onsdag 9 mars 2011

Om konsten att reta upp sig efter ett läkarbesök

Foto: Josefine Oskarsson
Bara en liten rapport om att jag lever…fast nätt och jämt! *ler* När man varit så här oförmögen att göra något med kroppen, händer det ibland att sinnet rinner över när man inser att det svämmar över över allt. I alla hörn, skåp och lådor bara drösar det av grejor och ingen har ens kommit på tanken att göra någon rensning under de här 2,5 åren som jag varit "off the record". Förresten visst är väl det ändå lite konstigt, att alla karlar oavsett ålder, aldrig självmant kommer på att man måste rensa, slänga och plocka lite?! *ler ironiskt*

Och när jag har påtalat det för mina killar, säger båda, om det besvärar dig får du väl göra något åt det! Jag menar "bussiga klubben", för hur enkelt har det varit på en skala?! Minus 100 skulle jag vilja säga, då jag inte kunnat röra mig och fortfarande nätt och jämt kan det. Och att vi lever i en lagerlokal verkar inte bekomma dem det minsta! Hur som haver, känner jag att lusten att göra lite smått här hemma har börjat infinna sig och då är det så in i vassen frustrerande när jag känner att jag inte riktigt har ork för det.

Och självklart kan jag ju inte göra något ensam, utan behöver minst ETT extra par händer och fötter för att överhuvudtaget kunna göra någonting. Så med hemtjänstens hjälp har jag börjat rota lite i alla högar, vi har inte hunnit med mycket men åtminstone en början. Men trots det känns det som om vi bara "nafsat" i ena hörnet. Allt startade när jag insåg att jag måste "gräva ut" extra sängen för att ha någonstans att lägga våra nattgäster till helgen. Tänk att det krävs främmande för att inse att man måste börja röja! *ler*

Men som sagt, fort är mina krafter slut vilket jag inte vill inse och då är det himla bra att hemtjänsten är med mig och påminner mig när jag måste vila för annars är risken stor att jag fortsätter tills jag stupar. Har ju en viss tendens att göra så ibland. Men som sagt, jag blir sååå besviken när det går så fort tills jag är helt slut och färdig. Hur som haver, i måndags rensade jag med hjälp av min hemtjänstpersonal extrasängen från bråte. Jag pekade och hon sprang, trots det var jag alldeles "kallsvettig" och shack & matt efter det. Men hade inte en tanke på att vila förrän hon beordrade mig.

Efter det satt jag på sängen och gick igenom C:s garderob, med personalens hjälp förstås. Jag menar har man gått från skostorlek 35 till storlek 40 på ett bräde, måste det ju rimligen finnas massor med kläder som också blivit för små vilket det också gjorde. Och när vi var klara med det darrade jag i armar och ben som om jag kört värsta aerobic passet eller liknande. Tydligen gillade inte min kropp det statiska arbetet med händerna lite i luften. För att komma tillbaka efter det, krävdes tre timmars vila i sacosäckarna.

Medan jag höll på i hans rum, upptäckte jag det övriga kaoset och det är väl så - börjar man röra i något kommer det mer på köpet! Jag brukar oftast rensa åt honom, för han klarar inte själv att slänga/förändra på något och sparar allt från kapsyler till gamla kartonger (det har han efter far sin…ja fadern sparar åtminstone inte på kapsyler men en förkärlek för kartonger har han). Allt i C:s rum är bra och ha saker! Med en mor som ju är konvalescent (hon brukar hjälpa mig med detta) insåg jag att detta kommer ta evigheter innan vi får det gjort och risken är därmed överhängande att vi har drunknat eftersom alla kartonger och annat bråte är på väg ut ur hans rum! *ler*

Men så fick jag en lysande idé, om än väldigt kostsam för mig eftersom jag (och mammor är väl alltid det?!) som vanligt blir "förloraren" i alla lysande idéer. Nåja, efter en snabb överläggning med mig själv kom jag fram till att det får vara värt det och erbjöd därmed C 20 kronor för varje full ICA påse som han bär ut ur sitt rum och gissa om det blev fart på grabben?! *ler* För pengar är ALLTID en bristvara för den mannen!

Men så klart var jag ju tvungen att vara där och peta, lägga min näsa i blöt och även pilla/lyfta/flytta en del prylar både hit och dit - fast jag varken får, bör eller ska! Och då var det färdigt igen! De där tre timmarnas vila var helt i onödan och innan jag fick mig själv i säng den kvällen var jag fullständigt slutkörd i botten. Reserverna stod definitivt på mer än minus och jag nästan grinfärdig! Så jag var tvungen att ta en tramadol/tradolan för smärtornas skull. Och resultatet av det, blev som väntat, att jag inte sov en blund eftersom jag tappar sömnen av de tabletterna och dessutom börjat få klåda över hela kroppen när jag äter dem.

