tisdag 21 juni 2011

Klarar jag mig undan med blotta förskräckelsen?!

    Foto: Stina Törmä
Efter de jobbiga dagarna på sjukhuset har jag varit så innerligt trött, svag och sliten sen jag kom hem. Dels beror väl det på att de härjat med mig igen, knyckt en del blod av mig, satt in nya mediciner som ger såna biverkningar och samtidigt nästan skrämt slag på mig! Jag har verkligen känt mig så klen och sliten, nästan som en 90-åring som levt ett långt liv, där ett tag kändes det som om jag skulle falla om kull bara man blåste på mig och därför har det inte funnits så mycket ork att skriva även om jag misstänker att många av er undrar...

Nu har det gått en vecka sedan jag kom hem från sjukhuset och kroppen börjar så sakteliga vänja sig vid de nya medicinerna och då kanske orken också kommer så småningom. Visst mår jag bättre än innan, benen är inte lika fullt svullna och inte är jag lika flåsig heller även om det tydligen tar ett tag innan kroppen återhämtar sig helt efter en sån där propp i benet. Att återfå fullgod cirkulation tar visst ett tag och det märker jag eftersom benen sväller aningens fortfarande men då främst på kvällarna.

Egentligen ska jag väl sitta med dem högt och även ha dem lindade eller instoppade i ett par stödstrumpor, vilket inte känns så lockande. Att ha dem högt försöker jag ha emellanåt men lindade mitt i sommaren känns inte så tilltalande och några stödstrumpor i min storlek finns inte att uppbringa inte på hela vägen ner till Tyskland ens. Jag har finkammat marknaden! Men jag ska få komma på sjukgymnastiken på mitt "hemma sjukhus" i nästa vecka, då de ska måtta mina ben för ett par specialsydda strumpor som passar mina små ben.

Innan jag fortsätter att berätta vad som hänt efter mitt förra ledsna och deppiga inlägg ska jag först berätta något mycket roligare! Fast egentligen vet jag inte om man törs lita på det förrän jag har det svart på vitt...Men i fredags kväll gick det som en löpeld på facebook, något vi väntat läääänge på och som tydligen landade i registren den dagen. Nämligen våra resultat från tentan och därmed också våra slutbetyg. Med skakande händer och dunkande hjärta loggade jag in på studentportalen...och...där...

Stod det att jag hade fått godkänt på sista tentan och att jag därmed hade KLARAT utbildningen!!! Japp, det är sant, nu är jag SOCIONOM och gissa om jag blev stolt och mallig över mig själv! Tänk att jag, till slut och trots allt, lyckats ro mitt urgamla mål och dröm i land detta fast jag varit sjukskriven i 5,5 år och inte behövt använda hjärnan i så mycket tankearbete på mycket länge. Och detta trots att jag inte varit pigg i vinter. Och det har inte varit lätt ska jag säga. Tack och lov har mycket varit sånt jag läst förut och bara behövt friska upp men både motivationen och inspirationen har fattats många gånger och jag har fått pressa och anstränga mig till max.

Tre godkänt och en väl godkänt fick jag på de fyra momenten och det måste jag vara nöjd med eftersom sammanlagt godkänt var mitt mål och det jag också fick. Därmed har jag ännu en sak att stryka från min "Att göra" lista innan jag trampat färdigt på denna jord och det känns sååå fantastiskt. Vad som sen händer är det ju ingen som vet, alltså om jag någonsin får använda min utbildning, men det lämnar jag där hän till efter sommaren. Nu ska vi bara vara lediga, mysa och ladda batterierna innan jag tar tag i den striden någon gång under hösten...
Tillbaka till min senaste sjukhusvistelse...
Sist jag skrev var ju sent måndag kväll förra veckan, efter att ha ridit ut det värsta ångestanfallet på mycket länge. För den där stränga och allvarliga gynekologen lyckades verkligen skrämma slag på mig bara genom sitt sätt att titta på ultraljudsbilderna, när han i själva verket inte ens borde ha uttalat sig. Men på det sätt han sa det han sa lyckades han få hela jag att "gunga" till, jag som i vanliga fall är samlad och inte brukar hetsa upp mig i onödan.

Redan på ronden på tisdag morgon kände jag mig lugnare eftersom jag då fick veta av min doktor att röntgen läkarna hade sagt precis tvärtom mot vad gynekologen sa. De sa att "fyndet" VAR genomsläppligt och SÅG cystisk ut. Så även om de fortfarande inte kunde ge mig några garantier eller ens tala om vad det var jag hade i magen, kände jag mig betydligt lugnare än kvällen innan. Jag kom liksom tillbaka på banan igen.

