måndag 7 april 2014

Årskrönika 2013, del 2

I går var jag med om något riktigt spännande och energigivande. Jag lyssnade på mediet Benny Rosenqvist som bland annat skriver böcker och för tidningen Nära. Han körde en helkväll med föreläsning, meditation och seans och det var oerhört intressant och fascinerande, trots att jag inte själv fick någon "hälsning från andra sidan". Men jag fick tryggheten att pappa finns alldeles nära mig, bara att sträcka ut handen, men bara på en annan frekvens och i en annan dimension. Och att en evighet inte behöver vara en evighet utan att chansen att "träffas" ökar genom meditation och avslappning. Det gav mig tröst! *ler*

Så från och med idag ska jag återigen, för femtielfte gången, försöka plocka upp vanan och rutinen att ligga och meditera/mindfullness varje dag. För även om jag inte "träffar" papps, så både vet och känner jag att både min kropp och knopp mår ohyggligt bra av det. Jag behöver sannerligen den här stunden för att "landa", bromsa min hjärna, låta min kropp vila och stanna upp så inte stackars "Nisse på kontoret" (bilden av kamrern som jobbar i mitt "arkiv" uppe i min hjärna, som jag skrivit om tidigare) dimper i backen med fötterna i vädret.

Och oj vad härligt avslappnad man blir...många spänningar som släppte där! För att inte tala om hur pigg jag känner mig...som om jag sovit en hel natt fast det egentligen bara handlade om en timmes effektiv vila och avslappning. Dessutom lyckades jag direkt häva en kramp i ryggen genom att bara andas mig igenom den. Så nu, är jag beredd att avsluta det jag påbörjade i lördags...nämligen färdigställa min årskrönika! *ler* Få se...vars var vi nu...jo!

Juli: var semestermånaden med stort J, långa lata sommardagar med mest ingenting på agendan! Vi var mycket hemma på "berget", eftersom M hade flera spelningar med bägge sina band och det blev rena rama turnésommaren även för oss! Men självklart hann vi med en årlig sommarsväng norrut, till myggens land och Vantens by, också.

Augusti: Vardagen återvände tillsammans med mörkret. Jobb och skola startade och jag körde igång en mycket intensiv period av förbundsjobb eftersom vi gick in i slutspurten av planeringen inför den 5:e Nordiska konferensen kring EDS. Mycket förbundsjobb blev det, kan jag säga! I augusti hade vi också besiktning av den handikappanpassade delen av köket, trots att inte själva köket var helt klart och inte riktigt är det än heller. Att det inte blivit klart beror på att pappa vid den här tiden mådde väldigt dåligt och hade haft en kämpig sommar...

September: Ägnades åt förbundet, förbundet och förbundet! Ännu mer EDS Riksförbund blev det och efter fyra hektiska, stressiga och arbetsfyllda veckor kom så slutligen "Le Grand Final" och det vi jobbat så hårt att ro i land. Den 5:e Nordiska konferensen om EDS! Och vilken konferens det blev sen! Tre intensiva, roliga och lärorika dagar med cirka 260 deltagare och föreläsare från både Sverige, Belgien och USA. 

Visst finns det saker vi hade kunnat göra på annat sätt, förbättrat och förändrat men på det stora hela måste jag ändå säga att vi får vara nöjd. Jag tycker det blev en mycket lyckad konferens utifrån de förutsättningar vi hade och åtminstone jag känner mig stolt, vi fixade det! *ler* Det blev mycket information, intryck och många nya och trevliga bekantskaper, ja kort och gott ett minne för livet! Och säga vad man vill om oss EDS:are...ett roligt och glatt och gäng är vi då i alla fall! *ler* 

Dagen innan jag satte mig på tåget till Uppsala fick vi den fruktade diagnosen tillika pappas dödsdom. Idiopatisk lungfibros och jag kan säga att inte sov jag mycket den natten! Ångest AB! Vi hade ju googlat och läst på om sjukdomen så vid det laget visste vi att han efter detta hade en begränsad tid kvar att leva (medellivslängden efter diagnos är 2 - 5 år). Sanden i hans timglas började så sakteliga rinna ut efter det...men inte visste vi då att den skulle rinna ut och ta slut så snabbt!

