Ni som har varit med har ju hört min historia till leda och till er som är nya vill jag be läsa i bland annat etiketterna; Barndomslandet, Bra och dåligt mående, EDS, Sjukvård och Utmattningssyndrom för att få bakgrundshistoriken. Kort kan jag säga att mitt höger ben började krångla redan 2000, 2003 gick jag ner på 75 % i mitt arbete, oktober 2005 gick jag ner till 50 % och sedan då på heltid i mars 2006. Ni som känner mig vet att jag är oerhört envis och vill så himla mycket, jag brukar säga att mitt "huvud sitter på fel kropp" och mina kollegor brukade säga att jag är en krigare. Och kanske är det lite så, för jag vägrade in i det längsta att "kasta in handduken" och låta höften och kroppen besegra mig utan jag kämpade på ända tills jag den där dagen i mars tog definitivt tvärt slut! Då fanns det inte ens den minstaste pillidutt kvar att ge och när jag klev av från mitt jobb rasade jag fullständigt i hop. Det kom hjälpmedel varje dag och vissa dagar kom jag mig inte ens upp utan låg som en gammal bortglömd trasdocka i sängen med tom blick och hela huvudet fullt av vadd.
Då jag alltid "kör på" i 190 hade jag vid ett flertal tillfällen under åren på socialförvaltningen varit på väg in i den berömda "väggen", dels för att det är ett tungt jobb men mycket på grund av min trilskande kropp, men alla gånger var jag bara hemma i max ett par veckor och sedan tillbaka. Och mycket snabbt därefter var utmattningsperioden glömd och jag tillbaka i fullfart igen. Men självklart var jag ju inte återställd, vilket M ofta och gärna påtalade för mig genom att t.ex. säga "vad vill du att det ska stå på din gravsten, hon gjorde allt för socialförvaltningen" eller " du ger allt du har till din chef och sen får C och jag sopa ihop eventuella rester av dig från hallmattan". Hårda ord, eller hur, men inget som bet på mig utan jag fortsatte att gå an som en iller. Så därför fanns det absolut inte med i min planering att sluta jobba, nej jag hade tänkt arbeta ända fram till dagen innan operationen precis som jag gjort många gånger förr. Därför blev det ett så stort nederlag när jag tvingades inse att jag var slut och förbrukad. Det kändes så surt och bittert och jag hade kunnat skicka min mor till ett varmare ställe när hon föreslog att jag skulle börja lägga puzzel eller sortera foton och recept när jag blev ledig.
VA, JAG!!! Nej, det var inte jag - jag skulle ju ägna mitt liv till mitt jobb som enhetschef. Först förstod jag det inte själv men i början av min hemmaperiod var jag så uppskruvad och stressad att jag for runt runt i taket som en helium ballong. Jag tog t.om. semesterplaneringen, lönöversynen och budgetuppföljningen med mig hem för att jobba lite i det dolda medan jag var hemma och sjuk för det var ju bara tillfälligt i min sinnevärld. Hur sjukt var inte det, så säg!!! Fullständigt vrickat och nu blev det ju inte så och inte heller klarade jag av att utföra arbetet jag tagit hem. Jag kunde inte ens följa en endaste tanke till vägs ände, allt jag gjorde blev bara fel och jag fick hela tiden räkna om och räkna om. Till slut ringde jag grinandes till min kollegor och bad dem komma och beslag ta alla papper jag hade hemma, likt en alkoholist som man på tvång rycker flaskan ur händerna på. Det sista jag gjorde var att ringa runt till alla och meddela dem deras nya löner och samtidigt tacka för mig och berätta att jag var ledsen men tvungen att kliva av mitt uppdrag för att kroppen inte ville det jag ville.
