JAAAA, MÅÅÅL! Eller i allafall nästan...

Nu när jag inte skriver så ofta minns jag inte riktigt vad jag har berättat och inte berättat, så risken finns att jag kan bli lite väl tjatig i somligas ögon. Hoppas ni kan ha överseende med det...*ler*

Idag blev jag så där himla glad som man blir ibland och hade det inte varit för mitt nyopererade knä, hade jag verkligen velat hoppa upp och skrika JAAAAAA!!! Ungefär så där som när Sverige gör mål mot Finland i Hockey VM. Exakt den känslan infann sig men då blev det ju nästan också som ett "mål" för min del, händelserna gick äntligen lite min väg...

Ni vet hela den här låååång utdragna historien med min "blindtarm/knöl/cysta" och den läckande höftleden, som började för snart ett år sedan i samband med den där djupa ven trombosen jag fick i höger ben, den tog ett litet mikromillimeter steg framåt idag. Fast egentligen har det ju börjat långt tidigare, då man redan 2009 såg "fyndet" på de första datortomografi bilderna på min mage som finns sen dess.

Ni som varit med mig ett tag, vet ju också hur oändligt mååååååånga gynbesök jag gjort, hur ofantligt många olika gynekologer jag blivit tvungen att visa upp mig för och alla mängder av vaginala ultraljud utan några betydande "fynd" jag varit med om. Att jag har endometrios (livmoder slemhinna som blir kvar i magen och bildar chokladcystor) har tidigt kunnat konstateras med hjälp av bl.a. ultraljud och blodprov. Men sen har det inte varit mer än så...

Tills för ett tag sedan, vilket jag kanske också hunnit berätta, då en av alla dussintals gynekologer ringde upp mig medan jag låg inne för lunginflammation på infektion. Någon av dem hade kommit på den briljanta idén att titta på mina magnetröntgenbilder på höften (fast det var jag som hade tipsat om att dessa finns...) med gynekologisk frågeställning, för kanske kunde de ge dem någon ledtråd på mina besvär i magen (När magnetröntgen bilder tas för t.ex. höften, då tittar man inte på något annat än det. Sen kan man tydligen "lyfta" bilderna igen med en ny frågeställning.).

Detta tyckte jag var en alldeles strålande idé och blev så tacksam att så gjordes. Dessutom innan kirurgen återigen hinner bli inblandade vilket "de tre vise männen" (Dr. X, Dr. Knöl mfl) vi träffade i Umeå i januari ville. De var eniga om att det var märkligt att jag hade så ont i magen och att det inte kan bero på den läckande höften eftersom de var så långt ifrån varandra och funderade på en inkappslad blindtarm. 

Men kirurgen har redan undersökt mig hundra och en gånger och friskrivit sitt område. Visserligen kan de ha förbisett något, men det känns som om det räcker med de fem professioner som redan är inblandade i "området" som bara är på en - två decimeter i diameter...Det blir liksom för många "kockar i soppan", ingen bryr sig och ingen tar ansvar. Förutom jag, som äger kroppen. Det är jag som är den förbindande länken och berättar vad den och den har sagt, trott och planerar göra. Men någon kommunikation dem emellan finns inte. Därför känns det ytterst viktigt att man utreder klart, de professioner som redan är inbegripna innan man blandar in fler professioner.

Nåja, efter att ha tittat på magnetkamera bilderna över höger höft, hade gynekologerna till stor förvåning funnit att jag förutom min endometrios har en större chokladcysta på äggledaren (eller var det äggstocken?!), endometriom. Något de helt missat trots så många upprepade vaginala ultraljud. Då var det plötsligt inte konstigt att jag hade så stora besvär och att jag behövde behandling var ingen snack om saken. Gulkroppshormon var deras svar till lösning på mina problem.

Men inte för mig! Naturligtvis ska jag ju krångla och vara tvärs över och inte köpa något rakt av...*ler* Tack vare mina fina "EDS systrar" blev jag påmind om vad den amerikanska genetikern vi lyssnat på, sagt...Nämligen att progesteron/gulkroppshormon inte är att tänka på vid EDS och att man ska försöka hålla sig så långt bort från det som möjligt. Inte bara för att risken för benskörhet ökar utan det kan också överrörligheten göra. Plus att de sköra slemhinnorna vi redan har kan bli ännu skörare.

Jag fick tips om Brad Tinkles bok - Joint Hypermobility handbook, i vilken han hänvisar till ett antal artiklar som jag fick från PubMed (medicinsk vetenskaplig artikelsamling). Efter att ha läst dessa var jag än mer övertygad att detta inte är "rätt väg" att gå, det kände jag med hela magkänslan. Så trots att jag blivit ordinerad 30 mg Provera per dag har jag fortfarande inte påbörjat intaget av det. Dels för att jag ju varit smärtlindrad med morfin efter knäoperationen och därför svårt att veta vad som fungerar på vad men också för att det känns för riskabelt.

