torsdag 11 februari 2016

Just idag är det gott att leva!

Det senaste åren har ju varit ännu en tuff period för mig och min lilla familj. Många är prövningarna vi stött på och tvingats hantera. Våra pappors dödsfall, våra depressioner, mina operationer (bara det senaste året, från februari till februari har jag gjort fyra vilket definitivt märks på min kropps återhämtningsförmåga så nu får det vara nog för ett tag!), min arbetsförmågeprövningsperiod med slutlig uppsägning och "tvångspensionering" och en massa, massa annat. Återigen och min vana trogen, lite för mycket! Den berömda "Väggen" har ännu en gång varit nära! *ler*

Så när jag var  hos min kurator i veckan, efter att inte setts på ett tag sammanfattade och summerade vi läget. Hur långt jag kommit och var jag står och vi båda konstaterade samtidigt: "Vilken resa det har varit!" Så mycket har hänt sen jag började gå hos henne 2012 och fram till idag, både positivt och negativt men också med och i mig själv. Allt från dödsfall och sorger till ett omfattande bygge av mänskligt skyddsnät runt mig, ett skyddsnät som varit lite nog så glest. Jag har handikappanpassat min omgivning och skapat strategier för hur jag ska hantera mig själv.

Och jag är långt i från färdig! När blir man det förresten?! Möjligen på dödsbädden...om ens då...eller... Jag kommer definitivt fortsätta att jobba med min personliga utveckling i alla fall. Dels för att jag tycker det är livsviktigt och min skyldighet men också för att det så förbaskat intressant och lärorikt. Och jag är helt överens med Kajsa Ingemarsson i det hon skriver om kreativitet och utveckling i boken "Den magiska gnistan - vägen till ett kreativt liv. En bok som för övrigt är fantastiskt bra och som jag älskar!

En lååång period av många tunga tankar har det varit igen! Tårar, ångest, energilöshet, uttråkning och känslan av ett evighets kämpande sen hösten 2012. En riktig berg-och-dalbana i kombination med karusell, upp och ner, hit och dit och runt, runt, runt. Någonstans längs vägen att hitta mig själv igen, hitta meningen med livet och en inre frid har jag nog också periodvis också tappat bort mig själv och varit lite vilse.

Även tappat det som också definierar mig, nämligen skratt, bus, skoj, flams och trams. För jag är inte bara en grubblig tungsint medelålders kärring (numera). Ibland kan jag faktiskt vara och visa den där "roliga" småbarns mamman jag tydligen en gång var och som C älskar. I går sa han, fast han är så stor och egentligen inte längre borde bry sig: "Mamma, jag älskar när du är på det där humöret, när du tjorvar och retas och så har du varit i två dar nu!"

Och vad är det då för humör han menar? Ja det kan man ju verkligen fundera på, vilket jag också gjort sen dess. Vad är det jag känner inombords och varifrån och när dök det upp igen. Visserligen efterlängtat men varför nu, nyopererad och ont som jag har?! *ler* Och absolut, jag har många knutar olösta och krävande duster framför mig. Framför allt med Dr. X (ingen!). 

Inget har ju egentligen ändrats! Jag har inga planer, ingen klar framtidsplan, ingen karta var jag är på väg och är ofta ute och vilsar i ovisshetens karga landskap. Men plötsligt kände jag i går en obeskrivbar men svagt bekant känsla inombords. En diffus liten svirrande fjärilsvinge som virvlade runt runt i mig, något jag länge haft borttappat och knappt känner igen. Och jag är inte gravid! *ler*

