Foto: Jani Ruuskanen
Vilket blåsväder!! Som Nalle Phu skulle ha sagt. Egentligen har jag promenad idag men jag undrar om det överhuvudtaget går med dessa orkanvindar och dessutom har det varit varmt i några dagar så nu har det börjat tina och bli halt. Så går jag ut idag är risken att jag drattar på ändan eller sticker till väders som Mary Poppins. Å inget avdera vore en hit och för övrigt fick jag fortsatt ramlingsförbud av doktorn när jag var på återbesök i måndags.Ja, det har jag inte berättat för er, att jag varit med mig själv på "besiktning" vilket är nästan lika spännande som när man ska på bilbesiktningen. Först röntgades jag från nacken och ner till knät, vilket var min förtjänst…som vanligt…Tanken var att bara röntga knät men då påpekade jag att ingen tittat på min rygg på 15 månader och att det därför börjar vara hög tid. För det känns som om vi ständigt måste ha den under uppsikt eftersom den verkar göra så mycket saker på "egen" hand. *ler*
Sen fick jag ett mail från Dr. X som frågade om det inte var dags att röntga höfterna också. Va?! Så knäppt, eller hur, att fråga mig om det…jag menar är det inte han som är doktorn och bestämmer vad som ska göras när? Och mig veterligen får jag fortfarande inte skriva några röntgen remisser…men är vi förvånade, nope!
Som vanligt "upplyste" jag honom om att HAN måste kontakta "min" mottagning om det men att jag tacksamt gör allt på samma dag för att slippa krångla mig i väg till sjukhuset flera gånger. Vilket det ju ändå blir så många resor av och att jag därför är glad om man kan slå ihop åtminstone det som hör ihop och tillhör samma klinik och doktor.
När jag sen ringde mottagningen efter någon vecka visade det sig att Dr. X inte hade kontaktat dem och att ingen remiss på höfterna var skickat till röntgen och att det dessutom inte fanns den minsta lilla anteckning om det i min journal. Så då blev det återigen jag som fick se till att ordna en sådan.
Det är väl egentligen inget större problem men lite irriterande att inget händer om man inte själv åtgärdar det som ska åtgärdas. Och då tänker jag på alla gamlingar eller "nybörjare/engångsbesökare" i vården. Får de verkligen den vård de ska ha och har rätt till om de inget kan/vågar/förstår att kräva?!
En annan liten lustig sak som hände när jag pratade med en av mina favvo systrar på mottagningen var när hon frågade vilken doktor jag ville komma till. Och då svarade jag att jag egentligen inte trodde att jag hade rätt att välja doktor, med tanke på min belägenhet. Men att om jag får välja, sa jag fullständigt förvånande och helt mot det jag trodde att jag någonsin skulle säga frivilligt, att jag givetvis ville komma till dr. Y!
Ni som varit med mig ett tag vet ju vilka kontroverser jag och dr. Y varit igenom tillsammans och vad h*n i omgångar har haft mage att säga åt mig. Vill ni läsa om det hittar ni det under bl.a. etiketterna: Bra och dåligt mående och sjukvård. Själv försöker jag lägga det bakom mig…glömma…Dr. Y har varit min doktor sedan 2003 och det är faktiskt tack vare h*n som jag fått den behandling som jag fått. Hade jag kommit till någon annan, t.ex. dr. L, är jag nästan säker på att h*n hade börjat karva i mig själv och DÅ hade vi ALDRIG vetat var vi varit i dag. Men absolut inte där jag är nu!
Ska inte upprepa allt som är sagt i detta ämne men vägen har varit lång och krokig och inte bara jag och dr. Y har haft våra duster, så har även dr. Y och dr. X också haft. Vilket resulterat i att dessa båda inte kan prata med varandra idag. Åtminstone kan inte dr. X prata med dr. Y för att h*n anser sig vara på en annan nivå än dr. Y. Därför, helt förvånande för både dr. Y och mig, plockades h*n ovetandes bort som ansvarig doktor för mig i samband med knäoperationen eftersom dr. X bara kan prata med dr. L! Är vi sandlådan, eller..
