Superslöar Surregns Söndag! M och C sitter framför tv:n och stirrar på sitt kära, i mitt tycke "killprogram", Family Guy och själv hänger jag framför datorn med bra musik och datamys, stunder som jag ju helt enkelt älskar och njuter av. Här går vi in på M:s sista semestervecka i morgon och jag kan verkligen inte fatta att det faktiskt snart är slut på det roliga för den här gången. Ofattbart vad fort det går! Visserligen ska han vara ledig en vecka till i september för älgjakten men då lär ju inte vi se så mycket av honom eftersom han då kommer att vara uppe i Vantens by i mer än en vecka och vi måste stanna här eftersom C ju har skolan. Trist för oss men super roligt för M och jag vet att han ser fram emot det jätte mycket och dessutom får vi ju förhoppningsvis lite älgkött också i våra vinterförråd!
Och vänt på dygnet har vi också gjort, något som ju C älskar och efterlyser så fort han får lov. I natt har hela lilla familjen suttit och spelat Guitarr Hero på xbox360 till fyra på morgonen och sen kan nu ju bara försöka räkna ut hur länge vi sov idag?! *ler* Jag säger bara en sak, tur för oss att det var en riktig sur regns söndag när vi till slut vaknade och mitt i en berättelse döpte C ofrivilligt men träffande om sommarlovet till sovarlovet! Riktigt passande för oss, sjusovarfamiljen! Men det är sååå mysigt att göra saker tillsammans och GH är faktiskt himla roligt. M spelade trummor/sjöng, C elgitarr/sjöng och jag bas och vi hann avverka tre GH skivor, innan våra ögon började trilla igen.
Lite dåligt samvete för C får jag emellanåt, då han inte fått göra något speciellt på det här sommarlovet. Det hör ju liksom till att få resa bort och uppleva nya saker under det suuuuperlånga sommarlovet. Men inte han, åtminstone inte i år, då vi bara varit hemma på berget förutom 4 dagars trippen han gjorde till Vantens by för att shoppa loss på Pajala marknad (något han också gjorde med besked!!!). Men nu är ju läget som det är, jag kommer mig ingenstans och det är bara att acceptera, för oss alla. Tack ock lov verkar C rätt så nöjd med livet ändå, trots att alla hans kompisar reser iväg, alla på en gång och samtidigt. Jag beundrar C för att han är så duktig på att sysselsätta sig själv i sin ensamhet och han klarar sig riktigt bra utan kompisar, åtminstone i 4 - 5 dagar, sen blir han rastlös och börjar sakna dem. C pysslar på här hemma med att göra sina filmer, se på film, bada i poolen (en hyfsat stor plastpool som vi tar fram varje sommar till hela kvarterets alla barns stora glädje) och spelar sina dataspel. Visserligen inte något nytt men det fungerar, vilket är vår stora räddning.
Det finns en tanke att vi ska åka upp till Arjeplog på en kusinträff till veckan och det skulle verkligen varit så himla roligt och nyttigt för oss alla med lite luftombyte. Det är en träff med mina kusiner på pappas sida och det händer inte varje dag, sist var det för fem år sedan då vår äldsta faster fyllde 80 år. Vi hade tänkt ta vår husvagn/Skalman med oss och samtidigt åka längs silver vägen och göra några dagar på norska sidan för att sedan titta in i Lovikka på vägen hem. Men nu känns det högst osäkert för oss om vi kan ge oss iväg. Supertråkigt och jag ska känna efter några dagar till innan vi definitivt bestämmer oss. I Vantens by skulle det också bli en kusinträff då bägge mina kusiner med deras familjer kommer dit i nästa vecka och det hade också varit så himla roligt och mysigt att få umgås med dem alla i några dagar. Dessutom har ju min mors släkt utökats med en liten baby H som jag verkligen hade velat träffa och snusa på och även iaktta prins V:s alla upptåg, men, men nu vet vi inte hur det blir med det.
Och varför denna pessimism nu då?! Jo jag har känt mig lite nere i några dagar eftersom jag har så himla ont i mer eller mindre hela kroppen och då känns allt så himla krångligt och besvärligt. Knät värker som bara den i alla lägesförändringar och när jag försöker stå på benet skjuter det som blixtar längs hela underbenet upp till baksidan av knät. Det har liksom blivit ont på ett "nytt" sätt sedan jag blev av med skenan/ortosen och det oroar mig lite grann. Jag har försökt söka min dr. X men han lyser med sin frånvaro, hade velat fråga honom vad han tror om detta. Ligger/sitter jag blixtstilla med benet och inte rör det en millimeter då känns det ganska okej. Men ska jag flytta det i höjd- och sidled, eller stå på det, ja, då eldar det på som bara den och jag kan inte lyfta benet för egen kraft utan måste hjälpa till med högerbenet.