Nästa dag, fortsatte jag min framfart utan att ha hjärnan påkopplad, den måste jag ha förlagt någonstans! För först var jag på barnhabiliteringen med C, som jag återkommer till, och dit tog jag mig på egna ben och rullator för att jag inte vill att C ska lyfta och kånka med min tunga rullstol. Det är visserligen inte långt men mer än tillräckligt för mig och som om det inte var nog, pressade jag även in ett apoteksbesök och besök på affären innan vi for hem. Och vad tror ni, var jag pigg?! Näpp, inte ett dugg, vila igen i flera timmar. Ibland funderar jag hur jag egentligen är funtad?! Det är nog inte bara i benen jag har "lösa skruvar"!! *ler*

Efter lite vila och middagen fortsatte C och jag "utgrävningarna" i hans rum men tack och lov ledsnade han innan jag bränt allt krut i bägge ändarna. Men alldeles tillräckligt för att vara i samma stadium som kvällen innan. I stället för tramadol/tradolan tog jag två panocod och lyckades somna gott med det. Men vaknade i panik två timmar senare av att jag hade fruktansvärt ont i magen, var uppblåst och illamående. Det var riktigt kraftiga kramper som "rullade" och avlöste varandra i min kropp och då kom jag ihåg att panocod kan ge gallbesvär som sällsynta biverkningar.

Och det verkar som om sällsynta diagnoser även får de sällsynta biverkningarna också. *ler* För självklart var det gallkänningar trots att jag inte har någon gallblåsa (opererades bort 2001). Först tänkte jag att det var inbillning, för man kan ju inte ha ont i något som man inte har kvar i kroppen! *ler* Men så kom jag ihåg att även gallgångarna kan krampa, vilket de gjorde och det var fruktansvärt ont. Var på vippen att klä på mig och åka till akuten men samtidigt kändes det både jobbigt och lönlöst då de oftast inte har något att säga om mina magbesvär.

Efter ett samtal med nattsköterskan som hade jouren, då jag fick bekräftat mina farhågor, lovade jag att åka in på akuten om jag tappade kontrollen över smärtorna. Jag satt uppe en stund och framåt fyra tiden lättade det något och jag slumrade in ett par timmar till hemtjänsten kom. Under dagen har det känts något bättre men det har inte släppt helt och jag är väl medveten om det onda hela tiden. Jag pratade med min vårdcentralsdoktor som skrev ut kramplösande tabletter och med dem hade jag tänkt klara natten. Men framåt middagstid, ökade smärtorna igen och jag stack iväg på "Jouren".

Vilket jag blir lika irriterad varje gång, för de "resorna" ger sällan och aldrig något matnyttigt eftersom läkarna som tjänstgör där oftast inte vet något om oss (men vem vet det egentligen?!). Han konstaterade att det var mycket troligt att jag hade gallkänningar från gallgångarna och att panocoden var orsaken, speciellt som jag började få feber nu på kvällen. Men jag hade ändå inte alla symtom som man ska ha, så därför föreslog han även förstoppning!!!

Vilket jag nästan höll på att flina ihjäl mig åt, då DET aldrig i min världshistoria varit tal om. Snarare tvärtom, mitt problem är ju att jag får springa massor med gånger varje dag och formligen håller på att fara i omloppsbana när och om jag hinner fram! (Ja…okej, en viss överdrift blev det visst här! *ler*). Så det tror jag definitivt inte att det är, visst nog kan det vara något annat, men inte förstoppning. Man känner väl för tusan skillnad på det och gallbesvär?! Jag menar (ursäkta min öppenhjärtlighet) man har väl inte s.k.i.t.e.n i höjd med behån eller bakom skulderbladen heller?! *ler*

Avsikten med mitt besök på jouren var inte att bli skickad till sjukhuset för dit åker jag inte i första taget. Utan tanken var att få en tablett, Spasmofen, för att ta till i natt om den blir lika svår som förra. Den har vänner, apotekspersonal och nattsköterskan tippsat mig om, och alla säger att den ska vara bra mot gallkänningar istället för de "sockerpiller" min doktor skrev ut på förmiddagen. Men inte fick jag den! Doktorn hävdade att den var samma sort som Panocoden (och tyckte dessutom att jag skulle äta fler av dem i natt!!!) bara för att bägge innehåller kodein men läser man bara en pytte liten bit längre ner på FASS ser man att det är massor som skiljer bägge dessa preparat åt.

