torsdag 27 mars 2014

Årskrönika 2013...aningens försenad...

Hi, hi, hi...det här trodde ni inte va?! Att jag skulle vara tillbaka redan idag! *ler* Men jo, ser'ru just nu känner mig oerhört taggad och laddad efter att skriva. Vet inte riktigt vart det kom i från, plötsligt i måndags kände jag bara att..."nä nu är det dags att ta ett nappatag om bloggen, så här kan vi ju inte ha det!" *ler*

Jag har massor att ta igen, inser jag när jag läser gamla inlägg från i fjol. En hel del har hänt som ni inte fått veta än och det kommer att ta tid att hinna uppdatera er i allt. Det senaste är så fruktansvärt, att det inte finns ord för det...Min finaste, käraste, älskade lilla pappa har lämnat oss! Han dog i idiopatisk lungfibros den 25:e februari i år. Hela den historien kommer att kräva många och långa inlägg, så därför spar jag lite på det. Men han fattas mig, härifrån till oändligheten...min fina lilla papps!

För att vi ska komma på "banan" igen, börjar jag därför med en något försenad "Årskrönika" över 2013!

Om 2012 var "väntandets år" kan jag bara konstatera att under 2013 har jag inte väntat, inte en minut ens! Det är nästan så det gått för fort ibland! Hela året snurrade på som en hysterisk karusell med största fokus på min återgång i arbetslivet, arbetsrehabilitering, köksrenovering och jakten på pengar. Självklart innehöll 2013 även hel del sjukhusbesök för både mig och C men bara två "inläggningar" på sjukhus samt en operation. Ett lugnare sjukhusår med andra ord! *ler*

Nu kommer tillbakablicken men eftersom det gått ett tag, kan jag mycket väl ha missat eller glömt något!

Januari: Tredje dagen efter nyår, fick jag resultatet av den utredning som gjordes av min arbetsgivare i oktober 2012. Och jag kan säga att DET var verkligen ingen angenäm läsning! Jag kände mig granskad, kränkt och felbedömd. Det var fruktansvärt jobbigt och delar av utredningen krävde jag att de skulle stryka, då det var sånt som verkligen inte ska stå i en sån utredning eftersom de bara var påstående och insinuationer.

I bilen bröt jag ihop och ringde hysterisk till M, som som vanligt fick "sopa ihop mig".  Jag hann även med ytterligare ett kränkande besök hos min arbetsgivare samma vecka och sen grinade jag och var omväxlande arg i 14 dagar. Nästan så jag trodde jag höll på att förlora all sans och vett...Även ett första möte med både Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen skedde under januari och så här efteråt kan jag förstå dem att de länge trott att jag är både labil, hysterisk och forcerad. För det var vad jag var då, komplett galen! *ler* Det har tagit länge att jobba bort den stämpeln.

Förutom detta hann vi med influensa och jag hann även med en föreläsning för vårdsamordnarna i Västerbottens läns landsting, vilket var oerhört roligt och inspirerande. Då kände jag verkligen att det är detta jag vill syssla med, föreläsa ger mig "kickarna"! *ler* Det mest förvånande den här månaden var att vi fick "oväntat besök" i trädgården...Nämligen en älgko med hennes två kalvar! Och de var inte ett dugg rädd för oss, varken människor eller hundar utan knaprade lugnt vidare på våra buskar och träd. Förmodligen var det för lite mat i skogen att de därför sökte sig in i bostadsområdena, mycket förvånande och frustrerande för jägarna och deras hundar här på gatan! *ler*

Februari: Inleddes med ett besök i Umeå på sjukhuset där och min Dr. X och "guru" var också på plats. De fortsatte grubbla över varför jag har cystor i ljumsken, vad de beror på och var vätskan kommer i från. Vid den undersökningen gjordes en artroskopi och man upptäckte en fistelgång (kanla/tunnel) från höftleden ut i ljumsken till cystorna. I dess cystor hittade man så småningom också plastflis, vilket är ett tecken på att partiklar från protesen vandrar via den gången ut i ljumsken. Det läskigaste med det besöket var att Dr. X bedövade mig så rejält att inte högerbenet bar mig förrän vid tio på kvällen! Snacka om spagettiben! *ler*

Under februari påbörjades C:s utredningar om hans läs- och skrivsvårigheter, som jag ser att jag skrivit ett megalångt inlägg om under förra året, se här. Efter många våndor och stora grubblerier, beställde vi även vårt nya fina vita kök! Något annat roligt som hände i februari, var att jag gick en föreläsningskurs som teaterföreningen Scratch anordnade. Jätte roligt, inspirerande och lärorikt!

