivare samma vecka och sen grinade jag och var omväxlande arg i 14 dagar. Nästan så jag trodde jag höll på att förlora all sans och vett...Även ett första möte med både Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen skedde under januari och så här efteråt kan jag förstå dem att de länge trott att jag är både labil, hysterisk och forcerad. För det var vad jag var då, komplett galen! *ler* Det har tagit länge att jobba bort den stämpeln.

Förutom detta hann vi med influensa och jag hann även med en föreläsning för vårdsamordnarna i Västerbottens läns landsting, vilket var oerhört roligt och inspirerande. Då kände jag verkligen att det är detta jag vill syssla med, föreläsa ger mig "kickarna"! *ler* Det mest förvånande den här månaden var att vi fick "oväntat besök" i trädgården...Nämligen en älgko med hennes två kalvar! Och de var inte ett dugg rädd för oss, varken människor eller hundar utan knaprade lugnt vidare på våra buskar och träd. Förmodligen var det för lite mat i skogen att de därför sökte sig in i bostadsområdena, mycket förvånande och frustrerande för jägarna och deras hundar här på gatan! *ler*

Februari: Inleddes med ett besök i Umeå på sjukhuset där och min Dr. X och "guru" var också på plats. De fortsatte grubbla över varför jag har cystor i ljumsken, vad de beror på och var vätskan kommer i från. Vid den undersökningen gjordes en artroskopi och man upptäckte en fistelgång (kanla/tunnel) från höftleden ut i ljumsken till cystorna. I dess cystor hittade man så småningom också plastflis, vilket är ett tecken på att partiklar från protesen vandrar via den gången ut i ljumsken. Det läskigaste med det besöket var att Dr. X bedövade mig så rejält att inte högerbenet bar mig förrän vid tio på kvällen! Snacka om spagettiben! *ler*

Under februari påbörjades C:s utredningar om hans läs- och skrivsvårigheter, som jag ser att jag skrivit ett megalångt inlägg om under förra året, se här. Efter många våndor och stora grubblerier, beställde vi även vårt nya fina vita kök! Något annat roligt som hände i februari, var att jag gick en föreläsningskurs som teaterföreningen Scratch anordnade. Jätte roligt, inspirerande och lärorikt!

Mars: I mars kretsade det mesta kring "försörjning" och var jag skulle få pengar ifrån då jag utförsäkrades från F-kassan i början av månaden. Det gick upp för mig att jag inte var berättigad till "normal" aktivitetsersättning, som baseras på ens a-kassa eftersom jag varit sjuk så länge (som om det var mitt fel och något jag kunnat göra något åt?! Gissa hur många som har ifrågasatt alla år jag varit hemma under fjolåret...)!! Helt galet! Och ändå har jag betalat min fackavgift under alla år jag varit hemma och sedan när jag behövde den, är jag inte berättigad till att få den.

Jag fick även klart för mig att inga av de extra inkomstförsäkringar jag betalat för "faller ut" i mitt ärende av många olika anledningar och ibland av anledningar som jag tyckt varit tveksamma...krystade...ja kanske t.o.m. påhittade! Den historien slutade med att jag fick börja leva på 178 kronor/dag i mer än ett halvår! Jag kan säga att jag då var extra lycklig att jag var gift och hade föräldrar som kunde hjälpa till!
                                                                  

April: Jag var verkligen ingen lätt "match" för Arbetsförmedlingen (AF), de sökte med ljus och lykta efter en arbetsplats där jag/vi kunde börja testa hur stor arbetsförmåga jag har kvar. Det fick inte vara en gnutta fysiskt tungt, nära till parkering men ändå utvecklande och stimulerande. Och där kan jag säga att vi inte är i "mål" än...den arbetsplatsen söker jag fortfarande efter! *ler* Jag återkommer om detta i egna inlägg, för detta har sannerligen varit en intressant resa! I april började jag på något som heter Arbetslivsresurs och är ett företag som jobbar med rehabilitering och coachning.