Jag magrade, vägde bara 38 kg och fick näringsdryck som tillägg till kosten, var kraftigt deprimerad med självmords tankar och en höft som lät som en stenkross när jag rörde mig det minsta lilla. Jag ringde dagligen till mina doktorer på "mitt hemmasjukhus" och bönade och bad att de skulle skynda på med operationen för jag sa att det kändes som om jag gick sönder inombords och att det var ovärdigt att låta människor ha det som jag hade det. Hundar avlivar man. Det enda jag fick till svar var; "du är väl inget korthus heller" och "du har för mycket tid att ligga och känna efter." Så förutom att lida nå så för djävligt som jag gjorde, kränktes jag också gång på gång. Det var som om de inte trodde mig, men det fick de vackert äta upp sen när de i juni 2006 opererade mig. Då upptäckte de att min höftled var krossad, att den till viss del hade dött och till viss del var vätskefylld och då sa de istället: "hur har du burit dig åt, människa, det här ska bara inte gå". Men vad hade jag haft för val...
Resten av den historien kan ni ju, så nu lämnar vi det för en stund. Som ni vet har jag ju varit funktionshindrad ända sedan födseln även om jag brukar skoja och säga att jag blev det först i samband med att jag fick min diagnos 1998. Jag har också berättat om mina superhjältar till föräldrar som alltid har funnits, backat upp, stöttat, pushat och alltid trott på mig och mina förmågor. Vi har ju aldrig varit något annat än en helt vanlig familj, åtminstone inte i våra egna ögon. Det har aldrig funnits några hinder eller så små att vi kunnat "hoppa över" dem, utan vi har gjort allt det där vi har velat och som alla familjer gör; reser, åker skidor, övningskör, utbildning etc.etc. Men en baksida av detta mynt är kanske det att jag aldrig insett mina begränsningar, de har inte funnits utan jag har kört på som alla andra och kanske nästan lite mer ibland. Jag brukar säga att jag så gott som hela tiden sedan jag tog studenten t.ex. har pluggat och jobbat parallellt. Vilket är en bedrift även för en frisk person! Det finns även perioder när jag jobbat dagtid, haft jour och beredskap i hemmet kvällar och helger, pluggat och haft småbarn allt samtidigt och i en salig soppa. Och ovanpå detta och som grädden på moset har jag ju dessutom alltid haft min sjukdom.

När jag började på min utbildning hade jag egentligen ingen aning om vad jag skulle bli efter genomgången kurs, chef inom äldre- och handikappomsorgen hade inte funnits i min vildaste fantasi ens. Men det visade sig bli ett lyckokast för jag älskade verkligen mitt nya jobb. Det är omväxlande, kräver akuta insatser, planering, organisering, visioner, människokunskap och ödmjukhet. En blandning som tilltalade mig och jag fick så oerhört mycket uppskattning och bekräftelse av min personal, mina vårdtagare (kunder, heter det visst idag) och deras anhöriga att det många gånger kändes som om jag flög hem på kvällarna. Jag tror också att det var mycket tack vare dem och det de gav mig, som jag gjorde att jag orkade och härdade ut så länge som jag gjorde. Och om det är någon av er, min kära personal, som läser detta vill jag säga att ni var den underbaraste personal en chef kan ha och jag är ledsen att jag var tvungen att lämna er och jag har heller aldrig haft möjlighet att tacka er för allt ni gav mig! Tillsammans gjorde vi ett förträffligt arbete, eller hur?! *ler*

Oj vad långt det här blev...som vanligt! *ler* Men idag har jag varit på Kommunhälsan för första gången, tanken är att vi nu ska börja göra en arbetsförmågebedömning. När jag försökte göra en lång historia kort och i några snabba drag (1 timme och 40 minuter) berättade om mitt "friska" arbetsliv och de senaste sju årens elände för sköterskan på kommunhälsan plus att jag nu skriver om det här, hör jag ju hur skruvat det har varit. Men att jag var arbetsnarkoman och speedad var inget som fanns i mitt huvud då det begav sig. Trots att läkaren på Smärtrehab talade om det för mig redan i april 2006. Han konstaterade snabbt att jag drabbats av ett "Totalt Utmattningssyndrom" och det på grund av fem orsaker; min svåra smärta, mitt krävande jobb som enhetschef, hem & familj, allt kampande med sjukvården och sist men inte minst mig själv. Han sa kort och gott; "du är så intensiv och hård med dig att du jagar livet ur dig, du måste stanna upp och hitta en handbroms i livet". Vilket jag försökt göra i fyra år nu...