Mars: I mars kretsade det mesta kring "försörjning" och var jag skulle få pengar ifrån då jag utförsäkrades från F-kassan i början av månaden. Det gick upp för mig att jag inte var berättigad till "normal" aktivitetsersättning, som baseras på ens a-kassa eftersom jag varit sjuk så länge (som om det var mitt fel och något jag kunnat göra något åt?! Gissa hur många som har ifrågasatt alla år jag varit hemma under fjolåret...)!! Helt galet! Och ändå har jag betalat min fackavgift under alla år jag varit hemma och sedan när jag behövde den, är jag inte berättigad till att få den.

Jag fick även klart för mig att inga av de extra inkomstförsäkringar jag betalat för "faller ut" i mitt ärende av många olika anledningar och ibland av anledningar som jag tyckt varit tveksamma...krystade...ja kanske t.o.m. påhittade! Den historien slutade med att jag fick börja leva på 178 kronor/dag i mer än ett halvår! Jag kan säga att jag då var extra lycklig att jag var gift och hade föräldrar som kunde hjälpa till!
                                                                  

April: Jag var verkligen ingen lätt "match" för Arbetsförmedlingen (AF), de sökte med ljus och lykta efter en arbetsplats där jag/vi kunde börja testa hur stor arbetsförmåga jag har kvar. Det fick inte vara en gnutta fysiskt tungt, nära till parkering men ändå utvecklande och stimulerande. Och där kan jag säga att vi inte är i "mål" än...den arbetsplatsen söker jag fortfarande efter! *ler* Jag återkommer om detta i egna inlägg, för detta har sannerligen varit en intressant resa! I april började jag på något som heter Arbetslivsresurs och är ett företag som jobbar med rehabilitering och coachning.

Där skulle jag vara tre timmar i veckan, lyssna på föreläsningar i två av dem samt ha egen coachning i en timme per vecka. Kan väl säga som så...att där passade jag verkligen inte in. Inte gav det mig speciellt mycket och de andra som var där hade en mycket längre bit kvar på sin "resa", många fotsteg innan de kommit i kapp mig med tanke på allt jobb jag lagt ner på mig själv de senaste åren.

I april började M sina nya arbetsupggifter som projektledare och han har "rätat på sig" och vuxit flera cm efter det! Hans självförtroende fick sig en rejäl boozt och han har gjort ett fantastiskt jobb!

Under april klämde jag även in min enda operation för året och det blev på NUS i Umeå. Läkarna skulle ge höften en chans att slippa ett protesbyte genom att sy igen fistelgången samt plocka ut cystorna i ljumsken. Men så här med facit i hand, tror jag ändå det hade varit bättre att plockat ut protesen redan då...precis som jag förespråkade...för vi är fortfarande kvar i samma problematik med en krånglande protes!

Och vårt fina nya kök kom medan jag var på operation! Kan säga att kaos utbröt när vi satte igång, ut med det gamla och in med det nya och de första veckorna levde vi i ett inferno! Nu blev gummigummans blåa kök ett minne blott...*ler*
Lilla pappa slet och jobbade med köket tillsammans med "pensionärsligan" och det var då vi insåg att något inte stod rätt till med pappa och äntligen fick honom till en doktor. Visst hade vi varit misstänksamma på något lurt länge, ja faktiskt under mer eller mindre hela 2012, men nu blev det verkligen tydligt att något var galet när han jobbade ganska fysiskt tungt. Redan i april fick vi ett mindre roligt förhandsbesked på vad det var pappa kunde lida av. När vi googlade på det kan jag meddela att det blev många långa ångestfyllda nätter för gummigumman! Det såg helt enkelt inte bra ut...
Och Gummigumman blev ett varumärke den här månaden! Kanske inte något speciellt egentligen, men riktigt roligt tyckte jag att det var. Nu har jag papper på att Gummigumman är mitt och kanske kommer jag ha användning av det i framtiden...vem vet...det får framtiden utvisa!
Maj: Sista helgen i april valdes jag till ordförande för EDS Riksförbund och tillsammans med en mer eller mindre helt ny styrelse skulle jag/vi nu sköta förbundet och alla dess medlemmar. Så mycket av maj månad handlade om att verkligen sätta sig in i arbetet med förbundet. Visst, jag har suttit i styrelsen länge, men det blir på ett annat vis när man själv sitter vid rodret för vissa saker har jag inte behövt sätta mig in i eller befatta mig med som vanlig styrelsemedlem.

I maj upptäckte jag att jag hade problem med mitt högra ben, det var oerhört svullet efter operationen i april och det ville inte lägga sig. Så då gjorde jag första besöket på vårdcentralen i detta ärende. Även den doktorn konstaterade att det inte såg helt okej ut och skickade remiss till ortopeden på mitt "hemma sjukhus". Det besöket var också första besöket hos en ny doktor. För 1:a maj slutade min älskade, irriterande, jobbiga men omtänksamma "mumindoktor" på vårdcentralen och jakten på en ny PAL (patient ansvarig läkare) inleddes.


