Ett första bokslut, kan man nog säga...

Ja herregud nu överträffar jag mig själv och chockerar er med ett inlägg redan nu, så här bara några timmar efter att jag publicerade det förra! Kanske räckte det med att konstatera och acceptera att jag är nedstämd samt vara en sväng för provtagning på vårdcentralen, för att bota livsledan...*ler ironiskt*

Nä, skämt å sido, jag har varit hos dr. Y för "besiktning" på mitt "hemma sjukhus," vilket visade sig bli ett intressant besök på många vis. Och därför kändes det enklast att skriva av mig och ner det medan jag fortfarande har det färskt i minnet. Och redan nu vill jag utfärda VARNING och supervarning för DETTA blev LÅÅÅÅÅÅNGT!!! *ler*

Först måste jag bara flina brett åt vilka såta vänner vi blivit dr. Y och jag! Vi är numera helt eniga, sams och överens om allt! *ler* Ganska komiskt är det med tanke på hur vi har bråkat, käbblat och både kränkt och pressat varandra. Nu är vi i stället ett team mot dr. X. Och för fulla muggar smider vi planer för hur vi snabbast, enklast och bäst ska kunna finta bort honom och få det vi vill av honom. *ler* Sånt gillar jag! För nu har dr. Y, vare sig h*n vill det eller inte blivit den parhästen jag önskade och tjatade om i början av den här resan! Skam den som ger sig! *flinar stort*

Nåja så här är läget just nu; knät har inte förändrats nämnvärt sedan röntgen i maj utan det är ungefär status Q. Det har inte blivit nå mycket bättre men samtidigt inte sämre heller. Det finns ben på det sköra stället på lårbenet, men det är tunt och ungefär lika mycket som förut, därför är brottrisken fortfarande lika stor. Så det är alltså fortfarande absolut förbjudet att ramla! *Ler, eftersom det ju är liiiiite svårt att styra över och det vet både doktorn och jag.*

Detta förbud är något som troligen kommer följa mig för resten av livet, eftersom proteserna är mycket starkare än mina ben. Och skulle jag ramla skulle proteserna med stor sannolikhet slå av benet i fallet, det skulle knäckas mot proteserna och spikarna. När det gäller bentjockleken på det sköra stället, är dr. Y inne på att det troligen inte kommer bildas nå mer ben där än vad det hittills gjort.

Detta för att det nu gått drygt ett år sedan senaste knäoperationen men också med tanke på hur mycket jag numera är uppe och belastar på benen. För hade hade det varit som det är tänkt att det SKA vara, borde det ha varit mycket tjockare vid det här laget.

Så som dr. Y ser det finns det idag därmed inget hinder att plocka ut spiken ur knät utan snarare tvärtom. Utan spik kanske bentillväxten i lårbenet skulle ta fart igen. Det som möjligen fortfarande hindrar att plocka ut spiken är min instabila knäskål som fortfarande troligen behöver spiken för att hålla alla delar på rätt plats. Så därför var h*n kluven, å ena sidan plocka ut den men å andra sidan låta den sitta kvar..."Vara eller icke vara, that's the question..."

Dr. Y sa också att om spiken blir kvar och det troligen inte bildas mer ben, såg h*n heller inget hinder för mig att börja äta mina kära och efterlängtade Arcoxia (cox2 hämmare och antiinflammatorisk medicin) tabletter igen. Vilket vore underbart med tanke på alla inflammationer jag har både här och där i muskler, leder och ligament.

Men som vanligt "vågade" vi inte fatta några beslut utan att koppla in dr. X, för vi var eniga om att han måste få sista ordet. Åtminstone ett tag till...det är lugnast så! *ler* Och detta både vad gäller eventuell spikutplockning och medicinering. *ler* Så nu skulle dr. Y skicka ner allt vi pratat om samt bilderna till dr. X och för mig är det bara att...ja, just det...vänta igen...*ler*

Men dr. Y skulle sätta upp mig för en telefontid om tre månader, för då borde väl någon av oss ha hört något från dr. X om fortsättningen. Och blir det en ny knäoperation, och inte dr. X vill göra den själv, sa jag att jag vill att dr. Y på "mitt hemmasjukhus" gör det och INGEN ANNAN! OCH ska jag "ligga inne" ska jag göra det på blå/gula sidan och INGEN ANNANSTANS (även om det spökar där...*ler*). Detta för att det är enklast för alla, både mig och personalen. OCH det känns underbart att ställa krav och se att de faller i god jord...*flinar*

Det onda jag känt i knät kommer troligen från mina ligament och korsband och är inget jag kan träna upp. Utan att de är onda beror på att jag är så mjuk i vävnaderna och kan töja dem åt alla håll och kanter, vilket de inte mår bra av. Så ännu en gång kom frågan om knäortos upp igen, även om vi båda var osäkra på jag får någon hjälp av dem. Ska ta den diskussionen med ortopedteknik när jag åker dit i nästa vecka.

Det andra onda, som jag exakt kunde peka ut, visade sig vara skruvskallarna och skruvändarna som håller fast spiken genom knät och som ligger så ytligt mot huden och irriterar. Och att knät låser sig ibland och gör så jag nästan stupar, beror på att spiken hakar fast i leden, eftersom den (spiken) nog gled lite för långt ner än planerat, i samband med operationen.