När vänsterbenet är så här bråkigt får ju höger sida ta all belastning, vilket också håller på att ta ut sin rätt, då det eldar på rätt kraftigt i min höger höft också. Så fort jag lägger mig i sängen drar jag upp och vinklar ut höger ben i grodställning, helt automatiskt och utan att jag tänker på det, och det säger sjukgymnasten att det beror på att jag i den positionen får maximal avlastning för höger höft. Förutom detta har jag neurologisk värk i bägge underbenen så fort jag lägger mig för natten, och det är en värk som inte ens försvinner med hjälp av morfinet, så därför är det väl också lite si-och-så med nattsömnen också (jag sover ungefär varannan natt just nu). Det kryper, sticker som elektriska nålar, pirrar, rycker, eldar i benhinnorna på smalbenen och varenda benbit i fötterna skriker av smärta som om jag skulle ha vandrat Stockholm runt flera varv och på en och samma gång!
Min vänster axel bråkar ju alltid mer eller mindre med mig och om den säger sjukgymnasten att det är stora leden som krånglar då den hela tiden vill på att "hoppa ur". Nu har även höger axel börjat protestera eftersom jag får luta mig och hänga rätt ordentligt på den på gåbordet när jag är uppe på benen och försöker gå lite. Sjukgymnasten tror att det beror på att det blivit en inflammation där nyckelbenet fäster. Och "glömmer"/struntar jag i att inta sängläge med jämna mellanrum under dagen, (är så förbaskat less på att ligga och ligga hela tiden, känns som om jag inte gjort annat det de senaste två åren, vilket ju är en sanning med modifikation. Jag vet, men ändå!) ja då straffar det sig också i slutet av dagen eftersom jag då får så himla ont i baken av att sitta och "hänga" på stagen i ryggen och det i sin tur ger också smärta i ländryggen vilket jag ju inte haft sen före ryggoperationen. Ja, så livet känns lite trist just nu, trots att M har semester och vi får vara tillsammans hela dagarna, men det är verkligen inte roligt med mycket värk eller när man inte får någon lindring av medicinerna.
Sjukgymnasten var förbi i veckan för ett litet "krismöte" och bedömning av min status och vi pratade inte allt för länge innan jag satt med tårarna rinnande på kinderna. Då sa hon att hon misstänker och förstår att jag kämpar på i det tysta genom att försöka klara av mer än jag egentligen fixar just nu, att jag anstränger och pressar mig mer än nödvändigt och att jag är MYCKET, mycket uttröttad igen. Och visst har hon ju lite rätt, för visst är det så! Jag vill så himla mycket, är så förtvivlat less på min situation, vill iväg och vill definitivt inte klaga så mina killar hör, för det varken hjälper eller gör någon glad - inte ens mig själv. Så istället försöker jag vara glad och positiv samtidigt som jag använder mig av "bit ihop" metoden och bara knogar vidare men det tar till slut ut sin rätt, då krafterna sinar. Och när jag dessutom inte sover på nätterna! Utan var och varannan natt ligger vaken och grubblar på jordens undergång (!!) (en släng av katastrof ångest igen!), får ångest av det vilket ju i sin tur gör att jag absolut inte somnar och råkar jag någon gång göra det, ja, då vaknar jag ögonblickligen jag vänder på mig för då hugger det så förtvivlat i knät.
Så nog känner jag mig trött och sliten alltid men oftast går det trots allt ganska bra och det är först när jag någon sällsynt stund blir helt smärtfri som jag inser hur ont jag har och hur trött jag faktiskt är. Då spricker min "bubble tillvaro" och jag blir ordentligt med i nuet, är helt här och nu och då är det så himla ljuvligt att helt kunna fokusera på mina grabbar och vår tillvaro utan att det smärtar både här och där. Det är först i de stunderna jag inser hur uttröttande, utmattande och "gå in i väggen nära" man faktiskt är när man ständigt har ont. Och inser jag det inte själv har jag ju C som värdemätare och hans ord borde jag ju ta på största allvar. För han talar mer eller mindre direkt om för mig när jag är mer irriterad, tjatar och gnäller, vilket jag innerst inne själv känner att jag gör när jag har haft mer ont i några dagar. Även om jag å det kraftigaste försöker förneka och dementera det, men min stubin och toleranströskel krymper avsevärt! *ler* Förutom att jag blir trött, gnällig, irriterad blir jag som grädden på moset även mer nedstämd och ångestfylld, vilket ju självklart inte underlättar situationen.
Varför det har blivit så bökigt just nu, tror jag dels beror på att det blev så himla mycket mer komplicerat med knät än jag trott och förväntat mig men också för att jag återigen inte får äta min kära Arcoxia tablett. Jag har skrivit om den förr och det är en cox 2 hämmare vars uppgift är att lindra smärta och hämma inflammationer vid t.ex. ledgångsreumatism. FASS skriver så här om Arcoxia och jag tror också att jag någonstans har hört att den även fungerar uppbyggande av brosket i lederna. Hur som helst har den varit helt fantastisk för mig och hjälpt mig jätte mycket under de här sju svåra åren. Jag är helt övertygad om att det var med hjälp av den som jag överlevde så länge som jag gjorde, utan mitt första höftledsbyte men kanske var det också så att jag tackvare den, helt lyckades nöta ut leden så pass som jag gjorde. Vad vet jag men jag tycker den är helt underbar för mig och nu får jag inte äta den igen eftersom baksidan med den är att den hämmar benbildningen och alltid brukar plockas bort i samband med skelettoperationer.