I bilen i går till mötet med telefonjouren på Röda Korset poppade jag som 20-årig kepsgrabbar (C:s ord) och vrålade till Freestyles "Vill ha dig" och mindes mitt 80-tal. Mötet ett kombinerat möte och samkväm och var mycket lyckad, ja faktiskt en riktig energiboost Vi lyssnade på en inspirerande och fantastisk ung kvinna (i min ålder...fniss, fniss) som berättade om sina erfarenheter från många katastrofhärjade platser i världen där hon varit i Röda Korsets regi men också ljuv musik från en skönsjungande kille som spelade egna låtar och var en riktig ordkonstnär och sånt gör ju mig glad.   
Smiley wink
Även i bilen hem vrålar jag återigen i kapp med stereon. "Saraaaa, kom ut i kväll! Jag väntar i hörnet av seven eleven..." medan jag funderade på vad det var jag fortfarande kändes inom bords. Och någonstans halvvägs slog det mig! Jag tror det kallas lycka och glädje, det kallas, två följeslagare som jag sen länge tappat namnen på och knappt längre minns hur man ens stavar till. Länge, länge har de varit på villovägar, någonstans långt-bort-i-stan.

Där bakom ratten kände jag mig plötsligt väldigt lyckligt lottad! Jag har en familj som tycker om mig och gör allt för att min tillvaro ska underlättas, jag har en bil som jag själv kan ta mig dit jag vill med, gå på föreläsningar jag tycker om, har ett nytt pyssel på gång som oerhört roligt, spännande, läskigt, intressant och som stjäl nästan all min tid för närvarande, jag hinner inte mycket annat. Jag har en underbar säng, tak över huvudet, en inkomst varje månad och inga operationer jag för närvarande känner till.

Jag har skaffat mig alla tänkbara hjälpmedel och sett till att få mitt hus och närområde så handikappanpassat som det går för att spara på min kropp, ork och energi. Jag har byggt upp ett bra och stabilt skyddsnät runt mig med personer med olika stödfunktioner som bistår och hjälper mig så gott de kan. Men jag har också börjat lyssna inåt, lyssna på min egen röst. Vad vill jag? Vad känner jag? Vad är bra för mig? (Där finns det fortfarande mycket att förändra och utveckla, en jag är på G!)

Visst, självklart, vi kommer inte vara förskonade! Givetvis kommer det säkerligen dyka upp nya h***ten igen även om jag verkligen hoppas att det dröjer. För vi behöver sannerligen återhämtningen och vilan! Och jag vet ju redan nu att jag har ett gäng tunga duster jag bör ta tag i. Men just nu känns faktiskt livet härligt trots allt, ja riktigt gott att leva faktiskt! 

För första gången på mycket länge känner jag en liten skimra framtidstro och den karamellen vill jag suga på väldigt länge! *ler* Här! Jag skickar över lite av min positiva känsla tiller, alla ni som kämpar! Även om ni inte ser den nu, så finns det ett ljus i tunneln!/Carro...surfandes på den positiva vågen...(Bilderna är privata och googlade)
 



lördag 6 februari 2016

Årskrönika 2015

Så är det återigen dags för årskrönika! Den här gången ska jag försöka fatta mig kortare än i fjol, så jag inte hela tiden befinner mig ett år bakom! Efter två hemska år (2013 och 2014) kändes det oerhört vilsamt och skönt med ett betydligt lugnare 2015, något vi alla behövde ofantligt väl. Och därmed är jag faktiskt, på det stora hela, nöjd med året vi avslutat.

Januari: Året inleddes med att jag kastade upp "15 bollar i luften" i form av ansökningar av allehanda slag. Allt från stadigvarande sjukersättning, hemsjukvård, utökad hemtjänsttid till bostads- och bilanpassning. En massa blanketter och intyg blev det, och högsta önskan den månaden var en kopiator! *ler* Förutom det blev slutligen C:s alla utredningar färdiga och i början av terminen landade vi i ADD diagnos, något vi redan räknade med förutom hans Dyslexi.