Min vana trogen klistrade jag på mig min "mask", tröck tillbaka all ångest och hängde på mig ordförande kavajen och åkte ner till Uppsala. Plikten framför allt! Diagnosen var ju som den var och läget likadant och inget jag kunde förändra hur gärna jag än hade velat. Så tillsammans med mina föräldrar bestämde jag mig för att lägga allt åt sidan och ta det hemska sen och åka ner, för vi är riktiga pliktmänniskor min far och jag. Och förresten inte kunde eller ville jag väl svika gänget eller missa århundradets händelse i EDS-världen och som jag jobbat så hårt och mycket med! *ler*

Var bara en ska jag glömde...att lyssna på kroppen eftersom kroppen inte alltid vill samarbeta med mig och definitivt inte tyckte att detta var en lika bra idé som jag. För vad händer? Jo något som nästan aldrig har hänt! Eller jo visst har det hänt...men inte i den omfattningen som det blev den här gången. Och inte bara en gång. Utan två gånger...allergiska reaktioner i megaformat och det blev till att inventera Uppsalas utbud av akutmottagningar! Jag kan meddela att Närakuten (tror jag den hette) får fyra sprutor av fem möjliga av mig! *ler*

För jag hann bara ner till Uppsala så reagerade jag allergiskt på något jag fick i mig och min "pärla" fick bokstavligen springa med mig till närmaste akutmottagning. Helt otroligt, på en kvart hade jag nässelutslag från låren och upp till toppen av öronen. Hela udnerlivet "brann" av urtekaria som spred sig uppåt och uppåt. Och efter det gick jag under öknamnet "köttbyxan" för resten av den helgen! *ler*

Och inte bara utsidan reagerade utan även insidan, för jag kände hur det började svälla i halsen och gissa om de kollade mig. Var 5:e minut, kändes det som. Jag fick två histamintabletter, 16 cortisontabletter, inhalationer och två tavegylinjektioner innan de till slut fick stopp på reaktionen. Läkaren var väldigt konfunderad när de inte fick stopp på reaktionen så lätt och frågade vad jag utsatt mig för de senaste dagarna innan.

Jag berättade vem jag var, vad jag gjort och varför jag var i Uppsala. Då flinade doktorn och sa att bilden klarnade och att orsken var stress! Jag hade återigen pressat och stressat mig till en så dålig kondition att kroppen vrålskreeeek åt mig "Stoooopp"! Sen funderade han om jag ansåg mig vara en bra förebild genom att som ordförande ställa till så jag hamnade på hans brits...Och hmmm...njae, jag var nog böjd att hålla med honom...så himla rekommendabelt var nog inte det! Men sa också att vi har vi har intelligenta medlemmar som inte gör om ordförandes bravader! *ler*   

Oktober: Och självklart! Som det alltid blir när jag tar ut mig, kom "formsvackan" som ett brev på posten! Trots att jag för första gången fick resa med assistent däckade jag totalt när jag kom hem igen. Min hemkommun var helt enastående, all eloge till dem! Bara för att det var den 5:e Nordiska konferensenen gav de mig ett tillfälligt beslut och lät en av mina "pärlor" från hemtjänstgruppen resa med mig till Uppsala. Och utan henne hade det inte gott, med tanke på allt rännande på akuten dessutom!  

Anledningen till min kollaps var förstås de allergiska reaktionerna, den påfrestande resan ner och upp, de tre otroligt intensiva dagarna i Uppsala (många av oss som var där, som har haft en lång formsvacka efteråt) men också all undantryckt ångest och stress för pappas diagnos och dryga fyra veckornas hårda arbete på hemmaplan innan konferensen.

Egentligen skulle jag ha börjat på ett ny "arbetsplats" för att testa min arbetsförmåga den fredagen, men det gick inte. Jag var inte människa att lämna hemmet och fick avboka allt i min kalender för att bara samla ihop kroppen och bli av med den allergiska reaktionen som fortfarande låg och "lurpassade" i vassen och blossade upp av ingenting. Inte lika kraftigt som i Uppsala men dock så pass att antihistaminerna gick som smör i solsken trots att vi var inne i oktober. Totalt tog det sex veckor att återhämta sig efter konferensen.

Andra veckan i oktober började jag arbetsträna på något som hette Aktiva och är en kommunal arbetsplats, dit man får komma för arbetsförmågebedömning och rehabilitering. Det var mer likt ett riktig "arbete" än det på Arbetslivsresurs, men kanske ändå inte riktigt så pass mycket "arbete" att min förmåga kunde prövas på riktigt. Uppgifterna var att scanna in och rätta gamla kommunfullmäktiges protokoll från när seklet var ungt. Och nu kan jag nog säga att det inte var någon större utmaning för mig, eftersom jag kunde sitta och lyssna på ljudböcker samtidigt som jag knattrade på datorn. Men glada och trevliga var de som jobbade där, så inget fel på den saken i allafall!
I oktober hann jag också klämma in en coloskopi under narkos, eftersom jag hade haft blod avföring under året. Att det blev narkos, var kluvet för ni vet ju hur jag känner inför narkosen. Men samtidigt så gjorde det så infernaliskt ont, förra gången jag gjorde coloskopi 2009 att jag faktiskt föredrog narkos den här gången. Och det blev en super bra sövning, eftersom jag hade ett grundligt samtal med narkos läkaren dagarna innan.