När jag idag hör hur det låter kan man ju bara fundera på vars jag hade tappat självinsikten?! Den var obefintlig och och absolut en bristvara hos mig! Då! Det finns mer av självinsikt idag, åtminstone hoppas och tror jag det, men har trots det en ändå en bra bit kvar med inhämtandet av självinsikt. Jag använde mig själv som en outtömlig källa och det får jag sota för idag, jag har offrat mycket och betalat med min kropp och hälsa. Men samtidigt vill jag inte ha den tiden ogjord (varken arbetslivserfarenheten och sjukdomstiden), för det gav mig så oerhört mycket. Kriser leder oftast till utveckling, även om man har svårt att se det när man är mitt upp i det. Så därför är, mer eller mindre, all min erfarenhet, erfarenheter jag absolut inte vill vara utan. För jag tror att det är är genom motgångar och svårigheter som man mognar och växer. Trots det höga priset jag fick betala har jag i dagsläget svårt att se mig som sjukpensionär. Jag känner mig inte mogen för det än, utan jag har en glöd i mig som gör att det känns som jag har mycket kvar att ge men jag vet inte till vad. Jag vill göra något i framtiden också, om än bara på halvtid, men något där jag får använda min utbildning (enligt det gamla sättet att räkna poäng har jag en 140 p grundutbildning, 20 p barn- och ungdomspsykologi, 20 p pedagogik, 10 p medling och 20 p skapande svenska), min yrkeserfarenhet och hela min långa och brokiga erfarenhet från sjukvården.
Men jag är inte där än, för som jag redan sagt innan dagens besök, behövdes det bara ett besök på Kommunhälsan för att vi skulle kunna konstatera att jag för närvarande inte har någon form av arbetsförmåga, "what so ever". Och därför är det inte aktuellt att göra någon arbetsförmågebedömning i dagsläget, för det går inte och det ger inget rättvisande resultat eftersom Dr. X med flera ju har tänkt sig att jag ska blir så mycket bättre än vad jag varit och är idag. Och dessutom väntar jag ju fortfarande på medicinska åtgärder och är därför inte medicinskt färdigbehandlad (när jag nu blir det med två kroniska sjukdomar) så nu gäller det bara att få försäkringskassan att förstå det och samarbeta med mig. Det handlar inte om att jag försöker "maska" och skaffar mig operationer för att jag själv bara ÄLSKAR att operera mig och orsakerna till att detta tagit så lång tid är helt utanför mitt handlingsutrymme.
Men sen, när alla medicinska åtgärder är slutförda, jag har återhämtat mig, rehabiliteringen påbörjad och arbetsförmågebedömningen gjord när jag är redo för den, om vi då kommer fram till att jag inte längre har någon arbetsförmåga, ja då måste och vet jag att kommer att acceptera det också. Men det är då det, en sak i taget och i rätt ordning, säger jag bara! *ler* Om det är så det slutligen kommer att bli, att jag har noll arbetsförmåga, ja vid det laget tror jag inte att jag kommer att vara ängslig. För nu har jag hittat tillbaka till mina intressen och hobbies som jag inte visste att jag hade medan jag var i fullfärd i arbetet och dessutom så sakteligen blivit avvand från jobbet. Så när det blir dags kommer jag nog att klara av att vara hemma också, för vid det laget vet jag nog vad jag ska göra med resten av mitt liv! Vad vill du göra?!/Carro, som ska ägna morgondagen att kämpa med försäkringskassan och doktorerna (googlade bilder)