Men den gör inte alltid det, bara ibland, vilket nog är tur. För det betyder att den nog ändå inte ligger så långt ner i leden, som dr. Y befarade i maj, att den kan skada den. För hade den gjort det, hade den gnagt sönder leden vid det här laget...

Det tror jag var allt om knät...så här långt...för det lär komma mer, så småningom! Verkar ju inte som om vi är färdiga med den här historien heller precis! *ler* För ett tag sedan skrev jag om mina fötter, att de också har börjat bråka med mig och därför skyndade/passade jag på att ta upp dem också när jag ändå hade dr. Y:s fulla uppmärksamhet.

Och det kan jag bara konstatera, som min fina EDS syster A skrivit så klokt om, att man ALDRIG ska säga högt/önska sig/sia om framtiden (eller framtida krämpor, för den delen heller) om man inte är övertygad om att det är något man verkligen önskar och vill ha. För hipps vipps, slår det in! *ler* Och jag brukade ju "skoja," med ett uns ironi och sarkasm, innan min knäoperation att snart är det bara fötterna kvar att få problem i! Vilket jag inte skulle sagt högt...

För nu verkar det inte bättre än att jag är där! Först kort historik; under hela min uppväxt och i närmare 30 år har jag gått på tå med vänster foten för att kompensera min benlängdskillnad. Doktorerna har alltid bannat mig för att jag gjort så eftersom det underutvecklat min häl och kunde ha förkortat hälsenan. Men det var innan man kände till min EDS diagnos.

När jag sen, först fick högre klack på min sko 2006 och sen även benlängdsskillnaden korrigerad från 8 till 4 cm 2009, kunde jag hur enkelt som helst bara sätta ner foten och börja gå på hela fotsulan precis som man ska. Men nu var ingen längre förvånad eftersom jag hade min EDS diagnos och alla kände till konsekvenserna av den. Att det är den som gjort mig så mjuk.

Som jag skrev för ett tag sedan har jag, både lite nu och då, börjat få ont både på och under foten men mest under på inner kanten ungefär där fotvalvet är. Ibland gör det så förbaskat ont att jag nästan inte kan gå eller stå på foten och haltar meeeeer än vanligt, ja nästan linkar fram. Och det blir alltid värre framåt kvällen, så det är en lycka när jag får lägga mig och sluta belasta på benet.

Sjukgymnasten kunde bara hålla med mig då jag visade henne och hon tyckte även att stortåmuskeln (som går på den sidan) var svullen plus att jag har en "bulle" på ovansidan närmast fotleden. Och på kvällen innan jag lägger mig har jag oftast "bullar" både här och där på foten.

Nu visade jag det för dr. Y och h*n både förstod, bekräftade och hade omedelbart en förklaring på vad som hänt. Under foten, på trampdynan och fotvalvet, har man i vanliga fall, en "kudde" som ska skydda och stoppa foten när man står och går på den. Och ja! Naturligtvis! Den kudden har, så klart, antingen "försvunnit" eller "flyttat" på sig på min fot. Den finns hur som helst INTE kvar eller där den SKA vara! Detta för att jag är så sjukligt mjuk i vänster foten, som går att rucka, vrida, böja, vända och tänja hur som helst.

I och med att min fot "trillar" inåt när inte "kudden" finns där som skydd/stopp gör det att jag går och belastar direkt på benet och leden. Vilket INTE är hälsosamt!! Definitivt och inte det minsta! Dr. Y sa att bromsar man inte detta NU och försöker göra något åt det, kommer det med största sannolikhet att leda till artros i den leden också. Så att steloperera den leden är också ett mycket troligt scenario. Och det om en inte allt för avlägsen framtid då allt verkar gå så fort med mina mjuka vävnader.

Så nu ska jag tydligen få någon ny tjusig skena/ortos (Dafo-skena) och special sko för att stabilisera och fixera min häl och fotled. Detta för att jag inte ska, tippa in med foten, gå på benet inne i foten, provocera fram en artros i för tid och självklart inte ha så ont som jag emellanåt har i den. SUCK! Det här TAR inte slut...

Skenan/ortosen är en sko i plast som jag sen måste ha en special känga till. Så nu ser jag framför mig en hemskt grotesk sak som säkerligen INTE matchar med mina klänningar. För att inte tala om den enorma "fotjuicen" den troligen kommer att framkalla! *ler* Men vad gör man inte för att spara på kroppen...

Jag hade inte alls samma problem på höger foten, där fanns "kudden" där den skulle. Men att den leden låser sig i bland trodde dr. Y mer berodde på att jag är så enormt plattfot på den och nå mer än så blev inte sagt om det. Måste ta en sak i taget, annars orkar varken h*n eller jag med! *ler* Men jag ska prata med ortopedteknikerna om den foten också när jag träffar dem i nästa vecka.

Om inte dr. X hör av sig, om det inte blir någon spikuttagning och om ingenting tillstöter kommer jag kallas för återbesök om ett år. Jag frågade igen om jag får fortsätta ha en "dörr på glänt" till dem eftersom jag annars känner mig så otrygg. Och jag tackar min lyckliga stjärna, för dr. Y sa ja!