Februari: Gymnasieansökan skickades och C sökte till Estet - media i första hand. Ofattbart att det är dags för det snart, vart tog åren vägen?! I mitten av månaden gjorde jag min 34:e operation som var borttagning av osteofyten (pålagring) på nackkotpelaren som tröck mot mat- och luftstrupen. Operationen gick bra och gjordes på mitt "bortasjukhus" och sen jag flögs till mitt "hemmasjukhus" för eftervård. Förutom att slipa ner pålagringen, stel la man mig med titanplatta och skruvar mellan C3 och C4.

Foto: Anki Andersson
Mars: En fredag i månaden hade vi total solförmörkelse, vilket var mycket länge sen sist och uppståndelsen var stor. M hade t.o.m. köpt speciella brillor åt oss så vi skulle se fenomenet ordentligt, ingenjör som han är. Jag tyckte han tog i lite men nog var det lite småhäftigt när det blev skymning mitt på dagen. En bekant lyckades föreviga det på bild! Jag opererade mitt karpaltunnelsyndrom i höger handen, som jag besvärats av sen C föddes. Som vanligt blev det inläggning och narkos även om operationen i sig inte var någon match men med mig blir det allt lite speciellt. Att ha höger handen i bandage var kruxigt, speciellt toabesöken*ler*, även om det faktiskt gick bättre än väntat.

April: Vid EDS Riksförbunds årsmöte i Sundsvall valde jag, efter två års ordförandeskap, att kliva av och lämna stafettpinnen vidare till nästa hugade spekulant. Dels av hälsoskäl, dels för att jag lovat Försäkringskassan men också dels för att jag efter tio års engagemang tyckte att jag gjort mitt och att det var dags för andra att ta över. Nya kvastar sopar bättre! *ler* Vi gick även handledarutbildningen på trafikskolan då det nu är dags för C att börja övningsköra, även det ofattbart! Min bebbe! *ler*

Maj: var en lugn månad som förutom alla läkarbesök innehöll stillsamma hemmadagar. Jag njöt av att våren var på väg, att ljuset var tillbaka och en trevlig middag med släkten samma kväll som Måns tog "hem" Eurovisionsfestivalen till Sverige igen! Vilken låt, vilken kille, vilken seger! *ler* Efter en sömnregistrering konstaterades att jag låter som om jag stryper grisar nattetid och nästan skrämmer slag på C när jag slutar andas. Beslutet blev en CPAP samt en operation av halsmandlarna, längre fram. Som egentligen borde varit borttagna för eoner av tid sedan, då jag hade mycket halsfluss som barn.

Juni: Första dagen i juni vandrade min kära homeopat oväntat över Regnbågsbron, oändligt sörjd och saknad...M och jag var på en myshelg till Vantens by och öppnade stugorna efter vintern, underbart att höra elden spraka i sommarens första vedbastu! Sista skolavslutningen med tillhörande bal genomfördes, vilket kändes overkligt. Tänk att vår knodd nu avverkat grundskolan! Ofattbart! Vi träffade också C:s blivande personal, vilket kändes lovande och vi fick goda magvibbar! 2014 var det M som mådde dåligt och i juni konstaterade jag att det var min tur. Att jag återigen behövde stämningshöjande medicin för ytterligare en depression var ett faktum!

Juli: inleddes med en tripp till London, där vi fick en toppen weekend! På drygt fyra dagar hann vi se det mesta (från taxifönstret!), var på Mindcon (Mindcraft convent), upp i London eye, besöka Dr Who butiken, äta hos Jamie Oliver, gästa ett visst antal pubar och återse vårt hotell och pub som jag och tjejerna bodde på för 29 år sedan. En mycket lyckad resa som lämnar många varma minnen i mitt hjärta!