I maj kom också sommaren och det med besked! Jag tror aldrig jag varit med om en maj som varit så oerhört varm...Tropisk värme från mitten av maj och fram till två veckor före midsommar. Det var sagolikt, grillarna åkte fram i ett huj, näsorna brändes och spadarna försvann i ett grisblink! *ler*

Juni: I juni gick vi vidare med C:s utredningar, eftersom vi och skolan var överens om att göra en fullvärdig dyslexi utredning på gossen eftersom det kan ge honom fördelar längre fram i livet, om han ska in på högskola eller ta körkort. Och så småningom fick vi beskedet, vi väntat på, att han förutom sin EDS dessutom har dyslexi, vilket inte är en helt ovanlig kombination.

Det första största som hände i juni var att vår orm, Egonella, av någon outgrundlig anledning lyckades rymma! Japp, inte kul kan jag säga! Vi, M och jag, höll på att leta oss halvt fördärvade...tror absolut vi har vänt på varenda pryl i huset för en orm, de kan ta sig in överallt! Vi var helt säkra på att vi aldrig skulle få se henne igen och där blev det också en hel del sömnlösa nätter för den här damen.

Men trot eller ej, lika fantastiskt som att hon lyckades rymma, överlevde hon utomhus och dök efter två veckor upp hos grannen!! Och ja, grannen var inte lika lyckliga som vi över att hitta en orm i sitt vardagsrum! *ler*


Det andra stora i juni var att vi, sista helgen i juni, for till Almere i Nederländerna och till föremålet för C:s stora kärlek, nämligen till lilla tösabiten. Det var hektiskt, intensivt, intressant, spännande och oerhört romantiska dagar! Det var verkligen en ny och konstig känsla och upplevelse att se mammas "lilla älskling" kyssas med en tjej!! Både M och jag blev nästan generade och visste inte vart vi skulle ta vägen när de höll på som värst. Love was in the air, om man säger som så! *ler*

Vi blev bekant med tösabitens mamma och åt alla middagar hos henne, såg omgivningarna och hade en underbar dag med ungdomarna på Madam Taussauds och en båttur på kanalerna i ett soligt och hett Amsterdam.

Sen kom så det där tråkiga...som man alltid måste igenom. Nämligen avskedet...som var precis lika hemskt som när jag själv en gång för sjutton år sedan lämnade landet för första gången.

Och jag kunde bara konstatera att att man tydligen alltid lämnar Nederländerna i hysterisk gråt! Visserligen var det väl inte jag som var hysterisk den här gången, utan lilla C. Han var otröstlig ända till Stockholm, lill stackar'n! Det slet i mammahjärtat och jag visste och mindes allt för väl vad han gick igenom...Hur som helst, Nederländerna var precis lika underbart som alltid och jag har en bestämd känsla av att inte detta heller var sista besöket!





Att snabbt och kortfattat försöka summera ett helt år, som dessutom varit så oerhört innehållsrikt, på ett någorlunda läsvänligt inlägg och utan att ni kroknar ihop alldeles, inser jag nu blir lite väl mycket begärt! Tidigare år har jag ju haft fler inlägg under året och har då verkligen kunnat göra en kort summering. Men nu...nä, nu går det inte...så därför gör jag två inlägg av detta, så ni hinner andas! På återhörande i del 2 av min årskrönika!/Carro...i minnestagen.

onsdag 26 mars 2014

Jag lever...men nätt och jämt...

Tror det eller ej, efter en låååång ofrivillig bloggvila är jag tillbaka! Och som jag har saknat er! Massor varje dag och extra mycket, upptäckte jag nu, när jag jobbat med en liten uppfräschning av Gummigummans blogg.

Min frånvaro beror inte på att jag varit lat eller inte haft något att berätta...snarare tvärtom...Jag har massor att berätta och hela 2013 var som en enda lång karusell som jag inte fick stopp på...hysteriskt tempo och berg-och-dal-bana upp och ner hela året! Det fanns helt enkelt ingen tid till att skriva. Men nu hoppas jag att jag kan skrapa fram tiden för material för ett gäng inlägg finns det...

Nu är jag på väg till sjukhuset för att göra ultraljud av min högra höft, så därför ska jag inte bli långrandig just den här gången. Ville bara berätta att jag lever, nätt och jämt...Att jag är tillbaka och att det kommer mera...

Tills vi ses igen kan ni väl botanisera runt, jag har skrivit om sidotexterna, förnyat (och tagit bort) många länkar till hemsidor och bloggar, boktipsen är nya och så även bilderna. Hojta till om någon länk inte fungerar eller om ni upptäcker något annat tokigt...

Översta bilden på sidan tog jag i höstas, i november tror jag och jag älskar den! Det var som om det flöt guld i vattnet och som rann ut ur solen, det var makalöst vackert! På återhörande!/Carro...mitt i steget...