Alltså jag behöver inte börja om och gå via vårdcentralen varje gång det är nå problem med lederna! Precis som man tycker att det borde vara när man är en kroniker! Så nu har jag tydligen och bokstavligen fortfarande en fot i deras dörröppning...*ler åt min fyndighet*

Dr. Y frågade återigen (det gjorde h*n i maj också! Alltså hur många gånger ska jag måsta säga det, verkar som h*n förtränger det varje gång! *ler*) vem som håller koll på min rygg och mina stag?! Och jag svarade återigen att det är du, dr. Y, som gör det! Himmel & plättar, h*n verkar inte än heller ha snappat att jag är "avskriven" från mitt "borta sjukhus" och att det nu är H*N som ska hålla koll på ryggen och stagen!!! Hur trögt får det bli egentligen...

När h*n nu fick klart för sig det...IGEN...sa h*n att vi då definitivt, måste planera in återbesök om ett år och att vi då även ska kontrollera hela kroppen. Från nacken ner till tårna! Nog för att jag inte tror att det kommer dröja så länge som ett år tills vi ses...något säger mig att det kommer bli på något annat vis...*ler*

Vi pratade också lite lätt om framtiden och ÄNTLIGEN var det någon som vågade ta "bladet från munnen" och säga det jag själv och M både känt och pratat om väldigt länge...Att jag INTE kommer bli mycket bättre än så här! Att jag troligen nått den gräns för hur bra jag kan bli och hur mycket min kropp kommer kunna återhämta sig. Att allt efter detta bara är bonus och att det härmed bara kommer handla om att spara, stärka och bevara kroppen, nå mycket annat är det inte tal om...

Dr. Y. sa också att h*n anser att vi ändå får vara nöjd med vad vi åstadkommit med alla operationer, hur bra jag ändå blivit och att jag får vara tacksam att jag hållit ihop så här länge med tanke på mina ursprungliga förutsättningar. Jag menar jag är ju trots allt på väg mot de 5...näe då inte alls! *ler* Och med det i åtanke är det ju fantastiskt att jag faktiskt höll ihop så länge, innan kroppen "kastade in." Tänk så oerhört mycket jag ändå kunnat göra och vara med om trots en sååå krokig och sned kropp! *ler*

Jag sa att jag trots allt är mer än nöjd med resultatet och att jag är så glad, tacksam och lycklig för den hjälp de gett mig! Att det nästan känns som om jag fått en "ny kropp och ett nytt liv", då jag känner mig så gott som smärtfri. Ja, ja...nästan men i alla fall jämförelsevis!

Åtminstone är jag mer eller mindre smärtfri från höfterna och ryggen och att ha ont i ryggen är nog bland det jävligaste man kan ha! Jag sa att om man lägger samman alla mina onda platser, ligger jag idag mellan 3 - 5 på VAS skalan (smärtskalan). Och jämför man det med hur det var innan de stora operationerna, då jag pendlade mellan 7 - 10, ja då är det en väsentlig skillnad!

Dr. Y sa också att jag med gånghjälpmedel och rullstol kanske kommer kunna spara och bibehålla dagens status längre än om jag strävar efter att knota och knata på som förr. Så h*n tyckte jag skulle vänja mig vid tanken att alltid vara beroende av kryckor/rollator och rullstol. Det är i och för sig inget nytt, en krycka har jag ju alltid haft, åtminstone sen -79, fast då bara utomhus.

Men jag tror h*n menade att det kommer bli som det är nu, att jag ALLTID kommer och bör ha MINST en krycka inomhus. Och DEFINITIVT två, de få korta sträckor jag kommer orka gå utomhus. Dr. Y tyckte så klart att jag absolut ska försöka gå så mycket jag orkar och kan, MEN som sagt, alltid med hjälpmedel. Och att jag verkligen inte ska tveka att använda rullstolen.

Att undvika rullstolen, trodde h*n, skulle leda åt helt fell håll pga av mina mjuka vävnader. Det troliga scenariot då är att jag kommer vara fullständigt slut, färdig, kaputt och utsliten vid 70 och DET vill jag ju inte!! För det finns ju massor med liv kvar även efter det, massor att göra och upptäcka...*ler*

Så dagens kontenta blir nog att försöka skydda mig lite mer och vara lite mer rädd om mig själv. Det är väl det minsta jag kan göra och definitivt är skyldig min kära, tappra "kropp". Så som den kämpat, ställt upp och rest sig gång på gång och åter igen. Kanske äntligen dax att ändå tänka efter före...

Så hela besöket hos dr. Y gav mig mängder att fundera över och på något vis känns det som om vägskälet närmar sig. Besluten kommer närmare - vilka de än är och blir...Men det är på ett sätt också bra och skönt. Att komma till någon form av slutsats, för så här kan jag ju inte gå omkring i evigheter. Som ni vet blir jag ju tokig i sirapslandet och gråhårig i ingenting-att-göra-landet! *ler* Då är det bättre att veta, det är det alltid. Vet jag inget, hör jag inget och händer ingenting blir jag gaaaaaalen.

Givetvis känns det hårt att höra prognosen och dessutom få "nya problemområden" kastat så där, rakt i ansiktet. Men samtidigt är det, som min kloka M sa när han hörde om dagens besök, inget nytt - utan precis så som vi har det idag, så som vi redan vant oss och inrätta vårt liv efter.