Nu har jag läst om endometrios/endometriom och tycker att mycket kan förklara många av mina besvär. Och kanske, kanske kan detta även vara svaret på "knölen" i ljumsken även om gynekologerna hävdar att så inte är fallet och att problemen kvarstår i höger höft. Men å andra sidan erkänner de att ortopedens magnetröntgenbilder inte riktigt täcker upp hela deras område och att de därför inte kan säga helt säkert. Men att magnetröntga sitt område ville de inte, inte så gärna operera heller och p-piller var uteslutet pga den djupa ven trombosen jag haft. 

Endometrios vävnad kan vandra ganska långt i kroppen och har t.o.m. påträffats i lungan hos en del, även om jag tror att det är ovanligt. Definitivt kan det, förutom i det gynekologiska området, sätta sig i ljumsken, runt blindtarmen och på gammal ärrvävnad. Dessa chokladcystor, både stora och små, växer och frodas så länge en kvinna är fertil. Så det man vill är att få stopp på fertiliteten och på så sätt "svälta" ut endometriosen/ endometriomet. Och det enklaste sättet som man provar med i första hand, men som sällan fungerar tillfredsställande, är med p-piller och/eller hormoner. 

Har endometriosen fått härja fritt för länge är det nog ändå inte helt ovanligt att man måste operera. Vilket jag så klart föreslog, även om det inte är vad jag vill. För givetvis vill jag inte lägga mig frivilligt på operationsbordet för 30:e gången men samtidigt vägrar jag också att vara försökskanin med hormoner. Och definitivt vågar jag inte äventyra några av mina stora ortopediska operationer, för så roliga var inte de! För min del kan de lika gärna få ta ut hela "utrustningen", för några fler barn ska jag ändå inte ha. Och i samma veva kan de även ta blindtarmen så är jag av med den, en gång för alla! För nu är jag less!

Efter knäoperationen pratade jag även med dr. Y på ortopeden, om faran med att tillföra mer kvinnligt könshormon och vilka risker jag ser med det. Jag berättade om gynekologernas tankar och att jag kände mig väldigt otrygg med det eftersom jag är rädd att ramla och därmed kanske också luxera något (att en led hoppar ur sitt läge). Tänk vilken bedrövelse det skulle vara, att börja om från början och jag vill verkligen inte bli liggande i h***tes skenan en enda minut till! 

För en gångs skull var vi överens, min dr. Y och jag! Dr. Y tyckte precis som jag och menade att en operation borde vara att föredra framför att tillföra min kropp än mer tabletter...Och mer överrörlig behöver jag verkligen inte bli enligt dr. Y som är tacksam om allt de gjort för mig får ligga kvar där de lagt det. Det räcker ju med några stackars Paraflex för att mitt bäcken ska börja glida, så vad skulle inte ett kontinuerligt intag av hormoner kunna ställa till med... 

Med all denna kunskap i ryggen, känns inte denna ordination och behandling trygg och stabil (he, he...vad fyndig jag blev med tanke på min överrörlighet)! Jag känner mig inte tillfreds! Dessutom står det överallt att vanliga normala och friska kvinnor som hormonbehandlas måste följas upp noggrant. Själv anser jag att jag varken kan räknas in bland de "normala" eller "friska" och blev helt sonika hemskickad med ett recept och återbesök om tre månader...

Vilket kanske är enklast, då är de av med mig och ingen behöver sätta sig nå djupare in i min situation eftersom jag dessutom får träffa nya gynekologer varje gång...Och tack vare det börjar den här historien om och om igen varje gång jag är på gyn. Och varenda gång får jag höra att jag är så svår, komplex, komplicerad och ovanlig. Jo, tack jag vet, men ge mig en och samma gynekolog då, så kanske vi någon gång tillsammans hinner komma på det klara med vem jag är och hur jag fungerar (detta har jag rätt till enligt § 2a Hälso- och sjukvårdslagen)! 

Därför fixade jag mig en "second opinion" hos min vanliga gynekolog, som jag gått hos i många år, och det besöket var väl både si och så. Självklart höll hon, som sina kollegor, på sina hormoner och menade att det är det bästa alternativet för mig, åtminstone till att börja med. Men, ju mer jag berättade om det jag läst, vet och hört berättat för mig av både av professionella och "EDS systrar", blev hon bara tystare och tystare. Till slut erkände hon att hon bara träffat mig med EDS och därmed inte hade så stor kunskap om vårt syndrom men gärna ville veta mer.

Glad över det och med en känsla av lyckat besök gick jag hem och skickade henne det material jag hade. Efter ett par dagar kom ett svar där hon medgav att hon också såg riskerna och att de var ökade med mer hormoner men att hon ändå tyckte jag skulle testa under en månad och sedan utvärdera. Vilket jag trots det inte har vågat göra...Jag ger mig tusan på att jag bara därför skulle gå och dratta på rumpan och luxera mitt nyopererade knä!