Och eftersom den hämmar benbildningen, något vi ju just nu verkligen vill ska komma i gång ordentligt i knät, är den utsatt på obestämd tid. Efter ryggoperationen fick jag ju inte heller äta den och då hade jag ju så himla besvärligt i nacken hela förra sommaren. Ryggoperationen gjordes ju i november och först i augusti gav doktor R klartecken att det var okej att ta den igen och nästan genast lättade smärtorna i nacken. Jag tror att jag får sen- och muskelfästes inflammationer både här och där när jag inte får äta den och det är just det som har hänt igen för jag ömmar på massor av ställen när man trycker på mig. Så just nu bara lääängtar jag efter Arcoxian igen, för då tror jag med bestämdhet att mycket av mina smärtor kommer att ge med sig. Så därför känner jag mig lite "irro" på dr. X igen att han inte bemödar att svara på mitt mail. För mitt vad det är kanske jag kan få börja äta den direkt, vad vet jag och det grämer mig.
Sen gör det ju inte saken bättre att alla sjukgymnaster, en efter en, går på semester och just nu är det ingen som känner till mig och mina problem på min sjukgymnastik klinik. Jag hade fått nys om en tjej som jobbar på liknande vis med akupunktur som min älskade sjukgymnast (hon som gick på barnledigt i maj) gör och den kvinnan skulle tillfrågas om hon skulle kunna ta sig an mig. Jag hade stora förhoppningar på att hon kanske skulle lyckas "sticka bort" eller åtminstone lindra mycket av nervvärken, får så brukar jag reagera på akupunktur. Men så fick jag veta i fredags att även hon går på semester i veckan och nu finns det inte någon som kan hjälpa mig just nu. Därför blir livet så komplicerat och att mitt i detta sticka iväg med husvagnen känns som ett oöverstigligt projekt utan enklast och tryggast är det att bara vara i hemmets lugna vrå! Så just nu lutar det åt det hållet men den som lever får se! Man ska aldrig säga aldrig!! *ler*/Carro som väntar på ryssvärmen i morgon (privata och googlade bilder)
Lördag med bob
1 dag sedan
Är din pappa uppväxt i Arjeplog eller är det en generation längre bak som Lundqvist kommer ifrån?
SvaraRaderaBlir ju nyfiken eftersom jag växte upp där tills jag var 17 år.
Lider med dig att vara såå låst. Själv känner jag ju att en enda dag i sängen när jag bara måste, sätter igång en kedjereaktion av smärtor i kroppen. Det blir så många punkter man kommer åt i ryggen när man är sängliggande. Jag KAN ju komma mig ut, vilket är stor skillnad. Måste göra ett EKG,puls/blodtryckstest imorgon, inför min nästa op i högerarmen. Ätit blodtrycksmed sedan förra hösten och har aldrig haft så bra blodtryck. Sedan jag även fick vätskedrivande så spränger benen mindre på e.m. Gick ner 5 kg på 2 dagar när jag fick tabletterna.
Hoppas att du orkar leva och inte bara överleva! Själv gillar jag linnexlinementet och även spikmattan, för linementet ger hetta och har läst att om man använder kraftig kyla eller hetta på nervsmärtor så förvirrar man smärtcentrat på vilka smärtsignaler den ska ta in. Samma effekt blir spikmattan. Jag använder den överallt. Vet inte om du provat, annars kan det ju vara en idé.
Sköt om dig så gott det går och se filmer eller böcker som gör dig på gott humör. För vi hamnar så lätt i gropen, och det är vår tjurskalle och envishet som ger oss hopp och ork. Tack och lov att det är ett av symtomen vid EDS;) Vi kallade det för föräldraarvet, innan vi insåg att båda våra föräldrar var EDS.are (samma släkt 5 generationer tillbaka, från den släkt i västerbotten, "författarsläktet eller Zakrisläktet som generna kommer ifrån)
Hur som... varma stärkande kramar syster EDS...
Hej Anna,
SvaraRaderaNej, min far är inte född i Arjeplog utan jag är gift Lundqvist. Min far kommer från Tornedalen. Men en av mina många kusiner är bosatt i Arjeplog och det var hos henne vi skulle ha träffats för kusinträff. Usch då en operation igen, när, var, hur? Jag äter också en form av blodtrycks medicin men den är kanske mer inriktad på pulsen, blev plötsligt osäker. Hur som haver misstänker jag att jag också behöver lite vätskedrivande eftersom mina underben också sväller.
Jo, visst är det så sant att värme/kyla förvirrar smärtsignalerna men det hade jag glömt bort men efter att du skrev om linimentet kom jag ihåg min chilisalva, Capsaicinum, och den använde jag redan kvällen efter! Toppen skönt blev det, åtminstone för smärtan i underbenen, däremot höll de alldeles på att "brinna" upp då jag missbedömde styrkan i salvan! =0) Och visst ja, spikmattan ska åka fram igen, det är en av mina absoluta favoriter!! Kram/C