Han sa; "gumman, det blir ju inga förändringar eller annorlunda. Det är ju precis så vi lever idag och du kommer ju att kunna fortsätta som du redan gör. Och du är ju förresten ändå ingen inbiten fjällvandrare eller en sån som drömmer om att springa tjejmilen!" *flinar, han känner mig rätt väl efter 23 år, tycker ni inte det?!*

Nä, vi är egentligen inte chockade eller förvånade! Nä, snarare tvärtom för med den här diagnos har jag vetat att det är här vi kommer hamna till slut, hur vi än gör. Här måste jag slänga in ett OBS! Och det är att alla EDS:are INTE nödvändigtvis behöver få det så komplicerat med sina leder som jag. Detta för att de flesta av mina leder dessutom är missbildade, vilket INTE är typiskt för EDS, och därför misstänker genetikerna att jag även har en annan sjukdom/syndrom också och/eller eventuellt en av de riktigt ovanliga EDS typerna.

Att framstegen stannat av har vi ju märkt även om jag kanske inte velat acceptera det och för somliga (läs gummigumman!) tar det extra lång tid att inse! *ler* Samtidigt är det ett mognadssteg man måste ta och jag är ju så förbaskat envis och det är väl därför mitt steg tar extra lång tid att ta trots att jag har så korta ben...*ler*

Dr. Y kunde bara hålla med mig när jag sa att h*n nog aldrig kommer bli kvitt mig som patient...H*n log och höll med men sen sa h*n att det nog är dax för oss båda att inse och acceptera att det är så här det kommer att förbli. Att det hela tiden kommer dyka upp "nya problem" för jag blir ju inte yngre (hrmf, det var ett jäkla tjat om det idag! *ler). Att jag kommer vara den eviga ortopedpatienten! *ler lite sorgset*

Som sagt, vi - M och jag -  har redan insett, accepterat (tror jag) och ändrat vårt liv och det är så vi lever idag. Så den större utmaningen att förstå, acceptera och ta till sig, kommer nog bli för min omgivning, för jag vet att det är många som vill fortsätta att hoppas och tro...Och det kan jag förstå till viss del, för de lever ju inte i min kropp och känner inte det jag känner!

Men dessvärre är det nog dags nu för mig och alla andra att inse; "Jag kommer ALDRIG mer bli den jag en gång VAR (åtminstone inte fysiskt *ler*) (fast å andra sidan, vem är egentligen det?! Varje ny dag innebär ett nytt jag och att vi lämnat den gamla bakom oss...) och det är så här det KOMMER att FÖRBLI för mig/oss"! Sjukhusbesöken kommer ALDRIG att upphöra och ta slut men däremot kan man ju hoppas på att de glesas ut lite mer under perioder...*ler*

Oj, nu låter det nästan som om jag ger upp! Men inte då, ni känner väl mig!? *ler* INTE ger jag upp i första taget, jag kommer alltid att vara envis, bita mig kvar och komma igen. Ont krut förgås inte så enkelt! Det handlar helt enkelt bara om att fatta lite nya beslut (ex. vilken ny bil och elrullstol jag ska ha) och modulera om livspuzzlet lite, så jag kan fortsätta att vara självständig.

Vi kanske måste flytta lite dit, ändra lite hit, sudda omöjligheter och hitta nya lösningar. Men sen, sen kommer jag tillbaka, starkare än någonsin! *ler* Och dr. Y sa ju faktiskt inte att jag INTE kommer att kunna jobba, bara att vi måste hitta det rätta och att det är något framtiden får utvisa. Och där är jag tydligen inte riktigt än...

Och på något vis känns det otroligt skönt att det rör på sig. Att jag tvingas ändra tänk, komma till en lösning och kanske också förlika mig med hur det blev...För så länge man inte vet, kanske man fortsätter tro, fantisera och hoppas...Man kanske målar upp "falska bilder" och förväntningar för sig själv och andra och blir sen så besviken om eller när man misslyckas.

Men att veta, få facit det gör åtminstone mig trygg. Då vet jag vilka spelregler jag ska förhålla mig till och kan inrätta mitt liv efter det! Men givetvis tar det ett tag att smält och bearbeta, och tack och lov behöver jag inte fatta några beslut ikväll! Kanske vet jag nu åt vilket håll jag ska...men bara kanske...för jag kanske också hinner ändra mig efter flera gånger om! För som min vårdcentralsdoktor sa på sitt muminspråk; "med dig kan man aldrig riktigt veta..."*flinar pillemariskt*

Jo, förresten, jag höll ju på att glömma...Dr. Y sa också en annan sak som var lite lustigt och som bekräftar det jag känt och som egentligen är min mors teori. När jag sa att jag är villig att plocka ut spiken ur knät då jag haft så problem med den i vinter för att det varit så kallt och att den kylt ner mig inifrån. Det har känts som om att hålla en frusen köttbit i handen, inne i benet och då sa h*n att jag inte är den första som berättar om det utan att fler upplevt samma sak.

Och när jag då undrade om det kan vara samma sak med värme och berättade om den "överhettade" känslan att bli kokt levande inifrån, som jag lidit av i sommar bekräftade h*n även det. Dr. Y sa att kyla, värme och smärta färdas i samma nervbanor och upplever man problem med kyla är det väl också mycket troligt att man upplever besvär med värme när man har så mycket skrot i kroppen som jag har.

Jag berättade att jag egentligen är en riktig soldyrkare men att det har varit stört omöjligt i år. Då sa h*n att det nog blivit en trolig överhettning pga allt skrotet och att det kanske är det som gör att jag inte tål värme längre. H*n sa också att många har upplevt att värme/kyla besvären försvunnit när skrotet plockats ut ur kroppen. Så jag får väl hoppas på det jag också, om jag inte kroknar ihop utan dem, för då får de vara kvar!