Först hade de tänkt skicka hem mig i väntan på tid för biopsi, eftersom de inte med säkerhet kunde säga att jag skulle få göra den under den dagen då det var knök fullt på sjukhuset så här i sommartid. De satte även in Innohep (blodförtunnande) sprutor under ett halvt år, istället för Waran då jag så fort som möjligt kommer att börja äta mina antiinflammatoriska mediciner. Men efter en stund, när de gått, surnade jag ihop och stegade iväg till sköterskan och krävde både förtur och högsta prioritet på mitt ärende. Dels på grund av att jag redan varit utsatt för såååå himla mycket men också för att jag redan gått med detta "mystiska" i magen i mer än åtta månader.

Jo, det är sant, nu erkände de också att detta "fynd" även syns på bilderna som togs i oktober då jag senast låg inlagd men att det då var så litet att de inte trodde att det var något att bry sig om. Därför ville jag inte gå EN DAG TILL med detta "något" utan att veta vad det var. Så klart förstod ju sköterskan mig och skulle se vad hon kunde göra åt saken. Sen gick timmarna, utan att jag visste om jag skulle hem eller på biopsi och därför blev jag mäkta förvånad när de vid halv tre tiden kom och sa att jag fått biopsitid! Skam den som ger sig, ibland hjälper det att bli lite förb...ad! *ler*

Väl på röntgen, där biopsin skulle göras med hjälp av ultraljud, träffade jag på den där superfina doktorn som tog hand om mig på lördag förmiddag. Hon berättade att proppen i ljumsken varit MINST 5 cm och att "fyndet" var 6x6 cm och satt på illiopsoas (den stora höftböjar muskeln) framför min högra höftledsprotes. Och i och med att den blockerade blodkärlen, bildades proppen i benet och lymfkörtlarna i ljumsken svällde upp. När jag tackade henne för att hon undersökt mig så noggrant, log hon men sa lite dämpat att vi ju ännu inte vet vad det är jag har i magen och en isvind löpte längs min rygg...

Trots att det var lite läskigt också, speciellt med tanke på att vi inte visst utgången än, var det också lite spännande. Då detta faktiskt var något jag aldrig varit med om i sjukvården förut, var min nyfikenhet väckt. Doktorn berättade att hon först skulle titta på den med ultraljud för att bestämma om det fanns vätska i den eller inte. Är det vätska gör vi en finnålspunktion men är det fast materia (som gynekologen sa) måste vi stansa ut en provbit ur den.
Efter en stunds grubblande bestämde hon sig för att först prova göra en finnålspunktion. Hon sa att det är mycket bättre om det kommer någon form av vätska ur den men att det för den skulle inte behöver betyda elände om det inte gör det. Men att läget då blir sämre dels för att man då måste stansa ut en bit men också för att risken också ökar att det kan vara fråga om det allra värsta tänkbara. Så gissa om det var en ödesmättad tystnad i rummet när hon stack nålen i min ljumske...

Det var nästan så jag bad om "största möjliga tyyyyyystnad..." och att man sen hörde trumvirvlarna dåna medan hon gjorde sina förberedelser. Vi var fem personer där inne och ingen sa något, själv vågade jag nästan inte ens titta. Dels för att nålen var 15 - 20 cm lång och dels för att det kändes hur avgörande det var, luften gick nästan att skära i.

Jag hade fått bedövning om jag velat, men dels biter bedövningen så dåligt på oss EDS:are och dels var bägge nålarna lika tjocka så därför körde vi "pang på rödbetan" metoden. Och när jag hörde doktorn eller en av sköterskorna säga "nä men..." vågade jag kika ner på sprutan. Och det jag såg var att den fylldes med gammal blod, inte färskt, utan gammalt som om jag haft en blödning för en tid sedan. De fyllde två provrör med detta blod och stack mig två gånger i ljumsken men vad gjorde det när de ändå fick ut eländet som skrämt mig halvt fördärvad.

De fick ut nästan allt, ett område på cirka 2 cm blev kvar men som de tror att kroppen kommer suga upp och ta hand om själv när man nu punkterat cystan/bölden. Jag frågade doktorn vad hon trodde nu och självklart kunde hon fortfarande inte ge mig några garantier eller lova mig något. För detta blod måste odlas/analyseras först, men som hon sa - läget ser klart bättre ut och är inte lika nattsvart som innan biopsin. Och jag tror henne för jag såg riktigt på henne hur lättad, glad och nöjd hon såg ut och att alla i rummet drog en lättnadens suck. Ja, stämningen blev nästan uppsluppen...

