Men jobbigt också, eftersom det rent fysiskt faktiskt tar två hela dagar av min tid och för att går en massa bollar i mitt inre i rullning. Som sagt intressant, spännande och lärorikt och jag lovar att berätta mer om det när ork men framför allt tiden finns...för som vanligt lär det bli lååångt! *ler*De resterande tre dagarna är fyllda av andra läkarbesök för både mig och C, telefonkontakter, mailjobb och föreningsjobb. Och det är som kuratorn på rehab säger, för varje grej man stoppar in i hjärnan måste man lägga bort något annat och just nu är det faktiskt min kära blogg som får stryka lite på foten. Men som sagt...I'll be back! *ler*
Mitt i detta virrvarr, ska eller rättare sagt MÅSTE jag börja lyssna på min kropps signaler, det lovade jag ju mig själv redan 2006! Och då kan man undra...varför gör jag då inte det?! För det har de konstaterat på rehab...att jag har för hög aktivitetsnivå för den kapacitet jag har (sen kan man ju fundera på vad det står får, och det kan ni ju redan gissa att jag gör)! Trist men sant, så är den bistra sanningen...gäller bara att "face:a" det och gilla läget!
Sist jag var på rehab, när kuratorn mycket visionellt redogjorde för hur jag är, fick jag plötsligt en inre bild av "Nisse på kontoret" (läs hjärnan). Ni vet en sån där liten skinntorr gubbe med gabardinbyxor, vit skjorta med uppkavlade ärmar alt. skinnlappar på armbågarna, halvbågade glasögonen och en skärmmössa i pannan. På hans kontor har han massor av kartotek och arkivskåp med miljarder av låder, typ gamla tiders bokhållare (hittar inget moderna ord just nu), ser ni honom framför er? Det är bara det att hos min "Nisse" är det kaos och han jobbar förtvivlat med att sortera in den drösvis med information som hela tiden ramlar in på hans kontor och armarna går som på en väderkvarn! Han sorterar i blind förtvivlan och svetten lackar som på den värsta julgrisen.
För med EDS sänder min kropp hela tiden signaler av smärta, trötthet, utmattning, låsningar, och kramper dygnet runt och hela tiden, t.o.m. i sömnen! Sen tänker jag ju miljoners med tankar också som han ska hinna ta hand om och få på plats. Det handlar om saker jag ska komma i håg, göra, skriva, säga eller kolla upp, jag är nästan ständigt i verkställighet av någon form.
Som om detta inte skulle vara nog, belastar jag "stackars Nisse" om han någon gång begår ett misstag. Jag bannar, dömer, skäller och kritiserar honom för att han inte gör det han ska, på rätt sätt och i rätt tid allt enligt mina preferenser. Och så har jag alltid fungerat. Sen visar jag inte utåt hur jag behandlar "stackars Nisse" utan jag kräver av honom att detta ska fungera och ve fy om han inte ser till att jag minns vad jag tänker. Jag har kommit fram till att jag är proffs på "dubbla budskap"!
Ovan på detta tar jag in all information jag bara kan och allra helst samtidigt och på en gång. Jag kan inte sålla information och stimuli utan allt åker in och processas på "Nisses kontor" och gärna då genast. Oftast kan jag inte släppa en tråd, och tappar jag den blir jag galen och jagar "Nisse" med blåslampa. När jag är ute på nätet har jag oftast facebook ständigt uppe = alltid inloggad, bloggen ligger uppe och stressar mig och så även mailens inbox. Och stackars "Nisse" han sorterar bara snabbare och snabbare...
I min bild av "Nisse" som poppade upp på näthinnan den där dagen på rehab, låg han så totalt avsmullen på golvet med kryss för ögonen och benen rakt upp i nittio graders vinkel. Ser ni seriebilden framför er...Visst det här är kanske lite uppskruvat och drastisk bild, men det är tydligen så att jag måste få just så tydliga bilder för att dra i handbromsen.Jag berättade för kuratorn om "Nisse", eller egentligen var hon ju med när han dök upp, och på stående fot gav hon mig "bondpermis" från dem i fjorton dagar. Detta dels för att jag har flera resor att göra, massor med saker att verkställa (möte med arbetsterapeut, utvecklingssamtal osv. osv.) men också för att jag skulle få tid att "landa" i mig själv med all den nya information jag fått. Vilket kändes oerhört skönt och spännande, för nu ska jag ju visa att jag lärt mig något...
Alla tankar svischade runt i skallen som på en centrifug när jag for hem den dagen. MEN jag lyckades också njuta av en fantastisk solnedgång med svanar och rosa himmel! Vilket inte hinns med allt för ofta...
Och en sak stod helt klart; "Nisse" måste räddas och han måste tillåtas få lägga upp fötterna på skrivbordet, skjuta upp skärmmössan i pannan och dricka en god kopp kaffe! *ler* I bilen satte jag upp tre mål för de här två veckorna;
Att leva här och nu (steker jag fiskpinnar, så steker jag fiskpinnar och betraktar hur de sakta ändrar färg utan att samtidigt lyssna på en ljudbok...)
Att göra en sak i taget! (Jobbar jag med mailen, så gör jag bara det, är jag på facebook har jag bara det uppe just då...ja, ni hajjar va?!)