Ja, nu är det verkligen mycket på G igen. I morgon ska jag och berätta allt detta för min sjukgymnast och då får vi väl fundera hur vi går vidare från här. Kanske är det inte längre så aktuellt med rehab då det mest ska handla om att spara och bevara men samtidigt, kondition och muskler kommer jag ju också att behöva för att hålla ihop och inte få mer ont. Däremot kanske jag ska fundera på att lägga ner mina promenader...om de ändå bara är till skada, vad vet jag, vi får se.

Sen hörde jag att biopsi svaret är på väg, kanske landar det i min låda redan i morgon eller senast på måndag. Medicindoktorn hade även beordrat mer prover, som ska tas på måndag och sen ska jag till honom på tisdag. Och där måste jag nog ändå erkänna att det känns både lite läskigt och pirrigt, samtidigt som skönt för i väntanslandet trivs jag inte heller! Och jag vägrar tro att det är nå farligt, inte med ett CRP (infektionsvärde) på 9 och ett blodvärde på 144!!! Då borde det vara lugnt! På återhörande mina kära!/Carro...i vägskälslandet (endast googlade bilder)

Hur mås det här då?

Jo tack bra!...Eller gör det det...Just nu är DET den frågan jag ställer mig allt som oftast och jag vet inte riktigt hur det är med den saken. Om jag mår överhuvudtaget...

Egentligen har jag ju inget att klaga på. Jag har inte speciellt ont just nu, visst, jag räknade upp en massa onda ställen förra gången jag skrev, men ändå. Inte i jämförelse med hur det har varit. Vi väntar inte på något, vad vi vet i alla fall. Inga operationer eller så där, som massor med höstar på raken. Det finns alltså inget sånt som stjäl min ork och energi heller. Jag har alltså egentligen ingen anledning att inte må! *ler*

Men ja, jag är alltså fortfarande kvar i sirapslandet och där verkar jag ha blivit fast! *ler* Det jag önskar mig mest är att någon kommer och bärgar mig härifrån för det är såååå super triiist här att jag snart tror jag blir tokig! Jag känner mig sååååå uttråkad, rastlös, orkeslös, trött, tröttare, tröttast, handlingsförlamad, initiativlös och, och, och...i evighet. Amen!

Just nu känns det som om jag har broderat alla dukar, läst alla böcker, pysslat allt pyssel, sett alla filmer och dessutom inte kan skriva en endast rad. Nä, jag VILL HA och BEHÖVER UTMANINGAR!! Jag vill ha KICKAR och något att bita i!! Jag fixar inte att bara gå omkring så här i ingenting-att-göra- landet...

Men sen är det ett annat problem också, ett stort sånt, som sätter käppar i hjulet för utmaningarna! För visst, det finns utmaningar och kickar som bara väntar på att bli huggna tag i. MEN då är det ju det att jag är så förbaskat trött, orkeslös och håglös osv. Jag sover MINST en - två timmar på dagen, sen är jag i säng före tio på kvällen och sover till efter nio på morgonen och ändå kommer jag inte till skott med någonting. Det känns som om jag ständigt går omkring med nattmössan på!

I går var jag till min homeopat igen och som vanligt berättar jag inte hur jag mår, utan låter dem undersöka mig och komma med sitt utlåtande innan jag själv säger något. Och som vanligt hade jag kvar mina bakterier och svampen i magen även om det blir bättre och bättre med dem. Men till slut kunde jag inte hålla mig utan berättade att jag gått upp YTTERLIGARE 2 kg på två veckor!!! Och detta trots mina bantningsförsök som pågått sedan oktober!

Då sa hon; "tänk att jag SÅG det direkt men ville inte säga något, då jag ju vet att du försöker gå ner i vikt. Men på de här två veckorna sedan du var här sist har du blivit mycket plufsigare (bussigt, eller hur?! *ler*) och det verkar lägga sig från midjan och uppåt..."

Och jag kan bara hålla med om det. T.o.m. M kommenterade det i kväll, att jag blivit rena rama Dolly Parton!! Vilket i och för sig inte är helt fel när man bara har urvattnade taxöron i vanliga fall. *ler* Men ändå, något är fel, och jag är INTE gravid det svär jag på. Så det är inte det, men så här stora tuttar hade jag inte ens när jag väntade C! *ler* Och nu väger jag faktiskt 3 kg MER än när jag skrev in mig på förlossningen! Fast utan mage...

Även det precis som vanligt, behövde jag även den här gången Bachdroppar. När hon provade ut dem hade jag INTE berättat hur uttråkad, less, håglös och så där jag egentligen känner mig, för jag orkade inte älta det en gång till just då. Den här gången behövde jag BARA Mimulus, vilket betyder att det nog var ett ganska stort behov när jag bara behövde en sorts droppe. Behöver man flera sorters droppar, brukar det inte vara en lika kraftig känsla.