Vilket inte jag gillade men heller inte kunde opponera mig mot, då jag var i beroendeställning av dr. X:s kunskaper och goda vilja. För att få detta krävdes ett fungerande samarbetet mellan doktorerna. Men dr. L och jag är definitivt inte på samma våglängd och jag liter inte alls på h*ns kunskaper eller ordinationer, då jag vet vad h*n har åsamkat bland annat en av våra vänner. H*n är dessutom arrogant och jag känner mig kränkt varje gång och det är också därför jag inte vill möta denne person ensam utan M får följa med som skyddsmur.
Nu vet jag ju att jag inte är helt oskyldig själv heller då jag inte är en helt lätt, samarbetsvillig eller tacksam patient. Men egentligen är jag ju det innerst inne, det är bara det att de (sjukvården) framkallar de sämsta sidorna hos mig. Jag tycker också att de borde förstå att mina smärtor och min orörlighet gör att jag emellanåt varit lika desperat som de. När jag förstår att ingen kan eller förstår sig på min situation och min diagnos. De har ett jobb som de lämnar på eftermiddagen och som de får lön för men JAG, jag måste leva och stå ut i den här raserade kroppen och DÄRFÖR blir jag en mycket krävande patient!
Vilket dr. Y äntligen och tydligen insett, när h*n fått lite distans till mig, för sist vi träffades på "min" avdelning efter knäoperationen var h*n mycket empatisk, förstående och ödmjuk. H*n berättade att h*n på röntgenronden efter min op. när h*n sett resultatet av min operation blivit alldeles gråtfärdig och utbrustit; "vad har ni gjort med henne"? H*n hade blivit förbannad och sagt att: "Ni MÅSTE ta med henne i diskussionerna och planeringen, för det är bara hon som kan något om sin sjukdom!"Himmel & plättar, jag trodde inte att det var sant! Att det var min doktor och h*n som sa detta! Detta som jag hävdat och diskuterat (bråkat) med denne om såååå många gånger tidigare! "Gamla hundar" kan tydligen också lära sig att sitta! Dessutom är h*n odiskutabelt den bästa vi har här uppe! *ler*
Därför sa jag, åt sköterskan, att det naturligtvis var dr. Y jag ville träffa i måndags, OM jag fick välja. Och det fick jag! Tack syster E för det! *ler* Dr. Y var jätte trevlig när vi möttes. H*n var glad, vi skrattade, skojade och pratade "hemlisar" om dr. X och L, som om vi vore bästisar! *ler*
Men då försökte jag också "hålla mig på mattan" och inte bombardera denne med krav, önskemål och frågor om allt och lite till! Utan höll mig strikt till det som var agendan för dagen, då jag vet att h*n blir frustrerande och tokig om jag kommer med "nya"(för såna finns, jag lovar!) grejer innan vi är klara med det vi håller på med just nu. H*n är ju inte lika "överrörlig" i hjärnan som jag är, eller egentligen som alla vi EDS:are tydligen är.
Dr. Y kunde konstatera att ryggen mår bra, eller så bra som den nu kan må, men att vi ska "besikta" den en gång per år eftersom skoliosen kan fortsätta kröka sig ovan stagen och upp i nacken. Alla stag och spikar låg som dr. R. lagt dem och inget hade rörts/flyttats/lossnat vilket ju självklart kändes underbart. Sen blev jag både förvånad och lite fnissig när h*n plötsligt frågade: "vem är det som är ansvarig för din rygg?" Mina öron höll på att lossna, då jag inte trodde jag hört rätt och jag svarade; "men det är ju NI!" Och då sa h*n lika knasigt; "men ska inte "borta sjukhuset" titta på dig fler gånger?"
