Gummigummans blogg: Årskrönika 2016, del 1

Helt otroligt, jag är tillbaka! Yes, det är sant! Jag har inte trillat från jordens yta, utan jag lever och börjar äntligen känna lite, lite mer ork, energi och glädje igen efter en ohyggligt låååång och tuuung tid där jag bara just och just orkat med mig själv och de mina. Minns inte hur länge jag varit borta härifrån, varit tvungen att ta en paus från skrivandet eftersom orken inte har funnits.

Jag vet inte hur länge den stannar hos mig den här gången, vet inte hur länge, om, hur ofta eller på vilket sätt jag kommer skriva men jag kastar in ett inlägg för att visa att jag finns här! Medan jag har hållit mig på min kant har vi passerat över 51 000 besökare här på bloggen, coolt och hur häftigt som helst! Jag tackar er alla som fortfarande har orken att kika in här, det värmer mitt hjärta!

Även om jag inte har skrivit mycket, eller snarare inget alls varken här eller någon annanstans, har jag tänkt ofta på bloggen. Vad vill jag med den? Är jag klar med den? Dags att packa ihop Gummigummans blogg? Ska jag förändra den? Ändra inriktning eller skapa en ny med annat tema? Men ändå landar jag i att, jag är ju trots allt gummigumman och hon behöver sitt utrymme. Så den får hänga kvar ett tag till, tills jag bestämt mig om färdväg. Om jag ska vinkla av mot nytt tema eller starta ytterligare en blogg med det temat och ha detta som Gummigummans rum. Tjaaa...den som lever får se.

Som seden varit i mitt hörn av världen, brukar jag alltid inleda nya året med summering av föregående år. Så här kommer en summering av 2016 i rekordfart! *ler*

Januari: Hoppade jag på B-kursen i Kreativt skrivande 30p, där tanken var att skapa ett råmanus till en bok. Min plan var att äntligen få min levnadshistoria på pränt, men kroppen orkade inte riktigt med tempot. Resulterade i att jag efter kursens slut i juni tappat skrivlusten helt och hållet på grund av för mycket krav, press och stress.

I januari opererade jag även bort mina gigantiska köttbullar till halsmandlar, det var ont som bara den men ändå det bästa jag gjort. Jag har inte haft någon lunginflammation sen dess, peppar, peppar! *ler*

Februari: Var en lugnare månad för mig där det mesta kretsade kring att återhämta sig efter halsmandeloperationen. Jag hade väldigt ont, svällde mycket och sluddrade när jag pratade. Förutom ett gäng läkarbesök, var jag ner till Umeå och tittade på min nya bil som kommit från England där den varit på golvsänkning för att rampen skulle få plats och jag få in permobilen i bilen.

Mars: handlade mest om hjälpmedel av olika slag, både skicka tillbaka och ta emot nya. Vi pysslade mycket med permobilen för att få till en bra sittställning åt mig då mitt bäcken bara blir snedare och snedare. Jag återlämnade också mitt elektriska ryggstöd till sängen då jag fått ta emot
min "plastsvärmors" elevatorsäng när hon flyttade in på äldreboende och de sängarna är verkligen Guds gåva till trötta kroppar! *ler*

Ett gastroskopi hann jag också med men det största av allt var nog att jag hämtade hem min nya bil!! Måste erkänna att den inte är lika härlig, snygg eller lättkörd som min älskade "mintpastill" Hondan MEN den här bilen ger mig friheten tillbaka och det är såååå mycket värt! ÄNTLIGEN kan jag sticka iväg när jag vill, vart jag vill och hur jag vill och slipper koordinera och planera med personalen, sonen, mamma eller M. Bara en sån sak som att själv åka till sjukhuset och välja att ta en fika bara för att liksom, för att man kan och inte behöver jäkta tillbaka för att personalen ska hinna till nästa besök. Så underbart och kände mig pånyttfödd!

April: Jo just det, jag blev också utvald att ingå i ett 1-årigt projekt mellan NLL och Universitetet. Jag och några till fick utprovade SDO-dräkter som står för Sensorisk Dynamisk Ortos och är en dräkt som sitter som en dykardräkt utan stretch och med mycket kompression. Tanken är att den ska hjälpa till att hålla lederna i läge, avlasta, ge smärtlindring och kompression. Även proprioceptionen ska kunna bli lite hjälpt med den här dräkten. Den ska vi ha max åtta timmar/dag och utvärderas efter ett års användning.

Vi upptäckte att min lungkapacitet helt plötsligt och oförklarligt gått ner. I oktober/november 2015 var jag och gjorde en större lungutredning på sjukhuset, som hade visat bra och normala värden. Och så plötsligt hade det sjunkit från över 80% till 64% och ingen fattade något. Vi laborerade med antibiotika, kortison, ökad astmamedicinering och täta kontroller av syremättnaden som pendlade mellan 88 - 97, varav 97 är klart godkänt och 88 absolut inte godkänt.