Och som vanligt måste jag säga att jag inte blev det minsta förvånad när jag sen läste om dem och insåg hur väl det, även denna gång, stämmer in. Utan ännu en gång blev jag övertygad om hur fantastiska de är och på en sida står det bland annat så här om Mimulus;

Beskrivning: ”Rädsla för kända ting som till exempel sjukdom, smärta, olyckor, fattigdom, mörker, ensamhet och motgångar. Vardagslivets olika rädslor. Dessa personer bär sin fruktan i tysthet och hemlighet. De talar inte gärna öppet om den med andra.” (Citat Dr. Bach) Nyckelsymptom: Konkreta rädslor och fobier. Blyghet och ängslighet. Rädsla för världen, livet och döden. Övriga symptom: Rädsla för kända ting - sjukdom, fattigdom, att hålla tal, flygskräck etc. Orkar inte med buller, starkt ljus eller för många aktiviteter. Känner sig oroliga, insjuknar ofta inför obehagliga händelser och drar sig mer och mer undan livets dagliga stress. Positiv förändring: Tillit till livet. Förmåga att godta situationen som den är och förstå att vi alla är sårbara och att motsatsen till rädslan är kärleken. Mod och förmåga att se saker ur ett humoristiskt perspektiv. Affirmation: ”Jag vilar tryggt i mig själv och är alltid beskyddad.”

Idag har jag funderat mycket på detta, både med min viktuppgång, att jag inte orkade gå lika långt som förra veckan på min promenad och att min kropp verkar vara "räddare" än jag vill inse. Kanske är det ändå så att jag i mitt undermedvetna funderar mer på "knölen" och det som händer i min kropp än jag vill erkänna?! Jag har också funderat mycket på varför allt känns så trist, varför jag inte kommer till skott med någonting och varför jag inte tar mig loss från där jag "fastnat" och tar tag i det som ändå finns att göra...

Därför började jag dagen med att söka tag i medicinkliniken som ansvarar för "knölen" och den sköterskan skulle genast be doktorn kontakta mig på något sätt. Detta för att hon tyckte att man absolut måste gå vidare med planeringen av vad som ska göras med den. Efter det gjorde jag två depressionstester på nätet, och då inga nonsens tester, utan riktiga som man diagnostiserar depression med. Bägge visade på ungefär samma sak...

Att jag kan ha dragit på mig en depression ännu en gång! Det blev, tack och lov, inte så skyhöga poäng som förra gången, 2006 (då 43 poäng), men dock över det "normala." Jag fick i hop 22 - 24 poäng och en av testerna gav den här beskrivningen på resultatet: "personer som inte har depression får i regel ett värde inom intervallet 0 - 6 poäng. Om man har en poäng inom intervallet 7 - 19 kan man ha en mild form av depression. Ett resultat som ligger inom intervallet 20 - 34 indikerar på en moderat depression medan ett resultat på 35 poäng eller över indikerar på en svår depression."

Hmm...lustigt...eller kanske inte...men förvånande ändå! Trodde faktiskt inte det! Riktigt så illa känns det inte...Tycker att jag borde känna igen dem när de kommer med tanke på hur djupt nere jag har varit en gång. Samtidigt har jag fortfarande lite svårt att tro det, för riktigt så "deppig" känner jag mig inte. Sen är det ju lite svårt med dessa tester och min EDS. Eftersom många symptom på depression också är symptom på EDS, t.ex. koncentrationssvårigheter, orkeslöshet etc.

Sen är det ju i och för sig inte så otroligt långsökt med en liten höstdepression heller...som den sommar människa jag är! Dessutom har jag hört talas om en forskare (minns inte namnet) som kommit fram till att det finns samband mellan EDS och depression, att vi på något vis är mer benägna att få det också, som allt annat! *ler* Dessutom vet jag ju att det helt klart hör ihop med långvarig smärta och olika andra sjukdomstillstånd med allt vad det innebär.

Dessutom har vi det i släkten, min morfar var deprimerad vid ett flertal tillfällen i livet, så kanske brås jag på honom. Och kanske har man lite lättare att hamna där igen om man varit där en gång, men det är bara ännu en av många av mina egna teorier som jag inte har vetenskapliga belägg för. Nåja detta och allt annat i mitt mående (trötthet, viktökning, dålig värmetålning osv.) gjorde att jag även ringde min vårdcentrals doktor och han är allt bra rolig emellanåt...måste nästan skratta åt honom...

För han sa på sitt muminspråk; "nå INTE är du deprimerad (hur han nu kan veta det över telefon?! *ler*) och de där testerna kan du torka dig i baken med!" *ler* Däremot menade han på att jag brukar vara bra på att analysera mig själv och mitt mående och att jag oftast brukar ha rätt i det och därför trodde han istället, att detta är ett utslag på att jag känner att jag inte mår helt bra fysiskt. Därför plus min berättelse om vad som hände i Savonlinna, gjorde att han beordrade ner mig till vårdcentralen för provtagning omedelbums!

Där togs en hel uppsjö med prover, bland annat EKG, albumin, natrium/kalium, TSH (ämnesomsättningsprov), CRP och sänka mfl. Det blev även en tid till honom inbokad, så nu har jag nog gjort allt jag kan i ämnet så här långt...Men jag tror inte att de egentligen kommer visa något, allt var ju normalt i juni, så varför skulle det ha hunnit ändras så mycket på de här månaderna...Men, men vi får väl se och det känns bra att ha agerat innan allt hinner gå för långt och bli för allvarligt som det har en viss tendens att bli med mig. Och som han också så klokt sa; "med dig kan man ju aldrig veta eller säga hur något är eller ska vara..."