Där skulle jag vara tre timmar i veckan, lyssna på föreläsningar i två av dem samt ha egen coachning i en timme per vecka. Kan väl säga som så...att där passade jag verkligen inte in. Inte gav det mig speciellt mycket och de andra som var där hade en mycket längre bit kvar på sin "resa", många fotsteg innan de kommit i kapp mig med tanke på allt jobb jag lagt ner på mig själv de senaste åren.

I april började M sina nya arbetsupggifter som projektledare och han har "rätat på sig" och vuxit flera cm efter det! Hans självförtroende fick sig en rejäl boozt och han har gjort ett fantastiskt jobb!

Under april klämde jag även in min enda operation för året och det blev på NUS i Umeå. Läkarna skulle ge höften en chans att slippa ett protesbyte genom att sy igen fistelgången samt plocka ut cystorna i ljumsken. Men så här med facit i hand, tror jag ändå det hade varit bättre att plockat ut protesen redan då...precis som jag förespråkade...för vi är fortfarande kvar i samma problematik med en krånglande protes!

Och vårt fina nya kök kom medan jag var på operation! Kan säga att kaos utbröt när vi satte igång, ut med det gamla och in med det nya och de första veckorna levde vi i ett inferno! Nu blev gummigummans blåa kök ett minne blott...*ler*

Lilla pappa slet och jobbade med köket tillsammans med "pensionärsligan" och det var då vi insåg att något inte stod rätt till med pappa och äntligen fick honom till en doktor. Visst hade vi varit misstänksamma på något lurt länge, ja faktiskt under mer eller mindre hela 2012, men nu blev det verkligen tydligt att något var galet när han jobbade ganska fysiskt tungt. Redan i april fick vi ett mindre roligt förhandsbesked på vad det var pappa kunde lida av. När vi googlade på det kan jag meddela att det blev många långa ångestfyllda nätter för gummigumman! Det såg helt enkelt inte bra ut...

Och Gummigumman blev ett varumärke den här månaden! Kanske inte något speciellt egentligen, men riktigt roligt tyckte jag att det var. Nu har jag papper på att Gummigumman är mitt och kanske kommer jag ha användning av det i framtiden...vem vet...det får framtiden utvisa!

Maj: Sista helgen i april valdes jag till ordförande för EDS Riksförbund och tillsammans med en mer eller mindre helt ny styrelse skulle jag/vi nu sköta förbundet och alla dess medlemmar. Så mycket av maj månad handlade om att verkligen sätta sig in i arbetet med förbundet. Visst, jag har suttit i styrelsen länge, men det blir på ett annat vis när man själv sitter vid rodret för vissa saker har jag inte behövt sätta mig in i eller befatta mig med som vanlig styrelsemedlem.

I maj upptäckte jag att jag hade problem med mitt högra ben, det var oerhört svullet efter operationen i april och det ville inte lägga sig. Så då gjorde jag första besöket på vårdcentralen i detta ärende. Även den doktorn konstaterade att det inte såg helt okej ut och skickade remiss till ortopeden på mitt "hemma sjukhus". Det besöket var också första besöket hos en ny doktor. För 1:a maj slutade min älskade, irriterande, jobbiga men omtänksamma "mumindoktor" på vårdcentralen och jakten på en ny PAL (patient ansvarig läkare) inleddes.


I maj kom också sommaren och det med besked! Jag tror aldrig jag varit med om en maj som varit så oerhört varm...Tropisk värme från mitten av maj och fram till två veckor före midsommar. Det var sagolikt, grillarna åkte fram i ett huj, näsorna brändes och spadarna försvann i ett grisblink! *ler*

Juni: I juni gick vi vidare med C:s utredningar, eftersom vi och skolan var överens om att göra en fullvärdig dyslexi utredning på gossen eftersom det kan ge honom fördelar längre fram i livet, om han ska in på högskola eller ta körkort. Och så småningom fick vi beskedet, vi väntat på, att han förutom sin EDS dessutom har dyslexi, vilket inte är en helt ovanlig kombination.