Det bästa med hennes mail var att hon avslöjade att det finns ett Endometrioscentrum i Uppsala och på ett diskret sätt nästan insinuerade hon att hon tyckte jag borde få en remiss dit. För DÄR finns kunskapen, kompetensen och resurserna! (Dessvärre kan hon inte skriva remissen, då hon är privatpraktiserande och inte får nalla ur STORA börsen utan sånt ska skötas av sjukhusets gynekologer.)

Sagt och gjort, sånt ska man inte avslöja för mig! Då går jag igång omedelbart och det tar inte många minuter innan jag skrider till verket, vilket jag naturligtvis redan gjort! Härom dagen skrev jag ett brev till Endometrioscentrum i Uppsala, där jag kort berättade min historia (hmmm...nåja, hur man nu kort berättar min historia?! *ler*), redogjorde för mina tankar och vad jag fått kännedom om. Jag skrev ord som desperat, sjönöd, övergiven, EDS, fler syndrom m.m. och tydligen tog det skruv. För idag kom svaret! De hade haft upp mitt ärende på "bordet" och deras överläkare ville ha dit mig och tyckte jag snabbt skulle försöka få en specialistvårdsremiss till dem!!! Yippie och HURRAAAAA! *ler*

Där av "mål" känslan jag började denna text med. Helt sjukt att man kan bli så glad av nästan ingenting! För än så länge är det inte mer än så. Bara ett pyttelitet "Vi anser att du snarast bör be att få en specialistvårdsremiss till Endometrioscenter här i Uppsala. Vår överläkare XXX vill gärna se dig här. Beräknad väntetid är fem månader." Egentligen har jag inte fått något än, egentligen har jag inte kommit en millimeter närmare lösningen men ändå blir jag så glad, så glad när jag får sådana besked. Att det kanske finns någon någonstans som är intresserad av mitt ärende och kanske t.o.m. tror sig kunna hjälpa mig...

Nästa steg är då alltså att få till den där specialstvårdsremissen och det är ju just det...hur ska det gå till när ingen inser allvaret med hormoner och när jag har nya gynekologer varje gång. Kanske, kan jag trycka på det som en av gynekologerna sa: "inte kan vi operera dig då vi är rädd att punktera tarmen"...För det första har de ju inte ens tittat ordentligt i min mage på hur omfattande ärrvävnaden och sammanväxningarna är som de är rädd för. Och för det andra, jag menar herregud, kan de inte ens se skillnad på livmoder/äggledare och tarm...ja då tror inte jag heller att de ska få operar mig!! Inte fasen lägger jag mig under kniven under de villkoren...*ler*

Det är därför jag vill till Uppsala. För att få träffa kunniga och insatta människor som tittar på hela min komplexa situation från alla tänkbara synvinklar. Folk som utvärderar effekterna av både en operation, om den ens är möjlig, och av hormoner. Där finns det förfinad teknisk utrustning som kan ta reda på hur utbredd endometriosen är och var den lagt sig innan man ens behöver öppna magen. Någon som kan ta hänsyn till alla mina diagnoser och göra någon form av professionell bedömning om vad som är bäst för mig. Så visst är det väl dit jag ska?! Här uppe känns det ju bara som om de chansar och famlar i blindo...

Idag har jag sökt verksamhetschefen för att lägga fram mitt ärende och snällt försöka be om en remiss. Men den läkaren känner inte mig och vill kanske inte så gärna hosta upp remissen (och pengarna) utan själv ha tröskat sig igenom min situation ytterligare ett par varv...Vilket inte jag har tid med, tycker jag har tröskat detta länge nog. Funderar på vilka genvägar som finns. Kanske ska jag försöka alliera mig med Dr. Knöl i Umeå, han som är ansvarig för ljumsken, för jag är nästan hundra säker på att han behöver lite draghjälp då det verkar som om han kört fast. Eller så spar jag honom som ett ess i rockfickan om det inte går som jag vill med verksamhetschefen. *ler*

Dessutom vill ju dr. X att ALLT annat ska vara undersökt och utrett till fullo innan man börjar fundera på om mina problem kommer från höger höft. Så även han skulle vara intresserad av att jag får denna remiss till Uppsala. Likadant tror jag det är med Dr. Inohep (de blodförtunnande sprutorna jag får pga den djupa ven trombosen), han vill ju egentligen att jag ska sluta med sprutorna men inser att det inte går så länge jag har en cysta i ljumsken som tömmer och fyller på sig med jämna mellanrum...

Men nu blev det helg och jag tror jag tar lite ledigt från all sjukvård igen. Förresten kan jag inte göra mer just nu. Bara till att vänta och se om verksamhetschefen ringer upp mig som sköterskan lovade, men det blir nog inte förrän till veckan gissar jag. Lika bra det, så hinner jag tänka igenom vad och hur jag ska lägga fram mitt ärende. På ett mycket smidigt sätt så att verksamhetschefen tror att det är denne själv som kommit på idén och inte jag. Även om det givetvis handlar om iskallt manipulerande från min sida, he, he, he...*ler pillemariskt* Ha en riktigt skön helg och njut av solen!/Carro...på G igen (googlade och facebook bilder)