Kanske inte låter så tokigt men jag vet att h*n absolut vet att jag är avslutad på "borta sjukhuset" eftersom h*n med all säkerhet fått ett remissvar efter avslutad behandling. Och att ansvaret därmed med automatik övergått till dem på mitt "hemma sjukhus". Det är inte konstigt att man ibland blir lite mörkrädd när inte ens doktorn själv vet vem som har ansvaret! Ett skepp utan kapten kan lätt navigera fel...
Vi fortsatte längre ner på min kropp och kunde konstatera att bägge höfterna också mår "bra". Även där låg proteserna där de skulle och det hade även börjat bildas ben runtom, som väver in och håller proteserna på plats. Den högra höften fick sin "fem års kontroll", som de tydligen gör med komplicerade höfter, och det fanns inte den minsta tillstymmelse till avlossning av protsen, vilket ju förstås är helt underbart. För den "resan" vill jag definitivt inte göra om, även om jag vet att jag INTE skulle "resa" lika långt och länge!
Den vänstra och superkomplicerade höften med alla skruvar, seklage (vet inte hur det stavas) och protes hade inte heller ruckats något och det kändes ju förstås också som en lättnad. Inte heller den "resan" är något jag längtar efter, då det är den som krånglat och luxerat under hela livet. Och också var den som krävde den special och jobbiga ortoshe*vetes behandlingen förra året.
Efter det var det dags för knä kontroll och där blev det väl både ris och ros, om man säger som så. Visst, läkningen går åt rätt håll MEN på tok för SAKTA! Sedan september har det bara bildats några millimeter ben ovanpå spiken som dessutom ser ut att ha tippat och glidit ner i benet. Något jag i och för sig tror förmodligen hände innan jag fick de extra skruvarna i skruvade i augusti. För efter det har ju spiken suttit stadig och borde inte ha kunnat flytta på sig. Jag har tjockt ben (såg ut som ett par centimeter på röntgenbilderna) på lårbenets undersida men på ovansidan är det mer eller mindre lika tunt och eländigt som i somras.
Vilket innebär att brottrisken är fortsatt hög och att det är fortsatt förbjudet att ramla! Hmm…knepigt det där, jag menar sådant styr jag ju inte själv. Och jag fasar för den dagen det händer eftersom jag är ganska säker på att jag någon kommer ramla och falla. Och då kommer jag landa klumpigt, falla hårt och skadorna förmodligen stora eftersom jag numera är så osmidig och klumpig i mitt rörelsemönster. Men, men ju längre det dröjer innan det händer desto bättre är det och därför får jag väl fortsätta att gå som om jag "gjort i byxorna" och har ett okokt ägg under fötterna!
Men samtidigt hämmar den stilen att gå bentillväxten, för ju mer "normalt" och belastande på benet jag kan gå desto bättre är det. För det är när man belastar och tar tyngd på benet som bentillväxten kommer igång på allvar. Så lite av en rundgång det där…som med mycket annat! *ler* Av den anledningen fick jag inte heller äta min Arcoxia tablett fortsättningsvis heller, eftersom den inte bara hämmar bentillväxten utan även kan få det att stanna av helt och hållet. Suck, för min axel, nacke, händer och fingrar hade verkligen längtat efter att få en antiinflammatorisk tablett…Det knakar och knäpper rätt fint i knät (vilket det inte gjorde innan operationen) och ibland "låser sig" knät och jag liksom "fastnar i steget". Detta är ganska otäckt eftersom det känns som om knät antingen ska luxera eller fastna för gott. Jag måste mer eller mindre "knäcka upp" upp det med viljekraft för att få knät att fungera igen. Detta förklarade doktor Y berodde på att spiken, som ju är alldeles för lång och dessutom är en axelspik, ligger och gnager mot ledytorna (vilket t.o.m. jag och M sett med blotta ögat på röntgenbilderna) och ibland hakar fast i något. Detta har dr. X och L inte velat erkänna och förnekat varje gång vi frågat...