Det första största som hände i juni var att vår orm, Egonella, av någon outgrundlig anledning lyckades rymma! Japp, inte kul kan jag säga! Vi, M och jag, höll på att leta oss halvt fördärvade...tror absolut vi har vänt på varenda pryl i huset för en orm, de kan ta sig in överallt! Vi var helt säkra på att vi aldrig skulle få se henne igen och där blev det också en hel del sömnlösa nätter för den här damen.

Men trot eller ej, lika fantastiskt som att hon lyckades rymma, överlevde hon utomhus och dök efter två veckor upp hos grannen!! Och ja, grannen var inte lika lyckliga som vi över att hitta en orm i sitt vardagsrum! *ler*


Det andra stora i juni var att vi, sista helgen i juni, for till Almere i Nederländerna och till föremålet för C:s stora kärlek, nämligen till lilla tösabiten. Det var hektiskt, intensivt, intressant, spännande och oerhört romantiska dagar! Det var verkligen en ny och konstig känsla och upplevelse att se mammas "lilla älskling" kyssas med en tjej!! Både M och jag blev nästan generade och visste inte vart vi skulle ta vägen när de höll på som värst. Love was in the air, om man säger som så! *ler*

Vi blev bekant med tösabitens mamma och åt alla middagar hos henne, såg omgivningarna och hade en underbar dag med ungdomarna på Madam Taussauds och en båttur på kanalerna i ett soligt och hett Amsterdam.

Sen kom så det där tråkiga...som man alltid måste igenom. Nämligen avskedet...som var precis lika hemskt som när jag själv en gång för sjutton år sedan lämnade landet för första gången.

Och jag kunde bara konstatera att att man tydligen alltid lämnar Nederländerna i hysterisk gråt! Visserligen var det väl inte jag som var hysterisk den här gången, utan lilla C. Han var otröstlig ända till Stockholm, lill stackar'n! Det slet i mammahjärtat och jag visste och mindes allt för väl vad han gick igenom...Hur som helst, Nederländerna var precis lika underbart som alltid och jag har en bestämd känsla av att inte detta heller var sista besöket!

Att snabbt och kortfattat försöka summera ett helt år, som dessutom varit så oerhört innehållsrikt, på ett någorlunda läsvänligt inlägg och utan att ni kroknar ihop alldeles, inser jag nu blir lite väl mycket begärt! Tidigare år har jag ju haft fler inlägg under året och har då verkligen kunnat göra en kort summering. Men nu...nä, nu går det inte...så därför gör jag två inlägg av detta, så ni hinner andas! På återhörande i del 2 av min årskrönika!/Carro...i minnestagen.

Jag lever...men nätt och jämt...

Tror det eller ej, efter en låååång ofrivillig bloggvila är jag tillbaka! Och som jag har saknat er! Massor varje dag och extra mycket, upptäckte jag nu, när jag jobbat med en liten uppfräschning av Gummigummans blogg.

Min frånvaro beror inte på att jag varit lat eller inte haft något att berätta...snarare tvärtom...Jag har massor att berätta och hela 2013 var som en enda lång karusell som jag inte fick stopp på...hysteriskt tempo och berg-och-dal-bana upp och ner hela året! Det fanns helt enkelt ingen tid till att skriva. Men nu hoppas jag att jag kan skrapa fram tiden för material för ett gäng inlägg finns det...

Nu är jag på väg till sjukhuset för att göra ultraljud av min högra höft, så därför ska jag inte bli långrandig just den här gången. Ville bara berätta att jag lever, nätt och jämt...Att jag är tillbaka och att det kommer mera...

Tills vi ses igen kan ni väl botanisera runt, jag har skrivit om sidotexterna, förnyat (och tagit bort) många länkar till hemsidor och bloggar, boktipsen är nya och så även bilderna. Hojta till om någon länk inte fungerar eller om ni upptäcker något annat tokigt...

Översta bilden på sidan tog jag i höstas, i november tror jag och jag älskar den! Det var som om det flöt guld i vattnet och som rann ut ur solen, det var makalöst vackert! På återhörande!/Carro...mitt i steget...