Maj: Även maj innehöll mycket jox med läkarbesök och hjälpmedel. Vi blev verkligen inte klok på vad mina lungor höll på med, så det ena provet efter det andra och den ena sjukdomen efter den andra utreddes och avskrevs. Det gick även en remiss till lungkliniken för djupare bedömning och dit har jag inte fått komma än! Vissa kvarnar maler saktare än andra. Parallellt med detta var det, som vanligt tusen turer med min högra höft och remisser som skickades mellan Sunderbyn och Umeå kors och tvärs. Först ville de ta emot, sen inte, sen okej och så inte igen...

Sommaren 2015 hittade man ju en svullnad på min vänstra synnerv, vilket också datorröntgades då på jakt efter tumörer eller aneurysmer. Tack och lov hittade man inte något av dem men svullnaden kvarstod plus att man hittade att jag börjat skela med vänster öga. Detta föranledde remiss till neurlogen där man gjorde ett gäng undersökningar som sedan skickade mig till Umeå och Neurofys där jag fick göra en del läskiga undersökningar.

Det positiva var att man inte kunde se tecken på Myastenia Gravis som man i första hand misstänkte inte eller på Dystrofia Myotonica, vilket var vad man sökte just då. Däremot hittade man resttillstånd i båda händerna efter mina karpaltunneloperationer. De hade alltså inte lyckats till 100%.

Juni: Minns ni Dr. X, hen som har opererat mina höfter och mitt knä alla fyra gånger. Hen vill ju inte riktigt kännas vid mina problem i det högra benet, trots att alla andra läkare ser att det är problem och inte friskt. Hen gör allt hen kan för att slippa mig och flytta över mig på "någon annans bord" ett tag. Skulle man hitta andra orsaker till min stora bensvullnad, synliga blodkärl, svullna lymfkörtlar och spända känsla i låret, slipper ju hen göra något åt mig ett tag.

Sagt och gjort, Dr. X bestämde sig för att jag gjort ett nytt blodkärlsträd i höger lår (tydligen kan man göra så ibland även om det är ovanligt, men allt ovanligt händer ju mig.) och ville att man skulle göra ett angiografi i mina kärl. Tror hen ville det redan i maj 2014 när vi träffade hen i Göteborg. Jag argumenterade emot då jag vet att det är stora risker med en sån undersökning och speciellt för oss med EDS. Men hen tänkte att om de hittar ett nytt kärlträd blir jag ju kirurgernas fall ett tag och hen kunde lugnt luta sig tillbaka i "bilen" och bara åka med.

Juli: Inledde jag med att jag stod på näsan i gräsgrop uppe i Vantens by. Snyggt jobbat Carro! *ler* Näsan spetsade jag på isbrodden på kryckan, den fick sig en ordentlig knäck i roten och blåtira på vänster öga, tjusig värre! *ler* Visst hade vi druckit ett par glasvin men det var inga mängder utan alldeles normalt, så fallet är lite av en gåta och jag skyller på en blandning av nya brillor, gropar i gräsmattan som inte varit där förut och vinglasen förstås.

Sommaren var varm och skön det här året. Vi varierade mellan att vara på badstranden, leva husvagnsliv och vara i stugan i Vantens by, där vi hade många fina kvällar tillsammans med släkten. Några längre utsvävningar blev det inte det här året.

Augusti: I blossade det plötsligt upp det största blåmärket jag någonsin skådat på min vänstra vad. En spontanblödning - hematom lika stort som en fjärrkontroll, cirka 5 cm på bredden och 15 - 20 cm på längden. Ingen hade någon förklaring på det heller men alla var vi eniga att beslutet om att inte göra något angiografi på mina kärl hade varit ett klokt beslut när jag fick en spontanblödning på det där viset. Jag vågar knappt tänka på vad som kunde hänt om man gått in i kärlen med kontrast, voj, voj...hur läskigt som helst.

Vi återupptog även kontakten med kära vänner, två par som vi inte träffat och umgåtts med på väldigt länge, i augusti. Vi grillade, var på Bishops och på fest i ett av parens fina uthus som de renoverat och inrett så fint och mysigt. Vi drog dit vår gammel "skalman" och låg över på deras gård, som i "good old days"! Så himla roligt och man säger ju att gammal kärlek rostar aldrig, men jag anser att det gör inte heller gammal vänskap!

September: I augusti började jag försöka få in lite annat också inte bara sjukvård, sjukdomar och undersökningar. Jag ville hitta på en massa kul under hösten och bokade in oss på Psyhcic tours till Åland, Mirakelmässa i Umeå och spaweekend med M i Stockholm. Jag bestämde mig också för att börja ta hand om mig själv bättre, för vilken gång i ordningen månne?! *ler* Så mina mål för mig själv blev: att acceptera, förlåta och förstå hela mig, att minska min tidsoptimism och försöka komma tid i stället.

Jag bestämde mig också för att inleda varje morgon med en stunds Qigong och meditation eftersom jag upptäckt att jag mår väldigt bra av det. Meditation/Mindfulness har jag ju vetat sen länge att jag behöver för att överhuvudtaget stå på benen men sittande Qigong visade sig också ha mycket god effekt på mig. Så härligt att kunna känna lite ljus framtidstro, se dimman lätta, depressionen glida bort och glädjen komma smygande vilket jag gjorde i början av september.