Väl hemma började vi bygga vår yttertrappa, som varit en 16-årig tillfällig lösning plus altan och ramp. Jag fick också min efterlängtade permobil c500. Visserligen gammal och sliten men den rullar och frihetskänslan var enorm! Samma känsla av lättnad och glädje som den dagen jag lärde mig cykla! Underbart att kunna svischa i väg när och var jag vill! *ler*

Augusti: Det var en kall, regnig och sen sommar och först i augusti kom den riktiga sommarvärmen. Vilket jag njöt av till fullo med hjälp av min nya altan och att kunna åka på längre och kortare utflykter med min kära "elektriska stol"! Ibland hade jag C med mig och ibland var jag själv. Ibland hade vi lunch med oss ibland bara fika. Jag körde kors och tvärs genom stan och utforskade varje liten "kostig" jag kunde hittade. BOKSTAVLIGEN! Många smultronställen hittade jag! *ler*

Känslan av frihet var enormt underbar och ju fortare dess bättre nästan som att flyga fram! *ler* Äntligen kunde även jag ta mig till stranden själv igen! C sommarjobbade på ett äldreboende och jag tror han tyckte det var roligare än han trott innan och inte lika jobbigt heller. Ganska lätt sätt att tjäna pengar genom att spela bingo med gamlingarna, som han sa. *ler*

September: C inledde en ny tidsera på NTI friskolegymnasium och Estet - media linjen, vilket just nu känns klockrent rätt! Verkligen rätt man på rätt plats! Jag ledsnade på riktigt på matlagning och att ständigt grubbla över middagsbestyren, vilket avhjälptes med Linas matkasse. Underbart med alla matvaror hemma och att någon annan tänker ut åt en vad man ska laga! Jag reserverade även min nästa bil som tyvärr blir franskt igen (bortskämd med att kört felfritt japanskt i tio år!), en Peugeot Partner. Men jag hade inte så många att välja på beroende på ekonomin och att den ska anpassas så kraftigt att jag kan få med mig "elektriska stolen" i bilen. Detta görs i England, så det lär dröja tills jag får hem bilen.

Jag började med CPAP maskinen på nätterna vilket fungerar bra även om jag ser ut som en astronaut och säkerligen skrämmer slag på maken, nattetid! *ler* Den blåser i luft, så jag inte slutar andas och fukt så jag inte ska torka ut så mycket, vilket är bästa effekten eftersom jag behöver dricka lika mycket vatten. Och faktum är att jag nog tycker att jag fått något bättre kvalitet på min sömn, åtminstone är jag piggare på morgnarna och förmiddagarna. Men läkarna vill ändå ta halsmandlarna, också för ännu bättre resultat.

Oktober: besökte jag Röda Korsets informationsträff om deras verksamheter där de efterlyser frivilliga som vill engagera sig. Efter mitt föreningsarbete upptäckte jag en lucka i tillvaron och ett behov att kännas behövd och göra en insats för andra. Röda Korset skriker efter personal och hos dem behövs många extra hjälpande händer. Det finns flera grupper jag blev intresserad av och så fort Försäkringskassan godkänt, ska jag prova någon av dessa grupper men bara ett skift per månad. Skön känsla att få göra en insats för någon som behöver en hjälpande hand.

Självklart återupplevde jag och min vän A, fjolårets succé - Psychic Tours på Ålandshav med tidningen NÄRA och givetvis var det precis lika intressant, givande och lärorikt som i fjol! Vi gick på både föreläsningar och storseanser men även enskilda sittningar precis som förra året. I år var inte pappa lika "närvarande" som han var i fjol utan i år handlade det mer om mig själv, min utveckling, det jag gått igenom och har framför mig. Det var en del hälsorelaterat och jag fick tips om sånt jag bör/kan förändra.

November: I november var jag på årets andra begravning, den här gången begravdes en släkting från pappas familj. En stilla fin begravning och trots att personen varit sjuk länge är det ändå sorgligt när de vandrar över Regnbågsbron, även om jag vet att personen får det bättre där. November innehöll också en mysig kusinträff och spavistelse med bästa kompisen K. Så härligt att ta vara på tiden och umgås med de som finns i hjärtat!