Det var en finsk doktor som blev jätte intresserad av mig, när han såg mig. Han frågade direkt vad jag hade för fler sjukdomar efter att jag nämnt EDS:n och allt det andra och då såg jag ut som ett frågetecken. Vad då fler sjukdomar? Vad menade han? Jo, han menade att det måste finnas något mer när jag ser ut som jag gör...för det är ju inte så typiskt EDS...Och jag berättade om genetikens arbete med att försöka kartlägga mitt DNA men att det inte är så lätt, eftersom jag har så vansinnigt många avvikelser.

Då sa han något intressant, som jag någon gång borde rota lite mer i...när jag får tid, ork och lust. Han trodde att mina skador kan bero på strålning, eftersom platsen där jag bor och min ålder skulle kunna överensstämma med strålningsskador. Han sa att en finsk forskare hade studerat barn i övre Finland på 60-talet och att många av dem skulle ha liknande missbildningar som jag.

Han menade att Ryssland är så nära oss och att man höll på med mycket experiment på den tiden när min mamma var gravid och väntade mig och att detta skulle kunna vara orsaken till mitt utseende. Och om det inte beror på Ryssland, jobbade mamma på en liten "sjukstuga" i slutet av 60-talet där sjuksköterskorna skötte allt från blodtappning till röntgenutrustningen. Och röntgenutrustningen på den tiden var ju inte som den är idag, så man kan ju bara tänka sig hur mycket "strålning" de kan ha läckt och som i sin tur kan ha påverkat ett foster...

Helt ny men mycket intressant teori! Tjaaa...varför inte, lika gärna det som något annat och någon gång ska jag forska lite mer i det där. Det skulle ju också kunna förklara varför C ändå är så olik mig och mer lik andra EDS:are. Han har helt enkelt inte fått de strålningsskadorna som jag har. Spännande tanke!
Under tiden på Aktiva kom jag av en slump i kontakt med ett begrepp som jag känt till sen tidigare och som jag tänkt utforska men inte kommit till skott med, nämligen sociala arbetskooperativ. EU och Coompanion skulle dra igång ett projekt och skulle intervjua lämpliga kandidater till det och självklart måste jag ju med på det "tåget" också! Vilket jag gjorde...

I oktober hände också, det som inte får hända...foten vek sig och jag föll handlöst och landade på mitt vänstra knä som låg i en konstig vinkel. Det knakade till och jag var bombis att något hände i knäet eller i höften och vågade knappt röra på mig. Dessutom tog jag mig inte upp själv utan två kvinnor fick komma och bärga mig. Tack och lov gick det bra, inga skelett skador men däremot utlöste fallet feber som senare resulterade i en helg på sjukhus.

Efter att ha haft feber i en vecka blev jag tungandad och på vårdcentralen visade proverna att jag hade ett något förhöjt värde för "blodproppar" och ett tag misstänkte man t.o.m. lungemboli men som efter en hel del tjorv, tack och lov kunde avskrivas. Och inga nya djupa ventromboser hittades heller utan slut kontentan av det besöket var att fallet, orsakade feber som i sin tur gjorde att jag blev flåsig och lite tungandad.

November: Så i början av November började jag på "Projekt Explosion", som är ett projekt anordnat av EU medel. Projektet bygger på en utbildning i företagande för sociala koopertiv för personer som av olika anledningar blivit marginaliserade i arbetslivet. Tanken med utbildningen är att den ska leda till att gruppen sedan ska starta två sociala arbetskooperativ enligt två franschaising koncept. Det ena ett Le Mat som är ett B & B hotel och det andra ett Casa som är ett företag som jobbar med hushållsnära tjänster.

Jag lockades av tanken att kunna driva eget och kanske inom den sociala branschen med hushållsnära tjänster men grubblade även mycket på hur realistiskt detta egentligen var med tanke på min hälsa. För tanken med dessa arbetskooperativ är att alla som äger och jobbar på antingen Le Mat eller Casa ska kunna göra alla arbetsuppgifter utifrån sin förmåga. Och då var det ju det där med förmåga...hur stor förmåga hade jag kvar och jag visste ju direkt att alla förväntade uppgifter på ett hotell...ja, de kan jag inte göra.