Oj vad långt det blev igen! Och jag som inte tycker att jag kan skriva en rad just nu! Då kan man ju fråga sig hur långt det skulle bli om jag var på skrivarhumör...*ler* Därför stoppar jag här, suger på karamellen att jag skulle vara deprimerad...Näe...faktiskt tror jag inte det...Nedstämd, trött och uttråkad, JA (!) men deprimerad?! Näe, så illa tror jag faktiskt inte att det är den här gången. Och som doktorn menade ska man kanske inte ta alla tester på fullaste allvar...*ler*

I min ålder och efter min "resa" har jag nog ändå lärt mig att livet består av upp och ner, dippar kommer och dippar går. Det hör liksom livet till! Då är det bara är att luta sig tillbaka, gilla läget, åka med och vänta på att nästa dipp ska ebba ut. För där bakom, DÄR kanske regnbågen finns! *ler* I morgon är det dags för återbesök hos dr. Y med knät och det ska bli sååå spännande att höra om det ÄNTLIGEN har börjat bildas ben i sprickan i lårbenet. Hoppas det! På återhörande!/Carro...tristnissen (googlade och privata bilder)

Foto: Sanna Engström

Med Hacke i sirapslandet...

Ibland blir jag bara så himla trött på mig själv och just nu är en sån period, en period som jag mer än gärna skulle vilja byta bort eftersom jag inte kommer mig för med någonting. Dagarna går och tiden rinner mellan mina fingrar och INGENTING gör jag eller tar jag mig för. Utan bara fastnar framför datorn och Facebook. Det är som om allt sitter fast i sirap! Visst är jag trött och sover mycket men det är ändå inte den där konstiga Sjögrens tröttheten eller EDS tröttheten då jag nästan somnar framför datorn.

Men däremot är jag inspirationslös, motivationslös, kreativitetslös, rastlös, uttråkad och handlingsförlamad. Och så har det varit sedan M började jobba igen för två veckor sedan. Som om luften gick ur mig på något vis. Men så brukar jag ju oftast bli när semestern är slut och vardagen kommer närmare och dessutom är jag verkligen ingen höstmänniska. Jag deppar i kapp med regnet, de gula bladen på träden och de vissnande blommorna...

Jag tycker verkligen att det är så tråkigt med hösten, allt vissnar och dör, mörkret faller över en och isvindarna går genom märg och ben så fort man stoppar näsan utanför dörren. Visserligen mådde jag ju inte bra av värmen heller...så hur ska jag ha det egentligen?! Men trots det är jag nog ändå en vår- och sommarmänniska och det optimala vädret i mitt tycke är sol, vindstilla, blå himmel och cirka 20 - 25 grader och absolut inte mer än så.

Jag älskar semester, lata dagar och sena nätter, god mat och dryck i glada vänners lag och så skulle jag vilja ha det året om och inte det som komma skall!! Och nu verkar det även som om mitt humör smittat av sig på C också. För även han känner sig uttråkad, rastlös och allmänt hängig. Eller så är det bara helt enkelt så att han måste börja skolan igen, komma in i vanliga rutiner och få en någorlunda inrutad tillvaro - kanske är han lite mätt på ledighet och saknar alla kompisar (även om han inte vill erkänna det själv!).

Nu låter det ju nästan som om jag dragit på mig en liten höstdepp, men det tror jag egentligen inte att jag har...åtminstone inte som jag känner till. Tror detta mer är min personlighet, min situation och drag av mina sjukdomar. För egentligen tycker jag att jag mår ganska bra både fysiskt och psykiskt, faktiskt. Även om man inte kan tro det så som jag låter! *ler*

Så klart är ju det där med måendet relativt. Jämför man mig med en 100 % frisk person - hade man nog sagt att jag är i ett ganska skruttigt skick. Men jämför man med någon som är väldigt svårt sjuk eller med hur det HAR varit för mig, ja då är jag ju nästan hälsan själv! *ler*

I dag var jag till sjukgymnasten för första gången efter ledigheten. Och när hon frågade hur jag mådde och hur min sommar hade varit och jag räknade upp alla krämpor och sedan avslutade med; "men annars mår jag ganska bra", kunde vi inte låta bli att skratta gott båda två. För det är verkligen mitt sätt att se på saker och ting! Jag lever och tror sten hårt på att hur jobbigt allt blir och hur man vill ha det, mycket hänger på vilket sätt man väljer att se på saker och ting...

Förutom tröttheten, håglösheten och orkeslösheten har jag faktiskt lite ont i knät igen vilket är länge sedan. Varför vet jag inte men å andra sidan är jag ju faktiskt mer uppe på benen igen, och både går och står utan kryckor emellanåt. Och blir det för mycket av det känner jag av det direkt. Och sitter jag för mycket får jag i stället ont i bäckenbotten. Så hemligheten är väl, som vanligt, variation antar jag och precis som vanligt glömmer jag så lätt bort det...*ler*

Mina fötter har också börjat krångla lite (om än förhållandevis lite, bara så inte någon blir orolig som läser det här *ler*). Den vänstra foten är ibland så ond att det nästan är svårt att belasta på den (både stortåmuskeln är svullen plus att jag fått en "puckel" på fotryggen närmast vristen). Och den högra har börjat att ibland tvär låsa sig och då är det bara just och just att jag inte stupar framlänges. Vilket är högst förbjudet med tanke på brottrisken i vänster knä.

Lite kul med nya krämpor, blir så ohyggligt less på de gamla ibland - ombyte förnöjer! *ler ironiskt* Nä, skämt å sido - många av de gamla är också kvar, främst de i händerna, axlarna och nacken. Men tack vare att ryggvärken och smärtorna i höfterna nästan helt är borta är livet uthärdligt och jag skulle vilja säga att jag nog sammantaget pendlar mellan 4 - 5 på smärtskalan.