Att minimera stimuli (att försöka skära ned på alla intryck, blunda med bägge ögonen när jag vilar eller sover och "våga" ha bägge öronpluggarna i utan att vara rädd att missa något...)
Och så försöker jag verkligen leva nu. Att bara tänka en tanke och vara i den, när jag tar medicinerna försöker jag bara tänka på att jag gör det, när jag är på toa sitter jag där och känner den sköna känslan utan att läsa någon tidning samtidigt. Jag försöker också röra mig saktare, inte lika yviga rörelser eftersom "Nisse" redan har fullt upp med att ta hand om de redan befintliga signalerna från min kropp.
Jag tränar också på att prata sakta och endast om en sak åt gången, ni som har träffat mig "live and kicking" vet vad jag menar och då är det inte konstigt att jag ibland tappar tråden. Psykologen jag träffade påpekade helt riktigt att jag pratar på både in- och utandning, vilket han hade förståelse för. Han förklarade att jag gör så för att jag är rädd att hinna glömma vad jag skulle säga eller att jag ska bli avbruten och därmed tappa tråden. Intressant och nog lite sant, var också en tankeställare...
Detta låter ju hur stort som helst, nästan övermäktigt och jag säger inte att det är enkelt. Nä verkligen inte, jag får ofta ta mig själv i hampan men jag övar och tränar och det går faktiskt bättre och bättre. Det viktigaste jag tänker medan jag tränar är att inte dömma, kritisera eller klanka ner på mig själv. Att bara krasst konstatera, att ja, hoppsan där lyckades jag inte fokusera, där for tankarna iväg och så fort som möjligt försöka hitta tillbaka till den inslagna banan. Inte värdera eller kritisera...Ett hjälpmedel i detta är mina vilopauser som är livsviktiga för mig. Jag har fått order om att vila en timma på förmiddagen (och det gör jag mellan 11:00 - 12:00 utan varken telefon eller mobil, chattar och mail är också avstängda) men också en timma på eftermiddagen (oftast mellan 15:00 - 16:00). Och faktiskt, jag börjar lite försiktigt känna...långt nere i lilltån...att detta kan bli ett "gift" som är skönt, välbehövligt och livsnödvändigt för mig!
Och jag är ju faktiskt sjukskriven av den anledningen...att ta dagen som den kommer...och inte jaga runt som en galning. Jag kan faktiskt tillåta mig att ha en lugn dag utan att känna att jag fastnat i "Sirapslandet" för tänk hur det skulle vara om jag skulle jobba ovanpå allt detta också?!
Medan jag vilar kör jag också avslappningsskivor med olika teman, kroppsscanning, muskelavslappning, positiva målbilder osv. osv. eller bara instrumental musik beroende på dagsformen. Och nyss hände det något fantastiskt, när jag körde min mindfulness skiva. Min ryggmuskel började krampa rejält (den gör så ibland, vet inte varför och glömt att ta upp det med någon) och det gör så fruktansvärt ont när det händer att jag brukar "korva" mig i sängen tills det släpper.
En annan positiv effekt av att jag "livräddat Nisse på kontoret" är att jag även försöker föra över det på C, som ju är precis som sin mor. Både vad gäller kroppssignaler pga EDS, informationsintag och ha massa saker på gång samtidigt. Först är han i skolan till två (tre ibland), sen har vi huset fullt till åtta, sen är det läxläsning till nio, sen egen tid till tio och sen proppar han huvudetfullt av youtube när han ligger i sängen.Så även där har jag dragit i "nödbromsen" åt hans "Nisse" också. Nu har vi kompisstopp fram till fyra, helst vill jag att han ska ligga ner och vila en stund (men han är ju tonåring snart, ett steg i taget...) utan information av något slag. Vill han inte det får han sitta vid datorn, men inte spela något, en stund för att varva ner. När han har gjort det ska han göra läxorna klara till fyra när kompistrycket släpps på.
Hemgång sker för samtliga klockan åtta och då får min älskling den "egen tid" som han längtar efter och så ofta efterlyser. Hopp i säng vid tio - halv elva och då allra helst utan information, men där har jag väl lyckats si så där. Men som sagt...skynda långsamt.Visst knorrade han i början, han är ju lika social och nyfiken som sin mor, men jag tror faktiskt att han tycker det är skönt. Rent av jätte skönt! Och kontentan har blivit att det flera dagar har varit kompisfritt fram till klockan sex och jag ser att det gör honom gott. Jag/vi måste ju komma ihåg att han faktiskt har EDS han också...
Hoppsan vad långt det blev! Jag skulle ju vara kortfattad i dag och bara berätta att jag lever...Men å andra sidan, när har jag någonsin varit kortfattad...*flinar stort* Och faktiskt har jag lyckats vara fokuserad och göra klar den här texten på 1,5 timmar, något som annars kan ta mig en hel dag!
Tills jag dyker upp nästa gång, tycker jag ni ska följa den här länken läsa artikeln om EDS som finns i läkartidningen. Ger en bra bild hur det kan vara för oss. Tills nästa gång, ta hand om er och kom i håg att pausa, tänk på era "Nissar på kontoret!" Vi får bara en av dem också!/Carro...som försöker hitta i själen (googlade bilder och från positiva linjen på facebook)