Den ena används just för att häva gallkänningar och innehåller helt andra saker än den andra som dessutom kan GE gallkänningar. Man blir ju mörkrädd när inte ens doktorerna själva kan detta! T.o.m jag som "lekman" kan läsa mig till och förstå skillnaden. Skrämmande! Och därför blir jag så jä…la förb. när han inte gjorde ett bättre jobb än så, för hur sabla enkelt tror han det är för mig att bara sticka iväg så där hur som helst och kanske mitt i natten?! Jag menar jag gör ju nästan aldrig någon "lyxresa" utan alla resor utanför huset är fortfarande nödvändiga resor på något sätt.

För så pass jobbigt är det fortfarande att klä på mig alla vinterkläder, halka ut till bilen med kryckor och väska, in med allt och mig också i bilen, helst utan att ha halkat eller ramlat. Så inte sticker jag iväg hur som haver, utan jag minimerar fortfarande resorna så mycket jag kan. Jag hade tänkt att vara smart och gardera mig och nu måste jag kanske lik förbaskat åka iväg om det blir lika jobbigt i natt som i går natt. Och nu när febern dessutom börjat stiga! Och jag som ska ha "främmande" till helgen, då vill jag väl inte vara sjuk heller! Men tydligen måste jag bli helt inflammerad innan jag får de piller jag ska ha?! Fyyy, vad jag känner mig irriterad!

Sen måste jag ju erkänna att jag blir nästan ännu mer irriterad på mig själv, när jag inte stod på mig eftersom jag kände till och redan hade läst FASS innan jag for dit. Av någon outgrundlig anledning "fegade" jag ur, rädd att doktorn skulle tro, misstänka och anteckna någonstans att jag är "missbrukare" när jag tigger/ber/kan och känner till så mycket om opiater! Fånigt jag vet och egentligen vet jag inte hur jag tänkte. Som vanligt inte alls! Och nu får jag själv lida för det…som vanligt! Grrrr…och suck…

Besöket på barnhab kommer en annan dag. För nu ska jag ta mina "sockerpiller" och krypa under täckte för att se om jag ska ut på några nattliga äventyr eller inte. Hoppas inte! Sussa gott!/Carro…irriterad (googlade och privata bilder)

2 kommentarer:

  1. Hoppas du slipper och att det lättar i dina gallgångar. Det var min mammas akilleshäl, dessa gallgångar. Jag vet inte hur många akuta resor det blev genom året trots att hon tog bort gallan när hon var ca 45 år och det var den som blev nedbrytningen till sista andetaget. De inflammerade gallgångarna... så det är inte att leka med... Ge dig inte! Var bestämd, envis, jobbig, precis som det ska vara;; EN DOKTORS SKRÄCK!!!
    De borde väl lära sig någongång att kommer en med EDS så är det bara för dem att niga och boka och göra som vi säger ;)
    Kramis <3

    SvaraRadera
  2. Hej Anna,

    Åhh nej var det det?! Säg inte att det blir så för mig också, låt oss hoppas att detta bara var en engångs företeelse!! Har inte lust med detta! Visst har/har jag haft förskräckligt ont i leder och muskler men just gallsmärtor är liksom i en helt annan division!! Jo, det är ju det jag är rädd för, att gallgångarna inflammerar av detta då jag fick feber på kuppen men i och med att inflammationsvärdena inte hade stigit än ville doktorn inte lyssna med det örat. Irriterande!!

    Jo så är det ju, vi måste alltid fortsätta vara En Doktors Skräck men ibland blir jag så in i vassen less på det. Varför kan vi inte ibland få vara som andra med solklara besvär och självklara biverkningar!! Någon stund borde vi väl kunna få ta en paus. Blir så less på att alltid måsta förklara, argumentera, överbevisa och upplysa…

    Men det är väl i de stunderna jag får försöka komma ihåg och tänka på att jag inte bara gör det för min skull, jag gör det även för andra - alla de som kommer efter oss. Kanske, kanske (i den bästa av världar) kan det i en framtid bli så som du säger och önskar och jag tycker att det är det vi ska (och gör) fortsätta kämpa för om inte annat så bara med vår existens - att läkarna till slut bara niger och bockar när en EDS:are kommer! Kram vännen!

    SvaraRadera