Mycket av det onda beror nog på att jag inte får äta några NSAID preparat (antiinflammatoriska) än heller och försvinner kanske den dagen jag får börja med dem igen. Jag äter nästan inga riktigt starka mediciner heller utan harvar på med de "snälla" pillrena, som visserligen gör varken till eller från. Men vissa nätter blir det för mycket ont, för mycket kryp och oro i kroppen och då händer det att jag tar till det tunga artilleriet.

Och de nätterna jag gjort det sover jag som en stock och är väldigt mycket mer utvilad och pigg på morgonen bara för att jag inte snurrat, vridit, vänt och vaknat hundra miljoner gånger. Därför har jag kommit fram till att det nog är något jag borde ta till oftare för att få en bättre kvalitet på min sömn och också känna mig mer alert dagen efter. Något jag ska diskutera med min vårdcentralsdoktor nästa gång jag träffar honom.

Sen har jag ju förstås det här med sviterna efter "proppen" i benet. Jag är fortfarande trött och sover faktiskt middag flera gånger per dag igen. Något annat mystiskt är att jag stumnar i benen av ingenting, de känns som stolpar när jag går på dem. Även om jag, förvånande och oväntat nog, orkade gå lika långt på mina små "träningsrundor" som jag orkade innan sommaren, vilket ju är enormt roligt.

Något svar på biopsin har inte heller dykt upp, trots att det i morgon är två veckor sedan det gjordes. Men där känner jag mig inte så orolig då jag tänker att det är positivt för varje dag som går och de inte hör av sig. För det borde väl betyda att det inte är någon farlig "förändring" jag har i magen...Men så klart blir det skönt att få besked och förhoppningsvis kunna avsluta den här "historien" även om jag tror att det blir med en buköppning, trots allt. För jag kan ju inte gå omkring med en "knöl" i magen som trycker på venerna som i sin tur kan leda till fler proppar och ger smärta i magen.

Jag pratade också med sjukgymnasten om det som hände i Savonlinna i somras, då det var så varmt och när jag trodde att jag inte skulle "överleva" natten (se tidigare inlägg). Då när jag fick sån hjärtklappning, pulsrusning, ont i hjärttrakten, andnöd och panikångest bara för att det var så ohyggligt varmt i rummet som inte hade AC. Hon höll med mig i att det inte känns som om det riktigt är som det ska, även om många har mått dåligt av den enorma värmen. Men trots det ska jag ju inte må som om jag var 80 och innan jag fått det uppkollat får jag inte krypa ner i varmvattenbassängen heller.

Men usch så mycket krämpor det blev helt plötsligt och jag som i själva verket tycker att jag mår så bra för tillfället! *ler* Men det är ju just det...att allt är relativt. Men ett tecken på att jag trots allt mår ganska bra på det stora hela, är att jag inte skriver. För skriver gör jag tydligen tillsammans med starka känslor och när livet lunkar på i sin gilla gång, ja då blir det knappt en rad ens. T.ex. har jag bara skrivit tre dikter än såå länge under det här året, vilket känns lite kluvet.

Givetvis är jag ju glad att jag ändå mår så pass bra men samtidigt lite stressad över att jag inte får ur mig ett endaste ord, varken här eller i prosa/poesi form. Tänk om jag tappat förmågan, tänk om jag inte kan längre...Samtidigt vet jag ju att orden brukar komma, när känslorna kommer och de bästa dikterna/texterna har jag skrivit när jag varit arg, ledsen, deppig, ångestfylld och/eller rädd. Få är de som kommit med glädje eller lycka...tyvärr...Men så kanske det är för många "konstnärer", att man producerar som bäst när man mår som sämst.

Plötsligt blev det ganska spännande hos oss så här på kvällskvisten, då M just rusade ut i svartaste mörkret med ficklampa och sprayvattenflaska för att jaga iväg vår alldeles egna Hacke Hackspett. Vi har nämligen fått "hyresgäster" något jag egentligen misstänkt ett längre tag, då jag redan i vintras började jag höra ett knackande ljud. Men jag kunde aldrig drömma om att det var en hackspett då de ju är så sällsynta.

Ända tills en granne för någon dag sedan påpekade att hon hade sett tre hackspettar på vår gård, två i stora tallen och en hackandes på vår taknocksbräda. Och jag kan lova att det låter högt, det ekar i hela huset när de sätter i gång! Det går verkligen inte att missa, så egentligen förstår jag inte att jag inte reagerat mer än jag gjort. Vi upptäckte att de gjort ett stort hål i träet, M pluggade igen det med en påse och de har varit försvunna i några dagar.
 
Tills nu! Nu hade de ryckt ut plastpåsen och krypit in i "hålet" de gjort och satt och hackade i väggen, helt orädda fast de måste höra att vi är vakna. M och Hacke stirrade varandra i ögonen under några sekunder, innan Hacke packade sig iväg och försvann för den här gången. Men det lär bara vara temporärt, vi måste nog fundera ut någon mer permanent lösning antar jag. Nu ska jag snart inta ryggläge, titta lite på insidan av ögonlocken och hoppas på en natt utan Hacke! Natti, natti!/Carro ...fågelskådare! (googlade bilder!)