När jag frågade dr. Y hur nyttigt det är i längden, sa h*n naturligtvis att det inte är det. Eftersom det kommer att ge skador så småningom och därför MÅSTE spikarna med största sannolikhet ut. Men inte nu, inte när det såg så här eländigt ut på bentillväxt fronten. För tar de ut spikarna nu, kommer jag troligtvis, att bryta benet på direkten och det vill vi ju INTE riskera! Så dr. Y ansåg att vi därför bara har att vänta och se hur det ser ut efter nästa återbesök i augusti/september. Då får vi ta ställning till om det är läge att ta ut spikarna då. Så en 29:e operation verkar mest troligt ändå vara under uppsegling…
Men nu lovade h*n mig i alla fall att inte "avpollettera" mig i första taget eftersom jag ju alltid kommer vara i behov av deras hjälp. Och redan det är en liten seger, för nu öppnade h*n faktiskt en liten dörr på glänt…och det känns lovande! Inte heller med nacken är det så mycket att göra i det här läget, bara vänta så länge som möjligt, då riskerna med en sådan operation är så ohyggligt stora. Dr. Y skulle även skicka bilderna för påseende till dr. X så han får en chans att uttala sig i ärendet eftersom han, trots allt, fortfarande är huvudansvarig för mina ben.
På kvällen efter läkarbesöket, kom jag ihåg att dr. X vid något tillfälle i somras sa att bentillväxten INTE heller får gå FÖR sakta och att vi i så fall måste göra något! Det var i samband med allt halligalli som blev efter min knäoperation då alla andra läkarna här uppe, förfasades över resultatet och siade om en extra operation. Om detta finns att läsa under etiketten maj 2010. Han sa då att han i så fall, om det går för sakta, måste gå in i knät igen och göra något ytterligare (vad minns jag inte) och att han i så fall skulle passa på att försöka rikta mitt ben ytterligare.
Dr. Y berättade, att det när man joxar med ett ben ska bli en någorlunda rak linje från höften, via knät, ner i foten så den pekar rakt fram och att de godkända vinklarna i knät är mellan 2 - 7°. Min vinkel är tydligen fortfarande cirka 15°. För mycket alltså, absolut inte värst men heller inte riktigt godkänt. Och jag antar att det var det dr. X menade att han skulle fixa till om han ändå måste in och justera för att bentillväxten går för sakta.
Så nu är bara frågan den om det är det här som han menar är FÖR sakta?! "Ortopedguden" har inte uttalat sig än, så jag vet inte, men jag bönar och ber att det här ändå kan få vara en godkänd hastighet! För jag vill INTE börja om nu när jag kommit igång så bra, vill INTE vara med en gång till då det tagit så mycket kraft och ork av oss och VILL ha en "normal" husvagnssommar med mina killar! Visst håller ni tummarna med mig att jag slipper åtminstone, ytterligare en operation (förutom den när spikarna ska ut)…i alla fall nu…i vår och sommar...
Medan jag satt i väntrummet passerade mammas doktor förbi och vi flinade mot varandra i samförstånd! För bägge visste att den andra visste att det är han som opererat mamma, och också att han visste vem jag när när mamma pratade om mig. Därmed är jag ökänd ända bort till Pite!! Hmmm…vet inte om jag ska ta det som positivt eller negativt…Pussa varandra och sug i er av den vackra vårsolen! Fyll på depåerna, om ni har förmånen att ha den hos er!/Carro…sportlovs sportar vid tangenterna (googlade och privata bilder)
Tack för rapporten! Jag hoppas du snart tar tag i modet och gör din krigarängel. Längtar ju att se den färdig på sin "matte".
SvaraRaderaSköt om dig min EDS-syster och "ramla inte"
puss och kram <3