Ja, det såg nästan ut som om doktorn hade velat krama om mig, så lättad såg hon ut. Och jag henne förstås, för just då kändes det verkligen som om jag fått en vinstlott! Och visst hade hon fått kramas med mig, för hon var en helt fantastisk doktor - en av de bättre jag stött på faktiskt! Synd bara att hon är röntgenläkare och ska sitta i mörka rum, hon borde ha varit på en mottagning och tagit hand om arga Agda 85 och lilla Lina 3...

Efter en stund samlade vi dock ihop oss och hon sa att vi inte ska "ropa hej" än utan vänta på vad analyserna visar. Blodet har skickats till både cytostatlab. (där man "letar" efter cancer) och baktlab (söker man efter bakterier) och jag har inte hört något än. Men någonstans innerst inne känner jag på mig att det kommer gå vägen den här gången också. För med tanke på min förträffliga provsvar och värden, kan det nästan inte gå fel...eller...Det känns faktiskt inte som om jag är färdig att lämna det här stället än utan att jag har massor kvar att uträtta men det är klart, säker kan man ju aldrig vara...

Nästa dag fick jag åka hem och glad var avdelningen för det eftersom de verkligen behövde platserna men gladast var nog ändå jag, som fick åka hem med förhoppningsvis bara ett skrämskott...Doktorn satte som sagt in blodförtunnande sprutor, vätskedrivande tabletter, nytt ultraljud om en månad, en bröst och hals datortomografi och ett återbesök hos honom om fem månader. Vilket känns väldigt bra, att han inte riktigt släpper taget om mig utan fortsätter att ha mig under uppsikt ett tag till...

Arbetsteorin just nu är att jag av någon, outgrundlig anledning, har haft en blödning på insidan som inte kroppen klarat av att ta hand om utan som har kapslat in sig och bildat en "böld." Vilket i och för sig inte är så konstigt, utan snarare mycket förståeligt, med tanke på att vi EDS:are har så lätt att bilda blåmärken på utsidan också. Kanske har jag slagit i någonstans eller fått en smäll mot höften och för oss EDS:are behövs det inte nå mycket "våld" för att vi ska få blåmärken, ja ibland uppstår de ju av sig självt också.

Men som sagt, säker är vi inte än, utan först måste jag få provsvaren innan jag kan vara säker. Och är det så att den där eländiga "bölden"/cystan fyller på sig igen, vilket de troligen ser på nästa ultraljud, ja, då fortsätter utredningen. Så än är inte den här "resan" över och kanske slutar den trots allt på kirurgens bord, om det visar sig vara något som fyller på sig och som då kanske måste bort. Men, men den som lever får se...

Och nog måste jag erkänna, men det har ni kanske redan gissat med tanke på hur jag är, att jag inte kan låta bli att fundera på varför den uppstått, fyllt på sig mer under 8 månader och om den kommer igen. Och precis som vanligt vill jag ha alla svaren nuuuu! *ler*

När man utsätts för såna där "prövningar" som jag gjorde förra måndagen, är det nästan så nära en religiös upplevelse man kan komma när man sedan får ett positivare (alltså i det här syftet en gladare) besked. Det kändes (även om jag inget egentligen vet än) som om jag vann högsta vinsten i rysk roulette, att jag ville ta hela världen i min famn och jag är sååå ohyggligt tacksam över att min tid i timglaset inte verkar vara slut än!

Man blir också, åtminstone för ett tag, mer tacksam och ödmjuk mot livet, naturen och ser allt med andra glasögon. Dessutom får man en insikt och förståelse för vad de som VERKLIGEN måste gå igenom och leva med ett sånt besked tvingas uppleva även om det inte fullt ut går att sätta sig in i en sån situation förrän man är där själv. Så till alla er som just nu "slåss mot elefanterna" skickar jag en extra stor, varm och innerlig styrkekram! Var rädd om varandra!/Carro...i berg-och-dal banan

3 kommentarer:

  1. Kära nån vilken pärs!
    Jag har kollat in här varje dag och undrat och undrat. Vilken lättnad det måste ha varit! Samtidigt som du ju egentligen inte vet alltså...
    Jag håller tummen för att du får positiva besked på alla sätt framöver, för nu tycker jag att du har tillräckligt för flera år!!
    Styrkekram till dej också, och krya på dej!!! :)

    Kram Anna D

    SvaraRadera
  2. Och ett jättestort GRATTIS till din lyckade utbildning!!! :-D

    SvaraRadera
  3. Stoooort grattis med stort G, du fixade det =)
    Trots alla mot gångar ,helt otrolig är du =)
    Kramar från mej

    SvaraRadera