December: Andra dagen i december opererade jag mitt andra karpaltunnelsyndrom, nu i den vänstra handen. Något som jag trodde skulle bli en barnlek eftersom jag ju är högerhänt. Men ganska snabbt insåg jag att jag faktiskt använder min vänster hand mycket mer än jag trodde innan. Och att jag dessutom lekt Ester Williams i badkaret (Frivilligt! Slog vad med C & M att jag vågade göra en baklängesvolt, de sa nej och då kunde jag ju inte annat göra än att slänga mig baklänges! Bara det att jag glömde vika in armen och tog emot all tyngd på min redan innan svaga vänster hand!) i slutet av november gjorde ju inte saken bättre. Handen blev en utdragen historia, både bildligt och bostavligen! *ler* Är inte bra än!

Jag hade också det stora nöjet att återuppta en gammal tradition - att äta julgröt och skinkmacka med mina forna bibliotekskollegor, jätte mysigt! På C:s första utvecklingssamtal på gymnasiet fick vi bara "rosor", något som gladde oss alla tre enormt. C har ju inte haft det helt lätt i skolan och att nu få höra att han ligger mycket bra till utan nämnvärd ansträngning var den bästa julklappen vi kunde få! Duktiga C! *ler, mamma hjärtat svämmar över av stolthet!*

Förutom detta har det, som vanligt, varit massor med läkar-, tandläkar-, logoped, sjukgymnast-, barnhabilitering-, samtalsstöds-, och fotvårdstider m.m. Typ kalendern full och jag fattar inte hur jag skulle ha hunnit och orkat jobba också, hade väl knappt varit där med det här schemat! Jag hade förmodligen varit ett vrak, eftersom jag och mitt liv är 120% redan som det är. För övrigt var 2015 lite av rekordens år med rekord mycket snö (spräckte senaste rekordet från början av 1900-talet) på 112 cm, regnigaste maj, kallaste sommaren på länge och varmaste höst på samma tidsperiod. Personligen genomgick jag rekordmånga (3!) operationer på ett och samma år!

2015 års höjdpunkter: Londonresan! Elrullstolen! Altanen/Bron/Rampen! Trapphissen! Nya bilen!
Detta lärde jag mig av 2015: Skam den som ger sig, sammanfattar året på många vis! Man ska banne mig stå på sig och hävda sin rätt, det kan löna sig även om det är jobbigt och krävande. Som exempelvis alla hembesök, blanketter och pappersarbete som följde med alla ansökningar.

Jag lärde mig också, den hårda vägen, att det ibland är bäst att veta så lite som möjligt, för ju mer man vet desto mer insyltad blir man och då ökar både kraven och förväntningarna på en. Ibland kan det vara bra att vara en liten kräfta under en sten och hålla sig på sin kant. För sanningen kommer fram förr eller senare ändå utan att man ger sig in i stormens öga.

Planer för 2016: Än så länge har vi inte så stora planer för nya året för utom halsmandeloperationen. Jag kommer också försöka dra i tråden som genetikerna snurrit in sig i och som ni säkert vid det här laget redan glömt eftersom jag inledde den utredningen 2010 (egentligen redan 2008). Men i december kom en liten vink från dem att de eventuellt kan vara något på spåren. Så det är den trådänden jag ska försöka dra i. Givetvis fortsätter stridandet med Dr. X om höger höft och vad som ska/bör göras med den innan hela jag blir påverkad och det är en tråd som jag ser mindre fram emot att dra i.

På det personliga planet ska jag försöka fortsätta med personlig utveckling och fundera kring framtidsplaner, bara helt enkelt fundera vad jag ska göra med resten av mitt liv...Låter enkelt va!! *ler* Föreläsningar? Företagande? Författande? Frilansande? Ja, ja...den som lever får se, helt enkelt! Självklart står den nya bilen också högt på önskelistan och den som väntar på något gott, väntar aldrig för länge heter det väl.../Carro i sammanfattartagen! (bilderna är privata och googlade)