Jag tvekade hit och dit...kände mig mycket ambivalent och hade svårt att hitta min "roll" i gruppen. Jag kände mig så "felplacerad" och som en bromskloss för de andra eftersom jag inte ens kunde hjälpa till att städa våra utbildningslokaler. Jag ville ju så gärna att detta skulle vara det "rätta" för mig, eftersom jag såg framför mig hur jag kunde få användning för mina utbildningar...men näe, till slut kände jag att jag inte kunde fortsätta eftersom jag bara såg vilka problem min hälsa kunde ställa till med. Så efter juluppehållet avslutade jag det projektet. Det jag fick med mig därifrån var en hel hög med nya vänner!
December: Med jämna mellanrum under hela året har jag haft jobbiga och kränkande möten med min arbetsgivare där vi stött och blött min anställning. Och efter alla möten har jag kört runt stan hundra gånger om, för att i lugn och ro få gråta ut min ilska, sorg och de kränkta känslorna i fred. Detta med att inte längre vara önskvärd pga sjukdom och funktionshinder, är bland det svåraste jag gått igenom och tvingats acceptera. Jag har aldrig under hela mitt liv upplevt mitt funktionshinder så stort och så betungande som under den här processen.

Och den 1 december kom så slutet på en lång era, när min kära tillsvidare anställning som jag kämpat så hårt för och varit så stolt över, upphörde efter totalt 26 år hos samma arbetsgivare. Det var en mycket jobbig, sorglig och tråkig period när det kändes som om jag tappade mitt halva jag, min identitet och min värdighet. Jag hade så svårt att inse att jag inte längre var önskvärd eller dög till något hos dem...inte ens att sortera gem...(som jag brukade skoja och säga att jag åtminstone kunde göra.)

Trots att mitt jobb verkligen inte alltid varit en "dans på rosor" har jag älskat det och trivts som fisken i vattnet! Därför hade jag lite svårt att hålla med chefen som ansåg att jag nu skulle se möjligheterna. Att jag fick en chans att göra något nytt och mycket bättre...Men vad då "bättre"...jag hade inget behov av något "bättre", eftersom jag ju redan utbildat mig till mitt drömjobb och inte bar på någon önskan om att göra något annat än att jobba inom den sociala branschen.

Så kanske var det sorgen efter mitt jobb som också bidrog till att jag hade så svårt att anpassa mig och hitta rätt plats i "Projekt Explosion", vilket egentligen är så olikt mig. Jag var helt enkelt inte klar med mitt förra jobb, innan jag påbörjade detta. Ungefär som ett förhållande, man måste avsluta det förra innan man kan gå vidare in i nästa...

Vilket jag inte hade gjort utan hoppade från "blomma till blomma" under hela förra året och jag kan väl inte säga att jag "landat" i rätt blomma än. Jag var ordentligt på gång med mina egna planer och påbörjade till och med en kurs i eget företagande precis innan pappa dog och nu har allt fallit igen. Nu har jag kommit av mig, tappat tankarna och inspirationen men jag hoppas att det kommer tillbaka när sorgen lämnar lite plats över i mitt medvetande.

Julen firades hos mor och far och hade vi vetat att det skulle bli pappas sista jul hade vi myst lite mer, njutit lite extra och lagrat ännu fler minnen...men i stället passerade den ganska obemärkt förbi. Nyåret tillbringade vi hos god vänner och 2013 var spännande intill slutet då vi både fick larma polisen eftersom vi råkade på bråkande ungdomar och sen blev utskälld av en uppretad granne för att vi firade in det nya året med några raketer.

Därmed skrev vi "sista sidan" av 2013 och vände upp ett nytt "kapitel" för 2014, i min livsbok. Jag älskar ju nyåret, eftersom hela året med en massa oskrivna möjligheter då ligger framför en. En massa oskrivna blad att fylla med händelser, upplevelser, tankar och minnen...Och det bestämde jag mig för där på min kära väns altan, medan champagnen nästan frös till is i glasen och krutdimman låg tät av raketer, att nu fick det banne mig vara nog med elände.

Nu fick det vara nog med tårar och sörjande efter ett jobb där jag ändå inte är önskvärd. Och istället tänka om, inse att de är inte värd min kunskap och erfarenhet och börja blicka framåt. Se möjligheterna, tänka positivt och önska det bästa av 2014! Inte kunde jag väl ana då att det skulle komma saker som var ännu sorgligare än ett gammalt jobb.../Carro, avslappnad som en hösäck! (googlade och privata bilder)